Arkiv

Hei, jeg er 23 år gammel og fikk diagnosen cøliaki i desember 21. Har vært glutenfri siden 1/1-22. Hadde på diagnosetidspunktet en Tg-IgA på 60. Ved kontroll etter 3 mnd var verdien sunket til 43, videre til 36 etter 6 mnd. Tok nye prøver nå etter 9 mnd og Tg-IgA verdien har da gått opp til 42. Er dette et tegn på at jeg får i meg gluten uten at jeg er klar over det selv? Mener selv jeg er flink til å overholde den glutenfrie dietten, og symptomene mine er borte. Spiser fremdeles gf havre, hvetestivelse og spor av. Bor alene så faren for kryss-kontaminering hjemme er liten. I sommer var jeg på reise og spiste noe som skulle være glutenfritt, men fikk store magesmerter, frysninger og diaré i etterkant, mistenker et glutenuhell. Kan det evt være grunnen til Tg-IgA-stigningen? Eller er det en annen logisk forklaring? Bør jeg være bekymret over stigning/manglende reduksjon av blodprøveverdiene?

X, 02. november 2022 16:10

Vanskelig å si eksakt, men ja "uhell" blir som en vaksine-booster, og reaktiverer den cøliakiske betennelsen. Hold deg til sikker kost, og se om ikke TG2-IgA verdiene synker videre nedover. Vær klar over at voksendiagnostiserte cøliakere må regne med opptil 3 år på GFD før de føler seg friske igjen, og slimhinnen bruker oftest ennå lengre tid på å bli frisk.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.24

Hei! Min datter på 7,5 har hatt diagnosen i snart 2 år, måling av verdier har fått fra >250, til 70 til nå 38! Noen få diettglipp på SFO ellers veldig flink å spise glutenfritt og veldig flink å passe på hos venner! Jeg lurer på om verdiene skal ligge på 0 (eller annet tall) for ar vi skal kunne si at hun er frisk nå? Vi vet ikke hva nivået må ligge på for å vite om det går opp eller ned, eller om vi må stramme inn enda mer, foreksempel kutte hvetestivelse, etc.

Sarah, 28. oktober 2022 23:27

Dette ser jo ut til å gå den rette veien, og jeg ser ingen grunn til videre kostrestriksjon nå. Hvetestivelsen er glutenfri, så der er det ikke noe gluten å reagere på (men det er andre ting man kan reagere på i hvetestivelse). Ofte ser man at TG2-IgA målingene står lett forhøyet en stund, på tross av GFD, og enten er dette fordi det er en lavgradig gluteneksponering (mange uhell, ukjent glutenkilde), eller så har kroppens immunologisk hukommelse opprettholdt antistoffproduksjonen en stund etter eksponeringen er avsluttet. Men jeg ville bare ha smurt meg med tålmodighet, dette går den rette veien.  

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.18

Kom over en som hadde sluttet med en type shampoo fordi det var gluten i den. Kan gluten i shampo/hudpleieprodukter ha noe påvirkning på meg med cøliaki? Jeg har også dermatitis herpetiformis, kan gluteninnholdig shampo gi økt utslett?

Nysgjerrig, 28. oktober 2022 19:38

Nei, vi har ingen indikasjoner for at gluten i shampo påvirker en cøliaker eller en med DH. Det må spises, gluten må binde seg til transglutaminasen (TG-2) der blir gluten deamidert (aminosyren glutamin får en nitrogengruppe fjernet og omdannes til glutamat. Dette deamiderte gliadinpeptiden er det man reagerer på, ikke slik gluten er i sin naturlige tilstand).

