Arkiv

Dette er nok ikke så mye et spørsmål, men mer noe jeg gjerne vil dele. Da min sønn var 4 år hadde han sitt første epilepsianfall. Etter EEG ble det konkludert med at dette var benign barneepilepsi. Han utviklet seg normalt og var ikke preget av epilepsien sin på noen måte, bortsett fra disse små, sjeldne anfallene. Han hadde ca 2 fokale anfall i året. Det ble ikke tatt MR og ikke startet medisinering, noe jeg den gang var glad for. Deretter hadde han en lang anfallsfri periode før han plutselig sommeren 2019 fikk flere anfall, og på andre tider av døgnet. Sønnen min utviklet seg fortsatt fint og var lite plaget av sin epilepsi. De siste anfallene hans var i august 2019. Vi startet utredning og fant at han fortsatt hadde mye epileptisk aktivitet, samt cøliaki (han hadde skyhøye blodprøver). Han startet med glutenfri kost september/oktober 2019. Det ble tatt MR før jul som viste en fortykkelse av cerebrale cortex i området insula, og barnelege på Ullevål ønsket å starte medisinering. Det hører med til historien at onkelen til sønnen min døde av alvorlig epilepsi i ung alder, slik at ekstra forsiktighet var absolutt på sin plass. Vi fikk avtale om utredning ved SSE før man skulle starte eventuell medisinering, med mindre han fikk anfall før det. Det gjorde han ikke. I mai 2020 ble han utredet ved SSE. Det ble tatt langtids-EEG som ikke viste noen tegn til epileptisk aktivitet og SSE anbefaler ikke oppstart med antiepileptika på nåværende tidspunkt. Jeg er overbevist om at hans ubehandlede cøliaki sannsynligvis har utløst flere epileptiske anfall, og at glutenfri kost har gjort ham frisk fra epilepsien. På grunn av MR-funnet vil han alltid ha en høyere risiko for å utvikle epilepsi senere i livet, ettersom hjernen utvikler seg. Men akkurat nå er han frisk! Og det føles som et aldri så lite mirakel.

Dorthe, 12. mai 2020 18:13

Ja, det forstår jeg, og takk for at du ville dele dette med oss. Det klassiske er at den cøliaki-assosierte epilepsien har forkalkninger i bakre del av hjernen, men slik type epilepsi som du beskriver (uten forkalkninger) er også beskrevet. De fleste har dessverre ikke cøliaki som årsak til sin epilepsi, men for de som har det så blir den glutenfrie kosten en helbredende kost for både tarm og hjerne.

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.20

Hei. På grunn av koronasituasjonen måtte vi avlyse gastroskopitimen i mars for vår 3,5 år gammel datter. På grunn av at plagene hennes var så store ble vi enige om å bare kutte ut gluten, og heller innføre det senere. Vi har nå fått ny time i starten av juni. Legen mener det holder å spise gluten i 3 uker. Vi har ikke fått noe beskjed om hvor mye, vi måtte bare prøve oss frem. Jeg har lest flere steder at det anbefales å spise gluten lenger enn 3 uker. Er det greit å bare spise gluten i 3 uker før en gastrosopi eller risikerer vi at det ikke gir utslag? Hun har spist glutenfritt i 2 måneder nå. Hvor mye gluten bør hun spise? Jeg bekymrer meg litt for at det ikke vil gi utslag fordi hun har spist gluten for kort tid. Bør vi be om utsettelse? Dersom hun blir sterkt plaget av gluten i disse ukene, slik at hun ikke kan gå i barnehagen, kan vi har rett på omsorgspenger for å være hjemme med henne fra barnehagen?

Line, 12. mai 2020 10:57

Som dere sikkert vet så er dette veldig uforutsigbart, og noen barn tilheler raskt. Dersom 3 uker viser seg å ha vært nok så er det fint, men om det da blir et inkonklusivt svar så får man problemer. Jeg ville begynt på gluten ASAP, desto mer, desto bedre. Blir det mye mage-tarmplager så får dere vurdere mengden. Nå har vel alle fått ekstra omsorgstid fra NAV (20 dager er det vel), så om du har noe av det til gode så kan det benyttes. Dersom hun skal betraktes som kronisk syk (med økt omsorgskvote, NAV) så må det vel sendes søknad om dette med legeerklæring. Du får ta dette opp med legen hennes siden det nå blir glutenprovosering etter legens ordre. Men NAV er muligens veldig vanskelig å få i tale om dagen så ...

