Arkiv

Hei. Spør for en venn: Slik jeg forstår det riktig krever NAV dokumentasjon fra fastlege om cøliaki for å få støtte. Når fastlegen etter gjentatte purringer unnlater å fylle ut og sende inn dokumentasjon, hva kan jeg gjøre? Det har gått rundt 6 måneder siden prøvene påviste cøliaki.

Torstein, 3. april 2024 16:13

Som voksen må du ha fått påvist forhøyete cøliaki-prøver i blodet (TG2-IgA og/eller DGP-IgG) OG tatt gastroskopi med tynntarmsbiopsi som påviser cøliaki i vevsprøven, for å ha en NAV-godkjent cøliakidiagnose. Det er spesialisten på sykehuset som tok tynntarmsbiopsien som dokumenterer til NAV at du har diagnosen cøliaki. Fastlegen kan videreformidle denne dokumentasjonen (epikrisen) til NAV, ofte gjøres det samtidig som det forfattes et søknadsskriv. Men det er du som fyller ut søknadskjemaet til NAV fordi det er du som søker om grunnstønad. Om du fikk cøliakidiagnosen kun på bakgrunn av blodprøver, så vil ikke NAV godkjenne det som diagnostisk, de vil da be om tilleggsinformasjon, og muligens forlange at du spiser deg cøliakisyk igjen for at tilstanden kan diagnostiseres på tynntarmsbiopsien. Om du har vært igjennom tynntarmsbiopsi så kan du be sykehsuet om en epikrise og vedlegge den til din grunnstønadssøknad til NAV. De vil muligens hendvende seg til fastlegen din og be om tilleggsinformasjon. Svarer ikke legen din på ulike hendvendelse så må du muligens bestille time og fylle ut søknaden mens du sitter inne på kontoret. På LOVDATA står NAV sine retningslinjer om diagnostisering av voksne (noe kortet ned av meg): 

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.42

Viser til artikkelen om fatigue med lege Berit M. Skjellerudsveen. Jeg gikk selv noen år udiagnotisert, med kun vekttap som symptom. Jeg har nå levd 17 år helt symptomfri, men nå har kroppen bremset skikkelig med fysisk fatigue og tidvise leddsmerter og annet småsnacks som hjernetåke, problmemer med konsentrasjon og hukommelse. Kan det være "så enkelt" at det er cøliakien som tuller med meg? Finnes det forskning som sier noe om evt. tilbakefall av symptomer, selv med glutenfritt kosthold?

Tone, 3. april 2024 09:45

Det som er å finnes av undersøkelser er rundt tidspunktet for diagnosen da man har aktiv cøliaki, og så forsvinner dette for de fleste på GFD. Men det er mange andre årsaker til hjernetåke, fra lang-COVID, overgangsalder, annen autoimmun sykdom. En 17-år glutenfri cøliaker bør man betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom, og andre plager som tilkommer bør utredes som om de ikke var cøliaki-assosierte. 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.33

Jeg leste artikkelen til NCF om forskningen på fatigue hos de med cøliaki. Jeg fikk diagnosen for 10 år siden. Da var jeg helt utmattet. Men selv om jeg lever strengt glutenfritt, har jeg ikke energi som andre. Så jeg er nok en av de med vedvarende fatigue. Hver dag etter jobb er jeg veldig sliten, og i helgene må jeg hvile mye. Jeg må virkelig pushe meg for å orke og finne på ting med familien. Er 45 år, men har vært sånn i åresvis. Har ingen vitaminmangler eller andre sykdommer. (Hatt forhøyet anti-tpo i 14 år, men normalt stoffskifte) Lurer på hva som er lurt å gjøre. Er det best å hvile, eller presse seg med på ting? Best å trene mye, eller lite? Jeg «tvinger» meg til å gå på tung trening 1 g/uke. Er det bra, eller dumt? Siden forskningen viser at 20% fortsatt har fatigue ett år etter diagnostisering, er jo dette en stor utfordring blant medlemmene av NCF. Kanskje dere kunne skrevet noe om det i glutenFRI?