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.15

Hei, jeg er en kvinne på 49 som fikk konstatert cøliaki i 2018, og tror jeg har hatt sykdommen siden tenårene. Jeg tok nylig en blodprøve for å følge opp utviklingen, og fikk følgende prøvesvar: anti-tTG IgA[0,1 og anti-deamin gliadin IgG på 100. Spørsmålet mitt angår hvordan prøvesvarene skal tolkes. Jeg har googlet meg frem til at ani-deamin gliadin skal være under 7, og synes 100 høres høyt ut. Er det riktig? Testen er tatt på Diakonhjemmet i Oslo. Jeg går på streng glutenfri diett, og har gjort det i over fire år. mvh Lene

Lene, 27. oktober 2022 13:47

Det viktigeste er at tTG IgA er normal, det tyder på at du holder dietten. IgG mot deamidert glutenpeptider (DGP-IgG) er en mer usikker test og kroppen har bedre immunologisk hukommelse for IgG-antistoff produksjon enn for IgA. Så lenge du ikke har noen plager eller reaksjoner så ville jeg ikke brydd meg om den immunologiske hukommelsen, dette er IgG antistoffer som er rettet mot noe du ikke lenger spiser (gluten), og betyr ingenting i din nåværende situasjon.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.11

Hei! Jeg har en datter på 30 år som har fått påvist lave verdier av B9 (11 i august, 4 nå i oktober). Hun er slapp og har en del symptomer som gjør at hun for øyeblikket strekker seg langt for å unngå sykmelding. Siden jeg har cøliaki, har hun nå blitt testet med tanke på det, med negativt resultat på blodprøve. Jeg hadde plager i mange år før min cøliaki "endelig" slo ut på blodprøve, og ble påvist ved biopsi. Jeg ønsker selvsagt ikke at hun må gjennom samme runden som jeg måtte, og lurer derfor på om hun bør be om en gentest med tanke på cøliaki, eller be om å få tatt en biopsi for å få en avklaring på dette? Andre råd/forslag?

Hønemor, 20. oktober 2022 11:11

Nære familiemedlemmer til en cøliaker (som barn) bør screenes for cøliaki, men de må da spise nok gluten til at man kan forvente å kunne diagnostisere cøliakien. Minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker er hovedregelen, men merk at dette er minimum. Desto mer gluten man klarer å spise, desto tydligere blir en eventuell cøliaki, og desto lettere er det å diagnostisere den. Man får også kjøpt glutenmel som man kan benytte som glutenkilde (10-15 gram pr dag) dersom man reagerer på brødet, eller ikke vil spise så mye brød. Mange som mistenker at de har cøliaki reduserer ofte på mengden gluten de spiser, og da blir blodprøver negativ og biopsiene fra tynntarmen kan bli inkonklusive. Folinsyre (B9) mangel er den klassiske måten å mistenke cøliaki på, så dere bør følge det opp med å fremprovosere så mye cøliakireaksjon som mulig for å få en konklusiv diagnose. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. En gentest er kun av interesse om den viser at datteren din IKKE har de cøliaki-assosierte HLA-variantene vi ser hos cøliakere da 30% av oss har disse genene, så det å ha det, betyr lite.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2022 18.17

Vår datter på 1,5 år går i barnehage og har fått påvist cøliaki i dag. Hvordan skal vi gå frem for at det blir godt tilrettelagt i barnehagen? Har dere noen gode tips og triks vi kan dele med barnehagen? 😊

Theodor, 21. oktober 2022 12:42

NCF tilbyr gratis nettkurs for barnehageansatte. Ta kontakt på post@ncf.no for mer informasjon om hvordan dere går fram. Utenom det er det viktig at dere har et godt samarbeid med barnehagen og at dere er flinke til å informere om den glutenfrie maten og faren for kontaminering av gluten. Bli enig med barnehagen om hvordan dere løser det med maten, og det er viktig å være på tilbudssiden - samtidig som dere kjenner deres rettigheter. Det er også viktig at barnet blir ivaretatt på riktig måte og at hun føler seg ivaretatt. Er dere medlemmer er dere velkomne til å ta kontakt og be om en samtale med ernæringsfysiolog eller en av våre erfarne ansatte. Lykke til :-)

Lise Friis Pedersen, 26. oktober 2022 18.00

Hei! Jeg fikk cøliakidiagnose for ca. ett år siden da jeg var 41 år. Da jeg var hos legen for noen uker siden spurte jeg legen om mine to barn burde testes for cøliaki (med blodprøve først selvfølgelig) siden jeg jo vet at det er en viss arvelighet. Legen sa at det absolutt ikke var nødvendig hvis barna ikke har noen mageproblemer, og sa også at man nesten alltid har veldig mye vondt i magen når man har cøliaki. Selv har jeg vært mye sliten og hatt en del diaré opp gjennom årene som eskalerte mot slutten før diagnosen, men jeg har ikke hatt spesielt vondt i magen, så jeg synes det var et rart svar. Hva er riktig, trenger jeg å bekymre meg for at barna mine også har det eller er det ikke noe å tenke på?

