Arkiv

Hei. Finnes det forskjellige grader av cøliaki og kan man få dokumentert dette?

Silje, 24. januar 2024 14:52

Nei, ikke offesielt. Siden cøliaki er en autoimmn reaksjon på gluten, og immunraksjonen er avhengig av mengden gluten man spiser i tillegg til din individuelle immunreaksjon (som endrer seg igjennom livet) så vil cøliakisykdommen kunne variere etter hvor mye gluten man spiser. 

Trond S. Halstensen, 24. januar 2024 18.39

Hei. Har vært til gastroenterolog og fått kopi av svaret derfra. Svaret sier "Duodenalslimhinne uten sikre patologiske forandringer. En del av totterelieffet mangler" Betyr dette at biopsien som er tatt er ufullstendig, eller har gastroenterologen rett når han sier at de ikke fant noe på biopsien?

Elisabeth, 24. januar 2024 12:31

Det er vanskelig for meg å tolke dette ut i fra ordlyden. Det høres ut som de hadde en litt rufsete biopsi uten klare patologiske (cøliaki) forandringer. Endringene på biosien kan ha skjedd i forbindelse med selve prøvetakingen (mekanisk skade), uten at man kan tillegge denne endringen noen betydning.  

Trond S. Halstensen, 24. januar 2024 18.37

Hva betyr prøvesvarene ? Har time hos fastlegen min for å gå igjennom resultater. Men det er en stund til dette. I mellomtiden er jeg blitt bedt om å holde meg unna gluten og spise glutenfri kost. Resultat (utdrag av melding fra fastlege og lab). -IgE anti-Korn (hvete, rug, bygg, ris) [0.35 0-0.34 -DQ2/DQ8 HLA-typing: 2+/2+ . " Noen svært få cøliakipasienter har denne vevstypen. Vevstypen forekommer også i befolkningen forøvrig. Cøliaki er lite sannsynlig. Testen alene kan ikke brukes til å utelukke cøliak, men klinikken din kan være med på vise om du reagerer på cøliaki produkter som løs mage og flere tømmninger gjennom dagen etter inntak. Dette er noe du kan være påpasselig om, kanskje slutte gluten produkter en periode for å sammenlikne klinikken din." Tror prøvesvarene er sendt fra Ahus, ettersom det er dit de pleier å sende sånt ved legesenteret jeg går til.

Snorkfrøken, 12. januar 2024 19:09

Det er vanskelig å si noe fornuftig av de testresultatene du legger frem. Du har neppe IgE-mediert kornallergi (antar du referer til IgE mot korn-panelet er <1,0); og du har en vevstype som jeg tolker til å være HLA-DQ2.2, pga. kommentarer knyttet til betegnelsen "2+/2+". Denne vevstyper er lite assosiert med cøliaki (men man kan ha cøliaki med denne vevstypen). Det er ingen spesifikk cøliaki-diagnostiske blodprøver (som TG2-IgA / DGP-IgG), så man kan ikke si noe om du har cøliaki eller ikke. 

Trond S. Halstensen, 17. januar 2024 18.49

Hei. Jeg har fått svar på blodprøver som viser IgA 886, og IgG 36. Er henvist til gastroskopi - men hvor sannsynlig er det at det er cøliaki? Synes selv at blodprovesvar på IgA er veldig høyt… Er det vanlig?

Kvinne 37, 10. januar 2024 19:33

Det er litt vanskelig å vurdere bare et tall. Hva er grensen for normalverdi? Det brukes ulike tester som måler IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA) og IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG), med ulike tall (det er kun en verdi i forhold til normalen). Fürst laboriatorier bruker f.eks. et testsystem som har 7U/ml (unites pr ml) som øvre normale grense både for TG2-IgA og DGP-IgG. Men andre sykehuslaboriatorier har andre systemer som oppererer med andre tall. Så selvom 886 er et høyt tall er det avhengig av hva som er øvre normale grenseverdi. Men siden du er sendt til gastroskopi for å ta en tynntarmsbiopsi så er de nokså sikre på at du har cøliaki og da må du huske på IKKE å redusere på mengden gluten du spiser, heller tvert imot, spis så mye du orker slik at cøliaki-aktiviteten blir så høy som mulig slik at cøliakien blir lett å diagnostisere. Man kan kundiagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (lenge nok) før prøvetaking.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 19.51

Takk for svar igjen i dag (innsender Bj) . Han har fått en time nå om 3 uker, men sykehuset sier dette er kun møte med en spesialist og ikke gastroskopi. Skal vi nå forsøke å øke gluteninntaket, og i isåfall hvor mye? Og samtidig presse på for å få han inn tidligere. På sykehuset sa de at dersom fastlege betegnet dette som akutt kunne han komme inn på dagen. Ville du ha betegnet dette som akutt? Ville det i så fall ha vært et problem i forhold til glutenoppspisingen i forkant av blodprøve å komme til så raskt?

