Arkiv

Hei! Har en datter på ti år som har slitt med daglig løs mage og magevondt siden sensommer/tidlig høst. Hun har testet negativt på laktoseintoleranse, men positivt på HLA DQ8. Ingen stigning i antistoffnivå som ved aktiv cøliaki. Bør hun likevel undersøkes med gastroskopi? Fastlege er usikker. Har du noen annen formening om hva symptomene hennes kan være? Noe annet vi bør teste for/undersøke? Hun har en bror med cøliaki. Takk for svar!

Sofie, 4. november 2022 08:43

Problemstillingen er at dersom plagene skyldes cøliaki, så burde hun ha fått antistofføkning, selv om det ikke er et absolutt forhold mellom plager, sykdomsaktivitet og antistoffnivået i blodet. Dersom man gjennomfører en gastro-jejuno-skopi og tar tynntarmsbiopsier (i narkose), så må cøliakiaktiviteten være såpass stor at det har gitt tydelige endringer i tarmslimhinnen (Marsh-grad 3), ellers blir biopsien inkonklusiv. Sykdomsaktiviteten er avhengig av mengden gluten som konsumeres, og ofte reduseres gluteninntaket når man mistenker cøliaki og/eller bor i en fammilie med en annen cøliaker. Skal man gå til det skrittet å få tatt en tynntarmsbiopsi, så må glutenmengden i maten maksimaliseres, desto mer man spiser, desto bedre. Det er andre komponenter i hveten man kan reagere på, så for å unngå at hun egentlig reagerer på noen av de andre proteinene eller reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hveten, så kan man kjøpe såkalt "glutenmel" som er nesten ren gluten, og så drysser man dette på annen mat, minimum 2 gram/dag, gjerne 5-15 gram. Desto mer man spiser, desto større sannsynlighet er det for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg entydig diagnostisere eller avkreftes. Dersom dere bestemmer dere for å gjennomføre en glutenprovokasjon, så gjør dette i samspill med hennes fastlege slik at man også kan ta blodprøver for å undersøke om TG2-IgA titeret øker i tiden frem mot evnt. tynntarmsbiopsi. Det er såpass stort press på sykehusene, så det kan godt tenkes at dere ikkke får tilgang til tynntarmsbiopsi før etter å ha gjennomført en lengere (minimum 6 uker) glutenprovoseringsperiode med symptomforverrelse og/eller økning av TG2-autoantistoffene. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.05

Har fått påvist cøliaki, men får ikke noen symptomer når jeg spiser noe med gluten. Hvor vanlig er det? Jeg spiser og drikker glutenfritt i hverdagen, men på ferie i utlandet er det litt vanskeligere. Hvor farlig er det hvis man får i seg litt (spiser ikke pizza, pasta..), når jeg ikke finner glutenfritt?

Morjac, 8. november 2022 16:28

Vi har ikke eksakte tall på det, men ca 1/3 får ikke akutte plager ved glutenuhell, og det kan derfor være utfordrende å holde dietten. For tarmen skades - cøliakien reaktiveres for hvert uhell man har - uavhengig av om man føler noe akutt eller ikke. Hvor skadelig det er vil også være avhengig av hvor reaktiv du var/er, hvor lenge du har spist glutenfritt, etc. Det tar ofte lang tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli frisk i tarmslimhinnene (5-7 år), så dette krever litt selvdisiplin. Cøliaki er en veldig godt kjent tilstand i de fleste ferielandene, så her bør man kunne styre unna de klassiske glutenholdige rettene (de har ofte glutenfri pasta, f.eks.). Prøv å kommuniser til kelner/kokk at du har cøliaki (google translate fungerer), og NCF har egne oversettelser, så får du hjelp til å finne frem til glutenfrie alternativer.

Faren med å få i seg litt gluten er om det gjentas og gjentas, og litt blir til litt mer som ..... ja, du forstår. Da er man på en potensiell farlig vei som lett kan medføre en reaktivert cøliaki med dårligere livskvalitet uten at man muligens forstår hvorfor man f.eks. er så trett, for magen er jo i "orden".

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.57

Jeg lurer på om glutenfritt øl på fat fortsatt regnes som glutenfritt om det har vært annet øl på samme linje tidligere som ikke er glutenfritt.

Tørst , 2. november 2022 18:05

Det er vanskelig å svare på, da vi ikke kjenner de nøyaktige rutinene til bryggeriene. Men de skal jo ha rutiner for tømming av tårnet og utvasking ved bytte av fat på linja, så sjansene for at det skal være rester av gluten er nok ganske liten. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med et av bryggeriene som leverer glutenfritt øl og spørre dem direkte. Det er det tryggeste. 