Ragnhild, 19. oktober 2022 17:25

Man børe teste alle nære fammiliemedlemmer til en nydiagnostisert cøliaker. Og helt riktig, de færreste cøliakere har vondt i magen/mageproblemer (eller de anser det ikke som et problem siden det alltid har vært slik). Om ikke legen vil teste så kan du jo kjøpe en selvtest på apoteket å teste dem selv. Blir det utslag så får de henvende seg til fastlegen sin og gjennomføre vanlig cøliakidiagnostisering med tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.05

Det snakkes mye om matberedskap. Mye om hvete. Hvordan ivaretas vi med cøliaki i en eventuell matkritisk situasjon?

Alice, 16. oktober 2022 22:34

Det finnes mye glutenfri mat som man kan lagre, og ikke bare hvetekorn. Hermetikk, havre, ris, etc.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.50

Hei:-) vi har en datter på 12 år med cøliaki som har hatt diagnosen fra hun var litt over 2 år. Siste året har hun hatt positiv prøve på anti-desminert Gliadin IgG, men negativ anti-transglutaminase Ig A. Disse har tidligere alltid vært negative. Hun har slitt med en del vondt i magen og sure oppstøt og fått påvist refluks. Hun skal nå bruke Somac i 3 mnd. Legene på sykehuset sier at hun må få i seg gluten for at ADG er positiv. Hun har hatt et nivå på 110-130. Prøvene har ikke gått ned. Vi foreldre er begge sykepleier og fastlege, og klarer ikke se hvordan hun eventuelt får i seg gluten. Hun benekter også selv at hun lurer noe i seg. Vi har også siste 3 mnd gått over til laktosefri melk ettersom hun da får mindre refluksplager. Kan det være andre muligheter til hennes forhøyede ADG enn inntak av gluten?

Ruth, 18. oktober 2022 21:16

IgG anti-deamidert gliadin er en mye mindre spesifikk prøve en IgA anti-TG2. Det er ikke så mange undersøkelser der ute, så i utgangspunktet må man nesten bare stole på henne, og anta at dette har en annen, ukjent årsak enn gluteninntak. Plagene henne behøver ikke å ha noe med cøliakien hennes å gjøre, så prøv å tenk utenfor boksen etter andre årsaker enn gluteninntak.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.46

68 år og nettopp fått diagnosen cøliaki. Har imidlertid spist opp mot 100 % glutenfritt, pga. påviste høye verdier på antistoffer, i rundt 14 år. Symptomer er hard mage, ikke vondt, ikke diaré. Har hatt hard mage så lenge jeg kan huske. Har lært at 0,3 gram gluten kan skade tarmen. Syns det høres «rart» ut? Siden jeg «bare» har hard mage som symptom, lurer jeg på hvor forsiktig jeg skal være?

Aud, 18. oktober 2022 15:59

Hard mage er også et cøliakisymptom hos noen, så du bør gå helt glutenfri.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.44

Hei. Jeg går på Rituximab grunnet annen autoimmun sykdom. Er det noen kunnskap om hvordan dette påvirker cøliaki?

Rituximab, 18. oktober 2022 17:23

Om noe så er det noen publiserte enkelttilfeller hvor cøliakere med annen autoimmun sykdom har blitt bedre av sine cøliakiplager på Rituximap, men endringene i tarmen bestod. Det hindrer dem ikke i å måtte fortsette på GFD.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.42

Fått tilbake blodprøver for jente 14 år. P-transglutaminase (tTG) IgA er negativ. B-Leukocytter på 3.3 Hva kan vi lese ut ifra disse prøvene?

Perry, 17. oktober 2022 14:40

Lite, dersom hun spiser glutenholdig mat så har hun neppe cøliaki, og selv om 3.3 i leukocytter er noe lavere enn nedre normalområdet, så sier det i seg selv ikke så mye.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.35

Jeg ble diagnosert med cøliaki for 6 mnd siden og har lyst på barn. Jeg har spist GFD siden biopsi ble tatt for 5 mnd siden. Bør jeg vente noen måneder til for å passe på at tarmen er helberedet? Er det andre spesielle ting kvinner bør tenke på med GFD og graviditet?

