Arkiv

Fått tilbake blodprøver for jente 14 år. P-transglutaminase (tTG) IgA er negativ. B-Leukocytter på 3.3 Hva kan vi lese ut ifra disse prøvene?

Perry, 17. oktober 2022 14:40

Lite, dersom hun spiser glutenholdig mat så har hun neppe cøliaki, og selv om 3.3 i leukocytter er noe lavere enn nedre normalområdet, så sier det i seg selv ikke så mye.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.35

Jeg ble diagnosert med cøliaki for 6 mnd siden og har lyst på barn. Jeg har spist GFD siden biopsi ble tatt for 5 mnd siden. Bør jeg vente noen måneder til for å passe på at tarmen er helberedet? Er det andre spesielle ting kvinner bør tenke på med GFD og graviditet?

Justine, 17. oktober 2022 09:25

Du må, som de fleste "andre" passe på at du tar ekstra folinsyre før du begynner å prøve å bli gravid. Ellers er det ingenting i veien for  å starte opp, men det forutsetter at du har fylt opp evenetuelle tomme lagre av sporstoffer (særlig jern, men også zink hos cøliakere og jod kan være problematisk) og vitaminer (D-vitamin er det man må tenke på). Vanlige multi-vitamin tabletter gir en sikkerhet i hverdagen på at man får i seg det man trenger.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.23

Hei kjære eksperter på NCF! Jeg ble nylig diagnotisert med cøliaki med biopsi-prøve. I en alder av 33 år. Har hatt en del plager som jeg har trodd var normale eller ikke tenkt kunne være cøliaki. Siste årene har jeg slitt en del med magekramper. Noen ganger kan det gå utover nattesøvnen, og jeg får knapt sovet. Dette har blitt bedre etter jeg gikk over på GFK nå 1. september 2022. Har kuttet ut laktose helt også¨nå, fordi jeg får magekramper av det. Var sånn jeg startet prosessen med å sjekke om jeg har cøliaki. Fordi jeg reagerte på laktose. Lurte på om det også er vanlig å reagere på løk/hvitløk (og da spesielt rå løk) når man har nylig fått diagnotisert cøliaki? Merker jeg må være ganske forsiktig med hvor mye løk jeg inntar, hvis ikke kan jeg få tilsvarende magesmerter/kramper jeg får når jeg inntar laktose. Ofte vanskelig for å sove hele natten da. Tror du evnen til å spise løk/hvitløk kan bli bedre med tiden, nå som jeg har gått over til GFK? Mvh Tommy

Tommy, 15. oktober 2022 19:28

Løk/hvitløk er en klassiker når det gjelder FODMAP-rike matvarers evne til å gi IBS (tykktarmskatar på norsk). Mye mulig hadde du begge tilstandene og vil bli bra av cøliakien på GFK, men IBS-problematikken kan godt stå igjen og da er det FODMAP-redusert/fri kost som gjelder (og da er ikke løk/hvitløk en del av hverdagskosten). Beklager, men selv om man kan håpe så er det ikke usansynnelig at du vil ha problemer med FODMAP-rike matvarer som løk (epler/artisjokk....) Står mye om dette på nettet, og du må nesten bare prøve det ut. Men husk det tar ca 10-14 dager på en kostendring før du kan vurdere om det hjelper (endringer i IBS-reaksjoner er langsomme).

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.16

Kan eg ta Lectinect glutenfri tabletter da eg har cøliaki? 

Torild, 13. oktober 2022 20:50

Ja, det kan du, men hvorfor trenger du de? De fleste glutenfrie cøliakere som har problemer med magen/fordøyelsen vil ha en irritabel tykktarmskatar (IBS) i tillegg, og da er det en FODMAP-redusert kost som er første behandlingsvalg. Det står mye om FODMAP-"fri" kost og IBS på nettet.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.06

