Arkiv

Viser til artikkelen om fatigue med lege Berit M. Skjellerudsveen. Jeg gikk selv noen år udiagnotisert, med kun vekttap som symptom. Jeg har nå levd 17 år helt symptomfri, men nå har kroppen bremset skikkelig med fysisk fatigue og tidvise leddsmerter og annet småsnacks som hjernetåke, problmemer med konsentrasjon og hukommelse. Kan det være "så enkelt" at det er cøliakien som tuller med meg? Finnes det forskning som sier noe om evt. tilbakefall av symptomer, selv med glutenfritt kosthold?

Tone, 3. april 2024 09:45

Det som er å finnes av undersøkelser er rundt tidspunktet for diagnosen da man har aktiv cøliaki, og så forsvinner dette for de fleste på GFD. Men det er mange andre årsaker til hjernetåke, fra lang-COVID, overgangsalder, annen autoimmun sykdom. En 17-år glutenfri cøliaker bør man betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom, og andre plager som tilkommer bør utredes som om de ikke var cøliaki-assosierte. 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.33

Jeg leste artikkelen til NCF om forskningen på fatigue hos de med cøliaki. Jeg fikk diagnosen for 10 år siden. Da var jeg helt utmattet. Men selv om jeg lever strengt glutenfritt, har jeg ikke energi som andre. Så jeg er nok en av de med vedvarende fatigue. Hver dag etter jobb er jeg veldig sliten, og i helgene må jeg hvile mye. Jeg må virkelig pushe meg for å orke og finne på ting med familien. Er 45 år, men har vært sånn i åresvis. Har ingen vitaminmangler eller andre sykdommer. (Hatt forhøyet anti-tpo i 14 år, men normalt stoffskifte) Lurer på hva som er lurt å gjøre. Er det best å hvile, eller presse seg med på ting? Best å trene mye, eller lite? Jeg «tvinger» meg til å gå på tung trening 1 g/uke. Er det bra, eller dumt? Siden forskningen viser at 20% fortsatt har fatigue ett år etter diagnostisering, er jo dette en stor utfordring blant medlemmene av NCF. Kanskje dere kunne skrevet noe om det i glutenFRI?

Britt, 2. april 2024 23:30

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.12

Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke

Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51

Hei, jeg har cøliaki og er kresen på det meste av mat. Er vi på ferie og sånt så spiser jeg ikke så mye siden jeg syntes ofte maten er tørr. Litt det samme med skolematen. Har dere noen tips til skolemat for en litt kresen person og hvordan jeg kan finne ting jeg kan like? Mange syntes også maten min ser rar ut. Og vi har skolekjøkken i år… Jente 14år

Kammi123, 29. mars 2024 19:16

Den glutenfrie "kopimaten" har visse utfordringer som gjør at det er vanskelig å få den like god som den glutenholdige originalen. Alternativt så kan man la seg inspirere av andre nasjoners matkultur og heller velge andre karbohydratkilder enn hvete som ris/grønnsaker i en kyllingsalat-liknende blanding. Eggeretter, glutenfri pasta-kylling-salater med sauser som du liker, burde fungere og friste bedre en tørre brødskiver (som ofte smuldrer). Som kresen 14-åring er du i fare for å spise mindre enn du burde, så det kan jo bli et eget problem på sikt (så pass på). Du må nesten eksprimentere litt på egen hånd og finne glutenfrie oppskrifter i NCFs medlemsblad "glutenFRI", eller på nettet etc og så finne fram til din foretrukte variant av glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.47

Jeg har spist glutenfritt i 5 mnd og foreløpig ikke hatt kjente uhell, men jeg er veldig nervøs for hvordan jeg eventuelt kommer til å reagere ved forurensing når jeg feks er på reise (hadde ingen mageproblemer før diagnosen). Er det en dårlig ide å gjøre en test hjemme ved å spise en ting med gluten? Hvor stor mengde bør jeg isåfall teste med?

