Arkiv

Hei! Min sønn er 17 måneder og har hatt problemer med magen hele livet. Mistenker nå glutenallergi (positiv hjemmetest) og venter på utredning. Jeg vet at man ikke skal slutte med gluten før man har fått en diagnose, men min sønn har nå begynt å nekte å spise f.eks brød. Sikkert fordi han forbinder det med vondt i magen. Kommer dette ha en innvirkning på å stille diagnose? Har dere noen råd i forhold til kosthold under en utredningsperiode?

Elin, 30. desember 2022 13:46

Slutter han med gluten nå så kan det forkludere diagnosen (tarmen tilheler raskt hos de små så det kan bli inkonklusiv undersøkelse), så dere bør forsøke å opprettholde glutenmengden og mas på barneavdeling om å komme tidligere i køen. Send gjerne med bilde av den positive hjemmetesten.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 19.45

Hei. Blodprøvene mine viser IgG:35*H og IgA:60*H. Biopsi frå tynntarmen viser innslag av inflammasjon i duodenslimhinnen, som kan være forenlig med cøliaki. Det står ingenting om marsh grad. Har jeg cøliaki? Og hvorfor er ikke graden oppgitt?

Sofie, 30. desember 2022 11:53

Det er for lite data til at jeg kan kommentere. Med IgG 35 *H antar jeg man mener IgG mot deamidert glutenpeptider (DGP-IgG) var 35 U/ml, og at IgA:60*H betyr at titeret TG2-IgA var 60 (normalt <7 U/ml ?), som er klart forhøyet om man benytter samme laboriatorietester som Fürst laboriatorier. At biopsien viser delvis cøliakiforandringer er ikke så farlig (Marsh-1), men alene er det for lite til å stille cøliakidignosen.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.48

Hei, Har et spørsmål til oppklaring, siden jeg har lest innlegg der eksperten Trond Halstensen ved flere anledninger beskriver det å leve glutenfritt som at man ikke har sykdommen cøliaki, men bare diagnosen «og vil kun bli cøliakisyk igjen om man spiser glutenholdig mat». Jeg forstår godt forskjellen på å ha en sykdom (symptomfri) og det å være syk (av samme sykdom). Men for meg virker dette som en litt merkelig formulering å si at man kun har diagnosen cøliaki. Betyr det at man, i det man spiser en hvetebolle så får man sykdommen (igjen)? Ta en ekvivalent med diabetes f.eks., som også er en autoimmun sykdom, hvor personen må ta insulin for å unngå symptomer. Vil du si at personen har diagnosen diabetes så lenge en balanserer kosthold og medisin og ikke har symptomer på sykdommen? Og at en tilsvarende får sykdommen i det øyeblikket en får føling eller sukkersjokk? For min del vil en slik beskrivelse ikke stemme med den praktiske oppfattelsen og bruken av sykdomsbegrepet. Folk jeg kjenner har (sykdommen) diabetes og jeg har cøliaki, selv om vi er symptomfrie. Men vi må hhv. bruke insulin og spise glutenfritt for å unngå å bli syke (få symptomer). Jeg forstår også at man ikke skal eller trenger se en sykdom som en entitet, altså noe iboende og varig/uforanderlig, og at frisk-syk ikke er et dikotomisk par, men at vi mer befinner oss på en skala mellom disse to ytterpunktene (ytterpunktet er kanskje død, men la gå). Diagnoser derimot er tross alt en vitenskapelig og sosialt konstruert oversikt over en samlinger symptomer og tegn, som kan gi sykdom. Grenseverdier i diagnosesystemet er jo høyst diskutable; noen er svært syke, men faller likevel utenfor en diagnosebeskrivelse, mens andre oppfyller kriteriene – uten å væres syk/ha symptomer. Jeg kan likevel ikke komme på restaurant og si at jeg ikke har sykdommen (bare diagnosen) cøliaki, men må spise glutenfritt, ellers så får jeg sykdommen!