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Hei, jeg er 23 år gammel og fikk diagnosen cøliaki i desember 21. Har vært glutenfri siden 1/1-22. Hadde på diagnosetidspunktet en Tg-IgA på 60. Ved kontroll etter 3 mnd var verdien sunket til 43, videre til 36 etter 6 mnd. Tok nye prøver nå etter 9 mnd og Tg-IgA verdien har da gått opp til 42. Er dette et tegn på at jeg får i meg gluten uten at jeg er klar over det selv? Mener selv jeg er flink til å overholde den glutenfrie dietten, og symptomene mine er borte. Spiser fremdeles gf havre, hvetestivelse og spor av. Bor alene så faren for kryss-kontaminering hjemme er liten. I sommer var jeg på reise og spiste noe som skulle være glutenfritt, men fikk store magesmerter, frysninger og diaré i etterkant, mistenker et glutenuhell. Kan det evt være grunnen til Tg-IgA-stigningen? Eller er det en annen logisk forklaring? Bør jeg være bekymret over stigning/manglende reduksjon av blodprøveverdiene?

X, 02. november 2022 16:10

Vanskelig å si eksakt, men ja "uhell" blir som en vaksine-booster, og reaktiverer den cøliakiske betennelsen. Hold deg til sikker kost, og se om ikke TG2-IgA verdiene synker videre nedover. Vær klar over at voksendiagnostiserte cøliakere må regne med opptil 3 år på GFD før de føler seg friske igjen, og slimhinnen bruker oftest ennå lengre tid på å bli frisk.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.24

Hei! Min datter på 7,5 har hatt diagnosen i snart 2 år, måling av verdier har fått fra >250, til 70 til nå 38! Noen få diettglipp på SFO ellers veldig flink å spise glutenfritt og veldig flink å passe på hos venner! Jeg lurer på om verdiene skal ligge på 0 (eller annet tall) for ar vi skal kunne si at hun er frisk nå? Vi vet ikke hva nivået må ligge på for å vite om det går opp eller ned, eller om vi må stramme inn enda mer, foreksempel kutte hvetestivelse, etc.

Sarah, 28. oktober 2022 23:27

Dette ser jo ut til å gå den rette veien, og jeg ser ingen grunn til videre kostrestriksjon nå. Hvetestivelsen er glutenfri, så der er det ikke noe gluten å reagere på (men det er andre ting man kan reagere på i hvetestivelse). Ofte ser man at TG2-IgA målingene står lett forhøyet en stund, på tross av GFD, og enten er dette fordi det er en lavgradig gluteneksponering (mange uhell, ukjent glutenkilde), eller så har kroppens immunologisk hukommelse opprettholdt antistoffproduksjonen en stund etter eksponeringen er avsluttet. Men jeg ville bare ha smurt meg med tålmodighet, dette går den rette veien.  

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.18

Kom over en som hadde sluttet med en type shampoo fordi det var gluten i den. Kan gluten i shampo/hudpleieprodukter ha noe påvirkning på meg med cøliaki? Jeg har også dermatitis herpetiformis, kan gluteninnholdig shampo gi økt utslett?

Nysgjerrig, 28. oktober 2022 19:38

Nei, vi har ingen indikasjoner for at gluten i shampo påvirker en cøliaker eller en med DH. Det må spises, gluten må binde seg til transglutaminasen (TG-2) der blir gluten deamidert (aminosyren glutamin får en nitrogengruppe fjernet og omdannes til glutamat. Dette deamiderte gliadinpeptiden er det man reagerer på, ikke slik gluten er i sin naturlige tilstand).

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.15

Hei, jeg er en kvinne på 49 som fikk konstatert cøliaki i 2018, og tror jeg har hatt sykdommen siden tenårene. Jeg tok nylig en blodprøve for å følge opp utviklingen, og fikk følgende prøvesvar: anti-tTG IgA[0,1 og anti-deamin gliadin IgG på 100. Spørsmålet mitt angår hvordan prøvesvarene skal tolkes. Jeg har googlet meg frem til at ani-deamin gliadin skal være under 7, og synes 100 høres høyt ut. Er det riktig? Testen er tatt på Diakonhjemmet i Oslo. Jeg går på streng glutenfri diett, og har gjort det i over fire år. mvh Lene

