Arkiv

Hei. Har i dag vært til samtale hos lege på sykehuset. Blodprøve og biopsi for to uker siden viser at Gliadinantisoffer var tydelig forhøyet, har doødenitt, men den (1!) biopsien som ble tatt var vist ikkje positiv. Forslaget til legen er å spise gluten igjen (har spist glutenfritt i 2 veker) fram til starten av august for nye biopsier. Jeg er noe usikker på hvordan jeg skal forholde meg til dette. Jeg har ikke hatt noen magesymtomer. Derimot hadde jeg alvorlig anemi (HB 6.6) for 2 veker siden (har fått blod og jern), og en hel masse andre prøver med "dårlig resultat" (MCV 54, MCH 14, MCHC 26, RDW 20.9, Jern[2, Transferrin 2.2, Ferritin2, D-vitamin 23, folat 4). Poenget med ny gastroskopi er å få stadfestet en diagnose, men at dette muligens er en "latent" cøliaki. Slik jeg forstod legen kan det skje at prøvene likevel er negative, og at alle mine mangler vil kunne bli bedre ved å spise glutenfritt. På spørsmål om legen mistenker noe annet en cøliaki er svaret tydelig nei. Når jeg ser på kost/nytte verdien ved å skulle spise gluten igjen så sliter jeg litt med å se nytten (bortsett ifra støtte fra staten, men jeg flytter til utlandet permanent i august). Er det veldig dumt å ikke ta nye biopsier? Hva svar vil det egentlig kunne gi meg trur du ?

ung anemisk kvinne, 14. juni 2023 12:24

Det virker som om spesialisten på sykehuset er overbevist om at du har cøliaki, men mener man må ha en såpass stor endring av tynntarmsslimhinnen (gradert til Marsh-3a->3c), at du har "flat tarm". Men selv NAV har måttet endre sin holdning til cøliakidiagnosen, og skriver i sin siste oppdatering  (Matvareallergi og matvareintoleranse: (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#ref/lov/1997-02-28-19/%C2%A76-3) [Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20])

følgende: (Jeg klipper og sammenstiller det som er relevant for deg. Da du har Marsh-1 forandringer i tynntarmen kommer følgende til anvendelse:)

Tvilstilfeller (Rådgivende lege må vurdere saken i disse tilfellene): Ved Marsh grad 1 og 2 er det i utgangspunktet tvil om diagnosen.

Diagnosen er da sannsynlig dersom det foreligger minst to av tre typer positive antistoffer:

1.IgA (IgG)-TG2

2.IgG (IgA)-DGP

3.IgA-EMA (brukes sjeldent hos voksne)

Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert (Dette gjelder attesten til NAV)

Spesialisten bør oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen. Dersom spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisiner stiller diagnosen cøliaki og redegjør for at denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESsCD, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge. Jeg har satt kommentarene mine i kursiv og uthevet det jeg mener er viktig. Videre vil det lengere nede i lovteksten stå at dersom det ikke er andre forklaringer på din tilstand enn cøliaki, så styrker det cøliakidiagnosen.

Altså: De fleste leger tar TG2-IgA og DGP-IgG bloprøvene samtidig og som oftest er de begge forhøyet (ulike testlabber angir ulike tall), så har du fått påvist forhøyet autoantistoffer (TG2-IgA)  og forhøyet cøliakiassosierte antistoffer mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så har du positive serologi vist med 2 ulike metoder. I tillegg har du klar ernæringssvikt med grov jernmangel anemi og lavt serumfolinsyrenivå som begge er karakteristisk for cøliaki (noe dine lave D-vitaminverdier også er, men det er så mange som har D-vitamin mangel så..). Da blir en Marsh-1 forandring (epitelial lymfocytose og betennelse) forenlig og diagnostisk for cøliaki. Som oftest orienterer gastroenterologen ikke biopsien så det er vanskelig for patologen å vurdere om det foreligger en Marsh-2 (begynnende økt celledeling i de epiteliale kryptene = kryptcellehyperplasi = tottatrofi). Men uansett så har du nok data til at diagnosen kan og bør settes, og med en såpass alvorlig jernmangelanemi (Hb=6,6 g/dl) så kan man argumentere med at det er uansvarlig for deg å gjennomføre en ytterligere glutenprovokasjon som gjør deg mer cøliakisyk, når du har det som skal til for å sette en diagnose. Tidligere forlangte NAV såkalt sikker diagnose (Marsh-3a eller mer), men NAV ble dømt i trygderetten flere ganger da det kun trengs såkalt alminnelig sannsynlighetsovervekt for å få godkjent diagnosen og få grunnstønad. Jeg anbefaler deg å ta ny kontalt med legen din/spesialisten på sykehuset og legge frem saken din (inkluder gjerne min redggjørelse for hvordan NAV nå har endret sine retningslinjer, og muligens må attesten skrives såpass tydelig). En diagnose er greit å ha dersom du skulle begynne å tvile på om du har cøliaki eller ikke, for det har du nok og da skal du på glutenfri kost resten av livet.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2023 18.45

Jeg var bosatt i utlandet da jeg ble diagnosert med cøliaki, nå jeg bor i Norge og vil søke om grunnstønad. Hvordan kan jeg dokumentere min sykdom for Nav? Blir det nok med en medsinsk rapport fra legen min i utlandet? Tusen takk!