Kjersti H., 29. desember 2022 16:55

Ja, det er det som skiller cøliaki fra annen autoimmun sykdom. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, hvor det dannes autoantistoffer mot transglutaminase-2. Sykdommen cøliaki forutsetter at man spiser gluten. Når man spiser glutenfritt klinger sykdommen av, man vil etter noen år på GFD potensielt kunne få sykdommen cøliaki igjen, om man spiser gluten, ikke ellers.  Man har altså diagnosen cøliaki, men vil ikke få sykdommen om man spiser glutenfritt. Det er riktig som du sier, at våre begreper benyttes til å skape orden i en uoversiktlig verden, og noen ganger gjør ny kunnskap det nødvendig å reformulere våre opprinnlige begreper. Cøliaki er mer komplisert enn en standard autoimmun sykdom som går av seg selv uavhengig av ytre faktorer. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som opphører når man slutter å spise gluten.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.59

Jeg har sannsynligvis cøliaki og er henvist til gastroskopi. Spørsmålet mitt er om jeg bør be fastlege om andre undersøkelser av tarm. Det kjennes ut som om endetarmen er betent /øm. Merker det spesielt når jeg skal legge meg for natten. Kan cøliaki gi denne typen symptomer i endetarm? Jeg frykter kreft. Har vært tappet for energi det siste året.

Elisabeth, 46 år, 29. desember 2022 15:01

Ta en ting av gangen. Først undersøkelse mtp.cøliakien, dernest en ny undersøkelse med tanke på hva som kan være der nede i endetarmen, om plagene består etter cøliakiundersøkelsen.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.32

Hei. Vi har en datter som er hardt rammet av cøliaki. Det går heldigvis lenge mellom hvert uhell - men når det først skjer, smeller det noe enormt. Det er spesielt to ting vi ikke klarer hjelpe/lindre. Det ene er magesmertene/kvalme. Det andre er hvordan hun endrer seg totalt kognitivt og personlighetsmessig. 1: finnes det noe smertestillende utenom Paracet/Ibux på resept som kan hjelpe litt på smertene? Og vil kvalmestillende kunne hjelpe på kvalmen? 2: har lest at gluten kan påvirke cøliakikere kognitivt. Er det normalt at provokasjon med gluten kan gjøre barn svært agitert, utagerende og deprimerte? Etter 3-4 dager er hun fortsatt dårlig, men seg selv igjen… På forhånd takk for svar.

Silje, 29. desember 2022 13:28

Vi vet ikke helt hvilke deler av immunsystemet det er som deltar i disse akutte reaksjonene. Vi vet noe, som at det er en kraftig økning av signalsubstanser som gir endel plager (særlig interleukin-2), vi vet også at basale deler av betennelsessystemet er aktivert ved akutt glutenprovosering (komplementsystemet subepitelialt), og sikkert andre deler vi ikke har hatt anledning til å undersøke, men vi vet ikke hvilke reaksjoner som er koblet til hvilke plager pasientene har. Det er av naturlige årsaker, vanskelig å forske på slike reaksjoner. Ibux/Paracetamol hindrer produksjonen av noen enkle, men viktige betennelsesmediatorer som er involvert i feber og smerter (Prostaglandin E2). Disse faktorene behøver ikke ha noen viktig funksjon ved akutte glutenreaksjoner ved cøliaki. De følelsesmessige reaksjonene er kjent, helt til akutte psykotiske episoder, men det er så få som har dette, så det er lite forskningsbasert kunnskap om fenomenet. Vi vet ikke hvorfor det er slik, men vi observerer at noen forteller om slike hendelser. 