glutentest, 29. mars 2024 08:04

Jeg kan ikke anbefale "hjemmetesting". Cøliakisykdommen bruker lang tid på å gå til ro, så det å aktivt reaktivere den tror jeg ikke er lurt. Det er ikke sikkert du reagerer kraftig på forurensingsuhell, ikke alle gjør det. Når man er ute og reiser er det mange land som er gode på glutenfri mat (Italia f.eks.), men man kan selvsagt ikke være trygg da kunnskapen om cøliaki ikke er like god overalt (Og de sier gjerne at sausen er glutenfri om du spør (ikke tro dem)). Måten en cøliaker reagerer på glutenuhelle er veldig forskjellig, så det er vanskelig å spå hvordan man reagerer. Noen får akutte oppkast etter ca 2 timers tid, andre både oppkast og diare, og er dårlige i noen dager -> uke, mens andre ikke reagerer akutt i det hele tatt (selv om tarmen nok reagerer). Bare vær forsiktig og vit hva du bør holde deg borte fra på resturanter: Sauser, "glutenfri" spagetti utenfor Italia (stoler ikke på informasjonen); Blandingsmat (supper etc), eller generelt ting som vanligvis lages med mel som fortykningsmiddel bør du holde deg unna. Det pleier å gå bra. Cøliakiforeningenes medlemmer har ofte chattegrupper og Facebook-grupper som kan anbefale hvor det er trygt å spise ute i de ulike europeiske byene, det er iallfall noe å ta med seg. 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.26

Har fått røde utslett i hele ansiktet , kan cøliaki være årsaken ? Tusen takk for svar !

Lizzi, 27. mars 2024 21:15

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, men aktiv cøliaki har ikke utslett som sitt vanligeste symptom. Det beste er om du oppsøker lege/hudlege som kan se på utslettet. Utslett er så¨mangt og kan ha mange ulike årsaker og man må se utslette før man kan si noe fornuftig om årsaken.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.03

Hei, Vedr "glutenpille", ser det er skrevet av dere for noen mnd siden: "Det som vil komme først (og som vi delvis har på markedet) er gluten-nedbrytende enzymer man kan ta "for sikkerhetsskyld" for å unngå reaksjon på forurensing/feilkommunikasjon når man spiser ute på resturant." Jeg skjønner at "GlutenGO" ikke kan brukes som et medikament for cøliaki, men kan den brukes forebyggende på restaurant i utlandet, som en liten sikring om kjøkkenet ikke er renslig nok ol?

Mor til barn med cøliaki, 25. mars 2024 15:23

Vi vet lite om hvor god den er, men i mangel av alternativer kan man ta dette for å være på den "sikre" siden. Den kan ikke brukes som hjelp om man ikke har fortalt at man har cøliaki (så mengden gluten i maten kan være høyt), da fungerer det ikke. Men ved uhell/småmengden så tror vi det kan hjelpe, men foreløpig mangler vi gode studier på dette.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 18.03

Bør personer med cøliaki ta en årlig blodprøve. Eventuelt hvorfor?

Inger, 24. mars 2024 15:43

En glutenfri cøliaker blir etterhvert frisk fra sin cøliakisykdom og trenger ikke spesiell oppfølgning (så lenge den glutenfrie kosten går greit). Men for å forsikre seg om at alt går greit og at ingen andre autoimmune sykdommer dukker opp, er det lurt å ha et fast mønster med legekontroll. Oppsøker du lege for kontroll annen hvert år, er mer enn nok hvis alt ellers er uproblematisk.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 17.59

Jeg er en kvinne på 40 år, som har hatt cøliaki i 8 år. Jeg sliter nå med stramme muskler i nakke/skulder. Har også lett grad av cp, som bidrar til stramme og anspente muskler. Har hørt fra andre at det kan være lurt å ta tilskudd av magnesium eller omega 3 når musklene er stramme. Alle blodprøver er fine, så jeg har ikke noen mangel på vitaminer. Jeg tar også en multivitamin hver morgen. Prøver også å spise grønnsaker til middag hver dag. Og noe med fisk 3 ganger i uka, f. eks. hjemmelaget fiskegrateng, fiskekaker fra fiskelaget, og laks en gang inni mellom. Trener og 3 dager i uka, og gjør øvelser for nakke, skulder og rygg hver dag. Hvilken erfaring har du med kosttilskudd?

Elisabeth , 22. mars 2024 15:13

Aller først - siden jeg ikke har tilgang til dine medisinske data, kan jeg dessverre ikke gi deg gode nok medisinsk tilpassede råd. Forsøker derfor å svare på spørsmålet ditt i mer generelle termer. Utgangspunktet er at man ved behandlet cøliaki (altså med et glutenfritt kosthold), er frisk, og ikke nødvendigvis trenger noen form for kosttilskudd utover d-vitamin i vinterhalvåret. Mange har imidlertid mangler ved diagnosetidspunkt, og trenger derfor tilskudd i en periode frem til tarmen heles. Ved påvist mangel bør man også ta tilskudd. Det høres i utgangspunktet ut som at du ikke trenger tilskudd siden blodprøvene er fine, og kostholdet (ut ifra det du skriver) er godt. Når det gjelder magnesium opplever mange at det har effekt på muskelkrampe og stivhet, men vi har ikke gode nok data til å si om det gjelder for alle. I hvilken grad det påvirkes av CP er også vanskelig for meg å si. Jeg vil derfor anbefale deg å høre med fastlegen din for å få tilpassede råd til din situasjon. Siden du har spist glutenfritt i 8 år, spiller sannsynligvis cøliakien en mindre rolle i denne sammenhengen. 

