Arkiv

Hei, Jeg har hatt cøliaki siden 2014, og har levd på glutenfri kosthold i mange år. Har bodd sammen med ny mann og hans barn siden i sommer. Jeg har prøvd å forklare hvor viktig det er for meg å spise glutenfitt, holde min mat adskilt fra deres, vaske nøye kjøkkenet mm. Men dessverre ser de på dette som på unødvendig styr, og har lite eller ingen tro på at jeg kan bli syk hvis jeg får i meg gluten. De ser på meg som en raring som bare vil ha oppmerksomhet. De mener at det er ikke viktig med nøye vask. Jeg sliter med å minne dem på at jeg er syk, og ikke overdriver med det. Håper noen kan forklare for de at det er livsviktig for meg å ha helt glutenfri mat, så kan kanskje mannen min tro på det. Mvh En forrvirret og lei seg cøliaker (personlig mail fjernet av TSH)

Julie, 13. november 2022 11:51

Dette er en balansegang mellom nødvendig og overdreven forsiktighet. Alt trengs ikke å vaskes, men å  børste bort brødsmulene fra benken for så å lage den glutenfrie maten på en benkplate med mye mikrosmuler hver dag er ikke så lurt, da er det bedre å ha sin egen fjøl. Noen blir svært nøye med renholdet og får et litt tvangspreget forhold til rensligheten mhp glutenforurensing. Du skal være nøye med ikke å få i deg glutenholdig mat, men vi pleier å erkjenne at livet skal leves og at det er visse ting man ikke trenger å gjøre. F.eks. har man testet og ikke funnet tegn til oversmitte i en brødrister som også brukes av vanlige brødskiver (men det finnes poser man kan legge brødskivene sine i når de skal ristes i en brødrister, og det er det beste), at det holder å bruke en fuktet klut å tørke godt over benkplaten, at man kan bruke samme smørpakke, bare man holder deg unna de synlige brød-forurensede områdene, men er man usikker så har man sin egen smørpakke. Dersom dine kjøkkenrutiner har blitt en viktig del av ditt kontrollbehov for å unngå å bli syk, så kan jeg forstå at det er sårende/frustrerende at din nye familie ikke respekterer ditt renslighetsbehov. På den andre siden så kan du muligens redusere på renslighetskravet. Uansett bør dere snakke sammen, og da bør du være ærlig på hvordan du tolker deres latterliggjøring av ditt renslighetsbehov. For uavhengig av om det strengt tatt er faglig helt nødvendig så er det nødvendig for deg for at du skal føle deg trygg i hverdagen, og det burde de respektere. Du skal tross alt leve så glutenfritt som mulig og det må de være behjelpelige med å få til.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.17

Jeg hadde et glutenuhell for ca. en måned siden. De siste ukene har jeg slitt med forstoppelse. Selv om jeg får ut avføringen en dag, så kommer forstoppelsen raskt tilbake igjen. Jeg har prøvd ulike avføringsmidler, men de får jeg bivirkninger av (veldig vondt i magen, besvimer nesten, kaster opp og får diaré.) Jeg spiser dessuten ikke laktose fordi det gir meg plager etter glutenuhell. Hva burde jeg gjøre? Finnes det noen preparateter som funker særlig godt for de med cøliaki? Jeg prøver svisker i dag, men de har ikke funket enda. Jeg spiser mat med fiber og har økt vanninntaket.

B, 12. november 2022 17:51

Høres ut som en skikkelig omgang. Forstoppelse kan være problematisk å behandle. Volumøkende avføringsmidler (Laktulose, linfrø, loppefrø) kan benyttes for å holde avføringen myk. I tillegg er avføringsrutiner og god tid viktig for å få tarmen til å fungere igjen. Avføringstabletter som virker ved å irritere tarmen vil også kunne gi mageknip. Det er ikke noe preparater som fungerer spesielt godt på cøliakere. 

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.15

Hei og takk for svar angående Gluten Go. Jeg hører folk sier de tar en tablett for å kunne spise gluten. Stemmer det at finnes noe sånt? I så fall hva.

