Arkiv

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki stilt for 1 år siden. Og startet med glutenfri kost. Min lege skrev den gang: "Biokjemisk feilernæring med jernmangel, leverpåvirkning og folsyremangel sekundært til sykdom, samt biokjemisk og mikrobiologisk bekreftelse av diagnosen med Transglutaminasa over hva som er er målbart. Diagnosen stilles med sikkerhet da transglutaminase er langt over 10 ganger referanseverdi". En saksbehandlingsfeil av NAV gjorde at jeg fikk tilbakemelding på min søknad av grunnstønad før etter 6 mnd. Jeg fikk avslag pga manglende Biopsi. Jeg hadde da vært glutenfri i 6 mnd. Jeg har nå bestilt biopsi, men jeg får ikke noe klart svar på hvor lang tid i forveien jeg må utsette meg for gluten? Kirurgene sier 2-8 uker. Mitt spørsmål er todelt, jeg forstår at det er individuelt, For å være 100% sikker på at jeg får et resultat som er tilfredsstillende for NAV, hva vil du som spesialist anbefale meg å gjøre? Og hva kan jeg forvente etter å ha vært 1 år uten gluten? Er det rimelig å anta at de første dagene vil være verre enn mot slutten? På forhånd takk for hjelpen.

Bare rør:), 21. september 2022 12:37

Sukk, Det er, som du sier så veldig individuelt hvor raskt tarmendringene går tilbake, men hos voksne så står forandringene ofte (men ikke alltid) lenge. Ett år på GFD hos barn gir ofte veldig god slimhinnerespons, men hos voksne tar det ofte mye lengre tid. Best er å starte minimum 6 uker før biopsi og spise minimum 2 brødskiver pr dag. Mulig du reagerer kraftig i begynnelsen, men noen reagerer ikke i det hele tatt. Det skulle strengt tatt vært unødvenidig å måtte igjennom dette nå, men slik er nå engang reglene.

Trond S. Halstensen, 21. september 2022 19.03

Spørsmål angående find out tester for IgA-anti-TG2: hvorfor får vi fremdeles positivt resultat på hjemmetest når det er lite sannsynlig for cøliaki?

Tilleggsspørsmål til hjemmetest, 21. september 2022 09:07

Vi ser også hos barn at enkelte lager antistoffer som binder TG2 i testsystemene, men at de ikke har anti-endomycium antistoffer, så antistoffene er ikke egentlig mot TG2, men binder noe i testsystemet på en annen måte. Men det er mulig å få cøliaki uten de klassiske HLA-variantene, det er bare veldig sjeldent. Man pleier da å lete etter andre tegn til cøliaki, eventuelt sende prøven (om den er litt høy) til anti-endomycium testing som en kvalitetskontroll på anti-TG2-IgA  nivået i blodet. Fasiten blir da tynntarmsbiopsien.

Trond S. Halstensen, 21. september 2022 18.45

Hei! Jeg har vært hos legen pga mye vondt i magen, og så har han funnet at jeg har den vevstypen som cøliaki-pasienter har. Han ba meg prøve å kutte ut gluten i noen uker, og så spise gluten igjen for å se om jeg reagerte. Har nesten ikke spist gluten i tre uker, og får vondt når jeg spiser det nå. Jeg var hos legen igjen for å spørre om å få utredning, men han mente at jeg ikke trengte det fordi det uansett viser seg at jeg får vondt i magen når jeg spiser gluten, så det er hvertfall sikkert at jeg ikke skal spise det. Deretter spurte jeg om dette i forhold til å søke penger fra NAV, og han sa at han kunne skrive i søknaden at jeg antakeligvis har cøliaki. Ut ifra spørsmålsarkivet deres og det jeg har sett på NAV sin søknad, virker det som jeg må ha bekreftelse fra gastroskopi for å få støtte. Er det da legen min jeg drar til? Eller er det noen andre jeg kontakter? Og er det helt nødvendig?