Britt, 2. april 2024 23:30

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.12

Hei, jeg har cøljaki og er kresen på det meste av mat. Er vi på ferie og sånt så spiser jeg ikke så mye siden jeg syntes ofte maten er tørr. Litt det samme med skolematen. Har dere noen tips til skolemat for en litt kresen person og hvordan jeg kan finne ting jeg kan like? Mange syntes også at maten min ser rar ut. Og vi har skolekjøkken i år… Jente 14år

Kammi123, 30. mars 2024 22:04

Som jeg svarte på ditt andre innlegg, "Go asian" - og lag deg glutenfrie kyllingsalater som du tar med deg på skolen, eller annen godmat (omeletter, pai (obs bunnen skal være glutenfri), glutenfri pastasalat, etc). 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.14

Hei! Jeg slet mye med mageproblemer når jeg var 17/18 år. Tok en del prøver, samt koloskopi. De fant ingen feil på blodprøver eller koloskopien. Legen satt i gang en "hjemmetest" hvor jeg skulle unngå melk og gluten for å se om symptomene endret seg. Dette fjernet mine symptomer helt, og har levd uten melk og gluten i 10 år. Jeg er nå 30 år, og sliter veldig med hjernetåke. Legene har konkludert med at dette skyldes long covid, men det er jo ingen test som kan påvise dette. Jeg er usikker da jeg i denne perioden også introduserte gluten til mitt kosthold da en lege mente at mange som ikke kunne spise dette som unge kan spise det i voksen alder. Nå har jeg hatt hjernetåke i over 2 år. Jeg har forresten ingen problemer med fordøyelsen/magen ved inntak av gluten. Videre har jeg også fått et gjentagende utslett på baken som klør ekstremt mye, og matcher beskrivelsen av Dermatitis Herpetiformis. Har et aktivt utslett nå, men det har blitt klødd ihjel og er nå bare skorper. Så da må jeg kanskje vente på et nytt utslett før det kan testes... Mitt spørsmål er: Hvordan går jeg best frem for å finne ut om gluten kan være årsaken til hjernetåken? Gitt at koloskopien ikke viste cøliaki. Og hvordan kan en mulig Dermatitis Herpetiformis være relatert til dette? Ønsker konkret informasjon som jeg kan gi til fastlegen, da jeg finner alt dette veldig forvirrende. Opplever også at fastleger har lite kunnskap om dette da det er nokså diffust. Det hjelper også lite at jeg har fått stempelet "long covid" som oppleves like diffust, og litt som en årsak til å ikke vurdere noe annet. Mvh frustrert fyr som er lei av å leve i en tåke