Trond S. Halstensen, 04. januar 2023 18.11

Dette er både et spørsmål, men også en erfaring jeg vil dele, som gjerne kan komme andre til gode. Jeg fikk diagnosen cøliaki for ca. 25 år siden, 37 år gammel, var i dårlig forfatning – svært avmagret/underernært, med hypertyreose i tillegg. Startet da med «vanlig» glutenfritt kosthold og gikk etter hvert over på naturlig glutenfritt, og trengte likevel flere år for å få et godt nok resultat. Melkemat har vært begrenset til laktosefri melk i te/kaffe, pluss noe surmelk, yoghurt og ost. Mageaktiviteten og næringsopptaket bedret seg med tiden, men jeg har alltid hatt litt dårlige perioder. Faktisk forverret tilstanden seg, slik at jeg de siste 5 årene også har prøvd FODMAP-dietter uten synlig/tilfredsstillende resultat. Ved FODMAP opplevde jeg å måtte gi opp mange nyttige næringsmidler som erter, eple, grønnsaker m.m. og resultatet var ikke tilfredsstillende. De siste 2-3 årene ble det så ille (diare, mye «urge» og voldsom mavetømming), at jeg igjen måtte oppsøke lege for å høre om der var andre muligheter. Han kunne ikke hjelpe stort, men henviste meg til ernæringsfysiolog som jeg ba om, siden jeg hadde vært hjulpen med det også tidligere. Ernæringsfysiologen jeg kom til var ei klok, ung dame, som analyserte det hun kunne. Hun mente jeg levde sunt og rett – men spurte om jeg drakk kaffe. Jo, jeg måtte medgi at jeg var ganske glad i kaffe, og drakk minst 4-5 kopper daglig. Hun ba meg prøve å kutte ut kaffe helt, noe jeg syntes var nesten traumatisk! Jeg har tross alt drukket kaffe i snart 40 år. Og når jeg opplever å komme til folk og ikke kan ha kake eller annet de setter fram, så kan jeg iallfall ta en kopp kaffe. Nå måtte jeg i tillegg be om te eller noe annet å drikke. Det er grenser for hvor mye en vil være til bry! Men greit; mitt problem var for stort til ikke å prøve. Etter kun kort tid har jeg fått bortimot full kontroll på magen, så å si normal avføring egentlig for første gang etter alle disse årene. Og det har gått mye lettere å kutte ut kaffen enn hva jeg fryktet. OBS: det gjelder enten kaffen er koffeinfri, instant, laget med maskin, traktekaffe eller kokt på grut – så det har klart ikke med koffeinet å gjøre. Spørsmålet til dere blir da om dere har ide om hva årsaken er eller hvilke stoffer i kaffen som er så drivende både på urin og avføring? Dersom andre også har «prøvd alt», som jeg ofte hører, lurer jeg på om de har fått samme råd om å kutte ut kaffe. Leser og hører stadig at folk må gå over på FODMAP i tillegg til glutenfritt, noe som er langt mer inngripende. Har aldri lest i NCF-sammenheng at dette har blitt problematisert. Sett det nevnt i forbindelse med IBS, men sjelden også der. Etter noe tid, kan jeg nå drikke en liten kopp kaffe litt utpå dagen (ikke til frokost) – og den er ekstra god😊 (noen dager må jeg likevel hoppe over). Ellers drikker jeg te til de fleste måltid – en like god opplevelse, og betydelig livskvalitetsheving.

Helene H, 29. desember 2022 17:42

Takk for at du deler dine erfaringer med oss! Godt at du fant ut at det var mye kaffe som var årsaken til akkurat dine mageproblemer. Sikkert mange som synes det er nyttig å vite at kaffe kan være utfordrende. Det er jo ikke usunt å drikke normale mengder kaffe, anbefalingene sier 1-3 kopper om dagen, men det kan være litt tøft hvis man har en ømfintlig mage. Usikker på hvor mange som er klar over dette, så det var bra du delte det med oss.

Både kaffe, te, cola- og energidrikker er vanndrivende fordi de inneholder blant annet koffein som har en vanndrivende effekt (påvirker nyrene til å øke urinproduksjonen).

All slags kaffe er avførende fordi den stimulerer produksjonen av hormonet gastrin, som signaliserer til magen at den skal frigjøre magesyre. Gastrin fremmer fordøyelsen slik at man får trang til å gå på do etter å ha drukket kaffe. Mange med IBS kan derfor med fordel begrense inntaket av både kaffe, te og tobakk fordi disse produktene inneholder stoffer som stimulerer tarmens nervesystem og kan forverre mageplagene.

Når det gjelder FODMAP, så kan det å følge en 100 % FODMAP vennlig diett være ganske så inngripende. Derfor anbefaler jeg heller folk å kutte ut matvarer/matvaregrupper som de tror de reagerer på for å se om det blir en bedring – for så å gjeninnføre det igjen for å se om det blir en endring. Det er ikke sikkert man reagerer på alle høyFODMAP matvarene. NCF har ved flere anledninger hatt artikler i medlemsbladet glutenFRI om IBS og FODMAP.

Lise Friis Pedersen, 04. januar 2023 18.00

Hei! Datteren vår (7 år) fikk cøliaki for ca. et år siden. Da hadde hun S-Anti-tTG IgA >120. Siden det har den sakte gått ned, 29 ca. et halvt år etter og 14 i oktober og 12 i desember. Vi er veldig nøye med hygiene og tror ikke hun får i seg noe gluten. Hun har hatt 2 "uhell" i barnehage og sfo, sist for ca. 2 måneder siden. Vi har gått gjennom hygiene og slikt med sfo og vi har inntrykk av at de gjør alt riktig. Barnelegen syns verdiene går ned for sakte, og tror hun får i seg gluten et sted. Fastlegen er fornøyd så lenge den fortsatt går ned. Hva tror dere? Takk for hjelpen!

