Arkiv

Hi. Our 10 year old girl has many tummy problems the past 4 months. Every single test was negative other than grensen limit of one of the celiac IgA antibodies. Because she has been vomiting and having pains for months now, and all other tests including barium and nucleotide test were normal, they decided to go ahead with a gastroscopy and biopsy too. This is scheduled in two months. Meantime she hasn’t been to school for 4 months, she has been losing weight and having awful pains mainly at night and she is still vomiting daily. Is it really possible to have celiac with negative practically antibodies? To mention that when the antibodies were done she has been vomiting already for 12 days up to 9 times per day so she wasn’t ready getting much food into her then. Could all that vomiting lead to antibodies being negative and should we repeat them? How possible is it actually to have celiac disease with negative/grensen antibodies? Part of me wants to put her on a trial gluten free diet already. Seems cruel to wait two more months when she is so sick and can’t go to school. Thank you for any insight.

Jana, 13. april 2024 11:13

Only active celiac disease can be diagnosed and that requires enough gluten (minimum 2 slices of bread pro day) in a long enough period prior to being tested (minimum 6 weeks). If she vomits as much as you indicate, then she may not consume enough gluten to keep the celiac disease active enough to be diagnosed. But just her vomiting and weight loss is enough to warrant a gastro-duodonoscopic examination with biopsies from the stomach and duodenum. If she starts a gluten free diet, then her putative celiac disease may not be diagnosed, but any other condition responsible for her symptoms may still be diagnosed. If she becomes better on GFD and her gastro-duodenoscopy and biopsies comes back as normal/unspecific inflammation, then you may have to reintroduce gluten in order to get her putative celiac disease reactivated and diagnosed. Is there anything else she may be allergic/intolerant to, any other food she may vomit from? Write a diary of which food she consume and what reactions she has to find any pattern. 

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 19.00

Hei. Jeg har en jente på snart 9 år. Hun har siden hun var nesten 3 år vært plaget med forstoppelse og avf-lekkasje. Hun har blitt tømt flere ganger ved sykehuset og har gått på movicol i 5-6 år. Det siste halvåret har hun blitt verre, hun har lekkasjer når hun ikke er forstoppet, hun har hodepine og plages med at hun er veldig sliten, samt at hun er blitt grå i huden. Det hører med til historien at storesøster har cøliaki, men at prøvene til den yngste foreløpig ikke har gitt utslag på dette. Vi har kommet oss inn på sykehuset nok en gang, men føler ikke å bli tatt på alvor da jeg sier jeg vil ha henne ordentlig undersøkt. Vi får komme inn til uroterapeut og barnelege, men barnelegen mener hun "bare er sånn, og halve Trøndelag er forstoppet uten at de er syke" og at de aldri tar gastroskopi av noen på bakgrunn av mistanke cøliaki, uten at blodprøvene slår ut. Mens jeg sier at jeg ukentlig leser om folk på cøliakiforeningens fb-side som får påvisst cøliaki gjennom gastro selv om blodprøvene ikke slår ut. Storesøster ble syk da hun var 8-10mnd, men selv om hun ble sjekket for cøliaki allerede ved 1 års alder, slo ikke prøvene positivt for cøliaki før hun va 2 år, etter utallige runder på sykehus med alle mulige slags prøver og undersøkelser. Barnelegen jeg var inne hos i dag mente da at det var en annen grunn til at storesøster var syk fra 10mnd-2år, og at hun ikke fikk cøliaki før hun var 2 år. Jeg fikk omsider kranglet meg til en ultralydundersøkelse av hele magen til 9åringen(som vi skal få ved en senere anledning, etter enda lengre ventetid) og enda flere blodprøver. Det jeg da lurer på: Hvem av oss har rett? Og hvis det er slik at vi kan få en gastroskopi, slik at vi foreldre får slappet av for at cøliaki er utelukket, hvordan må vi henvende oss til sykehuset da barnelege nekter oss dette? Er det virkelig så dårlig utdannelse på legene når det gjelder cøliaki i hele landet eller er vi skikkelig uheldige med han vi møter på? Dette ble langt, men hele kroppen koker etter en lang krangel på sykehuset og lange 6 år med mageproblem på ett lite barn som sliter med dårlige netter, hodepine, magesmerter og utslitthet.