Bj, 10. januar 2024 18:34

Jeg kan ikke vurdere akuttheten i dette, jeg har har bare din beskrivelse av det. Det er en oppgave for den legen som undersøker ham. Diare, væsketap, vektnedgang, syk fra skolen, nattlige smerter etc. er alvorlige symptomer på glutenprovosering av en cøliaker, og det burde overvåkes av legen hans  Er det tegn til proteintapende tarm med lave albumin-verdier i blodet (lavt serum albumin), uttørking, lavt blodtrykk etc så bør han ha legetilsyn. Dere bør ta en rask time hos fastlegen som kan ta blodprøve og vurdere den kliniske tilstanden hans. Dersom dette går mot proteintapende betennelse i tarmen må man vurdere akutt innleggelse, men det må den legen som undersøker ham, avggjøre.  

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 19.03

Hei, Jeg er en voksen mann som i halvannet år har forsøkt å få grunnstønad fra NAV, men jeg får stadig nye krav om dokumentasjon, og nå møter jeg rett og slett veggen. Jeg fikk stilt diagnosen cøliaki etter gastroskopi med biopsi av en gastroenterolog ved Aleris. Diagnosen er i ettertid bekreftet av overlege på gastroavdelingen på sykehuset jeg sogner til, og han har skrevet følgende til NAV: "Jeg har fått tilgang til vevsprøvene fra tolvfingertarm som bekrefter forhøyede intra epiteliale lymfocytter, med subtotal til total totteatrofi. Beskrevet som Marsh 3 B til C. I tillegg til dette var det endoskopiske forandringer forenlig med cøliaki under scopien. Pasienten har IgA mangel, dette gjør at blodprøve diagnostikken er vanskelig. Har derfor ikke utslag i tTG-IgA som er vanlig. Det er kun målt deamidert gliadin IgG, denne var også normal. Pasienten har etter overgang til glutenfri kost fått et nytt liv med mindre fatigue, og betydelig mindre gastrointestinale symptomer som han hadde før: Magesmerter, vekttap og diare. Vi kan derfor med sikkerhet konkludere at pasienten faktisk har cøliaki, selv om man ikke har utfall i de vanlige blodprøvene. "

Til tross for denne uttalelsen fra overlegen på gastroavdelingen ved sykehuset, så får jeg følgende svar fra NAV: "Det vi mangler i saken for å kunne vurdere om de trygdemedisinske vilkårene er oppfylt, er en bekreftelse på histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene etter en periode på glutenfri kost." Hvordan kan jeg få en bekreftelse på «histologisk bedring av tynntarmsslimhinnene»? Krever NAV virkelig at jeg må gjennomgå en ny gastroundersøkelse for å bevise at jeg har blitt frisk fra min cøliaki? Er det lov? Hvor går grensen for hva NAV kan kreve? Nå har jeg holdt på med dette i halvannet år, og er fullstendig utslitt av dette. Det samme er legene mine. Hva vil du råde meg til å gjøre?

Anonym, 09. januar 2024 17:35

NAV sine retningslinjer for diagnostisering av cøliaki hos voksne lyder: (jeg har uthevet noe som er relevant for din sak).

Følgende står i lovdata:

Voksne

Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.

Med serologi menes her enten

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-TG2), eventuelt IgG antistoffer mot TG2 hos pasienter med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Sikker diagnose

Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre normalområde (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når pasienten spiser glutenholdig mat.

Tvilstilfeller

Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene:

• Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen. Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to typer positive antistoffer, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
• Normal serologi (IgA/IgG-TG2, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP). Hos en liten andel av pasientene med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.

Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge."

Trygderetten har i tidligere dommer påpekt at det dreier seg om en alminnelig sannsynlighetsovervekt (>50%,) ikke 100% sikker diagnose.

