Arkiv

Spørsmål ang. cøliaki, diabetes type 1 og kolesterol. Kvinne 43 år. Mitt LDL-kolesterol har ligget rundt 2,9 over noe tid. Jeg lever forøvrig normalt og sunt, er ikke overvektig, har ikke hjerteproblemer, har normalt/lavt blodtrykk. Jeg har blitt anbefalt å begynne på statiner. Registrerer at det innen fagmiljøene, i media og ellers er mange kontroverser omkring dette temaet. Blant annet skal partikkelstørrelsen på LDL-kolesterolet ha vist seg å være av stor betydning (små partikler er forbundet med økt risiko for hjerte/kar sykdom, ikke de store). Jeg vil nødig starte på medisiner jeg kanskje ikke har behov for. En lege jeg prøvde å snakke med svarte kun «statiner har svært få bivirkninger». Som pasient ønsker jeg jo å vite mest mulig om egen helse for å kunne ta gode valg. Hva skal jeg gjøre? Er litt fortvilet.

Tine, 07. juni 2023 11:42

Behandlingen skal forhindre/utsette sykdom som kommer når du blir "gammel", så det kan være vanskelig å motiveere seg til å ta profylaktisk medisin mot noe som (kanskje) skjer i fremtiden. Men legen din har all grunn til å anbefale deg statiner. med et LDL-nivå på 2.9 (det farlige kollesterolet) og Diabetes-1 har du økt risiko for å utvikle "åreforkalkning", med påfølgende hjerte/hjerne-infarkt. De vanligeste statin-bivirkningene er overkommelige (muskelsmerter) og det statinene skal forhindre har større potensielle "bivirkninger" enn muskelsmerter. Vi som jobber i helsevesenet og ser alderdommens sanne ansikt, når LDL går opp så tar vi statiner så og si alle sammen. LDL er de minste kollesterolpartiklene i blodet, så antallet er høyt og evnen til å trenge inn i blodkar derfor også stort og da dannes det "fettklumper" (ateromer) i blodårene som kan forhindre blodforskyvningen. Selvom du har normalt-lavt blodtrykk og ikke er overvektig er din type 1 diabetes og din glutenfrie diett (GFD) begge risikofaktorer til å iutvikle hjerte-kar sykdom (GFD fordi erstatningsproduktene ofte har høy glykemisk indeks og ofte tilsatt fett). Man kan spise en sunt eller usunt GFD, det er hva man spiser av andre ting (fett og fettkilde) som påvirker LDL. Så var jeg i dine sko hadde jeg spist statiner, unngått transfett (prosessert mat, melkefett, storfekjøtt/fett) og ellers levd normalt. Så vil fremtidige målinger av LDL (og HDL) si noe om hvor mye risikoen for hjerte-kar sykdom har falt.

Trond S. Halstensen

Hei! Stemmer det at det skal komme en tablett som man kan ta dersom man får i seg gluten? At det forskes på dette? Vet dere noe om studien og vil dette kunne bli virkelighet?

Linda, 07. juni 2023 12:18

Dette har det vært drømt om og forsket på lenge. Innholdet i "cøliakipillen" har variert fra de første ideene, til de mer håndfaste ekspirimentelle resultatene som har kommet i det siste. Muligens vil det vise seg at man kan kombinere ulike prinsipper og derigjennom kunne redusere det farlige glutenet i maten såpass mye at det går greit, i allfall på en lav-gluten diett. Problemet er at det skal så lite gluten til før det blir mer enn 20 ppm og potensielt skadelig. Selv de beste gluten-nedbrytende enzymene man har, som er 97-99% effektive innen 2 timer (i magesekken), vil ved et moderat glutenholdig måltid (2-3 brødskiver) etterlate seg mer enn 20ppm restgluten. Siden vi har en 100% bivirkningsfri behandling av cøliaki: glutenfri diett (GFD), vil slike tabletter/kosttilskudd måtte være ekstremt gode og uten bivirkninger før de kan godkjennes som medisin. Det som vil komme først (og som vi delvis har på markedet) er gluten-nedbrytende enzymer man kan ta "for sikkerhetsskyld" for å unngå reaksjon på forurensing/feilkommunikasjon når man spiser ute på resturant. Og da snakker vi typisk om mat som muligens kan inneholde 200 ppm - 1000 ppm, der kan disse og de fremtidige gluten-nedbrytende enzymene kunne redusere risikoen for uønsket reaksjon. Men som en "quick fix" som gjør at man kan leve et normalt liv med glutenholdige produkter, der er vi ikke ennå, men det ser ut at det kommer ulike medikamenter som om de kombineres ser lovende ut, det må bare forskningsmessig bevises, og det tar, som du vet, lang tid. La oss anta at det tar minimum 10 år før vi ser de første effektive glutenreduserende - cøliakireaksjonsdempende medikamentene på markedet. Det er vanskelig å spå om fremtiden og mange forskere har lovet mye før som har vist seg ikke å fungere, så hold deg til GFD og anta at det forblir hovedbehandlingen av cøliakien i all nær fremtid.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 19.18