Connie, 12. april 2024 16:35

Cøliakibarn under 2 år er ofte (ca 50%) negative på blodprøver ( de er rett og slett for små) selvom de har tydelig cøliaki på biopsi. En negativ blodprøve på et så lite barn utelukker ikke cøliaki, men siden tynntarmsbiopsi tas i narkose vil man nok ha andre tilleggs tegn til cøliaki som jernmangel, avflaten vekst/høyde kurve, folinsyremangel etc, altså andre objektive tegn på at cøliaki kan være en forklaring før man går til det skrittet å gjennomfører tynntarmsbiopsi i narkose. Man kan i dag kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjort det i lang nok tid før man tar biopsi/blodprøver (minimum 6 ukers tid). Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto letterere er det å diagnostisere. Forstoppelse er veldig vanlig og problematisk å behandle, så man kan forstå barnelegen. Men samtidig er hun i risikosonen for cøliaki da søsteren har cøliaki og det er riktig, endel har fått cøliakidiagnosen uten å ha vært seropositiv (positiv på blodprøver). Samtidig må man være klar over at det er veldig mange barn med trøblete mager som det blir tatt negative tynntarmsbiopsi av (viser ingen forandring), så jeg antar at de må ha andre tegn til dårlig fungerende tarm dersom man går videre med et barn som ikke har IgA-antistoff mot transglutaminasen (TG2-IgA) (forutsetter selvsagt at barnet ikke har IgA-mangel). Dette må legen som ser barnet vurdere. Dersom gråheten hennes skyldes anemi på grunn av jernmangel, så ville det endret saken da jernopptaket raskt påvirkes av en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.34

Hei, har spist glutenfritt i over 1 år. Får ikke i meg noe gluten, er veldig forsiktig. Har ofte helt påskegul avføring, enten bløt eller halvfast. Legen vil ikke undersøke dette videre da han mener det kommer av cøliaki. Stemmer dette? Rart det er sånn av og på selv 1 år etter glutenfritt og jeg hadde det jo ikke når jeg spiste gluten.

Tora, 11. april 2024 12:08

Jeg er usikker på hva dette kan representere. Normalvariasjon avhengig av kosten (hva slags erstatningsmat spiser du?). Dersom du er en voksen-diagnostisert cøliaker som hadde veldig tydelige mage-tarm plager og var veldig cøliakisyk (høye antistoffnivåer, Marsh-grad 3+ endringer i tarmen etc, så tar det år (3-5 år eller lengere) før tarmen blir tilhelet på glutenfri kost. Så noe kan være rester av den aktive cøliakien, men igjen er det avhengig av hva slags kost du spiser nå. Har du noen plager? Er det noe annet enn farge-konsisten som plager deg etc. Spørsmålet er om dette representerer noen annet, og da må du igjennom vanlig diagnostisk utredning hvor man i utgangspunktet ser om det er noe annet som bedre forklarer plagene dine enn en rest-aktivitet av en cøliaki som nå langsomt tilheles (+ kosten).  Dette må legen din styre, og er du engstelig så bør dere kunne snakke sammen så dere sammen finner ut hva som er lurest å gjøre.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.00

Jeg har bestilt gastroskopi på nytt igjen. Har siden november gått på Protonpumpehemmere for det legen trodde var refluks. Har gått ned 15 kilo siden november og egentlig blitt dårligere i form av Protonpumpehemmerne. Så jeg dro til en gastroenterolog privat her om dagen. Han mente vi må få tatt gastroskopi så fort som mulig, og at det kan være flere grunner til at jeg har smerter i øvre del av magen. Ikke bare refluks. Jeg bor i et litt spesielt hus sammen med veldig mange katter. Hun jeg bor med driver katteoppdrett, og det flyr katter inn og ut, total rundt 15-16 stk. De har siste året levd på glutenfritt tørrfor, men jeg er allikevel redd for at det kan kontaminere meg på noen som helst måte. Tror du det kan være en mulighet for at jeg er så dårlig i form pga kattene? Mvh mann 35 år som fikk cøliaki for 1 år og 7måneder siden.

Tommy, 10. april 2024 17:16

Vanskelig å tenke seg at kattene skal kontaminere maten din, så nei, i utgangspunktet er det ikke kattene som via din cøliaki har gjort deg syk/avmagret. Om det er noen sære parasitter kattene dine kunne ha gitt deg som er årsaken til din vektnedgang, må man eventuelt undersøke separat. Jeg forstår det slik at protonpumpehemmerene ikke har gitt deg noe mindre mage-smerter. Men siden du og kattene lever glutenfritt så er det vel ikke mye glutenholdig mat i omløp, så vi ser bort fra den muligheten. Da må man søke årsaken utenfor det faktum at du har hatt en aktiv cøliaki som du nå er i ferd med å bli frisk fra (på GFD).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.56

Hei, jeg har en sønn på 1 år som har hatt lav vekt hele veien, men fulgt grafen sin. Ved 1 års kontroll hadde kurven på lengde og vekst flatet ut. Han ble henvist til blodprøver med mistanke om cøliaki. Svarene var dog som følger: S-IgA (g/L): 0.95, P-transglutaminase (tTG) IgA (EI U/mL) 0.3 og P-Deamidert gliadinpeptid IgG (EI U/mL) 1.3. Jeg har forstått det slik at blodprøvene er negative. Sønnen på 1 år spiser «som en hest» og kan sluke 3 skiver hjemmebakt brød til frokost, et par til lunsj, litt frukt, et par porsjoner middag og grøt til kvelds. Han går likevel ikke opp i vekt. Er det fortsatt hold i å mistenke cøliaki eller skal «vi» forkaste diagnosen?