Frustrert tåkefyr , 29. mars 2024 23:40

Antar hudutslettet på rompa kom etter at du introduserte gluten i kosten, så da mistenker vi DH. Da skal du gå til en hudlege, som kan ta en biopsi av frisk hud (og eventuelt av utslettet på rompeballene), men hud-biopsien fra frisk hud (ofte innsiden av armen) skal ikke legges på formalin (som er det vanlige som biopsien fra utslettet kan legges på), men på "Histocon" (eller saltvann, om det er kort transporttid) og sendes til et spesial-lab (større sykehuslab-patologisk avdeling) for å påvise "granulære IgA nedslag i hudens papiller" som er diagnostisk for DH. Ofte vet ikke fastlegen så mye om dette, så derfor bør man til hudlege for å få tatt prøvene/vist fram utslettet. Du behøver ikke ha aktive utslett for å ta biopsiene. Cøliaki behøver ikke gi mage-plager, så det betyr ikke så mye. Fastlegen kan ta blodprøve for å se om du har økte mengder av de cøliaki-assosierte IgA-autoantistoffene mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) siden 2/3 av de med DH også har cøliaki. Dersom du hadde cøliaki, og var blitt frisk på glutenfri kost, så blir man syk igjen dersom man begynner å spiser glutenholdige produkter. Den glutenfrie dietten er livslang for en med cøliaki (eller DH). Siden de fleste med DH har cøliaki-forandringer i tynntarmen så bør du belage deg på å gjennomgå en gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men det er strengt tatt ikke nødvendig om hudlegen stiller DH-diagnosen. Begge sykdommene behandles med livslang glutenfri kost (GFD). Men, ikke reduser på glutenspisingen før du har tatt alle prøvene dine. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Fortsett å spise den mengden glutenholdige produkter du har spist til nå og, når du vet du skal til legen for å ta blodprøve eller skal til hudlege, eller til poliklinikk på sykehsuet gastro-avdeling for tynntarmsbiopsi, så øker du mengden brød/pasta/pizza etc. i god tid (6 uker før, om du kan) så cøliaki/DH-sykdomsaktiviteten blir såpass høy at tilstanden lar seg lett diagnostisere. Hjernetåken din kan godt være cøliaki-assosiert, og da blir den borte på glutenfri kost. Men smør deg med tålmodighet, det tar lang tid (3-5 år) å bli helt frisk fra din DH på GFD, men anfallene kan behandles med egnet medisin (Dapson).

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.51

Hei, jeg har cøliaki og er kresen på det meste av mat. Er vi på ferie og sånt så spiser jeg ikke så mye siden jeg syntes ofte maten er tørr. Litt det samme med skolematen. Har dere noen tips til skolemat for en litt kresen person og hvordan jeg kan finne ting jeg kan like? Mange syntes også maten min ser rar ut. Og vi har skolekjøkken i år… Jente 14år

Kammi123, 29. mars 2024 19:16

Den glutenfrie "kopimaten" har visse utfordringer som gjør at det er vanskelig å få den like god som den glutenholdige originalen. Alternativt så kan man la seg inspirere av andre nasjoners matkultur og heller velge andre karbohydratkilder enn hvete som ris/grønnsaker i en kyllingsalat-liknende blanding. Eggeretter, glutenfri pasta-kylling-salater med sauser som du liker, burde fungere og friste bedre en tørre brødskiver (som ofte smuldrer). Som kresen 14-åring er du i fare for å spise mindre enn du burde, så det kan jo bli et eget problem på sikt (så pass på). Du må nesten eksprimentere litt på egen hånd og finne glutenfrie oppskrifter i NCFs medlemsblad "glutenFRI", eller på nettet etc og så finne fram til din foretrukte variant av glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.47

Jeg har spist glutenfritt i 5 mnd og foreløpig ikke hatt kjente uhell, men jeg er veldig nervøs for hvordan jeg eventuelt kommer til å reagere ved forurensing når jeg feks er på reise (hadde ingen mageproblemer før diagnosen). Er det en dårlig ide å gjøre en test hjemme ved å spise en ting med gluten? Hvor stor mengde bør jeg isåfall teste med?

glutentest, 29. mars 2024 08:04

Jeg kan ikke anbefale "hjemmetesting". Cøliakisykdommen bruker lang tid på å gå til ro, så det å aktivt reaktivere den tror jeg ikke er lurt. Det er ikke sikkert du reagerer kraftig på forurensingsuhell, ikke alle gjør det. Når man er ute og reiser er det mange land som er gode på glutenfri mat (Italia f.eks.), men man kan selvsagt ikke være trygg da kunnskapen om cøliaki ikke er like god overalt (Og de sier gjerne at sausen er glutenfri om du spør (ikke tro dem)). Måten en cøliaker reagerer på glutenuhelle er veldig forskjellig, så det er vanskelig å spå hvordan man reagerer. Noen får akutte oppkast etter ca 2 timers tid, andre både oppkast og diare, og er dårlige i noen dager -> uke, mens andre ikke reagerer akutt i det hele tatt (selv om tarmen nok reagerer). Bare vær forsiktig og vit hva du bør holde deg borte fra på resturanter: Sauser, "glutenfri" spagetti utenfor Italia (stoler ikke på informasjonen); Blandingsmat (supper etc), eller generelt ting som vanligvis lages med mel som fortykningsmiddel bør du holde deg unna. Det pleier å gå bra. Cøliakiforeningenes medlemmer har ofte chattegrupper og Facebook-grupper som kan anbefale hvor det er trygt å spise ute i de ulike europeiske byene, det er iallfall noe å ta med seg. 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.26