Siden du har påvist IgA mangel skulle det vært tatt TG2-IgG, mulig du kan ta det nå, den synker langsomt, (oftest er DGP-IgG forhøyet ved cøliaki hos personer med IgA mangel, så at din var normal oppfattes sikkert som uvanlig). Symptomer før diagnostisering tillegges ikke så stor betydning (av NAV), men symptomlindring på GFD har tradisjonelt vært ett av de klassiske hjelpesymptomene man har lagt vekt på når man har hatt symptomer på glutenholdig kost. Har du tatt blodprøve til vevstyping? Selvom det er vanlig å ha de cøliakiassosierte vevstypene HLA-DQ2.5 eller DQ8, og at de alene ikke tillegges vekt, så styrker det argumentasjonen i den diagnostiske utredningen dersom du også er HLA-DQ2.5/DQ8 positiv. Den tradisjonelle cøliakidiagnostiseringen inkluderte tidligere tynntarmsbiopsi etter GFD som påviste bedring av tynntarmsslimhinnen, så enten bare tar du en ny biopsi og blir ferdig med saken, eller ber om saksmappen din da du "forbereder sak til trygderetten". NAV pleier å gi seg da. En samlet vurdering fra trygderetten ville nok konkludert med at det er sannsynlighetsovervekt for at du har cøliaki som årsak til dine plager, men det tar tid og energi å føre saken for trygderetten. Det er en rekke ikke-cøliaki årsaker til tynntarmsforandringene som jeg antar er grunnen til at de vil ha flere undersøkelser. 

Konklusjon: Alternativ 1. Ny blodprøve og det bestilles TG2-IgG (selv om du har spist GFD en stund kan serum IgG mot TG2 fortsatt være forhøyet da den synker langsomt). Dersom den er forhøyet har dere det som skal til i en fornyet søknad. Alternativ 2) Ta ny biopsi (og blodprøve) som forhåpenligvis viser forbedret slimhinne (og fortsatt forhøyet TG2-IgG). Alternativ 3) be om saksmappen fra NAV da du forbereder sak til trygderetten, da går saken til rådgivende lege evt. enda høyere opp i systemet og siden din gastroenterolog (spesialist) er klar på din diagnose, burde de vite at de kommer til å tape i trygderetten siden såkalt seronegativ cøliaki finnes og er godt dokumentert, så da pleier de å gi seg.

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 19.01

Takk for gode svar forrige uke (innsender Bj). Dietten er korrigert, og er nå uten laktose, men fortsatt med gluten. Vi har begrenset det til ca. 2 brødskiver pr dag. Gutten vår har fått henvisning til barneklinikken på Haukeland, men det er uvisst når timen blir tildelt, og de sier det kan gå flere uker. Se nederst for prøvesvar fra 19. desember**. Gutten vår på snart 14 fortsetter å være så dårlig at han ikke går på skolen, og har ikke vært på skolen siden starten av desember. Siste uken har han raskt forverret seg, og han har vondt mer eller mindre konstant, sitter gjerne 6-7 timer på toalettet fra når han skulle legge seg, og først i 03-05 på natten er så trøtt at han sovner selv om han fortsatt har vondt. Han er totalt utmattet. Vi søker svar på hva vi kan gjøre for å komprimere denne tiden frem til diagnose mest mulig. Her er våre spørsmål: 1. Når vi får vite om dato for time på barneklinikken, er da mulig å be fastlege om å rekvirere blodprøver slik at disse foreligger når spesialisten tar i mot sønnen vår? Vil da spesialisten kunne ha ferdigstilt diagnosen cøliaki i denne timen hvis verdiene var minst x10 av øvre normalverdier? 2. Når vi får dato, med tanke på at han spiser 2 brødskiver pr dag, hvor lang tid i forveien av blodprøvetaking bør vi justere opp gluteninntaket med tanke på målet å få x10 av øvre referanseverdi på antistoffene? Hvor mye bør han da spise? 3. Vi forsøkte å ringe Volvat om de kunne hjelpe med raskere tilgang til spesialist, og de var i utgangspunktet avvisende til å ta han inn. Jeg forstår at de har en aldersgrense på 18 år for gastroskopi, men er det noe i veien for at en privat spesialist kan stille en diagnose basert på blodprøver? 4. Med tanke på NAV og grunnstønad. Må det være en barnelege, eller kan en spesialist i gastroenterologi stille diagnosen? 5. Vil det ha en betydning ovenfor NAV med tanke på grunnstønad om diagnosen stilles av en spesialist i det private eller det offentlige? 6. Kjenner du til noen private tilbydere, gjerne i Bergen eller på Vestlandet, som tilbyr hjelp til utredning av cøliaki hos ungdom? 7. Hva kan vi forvente av det offentlige i forhold til hastighet på utredning dersom et barn er så dårlig at det ikke kan gå på skolen? 8. Er det noe som kan hjelpe på smertene i denne tiden? Paracet og varmeflaske er forsøkt og fungerer dårlig. Det er særlig på natten når det ikke skjer noe som tar oppmerksomheten at det blir verst. Tusen takk for dine svar. **Prøvesvar 19.12.23 : 1) Analyse: P-Transglutaminase (tTG) IgA Resultat: Positiv (51,1) U/mL* Referanseverdi: [ 14,9, 2) Analyse: DNA-HLA-typing cøliaki (liste) Resultat: DQ8 Kommentar: Pasienten har vevstypen HLA-DQ8. 3) Analyse: P-Deamidert gliadinpeptid IgG Resultat: Positiv (45,4) U/mL*Referanseverdi: [ 14,9. Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse.