Jane, 10. april 2024 14:59

En negativ blodprøve hos så små barn kan man ikke stole på, da ca 50% av cøliakibarne er negative på blodprøver før fylte 2 år (de er rett og slett for små og antistoffene lages i tarmen). Dersom man har andre tegn til dårlig ernæring (jern er en av de vanligste og tidligste mangeltilstandene ved cøliaki), utover manglende vektoppgang (som kan være alvorlig nok) så styrker det diagnose-potensialet. Er det andre i familien med cøliaki, har man tatt vevstypen for å undersøke om han kan få/ha cøliaki (HLA-DQ2.5/ DQ8). En positiv test sier lite (30-40% av oss har det), men har han ikke noen av de cøliakiassosierte HLA-variantene så er det ekstremt lite sannsynelig at han har cøliaki som årsak til tilstanden. Det må være pediateren/barnelegen på sykehuset som vurderer om han skal ta en tynntarmsbiopsi på mistanke om cøliaki da han har en manglende vektoppgang (gjøres i narkose, så det går greit).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.38

Hei! Ble utreda for cøliaki for ca 7 år siden. Tok en gastroskopi som var uegna for analyse. Etter dette levde jeg glutenfritt i i 1,5 år før jeg orka tanken på ny gastro. Jeg spiste litt, men muligens ikke nok gluten før neste undersøkelse. I alle fall var denne negativ, ingen aktiv cøliaki. Jeg vet ikke hva antistoffprøver lå på, men har fått beskjed om at jeg har genet for cøliaki. Fått beskjed om sannsynlig ibs. Etter dette har jeg vært av og på med gluten, men spist mindre enn "vanlige folk". Tatt eliminasjonsdiett/ fodmap og funnet ut at gluten iallefall har innvirkning. Nå har jeg i lengre tid (mange mnd) spist normale mengder gluten og har i lengre tid følt meg veldig sliten, trøtt, hjernetåke og konsentrasjonsvansker. Luft og løs mage er symptomer jeg vet hos meg har sammenheng med inntak av mye gluten.Er også plaget med lett angst/ uro. Er gradert sykemeldt pga disse sammesatte tingene Jeg vil igjen kutte gluten helt for å se om det har effekt på allmenntilstand, og bestilte en test (quicktest) for å utelukke cøliaki igjen. Noe jeg selv kom på etter sist legetime. Den slo ut positivt , to streker. Jeg spiser nå enda mer gluten i påvente av legetime og prøver/ forhåpentlig henvising til gastro. Er symptomene mine forenlig med cøliaki og kan jeg stole på hjemmetesten? Det hadde forklart så mye om det er sannsynlig at det er cøliaki. Føler jeg blir mer og mer trøtt og sliten når som jeg spiser veldig mye gluten.

Knut, 5. april 2024 15:22

Hjemmetesten kan du stole på (ta med teststrimlen til legen din),  men du må likevel ta nye blodprøver hos legen. Du må også fortsette med å spise nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) til du har tatt ny tynntarmsbiopsi. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir din cøliaki og desto lettere er det å stille en konklusiv diagnose. Plagene dine er absolutt forenlig med cøliaki, så nå må du gjennomføre den diagnostiske prosedyren korrekt. 

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.00

Jeg leste artikkelen til NCF om forskningen på fatigue hos de med cøliaki. Jeg fikk diagnosen for 10 år siden. Da var jeg helt utmattet. Men selv om jeg lever strengt glutenfritt, har jeg ikke energi som andre. Så jeg er nok en av de med vedvarende fatigue. Hver dag etter jobb er jeg veldig sliten, og i helgene må jeg hvile mye. Jeg må virkelig pushe meg for å orke og finne på ting med familien. Er 45 år, men har vært sånn i åresvis. Har ingen vitaminmangler eller andre sykdommer. (Hatt forhøyet anti-tpo i 14 år, men normalt stoffskifte) Lurer på hva som er lurt å gjøre. Er det best å hvile, eller presse seg med på ting? Best å trene mye, eller lite? Jeg «tvinger» meg til å gå på tung trening 1 g/uke. Er det bra, eller dumt? Siden forskningen viser at 20% fortsatt har fatigue ett år etter diagnostisering, er jo dette en stor utfordring blant medlemmene av NCF. Kanskje dere kunne skrevet noe om det i glutenFRI?