Jeg ble for mange siden anbefalt å prøve glutenfri diett av lege uten å bli undersøkt først. Har siden aldri klart å innføre gluten igjen, kan heller ikke få i meg små mengder gluten uten å bli dårlig. Har trodd at jeg ikke kan få diagnose Cøliaki påvist uten provokasjon med å spise glutenholdig mat over tid. Er veien til diagnose fortsatt umulig for folk i mitt tilfelle, eller har moderne tilgang på gentester eller annet gitt flere muligheter enn før?

Veteran uten diagnose, 28. mars 2024 16:29

Dessverre, man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og har man spist glutenfritt i lengere tid så må sykdommen aktiveres ved å spise nok (minimum 2 brødskiver eller 5-15 gram glutenmel/dag) i lang nok tid (over 6 uker) før man kan forvente at cøliaki-sykdommen er såpass aktiv at den lar seg diagnostisere med blodprøver og, for voksne, også med tynntarmsbiopsi. Har cøliakien for lav aktivitet får man ikke-konklusive svar og må fortsette å spise mer glutenholdige produkter for å fremprovosere høyere sykdomsaktivitet så den lar seg entydig diagnostisere. Man leser og hører om nye metoder som kan avsløre en cøliaki selv om man har spist glutenfritt, men disse metodene finnes kun i forskningslabbene og er heller ikke godkjente diagnostiske prosedyrer så NAV godtar de ikke. Man må derfor gjennom en glutenprovoseringsperiode for å få en NAV-godkjent diagnose.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.18

Har fått røde utslett i hele ansiktet , kan cøliaki være årsaken ? Tusen takk for svar !

Lizzi, 27. mars 2024 21:15

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, men aktiv cøliaki har ikke utslett som sitt vanligeste symptom. Det beste er om du oppsøker lege/hudlege som kan se på utslettet. Utslett er så¨mangt og kan ha mange ulike årsaker og man må se utslette før man kan si noe fornuftig om årsaken.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 18.03

Hei, Vedr "glutenpille", ser det er skrevet av dere for noen mnd siden: "Det som vil komme først (og som vi delvis har på markedet) er gluten-nedbrytende enzymer man kan ta "for sikkerhetsskyld" for å unngå reaksjon på forurensing/feilkommunikasjon når man spiser ute på resturant." Jeg skjønner at "GlutenGO" ikke kan brukes som et medikament for cøliaki, men kan den brukes forebyggende på restaurant i utlandet, som en liten sikring om kjøkkenet ikke er renslig nok ol?

Mor til barn med cøliaki, 25. mars 2024 15:23

Vi vet lite om hvor god den er, men i mangel av alternativer kan man ta dette for å være på den "sikre" siden. Den kan ikke brukes som hjelp om man ikke har fortalt at man har cøliaki (så mengden gluten i maten kan være høyt), da fungerer det ikke. Men ved uhell/småmengden så tror vi det kan hjelpe, men foreløpig mangler vi gode studier på dette.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 18.03

Bør personer med cøliaki ta en årlig blodprøve. Eventuelt hvorfor?

Inger, 24. mars 2024 15:43

En glutenfri cøliaker blir etterhvert frisk fra sin cøliakisykdom og trenger ikke spesiell oppfølgning (så lenge den glutenfrie kosten går greit). Men for å forsikre seg om at alt går greit og at ingen andre autoimmune sykdommer dukker opp, er det lurt å ha et fast mønster med legekontroll. Oppsøker du lege for kontroll annen hvert år, er mer enn nok hvis alt ellers er uproblematisk.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 17.59

Hvilken brødbakemaskin anbefaler dere til glutenfri bakst?