Vilde 20 år, 14. september 2022 11:34

Som du ser av spørsmålsarkivet, er det endel forvirring om dette med cøliakidiagnosen og NAV. Legen din kan ikke stille cøliakidiagnosen på bakgrunn av din subjektive opplevelse av at du reagerer på glutenholdig mat (=brødmat som oftest). Legen kan bare bruke dette som tegn på at du reagerer på noe i brødmat (hvete). Det er mange ulike reaksjonsformer og mange ulike komponenter i hveten man kan reagere på. Cøliaki er en spesiell autoimmun reaksjonsform hvor man reagerer på gluten-proteinene i hvete, bygg og rug med å danne autoantistoffer (IgA) mot et enzym i kroppen som heter: Transglutaminase-2 (ofte forkortet TG2 eller tTG, som man måler i blodet ("cøliakiprøven"). Alle voksne må ha cøliakidiagnosen bekreftet med tynntarmsbiopsi, og den må tas mens man er cøliakisyk - og det forutsetter at man spiser nok (minimum 2 brødskiver per dag) i lang nok tid (mer enn 6 uker), før man kan forvente å finne de klassiske cøliakiforandringene i tynntarmsbiopsien. Dette gjøres ved sykehus/privatpraktiserende legespesialist (indremedisiner/gastroenterolog). Du må henvises til en gastroenterolog, enten på sykehuset eller privatpraktiserende, og så må du spise så mye gluten du orker helt frem til biopsien er tatt (ofte er det litt lang ventetid på å få tatt gastroskopi og tynntarmsbiosi). Det er mange som reagerer på hvete-mat med bl.a. mageknip, det ble tidligere kalt Ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men nå vet vi at disse pasientene ikke reagerer på gluten i hveten, men på noe annet. Noen forskere mener at disse pasientene egentlig reagerer på de ikke-absorberbare (FODMAP) karbohydratene i hveten (Fruktaner) og at det derfor er en variant av irritabel tykktarmssyndrom (IBS), mens andre forskere mener mange reagerer på andre hveteproteiner som Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI). I tillegg har man klassisk hveteallergi, hvor man lager IgE antistoffer mot hveteproteiner og har klassisk IgE-mediert matvareallergi. Legen din må enten kartlegge hvordan, og hva du reagerer på, eller henvise deg til en spesialist. De fleste med ubehandlet cøliaki har forhøyet nivå av IgA mot TG2 i blodet. Du skriver ikke noe om dette i ditt spørsmål (var den ikke forhøyet?). NAV gir kun stønad til pasienter med cøliaki, når diagnosen er satt av legespesialist og bekreftet på tynntarmsbiopsi (voksne). Det er en åpning i regelverket om at man kan få stønad til fordyrende kosthold om man har en alvorlig matreaksjonen som er bekreftet med (helst blindet) matprovokasjon og at en legespesialist har stilt diagnosen (f. eks, IgE-mediert hvete-allergi). Det å ha en vevstype (HLA) som de med cøliaki har, er en forutsetning for å få cøliaki, men ikke nok i seg selv da 25-30 % av oss har en eller flere av disse vevstypene (HLA-DQ2.5  og/eller HLA-DQ8), så det sier veldig lite om sannsynligheten for å ha cøliaki.

Trond S. Halstensen, 14. september 2022 19.21

Hei, Jeg har diabetes og har slitt lenge med mageplager, skal derfor utredes med gastroskopi for bla. cøliaki. Blodsukkeret mitt responderer SVÆRT dårlig på korn. Har god hba1c (6.7%), men var nylig nær en syreforgiftning grunnet en halv grov scones. Brød og pasta, også grove versjoner, ødelegger blodsukkeret mitt fullstendig. 1-2 knekkebrød går fint, og jeg unngår ikke gluten aktivt, men altså er kornprodukter noe jeg stort sett holder meg langt unna. Jeg får altså i meg noe gluten i hverdagen, men vil være sikker på å få i meg nok til at en eventuell cøliaki synes på gastroskopi. Forstod at 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker er nødvendig. Spørsmålet er om det finnes noen andre måter å få i seg gluten på? Vet at gluten i seg selv inneholder mye karbohydrater, men hadde jeg sluppet alle de "ekstra" katbohydratene som feks brød og pasta inneholder, hadde det vært til stor hjelp. Er det noen form for konsentrert gluten man kan spise? På forhånd takk for svar!

Sandra , 05. september 2022 20:46

Som det fremgår av et annet svar du har fått, så har du funnet frem til gluten-mel som er et hveteproteiner uten nevneverdige karbohydrater, og det kan du bruke til å glutenprovosere deg for å finne ut om du har cøliaki eller ikke.

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 18.00

Gutt på 9 år har tidligere hatt sterke symptomer i ett år (hodepine, sterke magesmerter, oppkast, forstoppelse/diaré, slapphet), da han var 7 år gammel. Blodprøver viste svært sannsynlig cøliaki, både fastlege og barnelege på sykehuset er enige om det. Overgang til glutenfri kost medførte raskt normale nivåer på nye blodprøver. Gutten har de siste to årene vært full av energi, alle symptomer borte. Forsikringsselskapet etterspør diagnose stilt av ekspert (gastroskopi). Det samme gjør NAV. Kommer vi til å måtte sette gutten på 3 mnd glutenholdig kost for å ta nye prøver og få et nytt dokument? Det vil medføre at vi må være hjemme fra jobb, han hjemme fra skole og fritidsaktiviteter, i tillegg til det helsemessige for hans del. Hvordan skal i så fall dette erstattes? Er det ikke nok med fastlege og barnelege sine uttalelser? Hvilke andre situasjoner i livet (militæret osv) vil han måtte vise det dokumentet?

Bekymret far, 07. september 2022 11:42

Dersom barnelege på sykehus har stilt diagnosen, skal NAV forholde seg til det. Men, diagnosen skal stilles på medisinsk tilfredstillende måte. For en 9 åring har man 2 ulike måter for å få en NAV-godkjennbar diagnose. Enten er hans blodprøver så klare, han har over 10x høyere antistoff nivå (IgA) mot  Transglutaminase-2 (ulike grenser på de ulike labbene, men er normalgrensen satt til < 7 U/ml så må blodprøven vise over 70 U/ml)  på 2 uavhengige tidspunkt, og blodprøven er sendt til et annerkjent laboriatorium som tester på anti-endomycium antostoffer (gamlemåten med bruk av mikroskop), og diagnosen er stilt av en spesialist (som en barnelege). Da kan han få diagnosen uten å måtte ta tynntarmsbiopsi (i narkose).