Lars, 25. desember 2022 20:53

Vi kan aldri utelukke skjult gluteninntak, bevist eller ubevist. Det er mange fristelser der ute og mange press-situasjoner. Men det viktigeste er at autoantistofftiteret går nedover, jevn og trutt. Immunsystemet har hukommelse og var hun veldig dårlig, så tar det lengre tid å bli kvitt denne produksjonen. Jeg ville tatt det helt med ro, så lenge verdiene faller. Dersom verdien begynner å stige igjen får man ta en liten samtale med henne. Men husk, det er vanskelig å stå imot "venninners" godsaker og press. Det viktigste er at hun får ansvar for sin egen diett, slik at hun mestrer "stormene" i puberteten. Vi ser nok av og til at noen gjør dietten til en opposjonell frigjøringsgreie, og da tar det noen år før de vender tilbake til en glutenfri hverdag, men de tar til fornuft.  

Trond S. Halstensen, 28. desember 2022 19.32

Jeg lurer på om det er økonomisk stønad på emaljeskader, nå sprekker tenna og har måtte trekke. Cøliaki er påvist i voksen alder for to år siden, er nå 48 år. Tannlegen sier det er emaljeskader som har vært der fra barndommen, men kjenner ikke til sammenheng med cøliaki. Hvordan går jeg fram for å søke om refusjon?

Else, 20. desember 2022 10:08

Det er tannlegen din som må dokumentere emaljeskadens alvorlighetsgrad. For Helfo er årsaken til skaden ikke viktig, bare at det kan dokumenteres en utviklingsforstyrrelse. Det beste er om du kunne fått dokumentasjon på at skaden har vært der fra barneårene fra skoletannlegen du hadde i sin tid. Dersom du forventer å få tilskudd til omkostningene så må du være klar over at Helfo må forhåndsgodkjenne at du vil få støtte for å utbedre skaden. Det betyr at du ikke kan starte behandlingen og forvente at HELFO betaler, du må sende inn dokumentasjon og så avvente HELFO sin avgjørelse. Dette skal gå igjennom tannlegen din.

Trond S. Halstensen, 21. desember 2022 19.02

Hei! Jeg har en sønn på 8 år med cøliaki. Han er fortsatt mye plaget med magen etter 3 år på glutenfri kost. Jeg har lest at gluten og kasein ligner hverandre i struktur, og at det kan være man reagerer på begge deler. Stemmer dette? Hvordan kan man eventuelt undersøke om kasein kan være opphav til mageplagene han nå har? Eller bør man tenke i retning IBS?

Sara J., 20. desember 2022 21:04

Det å ha andre matvarereaksjoner er vanlig, også for cøliakere. Kumelkprotein intoleranse er vanlig og da pleier barnelegene være raske på å kutte ut kumelk/ost i håp om at noen av plagene blir borte. Barn har ofte matvareallergi, og det er noen veldig vanlige matvarer som står for de fleste reaksjonene, som kumelk, egg, erter, bønner, og noen kryddere som selleri. Du bør få dette utredet hos legen, og se på det som en selvstendig reaksjon som ikke har noe med cøliakien å gjøre. Noen IgE-medierte reaksjoner kan man påvise i blodprøver/prikk-tester, andre må man se på reaksjonen ved å ta bort en matvare og reintrodusere den. Dersom plagene er best forenlig med IBS, så må man forsøke å redusere på matvarer som inneholder mye av de ikke-absorberbare karbohydratene, kalt FODMAP-karbohydrater. Men det å ta bort matvarer og legge til, bør gjøres i samråd med legen hans og aller helst i samråd med en klinisk ernæringsfysiolog, dersom det er tilgjengelig der dere bor.

Trond S. Halstensen, 21. desember 2022 18.54

Hei kjære eksperter! Jeg er nylig diagnotisert med cøliaki (1. september 2022) og jobber i barnehage. Har siden jeg startet på glutenfri diett hatt noen fåtall uhell. Den ene gangen spiste jeg fire brødskiver med vanlig kneipbrød. Var slått ut i flere dager og måtte ta fri fra jobb. Uansett, spørsmålet mitt nå er smuler (og melrester). Jeg jobber tett på små barn som har smuler overalt. Og jeg føler noen ganger at oppgaven med å holde alle smuler unna kan være vanskelig... Akkurat nå kom jeg hjem fra jobb og følte jeg hadde fått i meg en smule. Fordi jeg ble plutselig ganske uggen i magen på slutten av dagen. Som fortsatt sitter i. Er samtidig nesten helt umulig å si om det er det, eller at jeg bare reagerer på noe annet. Magen er jo langt ifra "frisk" siden det er ganske nylig jeg startet opp på GFD. Føler kanskje jeg burde vurdere å bytte jobb hvis jeg føler dette ikke går lenger? Jeg er helt sår på hendene fordi jeg vasker så ofte, og det er rester av mel og smuler på hver eneste overflate i barnehagen. Jeg har heller ikke lyst å være han som må dytte bort barna når de kommer og vil lese en bok på fanget. Er kjempeusikker på hva jeg skal gjøre. Jeg har jo så lyst at magen skal bli frisk, samtidig føler jeg det nesten er umulig å ikke ha noen uhell her og der (uten at jeg kan garantere for at det er hva mageplagene skyldes da, så kjennes det veldig sånn ut)