Viggo, 24. mars 2024 08:39

Antar at du med brødbakemaskin mener frittstående maskiner som både blander, hever og steker deigen ferdig til brød. Uten at jeg har testet alle, opplever jeg at de fleste brødbakemaskiner på markedet er gode (nok) til glutenfri bakst. Sjekk gjerne ulike tester på nett, eller spør andre med cøliaki/behov for glutenfri mat i ulike sosiale medier for gode tips til valg av maskin. Dette er nok smak og behag, og individuelt hvilken man foretrekker. 

Therese Lensnes, 27. mars 2024 18.00

Jeg er en kvinne på 40 år, som har hatt cøliaki i 8 år. Jeg sliter nå med stramme muskler i nakke/skulder. Har også lett grad av cp, som bidrar til stramme og anspente muskler. Har hørt fra andre at det kan være lurt å ta tilskudd av magnesium eller omega 3 når musklene er stramme. Alle blodprøver er fine, så jeg har ikke noen mangel på vitaminer. Jeg tar også en multivitamin hver morgen. Prøver også å spise grønnsaker til middag hver dag. Og noe med fisk 3 ganger i uka, f. eks. hjemmelaget fiskegrateng, fiskekaker fra fiskelaget, og laks en gang inni mellom. Trener og 3 dager i uka, og gjør øvelser for nakke, skulder og rygg hver dag. Hvilken erfaring har du med kosttilskudd?

Elisabeth , 22. mars 2024 15:13

Aller først - siden jeg ikke har tilgang til dine medisinske data, kan jeg dessverre ikke gi deg gode nok medisinsk tilpassede råd. Forsøker derfor å svare på spørsmålet ditt i mer generelle termer. Utgangspunktet er at man ved behandlet cøliaki (altså med et glutenfritt kosthold), er frisk, og ikke nødvendigvis trenger noen form for kosttilskudd utover d-vitamin i vinterhalvåret. Mange har imidlertid mangler ved diagnosetidspunkt, og trenger derfor tilskudd i en periode frem til tarmen heles. Ved påvist mangel bør man også ta tilskudd. Det høres i utgangspunktet ut som at du ikke trenger tilskudd siden blodprøvene er fine, og kostholdet (ut ifra det du skriver) er godt. Når det gjelder magnesium opplever mange at det har effekt på muskelkrampe og stivhet, men vi har ikke gode nok data til å si om det gjelder for alle. I hvilken grad det påvirkes av CP er også vanskelig for meg å si. Jeg vil derfor anbefale deg å høre med fastlegen din for å få tilpassede råd til din situasjon. Siden du har spist glutenfritt i 8 år, spiller sannsynligvis cøliakien en mindre rolle i denne sammenhengen. 

Therese Lensnes, 27. mars 2024 18.00

Jeg har "ikke" kjøkkenmaskin. Har vært på bakekurs med dere for mange år siden - og der brukte vi kjøkkenmaskin. Er for så vidt enig at brødet ble mye bedre med maskin. 1) hvorfor er det slik? 2) har dere hatt noe innlegg om hvilken kjøkkenmaskiner som er best/billigst/dyrest/best motor - regner med at info "går ut på dato" etter hvert som nyere produkter kommer til? Vurderer å gå til innkjøp av maskin nemlig.