Imen, 06. juni 2023 09:56

Usikker, vet ikke om NAV godtar spesialister fra utlandet. Få fastlegen din til å innhente de prøvesvarene som gjorde at du ble diagnostisert med cøliaki, og så er det nok muligens nødvendig at du har en poliklinisk time hos en spesialist som på bakgrunn av de prøvesvarene du kan fremlegge kan gå god for diagnosen. Det er sikkert forskjell om det er et EU/EØS land eller utenfor denne regionen, vi er trossalt en EØS nasjon og da skal slike attester fra samme type spesialister, godkjennes.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.58

Hei. Datteren min på 5 år fikk nylig påvist cøliaki på biopsien som ble tatt. Vi var litt overasket ettersom P-transgluatminase og P deamidert gliadinpeptid var innenfor referanseområdet på blodprøver for ca. 1 måned siden. Første prøve som ble tatt fra P-Transglutaminase var på 11. Det er nesten 1 år siden den prøven. Det var denne prøven som gjorde at hun ble sendt til gastroskopi.
1. Er det vanlig at barn som får påvist cøliaki via biopsi har varierende verdier (til og med innenfor referanseområdet) på P-Transglutaminase selv om de spiser jevnt med gluten (minst to skiver hver dag?
2. Hvis hun hadde tatt prøver for første gang for 1 måned siden ville hun jo ikke blitt sendt til gastroskopi ettersom blodprøvene var innenfor referanseområdet, men hun ville likevel ha hatt cøliaki. Vil ikke det bety at det kan være en del barn, eller andre for den saks skyld, som har en aktiv cøliaki uten at den blir oppdaget? Og er ikke det ganske uheldig?
3. Er det i teorien mulig å be om en ny vurdering av biopsien?

Harald, 05. juni 2023 21:03

1. Ja, barn kan ha varierende mengde autoantistoffer mot TG2 i blodet da barna er relativt små og mye av antistoffene bindes opp i tarmen (binder seg til TG2 i tarmen). 2. Ja, men vi vet at endel barn kan være "seronegative" og likevel ha cøliaki. Så om de har andre typiske tegn på cøliaki så blir de ofte biopsert for å være på den sikre siden. 3. Med en IgA-TG2 på 11 og positiv biopsi (i realiteten er tarmen veldig preget av sykdommen som betyr at det nok er Marsh-3 => flat tarm), så spiller det nok liten rolle å be om revurdering av biopsien: Ikke tvil, hun har cøliaki og kan spise seg frisk på glutenfri diett.. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.53

Hei, jeg kuttet gluten for ca. 8 mnd siden. Min mor har cøliaki og jeg opplever stor bedring etter å ha kuttet gluten fra kosten. Jeg har tidligere tatt blodprøve som viser at jeg har genet for å utvikle cøliaki, men hadde allerede da begynt å redusere inntak av gluten/omtrent kuttet det ut. Tenker nå at jeg bør få testet meg ordentlig (gastroskopi etc.). Hvor lenge og hvor mye gluten må jeg spise for å kunne være sikker på prøveresultatene? På forhånd, tusen takk!

Christina, 04. juni 2023 11:42

Du må spise glutenholdig mat tilsvarende 2-3 brødskiver daglig i minst 6 uker, men lurt om du gjør det i samråd med din lege. Vær klar over at hvis du har cøliaki kan du bli ganske dårlig når du gjeninnfører gluten i kosten. Lykke til.

Lise Friis Pedersen, 07. juni 2023 18.00

Hei 😊 Min mann fikk cøliaki i april 2023. Han vil ikke svelge slangen. Han hadde så høye verdier på blodprøvene at de gikk ikke høyere enn det han målte. Han fikk beskjed om at det ikke var noe tvil om at han hadde cøliaki utifra blodprøvene. Han ringte på sykehuset der de svelger slangen, og de sa også at det ikke var noen tvil om at han hadde cøliaki, selv om Nav bare godtar svelging av slange for stønad. Jeg lurer på om han likevel har noen mulighet for stønad? Han tåler heller ikke xylocain, om det er bedøvelsen for svelging av slangen? Han hadde trengt en erneringsfysiolog. Han har vært brukbar bra i maven i en mnd etter at han fikk cøliaki, gikk rett over på glutenfri kost. Han har i mange år slitt med det legen kaller IBS, og har nå plutselig fått diaré igjen. Han kan nesten ikke spise noe som helst. Reagerer på alt omtrent. Han har ikke spist gluten, og er utrolig sunn og påpasselig. Vet ikke om han har reagert på f.eks potet denne gangen. Vi trenger sårt hjelp iallefall. Håper på svar. Mvh kona hans, Heidi Kristin 

Heidi Kristin, 05. juni 2023 19:33

Han bør oppsøke legen sin slik at diaren kan la seg diagnostisere. Det behøver ikke ha noe med hans nydiagnostiserte cøliaki å gjøre, men det kan også være relatert til den eller assosiert med cøliaki, og da må han undersøkes grundig. Han har, som dere sikkert vet, melkesukkerintoleranse og kommer til å ha det en stund før laktase-enzymet kommer tilbake i tarmen (3-6mnd på glutenfri diett), så han må holde seg unna melk. 