Er blodprøvesvarene lavere (verdier mellom f. eks. 7U/ml og 70U/ml), så må man ta en tynntarmsbiopsi som viser klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3) før NAV godkjenner diagnosen. Jeg antar forsikringsselvskapet følger NAV sine retningslinjer.

Du må få barnelegen på sykehuset til å lage en attest på diagnosen hvor man inkluderer prøvesvar og eventuelt hvorfor man valgte ikke å gastroskopere ham for å ta biopsi (at han f. eks. var for syk etc).

NAV pleier da, når diagnosen ikke er satt på "riktig måte" be om en fornyet glutenprovosering, med biopsisvar som viser cøliakiforandringer.

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 19.43

Undersøkelseresultat cøliaki
Undersøkelse NPU 14566: P-Transglutamise(tTG)IgA,Tranglutaminase(tTG)IgA Laboratorierresultat Negativ([0,5) Ref.int[14,9 Benevning U/ml ID R001236365_300355 Ref.prøve R001236365
Undersøkelse NPU54286: DNA-HLA-typing cølaki (liste),HLA DQ2/DQ8
Kommentar til Undersøkelsen:
Pasienten har ingen av vevstypene HLA-DQ22.5,DQ8,DQ2.2 eller DQ7.5.

Kva betyr dette resultatet, er cølaki helt utelukket fra resultatet, og har eg tatt alle blodprøver angåande cøliaki ut i fra dette brevet /svar?

Undersøkelseresultat, 07. september 2022 09:09

Dersom du spiser glutenholdig mat daglig, så har du ingen tegn til å ha cøliakisk autoimmun reaksjon (Tranglutaminase(tTG) IgA Laboratorierresultat Negativ([0,5)), og du har heller ingen av de vevstypene (HLA) som er forbundet med cøliaki (HLA-DQ2.5, -DQ8, -DQ2.2 eller DQ7.5) så du kan i praksis utelukke cøliaki og heller finne andre årsaker til dine plager. Dersom du har påvisbare tegn til dårlig tarmfunksjon, med mangel på en rekke sporstoffer/vitaminer og vekttap så ville man måttet undersøke hva som var feil med tarmen din uansett. Men de prøvesvarene du har fått nå gjør cøliaki ytters lite sannsynelig som årsak til sykdom (= utelukker det).

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 19.00

Hei, jeg sendte tidligere denne uken spørsmål rundt hvordan håndtere glutenprovokasjon før gastroskopi mtp diabetes og karbohydrater. Jeg fant et produkt kalt "glutenmel" - feks denne: https://www.kinsarvik.no/produkt/goodlife-glutenmel-1-kg/ som har betydelig mindre karbohydrater enn vanlig (hvete)mel og andre kornsorter, men likevel skal inneholde gluten slik at de kan brukes til provokasjon. Spørsmål: Er disse produktene til å stole på? Og hvor mye av dette må jeg spise for å være sikker på å provosere frem eventuell cøliaki tilstrekkelig? Vh Sandra

Sandra, 06. september 2022 13:13

Den varen du referer til fremstår som helt OK, man har fjernet det meste av de vannløslige karbohydratene og da har man et nesten rent proteinrikt hveteprodukt. Gluten og gluteniner utgjør 60-80 % av proteinet i hvete. Gliadin er den alkohol-oppløsbar delen som er det som cøliakere ikke tåler. Skal man ta en grov-estimering er halvparten av gluten-proteinene i hveten gliadin. Da du har nesten rent hveteprotein, og man angir at en glutenprovokasjon bør inneholde 5-15gram gluten pr dag, og vi bruker de høyeste tallene. Så 100 gram av Goodlife glutenmel = 80 gram gluten og gluteniner = 40 gram gliadin. 30-40 gr av melet ville gitt deg  12-16 gram gliadin, og dersom du virkelig vil provosere frem en eventuell cøliaki så ville dosen typisk være 15 gram gliadin eller mer. Det er ingen øvre grense, så lengde du ikke blir syk av det. 

Ved å bruke dette melet så slipper du unna karbohydratene og siden det er mange som reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene i hvetemelet (Fruktaner) så er dette en god måte å glutenprovosere seg på. Man kan tilsette gluten-melet til annet bakerverk, eller til annen mat. Man må ikke spise alt i samme måltid, man kan fordele det utover hele dagen. 

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 18.40

Oppfølgingskommentar til Lene 29. aug kl 18.32. Selv om datter har fått påvist cøliaki spiser vi andre glutenholdig brødvarer og pasta etc i hverdagen. Jeg var også veldig nøye på å spise over anbefalt mengde gluten daglig i over 6 uker i forkant av undersøkelsen. Når det gjelder selve prøvesvaret av biopsien så fikk jeg bare overbragt per mail fra klinikken undersøkelsen ble gjort på at "prøvene var fine og resultatet er sendt fastlege". Så jeg venter på time hos fastlege for oppfølging. Jeg kommer til å videreformidle svaret jeg fikk herfra. Jeg har ingen symptomer på cøliaki per nå, så jeg fortsetter å spise gluten som vanlig. Men da kan jeg anta at det vil utvikle seg på et eller annet tidspunkt.