Tone, 10. november 2022 13:27

Evnen Gluten Go har til å bryte ned gluten i magesekken er ikke på langt nær stor nok til at cøliakere kan bruke det for å spise normalt. Man har sett på evnen det har til å bryte ned mindre mengder gluten (veldig begrenset). Andre, "sterkere" enzymer  er oppdaget (ikke på markede ennå), og har blitt testet på cøliakere som spiste 2 gr. gluten (en brødskive), med en viss effekt, så muligens kommer det noe som cøliakere kan bruke i nødsfall. Men Gluten Go sier også klart fra selv at dette preparatet ikke skal benyttes av cøliakere for at de skal kunne spise glutenholdig mat.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.09

Hei! Min datter har cøliaki og er på diett. Hun ble oppdaget rundt 7 års alderen. Nå er hun 17 år og går på vgs. Det har dukket opp en annen utfordring for oss nå i form av fraværsregelen. Hun er ofte trett og sliter med hodepine. Vi har prøvd å snakke med fastlege for å få en legeerklæring, men skolen hun går på har blitt enige om at de ikke skal få legeerklæring før varselet kommer. Nå har hun fått det og vi skal fortsette "krigen" med fastlegen. Det jeg lurer på er om det at hun er så trett og sliter med hodepine kan være pga cøliakien? Hun er inne på kontroll, og den holdes i sjakk med dietten. Har hatt en ungdom før, og han sov ikke like mye som min datter gjør. Det er gjerne en time etter skolen på sofaen. Hodepinen kommer og går, det er ført hodepinedagbok, og det er ikke migrene. Det har blitt en god del fravær, og nå står vi der at det er fare for karakterer. Hun er en pliktoppfyllende jente og står på. Ingen planer om å slutte på skolen. Hun bare sliter veldig. Det ble et langt spørsmål, men jeg lurer altså på om cøliaki kan gjøre at hun er ekstra sliten selv om hun er på diett. Hun har tidligere tatt blodprøver for å sjekke at alt er der av vitaminer osv., og det er det.

Linn, fortvilt mamma, 10. november 2022 12:04

En glutenfri cøliaker er, etter en stund på GFD, å betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom. Andre plager som derved dukker opp bør derfor utredes uavhengig av cøliakien som jo ikke er aktiv på GFD. Dette forutsetter selvsagt at hun ikke får i seg glutenholdig mat. Men hun har høyere riskiko for annen autoimmun sykdom, og stoffskifteplager er vel den hyppigeste autoimmune tilleggssykdommen cøliakere kan få. Det å be om en medisinsk utredning pga hennes økte tretthetsbehov og hodepine med tanke på annen autoimmun sykdom burde være relevant. Jeg kan forstå fastlegen som ikke vil at den inaktive cøliakien skal brukes til å rettferdiggjøre fraværet, men da må man nesten finne ut hva det er som er "galt". Det er visstnok mange som sliter med fysisk skole etter corona nedstengingen.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.47

Hei, glemte å si at det var igG som var 57 på ( tTG) IgA:[ 1 sto kun dette tegnet.

Arild, 10. november 2022 11:06

Viktig informasjon, jeg har derfor endret svaret på forrige spørsmål.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.48

Hei, fikk påvist søliaki (undersøkelse med slange og blodprøve for ca. 5 år siden), mener selv jeg lever 100 % glutenfritt, men siste blodprøve viste transglutaminase på 57. Det går i økologisk glutenfri havre (sekker a 12 kg), rismelk, maisflak, peanøtter, kylling, samt kosttilskudd Omega 3 og div. i tablettform, poteter, ris, grønnsaker, ubetydelige mengder øl, typ en liten corona øl pr mnd., trener jevnlig og er godt over middels aktiv. Kan jeg ha fått feil havre til tross for riktig merking?

Arild, 10. november 2022 10:19

Det er viktig å vite hvilken blodprøve som har økt. Dersom du ikke har IgA-mangel så måler man vanligvis IgA mot Transglutaminase-2 (TGE-IgA) og IgG mot deamidert gliadin. TG2-IgA er cøliakiprøven og svært cøliakispesifikk, men IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er ikke på langt nær så spesifikk, og immunsystemet ditt har hukommelse så den verdien kan godt være økt uten at det betyr at du får i deg gluten. Dersom du har en IgA-mangle og man har målt TG2-IgG antistoffene så blir det en annen diskusjon. Vanligvis vil en forhøyet TG2-IgA nivå tyde på glutenkonsum, bevist eller ubevist, men det er mindre data på hvordan TG2-IgG endrer seg på glutenfri kost da immunsystemet har bedre hukommelse innen IgG-systemet enn innen IgA systemet, så igG antistoffene tenderer til å være forhøyet i lengre tid enn IgA. Havren er klart den matvaren som peker seg ut som en potensiel glutenkilde, men spesialdyrket havre skal i utgangspunktetet være fri for forurensing av andre kornsorter og derved glutenfri, men det forutsetter at man tester de ulike partiene så 100 % sikkert kan man nok ikke være. Hva du da skal gjøre er avhengig av hva det er man har målt.  

