Arkiv

Hei. Jeg har i mange år vært plaget med magen, og for snart ett år siden ble det utført en gastroundersøkelse. Her viste biopsien March 3C. Gentest var positiv. Men antistoffene var like under referansepunktet. Jeg har vært plaget med diaré, hodepine og slapphet. Fastlegen mente jeg hadde cøliaki ut i fra biopsi, gener og klinikken. Jeg startet derfor opp med glutenfri kost som fastlegen sa jeg skulle, og har aldri følt meg i bedre form. Endelig kan jeg delta på aktiviteter uten å være redd for å bli dårlig. Men i sommer sa gastroenterologen at han kunne ikke si 100% sikkert at jeg hadde cøliaki pga. antistoffene, så han anbefalte meg å ta fire uker med glutenkost og ta nye blodprøver. Nå har jeg spist gluten og ble dårlig raskt etterpå. Oppkast og diaré flere ganger i timen de siste tolv timene, 38 i feber, kraftige magesmerter og en forferdelig hodepine. Jeg føler meg utrolig dårlig. Klarer ikke å spise og klarer ikke å holde på væske. Jeg har vanskelig med å holde meg oppreist pga. smerter og dehydrering. Hvordan skal jeg kunne fortsette med dette i fire uker? Og kan dette være et faktisk tegn på at det er cøliaki?

Kristine, 6. november 2022 17:32

Såkalt seronegativ cøliaki kjenner vi til (alt autoantistoffet blir bundet opp i tarmen, så lite kommer over i sirkulasjonen), og symptomene dine er forenlig med cøliaki, særlig om de opphører om du går tilbake til glutenfri kost. Du må ta kontakt med gastroenterologen din og formidle hvordan du har reagert. Det fremstår som at din glutenprovokasjon har vært klinisk positiv, så de fleste ville da stoppet provoseringen og evnt. ventet til man var blitt frisk igjen. Og så, i samråd med gastroenterologen din, gjøre det hele en gang til (om du orker), for å få det bekreftet at det var den glutenholdige maten som gjorde deg syk. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.09

Cøliakiprøver

K, 6. november 2022 17:05

Blodprøver er oftest at man måler IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA), som er den sikreste av blodprøvene for å påvise cøliaki.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.04

Datter på 5 år har testet svakt positivt på blodprøver for cøliaki. Verdiene er høye nok, men likevel såpass lave at barnelege har sendt henvisning til gastro/biopsi. Mitt spørsmål: Hvor sannsynlig er det at gastro/biopsi kan konkludere med cøliaki eller utelukke cøliaki i en slik situasjon? Jeg innbiller meg at tarmen vil være rimelig bra gitt ung alder og lave verdier på blodprøvene? Er det vanlig at man ved diagnostisering i så ung alder konkluderer med at man bare må "se det an" .

Guri, 4. november 2022 09:05

Som du muligens har lest av mine andre svar, så er cøliakiaktiviteten avhengig av mengden gluten som konsumeres, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det er ikke ett direkte forhold mellom autoantistoffnivået (TG2-IgA) nivået i blodet og tarmforandringer ei heller med plager/symptomer. Det betyr i klartekst at dere bør øke gluteninntaket hennes til 5-15 gr (2-7 brødskiver/dg, evt. annen gluteninntak som pasta/pizza. Alternativt kan dere kjøpe "glutenmel" (søk det opp på nettet), som er nesten ren gluten og så tilsette det i hennes vanlige mat, slik at hun kun provoseres med gluten (f. eks 10gr/dg). Det er viktig at man faktisk øker gluteninntaket frem mot evt. tynntarmsbiopsi, så biopsien kan bli så konklusiv som mulig. Reduseres inntaket, så del-behandler man cøliakien, og endringene i tynntarmen kan bli for små til å gi diagnose. Gjør dette i samspill med fastlegen slik at man evt. kan ta løpende blodprøver for å se hvor høyt TG2-IgA titeret øker før hun kommer inn til tynntarmsbiopsi (husk bedøvelseskremen "EMLA" før blodprøvetaking). Å se det an antyder at 5-åringer med cøliakiske autoantistoffer kan vokse det hel av seg/bli tolerante. Det er en vitenskapelig publikasjon fra Italia som fulgte barn med lett forhøyet autoantistoffnivåer og så hvor mange av disse var det som fikk diagnostiserbar cøliaki utover i barneårene, og det var mange, særlig de som hadde økning av noen spesielle celler i tynntarmsepitelet (gamma-delta T celler). Hvorvidt man skal " se det an" er en vurdering hvor autoantistoffnivået sammen med barnets plager/tegn til dårlig tarmfunksjon (f.eks. jernmangel) etc. sees i et helhetlig perspektiv. Men siden cøliakiaktiviteten er avhengig av glutenmengden man spiser, kan det være like greit å finne ut av diagnosen først som sist, og da må man fremprovosere økt cøliakiaktivitet med glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.25