Jeg fikk ved undersøkelse påvist cøliaki i 2018. Senere var jeg hjemme hos min far. Jeg mente at han også hadde samme problemer og han endret kost. Det ga gode resultater. En mage som "sprakk" ukentlig var nå fin etter at han hadde begynte med kosthold uten mel. Han ble ikke utredet eller var hos lege. Da han med lårbrudd ble innlagt på lokalt sykehjem vinteren 2020 var de flinke å følge opp kostholdet, men plutselig våren 2021 hadde de endret kostholdet pga. han ikke var utredet. De fortalte at min far på 94 år hadde fått valg mellom knekkebrød og bløtkake, og valgte bløtkake. Etter dette beklaget han at han måtte ha hjelp på toalettet og følte seg i dårligere form. Gjentatte ganger ba jeg dem om å utrede ham, og jeg ba om at de igjen innførte glutenfri kost. Jeg har interesse av å fortelle sykehjemmets ledelse hvordan de behandler en person med kjente glutenplager. Kan dere hjelpe meg med forklaring i et brev?

Kjetil 17. oktober 2022 13:52

Siden dere behandlet faren din på eget initiativ, hadde han ikke cøliakidiagnosen. Men dersom han nå har blitt satt på glutenholdig kost og blitt dårligere så burde man kunne undersøkt mhp cøliaki via en enkel blodprøve. At man er 94 år er ingen unskyldning for ikke å utrede en person. Alternativt så burde sykehuset høre på dere og ham, og bare sette han på glutenfri kost siden han er bedre av det. De kan ikke samtidig ikke ville utrede en eldre person med misstanke om cøliaki og samtidig tvangsfore ham med glutenholdig produkter, det fremstår som lite gjennomtenkt og nesten det motsatte av omsorg. 

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.38

Hei. Ser i oppskrift om eplekake med dadler at dere skriver 1 pose lys glutenfri melblanding. Det er stor variasjon i størrelse på melblandinger. Hvor mange gram mel skal det være i denne oppskriften? Sender spm fordi min sønn skal bake på SFO og jeg da ikke kan se resultatet av deigen i prosessen.

Kari , 07. oktober 2022 09:31

Beklager mangelfull oppskrift. Vi har rettet det nå til 360 g lyst glutenfritt mel. Lykke til med bakingen!

Lise Friis Pedersen, 12. oktober 2022 18.00

Lurer på om det er risiko ved å kjøpe brukt komfyr med varmluft? Eller bare det å steke noe på varmluft i en ovn som har blitt brukt til å steke "vanlig" glutenholdige pizza/produkter? Er det fare for at det kan ligge "støv" i vifte, vegger ol, slik at det er kontamineringsfare ved bruk for oss med cøliaki?

Remy, 11. oktober 2022 14:51

Tror risikoen er veldig liten, men for sikkerhets skyld kan du vaske ned ovnen når du får den, sette på varmluftsfunksjonen og se om det kommer ut noe melstøv. Mest sannsynlig kommer det ingenting. Kommer det noe, vasker du den bare en gang til, og så skal det være greit.

Lise Friis Pedersen, 12. oktober 2022 18.00

Hei! Spør her ettersom jeg har fått to ulike svar fra lege/legespesialist. Har en sønn som nettopp har fått cøliakidiagnose. Han testet negativt for laktoseintoleranse. Er det da slik å forstå at han etter hvert kan spise laktose uten ubehag, eller er det fortsatt mulig at han er intolerant (sekundær intoleranse)? Hvor lenge bør vi vente før vi innfører laktose i kostholdet igjen?

Mamma, 11. oktober 2022 18:56

Det er selvsagt avhengig av hvor syk tarmen hans var, og hvor raskt han kommer seg på GFD, så det blir en individuell vurdering. Ja, har han sekundær laktose intoleranse, så vil ha få tilbake laktose-toleransen ettersom tarmen tilheler. Vi pleider å anbefale melkefrihet de første 3 mnd. etter diagnosen, og så kan man forsøke med et 1/2 glass melk (som nesten alle tolererer), og så ett helt glass melk.. og så videre. Blir det tombola og gassing med diare, så vet man at man må vente litt til før man kan konsumere den dosen som ga plager. Dette er en annen mageplage enn cøliakien, og har ingenting med cøliaki som sådann å gjøre. Laktoseintoleranse skyldes at melkesukkeret ikke spaltes, men kommer ufordøyd inn i tykktarmen. Her kaster bakterier seg over laktosen og danner gass, og man får i tillegg en osmotisk diare som er plagsom, men helt ufarlig. De fleste barn tåler vanlig melkemengder etter 6 mnd. på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.27

Hvor langt er vi i å finne en pille som muliggjør cøliakere å spise glutenrik mat?