Lene, 27. oktober 2022 13:47

Det viktigeste er at tTG IgA er normal, det tyder på at du holder dietten. IgG mot deamidert glutenpeptider (DGP-IgG) er en mer usikker test og kroppen har bedre immunologisk hukommelse for IgG-antistoff produksjon enn for IgA. Så lenge du ikke har noen plager eller reaksjoner så ville jeg ikke brydd meg om den immunologiske hukommelsen, dette er IgG antistoffer som er rettet mot noe du ikke lenger spiser (gluten), og betyr ingenting i din nåværende situasjon.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.11

Hei, Jeg har nylig blitt diagnostisert med dermatitis herpetiformis. Jeg hadde symptomer både fra tarmen og det klassiske utslettet. Jeg har selvsagt kuttet ut gluten, men får fortsatt vondt i magen etter nesten hvert eneste måltid. Skyldes dette at tarmen fortsatt er betent og at det derfor vil ta tid, eller er det andre årsaker til at jeg får mageknip, også når jeg spiser mat som ikke inneholder gluten? Mvh Mia

Mia, 27. oktober 2022 08:53

Det er fult mulig du fortsatt har plager fra magen pga cøliakien, litt avhengig av hvor lenge siden det er du har sluttet med gluten. Det tar dessverre en del tid på glutenfri mat før tarmen heles, og ennå lenger før DH-din roer seg helt ned (3-5 år). Men mageplagene kan jo godt ha andre årsaker enn cøliaki, siden du reagerer på glutenfri mat. Du bør ta dette opp med legen din og be om en utredning uten å tenke på din cøliaki, for å utelukke andre årsaker til magesmerter etter måltider. Det viktigste er å utelukke andre årsaker til magevondt som trenger annen behandling, og det gjør legen din best.

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.04

Tar en boks Nutricia Nutridrink juice style,1 multivitaminer uten a,d,og k,1 spiseskje tran med a,d og e hver dag. Blir dette for stort vitamin inntak per dag? Kosthold ved siden av er honnikorn, havregryn, 4-korn, gryn, laktosefri melk, torosuppe med 1 egg og av og til kalkun pålegg, eple, appelsin, banan, litt sjokolade. Middagane består stort sett av grønsaker, potet og enten laks, kylling, kalkun, kjøttdeig, kjøttkaker og lettsalta torsk. Jernnivå sist blodprøve var 26 på nr 1 og 30 på nr 2. B9 var på 5,2 på blodprøve den 28 august 2022, og ble da satt på B9 vitamintilskudd, og da hadde den økt til 32,3 ved blodprøve den 18 mars 2022. Blodprøve av B9 var 18. august på 8,8, mens den var på 24 i mars 2022. Da den var på 24 i mars tok eg sanasol, men ikke da den var på 24 i august.Tar Nutridrink for å øke vekta siden den ligger på 57,7 kilo og er 161 cm høy, ønsker å veie rundt 59 til 60 kilo.

Nr 1 og 2, 22. oktober 2022 09:22

Jeg klarte ikke å forstå hva som var spørsmålet i det du skrev. Dersom du ønsker å bli veiledet på hva du skal gjøre for å være sikker på om du har/ikke har cøliaki som årsaken til din tilstand, så må du spise så mye glutenholdige produkter du bare kan (minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker), og deretter gjennomføre en vanlig diagnostisk utredning hos din fastlege. Om du lurer på om kosten din er sund nok, anbefaler jeg du tar kontakt med en ernæringsfysiolog som kan gå igjennom kosten med deg. 

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2022 18.31

Virker gluten-go ved non-cøliaki? Finnes det gode studier som viser effekt?

Anne, 26. oktober 2022 13:12

Nei, og pr. definisjon så er det ikke gluten de med ikke-cøliakisk hvetereaksjon reagerer på. Men det forutsetter at diagnosen (ikke-cøliakisk hvetereaksjon) er korrekt. Dersom man egentlig har en udiagnostisert cøliaki som unslapp diagnostisering fordi man hadde spist for lite gluten forutfor diagnostiseringen, så vil man kunne reagere på gluten, men da har man egentlig en cøliaki. De fleste med ekte ikke-cøliakisk hvetereaksjon har enten en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS) da de reagerer på FODMAP-karbohydrater i hveten (Fruktaner), eller de har en vanskelig diagnostiserbar atypisk allergisk reaksjon mot ulike hveteproteiner. De glutennedbrytende enzymene man finner i gluten-go vil derfor i utgangspunktet ikke hjelpe på disse reaksjonene, da det ikke er gluten som er synderen.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2022 18.26

Hei! Jeg har en datter på 30 år som har fått påvist lave verdier av B9 (11 i august, 4 nå i oktober). Hun er slapp og har en del symptomer som gjør at hun for øyeblikket strekker seg langt for å unngå sykmelding. Siden jeg har cøliaki, har hun nå blitt testet med tanke på det, med negativt resultat på blodprøve. Jeg hadde plager i mange år før min cøliaki "endelig" slo ut på blodprøve, og ble påvist ved biopsi. Jeg ønsker selvsagt ikke at hun må gjennom samme runden som jeg måtte, og lurer derfor på om hun bør be om en gentest med tanke på cøliaki, eller be om å få tatt en biopsi for å få en avklaring på dette? Andre råd/forslag?