Hei 😊 Min mann fikk cøliaki i april 2023. Han vil ikke svelge slangen. Han hadde så høye verdier på blodprøvene at de gikk ikke høyere enn det han målte. Han fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om at han hadde cøliaki utifra blodprøvene. Han ringte på sykehuset der de svelger slangen, og de sa også at det ikke var noen tvil om at han hadde cøliaki, selv om Nav bare godtar svelging av slange for stønad. Jeg lurer på om han likevel har noen mulighet for stønad? Han tåler heller ikke xylocain, om det er bedøvelsen for svelging av slangen? Han hadde trengt en erneringsfysiolog. Han har vært brukbar bra i maven i en mnd etter at han fikk cøliaki, gikk rett over på glutenfri kost. Han har i mange år slitt med det legen kaller IBS, og har nå plutselig fått diaré igjen. Han kan nesten ikke spise noe som helst. Reagerer på alt omtrent. Han har ikke spist gluten, og er utrolig sunn og påpasselig. Vet ikke om han har reagert på f.eks potet denne gangen. Vi trenger sårt hjelp iallefall. Håper på svar. Mvh kona hans, Heidi Kristin 

Heidi Kristin, 05. juni 2023 19:33

Han bør oppsøke legen sin slik at diaren kan la seg diagnostisere. Det behøver ikke ha noe med hans nydiagnostiserte cøliaki å gjøre, men det kan også være relatert til den eller assosiert med cøliaki, og da må han undersøkes grundig. Han har, som dere sikkert vet, melkesukkerintoleranse og kommer til å ha det en stund før laktase-enzymet kommer tilbake i tarmen (3-6mnd på glutenfri diett), så han må holde seg unna melk. 

Han må undersøkes av legen sin -> sykehuset og så får dere ta det derfra. (slangen og tynntarmsbiopsi kan man også gjøre i kortvarig narkose om nødvendig), Det finnes andre cøliaki-assosierte sykdommer både i tynntarmen og i tykktarmen som kan gi slik diare.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 19.00

Hei. Jeg har hatt en del mageproblemer av og på hele livet, og i det siste har det blitt mye verre, spesielt ved inntak av mat med høyt innhold av gluten og laktose. Jeg har derfor bedt om blodprøve for å sjekke, ettersom jeg er positiv på HLA DQ8. Problemet er bare at jeg er ekstremt småspist og alle blodprøver og hjemmetester jeg har tatt for å  sjekke for cøliaki er negative, noe jeg mistenker er fordi jeg ikke får i meg NOK gluten pga dårlig matlyst og generelt veldig lavt matinntak. Det jeg lurer på er hvilke matvarer med høyest mulig innhold av gluten jeg kan få i meg fremover for å forhåpentligvis få mer riktig svar på blodprøver senere? Brød vet jeg har lite gluten i forhold til mitt matinntak, jeg vil gjerne ha mest mulig. Hva kan jeg spise som jeg ikke må spise så mye av, for å få opp inntak av gluten? Når matinntak generelt er svært lavt... jeg vil gjerne ha riktige svar på blodprøver og da må jeg jo få i meg mye gluten over tid, og det har til nå vært problematisk pga lavt matinntak. Hvilke matvarer har mest gluten?

TDSK, 04. juni 2023 21:47

Glutenmel, som er nesten ren gluten, kan du få kjøpt i helsekostforretninger og via nettet (bare søk på "Glutenmel"). Det kan du tilsette all annen mat du måtte ønske å spise. Du trenger 5-15 gr/dag (så da sier vi 15 gr glutenmel/dg). Mål det opp et par ganger så du vet hvor mye det er. Gjør det gjerne i samspill med legen din så dere kan ta cøliakitesten på blodprøver. Man antar du trenger minimum 6 uker med glutenprovosering før de fleste cøliakier reaktiveres og blir diagnostiserbare. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.46

Hei! Eg lev med cøaliaki og har gjort det i 3 år no. Kom over ein engelsk artikkel som skriv at sigar/cigarillos/sigaretter kan inneholde gluten. Stemmer dette? Finn ingen norske truverdige kjelder på temaet - og tenker kanskje eg kunne spørre her då dette kan vere greit å vite :) Takk på forhand!