Hei! Har en datter på ti år som har slitt med daglig løs mage og magevondt siden sensommer/tidlig høst. Hun har testet negativt på laktoseintoleranse, men positivt på HLA DQ8. Ingen stigning i antistoffnivå som ved aktiv cøliaki. Bør hun likevel undersøkes med gastroskopi? Fastlege er usikker. Har du noen annen formening om hva symptomene hennes kan være? Noe annet vi bør teste for/undersøke? Hun har en bror med cøliaki. Takk for svar!

Sofie, 4. november 2022 08:43

Problemstillingen er at dersom plagene skyldes cøliaki, så burde hun ha fått antistofføkning, selv om det ikke er et absolutt forhold mellom plager, sykdomsaktivitet og antistoffnivået i blodet. Dersom man gjennomfører en gastro-jejuno-skopi og tar tynntarmsbiopsier (i narkose), så må cøliakiaktiviteten være såpass stor at det har gitt tydelige endringer i tarmslimhinnen (Marsh-grad 3), ellers blir biopsien inkonklusiv. Sykdomsaktiviteten er avhengig av mengden gluten som konsumeres, og ofte reduseres gluteninntaket når man mistenker cøliaki og/eller bor i en fammilie med en annen cøliaker. Skal man gå til det skrittet å få tatt en tynntarmsbiopsi, så må glutenmengden i maten maksimaliseres, desto mer man spiser, desto bedre. Det er andre komponenter i hveten man kan reagere på, så for å unngå at hun egentlig reagerer på noen av de andre proteinene eller reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hveten, så kan man kjøpe såkalt "glutenmel" som er nesten ren gluten, og så drysser man dette på annen mat, minimum 2 gram/dag, gjerne 5-15 gram. Desto mer man spiser, desto større sannsynlighet er det for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg entydig diagnostisere eller avkreftes. Dersom dere bestemmer dere for å gjennomføre en glutenprovokasjon, så gjør dette i samspill med hennes fastlege slik at man også kan ta blodprøver for å undersøke om TG2-IgA titeret øker i tiden frem mot evnt. tynntarmsbiopsi. Det er såpass stort press på sykehusene, så det kan godt tenkes at dere ikkke får tilgang til tynntarmsbiopsi før etter å ha gjennomført en lengere (minimum 6 uker) glutenprovoseringsperiode med symptomforverrelse og/eller økning av TG2-autoantistoffene. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.05

Hei! Jeg har en datter på 30 år som har fått påvist lave verdier av B9 (11 i august, 4 nå i oktober). Hun er slapp og har en del symptomer som gjør at hun for øyeblikket strekker seg langt for å unngå sykmelding. Siden jeg har cøliaki, har hun nå blitt testet med tanke på det, med negativt resultat på blodprøve. Jeg hadde plager i mange år før min cøliaki "endelig" slo ut på blodprøve, og ble påvist ved biopsi. Jeg ønsker selvsagt ikke at hun må gjennom samme runden som jeg måtte, og lurer derfor på om hun bør be om en gentest med tanke på cøliaki, eller be om å få tatt en biopsi for å få en avklaring på dette? Andre råd/forslag?

Hønemor, 20. oktober 2022 11:11

Nære familiemedlemmer til en cøliaker (som barn) bør screenes for cøliaki, men de må da spise nok gluten til at man kan forvente å kunne diagnostisere cøliakien. Minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker er hovedregelen, men merk at dette er minimum. Desto mer gluten man klarer å spise, desto tydligere blir en eventuell cøliaki, og desto lettere er det å diagnostisere den. Man får også kjøpt glutenmel som man kan benytte som glutenkilde (10-15 gram pr dag) dersom man reagerer på brødet, eller ikke vil spise så mye brød. Mange som mistenker at de har cøliaki reduserer ofte på mengden gluten de spiser, og da blir blodprøver negativ og biopsiene fra tynntarmen kan bli inkonklusive. Folinsyre (B9) mangel er den klassiske måten å mistenke cøliaki på, så dere bør følge det opp med å fremprovosere så mye cøliakireaksjon som mulig for å få en konklusiv diagnose. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. En gentest er kun av interesse om den viser at datteren din IKKE har de cøliaki-assosierte HLA-variantene vi ser hos cøliakere da 30% av oss har disse genene, så det å ha det, betyr lite.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2022 18.17