Thomas, 11. oktober 2022 14:39

Dersom du spør de som jobber med disse tingene så er det like før, men det har det vært i >30 år. Det tar lang tid, og mange kontrollerte forsøk før en metode/en pille kommer på markedet. Man må også huske på at vi har en utmerket, helt ufarlig behandling for cøliaki, med svært få bivirkninger: glutenfri kost. Alle andre behandlingsstrategier må derfor måles mot dette. Det som nok kommer først er metoder til å redusere skadeeffekter av utilsiktet glutenuhell på resturant /gluten forurensning etc, altså der hvor det er lite gluten i maten. Metode for å indusere toleranse for gluten, slik som ikke-cøliakere har, er ennå kun på forskningsstadiet, selvom det er pågående forsøk. Det er flere ulike strategier man jobber med, og muligens vil en kombinasjon av disse strategiene kunne vise seg å beskytte cøliakere mot den skadelige effekten av gluten, men enn så lenge er det glutenfri kost som gjelder. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.20

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7 P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11 P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

Herman, 11. oktober 2022 10:19

Se svar på forrige innlegg. IgG mot deamidert gliadin er en mye mer usikker prøve som jeg ikke ville lagt så mye vekt på.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.14

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7. P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11. P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

HD, 11. oktober 2022 10:19

Cøliaki er sluttresultatet av immunologisk reaktivitet ganger mengden gluten man spiser. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag/ 2 glutenholdige måltider) lenge nok (minimum 6 uker) før prøvene tas. Noen må spise mer i lengre tid før cøliakien lar seg diagnostisere. Fra Italienske studier vet vi at endel barn har forhøyet tTG-IgA uten at de utvikler cøliaki, såkalt potensiell cøliaki. Men mengden gluten de spiser er/var ukjent, og svenske forskere kunne vise at desto mer gluten barnet spiste, desto flere fikk diagnosen cøliaki. Man må altså spise en viss mengde gluten for at cøliakien lar seg diagnostisere. Forskerteamet på OUS brukte en forskningsteknikk som ikke har latt seg overføre til rutinetesting, så enn så lenge må man bruke de "gamle" diagnostiske teknikkene. Det er ingen holderpunkter for at asiater har andre gen-assosiasjoner til cøliaki enn oss, og det er primært vevstypene (HLA) DQ2.5 og -DQ8 som er koblet til det å kunne ha cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.05

Har ei jente som har HLA-dq8, men med negativ blodprøve. Testet grunna mange brudd (håndleddene, flere ankelbrudd, tå ++), syreskader på tennene, væskefylt utslett på knær, rumpe/lår og kinnene, mageknip og folatmangel. Eg mistenker at ho får i seg for lite gluten til at det slår ut, siden matmengden ho får i seg i løpet av dagen er liten. Kva tenker du vi bør gjere vidare?

Elli, 10. oktober 2022 12:22

Det er litt avhengig av alder på jenta. Det kan godt være hun får i seg for lite mat, og derigjennom for lite glutenholdig mat til at hun får positive blodprøver. Dette blir en legevurdering om det foreligger så mange andre tegn på dårlig tarmfunksjon og cøliakisykdom at man ønsker en tynntarmsbiopsi uten positive blodpøver. Men det sitter litt langt inne, da en slik biopsi må tas i narkose, og det å kun ha en HLA-DQ8 positivitet gir lite hjelp i å diagnostisere cøliaki. Jernmangel? Hvordan er kostholdet? Klør blemmene på knærne, etc?, Hvordan ser syreskadene ut? (er det cøliaki-assosierte emaljedefekter?).  Anbefaler deg å ta det opp med fastlegen hennes og be om henvisning til en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.31

Hei, har et barn på 8 år med magevondt, hyppige toalett besøk. Tatt prøver hos lege, som var positiv for cøliaki, verdien var 10 over terskelverdien, og vi fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om cøliaki og at vi slipper nok å svelge slange. Henvisning ble sendt til sykehus, og vi venter. Har purret på time og får ikke time før i desember pga. lang ventetid. Henvisning sendt slutten av september. Er dette akseptabel ventetid? Dette synes vi er for lenge å vente, og er redd for eventuelle følgeskader. Føler vi gir barnet vårt gift. Vurderer å gå privat, men vil slippe unødvendige undersøkelser og gå riktig vei mot diagnose.