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.24

Hei. Fikk cøliakidiagnose etter en litt kronglete utredning med to gastroskopier på grad 1 med ett års mellomrom, flere blodprøver med anti IGA tTG nivå på 30-35, riktig gen og symptomer. Etter litt over et halvt år på glutenfritt viste blodprøvene en nedgang til 9. Det er jo fortsatt litt over den øvre normalgrensa på 7. Spørsmålet er om det er en bra nedgang eller skulle det vært enda lavere? Betyr det at man får i seg bittelitt gluten fortsatt, eller er det bare verdiene som synker sakte? Evt. hvor lang tid tar det å komme til samme verdi som en som ikke har cøliaki eller det som er akseptabelt for en helt «frisk» cøliaker?

Oda, 09. november 2022 23:29

Du har en fin nedgang i TG2-IgA nivået, dette går den riktige veien. Hvor lang tid det tar for å bli helt frisk er veldig individuelt og avhengig av hvor syk og gammel du var på diagnosetidspunktet. Desto eldre og sykere, desto lengre tid tar det. F.eks. tok det over 10 år før 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakipasienter hadde normale slimhinner uten tottatrofi. Så la det gå noen år før du blir begymret for TG2-IgA-nivået.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.11

Hei, har du noen forslag til hva en kan gjøre ved "heftig" diaré over flere dager? Aner ikke hvorfor, sikkert hatt et glutenuhell uten å vite det. Har cøliaki. Kan Gluten Go forsøkes for å se om det hjelper?

18 år, 9. november 2022 21:48

Du kan jo ha andre årsaker til diaré enn glutenuhell, alt fra omgangssyke, (f,eks. noro-virus), "mageinfluena", bakterielle infeksjoner etc. Det er ikke no hjelp i Gluten Go etter du har reagert, du er da både for sent ute og Gluten Go kan på sitt beste kun bryte ned små mengder gluten, og selv det tar tid. Det er heller ikke beregnet på cøliakere.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.02

Hei. Har en datter som siden ca. 13 årsalderen har hatt noen utfordringer med pustevansker i gitte situasjoner og mangelfull opptak av bl.a jern. Det ble tatt mange blodprøver, men først da hun var 17 år, ble det huket av for test i forbindelse med cøliaki. Det var først etter at vi spurte om det kunne ha noe med tarmen å gjøre og manglende opptak av næringsstoffer. Blodprøven viste "soleklart" cøliaki, iflg fastlege. Hadde visst aldri sett så høye tall før. Han anbefaler å umiddelbart slutte med inntak av gluten, og nevner også mulighet for grunnstønad via NAV. Vi sender søknad og etter en del rot og forglemmelser, fyller han ut sin del + dokumentasjon. Men NAV avslår jo dette. Så nå har vi fått beskjed om at hun igjen må utsettes for inntak av gluten, i minst 6 uker, for resultat skal visst dokumenteres av spesiallist. Og det etter at hun har vært superflink i 6 mnd. og føler seg mye bedre! Vi prøvde med inntak av gluten i går kveld. Det gikk mindre enn én time, så var det vondt i magen, magekrampe og voldsomt med oppkast. Det er vel unødig å si at man blir ganske irritert over at det er nødvendig. Er det virkelig så mye mangel på info og viten blandt fastleger? Kunne dette vært unngått? F.eks. ved at man ved første "soleklare" prøvesvar, hadde tatt en ny blodprøve? Sannsynligvis ville den jo "soleklart" vært like tydelig. Så hovedspørsmålet er: Hva skal til for at NAV vil godkjenne diagnosen cøliaki? Mvh Philip

Philip, 9. november 2022 14:50

Dessverre er det endel kunskapsmangel om NAV sine regler. Jeg antar at hennes TG2-IgA nivå har sunket kraftig og ikke lenger er mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalområde som er kravet (2 uavhengige målinger som er >10x øvre normalgrense (oftest > 70U/ml) + anti-endomycium test (gamle måten) og diagnosen skal settes av spesialist). Men dersom hun reagerer såpass kraftig, burde en barnelege/gastroenterolog/inderemedisiner (spesialist) kunne enten argumentere mot NAV sine krav på bakgrunn av de data man har og hennes kraftige reaksjon som gjør det umulig å gjennomføre en glutenprovokasjon, alternativt gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi med håp om at tarmslimhinnen ikke har tilhelet såpass mye at man ikke lenger finner klare tegn på cøliaki. Det tar tid for tarmslimhinnen å bli bra, selvom det tar kortere tid for barn enn for voksne. Det er ergelig, for som du sier, hadde fastlegen bare visst dette initialt, så hadde det ikke vært noe problem. Informer legespesialisten (barnelege/gastroenterolog/indremedisiner) om hennes reaksjonen og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 20.04

Kan dere lage flere tips til gode matpakker som passer for barn?