TKT, 02. juni 2023 10:43

Det er en diskusjon der ute om man benytter glutenholdig lim for å holde sigarbladene sammen og om man legger på en glutenholdig film utenpå sigaren for å beholde fuktighet. Noe sigarmerker bruker frukt pectin andre bruker noe som de ikke kan garantere er glutenfritt. Men betyr det så mye? Mengden glutenholdighet i limet kan umulig være spesielt høyt (har ikke funnet noen som har målt) og, ikke minst, man spiser ikke sigarer (selvom man sutter/patter på en del). Gluten må spises (og svelges) skal det kunne utløse en cøliakisk autoimmunitet. Så hvor mye gluten vil man kunne tenke seg at skulle kunne komme fra å sutte/smatte på en sigar? (Det som brenner opp har vi ingen holdepunkter for er spesielt negativt for cøliakere).

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.29

Hei, Jeg lurer på om det er noen kjennskap til kombinasjonen av modic-forandring og cøliaki? Modic-forandringer er kategorisert i tre forskjellige typer, og er fortsatt under forskning. Derfor har det heller ingen diagnostisk kode per i dag. Jeg er 42 år og har alltid vært svært aktiv med trening og et sunt kosthold hvor jeg har laget alt fra bunnen av. Dessverre ble jeg for tre år siden mer og mer sliten og stiv i ryggen - spesielt om morgenen, samt når jeg går/står. Det er i perioder så prangende smerte/stivhet at jeg knapt klarer å stå opp/sette meg ned. Jeg fikk ved MR påvist modic 1 og har gått til fysioterapeut uten noe bedring. Jeg leste en artikkel i tidsskriftet om en dame med lignende sykdomshistorie som meg selv - hun fikk til slutt, etter mye om og men, påvist cøliaki. Dette nevnte jeg til doktor og vi tok derfor blodprøver (vi har også tatt blodprøver for sjøgrens og andre tilstander). Jeg sa ifra til doktor på forhånd at jeg ikke spiser så mye gluten fordi jeg stort sett spiser lavkarbo, og når jeg spiser brød/pasta er det minimale mengder. Riktignok, etter at jeg fikk barn for 4 år siden, har jeg spist litt mer av dette da det har forenklet hverdagen, men ikke påfallende mye. Jeg fikk ikke påvist antistoffer i blodet men jeg har gener som er disponible for cøliaki. Jeg valgte selv å kutte gluten helt og ble etter 2 uker nesten helt kvitt smertene i ryggen. Luftplagene i magen forsvant også: En grusom oppblåsthet som alltid kom i øvre del av mageregionen. Jeg ble også mye kvikkere. Etter tre måneder begynte jeg å slurve og tenkte at jeg antakeligvis lurer meg selv med denne selvdiagnostiseringen. Smertene kom ikke tilbake med en gang, men gradvis kom de tilbake og etterhvert, sånn som nå, er de konstante, noen dager værre enn andre, men konstante. En forskning som nylig ble foretatt i Trondheim tok inn modic-pasienter og satte dem på infliximab (leddgikt-medisin) for å undersøke om modic kommer den autoimmune veien. Resultatet for forskningen er ikke ennå kjent. Men mitt spørsmål til dere er om det er dere bekjent om flere med cøliaki også har modic-forandringer i ryggbrusken? Jeg vurderer å igjen fjerne gluten fra kosthold, men mangler litt motivasjon da jeg gjerne vil vite om jeg har cøliaki først. Burde jeg ta gastroskopi på egen regning? Jeg er fortsatt, i tillegg til ryggplagene, konstant oppblåst i magen og sliter med tåkete hjerne. Burde antakeligvis bare kutte gluten og stole på min egen helsevurdering, men som flere nevner så er det noe stigmatiserende ved selvdiagnostisering. I tillegg oppleves det, som alenemamma, lett å falle tilbake på gluten dersom jeg ikke har en diagnose. I svake stunder er det lett å forenkle hverdagen med å hive innpå noe glutenholdig - særlig dersom det eneste som holder meg tilbake er min egen overbevisning om at jeg ikke tåler det.