Tommy, 19. desember 2022 17:39

Dette illustrerer godt forsjellen på det optimale og det praktisk gjennomførbare. Du må få i deg smulene via munnen og svelge de, skal du kunne reagere. Brødsmuler som sådann er ufarlige så lenge du ikke svelger de. Det er en del cøliakere som jobber i barnehager og som takler dette greit. Man behøver kun å vaske hendene sine før en selv skal spise. Samtidig er det mange virus som sirkulerer i barnehagen, og du vil lett få ulike sykdommer som ikke har noe med din cøliaki å gjøre. Det kan derfor bli en utfordring å tolke ulike mageubehag. Det er jo heller ikke bare bare det å skifte jobb, særlig om det ikke er strengt tatt nødvendig. Se det an, hold "din munn ren", ikke vær redd smulene som sådann og se hva som skjer etter hvert som du tilfriskner (men hold deg lang unna normal kneip/brød, det er å be om trøbbel).

Trond S. Halstensen, 21. desember 2022 18.31

Hei! Har under hele oppveksten slitt mye med vondt i magen. Tok masse tester for alt av allergier, men ingenting slo ut. Jeg fortsatte å leve som normalt, men mot slutten av videregående gikk det ikke lengre. Jeg hadde skikkelig luftsmerter i magen hver kveld og kunne ikke lengre sove borte fordi jeg ble så oppblåst. Dro etter hvert til legen og fikk beskjed om å forsøke å eliminere ulike matvaregruppen én etter én for å finne ut av hva det kunne være, men fikk ingen videre beskjed. Testet ut litt forskjellig, men når jeg sluttet med gluten var jeg ikke i tvil om at jeg hadde funnet årsaken. Har hatt røde små nupper på overarmene hele livet og disse forsvant etter bare en uke, det gjorde også de verste gassdannelsene. Jeg fortsatte av den grunn med et glutenfritt kosthold (i tro om at jeg kanskje bare hadde glutenintoleranse), men merket etter hvert som året gikk at jeg begynte å få sterkere reaksjon hver gang jeg med et uhell fikk det i meg. Begynte kun med prikker på overarmene, men utviklet seg etterhvert til rødt, varmt og flekkete utslett i ansiktet og nedover overkroppen, i tillegg til de røde nuppene, men de fikk jeg nå også over hele beina. Det hele toppet seg da jeg opplevde en skikkelig allergisk reaksjon. Merket først at halsen begynte å klø, og oppdaget like etterpå at tunga, leppene og halsen begynte å hovne. Fikk raskt ned allergipiller og fikk stoppet den verste reaksjonen, men deler av ansiktet ble smålig hovent, øynene klødde og fikk masse utslett på kroppen. En ukes tid senere hadde jeg enda skikkelig magesmerter, var oppblåst og i allment dårlig form. Forsto at dette måtte være litt for sterke reaksjoner for kun en intoleranse, så dro tilbake til legen. Viste bilder og forklarte hva jeg opplevde og han sa at jeg uten tvil har cøliaki eller en sterk allergi mot en av glutensortene, men at noe mer kunne han ikke gjøre. Syntes selv dette vare veldig rart, men som helt ny i gamet i en alder av 20 år visste jeg ikke bedre. Fikk skrevet ut allergitabletter, men utenom dette ble det ikke gjort noe mer. Han mente det var umulig for meg å kunne gjennomføre noen tester siden jeg aldri ville klart å spise gluten i 6 uker før testene og at i og med at jeg har spist glutenfritt så lenge vil jeg ikke kunne få noen utslag på noen tester. Går i dag rundt og er livredd for å få i meg gluten. For hver gang blir reaksjonene sterkere, og jeg venter på den gangen det blir så ille at ambulanse må tilkalles, først da vil jeg kunne få bla. epipen. Har heller ingen papirer på hans «diagnose» på meg, så har i grunn ingen bevis på noen ting. Syntes dette er skikkelig ubehagelig da jeg hele tiden går rundt engstelig for å få det i meg uten at jeg er i nærheten av noen som kan hjelpe. Er det noe jeg kan gjøre, eller noen tester jeg kan ta?