Hønemor, 20. oktober 2022 11:11

Nære familiemedlemmer til en cøliaker (som barn) bør screenes for cøliaki, men de må da spise nok gluten til at man kan forvente å kunne diagnostisere cøliakien. Minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker er hovedregelen, men merk at dette er minimum. Desto mer gluten man klarer å spise, desto tydligere blir en eventuell cøliaki, og desto lettere er det å diagnostisere den. Man får også kjøpt glutenmel som man kan benytte som glutenkilde (10-15 gram pr dag) dersom man reagerer på brødet, eller ikke vil spise så mye brød. Mange som mistenker at de har cøliaki reduserer ofte på mengden gluten de spiser, og da blir blodprøver negativ og biopsiene fra tynntarmen kan bli inkonklusive. Folinsyre (B9) mangel er den klassiske måten å mistenke cøliaki på, så dere bør følge det opp med å fremprovosere så mye cøliakireaksjon som mulig for å få en konklusiv diagnose. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. En gentest er kun av interesse om den viser at datteren din IKKE har de cøliaki-assosierte HLA-variantene vi ser hos cøliakere da 30% av oss har disse genene, så det å ha det, betyr lite.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2022 18.17

Vår datter på 1,5 år går i barnehage og har fått påvist cøliaki i dag. Hvordan skal vi gå frem for at det blir godt tilrettelagt i barnehagen? Har dere noen gode tips og triks vi kan dele med barnehagen? 😊

Theodor, 21. oktober 2022 12:42

NCF tilbyr gratis nettkurs for barnehageansatte. Ta kontakt på post@ncf.no for mer informasjon om hvordan dere går fram. Utenom det er det viktig at dere har et godt samarbeid med barnehagen og at dere er flinke til å informere om den glutenfrie maten og faren for kontaminering av gluten. Bli enig med barnehagen om hvordan dere løser det med maten, og det er viktig å være på tilbudssiden - samtidig som dere kjenner deres rettigheter. Det er også viktig at barnet blir ivaretatt på riktig måte og at hun føler seg ivaretatt. Er dere medlemmer er dere velkomne til å ta kontakt og be om en samtale med ernæringsfysiolog eller en av våre erfarne ansatte. Lykke til :-)

Lise Friis Pedersen, 26. oktober 2022 18.00

Hei! Jeg fikk cøliakidiagnose for ca. ett år siden da jeg var 41 år. Da jeg var hos legen for noen uker siden spurte jeg legen om mine to barn burde testes for cøliaki (med blodprøve først selvfølgelig) siden jeg jo vet at det er en viss arvelighet. Legen sa at det absolutt ikke var nødvendig hvis barna ikke har noen mageproblemer, og sa også at man nesten alltid har veldig mye vondt i magen når man har cøliaki. Selv har jeg vært mye sliten og hatt en del diaré opp gjennom årene som eskalerte mot slutten før diagnosen, men jeg har ikke hatt spesielt vondt i magen, så jeg synes det var et rart svar. Hva er riktig, trenger jeg å bekymre meg for at barna mine også har det eller er det ikke noe å tenke på?

Ragnhild, 19. oktober 2022 17:25

Man børe teste alle nære fammiliemedlemmer til en nydiagnostisert cøliaker. Og helt riktig, de færreste cøliakere har vondt i magen/mageproblemer (eller de anser det ikke som et problem siden det alltid har vært slik). Om ikke legen vil teste så kan du jo kjøpe en selvtest på apoteket å teste dem selv. Blir det utslag så får de henvende seg til fastlegen sin og gjennomføre vanlig cøliakidiagnostisering med tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.05

Er det mulig å bli testperson i forskningsprosjektet som var omtalt i siste glutenFRI-bladet? Kort provokasjon før diagnostisering på LDS. Har to brødre med cøliaki mm, og som spiser lite gluten.

