Arkiv

Hei, jeg fikk påvist cøliaki i 2014. Negativ HLA DQ2/8. Normale referanseområder på s-Anti-tTg IgA og S-Anti-Deam glia igG. Biopsi ved gastroskopi viste Marsh 3a, så det ble konkludert med cøliaki, selv om vevstypen var sjelden ved cøliaki. Magen ble bra med glutenfri kost og har levd på det siden. Har en sønn på 10 år som jeg ganske lenge har mistenkt at kan ha cøliaki. Plaget med forstoppelse, hodepine og veldig irritabel. Han tok nylig blodprøver hos legen som alle var negative. Lurer da på om vi burde gå videre og ta en gastroskopi for å helt sikkert kunne få svar på om han har cøliaki? Med tanke på at alle mine prøver var negative, bortsett fra biopsien. Han spiser glutenholdig mat daglig. Hilsen Christine

Christine, 29. mars 2023 20:35

Sykes absolutt du bør lufte problemstillingen med legen hans og evnt. få en henvisning til en barnelege/barneavdelingen. En slik "dobbelt" negativ cøliaki (uten autoantistoffer og uten "riktig" HLA (vevstype)) er svært sjeldent. Har han andre tegn på cøliaki som jernmangel etc?

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 18.32

Hei. Vår datter på 15 har hos fastlege fått diagnose cøliaki gjennom blodprøver. Vi har nå fått henvisning til barnepoliklinikk på sykehuset i mai. Fastlegen sa vi kunne begynne med glutenfri med en gang og jenta føler seg allerede bedre. Spørsmålet er om hun bør spise gluten opp mot timen på sykehuset i tilfelle de skal ta nye prøver?

Kousgaard, 29. mars 2023 21:28

Ja, diagnosen skal stilles av spesialist (barnelege), og de vil ta nye prøver. Dersom det var veldig høyte blodprøveverdier (TG2-IgA titeret over 10x høyere enn øvre normale grense) så stilles diagnosen uten tynntarmsbiopsi. Spiser hun glutenfritt frem mot sykehusbesøket så vil cøliakiens aktivitet dempes, og da risikerer dere bare at hun må spise glutenholdig mat i lengre tid før hun kan få diagnosen. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver om dagen) i minimum 6 uker før prøvene tas. Desto mer glutenholdig mat man spiser, desto høyere sansynlighet er det for at cøliakaien blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 18.23

Hvilke kostråd ville dere anbefalt en med cøliaki, om dere bare skulle velge noen? Og hvorfor?

Emma Johnsen, 29. mars 2023 20:01

Normalkost uten gluten, dvs. uten produkter med hvete, bygg og rug. Ellers helt normal, norsk kost.

Trond S. Halstensen, 05. april 2023 18.11

Hei:-) Jeg har nå spist glutenfritt i 14 dager, skal testes for glutenallergi ved blodprøve hos legen. Men siden jeg har vært uten i 14 dager fikk jeg beskjed om å spise vanlig kost med gluten i en uke nå før prøvene tas. Er det tilstrekkelig? Hvor lang tid tar det for tarmtottene å normalisere seg? Jeg er redd jeg har vært for lenge uten og for kort tid spist gluten igjen til å få utslag på blodprøvene.

Kjersti, 29. mars 2023 19:28

Hos voksne går nok endringene langsomt, så kun 14 dager uten gluten behøver ikke bety så mye, men prinsippielt så vil tilhelingen starte på GFD. Om det får diagnostiske konsekvenser er avhengig av hvor mye gluten man spiste og hvor syk tarmen var før man startet på GFD. Cøliakien må være såpass aktiv at den er diagnostiserbar, og det forutsetter en viss mengde gluten i en viss tid (minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker), så en uke på "normalkost" kan virke noe snaut, men på den andre siden så vil legen din kunne følge en eventuell cøliaki-reaktivering med blodprøver hvor man forventer at TG2-IgA titeret (nivået) øker ettersom cøliakien reaktiveres. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir cøliakien, og desto lettere er den å diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 12. april 2023 18.00