Britt, 2. april 2024 23:30

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.12

Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke

Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51

Har fått røde utslett i hele ansiktet , kan cøliaki være årsaken ? Tusen takk for svar !

Lizzi, 27. mars 2024 21:15

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, men aktiv cøliaki har ikke utslett som sitt vanligeste symptom. Det beste er om du oppsøker lege/hudlege som kan se på utslettet. Utslett er så¨mangt og kan ha mange ulike årsaker og man må se utslette før man kan si noe fornuftig om årsaken.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.03

Vår sønn på 13 er henvist barneavd for utredning, men dette tar lang tid. Sønnen vår er utrolig sliten hele tiden og har mye magetrøbbel, dette har begynt å gå utover skole og fritidsaktiviteter. Han har også lite overskudd til venner. Første prøver i tidlig februar viste ttg iga > 120 og deam glia igg var 168. Nye antistoff prøver ble tatt i forbindelse med henvisning, inkludert ema iht til prosedyre. Disse får vi ikke vite resultat på før vi kommer inn til time. Sønnen vår ble enda dårligere og vi tok han til fastlegen igjen i medio mars. Vi ba om nye antistoff-prøver og å sjekke for mangler. Resultater viser jernmangel og mangel på d-vitamin. Ttg iga var fortsatt >120 og deam glia igg 237. Vi forstår at sønnen vår med all sannsynlighet har cøliaki og står i den klassiske skvisen med å vente på diagnose før diettendring. Vi har snakket med barneavd, men får ikke forståelse derfra. Det oppleves svært vanskelig å ikke endre dietten når han er så dårlig. Vi har derfor valgt å kutte gluten de siste dagene tross anbefaling. Prøvene tilsier at han slipper gastroskopi med god margin og har mange klassiske symptomer på cøliaki i tillegg. Jeg er likevel redd for at EMA mot formodning er negativ og at barneavd ønsker å gjennomføre gastroskopi. Hvor ofte skjer egentlig dette når det totale bildet er så overbevisende for cøliaki? Det er vanskelig å finne informasjon om EMA sammenlignet med de andre cøliakiprøvene. Håper på svar.

Mari, 17. mars 2024 16:55

Sikker cøliakidiagnose hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Som det fremgår av ditt innlegg så har gutten en NAV-sikker cøliakidiagnose da to uavhengige målinger begge har vist >10x øvre normale grenseverdi for TG2-IgA (og betydlig økt DGP-IgG). Men diagnosen må stilles av barnelege, så her må dere enten mase på sykehuset og få en rask poliklinisk time (saken er klar), eller finne en privatpraktiserende barnelege som kan gå god for diagnosen.  Alternativt så kan man måtte sette barnet på glutenfri kost siden dere alt har tatt de nødvendige prøvene som NAV krever, og guttten er klinisk syk. Dersom man mot formodning skulle måtte ta tynntarmsbiopsi så gjøres dette i en kort narkose så det merker han ingenting av, men det skulle ikke være nødvendig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 17.57

Barnet mitt på 4 år fikk nylig påvist cøliaki etter flere måneder med små og store avføringsuhell i trusa flere ganger daglig. Hen har nå begynt å glutenfri kost (ca. 2 uker), men har stadig uhell. Hen har begynt å bruke bleie igjen når hen vil bæsje og tør ikke lengre bruke potte eller gå på do. Vi bruker store deler av helgen og ettermiddagen på å bytte truser og bleier og det begynner å bli krevende og gå utover alt annet. Jeg er helt rådvill og vet ikke hva jeg kan gjøre for å hjelpe med å stabilisere dette og å gjøre hen trygg igjen på potte/do.

EM, 17. mars 2024 17:47

Ikke lett å gi råd, delvis kan det virke som en psykologisk reaksjon på situasjonen (regresjon) og dels kan det være en måte å få litt ekstra omsorg på. Ny pottetrening/alternative oppmerksomhets"øvelser"? Ikke lett å vite hva som fungerer for den enkelte, men det vil bli borte, hen vil nok droppe det og bli "tørr", men det kan ta litt tid å avlære fordelen av å bli skiftet på (sekundærgevinst som det heter). Dersom han fortsatt har løs mage så håper jeg dere har kuttet ut melk (sekundær laktoseintoleranse, tåler ikke melkesukker, men det blir normalt i løpet av en 3-6 mnd på glutenfri kost). 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.27

Hei, jeg er 26, og i oktober fikk jeg diagnosen cøliaki. Smertene i høyre side mage har aldri gått helt bort, selv på en glutenfri kost. Jeg har slitt med ekstreme magesmerter på høyre side, og blitt sjekket gynekologisk, CT, og ultralyd. Her finner de ingenting. Nå venter jeg på koloskopi. Jeg har gått med smerter lenge og nå er de forverret. Kan dette ha noe med slimhinnen i tynntarmen å gjøre pga av cøliaki? Vet ikke hva jeg skal gjøre. Går på syredempende, og er i kontakt med lege, men får ingen konkret hjelp