Hei! Jeg fikk cøliakidiagnose for ca. ett år siden da jeg var 41 år. Da jeg var hos legen for noen uker siden spurte jeg legen om mine to barn burde testes for cøliaki (med blodprøve først selvfølgelig) siden jeg jo vet at det er en viss arvelighet. Legen sa at det absolutt ikke var nødvendig hvis barna ikke har noen mageproblemer, og sa også at man nesten alltid har veldig mye vondt i magen når man har cøliaki. Selv har jeg vært mye sliten og hatt en del diaré opp gjennom årene som eskalerte mot slutten før diagnosen, men jeg har ikke hatt spesielt vondt i magen, så jeg synes det var et rart svar. Hva er riktig, trenger jeg å bekymre meg for at barna mine også har det eller er det ikke noe å tenke på?

Ragnhild, 19. oktober 2022 17:25

Man børe teste alle nære fammiliemedlemmer til en nydiagnostisert cøliaker. Og helt riktig, de færreste cøliakere har vondt i magen/mageproblemer (eller de anser det ikke som et problem siden det alltid har vært slik). Om ikke legen vil teste så kan du jo kjøpe en selvtest på apoteket å teste dem selv. Blir det utslag så får de henvende seg til fastlegen sin og gjennomføre vanlig cøliakidiagnostisering med tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.05

Hei! Spør her ettersom jeg har fått to ulike svar fra lege/legespesialist. Har en sønn som nettopp har fått cøliakidiagnose. Han testet negativt for laktoseintoleranse. Er det da slik å forstå at han etter hvert kan spise laktose uten ubehag, eller er det fortsatt mulig at han er intolerant (sekundær intoleranse)? Hvor lenge bør vi vente før vi innfører laktose i kostholdet igjen?

Mamma, 11. oktober 2022 18:56

Det er selvsagt avhengig av hvor syk tarmen hans var, og hvor raskt han kommer seg på GFD, så det blir en individuell vurdering. Ja, har han sekundær laktose intoleranse, så vil ha få tilbake laktose-toleransen ettersom tarmen tilheler. Vi pleider å anbefale melkefrihet de første 3 mnd. etter diagnosen, og så kan man forsøke med et 1/2 glass melk (som nesten alle tolererer), og så ett helt glass melk.. og så videre. Blir det tombola og gassing med diare, så vet man at man må vente litt til før man kan konsumere den dosen som ga plager. Dette er en annen mageplage enn cøliakien, og har ingenting med cøliaki som sådann å gjøre. Laktoseintoleranse skyldes at melkesukkeret ikke spaltes, men kommer ufordøyd inn i tykktarmen. Her kaster bakterier seg over laktosen og danner gass, og man får i tillegg en osmotisk diare som er plagsom, men helt ufarlig. De fleste barn tåler vanlig melkemengder etter 6 mnd. på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.27

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7 P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11 P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

Herman, 11. oktober 2022 10:19

Se svar på forrige innlegg. IgG mot deamidert gliadin er en mye mer usikker prøve som jeg ikke ville lagt så mye vekt på.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.14

Hei!
Datteren min på 5 år har S-IgA på 1,7. P-Transglutaminase (tTG) IgA på 11. P-Deamidert gliadinpeptid IgG på 6,9

1. Jeg har skjønt det som at sannsynligheten for cøliaki er stor dersom tTG er forhøyet, men burde ikke IgG også vært forhøyet?

2. Bør hun ta gastroskopi for å være sikker på om hun har cøliaki?

3. Finnes det grader av cøliaki? Altså at noen faktisk tåler å få i seg en viss mengde gluten i kostholdet uten at det gjør noen skade? F. eks soya saus som inneholder gluten, etc.

4. Jeg ser at et forskerteam ved OUS og UiO har kommet frem til en blodprøve for å påvise cøliaki. Cøliakipasienter har T-celler Lymfocytt er en spesifitet som reagerer mot gluten. Artikkelen er fra 2019. Er det mulig og aktuelt å ta en slik blodprøve for datteren min?