Jeg har cøliaki og melkeintoleranse - resten av familien har ingen problemer. En ting er det å lage mat for "alle" - da bruker jeg panner/gryter som er forbeholdt glutenfri. De har "sine" panner/gryter for ting med gluten/melk. Første spørsmål: pleier andre familier å ha todelt kjøkken med dobbelt opp av kopper og kar? Andre spørsmål: I disse dager, da de ikke anbefaler teflon eller andre PFOA innholdige panner - hva anbefaler dere? Det har vært så greit å bruke de pannene fordi da vet jeg at jeg får de helt rene, men hvis jeg får i meg masse farlige stoffer så burde jeg bytte. Av erfaring så vet jeg at bl.a. melkefri risengrynsgrøt er bortimot umulig i vanlig panne, da det koker over og brenner seg fast. Har dere noen anbefalinger på gode "ikke PFOA" type panner?

Ena, 29. mars 2023 14:10

Regner med at du har melkeallergi (melkeintoleranse kan misforstås som laktoseintoleranse), og at du dermed må være ganske strikt ift. renhold. Til tross for dette skal det ikke være nødvendig å ha egne panner og gryter til gluten- og melkefritt, det holder at de er godt rengjort. Dette gjelder jo forsåvidt også tallerkener, glass, bestikk og annet. Skyller du oppvasken godt i lunkent vann og vasker i oppvaskmaskin blir den ren. Men, hvis du føler det tryggere med eget sett, er det jo ikke noe i veien for å ha det, men det er ikke noe vi anbefaler – og jeg har heller ikke inntrykk av at det er mange med cøliaki som har det heller.

Nå for tiden er vel de fleste panner og gryter fri for disse farlige PFOA stoffene, spør hos jernvarehandleren eller sjekk hjemmesidene deres for å se om det er oppgitt. Jeg har ikke veldig mye kunnskap om hva som er på markedet av PFOA-frie gryter og panner, men ser at blant andre merket Onyx Cookware har gryter og stekepanner som er fri for PFOA, og som i tillegg er slipp-lett og som ikke skades ved bruk. Det høres jo bra ut, og du kan jo sjekke ut disse.  

Til slutt vil jeg råde deg til å koke risengrynsgrøten med metoden «dynegrøt». Oppskriften står på forpakningen. Da unngår du at det koker over eller brenner seg fast – uavhengig at kjeletype.   

Lise Friis Pedersen, 31. mars 2023 15.00

Hei, jeg er en jente på 16 år som er helt tom for energi, og har vært det i de siste årene. Fastlege og spesialisthelsetjenesten skylder kun på mental tilstand og mulig utviklingsforstyrrelse. For ca. 4 uker siden hadde jeg en forverring som gjorde at jeg ikke klarte å gå på skolen, men ligger i sengen hele dagen. Da kontakter vi Volvat for å få en vurdering fra privat allmennlege. Dermed ble det tatt blodprøver på det meste. Deriblant anti-deamider gliadin IgG. Resultatet var 12 U/mL, som er over referanseområdet. Dernest ble vi innkalt til ny blodprøve, en såkalt gen-prøve... Uken etter får vi resultatet fra denne, som viser HLA DQ2 positiv, som er utenfor referanseområdet. Får da beskjed om å bestille gastroskopi, og har time på lørdag. Jeg vet ikke om jeg orker gastroskopi. Finnes det andre måter å finne ut om jeg har cøliaki? Håper på snarlig svar, og slippe å ta gastroskopi på lørdag.. Vh jente på 16

Ingeborg, 29. mars 2023 16:26

Dersom det kun var deamidert gliadin IgG som var forhøyet, og ikke IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA), og du spiser vanlig mengde med brødskiver (minimum 2 brødskiver pr dag), så er det ikke så sikkert du har cøliaki. Cøliaki forutsetter at du spiser nok gluten og har spist dette lenge nok til at sykdomsprosessen er aktiv og dermed diagnostiserbar. At du har vevstypen som "alle" med cøliaki har (HLA-DQ2.5) sier ikke så mye da 25% av oss har det. Den sier bare at du kan ha eller få cøliaki, men > 90% av de med denne vevstypen har ikke cøliaki. Det er ingen andre måter å diagnostisere en cøliaki på enn via gastroskopi, som ikke behøver å være så ubehagelig da du nok blir grundig "dopa" og får lokal bedøvelse som gjør at du ikke brekker deg så lett. Slangen er ikke så tykk. Dersom det viser seg at du har en cøliaki og denne kan forklare din energiløshet, så ville jo det være fantastisk, for da kan du spise deg frisk på glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.56