Hilde, 01. juni 2023 09:38

Så vidt jeg kunne se fra den publiserte litteraturen er det ingen som har sett på sammenhengen mellom Modic og (ubehandlet) cøliaki, ennå, så vi vet ikke om det er noen sammenheng eller om det bare at enkelt cøliakere også har Modic. Som du vet, så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter en viss mengde gluten pr. dag for å ha høy nok cøliakiaktivitet til at man kan diagnostisere tilstanden. Skal du gjennomføre en ordentlig glutenprovosering bør du gjøre det i samråd med legen din, og gjøre det ordentlig. Det kreves 5-15 gram gluten pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den lar seg diagnostisere (både mhp at blodprøvene blir positive og at endringene i tarmen er såpass tydlige at man kan konkludere). Prinsippielt gjelder det at desto mer gluten/glutenholdige produkter man spiser desto raskere og desto mer aktiv blir cøliakien (og derved lettere å diagnostisere).  Dersom man ønsker å unngå brødspising så kan man få kjøpt såkalt glutenmel (helsekost/på nettet) som er nesten rent gluten (pulver), som man kan tilsette annen mat. Mål ut 15 gram og så kan du ta tilsvarende mengder pr dag og tilsett det til andre måltider. Det er mye i brød man kan reagere på, ikke bare gluten, så det å bruke glutenmel som "proteintilskudd" i kosten er muligens en bedre måte å glutenprovosere seg uten å reagere på f.eks, FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner). Hvordan dine andre plager, inkludert Modic passer inn i dette, og om forbedringen din var tilfeldig eller relatert til at du begynte på GFD, det må man neste avvente å konkludere til du har gjennomført en glutenprovosering mtp cøliakidiagnostisering. Du kan utmerket godt ha flere tilstander samtidig.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.00

Hei! Vet dere om noen i Bergensområdet som lager gode glutenfrie bryllupskaker? Vanskelig å finne på nett.

Martine, 26. mai 2023 12:17

Vi kjenner ikke til noen som kan lage gode glutenfrie bryllupskaker i bergensområdet, men hvis du spør fylkeslaget så vet de kanskje det. Ta kontakt på: hordaland@ncf.no. Du kan også spørre på Facebook på feks. Norsk Cøliakiforening Forum. Kanskje det er noen der som har anbefalinger? Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 31. mai 2023 18.00

To barn på omtrent samme alder får grunnstønad pga. cøliaki. Den ene har nylig fått diagnosen og får lavere grunnstønad. Hva kan grunnen være? Hvis satsene endres, gjelder det bare de med nye vedtak eller har det tilbakevirkende kraft?

Leon, 30. mai 2023 20:17

Det er noen aldersgrenser for grunnstønadens størrelse: Er man på hver sin side av en slik grense kan man få ulike staser, men alikevel være nær i alder:

Fra Lovdata: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00 (litt ned på "siden" kommer man inn på cøliaki)

Ekstrautgiftenes størrelse

Statens institutt for forbruksforskning (SIFO) har beregnet ekstrautgifter ved diett for personer med Cøliaki. Med virkning fra 1. april 2020 innvilges medlemmer med Cøliaki grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved diett etter følgende tabell uten individuell prøving:

Stønaden reduseres fra samme måned som medlemmet fyller 31 år.

Vi presiserer at ovennevnte tabell kun refererer til satser som skal dekke ekstrautgifter ved diett. Andre grunnstønadsbetingende ekstrautgifter kommer i tillegg.

Satsene er nå: kr. 8 462.- pr. år (kr. 705/mnd) for sats 1, og  kr.12 916.- pr år (kr. 1076/mnd) for sats 2.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 19.00

Hei. Jeg fikk bekreftet cøliaki for 2 mnd siden. Jeg har vært veldig streng og nøye med alt jeg får i meg. Jeg går på autoimmune protocol diet i tillegg for å finne ut hva andre ting jeg reagerer på også. I dag fikk jeg veldig oppblåst mage og smerter for første gang etter jeg startet ditten. Jeg har vært på besøk på en gård og matet dyrene, osv. Har vært nøye med håndvask, men ja. Ikke lett med barn rundt meg som tåler alt. Med en gang jeg kom hjem ble jeg veldig oppblåst og fikk masse luft og smerter i magen. Kan dette være noe relatert? Aner ikke hva høy er laget av, kan det være jeg fikk i meg noe jeg ikke skulle? Gården ligger på landet der det ligger masse plantasjer rundt. Tusen takk

Maria R, 28. mai 2023 20:15

Det er umulig for meg å si noe konkret om årsaken til "gassutblåsningen", men plagene er ikke typisk for glutenuhell hos en cøliaker. Da er spørsmålet om du spiste noe som fungerte som FODMAP-karbohydrater og som tarmbakterier derved kunne lage gass av (inkludert kumelk med laktose da du sikker har sekundær laktasemangel dvs dårlig evne til å bryte ned melkesukkeret pga din nyoppdagete cøliaki). Gass må lages av noe, og som oftest er det de ikke-absorberbare karbohydratene vi spiser som er råstoffet til gassproduksjonen når man har de gass-produserende bakteriene i tarmen.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 18.43