Han må undersøkes av legen sin -> sykehuset og så får dere ta det derfra. (slangen og tynntarmsbiopsi kan man også gjøre i kortvarig narkose om nødvendig), Det finnes andre cøliaki-assosierte sykdommer både i tynntarmen og i tykktarmen som kan gi slik diare.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 19.00

Hei. Jeg har hatt en del mageproblemer av og på hele livet, og i det siste har det blitt mye verre, spesielt ved inntak av mat med høyt innhold av gluten og laktose. Jeg har derfor bedt om blodprøve for å sjekke, ettersom jeg er positiv på HLA DQ8. Problemet er bare at jeg er ekstremt småspist og alle blodprøver og hjemmetester jeg har tatt for å  sjekke for cøliaki er negative, noe jeg mistenker er fordi jeg ikke får i meg NOK gluten pga dårlig matlyst og generelt veldig lavt matinntak. Det jeg lurer på er hvilke matvarer med høyest mulig innhold av gluten jeg kan få i meg fremover for å forhåpentligvis få mer riktig svar på blodprøver senere? Brød vet jeg har lite gluten i forhold til mitt matinntak, jeg vil gjerne ha mest mulig. Hva kan jeg spise som jeg ikke må spise så mye av, for å få opp inntak av gluten? Når matinntak generelt er svært lavt... jeg vil gjerne ha riktige svar på blodprøver og da må jeg jo få i meg mye gluten over tid, og det har til nå vært problematisk pga lavt matinntak. Hvilke matvarer har mest gluten?

TDSK, 04. juni 2023 21:47

Glutenmel, som er nesten ren gluten, kan du få kjøpt i helsekostforretninger og via nettet (bare søk på "Glutenmel"). Det kan du tilsette all annen mat du måtte ønske å spise. Du trenger 5-15 gr/dag (så da sier vi 15 gr glutenmel/dg). Mål det opp et par ganger så du vet hvor mye det er. Gjør det gjerne i samspill med legen din så dere kan ta cøliakitesten på blodprøver. Man antar du trenger minimum 6 uker med glutenprovosering før de fleste cøliakier reaktiveres og blir diagnostiserbare. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.46

Hei, Jeg lurer på om det er noen kjennskap til kombinasjonen av modic-forandring og cøliaki? Modic-forandringer er kategorisert i tre forskjellige typer, og er fortsatt under forskning. Derfor har det heller ingen diagnostisk kode per i dag. Jeg er 42 år og har alltid vært svært aktiv med trening og et sunt kosthold hvor jeg har laget alt fra bunnen av. Dessverre ble jeg for tre år siden mer og mer sliten og stiv i ryggen - spesielt om morgenen, samt når jeg går/står. Det er i perioder så prangende smerte/stivhet at jeg knapt klarer å stå opp/sette meg ned. Jeg fikk ved MR påvist modic 1 og har gått til fysioterapeut uten noe bedring. Jeg leste en artikkel i tidsskriftet om en dame med lignende sykdomshistorie som meg selv - hun fikk til slutt, etter mye om og men, påvist cøliaki. Dette nevnte jeg til doktor og vi tok derfor blodprøver (vi har også tatt blodprøver for sjøgrens og andre tilstander). Jeg sa ifra til doktor på forhånd at jeg ikke spiser så mye gluten fordi jeg stort sett spiser lavkarbo, og når jeg spiser brød/pasta er det minimale mengder. Riktignok, etter at jeg fikk barn for 4 år siden, har jeg spist litt mer av dette da det har forenklet hverdagen, men ikke påfallende mye. Jeg fikk ikke påvist antistoffer i blodet men jeg har gener som er disponible for cøliaki. Jeg valgte selv å kutte gluten helt og ble etter 2 uker nesten helt kvitt smertene i ryggen. Luftplagene i magen forsvant også: En grusom oppblåsthet som alltid kom i øvre del av mageregionen. Jeg ble også mye kvikkere. Etter tre måneder begynte jeg å slurve og tenkte at jeg antakeligvis lurer meg selv med denne selvdiagnostiseringen. Smertene kom ikke tilbake med en gang, men gradvis kom de tilbake og etterhvert, sånn som nå, er de konstante, noen dager værre enn andre, men konstante. En forskning som nylig ble foretatt i Trondheim tok inn modic-pasienter og satte dem på infliximab (leddgikt-medisin) for å undersøke om modic kommer den autoimmune veien. Resultatet for forskningen er ikke ennå kjent. Men mitt spørsmål til dere er om det er dere bekjent om flere med cøliaki også har modic-forandringer i ryggbrusken? Jeg vurderer å igjen fjerne gluten fra kosthold, men mangler litt motivasjon da jeg gjerne vil vite om jeg har cøliaki først. Burde jeg ta gastroskopi på egen regning? Jeg er fortsatt, i tillegg til ryggplagene, konstant oppblåst i magen og sliter med tåkete hjerne. Burde antakeligvis bare kutte gluten og stole på min egen helsevurdering, men som flere nevner så er det noe stigmatiserende ved selvdiagnostisering. I tillegg oppleves det, som alenemamma, lett å falle tilbake på gluten dersom jeg ikke har en diagnose. I svake stunder er det lett å forenkle hverdagen med å hive innpå noe glutenholdig - særlig dersom det eneste som holder meg tilbake er min egen overbevisning om at jeg ikke tåler det.