Ena, 21. mars 2024 09:26

Siden glutenfri deig ofte er mer klissete og kan inneholde flere typer mel/ingredienser, opplever vi at kjøkkenmaskin er praktisk å bruke i glutenfri baking fordi den hjelper til å blande deigen ordentlig. I tillegg opplever vi at baksten blir noe mer luftig, fordi K-kroken/eltekroken og hastigheten kan medføre at det kommer mer luft inn i deigen. Selv om det ikke er noe gluten som skal eltes ved glutenfri bakst, vil kjøkkenmaskinen bidra til mer kaos i deigen, som særlig vil virke positivt inn på stivelsen (les mer om retrogradering av stivelse - som betyr at deigen i praksis blir tørr og smulete). 
Når det gjelder typen kjøkkenmaskin har vi ikke hatt noe eget innlegg om dette. Kan imidlertid anbefale deg å sjekke den nyeste testen for kjøkkenmaskiner på tek.no, de pleier å teste grundig. En god kjøkkenmaskin er vel verdt investeringen når det gjelder glutenfri bakst. Håper du kan finne en du liker, og blir fortolig med! 

Therese Lensnes, 26. mars 2024 18.00

Er det sannsynlig at "spor av gluten" i varer fra et bakeri er mer forurenset enn "spor av gluten" i vanlige dagligvarer fra butikken?

Anonym, 20. mars 2024 14:57

I utgangspunktet er merkingen entydig og skal innebære det samme, nemlig at produktet kan inneholde spor av gluten uten at gluten befinner seg blant ingrediensene.

I praksis kan man tenke seg at det kan være større kontamineringsrisiko i et bakeri enn i ferdigpakkede varer i butikken, og særlig dersom den glutenfrie baksten bakes på stedet. Da vil man typisk tenke at melstøv kan være synderen. Imidlertid er ofte bakeriene som tilbyr glutenfrie bakverk godt innforstått med denne risikoen, og de glutenfrie produktene kan typisk være bakt på et separat produksjonskjøkken og levert til bakerifilialen i frossen tilstand. I så tilfelle vil det ikke være noe høyere sannsynlighet for kontaminering enn i varer du kan kjøpe på butikken. Husk også at kontamineringsfaren er like stor/liten i et produksjonslokale for matvarer som selges i butikken, her har jo vi som vanlige forbrukene null innsyn i produksjonslinjen.

Merkeplikten for allergener gjelder også for utsalg og serveringssteder, som betyr at glutenfrie varer solgt i et bakeri skal være riktig merket, og vi skal kunne stole på merkingen. Jeg tenker derfor at svaret på spørsmålet ditt er nei, varer fra et bakeri er like trygge som matvarer du kan kjøpe i butikken. 

Therese Lensnes, 27. mars 2024 18.00

På nettsiden står det om medisin for cøliakipasienter Kan du gi meg informasjon om dette?

Øzge, 22. mars 2024 12:17

Forstår ikke hva du mener. Glutenfri kost er medisinen for cøliakere.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 17.57

Hei! Vi har en datter som er 12 år og som fikk diagnosen cøliaki for ca 1,5 år siden. Har mest sannsynlig hatt det en god stund før diagnosen ble stilt. Hos tannlegen nå har hun plutselig mange store og små hull i tennene. Tannlegen mener det ikke er noe forskning på at dette skyldes cøliaki. Hun har hatt dårlig næringsopptak og dårlig matlyst/kosthold over flere år. Leser ulike ting på nettet, hva vet dere om dette - og har dere noen råd til oss?

Marlin, 21. mars 2024 16:01

Hull i tennene (karies) har i utgangspunktet ingen ting med hennes cøliaki å gjøre. Men rent vitenskaplig kan vi ikke utelukke at ubehandlet cøliaki i barneårene ga henne en svakere emalje, men da dette ikke er vitenskaplig bevist blir det spekulasjoner. De undersøkelsene man har, har viser at cøliakibarn har bedre tannhelse (mindre karies) enn andre (men de kan ha emeljedefekter pga ubehandlet cøliaki i barneårene).

Trond S. Halstensen, 27. mars 2024 17.52

Hei, Kan en med cøliaki bruke tannkrem som inneholder hydrolysert hveteprotein?