Kari, 06. oktober 2022 13:05

Fint at man fant ut hva det mest sannsynlig er. Og ja, dessverre er 2-3 måneders ventetid før en gastroskopi med biopsi (som han må igjennom om tTG/TG2-IgA var 10+7= 17 U/ml) ikke uvanlig, men ikke akseptabelt sett fra et sykdomsperspektiv, da gutten er plaget. Skal man kunne få en cøliakidiagnose uten tynntarmsbiopsi så må "cøliakitesten" (tTG/TG2-IgA) være mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalverdi (som ved Fürst laboriatorier betyr over 70U/ml) ved 2 uavhengige tidspunkter OG en blodprøve (serum) skal sendes til et spesiallaboriatorium (her på østlandet er det vel blodbanken på OUS) som skal påvise såkalt anti-endomycium antistoffer ved "gammeldags" mikroskopi-teknologi. Diagnosen må i tillegg settes av en barnelege (relevant legespesialist) for at NAV skal godta diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold (resten av livet). Problemer er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser (nok) glutenholdig mat i lang nok tid før prøvene tas. Mange har nok redusert glutenmengden i kosten siden barnet lider og så, når de endelig kommer til undersøkelse på sykehuset, så er mye av endringene i tarmen så kraftig redusert at man ikke får en konklusiv diagnose. Da må man igjennom en ny glutenprovoseringsperiode i lengre tid før ny undersøkelse. Eller den andre blodprøven viser mindre enn 10x> øvre normalområde, og da må man enten ta tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos barna), eller øke gluteninnholdet i kosten slik at blodprøve-2 blir tilstrekkelig positiv.  Derfor har du sikkert fått beskjed om ikke å endre kostholdet eller redusere på glutenmengden i maten, men når man først vet, så er det vanskelig ikke å redusere på mengden glutenholdige måltider. Har dere fått time til poliklinikken hos en barnelege, eller skal dere møte fastende for å få tatt en tynntarmsbiopsi? Uansett, mas på dem, og forhør deg om det ikke finnes noen timer ledig tidligere (avbestillinger etc). Og, vær hard, fortsett å gi ham minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag, og/eller minimum 2 glutenholdige måltider pr dag, slik at diagnosen kan settes, uten tvil.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.09

Hvem kan man kontakte for å utredes for glutensensitivitet?

Sophie, 5. oktober 2022 10:29

Dersom du mener "Ikke cøliakisk glutensensitivitet" så er det en diagnose som ikke lenger finnes da det ikke er gluten i hveten man reagerer på, men andre komponenter inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene "fruktaner", noe som gjør reaksjonen til en IBS-reaksjon (irritabel tykktarmskatar). Skal du utredes for matvarereaksjoner så starter du hos fastlegen din, og tar det derfra. Bare husk at man kun kan diagnostisere en cøliaki som er aktiv og det er det kun om du spiser nok gluten (2-7 brødskiver om dagen) lenge nok (>6uker), til at man kan forvente at den er aktiv.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 20.30

Jeg har endret til et ketosefritt kosthold pga. vektutfordringer. Kroppen reagerer svært positivt på det og jeg trives godt. Etter en måned oppstod det endringer på tunga mi som jeg trodde var allergi for jordbær. Det er det ikke, de hvite "klumpene" blir ikke borte og delvis er det "blemmer" i tillegg. de er ikke vonde som munnsår. Tunga føles tørr og tørst selv om jeg har normal spyttpoduksjon. Henvisning til lege foreslår bl.a. cøliaki. Jeg har " riktig" vevstype og 2 barn med cøliaki. Bør det tas ny biopsi av meg? Hva bør jeg be legen min sjekke? Hvis jeg spiser gluten nå får jeg gått lettere på do, men ikke spesielt løst.