Hei. Lurer bare på om du kan garantere at en med cøliaki ikke kan reagere på glukosesirup fremstilt av hvete? Eg veit det er under 20 ppm, men eg reagerer på t.d glutenfri hvetestivelse. Eg reagerer ikke på løk, kål og andre heavy grønnsaker. Måten eg reagerer på hvetestivelse er generell sykdomsfølelse, lite energi og tåkehode. Eg har ikke hveteallergi. Men alle seier at det ikke er mulig å få cøliakisk reaksjon på noe under 20 ppm, men kan du/dere faktisk garantere det? Eg er i strålende form når eg unngår hvete 100%, og dårlig når eg spiser glutenfritt som har hvetestivelse.

Sensitiv, 29. mars 2023 16:17

Jeg kan nok ikke garantere noe som helst. Jeg kan kun gi deg generelle råd basert på den kunskapen som er "der ute" og den jeg har samlet selv. Det er mye annet i hveten man kan reagere på, så hva du reagerer på vet jeg ikke. Jeg tror jeg har den samme reaksjonen på øl, så det holder jeg meg unna. Glukosesirup er proteinfritt, og da antar man at det er fri for påvisbare glutenproteiner. Grensen på 20 ppm for å kalle noe glutenfritt, betyr ikke at det inneholder 20 ppm, bare at man ikke kan måle lavere verdier sikkert nok (man kan få lavere tall, men er de sikre?).
Du vet best hva du tåler, men skal man sikre seg mot psykens lunefulle spill, må man teste seg (og andre) uten at noen vet hva det er man spiser, først da kan man sikre seg mot bias-induserte reaksjoner (det motsatte av placebo = nocebo). Man har gjennom mange undersøkelser blitt klar over hvor sterk denne reaksjonen er, så derfor må alle slike forsøk gjøres dobbelt blindt, verken legen eller pasienten må vite hva som inneholder det man tror pasienten reagerer på og det som ikke inneholder det, og så noteres eventuelle reaksjoner ned og så gjentas det hele flere ganger.  Dersom du mener du reagerer på noe som inneholder glukosesirup, så reagerer du nok på noe, men muligens ikke på den hvete-baserte glukosesirupen. Kun rigid dobbelt-blindet testing ville kunne avslørt om reaksjonen er mot (renset) hvetebasert glukosesirup eller noe annet. 

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.42

På en grill er det ofte grillet matvarer som inneholder gluten i f.eks. marinader eller vanlige burgerbrød som varmes på grill. Hva er tryggest å gjøre for en med cøliaki når det skal grilles? Jeg er helt ny med dette, så jeg vet ikke helt hva jeg skal gjøre.

Onsdag 29. mars, 2023 15:44

Vanskelig å si da ingen har testet dette og det jo vil variere veldig med hvilken marinade man har brukt/ hva man griller, temperaturen på grillen (om alt er forkullet), etc.

Bruk en stålbørste og gnikk/børst av overflatelaget så det ser rent ut, så kan du sikkert beholde en liten del av grillen for deg selv. Er det et stort party så kan man sikkert organisere seg slik at én grill er forbeholdt glutenfri grilling. Men sikker kan man kun være om man har full kontroll, og egen grillrist som legges oppå den andre kan muligens også være en strategisk måte å grille glutenfritt på. Eller man kan legge aluminiumsfolie under/rundt det man vil holde glutenfritt om det grilles på en fellesgrill.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.37

Hei! Mor har cøliaki, bør man vente med å introdusere gluten i kosten til barn på 7 måneder? Hun har allerede fått kjøpegrøt som inneholder gluten, burde mor stoppe å gi gluten i maten til barnet ? Mvh Linn Matre