Ellie, 18. desember 2022 02:40

Det du beskriver er typisk for allergisk (IgE-mediert reaksjon), og ikke cøliaki. Ta kontakt med din nåværende fastlege, start med å se om man kan påvise IgE mot komponenter i hvete, inkludert gliadin-omega-5. Dersom fastlegen din er litt usikker på dette så be om henvisning til allergolog/indremedisiner, men hva som er tilgjengelig er avhengig av hvor du bor. Du kan absolutt diagnostiseres, og behøver ikke spise gluten fordi det er ikke cøliaki man skal diagnostisere, men en allergisk akuttreaksjon.

Trond S. Halstensen, 21. desember 2022 18.15

Jeg har cøliaki (påvist 2018), og fikk stønad for spesialdiett (sats 1). Nå i 2021 fikk jeg diagnosen DH (etter hudbiopsi). Kan jeg søke om å få større stønad? Bruker Dapson, men av og til får jeg utslett uansett. Det er vanskelig å være på glutenfri diett og i tillegg ikke spise jodholdig mat.

Iluta, 14. desember 2022 10:52

Nei, DH- og cøliakipasientene får begge samme sats, og en glutenfri diett vil, til slutt, gjøre deg frisk også fra din DH (og da kan du spise jod-holdig mat). Men det etar tid. I snitt tar det 5 år på strikt glutenfri diett før DH'en blir symptomfri. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 19.04

Hei. Jeg har rosacea og lurer på om det kan kobles opp mot cøliaki og dermatitis herpetiformis? Fikk ikke utslag på blodprøver eller koloskopi for 2 år siden. Kan også nevne at jeg har mye mageplager i form av diaré (2-6) ganger for dag. Legen mener det kan kobles opp mot IBS. Har 2 barn med cøliaki.

Dame 41 år, 12. desember 2022 23:58

Rosacea er en immunologisk reaksjon på en vanlig hudparasitt + dens bakterier og kan behandles. Det er ingen kjent sammenheng med cøliaki. Dersom du har så mange løse avføringer pr dag, og ingen tegn til cøliaki, så er nok IBS-D en en nokså sannsynelig mulighet, og da vet du nok hva du må gjøre. De fleste nære familiemedlemmene til cøliakere får ikke selv cøliaki, selvom det er en overhyppighet av cøliaki i blandt nære familiemedlemmer til en cøliaker. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.58

Endring: Forventet å merke mer opplagthet etter omlegging til glutenfritt. Det er nå 3,5 måneder siden jeg la om, og i den tiden har jeg strevet mye (om ikke mer) med lav energi og lav konsentrasjon. Virker merkelig. Burde man ikke bli bedre, og ikke verre? (Ingen slurv med glutenfri diett!) Vekt: Hvordan har jeg klart å legge på meg en god del de siste årene, når kroppen da pga. cøliaki har tatt opp mindre energi og jeg har vært utmattet og energiløs? Virker også merkelig. Burde man ikke gått ned i vekt? Eller hatt mer energi i så fall?

T, 12.Dec 2022 18:45

Det tar tid å bli frisk fra en cøliaki, særlig om den er funnet i voksen alder. Du kan i utgangspunktet forvente at det kan ta opptil en 3 års-tid på GFD før du blir frisk fra din cøliaki. Du ble muligens undersøkt fordi du var så slapp og trøtt og så fant de en cøliaki, men det betyr ikke at cøliakien var alene om å gi deg tretthet og slapphet. Cøliakere har en overhyppighet av andre autoimmune sykdommer slik som stoffskiftesykdommer. Jeg antar at man har undersøkt deg for lavt stoffskifte og ikke funnet noe. At noen legger på seg og samtidig har cøliaki kan virke som en motsetning, men det er avhengig av hva slags mat man spiser. Dersom man roer ned en cøliaki-induserte mageuro med f. eks. en 1/2 kg. smågodt så vil man nok legge på seg siden tarmen ikke er så ødelagt. 

Blir du ikke bedre av din slapphet (og du vet du ikke har noen mangeltilstander (jern?) så må du tilbake til legen å be hen fortsette å utrede deg for om mulig finne den andre medvirkende årsak(er) til din slapphet.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.49

Hei. Jeg har fått påvist cøliaki, og har en landbrukseiendom der jeg dyrker blant annet bygg. Hvordan er det med støv fra bygg og cøliaki? Bruker støvmaske når det støver mye, men noe støv får man i seg (setter seg i arbeidsklær etc.)