Hilde, 01. juni 2023 09:38

Så vidt jeg kunne se fra den publiserte litteraturen er det ingen som har sett på sammenhengen mellom Modic og (ubehandlet) cøliaki, ennå, så vi vet ikke om det er noen sammenheng eller om det bare at enkelt cøliakere også har Modic. Som du vet, så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter en viss mengde gluten pr. dag for å ha høy nok cøliakiaktivitet til at man kan diagnostisere tilstanden. Skal du gjennomføre en ordentlig glutenprovosering bør du gjøre det i samråd med legen din, og gjøre det ordentlig. Det kreves 5-15 gram gluten pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass reaktivert at den lar seg diagnostisere (både mhp at blodprøvene blir positive og at endringene i tarmen er såpass tydlige at man kan konkludere). Prinsippielt gjelder det at desto mer gluten/glutenholdige produkter man spiser desto raskere og desto mer aktiv blir cøliakien (og derved lettere å diagnostisere).  Dersom man ønsker å unngå brødspising så kan man få kjøpt såkalt glutenmel (helsekost/på nettet) som er nesten rent gluten (pulver), som man kan tilsette annen mat. Mål ut 15 gram og så kan du ta tilsvarende mengder pr dag og tilsett det til andre måltider. Det er mye i brød man kan reagere på, ikke bare gluten, så det å bruke glutenmel som "proteintilskudd" i kosten er muligens en bedre måte å glutenprovosere seg uten å reagere på f.eks, FODMAP-karbohydratene i hveten (Fruktaner). Hvordan dine andre plager, inkludert Modic passer inn i dette, og om forbedringen din var tilfeldig eller relatert til at du begynte på GFD, det må man neste avvente å konkludere til du har gjennomført en glutenprovosering mtp cøliakidiagnostisering. Du kan utmerket godt ha flere tilstander samtidig.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2023 18.00

Hei! Etter mye diffuse helseplager som svimmelhet, kjeveproblemer, slitenhet, store humørsvingninger mm. har jeg fått tilbake følgende prøvesvar: tTG IgA [O,5 og IgG 154,9. Jeg er henvist til endoskopi for å få utredet cøliaki. Men kan det være noe annet enn cøliaki ettersom IgA var negativ? Og hva annet bør jeg i tilfelle be legen om å få utredet videre? Til orientering var TSH 0,89. Har jeg kanskje også problemer med stoffskiftet selv om jeg ligger innenfor referanserammen?

Marie, 23. mai 2023 12:07

Det er dessverre altid vanskelig å tolke slike, løsrevne data hvor jeg må anta en del ting. Dersom du har veldig lav IgA mot TG2 (din var 0,5 U/ml), så må en slik prøve tolkes utfra hvor mye IgA du har i blodet (dvs at du ikke har helt eller delvis IgA-mangel) særlig sett i relasjon til den høye IgG som jeg da må anta er IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG). Ved IgA mangel så er det ofte ingen IgA mot TG2 (naturligvis) men veldig høy DGP-IgG, og når man da undersøker IgG mot TG2 så er den også forhøyet. Hos Fürstr laboriatorier skal DGP-IgG være <7 U/ml (men grensene er avhengig av analysemetode så her kan det være andre grenser der du fikk din analyse utført). Dersom vi antar at du har veldig høy DGP-IgG og ikke IgA-TG2, og du ikke har noen IgA.mangler så har det vist seg at DGP-IgG er mye mere uspesifikk, og godt kan være forhøyet uten at det er cøliaki. Men her må legen din vurdere og dersom du e rsøkt inn til sykehuset for å få tatt en tynntarmsbiopsi så husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok glutenholdig mat, desto mer desto bedre. Så nå må du spise så mye glutenholdig mat du bare klarer fram til man har tatt tynntarmsbiopsien, slik at du får et konklusivt svar (cøliaki eller ikke), for dersom du reduserer (kraftig) på gluteninnholdet i kosten så kan svaret bli inkonklusivt (kan ikke påvise sikker cøliaki, men heller ikke utelukke det).

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.53

Heisann! Her i huset har både et barn og far cøliaki. Nå begynte det yngste barn (12 år) å få smerter i foten, og etter mange undersøkelse bli diagnosen barneleddgikt. Hun får sterke medisiner og de virker greit nok. Men nå mitt spørsmål: Kan det vær mulig at hun også har cøliaki og symptomene er leddgikt? Det er ikke enkelt å få tatt en glutentest på henne, jeg må nærmest krangle meg til det. Og da kun blodprøve som ikke er 100 % sikker.

A., 22. mai 2023 10:03

Barneleddgikt er en autoimmun sykdom med veldig karketeristiske funn i blodet og i ledd, så det har hen sikkert. Dersom hun spiser immundempende medisiner så vil de også dempe en evenetuell cøliaki-reaksjon (avhengig av hva hun får av medisiner). Så enhver mistanke om eventuell cøliaki forblir derved lett kun spekulasjoner siden det vi bruker til å diagnostisere cøliakien påvirkes av medisinene. I familier med cøliaki er det ofte andre autoimmune sykdommer, da den autoimmune glutenreaksjonen, cøliaki, kommer hos personer med økt tendens til å få autoimmune sykdommer (uten at det har noe med cøliakien pr se å gjøre).

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.44

Min datter som fyller 5 år i juni fikk svakt positivt resultat på cøliaki hjemmetest. Blodprøven tatt hos fastlege viste ingen utslag. Hun unngår selv å spise brød, spiser kun glasur på sjokoladekaker/ muffins ol, og spiser kun rosinene i boller osv., spiser ikke pasta, og spiser meget sjelden brødskiver (kan hive i seg 2 brødskiver, men da går det mange måneder før hun spiser brød igjen). Hun kan jo bare være kresen, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med blodprøveresultatet. Hun har hatt hard mage siden hun begynte med grøt/brød som baby. De siste 8 ukene har hun hatt et «merkelig» utslett på hendenes overside (fra knokene og ut over hånden). Det er blekt/hudfarget (ikke rødt) vablete og sitter tett i tett. Det klødde fælt i begynnelsen, nå klør det ikke og ser ikke ut til å plage henne. Hun har også litt utslett på kneskålene og bak på albuen. Ser ikke ut som atopisk eksem. Hun har hla-dq8 genet. Min søster har cøliaki. Legen vil ta nye blodprøver om 3-6 mnd, avhengig av hvor mye gluten vi får i henne, men hun lever jo mer eller mindre glutenfritt da hun selv unngår glutenholdig mat. Er det virkelig ikke mulig å få et sikkert svar uten at hun må spise gluten? I barnehagen serveres det jo brød, og hun spiser jo ikke annet enn pålegg og frukt/grønnsaker. Hun er mye trøtt/sliten og irritabel/sint. Hadde vært fint å få en avklaring før skolestart om et år, men som sagt så får jeg jo i henne svært lite glutenholdig mat. Hva gjør man i slike tilfeller ?