Bj, 09. januar 2024 15:24

For NAV er offentlig spesialist = privat spesialist, diagnosen stilles av relevant spesialist, gastroenterolog eller barnelege når han er 13-14 år. Han har cøliaki, men en gastroskopi gjøres i narkose og det er det som gjør at ventetiden går opp. Ta ny blodprøve hos lege, beskriv plagene under glutenprovokasjonen, smertene på natten, ikke går på skole, og purr på sykehuset. Han har cøliaki, så det er ingen rasjonell grunn til å utsette diagnostiseringen. Private spesialister har ikke narkoselege tilgjenglig, men det kan gjøres i lett nedsløvet tilstand, men det er avhengig av legen og hvordan gutten din takler det. Synes han er såpass plaget at en legespesialist (privat eller offentlig) bør kontaktes som kan purre hardere på sykehuset mhp. diagnostisk gastroskopi. Bruk begrepet prognosetap ved forsinket diagnostisering. Dere synliggjør et stort problem i det offentlige helsevesenet, begrenset kapasitet og manglende evne for de som styrer, til å se menneskene i systemet. 

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.15

Har et barn på 10 år som er mye oppblåst, har vondt i magen og som til tider er løs i magen. Har testet han for cøliaki et par ganger hos fastlege med negativt resultat, sist for rundt 6 mnd siden. Han hadde i sommer utslag på avføringsprøve/f-kalprotektin, men normal ved retesting 2 mnd etter. Tok i dag en hjemmetest hvor det vises en svak strek. Fikk dessverre litt lite blod med i prøven. Men det er vel slik at strek er strek på hjemmetest, dvs. positivt test? Jeg har cøliaki, hadde marsh grad 3b men knapt utslag på blodprøve. Bør han nå testes på nytt med blodprøve hos fastlege? Og hva hvis den er negativ der igjen?

Mette, 03. januar 2024 18:32

To streker er positiv test, en strek er kontrollstreken som alltid er der. Det at han var calprotektin positiv kan tyde på at det er noe annet i gjære, men det skader ikke å teste ham for IgA-TG2, bare påse at han spiser (masse) glutenholdige produkter før man retester da cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir cøliakireaksjonen og detso lettere er den å diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.09

Dette relaterer til tidligere spørsmål sendt inn tidligere i dag, og vi håper denne tilleggsopplysningen kan tas med i betrakningen til forrige innsendte spørsmål. Det viser seg også at gutten vår på snart 14 har "Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse".

Bj, 03. januar 2024 11:49

Ja, det er viktig informasjon, siden mye av plagene derfor skyldes hans primære laktoseintoleranse (og ikke en sekundær). Men det forklarer ikke hans forhøyete nivå av IgA-TG2, og den tyder på en cøliaki som kan bli mer diagnostiserbar ved å øke gluteninntaket. 

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.34

Hei, Vi søker en second opinion angående vår snart 14 år gamle sønn som har hatt langvarige mageproblemer. Vi har nylig mottatt blodprøveresultater som indikerer en mulig cøliaki (positiv P-Transglutaminase (tTG) IgA på 51,1 U/mL mot en referanseverdi på [ 14,9 og en positiv P-Deamidert gliadinpeptid IgG, samt HLA-DQ8 positivitet). Til tross for disse resultatene, anbefalte vår fastlege en periode på seks uker med glutenfri og laktosefri diett, etterfulgt av en reintroduksjon av gluten for å se om dette gir symptomer. Vi er bekymret for at dette strider mot rådene vi har lest om ikke å kutte ut gluten før en diagnose er bekreftet gjennom biopsi. Vi har en mistanke om at det er laktoseintoleransen som gir de mest akutte og alvorlige mageproblemene, spesielt etter inntak av meieriprodukter. Disse episodene inkluderer magevondt (knip) og lange perioder på toalettet og kommer gjerne 4-8 timer etter en større inntak av melk (selv om vi ikke kan utelukke at det er noe annet). Basert på dette har vi valgt å ikke kutte gluten i øyeblikket, men fra i dag valgt å redusere laktose fra kostholdet for å se om dette gir symptomlindring. Våre spørsmål er som følger: 1. Gitt blodprøveresultatene og mistanken om laktoseintoleranse, hva er det beste fremgangsmåten for å utrede hans tilstand? 2. Bør vi unngå en glutenfri diett før en endelig diagnose er stilt gjennom tarmbiopsi, tross fastlegens anbefaling? 3. Hvordan kan vi best håndtere og utrede mistanken om laktoseintoleranse parallelt med utredning av cøliaki? Han var borte fra skolen siste 2 uker før jul pga mageproblem, så vi opplever det som akutt at vi får kontroll på hans problem slik at han kan gå på skolen. 4. Er det mulig at laktoseintoleranse alene kan forklare hans symptomer, eller er cøliaki fortsatt en sterk mulighet? Takk for hjelpen.