Lisa, 18. mars 2024 11:57

Ser du har sendt ulike spørsmål om samme problem. Muligens ble du cøliakidiagnostisert tilfeldig siden de undersøkte deg nøye pga dine sterke smerter, uten at cøliakien var årsaken til smertene. Du får avvente lege-utredningen, men ser de ingenting på CT og ei heller på colonoskopi, så er det neppe noe farlig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.23

Hei, jeg er 26 år, og fikk cøliaki-diagnose i 2016. Har vært 100% glutenfri siden. Jeg sliter med sterke magesmerter høyre side. Har dette med nedslitt slimhinnen å gjøre i tynntamen som kommer av å spise gluten. Har sjekket meg med både CT og ultralyd, samt gynekologisk. Finner ingen svar. Får lite hjelp av legen. Har blitt henvist til koloskopi. Men nå er smertene såpass sterke at jeg har vært sengeliggende i snart to uker uten svar å få. Derfor prøver jeg mer her, å ser om jeg blir noe klokere

Lisa, 18. mars 2024 12:01

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet. Cøliaki-sykdommen på GFD burde klinge av ettersom du tilfriskner. De sterke magesmertene behøver  i utgangspunktet ikke ha noe med din cøliaki å gjøre, så her må legene finne andre årsaker. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.20

Hei, jeg har hatt veldig uutholdelige magesmerter i nærmere 1,5-2 uker nå. Vet ikke hva det kommer av, men det blir forverret med matinntak. Føles veldig sårt i høyre side mage, ved tykktarm. Jeg tok nylig rektoskopi hvor jeg måtte tømme tarm. Har verket i magen siden, kan dette komme av det? Det står at det ikke bør tømmes tarm for de som har mageproblemer.

Rita, 19. mars 2024 11:51

Beklager, men det kan jeg nok ikke svare på. Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet. De legene som undersøker deg finner nok ut av det. Lykke til.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.00

Hei, Jeg sendt inn et spørsmål allerede, men har flere spørsmål. Jeg hadde utslag på kalprotektin etter en periode med varierende avføring og blod i avføringen. Først rundt 70 og så rundt 800 1-2 uker senere. Cøliaki-blodprøver var normale (usikker på hvilke, men muligens S-Anti-tTG IgA og S-Anti-Deam glia IgG), koloskopi også normal. Gastroskopi med tynntarmbiopsi viste marsh 1-3A og har blitt anbefalt glutenfri kost i 2-3 måneder. Cøliaki var ikke noe jeg hadde mistanke om og tenkte ikke over hva jeg spiste før blodprøver/gastroskopi. Men har mest sannsynlig spist opptil et par brødskiver om dagen i ukene før. Mellom blodprøver og gastroskopi så spiste jeg daglig over en måneds tid Weetabix. Reagerte da med svært hyppig avføring (opptil 6 ganger daglig). Så jeg er veldig sikker på at jeg enten reagerte på hveten i Weetabix eller melken (laktosefri). Mener jeg kuttet ut Weetabix et par uker før gastroskopi, men spiste brød i stedet. Jeg er også laktoseintolerant og har vært det i minst 4 år (men godt mulig lengre, har aldri drukket særlig mye melk). Er det noe mer som bør sjekkes før jeg går over på glutenfri kost? Hvordan kan jeg få en sikker diagnose om det ikke gir utslag på blodprøver? Også med tanke på stønad fra NAV. Må jeg også unngå laktose? Skader laktose tarmen? Jeg bruker laktosefri melk/fløte, men hender jeg spiser iskrem eller kaffe med vanlig melk. Så lenge det er bare er litt så har det gått fint.

H, 20. mars 2024 11:18

Dersom laktose-intoleransen din er sekundær til cøliakien vil den bli bedre ettersom tarmen tilfriskner på glutenfri kost, men det tar nok noen mnd til ett år (++) før du får tilbake all laktase-enzymet på tarmtottene (om du da ikke har den genetiske varianten som ikke uttrykker laktasen i voksen alder). Laktosen skader ikke tarmen, man får diare pga manglende nedbryting av laktose og oppblomstring av laktose-nedbrytende bakterier. Reaksjonen er ufarlig, men plagsom. Dersom du ikke har de klassiske autoantistoffene vil nok NAV kreve at man tar ny tarmbiopsi etter å ha spist glutenfritt for å se at tarmen er blitt bedre av den glutenfrie kosten, men det tar ofte lang tid før tarmen er helt bra (for voksen-diagnostiserte cøliakere tar det år). Du bør unngå laktose til du klarer å fordøye den (prøv forsiktig etter 3-6 mnd) fordi det er ubehagelig, men det skader ikke tarmen. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.59

Datteren min har nettopp fått diagnosen og har spist glutenfritt i snart to uker. Hun sliter nå med mye magesmerter som er verre enn det hun har hatt når hun har spist gluten. Er det vanlig å reagere med sterkere magesmerter ved overgang til glutenfri kost? Hvor lenge kan man evt forvente at det varer før det går seg til? Litt fortvilende å bli verre når man begynner å spise mat som kroppen tåler.