Renate, 17. mai 2023 20:25

En svak positiv selvtest kan nok lett bli negativ ved undersøkelser senere hos lege (under 7 U/ml dersom man benytter Fürst sine grenser) dersom man spiser glutenfritt. Som du vet så forutsetter den rutinemessige diagnostiseringen at cøliakien er aktiv som igjen forutsetter at man spiser (nok) gluten. Lever man i praksis glutenfritt så kan man ha ulike grader av cøliakirelaterte plager uten at cøliakien lar seg (sikkert) diagnostisere. Det er et problem at nyere, dokumenterte metoder for å kunne sannsynliggjøre en cøliakidiagnose enten ikke er tatt i bruk da helseforetakene skal spare penger, eller metodene ikke er tilgjengelig utenfor forskningsmiljøene. Det man leser om i nyhetsatrtikler som at det holder å spise gluten i 3 dager forutsetter at forskningsmiljøet tar på seg oppgaven med å bruke sine reagenser til å undersøke om det kommer en økning av gluten-spesefikke T-celler (en type hvite blodcellene) i blodet etter glutenspising. Likledes så vil en tynntarmsbiopsi hos en person som så opplagt unngår gluten kun vise uspesefikke forandringer om man ikke undersøker biopsien med immunhistokjemi som kan identifisere økningen av de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmmens epitel (overflatecellelaget), som har vist seg å være cøliakispesefikt (siden vi publiserte dette i 1989), og økt selv hos de som spiser glutenfritt. Men det koster penger og helseforetakene har ikke prioritert dette, så derfor forlanger NAV/de diagnostiske retningslinjene at man påtvinger barnet/pasientene  å aktivere cøliakisykdom for å kunne diagnostisere cøliakien for derved å kunne bli frisk fra cøliakien (på glutenfri kost). Som foreldre så står man i et dielemma, skal man bare høre på barnets valg og la det spise glutenfritt (kall det hveteallergi/cøliaki), og derved behandle det uten ordentlig medisinsk diagnostisering, eller tvinge igjennom en glutenprovosering (som uansett anbefales å utføres først etter 6-7 års alder). Jeg anbefaler at dere først tar dette problemet opp med legen/barneavdelingen/barnelegen og undersøker om det er tegn til annen type hvetereaksjon (som f. eks. hveteallergi) og at dere bestemmer dere for en plan om hva som bør gjøres. Vil barnet ikke spise hveteprodukter så er det jo ikke noe stor greie, da får det enten leve glutenfritt eller, ved hvete allergi kun hvetefritt, og så får man heller komme tilbake til diagnostiseringen p ået senere tidspunkt. NAV åpner opp for midlertidig grunnstønad for glutenfritt kosthold dersom legespesialisten (barnelegen) konkluderer med at det mest sannsynelig er behov for et glutenfritt kosthold pga sykdom. Hudutslettet må dere få en hudlege til å se på, om det er DH eller kun noe annet.

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 20.00

Hei. Jeg har 3 gutter i alderen 3-12 år. Eldste fikk påvist cøliaki som 6-åring og 3-åringen fikk nettopp påvist cøliaki samt egg-, melk- og kattallergi. Han fikk jeg testet fordi han hadde mye utslett så vi mistenkte kattallergi, men det ble utslag på 2500 på cøliakiprøven (samme som storebror). 12-åringen er den som har så og si alle symptomene, men han nekter å la seg undersøke. Kan man be om narkose for å få han undersøkt? Kan nevnes at mormor og oldemor, samt onkel på farsiden også har cøliaki.

Helena, 11. mai 2023 07:05

Tror muligens det er en liten skrivefeil i alderen på guttene siden du har 3 gutter fra 3-12 år og at eldstemann (må være 12-åringen) fikk diagnisen som 6 åring. Så den som mangler diagnosen må være den mellomste (ikke 12-åringen), men det betyr ikke så mye. Dersom du er overbevist om at han kan ha cøliaki og han er redd for smerten ved blodprøve, så finnes det, som du sikkert vet, lokalbedøvelse (Emla krem) som gjør ethvert stikk smertefritt. Dernest kan man kjøpe en cøliaki-selvtest på apoteket og det eneste som da kreves er ett stikk i fingeren (men det gjør selvsagt vondt om ikke fingeren har vær tsmurt inn med EMLA-krem). Og så kan du følge bruksanvisningen for hvordan man finner ut om han har IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2-IgA). Som du sikker vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at han spiser (nok) gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar. Dersom han er redd for at han har cøliaki og at han dermed ikke lenger kan spise kaker/brød/++ (glutenholdig mat) så får man nesten overtale ham til å la seg diagnostisere da det å vite ikke endrer virkligheten (her betyr alderen hans endel, om man kan forhandle/overtale ham om nødvendigheten av å finne ut av det). Ved behov for tynntarmsbiopsi så legges alle barn i narkose, men for en blodprøve så pleier det å holde med bedøvelseskrem (eller bedøvelses "pad"), da blir det helt smertefritt å ta blodprøve. 