David 9 år, 3. november 2022 18:04

Det kan vi godt gjøre. Jeg kan snakke med de som lager medlemsbladet vårt. Vi hadde en artikkel om matpakketips i det siste medlemsbladet (glutenFRI nr 3-2022), og flere av disse oppskriftene passer godt til barn. Vi hadde også en artikkel i glutenFRI nr 3-2019. De gamle medlemsbladene kan dere lese på nettsiden vår, i arkivet på "Min side". Dere finner også noen matpakketips på barnesidene våre. 

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Hei. Jeg og min far har cøliaki og lever strengt glutenfritt. Vi blir begge veldig dårlige ved uhell. Min bror fikk cøliaki-diagnosen for ett år siden, men spiser fremdeles vanlig mat. Han har prøvd å spise glutenfritt, men sier han får vondt i magen av det. Kan det stemme at noen kan reagere på glutenfritt mel?

Silje, 7. november 2022 19:34

Det kan jo hende at han reagerer på noe i melet. Kanskje dere kan teste ut hva det er han ikke tåler? Det er noen cøliakere som ikke tåler hvetestivelse, havre og mais. Glutenfrie melblandinger/mikser består ofte av flere ulike ingredienser, noe som gjør det vanskelig å oppdage hvor skoen trykker. Men det finnes også "rene" ublandede meltyper som maismel, rismel, havremel, bokhvetemel, etc. 

Hvis dere forsøker å teste ut kan det være lurt å prøve med en melmiks som inneholder hvetestivelse først. Deretter kan dere prøve ut de rene meltypene en etter en. Mitt tips er at dere lager feks brødskivevafler, scones eller muffins. Det kan være vanskelig å få det til med brød.

Hvis dere tester ut på denne måten, får dere avdekket hva han ikke tåler. Det beste er at han ikke vet hva som er i maten, så han ikke "innbiller" seg at han ikke tåler det. Lykke til!

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Jeg er mor til en 3,5 år gammel gutt som nettopp har fått diagnosen cøliaki. Dette er en gutt som har stagnert på vekstkurven, og som før har vært en brødspiser til alle døgnets måltider. Har prøvd det meste av GF brødmat, men nå har han så mange negative smaksopplevelser at han ikke smaker på det en gang. Det som redder oss nå er havregrøt morgen, lunsj og kvelds (med sukker, kanel, rosiner og smør), samt p-mat til middag (pølse, pizza, pasta…). Vi får også inn noen havreknekkebrød i ny og ne med leverpostei/prim. Han har alltid vært kresen, men før har vi ikke tolerert at han ikke prøver sunnere alternativer, og han har ikke fått alternative retter når vi har fisk/kylling/etc. Nå syns vi oppriktig synd på han og «belønner» med mat vi vet han får i seg for å sikre et visst næringsinntak, samt ikke skape en ytterligere negativ måltidsopplevelse! Så spørsmålene jeg lurer på er:
1) Glutenfri havregryn med melk, tåler magen hans dette? Har ikke brukt laktosefri. 2) Hvorvidt dekker dette næringsbehovet/bidrar til optimale forutsetninger for vekst? 3) Tips for å berike/optimalisere/sikre vitaminer og mineraler han trenger for vekst og utvikling? For øvrig er vi godt drilla på cøliaki i og med at jeg selv har hatt diagnosen i 3 år, men jeg stresser/bekymrer meg likevel for at vi ikke skal gi han de beste forutsetningene for normal utvikling!

Stresset mor, 2. november 2022 22:33

Jeg har inntrykk av at mange barn med cøliaki strever med maten – og det er jo synd.

Leit at han bare spiser p-mat da, men det har jeg inntrykk av at mange barn gjør. Barn foretrekker smakene søtt og umami, men surt og beskt er noe de må venne seg til å like. Derfor kan de streve litt med for eksempel grønnsaker. Ikke stress for mye med maten ovenfor han, da kan det bli verre, men jeg synes heller ikke dere skal «belønne» heller hvis dere kan unngå det. Det beste er om familien spiser den samme maten. Så kan han legge til side det han ikke liker. Mye grønnsaker kan også lures inn i maten for å gjøre den sunnere. Tomatsaus på pastaen er jo en grønnsak, og man kan jo ha i løk og hvitløk og gulrot. Hvis man blender med stavmikseren, blir det jo ikke synlig eller klumper.  