5. Datteren min er halvt Indoneser. Er det noe forskning på om det finnes noen genetiske forskjeller på eksempelvis skandinavere og sør-øst asiatere? Tusen takk!

HD, 11. oktober 2022 10:19

Cøliaki er sluttresultatet av immunologisk reaktivitet ganger mengden gluten man spiser. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag/ 2 glutenholdige måltider) lenge nok (minimum 6 uker) før prøvene tas. Noen må spise mer i lengre tid før cøliakien lar seg diagnostisere. Fra Italienske studier vet vi at endel barn har forhøyet tTG-IgA uten at de utvikler cøliaki, såkalt potensiell cøliaki. Men mengden gluten de spiser er/var ukjent, og svenske forskere kunne vise at desto mer gluten barnet spiste, desto flere fikk diagnosen cøliaki. Man må altså spise en viss mengde gluten for at cøliakien lar seg diagnostisere. Forskerteamet på OUS brukte en forskningsteknikk som ikke har latt seg overføre til rutinetesting, så enn så lenge må man bruke de "gamle" diagnostiske teknikkene. Det er ingen holderpunkter for at asiater har andre gen-assosiasjoner til cøliaki enn oss, og det er primært vevstypene (HLA) DQ2.5 og -DQ8 som er koblet til det å kunne ha cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.05

Har ei jente som har HLA-dq8, men med negativ blodprøve. Testet grunna mange brudd (håndleddene, flere ankelbrudd, tå ++), syreskader på tennene, væskefylt utslett på knær, rumpe/lår og kinnene, mageknip og folatmangel. Eg mistenker at ho får i seg for lite gluten til at det slår ut, siden matmengden ho får i seg i løpet av dagen er liten. Kva tenker du vi bør gjere vidare?

Elli, 10. oktober 2022 12:22

Det er litt avhengig av alder på jenta. Det kan godt være hun får i seg for lite mat, og derigjennom for lite glutenholdig mat til at hun får positive blodprøver. Dette blir en legevurdering om det foreligger så mange andre tegn på dårlig tarmfunksjon og cøliakisykdom at man ønsker en tynntarmsbiopsi uten positive blodpøver. Men det sitter litt langt inne, da en slik biopsi må tas i narkose, og det å kun ha en HLA-DQ8 positivitet gir lite hjelp i å diagnostisere cøliaki. Jernmangel? Hvordan er kostholdet? Klør blemmene på knærne, etc?, Hvordan ser syreskadene ut? (er det cøliaki-assosierte emaljedefekter?).  Anbefaler deg å ta det opp med fastlegen hennes og be om henvisning til en barnelege. 

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.31

Hei, har et barn på 8 år med magevondt, hyppige toalett besøk. Tatt prøver hos lege, som var positiv for cøliaki, verdien var 10 over terskelverdien, og vi fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om cøliaki og at vi slipper nok å svelge slange. Henvisning ble sendt til sykehus, og vi venter. Har purret på time og får ikke time før i desember pga. lang ventetid. Henvisning sendt slutten av september. Er dette akseptabel ventetid? Dette synes vi er for lenge å vente, og er redd for eventuelle følgeskader. Føler vi gir barnet vårt gift. Vurderer å gå privat, men vil slippe unødvendige undersøkelser og gå riktig vei mot diagnose.