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 18.05

Hei, jeg lurer på, hvis man har spist glutenfritt i ca. 1 uke, deretter begynt å spise gluten igjen i ca. 2 uker før en blodtest. Vil det være nok for å få en noenlunde pålitelig svar fra en blindtest? Jeg er en mann på 31 år som har slitt med magen en del år nå, med gradvis økende problemer med både smerter, humør, energi,hyppig avføring osv og leddsmerter. Jeg begynte å mistenke at det kunne være en form for cøliaki jeg har. Så jeg har prøvd meg på glutenfri kost i litt over en uke. Nå føler jeg meg plutselig utrolig mye bedre, selv på så kort tid. Jeg har derfor bestilt meg en time hos fastlegen for å ta en blodprøve om ca 2 uker, og har nå nettopp startet å spise som normalt igjen. Takker for svar.

Gisle, 10. mai 2023 06:32

Du får bare spise så mye gluten du kan og ta blodprøvene. En uke på GFD pleier ikke gjøre så mye på nivået av autoantisofer (IgA mot tTG) da cøliakireaksjonen kommer langsomt og går langsomt.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 19.13

Hvor mye gluten bør man få i seg når man er under utredning?

Ginta, 08. mai 2023 17:14

Barnelegeforeningen angir 5-15 gram gluten pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien blir så aktiv at den er diagnostiserbar. Det er ca 2 gr gluten i en norsk brødblings, så minimum 2 brødskiver/dg. Desto mer gluten man spiser, desto høyerer blir sannsynligheten for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 19.05

Hei. Jeg er noe frustrert og håper noen av dere kan hjelpe. Vår sønn (4 år) har vært på utredning for cøliaki med blodprøver først, og gastroskopi for fire uker siden. Rett etter gastroundersøkelsen sa legen "dette er nok helt sikkert cøliaki". Vi omstilte oss og begynte med glutenfritt kosthold. Sønnen vår har blitt bedre i magen, men i dag ringte legen og sa at vevsprøvene IKKE gav noen indikasjoner på at det var cøliaki. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forholde meg til dette. Legen sa videre at han kunne gå tilbake til gluten i kostholdet, og hvis han fikk symptomer (magesmerte som vår sønn har hatt) kunne vi om en 6 mnd ta ny blodprøve og ev ny gastroundersøkelse. Har noen opplevd det samme og har noen råd til hva vi kan gjøre? Legen sa det var vanskelig å gi konkrete råd om hva annet det kunne være (av eventuelle intoleranse eller allergier).

Sigve , 05. mai 2023 11:31

Et klassisk problem, men man kommer ikke unna fornyet glutenprovosering skal man få stilt en diagnose via de rutinemetoder som brukes i dag. Man kan kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver (5gr gluten) pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at cøliakien blir såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet, så man må virkelig spise så mye glutenholdig mat man kan i tiden man glutenprovoseres. Man kan da ta blodprøver mens man spsier gluten å se om IgA-autoantistoffnivået (mot tTG alias TG2) øker. og øker det til over 10x høyere nivå enn det øvre normalområdet, og man måler dette på 2 ulike tidspunkter (og måler IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så slipper man å ta ny biopsi (det er noen andre forutsetninger også). Det er ille at du må gjøre barnet cøliakisykt (igjen) for å kunne gjøre barnet frisk på glutenfri kost, men slik er reglene. Man kan kun stille diagnosen på en så aktiv cøliaki at endringene i tynntarmen er omtvistelig med økt kryptcelle-vekst og tynntarmstott atrofi, ofte angitt som Marsh-grad 3. Gjør en slik glutenprovokasjon i samspill med legen hans slik at man kan ta blodprøver mens han glutenprovoseres og ellers følge han opp. Det er viktig å være klar over dose-respons reaksjonen, slik at desto mer gluten man spiser desto raskere blir cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 18.22

Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har cøliaki, ble utført gastro da han var 3 år som var negativ. Fikk positiv hjemmetest og viste barnelege, men ble blankt avvist på at den var reell. Hva gjør jeg videre nå? Jeg føler jeg ikke blir hørt og jeg er så frustrert over hvor vanskelig det skal være. Blodprøvene viste litt forhøyet glutentransiminase, men ikke nok til at de ville gi diagnose. Hjelp!