Lene oppfølging, 31. august 2022 21:30

Det vil være avhengig av mengden gluten man faktisk konsumerer, og på ens immunologiske aktivitet, som endrer seg gjennom livet (bl.a. pga hormonendringer). Påvist forhøyet IgA antistoff mot Transglutaminase-2 i blodprøver (cøliakitesten, anti-TG2-IgA) indikrer at man har en cøliakisk reaksjon mot gluten, hvor skadet tarmen blir er da avhengig av mengde gluten og tid. De første forandringene er en økning av hvite blodceller (T-celler) i overflateepitelcellelaget i tarmtottene (kalles Marsh grad 1), men det er så uspesifikt og kan skyldes mye annet enn cøliaki, så det alene ansees ikke for å være diagnostisk, man må ha mer forandring på tarmbiopsien. Skal man sette diagnosen vil man ha såpass stor påvirkning av tynntarmen at man har såkalt tottatrofi (som skyldes kryptcelle hyperplasi = stamcellene i tynntarmens overflatecellelag som ligger nede i "kryptene" deler seg raskere så kryptene blir lengere og tottene ser kortere ut). Først når man har slike forandringer, kalt Marsh grad 3 forandringer, vil man få diagnosen cøliaki, fordi da er tarmen begynt å bli påvirket, mistet endel av sine spesialiserte funksjon og det kan få ernæringsmessige konsekvenser. Det er endel diskusjon i forskningsverden om også de med "potensiell cøliaki" (slik du har) også bør anbefales glutenfri diett, men her har man ikke konkludert og mangler nok data om det å ha denne tilstanden representerer noe fare, som økt sykelighet eller økt dødelighet etc. Så foreløpig i Norge må tynntarmsbiopsien vise Marsh-3 forandringer for å tilfredstille de diagnostiske kriteriene for cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 07. september 2022 18.09

Hei. Datter fikk nylig påvist cøliaki og resten av familien ble anbefalt å ta cøliakiprøver. Ingen andre har hatt symptomer. Verken far eller sønn hadde utslag, men jeg hadde litt utslag på blodprøver. S-Anti-tTG IgA 13 ([7), S-Anti-Deam glia IgG 11 ([7) og positiv HLA DQ2. Jeg ble henvist videre til gastroskopi hvor biopsier var negative. Det er jeg jo glad for. Spørsmålet er om det er sannsynlig at jeg vil utvikle cøliaki i fremtiden og bør følge med på om blodprøver endrer seg. Takk for svar!

Lene, 29. august 2022 18:32

Biopsien var negativ, men hva var svaret egentlig. Ikke sikkert cøliaki, lett økt antall intraepiteliale lymfocytter etc. Man skal spise nok gluten lenge nok for å få en cøliaki-indusert ødeleggelse av tarmen som er stor nok til at man er overbevist om at det er cøliaki. Dersom du også redusert ep åmengden glutenholdig mat du spiste frem mot biopsitidspunktet så kan det ha redusert endringene, og gjort biopsiene inkonklusive (=negative). 

Vi har nylig publisert en screening-undersøkelse av nesten 13000 voksne personer i Tromsø for cøliaki, og fant at 1.5% av alle voksne hadde cøliaki, og at 75% av disse var udiagnostiserte!. Men det viktigeste var at alle med en TG2-IgA >10 U/ml (du hadde 13), hadde enten aktiv eller potensiell cøliaki. Potensiell cøliaki er når man har positive blodprøver men tynntarmsbiopsien ikke viser klassiske cøliakiforandringer, men ved tilleggsundersøkelser fant vi de typiske clelleorandringene i slimhinnen som man ser ved aktiv og behandlet cøliaki, og noen av disse pasientene hadde tilsynelatende redusert sitt gluteninntak før biopsitidspunktet og således behandlet seg selv med lav-gluten eller glutenfri kost. Skal man få en konklusiv biopsi, så bør man spise masse gluten i tiden før biopsien tas, så forandringen kan bli så store som mulig, siden man ikke gjør tilleggsundersøkelser på tynntarmsbiopsiene. Slik jeg ser det så har du nok cøliaki, og kommer til å bli cøliakisyk om du bare øker mengden gluten du spiser. Du kan også bli mer følsom med alderen så selv om du nå har lav aktivitet i cøliakisykdommen, på den mengden gluten du spiser nå, så kan du få sterkere reaksjoner etterhvert som du blir eldre. Nå har dere fåtf en glutenfri person i familien, så da pleier familiens glutenkonsum å bli redusert, og det gjør at du muligens kommer til å behandle din (potensielle) cøliaki, uten å egentlig gå målrettet inn for det. Dersom du vil få en avklaring på det så må du, i samarbeid med legen din, glutenprovosere deg med så mye glutenholdig mat du bare klarer, i lang nok tid. Man pleier å si at du må spise minimum 2 brødskiver (norske blingser) pr dag og/eller minimum 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker, ofte mye lengere (avhengig av mengden gluten du spiser, barnelegene anbefaler 5-15gr gluten/dg = 2-7 brødskiver pr dag). Man vil da forvente at TG2-IgA titeret ditt i blodet øker (muligens også DGP-IgG), og så vil man kunne forvente at tarmbiopsien din blir konklusiv. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er det for patologen å tolke forandringene i tynntarmsbiopsien, dvs desto lettere er det å diagnostisere deg.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.28