Therese Lensnes, 27. mars 2024 18.00

Er det sannsynlig at "spor av gluten" i varer fra et bakeri er mer forurenset enn "spor av gluten" i vanlige dagligvarer fra butikken?

Anonym, 20. mars 2024 14:57

I utgangspunktet er merkingen entydig og skal innebære det samme, nemlig at produktet kan inneholde spor av gluten uten at gluten befinner seg blant ingrediensene.

I praksis kan man tenke seg at det kan være større kontamineringsrisiko i et bakeri enn i ferdigpakkede varer i butikken, og særlig dersom den glutenfrie baksten bakes på stedet. Da vil man typisk tenke at melstøv kan være synderen. Imidlertid er ofte bakeriene som tilbyr glutenfrie bakverk godt innforstått med denne risikoen, og de glutenfrie produktene kan typisk være bakt på et separat produksjonskjøkken og levert til bakerifilialen i frossen tilstand. I så tilfelle vil det ikke være noe høyere sannsynlighet for kontaminering enn i varer du kan kjøpe på butikken. Husk også at kontamineringsfaren er like stor/liten i et produksjonslokale for matvarer som selges i butikken, her har jo vi som vanlige forbrukene null innsyn i produksjonslinjen.

Merkeplikten for allergener gjelder også for utsalg og serveringssteder, som betyr at glutenfrie varer solgt i et bakeri skal være riktig merket, og vi skal kunne stole på merkingen. Jeg tenker derfor at svaret på spørsmålet ditt er nei, varer fra et bakeri er like trygge som matvarer du kan kjøpe i butikken. 

Therese Lensnes, 27. mars 2024 18.00

På nettsiden står det om medisin for cøliakipasienter Kan du gi meg informasjon om dette?

Øzge, 22. mars 2024 12:17

Forstår ikke hva du mener. Glutenfri kost er medisinen for cøliakere.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 17.57

Hei! Vi har en datter som er 12 år og som fikk diagnosen cøliaki for ca 1,5 år siden. Har mest sannsynlig hatt det en god stund før diagnosen ble stilt. Hos tannlegen nå har hun plutselig mange store og små hull i tennene. Tannlegen mener det ikke er noe forskning på at dette skyldes cøliaki. Hun har hatt dårlig næringsopptak og dårlig matlyst/kosthold over flere år. Leser ulike ting på nettet, hva vet dere om dette - og har dere noen råd til oss?

Marlin, 21. mars 2024 16:01

Hull i tennene (karies) har i utgangspunktet ingen ting med hennes cøliaki å gjøre. Men rent vitenskaplig kan vi ikke utelukke at ubehandlet cøliaki i barneårene ga henne en svakere emalje, men da dette ikke er vitenskaplig bevist blir det spekulasjoner. De undersøkelsene man har, har viser at cøliakibarn har bedre tannhelse (mindre karies) enn andre (men de kan ha emeljedefekter pga ubehandlet cøliaki i barneårene).

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 17.52

Hei, Kan en med cøliaki bruke tannkrem som inneholder hydrolysert hveteprotein?

Anniken, 20. mars 2024 21:13

Godt spørsmål. Man skal ikke svelge tannkremen, så de eventuelle restene av intakt gluten i det hydrolyserte hveteproteinet (hvor intenst hydrolysert = ødelagt det er) ville nok ikke utgjøre noe mengder selv om man skulle være "uheldig" å svelge tannpussspytt, bare ikke spis opp hele tuben :-)

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 21.18

I Freias nye sjokolade "melkesjokolade med bringebær og marengs" så står det at den inneholder hveteprotein og hvetestivelse. Kan man spise den når man har cøliaki? 