Kari, 06. oktober 2022 13:05

Fint at man fant ut hva det mest sannsynlig er. Og ja, dessverre er 2-3 måneders ventetid før en gastroskopi med biopsi (som han må igjennom om tTG/TG2-IgA var 10+7= 17 U/ml) ikke uvanlig, men ikke akseptabelt sett fra et sykdomsperspektiv, da gutten er plaget. Skal man kunne få en cøliakidiagnose uten tynntarmsbiopsi så må "cøliakitesten" (tTG/TG2-IgA) være mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalverdi (som ved Fürst laboriatorier betyr over 70U/ml) ved 2 uavhengige tidspunkter OG en blodprøve (serum) skal sendes til et spesiallaboriatorium (her på østlandet er det vel blodbanken på OUS) som skal påvise såkalt anti-endomycium antistoffer ved "gammeldags" mikroskopi-teknologi. Diagnosen må i tillegg settes av en barnelege (relevant legespesialist) for at NAV skal godta diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold (resten av livet). Problemer er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser (nok) glutenholdig mat i lang nok tid før prøvene tas. Mange har nok redusert glutenmengden i kosten siden barnet lider og så, når de endelig kommer til undersøkelse på sykehuset, så er mye av endringene i tarmen så kraftig redusert at man ikke får en konklusiv diagnose. Da må man igjennom en ny glutenprovoseringsperiode i lengre tid før ny undersøkelse. Eller den andre blodprøven viser mindre enn 10x> øvre normalområde, og da må man enten ta tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos barna), eller øke gluteninnholdet i kosten slik at blodprøve-2 blir tilstrekkelig positiv.  Derfor har du sikkert fått beskjed om ikke å endre kostholdet eller redusere på glutenmengden i maten, men når man først vet, så er det vanskelig ikke å redusere på mengden glutenholdige måltider. Har dere fått time til poliklinikken hos en barnelege, eller skal dere møte fastende for å få tatt en tynntarmsbiopsi? Uansett, mas på dem, og forhør deg om det ikke finnes noen timer ledig tidligere (avbestillinger etc). Og, vær hard, fortsett å gi ham minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag, og/eller minimum 2 glutenholdige måltider pr dag, slik at diagnosen kan settes, uten tvil.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 18.09

Hvem kan man kontakte for å utredes for glutensensitivitet?

Sophie, 5. oktober 2022 10:29

Dersom du mener "Ikke cøliakisk glutensensitivitet" så er det en diagnose som ikke lenger finnes da det ikke er gluten i hveten man reagerer på, men andre komponenter inkludert de ikke-absorberbare FODMAP-karbohydratene "fruktaner", noe som gjør reaksjonen til en IBS-reaksjon (irritabel tykktarmskatar). Skal du utredes for matvarereaksjoner så starter du hos fastlegen din, og tar det derfra. Bare husk at man kun kan diagnostisere en cøliaki som er aktiv og det er det kun om du spiser nok gluten (2-7 brødskiver om dagen) lenge nok (>6uker), til at man kan forvente at den er aktiv.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 20.30

Jeg har endret til et ketosefritt kosthold pga. vektutfordringer. Kroppen reagerer svært positivt på det og jeg trives godt. Etter en måned oppstod det endringer på tunga mi som jeg trodde var allergi for jordbær. Det er det ikke, de hvite "klumpene" blir ikke borte og delvis er det "blemmer" i tillegg. de er ikke vonde som munnsår. Tunga føles tørr og tørst selv om jeg har normal spyttpoduksjon. Henvisning til lege foreslår bl.a. cøliaki. Jeg har " riktig" vevstype og 2 barn med cøliaki. Bør det tas ny biopsi av meg? Hva bør jeg be legen min sjekke? Hvis jeg spiser gluten nå får jeg gått lettere på do, men ikke spesielt løst.

Astrid, 4. oktober 2022 14:45

Dersom du har 2 barn med cøliaki burde man ha screenet deg for cøliaki før, da forekomsten av cøliaki hos nære slektninger er forhøyet. Men du har muligens vært gjennom en slik screening da du skriver om du skal ta NY tynntarmsbiopsi. Ulike sår (after) i munnhulen er påpekt å kunne være assosiert med cøliaki, men sammenhengen er ikke spesielt sterk. Skal man kunne diagnostiser deg så må du spise mye glutenholdige produkter, noe du muligens ikke har gjort eller gjør nå siden du spiser en lav-karbo diett/keto-diet. Men dette må legen din finne ut av via blodprøver og diettinstruksjoner.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.23

Barn på 11 hadde for kort tid siden 3 x normalverdi på blodprøve, positiv på gen og har nå tatt gastroskopi. Fått beskjed om at det tar 3 uker å få svar på denne. Legen som skulle ta skopien sa på forhånd at hun regnet med å finne at det er cøliaki da det også er et søsken med cøliaki. Hele familien har spist glutenredusert siste år pga søskenet, så vi er bekymret for at dette påvirker prøver og gastroskopi-funn. Spørsmålet er om vi bør begynne på glutenfritt nå, eller om vi bør vente på svaret på skopien? Det er vel uansett ikke andre prøver å ta dersom skopien ikke viser funn? Barnet det gjelder har problemer med dogåing, så vi ønsker egentlig ikke å vente mer dersom det ikke er noe grunn til det.