Bonde, 11. desember 2022 19:26

I utgangspunktet må du svelge kornproduktene for at de skal kunne gi deg cøliakiplager. Du reagerer ikke på kornstøvet i seg selv (men støvmaske er lurt). Det gjelder å ha litt renhold og skifte klær, vaske seg på hendene før du spiser så ikke "støvskyen rundt deg" faller ned i maten.  

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.46

Hei. Min datter fikk cøliakidiagnose denne uken. Er 22 år, student og vegetarianer. Nå skal hun på utveksling til Afrika i 3 måneder rett etter nyttår. Det er derfor ikke mulig å rekke kurs/undervisning før hun drar. Det er lite tilgjengelig glutenfrie produkter, hun skal bo sammen med andre studenter, og de skal lage maten sammen. Har lest meg opp en del og ser at det er vanlig å anbefale også laktosefri kost i 3-12 måneder. Er dette nødvendig? Som vegetarianer er ost og surmelksptodukter/yoghurt osv en viktig proteinkilde ved siden av bønner/linser/erter og et enkelt alternativ til frokost. I tillegg ser jeg at noen også anbefaler å unngå glutenfri havregryn/mel i denne perioden. Så da forsvinner en annen enkel muligheten for frokost. Hun er overveldet, ikke spesielt god på kjøkkenet, og lurer på hvordan hun skal klare å gjennomføre dette ... Er ost, surmelksprodukt og glutenfri havregryn en mulighet?

Kiki, 10. desember 2022 10:52

Høres utfordrende ut. Men hun må netsen bare prøve det ut. Den mageromlingen-diareen en laktoseholdig diett eventuelt ville gitt er ufarlig, men plagsom (gjæring i tykktarm, har ingenting med cøliakien å gjøre). De fleste tåler litt laktose (1 dl) og syrnede melkeprodukter. Havren kan hun starte med en gang. I Afrika (Sør-Afrika?) må hun finne glutenfrie alternativer (ting som ikke inneholder hvete, bygg eller rug), og det kan, men behøver ikke være en stor utfording, litt avhengig av hva de andre i kollektivet spiser/kan godta å spise. Det er mange gode glutenfrie og proteinrike ingredienser som kan erstatte kornprodukter slik som quiona, kikerter, etc. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.38

Hei. Dattera mi, 12 år, fikk cøliakidiganose i 2017. Årlig oppfølging hos barnelege på sjukhuset. Fikk i år følgende beskjed: På bakrunn av at hun hadde beskjeden forhøyet antivevstransglutaminase (17 og 31) i starten og tynntarmforandring MARS type 1 vil han ønske å revurdere hennes cøliaki. Hun får nå "tilbud" om å starte med med ikke-glutenfri mat, og i løpet av 6 uker ta en ny blodprøve. Hvis denne er forhøyet kan man gå tilbake til glutenfritt. Evnt ta ny biopsi av tynntarm. Hva mener du om dette? Jeg har aldri hørt at en sånn diagnose har blitt revurdert?

Lisbet, 11. desember 2022 12:22

Mulig legen har måttet forholder seg til NAV sine retningslinjer. Har dere fått grunnstønad? Det er biopsien som "kun" viste Marsh-1  som  er "problemet", da NAV forlanger minimum Marsh-2. Endringene i tynntarmen er flekkvis og dynamisk så egentlig burde ikke Marsh-1 forandringer utelukke en cøliakidiagnose, selvom en isolert Marsh-1 forandring kan forekomme ved andre tilstander er det noe annet når det er koblet til forhøyet TG2-IgA som til og med er tatt på 2 uavhengige tidspunkter. I tillegg har det vært klinisk respons på GFD som tilsammen burde være nok for cøliakidiagnosen. Det er mulig hun i sin tid fikk diagnosen og grunnstønaden under forutsetning at man skulle revurdere diagnosen i 12-år alder. Det er uvanlig at cøliakidiagnosen blir endret, men det hender man vil sikre seg at den er riktig, og da reintroduserer man gluten (ofte lengre enn 6 uker) til pasienten blir cøliakisyk igjen. Jeg er enig med dere i at dette virker unødvendig, men jeg tror det skyldes NAV sine stivbente regler.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.45

Hei. Min datter på 5 år har nylig fått diagnosen cøliaki. Hun hadde ikke skyhøye blodverdier, men biopsi viste likevel grad marsh 3b. Har jeg forstått det riktig at tarmen da er alvorlig skadet? Betyr det at hun må ha hatt cøliaki lenge, kanskje flere år? Kan det også settes i sammenheng med sterk og langvarig kolikk som liten (0-8 mnd), etterfulgt av mye uro på kveldstid? Bør barnet ha ny biopsi etter en tid ettersom hun hadde marsh 3b? Vil hun nå helt sikkert få nye tenner med emaljeskader?