Hei, Jeg har en syvåring som siden i vinter har hatt perioder med noe vondt i magen. Vi forsøkte å kutte laktose med hell - han har ikke hatt vondt etter dette. Vi bestilte likevel legetime for å få bekreftet intoleranse mot laktose, men dette ble avkreftet. Blodprøvene viste imidlertid høy sannsynlighet for cøliaki. Vi venter nå på gastroskopi. Mitt spørsmål er om sønnen min må gå over til å leve glutenfritt om cøliaki påvises selv ved null symptomer? Leser at man da kan risikere andre sykdommer - hva er det da snakk om? Er det virkelig verdt å snu opp ned på hverdagen og et vanlig kosthold til en syvåring når han ikke er syk så lenge vi unngår laktose? Han er aktiv, normalvektig, høyere enn snittet osv. Mvh. bekymret.

Mamma til syvåring, 26. august 2022 23:43

Klokt av legen å undersøke ham for cøliaki når han reagerte på laktose. Dersom det nå viser seg at han har cøliaki, så skal han spise glutenfritt resten av livet! Han vet ikke hvordan det er å være "normalt frisk" for han har nok hatt cøliaki lenge, og plagene kommer ofte snikende så man ikke merker at noe er feil. Derfor kan han ikke si om han har noen plager utover at laktosen i melken ikke brytes ned (som skyldes den gluten-induserte tarmødeleggelsen). Mageplager er ikke alltid det mest fremtredende ved cøliaki. Det er mye forskning på hvorfor det lønner seg (helsemessig) å spise glutenfritt, og de fleste fikser det greit, og de vil ikke tilbake til glutenfritt kosthold etter å spist glutenfritt lenge nok til at tarmen tilfriskner (1-2 år hos barn). 

Det er viktig at dere som foreldre støtter opp om hans behov for glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.20

Hei! Min datter var 5 år da en prøve av henne ble tatt, der S-Transglutaminase var 8 [7. Er dette å tolke i gråsonen, ut fra hva jeg leser? Prøveutskriften var umulig å lese da blekket hadde forskyvet seg. Men det ser ut som det står Anti-vevstransglutaminase IGA [110...(?) [4, og Anti-deamidertgliadinpeptid IGG 6 [20. Verdien som ser ut som 110, kan det stemme at det kan stå på den måten? Altså med en slik [ foran? Eller så står det [11.0, ikke vet jeg.... P jern var 3 ref. verdi 5-25. Transferrinmetning 4 ref.verdi 7 - 39 D-total var 49 ref.verdi 50-200. P-biliburin 10 [8. Hun hadde ellers pos IGE utslag på hvete, melk, pollen, peanøtt. Total IGE på 798 over 70. Farmoren hadde cøliaki, og min datter hadde pos gen på dette. Hun får kramper i magen av brød/hvete, ofte løs, lys avføring, iblant hard, kvalme. Fikk påvist kronisk gastritt i ventrikkelen, dog negativ cøliaki - de fant "antydning til atrofi i bulbus" men prøven var likevel negativ..Kan det stemme at ikke alltid biopsi viser korrekt svar, dersom sykdommen er i startfasen, eller man ikke har spist nok gluten? Legen har aldri tatt prikktest på henne. Eller fulgt opp med kost. Hve tenker dere? Hun har hatt magesmerter hver eneste dag, siden hun var minst 1 år. I dag er hun 8 år. Hun kan våkne om natten med smerter. Trist :( Og vi får ingen hjelp.

SM, 26. august 2022 17:56

La oss ta det opplagt, men en positiv IgE mot hvete (litt avhengig av hvor mye titeret er) kan hun reagere allergisk på hvete, og allergisk matvarereaksjon gir ofte slike plager som du beskriver. Men en slik reaksjon på hvete antar jeg det blir lite hvete-holdig mat som konsumeres. Det er vanskelig å tolke prøvesvarene siden de angis med forbehold (titer på 110 er klart positiv, mens en titer på 8 er i gråsonen, kan indikere cøliaki). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) glutenholdig mat lenge nok til man blir cøliakisyk i tarmen. Er det lite glutenholdig mat i kosten så vil forandringene i tarmen være små og det kan være vanskelig å diagnostisere. Endringer i bulbus er vanskelig å tolke. Med jernmangel i tillegg er det mulig hun har en cøliaki på lav-gluten, men med en potensiell IgE allergi mot hvete i tillegg bør man være forsiktig med hveteprovokasjon utenfor sykehuset. Jeg synes dere burde få en vurdering av en barnelege for å få hjelp med problemet.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.04

Hei igjen:). Når det gjelder måltider ved glutenprovokasjon. Må man gi gluten til alle måltider eller kan vi gi til middag og kveldsmat? Når det gjelder biopsi: Hvor lenge vises cøliaki i tarmen etter at man gått over på glutenfri kost?