Mammasomlurer, 2. oktober 2022 23:13

Problemet er velkjent, en cøliakisk famile reduserer oftes kraftig på gluteninntaket da man vil at alle spiser det samme. Dermed vil din 11-åring ha spist glutenredusert ->GF kost, og eventuell sikre cøliakitegn vil ha blitt redusert / borte. Mye mulig de derfor ikke finner nok tarmforandringer på biopsien til å kunne konkludere, og da er man like langt. Enten må hun da spise mye glutenholdige produkter fremover (som en glutenprovokasjon, desto mer desto bedre) for å se om blodprøvene blir positive på cøliakitesten (TG2-IgA) og/eller før hun tar en ny biopsi. Hun behøver iallfall ikke starte med GFD nå før dere har fått konklusjonen, det haster ikke så mye. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.09

Hei, datter 11 år har akkurat fått påvist allergi mot hvete, soya og peanøtter. Hun hadde også jernmangel. Har slitt med magen i mange år men har blitt verre og verre. Vondt i magen, mye kvalme, til tider oppkast og ofte brekninger, avføring veksler mellom løs og hard (svært illeluktende til tider), sliten hver dag. Har fått beskjed om å endre kosthold med en gang. Hun har imidlertid cøliakiprøver med IgG på 7 og negativ IgA. Ved spørsmål til lege om hun ikke burde ta gastroskopi og vente med glutenfri kost så var svaret at det nok ikke er cøliaki da hun ikke hadde utslag på cøliakiprøvene. Lege konfererte med gastrolege. Det er ikke tatt total IgA eller gentest. Klarer imidlertid ikke slå meg helt til ro med dette svaret og undres om hun ikke burde tatt gastroskopi likevel?

Cathrine, 2. oktober 2022 11:52

Har hun allergi mot hvete, og spesielist påpeker at hun må på glutenfri kost (egentlig hvetefri kost om hun ikke reagerer på bygg og rug), så har hun krav på grunnstønad for glutenfri kost og en eventuell lavgradig cøliaki ville bli behandlet samtidig. Dersom dere skal forlange gastroskopi med tynntarmsbiopsi i narkose (som man må med så små barn), så må dere jo la henne spise masse gluten/hvetebasert mat fram mot biopsitidspunktet (og det kan raskt ta noen måneder før dere får time), siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok før biopsitidspunktet til at endringene i tarmen er tydlige nok til at det blir et konklusiv resultat (enten ordentlig tarmforandringer eller ingenting). Her må dere nesten høre på spesilisten da hennes allergi kan være såpass alvorlig at man ikke kan råde hene til å gjennomføre glutenprovokasjon med hveteprodukter. Litt avhengig av hvilke proteiner hun reagerer på i hvete, så kunne man tenke seg en mer rendyrket glutenprovokasjon da det finnes "glutenmel" som hovedsaklig består av hvetegluten som hun muligens kunne tolerert bedre som glutenprovokasjon enn hvetebaserte produkter. Men dette må dere ta opp med legen hennes da de har de nødvendige data. 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 19.04

Hi, the reason for getting in touch is that our 8 year old son has not been provided with an official diagnose for celiac disease. The procedure for the diagnose was not followed by our GP, and as a result, our son would have to eat gluten for at least 5 months to get a second blood test that confirms his diagnosis. As a result, our son is not receiving any economical support a celiac patient is entitled to. We have submitted a complaint to GastroPoliklinikk in Bergen but the answer is not addressing what we asked for. We would very much appreciate some advise on this. I can provide our complaint letter and answer received if this would help. Thanks in advance. Eva

Eva G., 30. september 2022 21:51

I cannot replay on a personal basis, only in general terms. The diagnostic criteria set by NAV is very strict, and many who do not fulfil their criteria for the diagnosis end up like you have, by having to redo a long gluten provocation period in order to reactive the disease. It is difficult to fight NAV, and it depends on which diagnostic criteria he fulfilled when he received the diagnosis. A specialist in paediatric medicine (barnelege) must nevertheless, confirm the diagnosis. Therefore, you have to do as the specialist recommend and reactivate the disease so he may be proper diagnosed This is needed before NAV can accept the diagnosis, which is a request before they can give him economical compensation for gluten free diet.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.48