Variasjon er jo selvfølgelig alltid å foretrekke, men havregryn er et veldig sunt alternativ til brød. Så lenge han ikke blir dårlig i magen av å spise glutenfrie havregryn med vanlig melk, eller reagerer på andre måter, så tåler han det. Dere kan jo prøve å se om han vil ha «brødskivevafler», dvs vafler laget av havregryn og grovt glutenfritt mel, egg og gjerne surmelk (som for mange er bedre for magen enn søtmelk). Det smaker jo godt og pleier å være populært hos de fleste barn. Da får han i seg egg også, og egg er jo en veldig næringsrik matvare. I tillegg vil han også kunne ha pålegg på, som er å foretrekke framfor sukker på grøten. Du kan lage en stor porsjon vaffelrøre og oppbevare den i kjøleskapet i flere dager så blir det enklere for dere.

Hvis han ikke har noen vitamin- eller mineralmangler trenger han ikke ta tilskudd, bortsett fra tran i vinterhalvåret. Det kan dere sjekke opp hos legen. Hvis dere får inn flere grønnsaker og lager sunne vafler i tillegg til havregrøten så er jo ikke kostholdet så gæli.   

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Hei, nylig fått diagnosen cøliaki, 38 år gammel. Vært mye plaget siden 20-årene, men tenkt det bare er sånn jeg er. Reagerer uansett også på mye med det jeg nå har lært er Fruktaner. Kostholdet mitt føles derfor veldig begrenset og trist. Det føles hemmende med alle restriksjonene. Så kommer spørsmålet mitt, hvor nøye må man være? MÅ man virkelig ha eget smør hjemme, vaske kjøkkenbenk og redskaper mellom vanlig brød, og hva skjer egentlig om man står ett sted hvor eneste tilgang på mat ikke er glutenfri? Jeg skjønner at man skal unngå det så godt man kan, men kjenner jeg mister helt motet på tanken på at det må være så sterilt hjemme, vi er en stor familie med flere barn. Jeg har jo stått i og tålt symptomene i mange år.. Men ødelegger det tarmen helt permanent til slutt om jeg ikke er helt superstreng? Jeg fikk f.eks. servert en salat med pasta og krutonger i blant annet, jeg tok det ut, og spiste resten, er det helt fy fy å spise det som da har vært blandet med det? Jeg håper det blir lettere å akseptere etterhvert, akkurat nå er det litt tungt. Tusen takk for tiden dere bruker på dette. :)

Tristkvinne38, 8. november 2022 12:51

Først: gratulerer med muligheten til å bli frisk, det var "bare" cøliaki! Jeg har stor forståelse av at ingenting er perfekt, alt er tilpasninger og optimaliseringer. Det viktigste er at du spiser glutenfritt, din mat skal være glutenfri, men du har ikke hypersensitivitet à la klassisk allergi, så hysterisk renslig er det ikke nødvendig å være. Livet skal tross alt leves, og noen ganger må man bare gjøre suboptimale tilpasninger, bare man vet hva man gjør og hvorfor man gjør det. Siden du har flere barn, så antar jeg de er undersøkt med tanke på cøliaki? Det er standarrutine de fleste steder, uavhengig av eventuelle plager barna kan rapportere om (screening). Dersom du ikke tåler fruktaner og andre FODMAP-karbohydrater pga. IBS, så blir kostholdet lett begrenset/utfordrende mtp. ingredienser, men her må du prøve deg frem. For etterhvert som tarmen tilheles, så kan det hende du tåler mer FODMAP-rike matvarer, og det er en mengde-plage forhold: Litt sopp som krydder går sikkert greit, mens en soppragu ikke er greit (sopp er FODMAP-rik).

Du kan ha din egen smørpakke om det er mye brødsmuler i det andre smøret. Du bør skjære ditt brød på egen fjøl, skal du tørke vekk smulene fra de andres fjøl så bør du bruke fuktet klut og/eller snu fjølen rundt. Man får kjøpt egne poser man kan putte brødet sitt i for å bruke brødristeren som andre rister sitt glutenholdige brød i. Man kan aldri garantere at det ikke kommer obver smuler, selv om ed som har testet dette ikke fant gluten i de glutenfrie brødskiver som ble ristet i brødristere som glutenholdig brød også ristes i. Du vil få rutine på det etterhvert, men ja, det er trist å måtte spise noe annet enn det de andre spiser, så ofte ender det med at mange fellesmåltider blir glutenfrie for alle, og det er helt greit. Det meste av det vi spiser er glutenfritt fra naturens siden, men mye ferdigmat kan være tilsatt hvetemel (men da står det tydelig på ingredienslisten), så det blir en tilvenning av hva slags mat man skal spise selv/tilberede til resten av familien. Må man, så må man, og står man der med en salat som har krutonger i seg og "sulter ihjel", så får man bare fiske ut alle krutongene og regne med at det går greit, men optimalt er det ikke. Mengden gluten dette kan representere er uansett veldig mye lavere enn den mengden man får i seg dersom man spiste krutongene, og det skal man ikke. Du får melde deg inn i NCF og møte opp på noen av samlingene, så får du gode råd fra andre som har vært/er i din situasjon.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.46