Bj, 03. januar 2024 09:21

Det dere beskriver er forenlig med en cøliaki som har gitt sekundær laktose intoleranse (tarmtottene er skadet så enzymet: Laktase som bryter ned laktosen i melken mangler). De akutte plagene kan derfor være hans sekundære laktoseintoleransen, men den unnerliggende tilstanden er nok en cøliaki. Dere kan kutte ut melkeprodukter, men fortsette eller til og med øke gluteninntaket. Så skal han henvises fra fastlegen til nærmeste barneavdeling for å vurdere om man skal ta en biopsi av tarmen. Dersom han spiser masse glutenholdige produkter kan det være at han ikke trenger biopsi siden cøliakireaksjonen er sterkere desto mer gluten man spiser, og blir serum IgA-TG2 verdiene > 10x øvre normalgrense så slipper han å ta biopsi. En NAV-godkjent diagnose kan bare stilles av en legespesialist (barnelege), og man kan kun stille diagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg) lenge nok (>6 uker).

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.27

Vet symptomene på cøliaki er individuelt, men er forstoppelse vanlig? Jeg har testet positivt på HLA-DQ8 og HLA-DQ2, men negativt på antistoffer. Også tatt gastroskopi, ingen funn. Dette var i 2020. Spiser i perioder glutenfritt grunnet IBS. Ble forstoppet i to uker og måtte igjennom alt av avføringsmidler nå nylig uten særlig effekt. Spist glutenfritt i noen uker og tarmen er nå mye bedre. Spiste litt gluten i går (i saus) og nå er jeg forstoppet igjen. Kjenner noen med cøliaki og de opplever mageknip og diaré ved inntak av gluten, jeg reagerer motsatt. Forstoppelse og ekstremt oppblåst. Henger som regel mye på IBS knaggen, men nå har tarmen blitt bedre på glutenfri kost.

Cecilie, 27. desember 2023 16:12

Det er mye FODMAP-karbohydrater i hveten (Fruktaner) og dette gir IBS-plager hos de som er følsomme. Tidligere kalte vi dette ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men undersøkelser vist at dette ikke var en reaksjon på gluten, men på fruktaner i hveten som ga IBS. Skal du finne ut om du reagerer på gluten eller på fruktanene så kan du forsøke å blande inn "Glutenmel" i annen hvetefri mat. Glutenmel (helsekost/internett) er nesten ren gluten, så da får man ikke i seg hvete-fruktaner og dersom man egentlig har en IBS så vil man ikke reagere på samme måte som når man spiser hvetemels-produkter.

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 19.10

Kan man ha cøliaki selv om ikke IgA og IgG gir utslag over grenseverdi? Jeg har nesten alle symptomer på cøliaki. Spiste veldig strengt glutenfritt i flere måneder pga. veldige mageproblemer. Flere andre plager forsvant også. Tok blodprøver da som viste at jeg hadde begge gen for cøliaki og selvfølgelig ikke noe utslag på IgA og IgG. Spiser så vanlig kost i 6 uker. Har tatt ny prøve som viser 0,6 på IgA og IgG. Kan jeg likevel ha cøliaki? Kan det være at jeg ikke har spist nok gluten i perioden eller for kort periode? Jeg skal ta en gastroskopi om noen uker. Eller er det mest trolig at det er intoleranse?

Hanne M, 27. desember 2023 13:31

Du forstår sikkert at jeg ikke kkan diagnostisere deg over nettet, men man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da trenger man å spise gluten, desto mer desto bedre, lenge nok, så lenger enn 6 uker er et minimum. Det er mye i brødet man kan reagere på utover gluten i hveten, så om man muligens reagerer på andre deler av hveten enn gluten, så kan man kjøpe nesten ren gluten som "glutenmel" (helsekostforetning eller på nettet) og bruke ca 10-20 gram av dette pr dag, da bør en eventuell cøliakireaksjon bli tydelig iallfall på biopsi. Noen har ikke økte autoantistoff i blodet (IgA-TG2), men har typiske cøliakiforandringer i tynntarmen, så såkalt sero-negativ cøliaki finnes.