Skal jeg fortsette med kalsium- og d-vitamin-tilskudd? Jeg fikk påvist cøliaki og osteoporose for fem måneder siden. Fikk da beskjed om å ta tilskudd av kalsium (500 mg) og d-vitamin (40 ug). Nye blodprøver viser S-kalsium 2,40 og S-vitamin D 91 (vit. D3 91). Skal jeg fortsette å ta disse tilskuddene, eller skal jeg ev. justere styrken? Er f.eks Nyco´s Calcium+ vitamin D3 (500 mg kalsium og 15 ug vit. D) ok? Fastlegen har ikke vært til hjelp her, så takknemlig for svar.

Anette, 27. mai 2023 12:26

Litt avhengig av alderen din, men man anbefaler at de med etablert osteoporose får i seg nok kalsium og, ikke minst, nok vitamin D. Nå har du normal serumkonsentrasjon av kalsium og et godt D-vitaminnivå, men dette er mens du spiser kalsium og vitamin D, som ofte også er førstehåndsvalget ved behandling av osteoporose, uavhengig av underliggende cøliaki. Om du skal fortsette med kalsium/D-vitamin tilskudd eller få andre mer effektive medikamenter mot osteoporoseutviklingen er noe legen din må vurdere, men det er ingen grunn til at du bør avslutte denne behandlingen uten etter vurdering hos legen din. Spørsmålet er heller om du skal ha andre medikamenter i tillegg (og har du vært til bentetthetsmåling, og bør du muligens til en ny bentetthetsmåling for å se om du faktisk klarer å bremse utviklingen på GFD + kalsium/D-vitamin behandling)

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 18.23

Hei! Ser du i svar på spørsmål fra andre har nevnt dette med lekk tarm knyttet til cøliaki. Jeg vet ikke hvordan man finner ut om man har lekk tarm eller ikke (klarer ikke å forstå det ut fra info jeg finner om det), men jeg lurer på om det kan være det jeg har. I flere år har gynekologer på UL sett at jeg har det de kaller «unormalt mye» og «skremmende mye» væske i buken, og en av gynekologene mente at det kunne skyldes væske fra tarmen pga. en tarmsykdom feks. cøliaki. Jeg har spist lite gluten de siste 10 årene, men har hele livet hatt uttallige symptomer på cøliaki (lavt jernlager og kurer funker ikke, mye magesmerter, eksem, urolig kropp, oppblåst mage, forstoppelse, etc).

L, 24. mai 2023 21:17

Begrepet lekk tarm brukes til å beskrive hvor godt tynntarmens overflatecellelag klarer å holde tett mot tarminnholdet. Vanligvis har disse cellene sterke, tette sammenkoblinger (nesten som et  lim) som gjør at det som er i tamens hulrom (i tynntarmen: mat som fordøyes og som skal "suges opp"; i tykktarmen: bakterier og matrester (=avføring)) ikke kommer ukontrollert over til tarmen og derav videre til blodstrømmen. Men noen har mindre tette bånd mellom cellene, og både enkelte matbestandeler og betennelsestilstander løsner på dette tette båndet og da kan større proteinbiter ++ kommer fra tarmens "utside" og inn over overflatecellelaget og inn i kroppen (og videre til blodstrømmen). Det er dette som man kaller "lekk tarm" og man spekulerer i om det er en genetisk variasjon i hvor "tett" tynntarmen er og om de som har mindre "tett" tynntarm har økt risiko for å få tarmproblemer, slik som irritabel tykktarmssyndrom (IBS), cøliaki og andre kronisk betennelsestilstander i tarmsystemet. Men det du beskriver at du har fått høre, at du har væske i buken (Ascites) det har helt andre årsaker som du nok bør få legen din til å utrede (dvs å finne ut hvorfor du har det).

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 18.00

Hei. Min datter fikk diagnosen cøliaki i januar. Med antivevsglutasjon igA på >128. Etter dette har hun spist glutenfritt, men spist mat som kan inneholde spor av gluten og hvetestivelse. Barnelegen sier vi bør kutte ut kan inneholde spor av gluten og hvetestivelse siden det på 4 mnd prøvene «bare» har gått ned til 47. Er dette riktig? Jeg har inntrykk av at barnelegen kan veldig lite om cøliaki. Jeg forventet jo at prøvene skulle bruke lengre tid på å gå ned, og syntes fra >128 til 47 på 4 mnd var bra.