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.56

Hei! Jeg har nettopp fått påvist cøliaki, men har nok hatt det store deler av livet. Har instinktivt redusert inntaket av gluten, men ikke systematisk kuttet alle kilder. Har med andre ord trigget cøliakien fortløpende. I høst sviktet fordøyelsen nesten helt, samtidig som spesielt reflux og reynauds fenomen forværret seg voldsomt. Fikk etterhvert diagnosen kronisk pankreatitt og har fått utslag på leddgiktprøver. Merker også hissig leamus og gryende hodepine jeg aldri har hatt. Hva er mulige prognoser? Er det mulig at bukspyttkjertel og leddgikt-symptomer kommer seg på glutenfri diett? Kan det tenkes at noen symptomer skyldes underernæring etter fordøyelsen sviktet nesten helt (har alltid vært redusert)? Hadde stadie 3 på biopsi.

Torbjørn, 12. mai 2020 09:14

Mange ubehandlete cøliakere har lavgradig pancreasbetennelse, og noe få blir så syke som det virker som du har vært. Den lavgradige pancreatitten går tilbake på glutenfri kost (målt som reduksjon av et pancreas protein (elastase) i avføringen, så du kan vel også forvente at den aktive delen av pancreasbetennelsen roer seg på GFD. Men de ødeleggelser som akutte/kroniske pancreatitter kan gi med bindevevsdannelse etc., de går nok ikke tilbake. Men dette er langsomme prosesser så det tar noen år på GFD før det roer seg helt ned, men prosessen ser ut til å kunne monitoreres ved å måle Elastase konsentrasjon i avføring.

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.46

Hei! Jeg har fått påvist forhøyet antistoffer mot gluten i avføringsprøve (anti-gliadin). Men jeg har ikke glutengenet. Har en tante med cøliaki. Kan man ha forhøyet anti-gliadin uten cøliaki? Er det vanlig å ha det ved glutenintoleranse? Og bør jeg holde meg unna speltbrød/speltmel også om jeg reagerer på gluten? Har mye vondt i magen, og sliter med kontant sultfølelse.

R. E, 11. mai 2020 11:07

Mange ikke-cøliakere har antistoff mot gluten i blodet så det har man sluttet å bruke som diagnostisk metode. Antistoff i avføring antar jeg er det antistoffet som tarmen pumper ut i tarmen og det er sekretorisk IgA. Det vil jeg anta er helt normalt (og IgA gir ingen plager, det er der for å forhindre at ting og tank i maten/avføringen kommer inn i kroppen), så det har nok ingen betydning. Dersom du sliter med mye vondt i magen og konstant "sultfølelse"  så bør du gå til legen og få undersøkt om du har magesmerter som lindres ved spising som kan tyde på betennelse i magesekken. Det er like mye gluten i spelt, men mange tåler det bedre enn hvete da det er mindre FODMAP-karbohydrater i spelt enn i hvete (for de som sliter med gassdannelse / IBS-plager). 

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.24

Jeg har brennende, sviende og kløende utslett og har hatt vondt i magen dei siste dagane. Kan ditta ver cøliaki?

Stine, 10. mai 2020 22:34

Selv om cøliaki kan gi alle mulige plager så er ikke en akutt sviende følelse i magen det mest karakteristiske måten cøliaki fremviser seg. Akutte plager bør du uansett gå til legen med så tar man det derfra. Om det er cøliaki så burde det være en enkel sak å finne ut av, så lenge du spiser mat med mel (brød/pizza/kaker/spagetti etc).

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.20

Jeg er 31 år og fikk nylig diagnosen cøliaki, uten å egentlig ha klassiske symptomer. Jeg tok gastroskopi pga. smerter i magen som minnet om magekatarr, så hele cøliaki-greia kom overraskende på! Jeg har nå spist glutenfritt i 2 uker, og har aldri hatt så mye problemer med magen! Fant fort ut at jeg ikke tålte laktose heller, noe som er vanlig har jeg forstått, uten å forstå hvorfor... Jeg føler meg også mer sliten enn før jeg la om kosten, spiser naturlig glutenfritt. Så hva kan det komme av at jeg nå plutselig føler meg skikkelig dårlig, og har mer problemer med oppblåst/luftig/vond mage enn før da jeg spiste gluten?

Cecilie, 20. april 2020 19:15

Man vet vel ikke om mageplagene dine skyltes din cøliaki, så det er mulig det som fikk deg til lege var/er uavhengig av din nyoppdagete cøliaki. I tillegg er det mye av den glutenfrie maten som kan være uvant for deg og gi gassproblemer (som havre hos noen) og du kan ha økt inntaket av grønnsaker så du får problemer med de ikke-fordøybare karbohydrater (FODMAP) og at endel av plagen skyldes irritabel tykktarmsyndrom (IBS). Men dette krever fornyet medisinsk utredning, så du må nesten ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 22. april 2020 18.59