Heidi, 16. mars 2024 17:34

Melksjokolade med bringebær og marengs inneholder som du påpeker både hvetestivelse og hydrolisert hveteprotein. For å være helt sikker på at produktet er glutenfritt, kunne Freia benyttet (og spesifisert) glutenfri hvetestivelse. Hvetestivelsen i dette produktet kommer imidlertid langt ned på ingredienslisten, og sluttproduktet vil derfor ikke inneholde gluten i nevneverdig grad. Du kan derfor helt trygt spise denne sjokoladen i begrensede mengder. Når det gjelder hydrolisert hveteprotein, betyr ordet "hydrolisert" at hveteproteinet (bl.a. gluten) er brutt ned til sine minste proteinbestanddeler, altså aminosyrer. Disse er ikke skadelige for tynntarmen, og hydrolisert hveteprotein er derfor også trygt å spise for deg med cøliaki. Konklusjon - Freia melkesjokolade med bringebær og marengs er sannsynligvis helt trygt å spise for deg med cøliaki. 

Therese Lensnes, 20. mars 2024 18.00

Vår sønn på 13 er henvist barneavd for utredning, men dette tar lang tid. Sønnen vår er utrolig sliten hele tiden og har mye magetrøbbel, dette har begynt å gå utover skole og fritidsaktiviteter. Han har også lite overskudd til venner. Første prøver i tidlig februar viste ttg iga > 120 og deam glia igg var 168. Nye antistoff prøver ble tatt i forbindelse med henvisning, inkludert ema iht til prosedyre. Disse får vi ikke vite resultat på før vi kommer inn til time. Sønnen vår ble enda dårligere og vi tok han til fastlegen igjen i medio mars. Vi ba om nye antistoff-prøver og å sjekke for mangler. Resultater viser jernmangel og mangel på d-vitamin. Ttg iga var fortsatt >120 og deam glia igg 237. Vi forstår at sønnen vår med all sannsynlighet har cøliaki og står i den klassiske skvisen med å vente på diagnose før diettendring. Vi har snakket med barneavd, men får ikke forståelse derfra. Det oppleves svært vanskelig å ikke endre dietten når han er så dårlig. Vi har derfor valgt å kutte gluten de siste dagene tross anbefaling. Prøvene tilsier at han slipper gastroskopi med god margin og har mange klassiske symptomer på cøliaki i tillegg. Jeg er likevel redd for at EMA mot formodning er negativ og at barneavd ønsker å gjennomføre gastroskopi. Hvor ofte skjer egentlig dette når det totale bildet er så overbevisende for cøliaki? Det er vanskelig å finne informasjon om EMA sammenlignet med de andre cøliakiprøvene. Håper på svar.

Mari, 17. mars 2024 16:55

Sikker cøliakidiagnose hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Som det fremgår av ditt innlegg så har gutten en NAV-sikker cøliakidiagnose da to uavhengige målinger begge har vist >10x øvre normale grenseverdi for TG2-IgA (og betydlig økt DGP-IgG). Men diagnosen må stilles av barnelege, så her må dere enten mase på sykehuset og få en rask poliklinisk time (saken er klar), eller finne en privatpraktiserende barnelege som kan gå god for diagnosen.  Alternativt så kan man måtte sette barnet på glutenfri kost siden dere alt har tatt de nødvendige prøvene som NAV krever, og guttten er klinisk syk. Dersom man mot formodning skulle måtte ta tynntarmsbiopsi så gjøres dette i en kort narkose så det merker han ingenting av, men det skulle ikke være nødvendig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 17.57

Barnet mitt på 4 år fikk nylig påvist cøliaki etter flere måneder med små og store avføringsuhell i trusa flere ganger daglig. Hen har nå begynt å glutenfri kost (ca. 2 uker), men har stadig uhell. Hen har begynt å bruke bleie igjen når hen vil bæsje og tør ikke lengre bruke potte eller gå på do. Vi bruker store deler av helgen og ettermiddagen på å bytte truser og bleier og det begynner å bli krevende og gå utover alt annet. Jeg er helt rådvill og vet ikke hva jeg kan gjøre for å hjelpe med å stabilisere dette og å gjøre hen trygg igjen på potte/do.