Astrid, 4. oktober 2022 14:45

Dersom du har 2 barn med cøliaki burde man ha screenet deg for cøliaki før, da forekomsten av cøliaki hos nære slektninger er forhøyet. Men du har muligens vært gjennom en slik screening da du skriver om du skal ta NY tynntarmsbiopsi. Ulike sår (after) i munnhulen er påpekt å kunne være assosiert med cøliaki, men sammenhengen er ikke spesielt sterk. Skal man kunne diagnostiser deg så må du spise mye glutenholdige produkter, noe du muligens ikke har gjort eller gjør nå siden du spiser en lav-karbo diett/keto-diet. Men dette må legen din finne ut av via blodprøver og diettinstruksjoner.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.23

Hei I tilfeller hvor en av foreldrene har cøliaki; når bør man innføre glutenholdig mat til spedbarn/barn? Kan man avdekke cøliaki uten at man har spist gluten?

Brynjar, 3. oktober 2022 18:12

Man skal ikke ta noen spesiell forhåndsregler, bare gjøre som det alle blir anbefalt, glutenholdig grøt i moderate mengder fra 4-6 mnd alder. Man kan ikke stille cøliakidiagnosen før man blir syk av gluten og man kan kun stille diagnosen på en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.18

Barn på 11 hadde for kort tid siden 3 x normalverdi på blodprøve, positiv på gen og har nå tatt gastroskopi. Fått beskjed om at det tar 3 uker å få svar på denne. Legen som skulle ta skopien sa på forhånd at hun regnet med å finne at det er cøliaki da det også er et søsken med cøliaki. Hele familien har spist glutenredusert siste år pga søskenet, så vi er bekymret for at dette påvirker prøver og gastroskopi-funn. Spørsmålet er om vi bør begynne på glutenfritt nå, eller om vi bør vente på svaret på skopien? Det er vel uansett ikke andre prøver å ta dersom skopien ikke viser funn? Barnet det gjelder har problemer med dogåing, så vi ønsker egentlig ikke å vente mer dersom det ikke er noe grunn til det.

Mammasomlurer, 2. oktober 2022 23:13

Problemet er velkjent, en cøliakisk famile reduserer oftes kraftig på gluteninntaket da man vil at alle spiser det samme. Dermed vil din 11-åring ha spist glutenredusert ->GF kost, og eventuell sikre cøliakitegn vil ha blitt redusert / borte. Mye mulig de derfor ikke finner nok tarmforandringer på biopsien til å kunne konkludere, og da er man like langt. Enten må hun da spise mye glutenholdige produkter fremover (som en glutenprovokasjon, desto mer desto bedre) for å se om blodprøvene blir positive på cøliakitesten (TG2-IgA) og/eller før hun tar en ny biopsi. Hun behøver iallfall ikke starte med GFD nå før dere har fått konklusjonen, det haster ikke så mye. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.09

Hei, datter 11 år har akkurat fått påvist allergi mot hvete, soya og peanøtter. Hun hadde også jernmangel. Har slitt med magen i mange år men har blitt verre og verre. Vondt i magen, mye kvalme, til tider oppkast og ofte brekninger, avføring veksler mellom løs og hard (svært illeluktende til tider), sliten hver dag. Har fått beskjed om å endre kosthold med en gang. Hun har imidlertid cøliakiprøver med IgG på 7 og negativ IgA. Ved spørsmål til lege om hun ikke burde ta gastroskopi og vente med glutenfri kost så var svaret at det nok ikke er cøliaki da hun ikke hadde utslag på cøliakiprøvene. Lege konfererte med gastrolege. Det er ikke tatt total IgA eller gentest. Klarer imidlertid ikke slå meg helt til ro med dette svaret og undres om hun ikke burde tatt gastroskopi likevel?