Marita, 23. mai 2023 13:36

Jeg er nok litt enig med deg, det tar tid å få ned et IgA-TG2 antistoffnivå fra >128 U/ml (immunsystemet har hukommelse), og ned til 47 U/ml på 4 mnd er helt innafor, dette går den rette veien. Det er helt andre utfordringer å ha cøliaki enn å måtte holde seg unna all mat som for sikkerhets skyld er merket "kan inneholde spor av". Dersom dette ikke er kommet ned på 1-2 år og hun er plaget, så kan dere vurdere å kutte ut noe slik mat, særlig mat som man vet faktisk kan inneholde spor av gluten (Freia skjokolade er merket slik, og de har testet og har da typisk funnet 40-80 ppm gluten. Selv om dette er over den glutenfrie grensen (20ppm)), så er det under den lav-gluten grensen (100ppm) som Codex alimentarius (internasjonal organisasjon for matmerking) har satt for mat som markedsføres til cøliakere (men da merket som lav-gluten og ikke glutenfritt). Men dersom all mat inneholder 100ppm gluten så har italienske forskere vist at de fleste cøliakere fikk tegn på at tarmen reagerte (økning av hvite blodceller i tynntarmens overflate-cellelag), så man bør primært holde seg til den glutenfrie maten, og det inkluderer nå mat med (glutenfri) hvetestivelse.  

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 19.11

Hei! Etter mye diffuse helseplager som svimmelhet, kjeveproblemer, slitenhet, store humørsvingninger mm. har jeg fått tilbake følgende prøvesvar: tTG IgA [O,5 og IgG 154,9. Jeg er henvist til endoskopi for å få utredet cøliaki. Men kan det være noe annet enn cøliaki ettersom IgA var negativ? Og hva annet bør jeg i tilfelle be legen om å få utredet videre? Til orientering var TSH 0,89. Har jeg kanskje også problemer med stoffskiftet selv om jeg ligger innenfor referanserammen?

Marie, 23. mai 2023 12:07

Det er dessverre altid vanskelig å tolke slike, løsrevne data hvor jeg må anta en del ting. Dersom du har veldig lav IgA mot TG2 (din var 0,5 U/ml), så må en slik prøve tolkes utfra hvor mye IgA du har i blodet (dvs at du ikke har helt eller delvis IgA-mangel) særlig sett i relasjon til den høye IgG som jeg da må anta er IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG). Ved IgA mangel så er det ofte ingen IgA mot TG2 (naturligvis) men veldig høy DGP-IgG, og når man da undersøker IgG mot TG2 så er den også forhøyet. Hos Fürstr laboriatorier skal DGP-IgG være <7 U/ml (men grensene er avhengig av analysemetode så her kan det være andre grenser der du fikk din analyse utført). Dersom vi antar at du har veldig høy DGP-IgG og ikke IgA-TG2, og du ikke har noen IgA.mangler så har det vist seg at DGP-IgG er mye mere uspesifikk, og godt kan være forhøyet uten at det er cøliaki. Men her må legen din vurdere og dersom du e rsøkt inn til sykehuset for å få tatt en tynntarmsbiopsi så husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdig mat, desto mer desto bedre. Så nå må du spise så mye glutenholdig mat du bare klarer fram til man har tatt tynntarmsbiopsien, slik at du får et konklusivt svar (cøliaki eller ikke), for dersom du reduserer (kraftig) på gluteninnholdet i kosten så kan svaret bli inkonklusivt (kan ikke påvise sikker cøliaki, men heller ikke utelukke det).

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.53

Kan man jobbe i et bakeriutsalg dersom man har cøliaki, eller er det ikke å anbefale?

Fredrik, 22. mai 2023 13:12

Det går greit så lenge du ikke spiser av de glutenholdige varene.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.51

Heisann! Her i huset har både et barn og far cøliaki. Nå begynte det yngste barn (12 år) å få smerter i foten, og etter mange undersøkelse bli diagnosen barneleddgikt. Hun får sterke medisiner og de virker greit nok. Men nå mitt spørsmål: Kan det vær mulig at hun også har cøliaki og symptomene er leddgikt? Det er ikke enkelt å få tatt en glutentest på henne, jeg må nærmest krangle meg til det. Og da kun blodprøve som ikke er 100 % sikker.