EM, 17. mars 2024 17:47

Ikke lett å gi råd, delvis kan det virke som en psykologisk reaksjon på situasjonen (regresjon) og dels kan det være en måte å få litt ekstra omsorg på. Ny pottetrening/alternative oppmerksomhets"øvelser"? Ikke lett å vite hva som fungerer for den enkelte, men det vil bli borte, hen vil nok droppe det og bli "tørr", men det kan ta litt tid å avlære fordelen av å bli skiftet på (sekundærgevinst som det heter). Dersom han fortsatt har løs mage så håper jeg dere har kuttet ut melk (sekundær laktoseintoleranse, tåler ikke melkesukker, men det blir normalt i løpet av en 3-6 mnd på glutenfri kost). 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.27

Hei, jeg er 26, og i oktober fikk jeg diagnosen cøliaki. Smertene i høyre side mage har aldri gått helt bort, selv på en glutenfri kost. Jeg har slitt med ekstreme magesmerter på høyre side, og blitt sjekket gynekologisk, CT, og ultralyd. Her finner de ingenting. Nå venter jeg på koloskopi. Jeg har gått med smerter lenge og nå er de forverret. Kan dette ha noe med slimhinnen i tynntarmen å gjøre pga av cøliaki? Vet ikke hva jeg skal gjøre. Går på syredempende, og er i kontakt med lege, men får ingen konkret hjelp

Lisa, 18. mars 2024 11:57

Ser du har sendt ulike spørsmål om samme problem. Muligens ble du cøliakidiagnostisert tilfeldig siden de undersøkte deg nøye pga dine sterke smerter, uten at cøliakien var årsaken til smertene. Du får avvente lege-utredningen, men ser de ingenting på CT og ei heller på colonoskopi, så er det neppe noe farlig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.23

Hei, jeg er 26 år, og fikk cøliaki-diagnose i 2016. Har vært 100% glutenfri siden. Jeg sliter med sterke magesmerter høyre side. Har dette med nedslitt slimhinnen å gjøre i tynntamen som kommer av å spise gluten. Har sjekket meg med både CT og ultralyd, samt gynekologisk. Finner ingen svar. Får lite hjelp av legen. Har blitt henvist til koloskopi. Men nå er smertene såpass sterke at jeg har vært sengeliggende i snart to uker uten svar å få. Derfor prøver jeg mer her, å ser om jeg blir noe klokere

Lisa, 18. mars 2024 12:01

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet. Cøliaki-sykdommen på GFD burde klinge av ettersom du tilfriskner. De sterke magesmertene behøver  i utgangspunktet ikke ha noe med din cøliaki å gjøre, så her må legene finne andre årsaker. 

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 19.20

Hei, I forbindelse med test av matoverfølsomhet viste testen glutenintoleranse. - HLA DQ2 positiv - HLA DQ8 negativ - S-Anti-Deam glia IgG [1 Gluten var utesluttet fra kostholdet før prøve og kan ha påvirket resultatet. Kan disse svarene si noe om sannsynlighet for cøliaki?

Bjørg, 18. mars 2024 14:48

Hvilken test viste glutenintoleranse? Cøliaki kan kun diagnostiseres om den er aktiv og da må man spise gluten. På glutenfri kost forsvinner alle objektive tegn til cøliaki-sykdommen og da kan man ikke lenger diagnostisere sykdommen på tradisjonelt vis. Det å kun ha HLA-DQ2.5 sier lite om risikoen for cøliaki siden ~30% av oss har denne vevstypen. Det eneste det sier er at du kan ha/få cøliaki, men >90% av de som har denne vevstypen får IKKE cøliaki.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.26

Jeg har negativ cøliaki-blodprøve, men har forandringer i tynntarm som er «godt forenlig med cøliaki» (marsh 1-3a). Har blitt anbefalt glutenfri kost i 2-3 måneder. Hvordan får jeg bekreftet cøliakidiagnose? Blir det da basert på hvordan jeg reagerer på glutenfri kost? Bør jeg ta kontakt med en ernæringsfysiolog eller er dette noe man greit fikser på egen hånd?

Hanne, 19. mars 2024 10:37

NAV og god diagnostisk praksis vil nok ha en ny tynntarmsbiopsi etter at du har spist glutenfritt en stund (mnd ->år), for å se at tarmen bedres på den glutenfrie kosten. Det er mange ting som kan gi slike tarmforandringer, ikke bare cøliaki. Meld deg inn i Norsk cøliakiforbund, les litt på nettet, hold deg langt unna glutenholdige matvarer, se nøye på innholdfortegnelsene på ferdigprodukter, det skal stå at det er tilsatt hvete om det er hvet (gluten) i produktet. Får du time hos en ernæringsfysiolog så er det det beste, men sykehuset skal også holde et mestringskurs for deg + andre som har fått cøliakidiagnosen (spør når det går), som gir deg litt mer informasjon.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 18.39