Sønnen min har blitt henvist til spesialist for "utredning av uavklart tilstand", han er mulltialergisk, vurdert for cøliaki pga. symptomer fra mage/smerter (mageknip), dårlig almenntilstand, trøtthet, diaré/forstoppelse og vektreduksjon. Vi startet med glutenfritt kosthold for ca. 2 uker siden, og fikk beskjed fra barnehagen at det virker som at han føler seg bedre. Klager ikke på magen heller. Svar fra lab: 26.08.2022 DQ2 (2+/5+) Pasienten har vevstypen HLA-DQ2.5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05 befolkningen forøvrig. Cøliaki kan ikke utelukkes. SÅ P-deamidert gliadinpeptid IgG [20 [5 (har ikke cøliaki) P-transglutaminase (tTG) IgA [4 [1 (har ikke cøliaki) I tilegg hyperalergisk mot egg, nøtter. Slår ut på, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandler, laktoseintoleranse, soyabønne, hund, katt, hest, kokosnøtt, kanin. Fastlege har sendt henvisning til utredning (time i løpet av uke 49). Fikk beskjed at han ikke har cøliaki, men sannsynligvis glutenintoleranse og at vi kan (men trenger ikke) fortsette med glutenfritt til møtet med spesialist. Så har jeg fått ganske mange tilbakemeldinger om at man ikke skal slutte med gluten før diagnosen er satt. Samtidig så vil jeg ikke gi han mat som gjør ham syk. Hva bør jeg gjøre? Har ikke fått noe informasjon fra fastlegen om det blir tatt noe flere prøver, biopsi eller om den timen med spesialist kommer til å forholde seg til veiledning. Setter pris på rask tilbakemelding.

Filip, 30. september 2022 20:03

Det å ha "cøliaki" genene betyr lite i seg selv da 25-30 % oss har disse. Slik jeg leser kopi av prøvesvararket så har han ikke noe klar økning av autoantistoffnivået IgA-anti-TG2 (også kalt tTG) (på glutenholdig kost?). Men du skriver at han også har klar forhøyet nivå av IgE mot egg, nøtter, hvete, kornpanel, bygg, ris, rug, mandle, laktoseintoleranse (var det en genetisk test?).... Mensy har visstnok potensielt en IgE mediert allergi mot hvete, bygg, og rug, og de kan jo foklare mye av plagene. Han må vel utredes hos en barnelege, og det er riktig sm du sier at dersom du setter ham på glutenredusert diett/glutenfri mat, så vil symptomene på cøliakien svinne henn og gjøre det vanskligere å diagnostisere ham. Han kan også ha flere tilstander samtidig, som cøliaki og hveteallergi (IgE-mediert klassisk hveteallergi). 

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.37

Hei, min far har cøliaki og jeg er positiv på begge genene. Jeg har tatt gastroskopi to ganger, begge med negativt svar. S m,m har Hashimoto. Hvem kan jeg kontakte for å få hjelp?

Sophie, 30. september 2022 11:24

Det å ha genene betyr lite da 25-30 % av oss har det uten å ha cøliaki. Dersom du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dg, helst mer), og har gjort dette i lang tid (>6 uker, ikke satt deg selv på et glutenfritt/fattig kosthold), så bør en cøliaki bli aktiv og synliggjøre seg ved at blodprøver viser den autoimmune reaksjonen mot Transglutaminase-2 (TG2), ved at du får økte titre av IgA mot TG2 (cøliakitesten). Når du har mageproblemer og blitt biopsert 2 ganger uten resultat, og du spiser nok gluten, så er det neppe en udiagnostisert cøliaki som er årsaken til dine plager. Det er mange årsaker til å "slite med mage, være energiløs, og ha smerter i kropp". Din Harshimoto kan gi deg stoffskifte-trøbbel og/eller du kan ha IBS i tillegg etc.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.19

Kan jeg ta Ibux eller Aspirin 500 mg ved nydiagnostisert cøliaki, ev i forløpet? Er CGRP hemmere (mot kronisk migrene) frarådet ved cøliaki? Er det assosiasjon mellom migrene (fikk diagnosen for 2,5 år siden) eller kronisk hodepine (hatt i 1,5 år) og cøliaki? Bør man prøve å ta det litt med ro og ikke trene når en har aktiv inflammasjon/fått diagnosen denne uken? Føler meg litt slapp. Det er ingen andre i familien med kjent cøliaki, datteren min på 7 har innimellom litt vondt i magen og raper litt, bør hun testes? Takk for svar

Karo, 29. september 2022 19:11

1. Ja du kan godt bruke NSAID (ubux / acetylsalicylsyre (asperin))

2. CGRP-hemmere (kalsitoningenrelaterte peptid hemmere) vil kunne også hemme CGRP i tarmen og gi redusert tarmbevegelse (obstipasjon), men dette er nok ikke hovedproblemet for en nydiagnostisert cøliaker.