Hei. Har slitt mye med utmattelse og forstoppelse. På grunn av at jeg opplevde forverring i symptomene ved høyt inntak av brød, prøvde jeg en 2 måneders periode uten gluten. Magen begynte da etter noen uker å fungere normalt. Startet opp igjen med gluten og tok kontakt med lege. Blodprøvene viser IgG:35*H og (tTG) IgA:60*H. Er blitt henvist til gastroskopi, men er redd for denne perioden uten gluten skal påvirke resultatet av gastroskopi. Har fått time til gastroskopi 6 uker etter jeg startet å spise gluten igjen. Bør jeg utsette timen?

Sofie, 7. november 2022 22:54

Jeg tror det skulle gå greit, bare du spiser så mye gluten du klarer frem til biopsitidspunktet. Minimum 2 brødskiver pr dag, men du kan godt øke mengden med glutenholdige produkter, dvs. spis så mye "glutenholdige godsaker" du bare klarer, litt avhengig selvsagt av hvor syk den økte mengden gluten du spiser gjør deg. Poenget er selvsagt at du iallfall ikke må redusere på mengden, da heller øke på (Pizza/boller/kaker/loff/spagetti, etc). Du har en underliggende cøliakiaktivitet og stort sett tar det ganskel lang tid for voksne cøliakere å få en normalisert slimhinne på glutenfritt kosthold, så 6 ukers glutenprovosering skal være nok til at tynntarmsbiopsien blir konklusiv, for de aller fleste. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.30

Jeg forstår at sekundær hyperparatyreoidisme bl.a. kan kobles til cøliaki. Det er to år siden jeg fikk cøliakidiagnose (i alder av 60 år), og har fra da vært 100% glutenfri. Ved kontroll for ett år siden, inkl. gastroskopi, var alt supert. Var så fornøyd det første året med alle plager som forsvant, men har langsomt siste året utviklet diverse nye symptomer: 
• Fra i fjor høst tørrhet øyer/munn/hals/nese (tiltak er satt inn), periodevis smerter i bihule, div smerter i kropp, endring i stemme, pitring i fingre – full utredning av Sjøgrens jan/feb i år var negativ (ØNH, øyelege, revmatolog). Øynene hadde nok vært tørre mye lengre, uten jeg oppfattet det sånn.
• Siste halvåret nå økende pitring fingre/hender, av og til opp til albuer, mister av og til ting jeg holder i (helt nytt siden i sommer), av og til pitring i ansikt, av og til dirring i kroppen, kalde hender, lav kroppstempertaur, glemsomhet (noen dager er mye verre), slitenhet, av og til forvirring (siden i sommer).
• Jeg føler at disse plagene er store, med dager som er verre. Påvirker helt klart fungering og kapasitet. Tenkte at dette må vel enten være B12-mangel, stoffskifteproblemer el. begynnende demens. Nylig vært hos lege privat, og hadde dermed god tid. Mye ble da sjekket med blodprøver (Fürst) som er fine, med unntak av litt forhøyet PTH 11,9 (ref 1,2-8,4). PTH var innenfor normalref. for 2,5 år siden mens jeg fortsatt spiste gluten. for øvrig relevant B12, 323 (170-650) Folat, 21,3 (>5,7) D3, 90 (50-150) Kalsium korr., 2,21 (2,17-2,53) Kalsium fritt, 1,21 (1,15-1,33) TSH, 1,9 (0,2-4) Fritt T4, 15,7 (11-23) Fritt T3, 5,3 (3,5-6,5) Anti TPO, 47 ([100) Tok også matoverfølsomhet serumprøve som ble sendt Lab1 Størst utslag på IgG Matpanel 44: for melk med 28,34 µ/ml, og egg med 74,21 µ/ml Det er ikke mistanke om jod-mangel – det er sjekket med 2% jod-dråpe på underarm. Med tanke på IgG-utslag på melk og egg, vurderer jeg å kutte de to helt et par mnd, for se an evt sympt.nedgang og deretter ta nye blodprøver. Jeg er obs på behov for å erstatte diverse næringsstoffer om jeg tar ut de to. Jeg har etter cøliakidiagnosen for to år siden brukt relativt mye mer melk/melkeprodukter enn i mange år før det. Er det fornuftig utprøving å fjerne melk/egg nå? Eller hvordan finne ut om, og evtentuelt sette inn tiltak om mulig sekundær hyperparatyreoidisme, når blodprøver tatt nå er fine? Og er det i så fall rimelig at det kommer ett år etter cøliakidiagnose og ikke før? Ønsker å legge til at jeg ikke føler meg engstelig eller nervøs generelt, eller i forhold til disse plagene, jeg vil bare finne løsninger.