Justine, 17. oktober 2022 09:25

Du må, som de fleste "andre" passe på at du tar ekstra folinsyre før du begynner å prøve å bli gravid. Ellers er det ingenting i veien for  å starte opp, men det forutsetter at du har fylt opp evenetuelle tomme lagre av sporstoffer (særlig jern, men også zink hos cøliakere og jod kan være problematisk) og vitaminer (D-vitamin er det man må tenke på). Vanlige multi-vitamin tabletter gir en sikkerhet i hverdagen på at man får i seg det man trenger.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.23

Hei kjære eksperter på NCF! Jeg ble nylig diagnotisert med cøliaki med biopsi-prøve. I en alder av 33 år. Har hatt en del plager som jeg har trodd var normale eller ikke tenkt kunne være cøliaki. Siste årene har jeg slitt en del med magekramper. Noen ganger kan det gå utover nattesøvnen, og jeg får knapt sovet. Dette har blitt bedre etter jeg gikk over på GFK nå 1. september 2022. Har kuttet ut laktose helt også¨nå, fordi jeg får magekramper av det. Var sånn jeg startet prosessen med å sjekke om jeg har cøliaki. Fordi jeg reagerte på laktose. Lurte på om det også er vanlig å reagere på løk/hvitløk (og da spesielt rå løk) når man har nylig fått diagnotisert cøliaki? Merker jeg må være ganske forsiktig med hvor mye løk jeg inntar, hvis ikke kan jeg få tilsvarende magesmerter/kramper jeg får når jeg inntar laktose. Ofte vanskelig for å sove hele natten da. Tror du evnen til å spise løk/hvitløk kan bli bedre med tiden, nå som jeg har gått over til GFK? Mvh Tommy

Tommy, 15. oktober 2022 19:28

Løk/hvitløk er en klassiker når det gjelder FODMAP-rike matvarers evne til å gi IBS (tykktarmskatar på norsk). Mye mulig hadde du begge tilstandene og vil bli bra av cøliakien på GFK, men IBS-problematikken kan godt stå igjen og da er det FODMAP-redusert/fri kost som gjelder (og da er ikke løk/hvitløk en del av hverdagskosten). Beklager, men selv om man kan håpe så er det ikke usansynnelig at du vil ha problemer med FODMAP-rike matvarer som løk (epler/artisjokk....) Står mye om dette på nettet, og du må nesten bare prøve det ut. Men husk det tar ca 10-14 dager på en kostendring før du kan vurdere om det hjelper (endringer i IBS-reaksjoner er langsomme).

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.16

Kan eg ta Lectinect glutenfri tabletter da eg har cøliaki? 

Torild, 13. oktober 2022 20:50

Ja, det kan du, men hvorfor trenger du de? De fleste glutenfrie cøliakere som har problemer med magen/fordøyelsen vil ha en irritabel tykktarmskatar (IBS) i tillegg, og da er det en FODMAP-redusert kost som er første behandlingsvalg. Det står mye om FODMAP-"fri" kost og IBS på nettet.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.06

Jeg fikk ved undersøkelse påvist cøliaki i 2018. Senere var jeg hjemme hos min far. Jeg mente at han også hadde samme problemer og han endret kost. Det ga gode resultater. En mage som "sprakk" ukentlig var nå fin etter at han hadde begynte med kosthold uten mel. Han ble ikke utredet eller var hos lege. Da han med lårbrudd ble innlagt på lokalt sykehjem vinteren 2020 var de flinke å følge opp kostholdet, men plutselig våren 2021 hadde de endret kostholdet pga. han ikke var utredet. De fortalte at min far på 94 år hadde fått valg mellom knekkebrød og bløtkake, og valgte bløtkake. Etter dette beklaget han at han måtte ha hjelp på toalettet og følte seg i dårligere form. Gjentatte ganger ba jeg dem om å utrede ham, og jeg ba om at de igjen innførte glutenfri kost. Jeg har interesse av å fortelle sykehjemmets ledelse hvordan de behandler en person med kjente glutenplager. Kan dere hjelpe meg med forklaring i et brev?