A., 22. mai 2023 10:03

Barneleddgikt er en autoimmun sykdom med veldig karketeristiske funn i blodet og i ledd, så det har hen sikkert. Dersom hun spiser immundempende medisiner så vil de også dempe en evenetuell cøliaki-reaksjon (avhengig av hva hun får av medisiner). Så enhver mistanke om eventuell cøliaki forblir derved lett kun spekulasjoner siden det vi bruker til å diagnostisere cøliakien påvirkes av medisinene. I familier med cøliaki er det ofte andre autoimmune sykdommer, da den autoimmune glutenreaksjonen, cøliaki, kommer hos personer med økt tendens til å få autoimmune sykdommer (uten at det har noe med cøliakien pr se å gjøre).

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.44

Hei. Har hatt cøliaki i 8 år nå, og er påpasselig med maten. Noen ganger har jeg vært uheldig og fått i meg gluten, opplever da at symptomene varierer veldig. Noen ganger får jeg akutte magesmerter med oppkast og diaré, andre ganger bare uvel/kvalm og svimmel i flere dager, mens andre ganger igjen kun ubehag i mage og noe hodepine de første dagene før oppkast og svimmelhet to dager etter et gluteninntak. Vet med sikkerhet at jeg har fått i meg gluten alle disse gangene. Lurer veldig på hva det er som gjør at det blir slik? Og hva som gjør at en reaksjon først kan komme etter 48 timer?

Ellen, 21. mai 2023 21:32

Veldig gode spørsmål, og vi vet ikke svaret. Man har først nå begynt å undersøke hva som skjer med en cøliaker som får i seg gluten, og det varierer veldig, både hvilke plager man får, hvor lenge etterpå man reagerer og hvilke og hvor mye av de immunologiske signalsubstanser man kan påvise i blodet etter "glutenuhell". Så hvorfor du merker forskjell på din reaksjon fra gang til gang, det vet vi heller lite om. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.40

Hei! Min datter på 1,5 år har tatt blodprøver for å teste om hun har cøliaki. Det fordi hun lenge har hatt vage symptomer som oppblåst mage, mulige magesmerter, løs avføring og mulig litt blek hud/mørk under øynene. Den eneste parameteren som kom ut positiv var imidlertid HLA DQ8, de andre var negative eller [1. Jeg vet at positiv HLA DQ8 kun sier noe om arvelig disposisjon, og ikke kan brukes til å stille diagnose alene. Legen mener hun på bakgrunn av blodprøvene skal ha normal diett uten hensyn til gluten. Men jeg blir i tvil om vi bare skal slippe det der eller om vi bør gjøre flere undersøkelser?

Helene, 19. mai 2023 16:31

Jeg er nok enig med legen hennes, en HLA-DQ8-positivitet gir ingen økt risiko for å få/ha cøliaki, men ja man kan få det med HLA-DQ8. De små barna med cøliaki (<2 år) har ofte (ca 50%) av tilfellene ikke påvisbare IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2), så det er vanskeligere å diagnostisere dem. Da må man, som lege, se etter andre klare biokjemiske eller kliniske tegn til ubehandlet cøliaki før man går til det skrittet å legger barnet i narkose for å utføre en gastro-duodenoskopi med tynntarmsbiopsi. Som du også vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok (5-15 gr gluten = 2-6 brødskiver pr dag!), og ta man har spist dette lenge nok før undersøkelsen (minimum 6 uker) før man kan forvente at alle aktive cøliakere lar seg diagnostisere med dagens rutinemetoder. Noe av det første man ser hos cøliakibarna er at de får jernmangel, og etterhvert er det andre tegn til sviktende tarmfunksjon (går ned i vekt, slutter å vokse, vitaminmangel (folsyre). Dette må legen hennes vurdere. Dersom dere reduserer glutenmengden i kosten så vil det bli vanskeligere å diagnostisere henne dersom det viser seg at hun faktisk har cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.30

Viser til innsendt sak om cøliaki i dag 19. mai. Siden jeg i 5 år har gått på GFD og i svært mange år har hatt laktoseintoleranse spør jeg om IBS også. Oppsummering: 73 år, slitt med fordøyelsessystemet i mange år, GFD med små glipp i 5 år. Undersøkelse (gastro og kolo) i 2018 kunne ikke fastslå cøliaki. Laktosefrie matprodukter i svært mange år med små glipp, refluksoperasjon i 1999 med den belastningen det gir tarmsystemet i form av luft som skal ut. Dobesøk en gang i døgnet, av og til løs men ikke diaré. Farve lysbrun. Tar med at jeg etter tjeneste i flere konfliktområder fikk diagnosen PTSD i 1998 (vet og føler vel at fordøyelsessystemet og psyken kan påvirke hverandre). Søker etter råd for å få en bedre hverdag.