Linn, 29. mars 2023 15:24

Nei, vi har ingen data som tyder på at det hjelper å utsette eksponeringen for gluten etter 7 måneders alder, for å unngå cøliaki i risikofamilier. Den store TEDDY-studien viste at desto mer gluten barn konsumerer, desto flere får diagnosen cøliaki, men det skyldes nok at desto mer gluten barna konsumerer, desto flere cøliakere får en diagnostiserbar cøliaki. Cøliakiaktiviteten/sykdommen er avhengig av mengden gluten som konsumeres og ens immunreaktivitet (som endres utover i livet). Derfor anbefaler man moderate mengder med gluten i kosten til de minste barna. Hvorvidt dette forsinker en cøliaki-utvikling, eller kun forsinker diagnostiseringen av cøliakien, er det forstatt endel diskusjon om.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.30

Kan det være cøliaki? Sønnen min har kastet opp daglig i over 5 uker, og hatt magesmerter enda lengre. Hovedsakelig oppkast på kveldstid. Det er tatt masse blodprøver og avføringsprøver. Eneste avviket er ferritin på 11. Anti-deaminert-gliadinpeptid [5. Transglutaminase [7. Anti-vevstransglutaminase IgA viser vevstype HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. Legene på sykehuset mente det var forstoppelse, og han ble innlagt for tømming av tarmen. Det hadde ingen effekt, han kaster opp og har fortsatt magesmerter. Det er mye cøliaki i familien. Far, tante, fetter og oldermor har/hadde cøliaki. Kan det være at han har en aktiv cøliaki med de blodprøvene?

Helene, 29. mars 2023 08:33

En aktiv cøliaki forutsetter at han spiser daglig nok gluten, gjør han det? Det er mange andre årsaker til kvalme/oppkast enn cøliaki, selv i en cøliakifamilie. Det lave ferritin nivået, som gjenspeiler en jern-mangel, er indikativ på cøliaki, men det er kostavhengig, og om han har falt i vekt etc. pga. oppkast, så er det et spørsmål om han får i seg nok, inkludert nok jern, og i diagnostisk sammenheng, får han i seg nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar? Noen cøliakere har mage-katar (gastritt), som da muligens kunne ha gitt kvalme. Men mye vanligere hos barn er gastro-øsofagal refluks (halsbrann) som oftest gir smerter ved spising og matvegring, ikke oppkast. Han har ingen blodprøvesvar som tyder på aktiv cøliaki, selvom hans TG2-IgA er på grensen til å være forhøyet om man benytter Fürst lab sin test-systemer (øvre normale grense er = 7U/ml). Dette må nesten barneavdelingen på sykehuset bare finne ut av, men man kan ha en cøliaki med negative blodprøver, selv om det er uvanlig.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.09

Er det vanlig med b9-mangel og lave jernverdier ved irritabel tarm?

irritabel tarm, 29. mars 2023 08:11

Nei, ikke pga. "sykdommen", men mangel på begge disse (folinsyre = vitamin B9) og jern er vanlig ved udiagnostisert cøliaki. Så jeg anbefaler at du ber om en cøliakiutredning, men husk, cøliakidiagnosen kan kun stilles på en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) lenge nok (minimum 6 uker) før prøvene tas.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.06

Min 8 år gamle datter har nylig tatt allergi-prøver. Fastlegen ringte med beskjed om at prøvene kom tilbake med svært høye svar, så høye at etter nye retningslinjer er det nok til å stille diagnosen cøliaki. Hun blir derfor henvist til barnelege på sykehuset. Per nå har hun ikke plager. Vi har fått beskjed om å opprettholde normalkost frem til besøk hos barnelege som skal legge plan for veien videre, vurdere om hun skal ha gastroskopi bl.a. I dag fikk vi time i posten, og hun har fått time i juni, og det oppleves som fryktelig lenge å vente. Bør det gjøres noe tidligere?

Ingvild, 28. mars 2023 18:15

Fastlegen kan utføre endel av utredningen, særlig dersom cøliakiprøvene var svært høye. NAV og de diagnostiske kriteriene forlanger at det er tatt blodprøver på 2 uavhengige tidspunkter som begge viser så høye verdier. I tillegg skal blodprøven enten sendes til et av sykehusene (f.eks. blodbanken i Oslo) som utfører anti-endomycium testing eller man tar både TG2-IgA og DGP-IgG (IgG mot deamidert gliaidn-peptider) som da evnt begge er forhøyet. Så skal diagnosen stilles av en barnelege. Man trenger ingen tynntarmsbiopsi dersom TG2-IgA antistoffnivåene er over 10 ganger høyere enn den øvre normale grensen (tallet er avhengig av hvilken test man benytter).