6 barns mor, 02. mai 2023 15:30

Ofte er glutenmengden i kosten i "cøliakihjem" (hvor det bor en annen cøliaker) lav da alle andre måltider enn brødskivene tenderer å være glutenfrie. Det kan lett bli for lite gluten i kosten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. De fleste leger tenker nok at graden av tarmforandringer er korrelert til subjektive plager, men det er det ikke. En hjemmetest som påviser TG2-IgA er like reell som en laboriatorietest, om enn noe mindre følsom, så legen burde nok ha fulgt det opp med en blodprøve for å undersøke om det dreide seg om en reell eller en falsk positiv reaksjon (finnes falske positive reaksjoner i alle laboriatorietester). Dessverre er det slik at desto mer pågående mor/far er mhp barnets diagnose, desto mer opponerende tenderer legene å bli. En negativ tarmbiopsi (hva stode det egentlig på svaret fra patologen) når han var 3 år, utelukker ikke at han kan ha utviklet cøliaki ved 7 årsalder. En lett forhøyet serum tTG- (alias TG2)-IgA titer er ikke nok til å stille en cølaikidiagnose og må eventuelt bli fulgt opp av en tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos disse barna) som da må vise klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3a eller mer (3b, 3c). Men da er vi tilbake til at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr. gluten pr dag => 2-7 brødskiver om dagen eller minimum 2 glutenholdige måltider om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at de diagnostiske testene inkludert tynntarmsbiopsiene kan påvise en cøliaki med dagens diagnostiske rutinemetoder. Det betyr at du potensielt må gjøre sønnen din ennå mere cøliakisyk for at man skal kunne konkludere om han har cøliaki eller ikke, før du kan gjøre ham frisk på glutenfri kost (dersom han har cøliaki). Alternativet er at du gir opp og setter ham på glutenfri kost og definerer ham som cøliaker uten en skikkelig diagnose og uten å kunne få NAV støtte til fordyrende glutenfritt kosthold. Dersom du tester ut GFD og han blir vesentlig bedre, så kan det bli vanskelig å glutenprovosere ham etterpå, for å reaktivere cøliakien slik at han kan diagnostiseres. Det er muligens best å gjøre glutenprovoseringen nå, mens han ennå har noe cøliakiaktivitet i tarmen og man lettere kan øke aktiviteten ved å spise mer gluten og derved indusere store nok tarmforandringer (og økte tTG/TG2-IgA titre i blodprøvene) slik at man kan få en sikrere diagnostisk konklusjon. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.09

Hei, jeg er en dame på 55 år som nettopp er blitt diagnostisert med cøliaki (foreløpig via plodprøve). Eller rettere sagt re-diagnostisert, for jeg hadde cøliaki som barn. Jeg ble syk som spedbarn da fast føde (grøt) ble introdusert ved 3 måneders alder, og tilbrakte den gang noen måneder på Rikshospitalet. Ved rundt 12 års alder begynte jeg i samråd med Rikshospitalet å gradvis introdusere glutenholdig kost, og har levd på det siden. Den gangen, på slutten av 70-tallet, trodde legene man kunne vokse av seg cøliaki. Og siden jeg ikke fikk mageproblemer på glutenholdig kost, tenkte jeg og mine foreldre det samme. Men jeg har jo hatt en god del andre, mer eller mindre diffuse helseproblemer oppigjennom årene. Det var først nå nylig, etter at min datter på 23 fikk tatt en blodprøve pga problemer med magen over en lang periode, at jeg ba fastlegen om en test. Som var positiv, noe som ikke burde være noen overraskelse. Jeg fikk samtidig påvist veldig lavt nivå av vitamin D (12 nmol/L) og noe lavt Folat. S-Anti-tTG IgA verdi på 9 og S-Anti-Deam glia IgG på 22. Jeg har fått Benferol 25000 IU mot D-vitaminmangel. Det at jeg sannsynligvis har gått med ubehandlet cøliaki siden jeg gikk over til glutenholdig kost for mer enn 40 år siden gjør meg litt urolig. Opplever at fastlegen ikke har så mye kunnskap på dette området, og jeg har mange spørsmål knyttet til hvilke langsiktige konsekvenser dette har fått for min helse. Så mitt spørsmål til dere er om det er andre tester/undersøkelser jeg burde få gjort i kjølvannet av re-diagnostiseringen? Vennlig hilsen Hege

Hege M., 02. mai 2023 11:14

Primært bentetthetsmåling for å ha et utgangspunkt for mulig osteoporose. Muligens bør du nøye vurdere hormonbehandling (østrogen) etter overgangsalderen for å motvirke osteoporoseutviklingen. Du har muligens ikke spist så mye glutenholdige produkter siden du kun hadde lett forhøyet TG2-IgA nivå når du ble rediagnostisert, så det er mulig du kun har hatt lav cøliakiaktivitet (doseavhengig). Det tar tid å bli frisk på glutenfri diet, desto sykere  og  eldre du er på diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk fra cøliakien (anta ca. 1-3 år), enda lengere å bli frisk i slimhinnene.

Du har muligens cøliakidiagnosen i NAV systemet, men du bør vel få tatt en tynntarmsbiopsi og frem mot at denne tas så skal du spise masse glutenholdig mat, for å sikre at det bloir en konklusiv biopsi.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.00

Hei, Mitt barn på 2,5 år har fått påvist cøliakidiagnose etter to omganger med blodprøver tatt av barnelege på Drammen sykehus. Nå skal vi starte på glutenfri kost. Legen sier hun ikke må ta gastroskopi fordi hun er så liten for å få NAV-støtte. Jeg blir usikker av å lese spørsmål og svar på denne siden om det er nødvendig for barn. Ønsker ikke ubehaget det innebærer for henne om vi må innføre gluten i kosten igjen på senere tidspunkt. (Mor har cøliaki). Tusen Takk for flott tilbud i NCF:)

Kaja, 25. april 2023 17:24

Selvsagt skal et cøliakisk barn ha grunnstønad fra NAV. En barnelege på Drammen sykehus bør vite hvordan man diagnostiserer et barn med cøliaki som tilfredstiller NAV sine krav om dokumentert sykdom (?). Dersom begge de blodprøvene viste at tTG-IgA (alias TG2-IgA) var mer enn 10 ganger høyere en øvre normale grense og det vasr slik ved 2 uavhengige anledninger og man har vist det med 2 ulike testsystemer (ofte brukes DGP-IgG i tillegg eller anti-endomycium test)), så er det dokumentasjon godt nok og du må søke om grunnstønad med en legeerklæring som henviser til de testresultatene man har og legespesialistens konklusjon (cøliaki). Dersom man ikke har kunnet konkludere, men mener det nok er cøliaki så kan de anbefale glutenfri kost (og få stønad fra NAV), men da skal barnet reprovoseres i ca 8-års alder for å verifisere diagnosen. Men uansett skal barnet ha grunnstønad for fordyrende GFD kosthold.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.33