AS, 20. mars 2024 13:10

Det tar tid (aldersavhengig, mnd->år) å bli frisk fra sin cøliakisykdom på glutenfri kost. Men hun kan jo reagere (allergisk) på noe av det nye hun har begynt å spise, så mulig dere må kartlegge hva hun spiser når hun får vondt, og så ta dette bort fra kosten. Det er vanlig at man reagerer kraftigere på gluten (ved uhell) etter å ha spist glutenfritt en stund (mnd), men ikke å få magevondt av den glutenfrie maten per se, så forsøk å finn ut hva det er hun reagerer på. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.53

Hei! Jeg har en sønn på 23 som gradvis har blitt dårligere motorisk. Fra å ha vært klasserepresentant, spilt i korps, bordtennis mm. sitter han nå stort sett inne med sine parkinsonistiske trekk. Han har forsøkt 7 ulike antipsykotika som tilsynelatende ikke har hatt noen effekt. Vi foreldre synes det er rart han ikke er utredet av nevrolog da han nå også har utfordringer med å spise selv. Den kliniske ernæringsfysiologen i bydelen vi sogner til i Oslo har gitt grønt lys til bofellesskapet min sønn bor i for å gi glutenprodukter da det ikke er konstatert cøliaki. Det private tjenesteleverandøren er selvsagt fornøyd med det da det er mer praktisk å servere hveteprodukter enn å samordne mellom 15 ansatte å gi glutenfrie produkter. Råd fra tidligere lege om å minimalisere inntak av melkeprotein blir heller ikke fulgt. Vi foreldre/verger ser en tydelig forverring av vår sønn sin helse etter at vi engasjerte den klinisk ernæringsfysiologen i bydelen. Han har bl.a. begynt å gulpe opp ulike matvarer. Vi har foreslått kostintervensjon og matdagbok, men det er visst for omfattende tiltak. Bakgrunnsinformasjon: tidligere foreslått diagnose: K90.4 Malabsorpsjon som skyldes intoleranse (gluten, ikke cøliaki), konstatert: Glutenpeptid B4: 15,9 (fra Lab1 Sandvika), konstatert: HLA DQ2.2, konstatert bl.a. gen: MTHF 677T (økt behov for folsyre (grønnsaker), Spørsmål: Kan man ha en form for cøliaki uten at det slår ut på testene hos Fürst? Kan andre matvarer som f.eks. melkeprotein, mye sukker mm. ha en negativ synergieffekt på cøliakien og hvordan den oppleves/arter seg? Eller har cøliaki ingen ting med andre matvarer å gjøre, kun gluten/mel? Kan inntak av gluten i ytterste konsekvens påvirke/svekke motoriske ferdigheter og gi parkinsonistiske trekk? Ev. om cøliaki kun dreier seg om problematikk i tynntarmen og ikke problematikk tarm-hjerne-aksen? Hvem eller hvor i det offentlige helsevesenet bør man spørre fastlegen om å bli henvist til for vurdering når det gjelder disse spørsmålene? Mvh Andersen

Andersen, 5. mars 2024 11:07

Dette fremstår som et komplekst tilfelle. Jeg antar at sønnen har en underliggende diagnose som har medført at han har fått anti-psykotika. Disse medisinene har parkinsonisme som doseavhengig bieffekt (jeg håper ikke de har gitt ham antipsykotika mot en parkinsonistisk motorisk rigiditet). Den rigiditet og manglende motoriske kontrollen dere ser hos ham er derfor mest sannsynelig en konsekvens av de anti-psykotiske medisinene. Selvom han har en ikke-cøliakisk hveteproteinintoleranse og man har mistenkt at han reagerer på kumelkproteiner, så er det problematisk at bofelleskapet ikke ikke tar hensyn til dette. Der ville jeg anta at man burde kunne be om mer forståelse. Men det har neppe noe å si på hans motoriske problemer. Det er kun en sjelden variant av lillehjerneødeleggelse (Cerbellar ataxia) som er vist å være assosiert med glutenkonsum. Den underliggende tilstanden hans vil man også måtte ta hensyn til når man skal vurdere hva som er hva mhp utviklingen. Lab1 er dessverre ikke helt seriøs aktør så jeg kan ikke forholde meg til påstanden om deteksjon av glutenpeptid B4 (jeg kjenner kun til påvisning av exorphines B4 og B5 etter glutenmåltid hos cøliakere, og der brukes det veldig følsomt utstyr). Hvorfor man i Oslo ikke har kunnet henvise ham til neurologisk tilsyn, virker merkelig (uavhengig av hans underliggende tilstand), siden det ikke er så stor mangel på neurologisk kompetanse i Oslo. Melkeproteinintoleranse og cøliaki er i utgangspunktet uavhengige tilstander, selvom en cøliaki på gluten ville gjordt melkedrikking problematisk pga. sekundær laktasemangel (klarer ikke å bryte ned melkesukker (laktosen) pga cøliakiendringer av tarmen (får mangel på det laktose-nedbrytende enzymet laktase). 