Ta det opp med fastlegen, og se om dere ikke kan få fortgang i prosessen.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.00

Kan vi få opplyst glykemisk indeks på oppskriftene (på nettsiden, hefte og utleverte til kurser)? Har nettopp deltatt på bakekurs - stor applaus for veldig bra kurs med engasjerte kursholdere! - og testet flere av oppskriftene. De gir veldig ulik effekt på blodsukker.

M Rasmussen, 25. mars 2023 15:56

Så flott at du har deltatt på bakekurs og at du var begeistret for både kurset og kursholderne. Det var en hyggelig tilbakemelding å få. Regner med at det var kurset «sunnere glutenfri bakst» du deltok på siden du er opptatt av blodsukker.

Dessverre har vi ikke mulighet til å oppgi glykemisk indeks (GI) på disse oppskriftene foreløpig, da det vil være altfor tidkrevende og kostbart. Det er også omstridt å bruke GI, da det er vanskelig å regne ut det riktige tallet i sammensatte produkter og måltider. Beklager dette, men håper du vil trives med å bake og nyte disse gode og sunne brødene uansett!

Lise Friis Pedersen, 29. mars 2023 18.00

Jeg spiser et brød fra Klæbu hjemmebakeri per dag (minus tre skiver). Det koster kr 75. Tilsvarende mengde glutenholdig brød ville ha kostet ca. kr 30. Jeg har en merutgift per dag på (forsiktigvis) kr 40. Finnes det noen fradragsordning på skattemeldingen for dette?

Helge 82, 27. mars 2023 18:44

Meg bekjent er det ikke noen fradragsordning på selvangivelsen for glutenfri mat, men ta gjerne kontakt med Skatteetaten og hør med dem. De som har diagnosen cøliaki får jo grunnstønad på hhv. 705 og 1076 kr (3-30 år) per mnd. Dette er ment å dekke merutgifter knyttet til kjøp av glutenfri mat. Noen synes dette beløpet dekker kostnaden, men mange synes det er altfor lite - noe det sikkert er for noen. Glutenfrie brød metter ofte lite og er dyre, og derfor spiser en med cøliaki ofte mer brød enn andre. 40 kr dagen blir 1200 kr per mnd, og det er jo midre enn grunnstønaden.
Nå er det jo ikke sikkert du får til å bake selv, men hvis du hadde gjort det, hadde det ikke bare blitt billigere, men også sunnere. Det er heller ikke så vanskelig som mange tror. Kjøper du en pose med brød/rundstykkemiks, feks fra Møllerens, er det enkelt å tilberede. Jeg tenkte jeg skulle nevne det uansett, selv om det kanskje ikke er noe for deg.

Lise Friis Pedersen, 29. mars 2023 18.00

Hei, det er 3 stykker i min familie som har fått diagnosen cøliaki. Dette er en del år siden, og de ble bl.a. testen med en test fra Nycomed Allergen-lab, i tillegg til biopsi. Nå er Allergen-lab lagt ned. Hvilken test anbefaler dere? Vi har mistanke om at mitt barnebarn har cøliaki. Han blir snart 12 år. Ble anbefalt tarm-biopsi med full narkose av fastlegen, men foreldrene ville ikke det.

Marianne, 28. mars 2023 15:56

Først må man teste om han har økt nivå av IgA mot transglutaminase-2 (vevstransglutaminase), den såkalte cøliakitesten. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter at man spiser nok gluten (2 brødskiver pr dag som et minimum) og har gjordt et lenge nok (minimum 6 uker). Så tar man det derfra. Fastlegen har muligen allerede gjort disse testene. 