Kjetil 17. oktober 2022 13:52

Siden dere behandlet faren din på eget initiativ, hadde han ikke cøliakidiagnosen. Men dersom han nå har blitt satt på glutenholdig kost og blitt dårligere så burde man kunne undersøkt mhp cøliaki via en enkel blodprøve. At man er 94 år er ingen unskyldning for ikke å utrede en person. Alternativt så burde sykehuset høre på dere og ham, og bare sette han på glutenfri kost siden han er bedre av det. De kan ikke samtidig ikke ville utrede en eldre person med misstanke om cøliaki og samtidig tvangsfore ham med glutenholdig produkter, det fremstår som lite gjennomtenkt og nesten det motsatte av omsorg. 

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.38

Lurer på om det er risiko ved å kjøpe brukt komfyr med varmluft? Eller bare det å steke noe på varmluft i en ovn som har blitt brukt til å steke "vanlig" glutenholdige pizza/produkter? Er det fare for at det kan ligge "støv" i vifte, vegger ol, slik at det er kontamineringsfare ved bruk for oss med cøliaki?

Remy, 11. oktober 2022 14:51

Tror risikoen er veldig liten, men for sikkerhets skyld kan du vaske ned ovnen når du får den, sette på varmluftsfunksjonen og se om det kommer ut noe melstøv. Mest sannsynlig kommer det ingenting. Kommer det noe, vasker du den bare en gang til, og så skal det være greit.

Lise Friis Pedersen, 12. oktober 2022 18.00

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7 P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11 P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

Herman, 11. oktober 2022 10:19

Se svar på forrige innlegg. IgG mot deamidert gliadin er en mye mer usikker prøve som jeg ikke ville lagt så mye vekt på.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.14

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7. P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11. P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

HD, 11. oktober 2022 10:19

Cøliaki er sluttresultatet av immunologisk reaktivitet ganger mengden gluten man spiser. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag/ 2 glutenholdige måltider) lenge nok (minimum 6 uker) før prøvene tas. Noen må spise mer i lengre tid før cøliakien lar seg diagnostisere. Fra Italienske studier vet vi at endel barn har forhøyet tTG-IgA uten at de utvikler cøliaki, såkalt potensiell cøliaki. Men mengden gluten de spiser er/var ukjent, og svenske forskere kunne vise at desto mer gluten barnet spiste, desto flere fikk diagnosen cøliaki. Man må altså spise en viss mengde gluten for at cøliakien lar seg diagnostisere. Forskerteamet på OUS brukte en forskningsteknikk som ikke har latt seg overføre til rutinetesting, så enn så lenge må man bruke de "gamle" diagnostiske teknikkene. Det er ingen holderpunkter for at asiater har andre gen-assosiasjoner til cøliaki enn oss, og det er primært vevstypene (HLA) DQ2.5 og -DQ8 som er koblet til det å kunne ha cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.05

Har ei jente som har HLA-dq8, men med negativ blodprøve. Testet grunna mange brudd (håndleddene, flere ankelbrudd, tå ++), syreskader på tennene, væskefylt utslett på knær, rumpe/lår og kinnene, mageknip og folatmangel. Eg mistenker at ho får i seg for lite gluten til at det slår ut, siden matmengden ho får i seg i løpet av dagen er liten. Kva tenker du vi bør gjere vidare?

Elli, 10. oktober 2022 12:22

Det er litt avhengig av alder på jenta. Det kan godt være hun får i seg for lite mat, og derigjennom for lite glutenholdig mat til at hun får positive blodprøver. Dette blir en legevurdering om det foreligger så mange andre tegn på dårlig tarmfunksjon og cøliakisykdom at man ønsker en tynntarmsbiopsi uten positive blodpøver. Men det sitter litt langt inne, da en slik biopsi må tas i narkose, og det å kun ha en HLA-DQ8 positivitet gir lite hjelp i å diagnostisere cøliaki. Jernmangel? Hvordan er kostholdet? Klør blemmene på knærne, etc?, Hvordan ser syreskadene ut? (er det cøliaki-assosierte emaljedefekter?).  Anbefaler deg å ta det opp med fastlegen hennes og be om henvisning til en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.31