Svigerinna, 19. oktober 2022 17:23

Prinsippielt må du nesten henvende deg til de forskerne som inngår i de ulike forsøkene og spørre om å få delta. Det vil være en del inklusjonskriterier og eksklusjonskriterier som ikke egner seg for nettpraten.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.52

Det snakkes mye om matberedskap. Mye om hvete. Hvordan ivaretas vi med cøliaki i en eventuell matkritisk situasjon?

Alice, 16. oktober 2022 22:34

Det finnes mye glutenfri mat som man kan lagre, og ikke bare hvetekorn. Hermetikk, havre, ris, etc.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.50

Hei:-) vi har en datter på 12 år med cøliaki som har hatt diagnosen fra hun var litt over 2 år. Siste året har hun hatt positiv prøve på anti-desminert Gliadin IgG, men negativ anti-transglutaminase Ig A. Disse har tidligere alltid vært negative. Hun har slitt med en del vondt i magen og sure oppstøt og fått påvist refluks. Hun skal nå bruke Somac i 3 mnd. Legene på sykehuset sier at hun må få i seg gluten for at ADG er positiv. Hun har hatt et nivå på 110-130. Prøvene har ikke gått ned. Vi foreldre er begge sykepleier og fastlege, og klarer ikke se hvordan hun eventuelt får i seg gluten. Hun benekter også selv at hun lurer noe i seg. Vi har også siste 3 mnd gått over til laktosefri melk ettersom hun da får mindre refluksplager. Kan det være andre muligheter til hennes forhøyede ADG enn inntak av gluten?

Ruth, 18. oktober 2022 21:16

IgG anti-deamidert gliadin er en mye mindre spesifikk prøve en IgA anti-TG2. Det er ikke så mange undersøkelser der ute, så i utgangspunktet må man nesten bare stole på henne, og anta at dette har en annen, ukjent årsak enn gluteninntak. Plagene henne behøver ikke å ha noe med cøliakien hennes å gjøre, så prøv å tenk utenfor boksen etter andre årsaker enn gluteninntak.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.46

68 år og nettopp fått diagnosen cøliaki. Har imidlertid spist opp mot 100 % glutenfritt, pga. påviste høye verdier på antistoffer, i rundt 14 år. Symptomer er hard mage, ikke vondt, ikke diaré. Har hatt hard mage så lenge jeg kan huske. Har lært at 0,3 gram gluten kan skade tarmen. Syns det høres «rart» ut? Siden jeg «bare» har hard mage som symptom, lurer jeg på hvor forsiktig jeg skal være?

Aud, 18. oktober 2022 15:59

Hard mage er også et cøliakisymptom hos noen, så du bør gå helt glutenfri.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.44

Hei. Jeg går på Rituximab grunnet annen autoimmun sykdom. Er det noen kunnskap om hvordan dette påvirker cøliaki?

Rituximab, 18. oktober 2022 17:23

Om noe så er det noen publiserte enkelttilfeller hvor cøliakere med annen autoimmun sykdom har blitt bedre av sine cøliakiplager på Rituximap, men endringene i tarmen bestod. Det hindrer dem ikke i å måtte fortsette på GFD.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.42

Jobber i FFO og lurer på hvilke krydderblandinger som er glutenfrie?

Vigdis, 15. oktober 2022 19:41

Mest sannsynlig er alle krydderblandinger glutenfrie, jeg har aldri sett en med gluten i, men for sikkerhets skyld bør du lese ingredienslisten. Det finnes alltid unntak, feks krydder importert fra utlandet som kan ha "lurt seg unna" vår gjennomgang.

Lise Friis Pedersen, 19. oktober 2022 18.00

Vil en gryterett med kjøtt og grønnsaker, kokt med vanlig øl i kraften, gi for mye gluten totalt sett? Ble servert dette forleden, og ble veldig i tvil. Kokken «hadde ikke tenkt på det», og det kom fram tilfeldig da det ble snakk om oppskriften.

Randi, 12. oktober 2022 20:48

Det kommer an på type øl. En vanlig pilsner (en klar øl) inneholder ikke mye gluten - kanskje så lite som 20 ppm gluten, mens et mørkt øl og et hveteøl inneholder en del mer (testet av Livsmedelsverket). Om selve retten er glutenfri (<20 ppm gluten) eller ikke kommer an på øltype og mengde øl. Uansett, hvis du ikke fikk en reaksjon får du mest sannsynlig ikke skader i tarmen heller. Husk at man må spise glutenholdig kost i 6-8 uker før man får såpass skader på tarmen at man kan få en diagnose. Nå skal jeg ikke friskmelde øl, for vi anbefaler aldri en med cøliaki å bruke annet enn glutenfritt øl.

Lise Friis Pedersen, 19. oktober 2022 18.00