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.50

Hei! Min datter på 11 år fikk cøliaki-diagnose høsten 2019. Smertene i magen har ikke forsvunnet helt med glutenfritt kosthold, men blitt mye bedre. Nå har hun imidlertid hatt en ganske lang periode hvor hun har vært plaget med en del vondt i magen igjen. Den siste blodprøven viste Transglutaminase Iga 28, noe jeg forstår er for høyt. Forrige blodprøve, som ble tatt i 2021, viste 10. Jeg forstår at verdier på 28 innebærer at hun trolig får i seg noe gluten. Jeg forstår bare ikke hvordan, fordi hun / vi er veldig forsiktige. Men hvor lite / mye skal til for å få slike verdier? Bør hun kutte ut "spor av gluten" og hvetestivelse? Og dersom jeg f.eks. tar på et knekkebrød med gluten, og deretter tar på hennes brød, kan det oversmitte slik at det kan bli så høye verdier? Hilsen Liv.

Liv Berit, 24. mars 2023 11:01

Tror nok hun har fått i seg litt glutenmat. Muligens er det et uhell, muligens har noen "lurt" henne, muligens vet hun hvilken risiko hun tok. Det kreves en del gluten for å reaktivere en cøliaki, men det er mye gluten i vanlig brød så det skal muligen ikke så mange synlige smuler til hver dag før en hissig cøliaki holdes litt vedlike. Men mer sannsynlig er nok at det er vanskelig å være 11 år i prepuberteten og alltid måtte være annerledes enn de andre. Hun må lære seg å ta et stolt ansvar, og være kritisk når hun spiser borte og ikke stole blindt på påstander om at maten er glutenfri. Jeg tror ikke håndsmitte fra glutenholdige knekkebrød til glutenfrie knekkebrød er årsaken til denne TG2-IgA titerstigningen eller hennes symptom-forverrelse. Her må det nok litt større mengder til, over litt tid. Muligens merket hun ingenting i begynnelsen, men så kom det etterhvert som cøliakien ble reaktivert.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.42

Hei. Jeg har nettopp fått diagnose på Cøliaki,(februar 23) etter blodprøver og gastroskopi (marsh 3c - har ikke anelse hva det betyr. Det jeg lurer på er hvor lang tid det kan ta før en merker forandringer etter glutenfri kost har startet. Jeg har aldri hatt de vanlige symptomene som, magevondt osv., men har i mange år periodevis slitt med utmattelse og slitenhet. Første gang dette skjedde var tilbake i 2006, og var da sykemeldt i nesten 2 år, (de mente jeg hadde ME, lignende diagnose). Jobber med mennesker (samtaleterapi), og trenger et hode som greier å holde fokus gjennom en hel klientsamtale. Jeg er nå for tiden sykmeldt, fordi hodet mitt sliter med å "prosessere" informasjon (tåkehjerne ), og vil jo raskest mulig tilbake til jobb igjen. Jeg har forstått det slik at tarmen må heales, før den er i stand til å ta i mot vitaminer for å få hodet til å funke igjen, men hvor lang tid kan dette ta? Er 60 år og har det litt travelt med å komme meg tilbake som en "samfunnsnyttig" borger igjen.. ;)

" Sykmeldt, og stressa" , 23. mars 2023 09:45

Veldig individuelt hvor raskt hjernetåken letter, men prinsippielt må du smøre deg med tålmodighet. Det tar forbausende lang tid å bli klinisk frisk fra sin voksen-diagnostiserte cøliaki. Fort 2-3 år, selvom mange raskt merker bedring i løpet av en 3-6 mnd. tid. Cøliaki er ingen enkel "allergi", men en autoimmun prosess som kommer langsomt og forsvinner ennå langsommere da immunsystemet har hukommelse. Du vil, forhåpenligvis, langsomt merke bedring i løpet av ca. ett års tid, og så bedres det stadig mer. Bare vær nøye med dietten.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.37

Har en sønn på 8 år som nå lever på glutenfri diett etter negativ blodprøve. Dette mente fastlege var veien for å finne ut om han har cøliaki utifra symptomene. Hvor raskt skal vi merke bedring hvis det er cøliaki? Og hvor lenge må han evnt. spise gluten igjen for at blodprøvene skal vise riktig resultat? Han nektet helt å spise glutenholdig mat, eller noe mat forøvrig i ca. 6 uker før han fikk tatt blodprøvene da han ikke orket å få så vondt i magen. Jeg er redd dette har hatt innvirkning på blodprøvesvarene.