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 19.55

Veien videre? Sønnen min på 6 år tok blodprøver rett før jul pga. jeg mistenkte cøliaki (har det selv). IgA var på 48, og IgG på 18, jeg sjekka svarene på Fürst nå i jula. Hva tenker dere er naturlig vei videre? Ny omgang med blodprøver? Rett på gastroskopi? Vil gjerne ha svar fra dere så jeg vet hva jeg kan forvente av fastlegen videre.

MSJ, 26. desember 2023 14:24

Veien videre er søknad om gastroskopi fra fastlegen hans, fortsett eller øk gluten-mengden i kosten og ny blodprøve. Han må spise glutenholdig kost (så mye som  mulig) til biopsi er tatt eller til IgA-TG2 verdien hans blir >70U/ml (da slipper han biopsi).

Trond S. Halstensen, 27. desember 2023 18.24

Hei, jeg har et spørsmål til som bekymrer meg en del. Jeg har begynt på glutenholdig kost for å ta gastroskopi, og må spise dette i seks uker og jeg er veldig dårlig. Jeg blir bekymret over at tarmen min vil kollapse og slutte å fungere som den skal i løpet av disse seks ukene og etter at jeg er ferdig med å spise gluten. Jeg blir veldig redd for å utvikle sykdommer på grunn av at jeg spiser gluten. Spørsmålet mitt er om det er farlig for tarmen at jeg reaktiverer cøliakien eller går det som oftest greit? Hvor lang tid vil det ta før jeg kan begynne å ha et normalt liv igjen etter at jeg er ferdig med å spise gluten?

Bekymret for helsa mi, 19. desember 2023 20:41

Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten man spiser, desto mer cøliaki-aktivitet har man. Det tar tid å utvikle de klassiske tegnene på cøliaki, derfor minimum 6 uker. Men det er mye i hveten man kan reagere på, utover gluten. Klassisk er reaksjon på de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner). Dersom det er dette man egentlig reagerer på, så kan man bytte ut brødmat (hvete) med "Glutenmel" som er nesten rent gluten som man får kjøpt på helsekostforetninger og på nettet. Vei opp ca. 5-15 gram glutenmel som du spiser i løpet av dagen. Desto mer desto bedre mhp. cøliakiaktiviteten. Dersom du også reagerer såpass kraftig på dette, så kontakt legen din for fornyet blodprøve.

Tarmen blir bra igjen, etter provokasjonsperioden (på GFD).

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 19.48

Hei! Jeg har selv hatt cøliaki hele livet, mitt eldste barn fikk diagnosen 2021, de to andre hadde normale verdier den gangen. De to yngste har diffuse symptomer, så jeg lurer på hvor ofte bør man ta en utvidet blodprøve hos legen for å sjekke/utelukke cøliaki?

Solveig, 15. desember 2023 10:27

Litt avhengig av alderen på barna og hvilke plager de har (og andre tegn til cøliaki som veksthemming, vektnedgang etc), men har de småplager og man har tatt blodprøver som var negative (og de er >4 år så blodtesten er pålitelig) OG de spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag, helst mer). Man kan kun dignsostisere en aktiv cøliaki og da må det spises gluten. I en cøliakifamilie er det tradisjonelt lite glutenholdig mat (utover brødskiver), så de kan spise så lite gluten at det ikke slår ut på blodprøver, men nok til at de er litt påvirket. Men dette er vanskelig, vondt i magen fungerer nok bra hos eldre, vondt i hode fungerer mindre bra, så det kan være utfordrende å sortere ut hva som er hva. Går man for ofte for å teste så blir dette en "greie" og en del av samspillet i familien. Hvert annet år er på kanten for mye om tilstanden er stabil og siste prøve var negativ. Sannsynligheten for at neste prøve er positiv er liten om det ikke har tilkommet noen endringer. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten som har en dose-respons sammenheng: desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet og desto lettere er det å diagnostisere tilstanden.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 19.31

Jeg har startet på glutenkost for første gang på to år og må spise gluten i 6 uker for å ta gastroskopi. Jeg fikk store reaksjoner ved at jeg har veldig diaré og magekramper. Jeg er redd dette vil vare hver dag i seks uker. Hva kan jeg gjøre? Jeg vil ikke ha disse symptomene hver dag. Må jeg spise gluten hver dag eller kan jeg spise annenhver dag? Jeg er bekymret for helsa mi og trenger litt informasjon fra dere. Jeg lurer på hvor fort symptomene mine vil bli borte etter at jeg har sluttet på gluten kost? Er det også verdt å gå gjennom dette for å få diagnosen? Håper dere kan svare meg!