Anniken, 20. mars 2024 21:13

Godt spørsmål. Man skal ikke svelge tannkremen, så de eventuelle restene av intakt gluten i det hydrolyserte hveteproteinet (hvor intenst hydrolysert = ødelagt det er) ville nok ikke utgjøre noe mengder selv om man skulle være "uheldig" å svelge tannpussspytt, bare ikke spis opp hele tuben :-)

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 21.18

I Freias nye sjokolade "melkesjokolade med bringebær og marengs" så står det at den inneholder hveteprotein og hvetestivelse. Kan man spise den når man har cøliaki? 

Heidi, 16. mars 2024 17:34

Melksjokolade med bringebær og marengs inneholder som du påpeker både hvetestivelse og hydrolisert hveteprotein. For å være helt sikker på at produktet er glutenfritt, kunne Freia benyttet (og spesifisert) glutenfri hvetestivelse. Hvetestivelsen i dette produktet kommer imidlertid langt ned på ingredienslisten, og sluttproduktet vil derfor ikke inneholde gluten i nevneverdig grad. Du kan derfor helt trygt spise denne sjokoladen i begrensede mengder. Når det gjelder hydrolisert hveteprotein, betyr ordet "hydrolisert" at hveteproteinet (bl.a. gluten) er brutt ned til sine minste proteinbestanddeler, altså aminosyrer. Disse er ikke skadelige for tynntarmen, og hydrolisert hveteprotein er derfor også trygt å spise for deg med cøliaki. Konklusjon - Freia melkesjokolade med bringebær og marengs er sannsynligvis helt trygt å spise for deg med cøliaki. 

Therese Lensnes, 20. mars 2024 18.00

Vår sønn på 13 er henvist barneavd for utredning, men dette tar lang tid. Sønnen vår er utrolig sliten hele tiden og har mye magetrøbbel, dette har begynt å gå utover skole og fritidsaktiviteter. Han har også lite overskudd til venner. Første prøver i tidlig februar viste ttg iga > 120 og deam glia igg var 168. Nye antistoff prøver ble tatt i forbindelse med henvisning, inkludert ema iht til prosedyre. Disse får vi ikke vite resultat på før vi kommer inn til time. Sønnen vår ble enda dårligere og vi tok han til fastlegen igjen i medio mars. Vi ba om nye antistoff-prøver og å sjekke for mangler. Resultater viser jernmangel og mangel på d-vitamin. Ttg iga var fortsatt >120 og deam glia igg 237. Vi forstår at sønnen vår med all sannsynlighet har cøliaki og står i den klassiske skvisen med å vente på diagnose før diettendring. Vi har snakket med barneavd, men får ikke forståelse derfra. Det oppleves svært vanskelig å ikke endre dietten når han er så dårlig. Vi har derfor valgt å kutte gluten de siste dagene tross anbefaling. Prøvene tilsier at han slipper gastroskopi med god margin og har mange klassiske symptomer på cøliaki i tillegg. Jeg er likevel redd for at EMA mot formodning er negativ og at barneavd ønsker å gjennomføre gastroskopi. Hvor ofte skjer egentlig dette når det totale bildet er så overbevisende for cøliaki? Det er vanskelig å finne informasjon om EMA sammenlignet med de andre cøliakiprøvene. Håper på svar.

Mari, 17. mars 2024 16:55

Sikker cøliakidiagnose hos barn stilles basert på to alternative metoder:

1. På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
2. Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.

Som det fremgår av ditt innlegg så har gutten en NAV-sikker cøliakidiagnose da to uavhengige målinger begge har vist >10x øvre normale grenseverdi for TG2-IgA (og betydlig økt DGP-IgG). Men diagnosen må stilles av barnelege, så her må dere enten mase på sykehuset og få en rask poliklinisk time (saken er klar), eller finne en privatpraktiserende barnelege som kan gå god for diagnosen.  Alternativt så kan man måtte sette barnet på glutenfri kost siden dere alt har tatt de nødvendige prøvene som NAV krever, og guttten er klinisk syk. Dersom man mot formodning skulle måtte ta tynntarmsbiopsi så gjøres dette i en kort narkose så det merker han ingenting av, men det skulle ikke være nødvendig.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2024 17.57