Frida, 17. august 2022 19:16

For å ta det siste først, det er så stor variasjon at ingen kan forutsi hvor raskt tarmen leges på GFD. Barnelegeforeningen sier minimum 2 gr gluten pr dag (helst 5-15 gr pr dag) noe som utregnet er 2 brødskiver (norske blingser) om dagen og/eller 2 glutenholdige måltider om dagen (spagetti, pizza etc).  Alle måltider behøver ikke inneholde gluten, men desto mer gluten, desto sterkere reaksjon, desto lettere er det å bekrefte diagnosen (enten på blodprøve eller på biopsi).

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 19.55

Hei. Kunne forklart meg hva dette betyr? Anti-tTG IgA 14 og anti-DGP IgG 15. Det er tallene barnet hadde før glutenfri kosthold. Det var en tilfeldighet at vi sjekket for cøliaki. Hadde ikke noe symptomer untatt diaré, som legen sa var barnediaré. Nå har vi fått et barn til i familien. Skal vi sjekke om dette barnet også har cøliaki? Eller vente, å se om barnet får symptomer? Hvor mye gluten mat skal lille barnet ha?

Mamma til 2, 17. august 2022 19:02

Blodprøvene antyder (viser) at barnet har cøliaki, men er ikke alene nok til å få en diagnose, da man må se at denne cøliakiske autoimmune reaksjonen gir tarmskader, så slike blodprøvesvar ville måtte bekreftes med tynntarmsbisiopsi. Et nytt barn kan selvsagt også få cøliaki, men de fleste søsken, barn, foreldre av noen med cøliaki, får ikke cøliaki. Vi anbefaler å vente med gluten til etter 4 mnd alder, og så er det noen undersøkelser som viser at desto mer gluten i kosten, desto fler får diagnosen cøliaki. Men det hjelper ikke å vente med å introdusere gluten til ett års alder, de som får cøliaki, de får det likevel etterpå (ved 3 års alder). Cøliakidiagnosen er avhengig av cøliakiaktiviteten, som igjen er avhengig av mengden gluten man spiser. Desto mer gluten, desto sterkere reaksjon, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  I tillegg er den vanligste blodprøven hos de minste barna (<2 år) ofte (50%) negativ på tross at de har cøliaki, så en negativ blodprøve utelukker ikke cøliaki hos barn <2 år, men man vil nok da se etter andre tegn på cøliaki hos de minste, som symptomer og/eller jernmangel, før man gjennomfører en tynntarmsbiopsi i narkose. Vi sier at man ikke skal ta spesielle hensyn til "barn i risikofamilier", de skal få glutenholdig barnemat som andre, og får de plager så kan man tenke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 19.35

Hei! Mitt barn må igjennom en glutenprovokasjon siden legen sa vi skulle gå over til glutenfri kost før prøven var tatt. Hvordan skal man gjennomføre dette når barnet er i skole? Hvor lenge varer reaksjonen, og hvor vondt blir det? Skjønner at det sikkert er vanskelig å svare på. Vi fikk svar på første blodprøven via legesentret at det viste cøliaki uten tvil. Sykehuset sier at prøven ikke viste så veldig høye verdier. Kan det være sånn at det ikke er cøliaki allikevel?

Frida, 17. august 2022 18:25

Vanskelig å si eksakt, men om prøven ikke var så høy, så kan tarmen raskt normaliseres på GFD, men jeg antar at slik du beskriver det så har han cøliaki. Men han må være (bli) syk nok til at forandringene er tydelige nok til at han får diagnosen. Vi har en utfordring der som vi for tiden ikke har andre måter å løse på enn ved å gjøre cøliakerene så syke på glutenholdig kost at cøliakien lar seg diagnostisere uten tvil. 

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 19.00

Hei! Har en gutt på 11 år som har hatt vondt i magen i sommer. Tok han til lege. Diverse blodprøver ble tatt, og vi får beskjed om at han har cøliaki. Vi starter med glutenfri kost, og får beskjed av legen at det var helt riktig. Gutten har nå spist glutenfri kost i over en måned. Nå viser det seg at dette var helt feil. Han må over på vanlig mat igjen for å få tatt blodprøve nr 2, og nå vi vet ikke hvordan vi skal få dette til. Sykehuset sier at alle måltider må inneholde gluten. Men det blir ikke bra for han å sitte på skolen med magevondt og diaré hver dag. Vi trenger tips til hvordan dette kan gjøres fram til blodprøve nr to. Gutten selv nekter, og han er veldig påpasselig med hva han spiser så han ikke skal få i seg gluten.

Frida, 16. august 2022 11:17

Det beste er nå (tror jeg) å be sykehuset prioritere ham slik at han får tatt en tarm biopsi ASAP (mens forandringene fortsatt er der), så får han diagnosen på tradisjonelt vis. Informer dem om hvordan han nå reagerer (og det er vanlig å reagere kraftigere når man har gått på glutenfritt).

Så beklager jeg på standens vegne at ikke alle leger vet hvordan man får en godkjent cøliakidiagnose uten biopsi.

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 18.36

Hei, Gutt 13 tatt blodprøver og gir utslag på glutenallergi. Fastlege anbefalte ikke gastroskopi. Men vi ønsket en prat med spesialist da dette var anbefalt. Neste steg var svar på mail om at han skal ta gastroskopi. Vi hadde mange spørsmål mht hva blodprøvene sier, er det grader, osv. Skal han utelate all gluten? Osv.