Glutenkost, 19. desember 2023 10:41

Dersom du reagerer så sterkt på hvete/brød så har du enten en tydelig cøliaki og burde raskt få økende antistoffnivåer i blodet (TG2-IgA) eller du regerer på andre deler av hveten som de ikke-absorberbare FODMAP karbohydratene, og da reagerer du som en IBS pasient (tykktarmkatarr) med gassproduksjon og diare. Du kan erstatte brødspising med å spise 10-15 gr. gluten som du får kjøpt på nettet og i helsekostbutikker som "glutenmel". Vei opp 10-15 gram og strø det på annen mat så kan du provosere deg med gluten uten å få i deg andre ting i hveten, som du muligens reagerer på. Reagerer du så kraftig på glutenmelet så ta kontakt med legen din og forhør deg om ny blodprøve etc.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 19.23

Hei. 3 spørsmål: - Hva er den høyeste måleenheten på blodprøver ved cøliaki? Min IgA var [120, og IgG [302. jeg har lest MYE om cøliaki etter satt diagnose, og finner ingen som har skrevet om høyere enn [120 IgA. Kan det ikke måles høyere? - Kan ubehandlet cøliaki være årsak/medvirkende årsak til candida i skjeden/underlivet? Jeg finner ingen info om dette, men spurte gynekologen som sa at det kan være det. - Ved cøliaki marsh 3BC, hvor mye tas opp av næringsstoffer? Både i mat og vitamintilskudd (tabletter). Er det bedre å ta flytende vitamintilskudd? Tar kroppen til seg mer av det?

Maria, 15. desember 2023 10:45

De ulike testene har ulike tall, men den vanligste stopper på 128 U/ml (Phada som Fürst og mange andre benytter). Er det 120 så er dette tett på toppen av det som er målbart. Dersom det er over øvre måleområde så betegnes det: >128U/ml. Det er mer enn nok og sier klart fra at man har cøliaki. Det er dårlig sammenheng mellom TG2-IgA nivået og hvor skadet tarmen er. Man tar bare vevsprøve (biopsi) fra den første delen av tynntarmen og vi må anta at hvor langt nedover i tynntarmen skaden er, avgjør hvor store konsekvenser cøliakien har for næringsopptaket. Siden jern tas opp i første del av tynntarmen er jernmangel en av de følsomme cøliaki-assosierte sporstoffmangler (men det er mange andre grunner til å få jernmangel, særlig om man menstruerer. Tilbakevendende vaginal candidas er nokså vanlig og har mange ulike medvirkende årsaker, alt fra forhøyet blodsukker (som ved diabetes), etter menopausen pga. manglende østrogen (som stimulerer slimhinnen = mer motstandsdyktig) og som en konskevens av seksuell aktivitet. Noen sliter veldig med dette, og må ha systemisk behandling (= tabletter) eller ta anti-sopp vagitorier (Canesten) før de får klinisk infeksjon for å unngå soppinfeksjonen. Dette har i utgangspunktet ingenting med cøliaki som sådan å gjøre. Marsh sier noe om hvor skadet tarmen er, men ikke hvor langt nedover i tarmen forandringen går. Hvor mye dette påvirker næringsopptaket er derfor avhengig av hvor langt nedover i tarmen forandringene går. Vanlige vitamintabletter løses raskt opp og vil bli vannløslige i tarmen så det holder med det. Hadde du mangeltilstand da du ble diagnostisert?