Kvinne 62, 7. november 2022 09:41

Jeg må begrense meg til å svare på de spørsmålene som dreier seg om Lab1 sitt IgG antistoff svar (melk og egg), og noen kommentarer om primær/sekundær hyperparatyreoidisme (økt PTH produksjon).

Det mangler vitenskaplig dokumentasjon på at forhøyet IgG nivåer mot matvarer er korrelert til plager. Vi har alle ulike nivåer av slike antistoffer, og som oftest er dette av IgG4-subtypen (IgG kommer i 4 varianter) som ikke induserer betennelse. IgG4 mot matvareantigener fremstår som et toleranseutviklingstrinn fra barneårenes IgE-reaksjoner. Det gir altså ikke i seg selv noe grunnlag for å fjerne disse matvarene fra kosten. Plagene diner er da også såpass markante og er ikke klassiske matvare-intoleranse-plager, så jeg ville primært søkt etter andre forklaringsmodeller/få en legeutredning uavhengig av din cøliaki som du nå tilfriskner fra. Du har tross alt økt risiko for annen autoimmun sykdom, og noe av plagene fremstår som forenlig med starten av en polynevropati, men dette bør du få utredet via fastlege /nevrolog. En mild økning av PTH uten samtidig økning av hverken total eller fritt kalsium ansees ikke for å være hverken symptomgivende eller behandlingskrevende, men man bør følges med blodprøver og evnt bentetthetsmålinger for å forsikre seg om at det ikke forverres. Du drikker nå mye melk og har gode vitamin D-nivåer så en sekundær økt PTH pga din tidligere ubehandlete cøliaki er det vanskelig å se for seg, men en langvarig sekundær hyperparatyriodisme (økt PTH) kan over tid gi opphav til en primær økt-PTH produksjon, som ikke ansees for å være behandlingskrevende så lenge du har normale kalsium-verdier i blodet. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.27

Hei. Barn nr 1 (14 år) fikk påvist cølaki via biopsi i august. På blodprøvene fra fastlegen stod det IgA:27. Barn nr 2 (16 år) har akkurat fått svar på blodprøver og der står det IgA:76 og IgG:57. Er det IgA som brukes dersom man muligens ikke skal ta biopsi? (En spesialist vurderer dette, men vi ønsket å forstå om verdiene kan antyde noe).

Lena, 6. november 2022 19:04

Antar prøvene viser IgA-anti TG2 på barn #2 = 76U/ml, og om man benytter Fürst lab, så er øvre normale grense = 7 U/ml. Da er 76 > 10x øvre normale grense og da kan hen få diagnosen uten å skulle måtte ta biopsi. Men, to prøver tatt uavhengig av hverandre må være såpass høye, og i tillegg skal det sendes en blodprøve til et spesial laboratorium som skal påvise såkalte anti-endomycium antistoffer. Det er derfor viktig at man ikke reduserer på mengden gluten som spises, heller tvert i mot, for å unngå at TG2-IgA nivået synker til prøve 2 (og 3). Diagnosen må settes av spesialist (barnelege elle gastroenterolog) for at NAV godtar den.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.12

Hei. Jeg har i mange år vært plaget med magen, og for snart ett år siden ble det utført en gastroundersøkelse. Her viste biopsien March 3C. Gentest var positiv. Men antistoffene var like under referansepunktet. Jeg har vært plaget med diaré, hodepine og slapphet. Fastlegen mente jeg hadde cøliaki ut i fra biopsi, gener og klinikken. Jeg startet derfor opp med glutenfri kost som fastlegen sa jeg skulle, og har aldri følt meg i bedre form. Endelig kan jeg delta på aktiviteter uten å være redd for å bli dårlig. Men i sommer sa gastroenterologen at han kunne ikke si 100% sikkert at jeg hadde cøliaki pga. antistoffene, så han anbefalte meg å ta fire uker med glutenkost og ta nye blodprøver. Nå har jeg spist gluten og ble dårlig raskt etterpå. Oppkast og diaré flere ganger i timen de siste tolv timene, 38 i feber, kraftige magesmerter og en forferdelig hodepine. Jeg føler meg utrolig dårlig. Klarer ikke å spise og klarer ikke å holde på væske. Jeg har vanskelig med å holde meg oppreist pga. smerter og dehydrering. Hvordan skal jeg kunne fortsette med dette i fire uker? Og kan dette være et faktisk tegn på at det er cøliaki?