Pia, 14. juli 2022 20:04

Jeg antar at med "glutenallergi" menes cøliaki, så da skal han spise så mye glutenholdig mat frem til biopsitidspunktet som han bare klarer. Et minimum er 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige (pizza, spagetti) måltider pr dag. Dersom han klarer å spise mer, er det en fordel siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien. Dere må ikke redusere på mengden gluten da undersøkelsen da kan bli inkonklusiv, og så må han igjennom det hele engang til, etter ekstra glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.52

Hei! Datteren vår fikk påvist cøliaki i 2019, da var Anti.Ttg på over 128. Etter at vi da gikk over til glutenfri diett har hun hatt en jevn nedgang i disse verdiene ved halvårige målinger, men nå ser de ut til å ha stagnert like over grenseverdien: I høst var Anti.Ttg på 12, og den var fortsatt 12 da vi målte igjen nå i juni. Hvordan skal vi tolke dette, og hvordan skal vi forholde oss til det? Kan det være at vi må leve med at hun ikke kommer helt under grenseverdien på 7, og at vi bør være tilfredse med å ha fått henne like over - selv om det betyr at hun per definisjon ikke er helt frisk, selv på glutenfri diett? Kan det være at vi bare må ta tiden til hjelp, at hun har nådd et slags midlertidig platå og at Anti.Ttg-nivået hennes allikevel vil kunne gå ytterligere ned med tiden med samme diett? Eller bør vi vurdere ytterligere begrensninger i kosten hennes, som å kutte ut produkter som "kan inneholde" gluten eller hvetestivelse? På forhånd takk for hjelpen. Hilsen Uglemor

Uglemor, 07. juli 2022 11:17

Immunsystemet har hukommelse, så noen beholder et vist økt nivå av TG2-IgA. Men samtidig vet vi at det kan være vanskelig å holde en glutenfri diett, det er for mange fristelser der ute. Din datters alder blir dermed et moment, dels vet vi at det deles endel "ulovlige" glutenholdige godsaker i barnehagen, og dels kommer pubertetens "trass-alder" tidligere enn man ofte erkjenner (11-12 års alder for jenter), og da kan det være vanskelig å hele tiden være glutenfri i sosiale settinger, særlig dersom man ikke selv reagerer akutt på små mengder gluten. Som foreldre må man tenke tanken, og vi vet jo at de neppe vil fortelle om sine "gluten uhell" dersom de mistenker at det blir bråk. Mye mulig det kun er en liten forsinkelse på nedgangen, men dersom TG2-IgA øker så bør man nok ta det opp med barnet (avhengig av alder). 

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.18

Hvordan merker man at man ikke tåler havregryn?

irene, 06. juli 2022 13:34

Oftest er plagene volumiøse bløte avføringer og luftproblematikk. Noen utvikler allergisk reaksjoner som kommer direkte etter inntak av havre. Slutter man å spise havre og plagene blir borte, men kommer tilbake når man begynner å spise havre igjen, så er det sterke indikasjoner på at det er havre man reagerer på.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.00

Hei! Jeg lurer på hvilken hjemmetest det er som tester IgG anti-tTG? Så vidt jeg kan se tester både FindOut og Quicktest IgA. Min sønn på 16 måneder har tatt blodprøver hos fastlegen, negativ IgA anti-tTG, og svakt positiv IgG anti-deamidert gliadinpeptid på 22 (ref [ 20, lab på OUS. Lurer også på hvorfor grensen er ulik fra andre laboratorier?). Ikke ennå fått svar på vevstype, Vi skal ta kontrollprøve om noe tid. Så ser jeg her at du skriver om hjemmetester som tester IgG anti-tTG, og tenker at det kunne gitt en tilleggsinformasjon her? Symptomer: Har falt av vekt-kurven siden vi startet med fast føde ved 6 mnd., er litt småspist, men ikke vært spesielt mye syk før flere LVI siste halvannen mnd. med flere milde luftveisinfeksjoner. Krysset 2-3 persentiler (avh. av skjema), men beholdt høyde foreløpig. Ikke mageplager, men en del sliten. Blodprøver viser jernmangel (jern og transferrinmetning), men normokrome og normocytære erytrocytter, Hb like under nedre ref. Ferritin i nedre normal (31), men høye trombocytter (695) og tatt en liten uke etter sykdomsrunde, så tenker ferritin kan være kunstig forhøyet. Normale hvite m/diff, og CRP hadde falt ut. Også nysgjerrig på om cøliaki ses å gi økte inflammasjonsparametre ved ferritin/tbc. (Jeg er selv lege, men jobber i psykiatrien så litt rusten på somatikken). Takker for svar!