Cathrine, 2. oktober 2022 11:52

Har hun allergi mot hvete, og spesielist påpeker at hun må på glutenfri kost (egentlig hvetefri kost om hun ikke reagerer på bygg og rug), så har hun krav på grunnstønad for glutenfri kost og en eventuell lavgradig cøliaki ville bli behandlet samtidig. Dersom dere skal forlange gastroskopi med tynntarmsbiopsi i narkose (som man må med så små barn), så må dere jo la henne spise masse gluten/hvetebasert mat fram mot biopsitidspunktet (og det kan raskt ta noen måneder før dere får time), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok før biopsitidspunktet til at endringene i tarmen er tydlige nok til at det blir et konklusiv resultat (enten ordentlig tarmforandringer eller ingenting). Her må dere nesten høre på spesilisten da hennes allergi kan være såpass alvorlig at man ikke kan råde hene til å gjennomføre glutenprovokasjon med hveteprodukter. Litt avhengig av hvilke proteiner hun reagerer på i hvete, så kunne man tenke seg en mer rendyrket glutenprovokasjon da det finnes "glutenmel" som hovedsaklig består av hvetegluten som hun muligens kunne tolerert bedre som glutenprovokasjon enn hvetebaserte produkter. Men dette må dere ta opp med legen hennes da de har de nødvendige data. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.04

Hi, the reason for getting in touch is that our 8 year old son has not been provided with an official diagnose for celiac disease. The procedure for the diagnose was not followed by our GP, and as a result, our son would have to eat gluten for at least 5 months to get a second blood test that confirms his diagnosis. As a result, our son is not receiving any economical support a celiac patient is entitled to. We have submitted a complaint to GastroPoliklinikk in Bergen but the answer is not addressing what we asked for. We would very much appreciate some advise on this. I can provide our complaint letter and answer received if this would help. Thanks in advance. Eva

Eva G., 30. september 2022 21:51

I cannot replay on a personal basis, only in general terms. The diagnostic criteria set by NAV is very strict, and many who do not fulfil their criteria for the diagnosis end up like you have, by having to redo a long gluten provocation period in order to reactive the disease. It is difficult to fight NAV, and it depends on which diagnostic criteria he fulfilled when he received the diagnosis. A specialist in paediatric medicine (barnelege) must nevertheless, confirm the diagnosis. Therefore, you have to do as the specialist recommend and reactivate the disease so he may be proper diagnosed This is needed before NAV can accept the diagnosis, which is a request before they can give him economical compensation for gluten free diet.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.48

Sønnen min har blitt henvist til spesialist for "utredning av uavklart tilstand", han er mulltialergisk, vurdert for cøliaki pga. symptomer fra mage/smerter (mageknip), dårlig almenntilstand, trøtthet, diaré/forstoppelse og vektreduksjon. Vi startet med glutenfritt kosthold for ca. 2 uker siden, og fikk beskjed fra barnehagen at det virker som at han føler seg bedre. Klager ikke på magen heller. Svar fra lab: 26.08.2022 DQ2 (2+/5+) Pasienten har vevstypen HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05 befolkningen forøvrig. Cøliaki kan ikke utelukkes. SÅ P-deamidert gliadinpeptid IgG [20 [5 (har ikke cøliaki) P-transglutaminase (tTG) IgA [4 [1 (har ikke cøliaki) I tilegg hyperalergisk mot egg, nøtter. Slår ut på, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandler, laktoseintoleranse, soyabønne, hund, katt, hest, kokosnøtt, kanin. Fastlege har sendt henvisning til utredning (time i løpet av uke 49). Fikk beskjed at han ikke har cøliaki, men sannsynligvis glutenintoleranse og at vi kan (men trenger ikke) fortsette med glutenfritt til møtet med spesialist. Så har jeg fått ganske mange tilbakemeldinger om at man ikke skal slutte med gluten før diagnosen er satt. Samtidig så vil jeg ikke gi han mat som gjør ham syk. Hva bør jeg gjøre? Har ikke fått noe informasjon fra fastlegen om det blir tatt noe flere prøver, biopsi eller om den timen med spesialist kommer til å forholde seg til veiledning. Setter pris på rask tilbakemelding.

Filip, 30. september 2022 20:03

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.37