3. Ja, både hodepine og migrene (ofte uten aura) er vanligere hos cøliakere enn i befolkningen (nesten dobbelt så vanlig med migrene). Gjennomgang av forskningslitteraturen indikerer at hele 75% av cøliakere med hodepine, blir bra eller vesentlig bedre av sin migrene/hodepine på glutenfri kost.

4. Du merker selv på kroppen om du føler for å trene. Er du slapp så ikke press deg for hardt. Man bør alltid lytte til kroppen sin, men din cøliaki er ikke til større hinder for din trening nå enn det den var rett før du fikk diagnosen, da du ikke visste at du hadde cøliaki. Så det er ingenting i veien for lett trening, men du bør muligens ikke løpe maraton..., ennå.

5.  Ja, alle nære familiemedlemmer (mor/far/bror/søster/barn) av nyoppdagete cøliakere bør screenes for cøliaki med blodprøve.

Trond S. Halstensen, 05. oktober 2022 18.05

Hei! Min datter fikk cøliaki diagnose da hun var 3 år (nå 6 år). Hennes eneste symptomer var kronisk forstoppelse, samt at hun ikke hadde like mye energi som jevnaldrene. Jeg har selv vært gjennom koloskopi og gastroskopi grunnet en myriade av symptomer, pluss at jeg har mangel på Zink, vitamin k, vitamin b2 (riboflavin), folat og jern. Har også mangel på østrogen og progesteron. Jeg har også siden 2017 hatt forhøyede leverprøver som går opp og ned (tatt ultralyd av leveren og alt så fint ut). Plutselig utviklet jeg atrofisk glossitt og angular chelitis (sprekker i munnvikene) pluss forhøyet MCH på 108. Gastrolegen sa at de fant noen forandringer på biopsi men at de mente det ikke var nok for å stille en cøliaki-diagnose. Han ønsket alikevel at jeg skulle forsøke glutenfritt i minst 4 måneder pga. av alle manglene og symptomene jeg har. Må presisere at det er ingen grunn til at jeg mangle så mye greier da jeg er kronisk sulten. Jeg spiser konstant, da jeg føler jeg ikke får energi av maten jeg spiser. Jeg lager det meste selv, så underernæring er ikke engang et tema. Jeg har nå spist glutenfritt i 8 uker. Jeg brukte en buljong som inneholdt byggmalt til middag og alle mine symptomer skøyt i været og vedvarte i 4-5 dager etterpå. Så det er tydelig at kroppen min ikke liker gluten. Men spørsmålet er: Kan glutensensitivitet også gi malabsorbasjon? Eller er det kun cøliaki som kan gi dette? Skjønner ikke hvordan jeg kan mangle alt som jeg gjør da det eneste funnet er "noe forandringer" men ikke nok. Takk for svar. Hilsen dame på 32 år

Mali, 23. september 2022 20:26

Jeg tar det siste spørsmålet først: Det som er blitt hetende ikke-cøliakisk gluten-sensitivitet, har vi og andre dokumentert at ikke skyldes gluten i korn. Noen har indikasjoner på at det skyldes hvetens innhold av FODMAP-karbohydrater (fruktaner)  og at dette da er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Alternativt er det en hveteprotein sensitivitet som man fortsatt prøver å finne ut av, men dette gir ikke de samme endringene i tarmen som ved cøliaki. Når man får ernærings-mangeltilstander pga. endringer i tarmens utseende/funksjon, så vil det som oftest være synlig på biopsi, slik som man ser ved cøliaki. Når man ikke har sett store nok forandringer i tynntarmen din til å forklare dine plager/mangeltilstander, og du heller ikke hadde IgA mot Transglutaminase-2 (cøliakitesten) før du gikk over til glutenfri kost (?), så tyder dette på at årsaken er en annen enn cøliaki. Det er andre tilstander som kan gi malabsorbsjon, inkludert bakteriell overvekst i tynntarmen, men dette blir da en doktorutredning som du vel er igang med. Bygg-malt inneholder såpass lite gluten at jeg vanskelig kan forstå din reaksjon som varte i 4-5 dager, muligens var det noe annet som ga deg reaksjonen. Har du blitt bedre på GFD?

Trond S. Halstensen, 28. september 2022 18.40