IE, 05. juli 2022 15:37

Hjemmetestene måler primært TG2-IgA. Når man tester for cøliaki så vil de oftest også teste for IgA-mangel og er det tegn til det så tester de for TG2-IgG. Men IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) ville da plukket opp en ubehandlet cøliaki hos en med IgA-mangel, da denne ville vært klart forhøyet. Barnet er 1,5 år og har hatt multiple infeksjoner som ville kunne forklart en Fe-mangel, men Fe-mangel er også et av de mest sensitive endringene som skjer ved cøliaki, men altså ikke spesifikk da det er mange årsaker til jern-mangel. Serumnivået av autoantistoffer (TG2-IgA) korrelerer med mengden gluten som konsumeres. Mange cøliakibarn < 2år har lave til negative TG2-IgA titre i blodet (lages i tarm, liten tarm, lite kommer ut i sirkulasjonen). Men da må man se etter andre tegn til cøliaki og noen av disse har barnet som jern-mangel, og manglende vektøkning. Men, som du også påpeker, dette kan ha andre årsaker og både trombocytosen, jern-mangelen kan sees på som sekundært til infeksjon(ene). Cøliaki gir ingen CRP-økning eller generelle klassiske infeksjonsendringer i blodet (tromb/ferritin) i seg selv. Her blir det en totalvurdering som da legen/pediateren får ta om man skal utrede cøliakisporet videre eller se det an.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 18.50

Hei! Jeg gikk til fastlegen pga. mye mage-tarm problematikk for ca. 6 mnd siden. Tok diverse tester, men ikke blodprøve for å sjekke for cøliaki. Fikk da beskjed om at det trolig ikke var cøliaki, men IBS. Og fikk derfor også beskjed om å teste og kutte ulike matvarer og evt. også FODMAP. Skrev matlogg i 2 mnd. og så ingen andre mønstre enn at gluten forsterket symptomene betraktelig. Kuttet derfor ut all gluten rundt påske. Jeg fikk henvisning til lege på sykehus da jeg var hos fastlegen (for videre utredning og oppfølging, primær mistanke IBS). Fikk der etter 5 mnd. Har nå fått innkalling til gastroskopi. Jeg har tidligere (for 1,5 år siden) tatt blodprøve for cøliaki. Resultat da var negativt (S-Anti-tTG IgA [1 og S-Anti-Deam glia IgG [1. HLA DQ8 påvist). De siste årene har jeg spist gluten, men ikke mye, da jeg ikke er så glad i brød. Mage-tarm problemer begynte ganske umiddelbart etter en periode i vinter med mye surdeigsbrød som del av kosten. Jeg har tre spørsmål: 1. Kan man utvikle cøliaki på en slik måte at disse testene går fra å være negative i et år til positive et år senere? Eller er det usannsynlig at disse testene ville ha slått ut positivt i denne omgang? 2. Legen ved sykehuset har nå henvist til gastroskopi med glutenbelasting i 6 uker. Hva er din vurdering rundt nødvendigheten av dette? (også gitt svaret på spørsmålet over). Er det lurt å ta en blodprøve først? Gastroskopi er en ubehagelig prosedyre og dersom en blodprøve kan avdekke svaret, så skjønner jeg ikke hvorfor man ikke forsøker det først? (bakgrunn for gastroskopi er mistanke om DH. For ca. 5 mnd. siden fikk jeg ganske plutselig utslett i ansiktet, som forsvant i løpet av ca. 3 uker med glutenfri kost.) 3. I og med at jeg fikk beskjed av fastlege om å teste ut og kutte ulike matvarer for å se om noe kunne hjelpe, har jeg ikke spist gluten på flere måneder. Jeg har merket en del bedring, men har fortsatt noe mage-tarm problemer. Jeg gruer meg veldig til å spise så mye gluten som man må før en slik gastroskopi og lurer generelt på nødvendigheten av dette og hvorfor legen evt. ikke tok blodprøver da jeg kom til han med problemene for 6 mnd. siden? På forhånd takk for svar. Hilsen en forvirret pasient kjenner på et stort behov for å forstå bedre hva som ligger bak legenes vurderinger og prøveinnkallinger.

Ida C, 5. juli 2022 15:10

Man må spise relativt mye glutenholdige produkter, lenge nok for å kunne få et konklusivt svar på tynntarmsbiopsien. Barnelegene (og da antar vi at dette gjelder oss voksne også) angir 5-15 gr gluten pr dag, og det er ca. 2 gr gluten i en norsk "blings". Skal man glutenprovosere seg selv i 6 uker før en gastroskopi, så bør man gjøre det ordentlig, ellers kan undersøkelsen vær inkonklusiv (=forgjeves). Problemet er at i hveten finnes de klassiske FODMAP-karbohydratene: fructaner, som er mistenkt å være årsaken til at ikke-cøliakere kan reagere på hvete (og tror de reagerer på gluten i hveten). Derfor er en IBS-kost ofte hvete (spelt) fri. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter at man spiser nok gluten, og lenge nok dersom man har spist glutenfritt. Når du nå først har fått time til tynntarmsbiopsi, så bør du gjøre det verdt det ved å spise så mye hvetebasert mat du kan. Spelt skal vistnok ha mindre fructaner i seg, men er like glutenholdig, så muligens vil du tåle spelt-baserte produkter bedre enn vanlig hvete. Jeg kan ikke svare på hvorfor legen ikke inkluderte undersøkelser for cøliaki-spesifikke autoantistoffer da du var der for 6 mnd siden. Noen har både cøliaki og IBS, og da må de spise et glutenfritt lav-FODMAP kosthold.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 18.40