Norsk Cøliakiforening

Hei. Har et spørsmål, eller kanskje mer et hjertesukk, vedr. kontaminering når man er utenfor hjemmet. Mitt barn er 11 år, og skal på cup i helgen, dvs. 2 overnattinger med frokost og middag på hotell, og lunsj i en treningshall. Det er buffet, og barnet skal delta uten oss foreldre. To trenere er informert, og jeg har kontaktet hotell og treningshall. De svarer jada, de serverer glutenfri mat, men når jeg spør om kontaminering, typ om redskaper og smuler, og om feks pizzaen deles opp med en egen kutter, så er de usikre. "Mmjaaa, tror det? Ja, vi pleier å bruke egne til glutenfritt". Vårt barn har hatt cøliaki i 4 år, og denne typen svar synes jeg er et mønster; Folk ønsker å være snille og greie og vil gjerne berolige en litt unødvendig nevrotisk mor, liksom. Både foreldre i klassen, trenere og andre tar veldig lett på det og sier "ikke noe problem!", men så viser det seg at det er problem likevel. Selv etter forklaring muntlig og skriftlig opplever vi at urovekkende mange strever med å forstå hva kontaminering er, og hvor små mengder som er for mye. Plutselig er det strøssel laget med hvete på den glutenfrie muffinsen, og vårrullene med rispapir -som er merket som glutenfrie på en restuarantmeny- friteres sammen med all mulig annen frityr. På skolen spør læreren i mat og helse om "hva som kan skje", dersom barnet får i seg gluten, og forsikrer om at de vet hvordan de bruker epipen. Det er så trist og mentalt utmattende, og mest av alt får jeg som forelder lyst til å si nei til alle invitasjoner, det er ikke verdt det! La oss droppe cup, bursdager og restauranter, jeg har fremdeles til gode å føle meg trygg på mitt barns vegne, det skjer overraskende ofte feil og forurensning og uvitenhet. Så mitt spørsmål er; hvor mange "uhell" av denne typen tåler et barn med cøliaki ila et år, før det utløser andre autoimmune sykdommer? Noen uhell må man regne med, ser jeg dere svarer, og at et liv skal også leves. Det er jo både klokt og sant. Men hvordan skal foreldre vekte det ene opp mot det andre? Sosiale aktiviteter versus tarmskade, for å sette det på spissen?

Hei! Jeg har et barn fra tidligere (ble fort gravid) og har prøvd å bli gravid igjen i 2 år nå, inkludert 3 embryoinnsett ifm IVF. Fikk nylig beskjed av fastlegen at han mistenker cøliaki grunnet blodprøve, skal på gastroskopi om noen dager. Jeg mistenker at jeg evt har utviklet cøliaki ifm mitt forrige svangerskap. Jeg har i løpet av prosessen med å bli gravid fulgt godt med på blodprøver mtp mangler og tar tilskudd: vit D, jern, jod og folat. Hadde ved forrige blodprøve ingen mangler. Hvor lenge etter jeg evt starter glutenfri diett bør jeg vente med å prøve igjen med IVF? Tenker på om betennelsen vil påvirke sjanse for suksess, og at det er svært kostbart, både økonomisk og psykisk, å gå gjennom flere mislykkede forsøk (forstår at en må ha flaks med seg og for at et IVF forsøk skal ende i graviditet). Vet ikke om det har noe å si men har lite symptomer og ingen vektnedgang. Opplever at legen har lite erfaring/kunnskap med denne problemstillingen. Takk for hjelpen på forhånd!