Kristine, 6. november 2022 17:32

Såkalt seronegativ cøliaki kjenner vi til (alt autoantistoffet blir bundet opp i tarmen, så lite kommer over i sirkulasjonen), og symptomene dine er forenlig med cøliaki, særlig om de opphører om du går tilbake til glutenfri kost. Du må ta kontakt med gastroenterologen din og formidle hvordan du har reagert. Det fremstår som at din glutenprovokasjon har vært klinisk positiv, så de fleste ville da stoppet provoseringen og evnt. ventet til man var blitt frisk igjen. Og så, i samråd med gastroenterologen din, gjøre det hele en gang til (om du orker), for å få det bekreftet at det var den glutenholdige maten som gjorde deg syk. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.09

Cøliakiprøver

K, 6. november 2022 17:05

Blodprøver er oftest at man måler IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA), som er den sikreste av blodprøvene for å påvise cøliaki.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.04

Kan jeg ta Gluten Go og spise vanlig mat som inneholder gluten? Har cøliaki-diagnose.

Tone, 4. november 2022 20:13

NEI! Absolutt ikke. Det står også tydelig på boksen at disse tablettene IKKE er beregnet til de med cøliaki (de er langtfra effektive nok).

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.46

Datter på 5 år har testet svakt positivt på blodprøver for cøliaki. Verdiene er høye nok, men likevel såpass lave at barnelege har sendt henvisning til gastro/biopsi. Mitt spørsmål: Hvor sannsynlig er det at gastro/biopsi kan konkludere med cøliaki eller utelukke cøliaki i en slik situasjon? Jeg innbiller meg at tarmen vil være rimelig bra gitt ung alder og lave verdier på blodprøvene? Er det vanlig at man ved diagnostisering i så ung alder konkluderer med at man bare må "se det an" .

Guri, 4. november 2022 09:05

Som du muligens har lest av mine andre svar, så er cøliakiaktiviteten avhengig av mengden gluten som konsumeres, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det er ikke ett direkte forhold mellom autoantistoffnivået (TG2-IgA) nivået i blodet og tarmforandringer ei heller med plager/symptomer. Det betyr i klartekst at dere bør øke gluteninntaket hennes til 5-15 gr (2-7 brødskiver/dg, evt. annen gluteninntak som pasta/pizza. Alternativt kan dere kjøpe "glutenmel" (søk det opp på nettet), som er nesten ren gluten og så tilsette det i hennes vanlige mat, slik at hun kun provoseres med gluten (f. eks 10gr/dg). Det er viktig at man faktisk øker gluteninntaket frem mot evt. tynntarmsbiopsi, så biopsien kan bli så konklusiv som mulig. Reduseres inntaket, så del-behandler man cøliakien, og endringene i tynntarmen kan bli for små til å gi diagnose. Gjør dette i samspill med fastlegen slik at man evt. kan ta løpende blodprøver for å se hvor høyt TG2-IgA titeret øker før hun kommer inn til tynntarmsbiopsi (husk bedøvelseskremen "EMLA" før blodprøvetaking). Å se det an antyder at 5-åringer med cøliakiske autoantistoffer kan vokse det hel av seg/bli tolerante. Det er en vitenskapelig publikasjon fra Italia som fulgte barn med lett forhøyet autoantistoffnivåer og så hvor mange av disse var det som fikk diagnostiserbar cøliaki utover i barneårene, og det var mange, særlig de som hadde økning av noen spesielle celler i tynntarmsepitelet (gamma-delta T celler). Hvorvidt man skal " se det an" er en vurdering hvor autoantistoffnivået sammen med barnets plager/tegn til dårlig tarmfunksjon (f.eks. jernmangel) etc. sees i et helhetlig perspektiv. Men siden cøliakiaktiviteten er avhengig av glutenmengden man spiser, kan det være like greit å finne ut av diagnosen først som sist, og da må man fremprovosere økt cøliakiaktivitet med glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.25