Tilsynslegen bør kunne henvise ham til neurologisk utredning/tilsyn mtp. hans rigiditet/parkinsonistiske motoriske rigiditet.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2024 19.13

Hvis en matvare inneholder mindre enn 20 ppm kan jeg som cøliaker spise den. Men jeg vet om flere som blir syke av "en smule", altså så vidt jeg forstår det syke av mindre enn 20 ppm. Hva slags reaksjon skjer i kroppen hos de som er meget følsomme for gluten? 

Berit, 19. februar 2024 13:42

Cøliakisykdommen krever en viss mengde gluten for å reaktiveres. Dersom du har vært cøliakisyk har du glutengjenkjennende celler i tarmslimhinnen som kan reagere.  Teoretisk kan man tenke at noen reagerer på så små mengder, men det har ikke vært vist i forskning at det faktisk er tilfellet. En italiensk forskningsgruppe undersøkte om cøliakere med behandlet cøliaki reagerte på å spise mat som inneholdt 100ppm gluten. De spiste ulike doser opp mot 100 ppm gluten i 6 uker før man undersøkte tarmen deres. Tilsynelatende reagerte de ikke på å spise mat med litt gluten, men man kunne observere en mild start på cøliaki (totteødeleggelse), når maten inneholdt 100ppm gluten (økning av de intraepiteliale lymfocyttene hos 7/10). Skal man verifisere at noen faktisk reagerer på så små mengder gluten må det gjøres dobbelt blindet provokasjon med renset gluten og samtidig overkrysning med placebo. Det betyr at man blander inn ren gluten i mat uten at noen vet hvilken mat som inneholder hvor mye gluten. Da kan deltakerne/pasienten f.eks. spise en sjokolademuffins med 20ppm gluten kanskje opptil 3 stk/dag i en uke, etterfulgt av normal glutenfri kost en uke (wash out periode). Deretter spises sjokolademuffins en uke til, uvitende om den inneholder gluten eller ikke. Underveis skriver man dagbok for å fange opp symptomer på gluteninntak (og deltakeren/pasienten vet jo ikke om hen faktisk får muffins med en viss mengde gluten eller ikke). Dette gjentas i 4 uker (2 uker med gluten, 2 uker uten gluten), før man ser på dagboknotatene og sammenlikner med hva som faktisk er blitt gitt av gluten. Det var slik vi og andre fant ut at de som reagerte på hvete (men som ikke hadde cøliaki) reagerte på noe annet enn gluten, da de ikke merket forskjell på glutenholdige (5 gram gluten) muffis, og glutenfrie muffins. Alle vitenskaplige undersøkelser man gjør på folk som mener de reagerer på mat må gjøres med slik omstendig "blindet" teknikk. I Storbritannia og Nederland har så mange som 21 % av befolkningen ment at de reagerer på en eller flere matvarer, mens den ekte forekomsten er 2,3 % (når man benytter en slik dobbeltblindet metode). Derfor er slike påstander interessante, men de må verifiseres med riktig type forskning før vi kan forholde oss til det på allment nivå. Muligens er det andre deler av maten de reagerer på og feilaktig tolker som gluten. Vi mistenker eksempelvis at FODMAP-karbohydratene i hvetestivelse (Fruktaner) muligens kan gi IBS-plager ved inntak, og at dette mistolkes som cøliakiplager.

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 19.08

Har fått påvist cølliaki etter å ha vært dårlig i over 1 år. Hadde verdier på P-transglutraminase på 1006 U/mL. Tar det lang tid før det går ut av kroppen? Føler meg ikke så veldig mye bedre etter en måned med glutenfri kost. Har en mistanke om at jeg har hatt det i mange år, da jeg har vært trøtt/dårlig mage/generelt uvel lenge. Det siste året har vært forferdelig. Har fremdeles vondt i hodet, søvnvansker og sliter med depresjon. Må vel bare smøre seg med tålmodighet. Jeg trener tre ganger i uka. Kan mer trening gjøre at man blir fortere frisk? Jeg er 50 år og jobber som tømrer. Skal til lege igjen og ta nye blodprøver om 2 måneder.