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 18.49

Forskning på diagnostisering Hei, jeg kom over denne masteroppgaven nå, og har bare lest sammendraget. Hva tenker du om dette? Selv har jeg et barn som har høye IgG-verdier, men ikke IgA. (Skrev til deg forrige uke, og fikk svar.) The Role of TG2-IgG in the Diagnosis of Celiac Disease Dyrli, Ole Thomas https://ntnuopen.ntnu.no/ntnu-xmlui/handle/11250/3064345 Sammendrag Bakgrunn: Cøliaki er en immunmediert sykdom i tynntarmen, som utløses av gluten i kosten. Dagens kliniske retningslinjer anbefaler at man tester for nivået av totalt immunoglobulin type A (IgA), samt spesifikk transglutaminase 2 (TG2) -IgA antistoffer i screeningen for cøliaki. Bare når alvorlig IgA mangel er funnet, er IgG-basert testing anbefalt. I en pilotstudie for validering av et kombinert screening-assay for TG2-IgA/IgG, fant vi cøliakipasienter som primært responderte med TG2-IgG antistoffer og ikke TG2-IgA, selv ved IgA suffisiens. Disse vil risikere å aldri bli diagnostisert med dagens retningslinjer. Mål: Målet med denne studien var å undersøke tilleggsgevinsten av å teste for TG2-IgG ved siden av TG2-IgA, i den innledende screeningen for cøliaki i den generelle befolkningen. Metode: Denne studien baserer seg på den fjerde helseundersøkelsen i Trøndelag (HUNT4), en populasjonsbasert kohortstudie med rundt 56000 voksne deltagere fra gamle Nord-Trøndelag fylke. Serumprøver ble analysert med vårt kombinerte TG2-IgA/IgG assay, og de seropositive deltagerne ble tilbudt bekreftende undersøkelser med endoskopiske biopsier fra tolvfingertarmen. Cøliaki ble diagnostisert ved funn av atrofi av tarmtotter (Marsh grad ≥ 3a), dersom alternative årsaker var utelukket. Prevalensen av TG2-IgG responderende deltagere med cøliaki og den positive predikative verdien (PPV) for TG2-IgG hos TG2-IgA negative ble beregnet. Resultater: Serum fra 55651 deltagere ble analysert, og 1107 (2 %) ble funnet å være seropositive. Histologisk undersøkelse av de seropositive avslørte cøliaki hos 403 (67,9 %) av de undersøkte deltagerne (n = 688). Primær TG2-IgG respons ble funnet hos 75 deltagere (12,6 %), hvorav fire (1 %) fikk cøliaki bekreftet. Ingen av deltagerne med primær TG2-IgG respons, som fikk bekreftet cøliaki, hadde IgA mangel. PPV-en for TG2-IgG for cøliaki hos TG2-IgA negative individer ble beregnet til å være 5,3% (95 % konfidensintervall: 3,5-7,1). Konklusjon: Vi har funnet av en liten gruppe individer med cøliaki som risikerer ikke å bli diagnostisert om man følger dagens kliniske retningslinjer, grunnet primær TG2-IgG respons i fravær av IgA-mangel. Vi fant likevel at TG2-IgG var for upresis til selektivt å identifisere disse individene i innledende screening i den generelle voksne befolkningen.

Nina, 15. desember 2023 09:42

Som du ser av sammendraget så var det bare 4 av de 75 som kun var TG2-IgG positive, som fikk sin cøliaki bekreftet ved biopsi. Det er derfor så uspesifikt at det ikke kan benyttes til å diagnostisere cøliaki på det alene. Man er nesten nødt til å se etter andre tegn på cøliaki dersom man kun er DPG-IgG-positiv, og TG2-IgA-negativ. TG2-IgG brukes mindre så den er nok en mer manuell test (mer personellkrevende), men det viktigste er at den gir lite holdepunkter for cøliaki da den positive prediktive verdi er kun 5-6%.  Det som oftest måles samtidig med TG2-IgA er IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG). Vi vet at DGP-IgG er veldig uspesifikk, og mange ikke-cøliakere er positive (når TG2-IgA er negativ). Derfor benyttes den testen kun dersom man har helt eller delvis IgA mangel. I tillegg må du gastroskopere 75 slike ensidige TG2-IgG positive men TG2-IgA negative personer for å finne 4 cøliakere, så alene er dette en en dårlig test. Men sammen med andre tegn på cøliaki som familiebelastning, fall i vekt/vekstkurven, plager + + , så ville man kunne vurdere det anderledes.

Trond S. Halstensen, 20. desember 2023 18.03

Sønn tok gastroskopi i februar og fikk påvist cøliaki. En stund har han klaget over svie i halsen på morgenen og mye kvalme. Fastlegen mente det ville vært synlig på gastroskopien dersom det var refluks. Stemmer det?

Lina, 13. desember 2023 18:49

Ja, de ville nok ha sett det om han var plaget med dette da han tok gastroskopien. Man ser det på vei ned om nedre del av spiserøret er preget av magesyreetsing (rødt og betent). Men har han blirr verre og fått plager først nå så er det ikke sikkert det var noe å se i februar.

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 20.00

Hei, jeg har mageproblemer som ligner magesyresymptomer, i tillegg mister jeg følelsen på fingrene og i foten min noen ganger. Blodprøve viser at jeg har cøliaki. Legen anbefaler å spise laktosefri mat, men hva med gluten?! Jeg har lest overalt at grunnen til at man får sykdommen er at tarmene ikke tåler gluten. Det er rart at min lege ikke har anbefalt glutenfri mat. Hva anbefaler dere?! Om det finnes noe medisin som behandler den øydelagde tarmen?! Hilsen Ayten

Ayten, 12. desember 2023 23:38

Det er litt vanskelig å vite hva legen din har målt og funnet ut og hvorfor hen har kalt det cøliaki. Du har rett, laktosefri melk alene er ikke en behandlig for cøliaki. Men du må diagnostiseres hos en legespesialist så du må be om en henvisning fra legen din til en til mage-tarm doktor (gastroenterolog på sykehus) for cøliaki-diagnostisk vurdering som inkluderer gastroskopi og tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 13. desember 2023 19.25