Haavard, 19. mai 2023 10:18

Forstår det reduserer livskvaliteten din, men det er nok ikke så mye annet jeg kan komme med enn den hjelpen du alt har fått, og det jeg skrev i forrige svar.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.28

Har hatt glutenintoleranse (hvis det er riktig benevnelse) siden 2019, og er intolerant for flere matvarer (bruker fodmap). Er også laktoseintolerant. Koloskopien i 2019 kunne ikke konkludere med cøliaki da jeg ikke hadde spist glutenholdig mat på forhånd. Et tillegg til, ble operert for refluks i 1999, noe som gjør at all luft må ut via tarmen. Nå plages jeg så mye med luft, luftsmerter og trykk i endetarmen at det reduserer livskvaliteten. Noen råd å få fra dere?

Haavard, 19. mai 2023 09:28

Tarmluftproblemer har mange årsaker, særlig om man ikke klarer å rape for da vil også nedsvelging av luft gi tilleggsplager på toppen av en eventuell IBS (som du vel bruker FODMAP-redusert mat for å kontrollere. Dersom du har tatt en colonoskopi (tykktarmsundersøkelse) så vil den ikke kunne påvise en cøliaki (som sitter i tynntarmen), og som du riktig påpeker er neppe dine nåværende plager relatert til cøliaki da du uansett spiser glutenfri kost. Vi har nok ingen andre tanker om din tilstand enn at du burde fått hjelp av en ernæringsfysiolog til se på hva du nå spiser og eventuell teste ut en elliminasjonsdiett en 14-dg tid for å finne ut hva som er kost-relatert, og hva som har annen årsak til plagene. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.22

Vår datter er 10 år, og har hele livet hatt utslett som vi bare trodde var atopisk eksem. Hun har også opp gjennom vært mer emosjonell enn søskena, og melketenner som hadde noen brune flekker. Vi visste ingenting om cøliaki, men før jul ble hele kroppen kløende. Da ble hun diagnostisert med cøliaki. Hun gikk over til glutenfri kost, det har bedret utslettet, men fortsatt har hun det både på insiden av albuer, og litt på lår og litt i knehaser. Jeg har undret litt over at det ikke forsvinner. Tenker du at det er noe som alltid vil vedvare? Jeg har lest litt om Dermatitis herpetiformis, og får inntrykk av at hennes symptomer minner om denne varianten. Men fastlegen mente hun er for ung til det, og slo det fra oss. Dersom hun skulle hatt denne retningen, er det noe vi kunne gjort som ytterligere hadde bedret livskvaliteten hennes utover glutenfri diett? For tiden er ikke livskvaliteten hennes helt topp, er mange ganger litt lei seg.

Kjersti, 18. mai 2023 08:41

Hun er ikke for ung til å ha DH, men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki og i særdeleshet fra en DH, på glutenfri kost (GFD). Hos barn er de fleste klinisk friske (= føler seg friske) i løpet av ett år på GFD, selvom noen må spise GFD i to til tre år før de føler seg friske (tarmen tar nok lengere tid før den blirlt frisk). De stedene hun nå klør er ikke de vanligste steder DH kommer, som pleier å komme på strekksiden (yttersiden av armer/ben og i hodebunnen) men atypiske DH som kommer hvor-som-helst på kroppen inkludert inne i hendene er godt dokumentert.. DH pleier å dukke opp som intenst (INTENST) kløene små blemmer i grupper (og de små blemmene blir oftest klort bort før noen andre får sett dem). Dersom det er DH så finnes det medisiner mot anfallene, men da bør diagnosen være kvalitetsikret med spesialundersøkelse av hudbiopsi (både syk og frisk hud) hvor immunhistokjemisk (spesiell patologisk teknikk) påvisningen av knudrete IgA-antistoff-nedslag i det som kalles hudens papiller er diagnostisk for DH (pasioenter med DH lager IgA antistoffer mot hudens transglutaminase-3 (TG3)). Behandlingen (Dapson) hos barn ville jeg betrakte som en oppgave for en hudspesialist da medisinene er virksomme mot kløen, men med endel potensielle bivirkninger som man må passe seg for (som legen derfor må ta hensyn til). Uansett vil både cøliakien og DH bli borte på GFD, men det kan ta noen år før alt er borte. Jeg ville nok anbefalt at en hudspsialist så på hennes utslett og vurdert videre behandling. Dersom det psykiske har sammenheng med cøliakien så vil det også roe seg på GFD, men alt tar tid.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 17.59