Elisabeth, 09. desember 2022 18:45

Nei, hun vil ikke "helt sikker få emaljeskader". Kun et mindretall av barn med aktiv cøliaki under tanndannelsen får emaljeskader på tennene. Kolikk er veldig vanlig, mye vanligere enn cøliaki, så mest sannsynelig hadde hun kolikk av andre årsaker enn at hun var i ferd med å utvikle cøliaki. Graden av tarmforandring hos de minste sier lite, utover at hun har cøliaki. Vanligvis følger de henne med blodprøver og klinisk respons på glutenfri kost. Det pleier ikke være nødvendig med en ny biopsi om alt går greit. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.47

Hei, jeg har lest at forstoppelse kan være et symptom på cøliaki; hvor vanlig er dette? Det gjelder en som er mellom 60-70 år.

Mormor, 09. desember 2022 13:32

Det forekommer som symptom på cøliaki, og det snakkes om fordi mange har en formening om at cøliakere skal ha diaré. Forstoppelse er mye vanligere enn forstoppelse pga. cøliaki. En nytilkommet forstoppelse hos en eldre persom må undersøkes av lege før man forsøker seg på egenhånd med f. eks. glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.18

Hei. Det har vært mye fokus på tilsetningsstoffer i matvarer den siste tiden, feks. karboksymetylcellulose (e466), hydroksypropylmetylcellulose (e464), og karragenan (e407). Det virker som flere og flere personer i ernæringsfeltet mener at disse stoffene med stor sannsynlighet kan skade tarmen, ved å medvirke til betennelse. Offisielle helsemyndigheter anser dem som trygge. Men i høst ble karragenan fjernet fra Tine skolemelk pga. press fra forbrukere, og for de som spiser "normalkost" er det kanskje enkelt å bare styre unna. Men hva med cøliakere? Så og si alle glutenfrie melprodukter (melblandinger, knekkebrød, kjeks og frosne bakevarer) inneholder ett eller (oftest) flere av disse stoffene. Sannsynligvis får cøliakere i seg vesentlig større mengder slike e-stoffer pr. dag sammenliknet med normalpopulasjonen (fortykningsmidler etterlikner jo gluten i bakverk). Aller størst er kanskje konsumet hos barn (som ikke er så flinke til å spise salat i matpakken), mtp. mengde pr. kilo kroppsvekt. Mitt spørsmål er derfor: Er de offisielle rådene tilpasset cøliakere, og da spesifikt barn med cøliaki? Vil dere som vår organisasjon anbefale oss foreldre å minimere forbruket av disse stoffene? Hvis ikke; hvorfor ikke? På forhånd tusen takk for svar! Vennlig hilsen Mor til en 7-åring

Fortykningsmidler i mat (cellulosegummi og karragenan) og helserisiko, 09.Dec 2022 10:45

I nettpraten er det kun mulig å gi deg et overfladisk svar, da problemkomplekset er stort og dataene sprikende. Vi må forholde oss til myndighetenes faglige anbefalinger og grenser, men vi følger med. Cøliakere på GFD vil, ettersom tiden går, være tilnærmet som alle andre mhp tarmen. Fagrådet i NCF har diskutert problemstillingen, og vi var vel mest skeptisk til karragenan ut fra de dyreforsøken som er publisert, men hvilke (skadelige) effekter dette faktisk har på mennesker er langtfra klarlagt. Alle som spise ferdigprosessert mat får i seg en del av disse fortykningsmidlene, det være seg "vanlige" barn, cøliakibarn eller voksne. Grensen for skadelig effekt er som hovedregel satt så langt unna daglig inntak at om man bare spiser slike produkter så var man likevel langt unna de doser som eventuelt har vist helseskadlig effekt. Problemet er ofte at man kan spekulere i om det gir en påvirkning som er uheldig, men skal man endre på bruken av slike ingredienser i matindustrien så må man kunne påvise en sammenheng mellom bruken og helseskade, og det har man ikke kunnet påvise. Det er derfor ingen egne råd for cøliakibarn (på GFD) i forhold til andre ikke-cøliakere. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.04