Bekymret mamma, 23. mars 2023 07:52

Selv hos barn er det uvanlig å få negative blodprøver etter kun 6 uker på GFD (selvsagt avhengig av hvor aktiv/hvor høyt IgA-TG2 titret var før han begynte med GFD), men man blir selvsagt usikker. Det er mer i brød enn gluten man kan reagere på. Når dere nå går glutenfritt vil en eventuell cøliaki behandles og ikke lenger være diagnostiserbar. Dersom han blir frisk på GFD, så har dere et lite problem ved at han neppe vil starte opp med glutenholdig kost for å fremprovosere/reaktivere en event. cøliaki som derved er diagnostiserbar, noe som er et krav fra NAV for å kunne gi grunnstønad for fordyrende kosthold. Cøliakidiagnosen kan kun stilles på en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.27

Hei! Min datter på 7 år har nylig fått diagnosen cøliaki. Hun er svært plaget med hodepine og kvalme for tiden. Hodepinen har hun hatt siden i fjor høst, men nå etter en måned ca. med glutenfritt kosthold er hun ikke bedre. Heller dårligere vil jeg si. Orker nesten ingenting for tiden. Også dårlig matlyst. Det har blitt tatt en del blodprøver ganske nylig, og hun har ingen mangler..

Anette, 22. mars 2023 19:44

Vanskelig å vurdere over nettet. Hennes kvalme behøver ikke være relatert til kostendringen. Har hun fortsoppelse? Det tar litt tid før effekten av kostomleggingen kommer (ca. 3-6 mnd hos barn), men om dette ikke gir seg så burde dere oppsøke legen igjen og undersøke om det er andre årsaker til kvalme/hodepine.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.20

Hei, jeg har hatt cøliakidiagnose lenge og levd glutenfritt. Utredet med koloskopi og gastroskopi for noen år siden, pga. mye mageplager m.m.. Fra gastroskopien står det bla: "antallet intraepiteliale lymfocyttære celler er fokalt opp mot 300/100 enterocytter. Funn KAN være forenlig med Marsh 1." Hva annet KAN det være forenlig med? Fra koloskopi står det bla: "The surface epithelium is for a large part eroded." Hva betyr dette? Kan noen av disse funnene være knyttet til autoimmune tilstander eller annet som kan gi intracellulær B12 mangel/problemer med B12 opptak? Fastlegen har flere ganger siden 2016 skrevet gastritt som diagnose på meg. Ser at gastritt ofte nevnes som årsak til B12 mangel. Men gastroskopien konkluderte ikke med gastritt, eller kan Marsh 1 være gastritt? Jeg har stort sett etter cøliakodiagnosen hatt tga verdier mellom 6 og 11. Når jeg leser om cøliaki står det at man ved velbehandlet cøliaki har normalt opptak av andre næringsstoffer. Når jeg leser om B12 står det at mennesker med cøliaki har høyere risiko for å utvikle B12- mangel. Hvorfor er det så ulik informasjon fra ulike fagmiljø?

Birthe, 22. mars 2023 09:48

Det er ikke så ulik informasjon. Cøliakere har økt risiko for annen autoimmun sykdom, inkludert autoimmun gastritt som ødelegger de cellene som lager et B12-fangende protein (såkalt indre faktor) som binder seg til B12 i maten og beskytter det så det kan tas opp i siste del av tynntarmen. Svært mange behandlede cøliakere har en rest-forandring i tynntarmen som tilsvarer Marsh-1 (tynntarmstotter med økt mengde T-celler i overflateepitelet (>30 IEL/100 epitelceller). Hva beskrivelsen til kolonoskopiet egentlig reflekterer er usikkert, og kan være alt fra mekanisk skade ved selve prosedyren eller noe annet. Svært mange cøliakere har en økning av lymfocytter i mageslimhinnen, og kun en liten andel av disse pasientene får reduksjon av magesekkbetennelsen på GFD, så årsaken og hva det egentlig betyr, vet vi lite om. Hvorfor akkurat du har vedvarende B12-mangel, kan jeg dessverre ikke svare på, men det er nokså vanlig hos (behandlede) cøliakere så noen burde forske mer på årsaks-sammenhengen. 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 20.20