Frode, 17. februar 2024 21:41

Du har sikkert vært dårlig siden barndommen, og da tar det lang tid å bli frisk på GFD. Smør deg med tålmodighet, det tar ofte minst 1 år. Noen må gå 3-5 år på GFD før de føler seg friske (og det tar ofte enda lengere tid å bli helt frisk i tarmslimhinnen). Du vil nok føle deg gradvis friskere de første månedene (anslagsvis de første 3-6 mnd), men så kan det drøye før du langsomt friskner helt til. Det hjelper ikke å trene for å bli friskere fra cøliakien, men det hjelper på følelsen av velvære. Du har sannsynligvis sjekket hvilke eventuelle vitaminmangler du har (inkludert sporstoffangler som jern, etc), og det må du ved behov etterfylle med tilskudd. Minimum er en multivitamintablett om dagen (som inneholder D-vitamin, sink, selen, jod, etc). I tillegg må du holde et konsekvent glutenfritt kosthold selv om bedringen uteblir eller tar lang tid. 

Trond S. Halstensen, 21. februar 2024 18.18

Hei. Jeg har et barnebarn på 19 mnd som plages mye med hard avføring, og har smerter ved avføring. Hun har vært plaget med vekselsvis løs og hard mage siden hun var baby. Etter introduksjon av fast føde, er det i hovedsak forstoppelsen som er dominerende. Foreldrene er oppfordret til å bruke Movicol, og bruker det jevnt og trutt. Barnet kan våkne om nettene grunnet magesmerter. Jeg har cøliaki, min sønn (far til barnet) har cøliaki og oldefar til barnet (min far) hadde cøliaki. Det hadde vært fint å kunne få bekreftet/avkreftet om hun har cøliaki. Hvordan vil du anbefale at foreldrene går fram for å finne ut av dette? Jeg vet det kan være utfordrende å sette diagnose på så små barn. Fastlegen ville de skulle ta vekk både gluten og melk, for å teste om barnet ble bedre. Fastlege ønsket heller ikke å ta blodprøver. Jeg ønsker helst at det bør være en spesialist/barnelege som følger de opp og bestemmer veien videre. Fint med en faglig tilbakemelding fra dere. Hilsen bestemor

Bestemor, 09. februar 2024 09:39

Som et barn av en cøliaker (+ de andre i familien) skal man være raskt ute med å screene for cøliaki. Problemet er, som du muligens vet, at cøliaki barn <2 år ofte (~50%) ikke er positive på de tradisjonelle cøliakiblodprøvene (IgA-TG2). Dersom barnet har forhøyede nivåer av IgA-TG2 er saken enklere. Det er barna som har cøliaki uten forhøyede nivåer av disse autoantistoffene (IgA-TG2) som gir legen en diagnostiske utfordring, særlig når man har plager. Ofte ser man da etter andre klassiske tegn til cøliaki, som at barnet har forsinket lengdevekst (faller på sin lengdepercentil) eller manglende vektoppgang (flater ut på vekstkurven). Dette er imidlertid sene tegn på aktiv og alvorlig cøliaki. Oftest vil mengden gluten i kosten til familier der én har cøliaki (og spiser glutenfri kost), være lavere enn det som skal til for å få høy nok cøliakiaktivitet til at tarmens absorbsjonsfunksjon påvirkes. Men, de aller fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki (kun ca. 10% får det). Vi ser opphopning i noen familier, men ofte er det kun ett familiemedlem med cøliaki. Eksklusjon av melkeproteiner ved forstoppelse hos barn er blitt veldig vanlig (med god grunn), så det er et godt råd (bare husk på å gi ham tilskudd av D-vitamin). Å ekskludere gluten for å teste om det bedrer tilstanden før man får en diagnose, er derimot svært uheldig fordi barnet etter å ha blitt bedre, må spise gluten igjen en stund for å få en NAV-godkjent diagnose. Det kan by på store utfordringer da mange reagerer sterkere på glutenreindtroduksjon enn tidligere (og da blir det vanskelig å spise det).

Be om en henvisning til en barnelege på bakgrunn av cøliakiopphopningen i familien. Før legebesøket hvor det skal tas blodprøve, bruk bedøvende EMLA-krem over stikkestedet så det ikke gjør vondt, og la barnet spise så mye glutenholdige matvarer han kan frem mot blodprøvetakingen. Det vil øke cøliakiaktiviteten og bedre muligheten til å få en avklaring. Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet, og desto enklere er det å diagnostisere cøliakien (som bare kan diagnostiseres når den er aktiv, på glutenholdig mat).

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.03