Hei! Jeg har en sønn på 3 år som nylig ble sjekket for cøliaki med blodprøver pga mange symptomer. Han hadde da IGA 12 og IGG 21. Ble da henvist til gastroskopi som viser kun «litt betennelse» Skjønte ikke helt dette, men var visst tydeligvis ikke nok til å sette en diagnose med tanke på støtte fra NAV. Sykehuset mente han kanskje kunne være helt i starten av å utvikle cøliaki siden verdiene var så lave. Vi fikk beskjed om å starte med glutenfri kost rett etter gastroskopien. Han har tydelig hatt god effekt av dette, og føler vi har en «ny gutt» Hva skal egentlig til for å få diagnosen? Og hva gjør man nå? Takk for svar.

Diagnostisering av barn , 23. april 2023 18:42

Siden gutten er så liten, og har klinisk respons på GFD, så kan barnelegen på sykehuset lage en legeerklæring om de funnene de har, inkludert at man på biopsi fant forandringer tilsvarende Marsh-I (II?), og skrive det spesialisten har konkludert med at gutten trnegr GFD. Da skal dere få grunnstønad, men han må gjennom en glutenprovosering i ca 8-års alder for å få diagnosen bekreftet. Du finner mye informasjon om hvor mye gluten og hvor lenge han må provoseres her på nettpraten. Jeg vil nok betrakte det som en cøliaki, og behandlet han deretter.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.39

Har ein gut på no 9.5 år, han har hatt diagnosen non cøliatisk glutenintoleranse sidan han var 4-5 år. Han er genetisk disponert fann dei ut på blodprøve, men hadde då ikkje aktiv cøliaki. Biopsi viste ingen cøliaki då. No vil doktoren ha ny provokasjon med gluten for å sjå om han har utvikla cøliaki, og ta nye blodprøver. Han tenkte 3 veker på gluten og så blodprøve. Er det fin periode med 3 veker? Eller går det med kortare? Vil ta nok i ein eingong, og sleppa å byrja heilt på ny!

BK, 22. april 2023 22:29

Siden han har levd glutenfritt i såpass lang tid så vil de fleste anta at 3 uker er litt for kort tid, men man kan godt undersøke ham etter 3 uker på gluten, men man kan ikke konkludere etter 3 uker. Her er det en viss dose-effekt så skal man aktivere cøliakien så gjelder det å dosere med nok gluten, desto mer desto bedre. Her må det bli fri tilgang på pizza/spagetti/boller/kaker/loff, og om det ikke er nok, så kan man kjøpe "Glutenmel" på nettet/helsekostforetninger som man kan strø på annen mat (inneholder nesten ren gluten). Man tilstrever en 5-15 gr gluten pr dag, så anta man går for minimum 10gr gluten => ca 5 brødskiver pr dag så er det såpass mye at man ofte må spe på med andre glutenholdige måltider (Pasta/pizza etc), Desto mer gluten man konsumerer, desto høyere er sannsynligheten for at cøliakien blir såpasas reaktivert at den er diagnostiserbar, både via blodprøver og ev.t via tynntarmsbiopsi. Vi pleier å anta at det tar minimum 6 uker på glutenholdig kost (og minimum 2 brødskiver/dg) før man kan forvente en reaktivering, og for noen tar det lengere tid.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.09

Hei! Eg har fått positiv test på tTG IgA: 34,3 U/ml, og blitt henvist til gastroskopi om nokre mnd. Har B12-mangel og har hatt D-vitaminmangel nyleg. Er det sånn at eg no må forvente at eg har cøliaki? Etter litt googling forstår eg det nesten sånn, og er litt overraska.

Lovise, 22. april 2023 15:57

Mest sannsynlig så har du cøliaki, men nå må du ikke starte opp med en glutenfri diet (eller å redusere på glutenmengden i kosten) for da risikerer du bare å redusere tegnene på cøliaki slik at det blir umulig for legene å konkludere når du har tatt biopsi. Nå skal du spise så mye glutenholdig mat du bare kan, (pizza, boller, pasta, brød etc) slik at cøliakisykdommen blir så aktiv du klarer og slik at cøliakien lar seg diagnostisere, for man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser endel gluten. Synes du det blir for mye brødmat så kan du kjøpe "Glutenmel" som er nesten renset gluten som du kan strø på annen mat. Bruk minimum 10gr gluten pr dag (en brødskive = ca 2gr. gluten), frem til du har tatt bioppsien. Blir du cøliaki syk i løpet av ventetiden så går du til legen og får tatt nye blodprøver og evt så kan legen din forsøke å purre på timen til gastroskopien (ventetiden kan være lang noen steder).

Jeg forstår at du ikke helt oppfatter at du har cøliaki da du muligens ikke har oppleved mageplager (men de har ikke de fleste voksendiagnostiserte cøliakere heller gjort), men dine B12 og D-vitamin mangler (jern?) kan nok skyldes cøliakien og vanligvis vil du oppleve hva det er som faktisk er sykdomsplager først etter at du har blitt frisk på GFD, men det tar en stund, for noen tar det noen år før de er tilbake i form.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.00