Hei. Jeg har en gutt på 23 år som fikk diagnosen cøliaki for 3-4 år siden. Han er nøye med glutenfri kost men er likevel ikke helt i form. Han er konstant trøtt, blek (synes moren), har lite kraft, og er rett og slett ikke slik en ung mann skal være mht. energi. Han er flyttet hjemmefra og har et helt ok kosthold, tenker jeg. Jeg mener han tar B9 tilskudd og noen mineraler, men han føler seg kronisk sliten og trøtt. Er dette noe som kan komme ved cøliaki? Evnt. har du noen råd til ham? Beste hilsen fra Monica

Monica, 20. april 2020 11:44

Du aner vel at det er vanskelig å spekulere i hvorfor en 23 åring er "kronisk trett og blek". Det  må han nesten ta opp med legen sin, og jeg (eller de nærmeste) kan nesten tillate oss i å  spekulere i om han holder dietten, sover nok, eller hvofor han fremstår å være i dårlig form. En cøliaker på GFD skal i utgangspunktet være så og si normal og ikke ha aktiv cøliakisykdom, men svikter dietten så kan mange av de klassiske ubehandlete cøliakisymptomene som slapphet og blekhet, etc. komme tilbake. Alternativt at det er noe helt annet som er årsaken til plagene. Få ham til lege for en undersøkelse.

Trond S. Halstensen, 22. april 2020 18.51

Hei, jeg har hatt store mageproblemer helt siden jeg var bitteliten (31 år nå), og lurer på om du kan gi meg råd om hva jeg bør gjøre? Har snakket med fastlegen om dette tidligere, men han har så langt ikke sett behov for utredning...og jeg har vel gitt opp. Har alltid løs avføring, ihvertfall 5-10 ganger daglig, og også eksplosivt og med magekramper. Virker som om kroppen reagerer kraftig på det meste jeg spiser, og blir ofte sittende på do etter hvert måltid. Dette er invalidiserende for meg, og jeg har tenkt at utlagt tarm hadde vært deilig... Selvfølgelig ønsker jeg ikke det, men er desperat. Har primær laktoseintoleranse, og tåler heller ikke laktosefrie produkter. Er helt sikker på at det må være noe mer galt. Har tatt matvarepanel/hudtester flere ganger i løpet av oppveksten, men ingen utslag på noe av det de testet for noen gang. Har også tatt gastroskopi i tenåra, men er usikker på om de sjekket for gluten. De fant defekt lukkemuskel mellom magesekk og spiserør, og har siden vært medisinert for å stoppe magesyren fra å komme opp i spiserøret. I tillegg til laktose, har vi mistenkt gluten, egg, men vet som sagt ikke. Har begge gener for cøliaki, men ikke aktiv cøliaki. HLA DQ2 og DQ8 med antistoffer. Håper på noen råd på veien! Mvh Stine

Stine, 13. april 2020 18:33

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, så dette må du primært ta opp med legen din, men plagene dine er sammenfallende med FODMAP-indusert irritabel tykktarmskatar (IBS) og da er det en reduksjon av FODMAP-karbohydrater i kosten som bedrer tilstanden. Ta det opp med fastlegen din, og se om du kan få komme til en klinisk ernæringsfysiolog. De har erfaring med å behandle denne tilstanden.

Trond S. Halstensen, 15. april 2020 18.44

Hei Trond. Har tidligere skrevet til deg om min 5-åring som ble diagnostisert med cøliaki august 2019. Hadde i februar i år normale blodprøver, men fortsatt mye plager i form av kvalme, luftsmerter og smerter ved matinntak. Sovner ofte på sofaen og er generelt veldig sliten. Sier han får vondt i magen bare han ser middagen, tydelig at han har en forventning om å få vondt. Har lest litt om cøliaki og FODMAP-diett. Hvilken erfaring har du med dette? Venter forøvrig på time hos ernæringsfysiolog på grunn av manglende bedring.

Sara, 10. april 2020 22:42

Synes han er litt ung til å skulle tenke IBS og FODMAP som årsak til mat-induserte mageplager, selvom det ikke er utenkelig Det er nå ca 6 mnd siden han startet med glutenfri kost, så han er ennå i tilhelingsfasen. Blodprøvene blir raskere normalisert enn tarmen. Jeg antar man har holdt seg unna melkesukker, så plagene kommer fra noe annet. Barn har ofte varianter av matallergi, cøliakibarn inkludert. Det er ikke alltid man kan påvise slik matallergi på blodprøver så da må man skrive dagbok over hva som spises og hvilke plager man har. Muligens vil man da se en sammenheng. Det er fult mulig at de plagene han har nå har annen årsak enn cøliakien, og må/bør utredes for seg selv, noe den kliniske ernæringsfysiologen sikkert kan være behjelpelig med.

Trond S. Halstensen, 15. april 2020 18.37

Hei, jeg er i slutten av 40-årene, og har fått påvist cøliaki med blodprøve og gastroskopi. Gikk over til glutenfri kost etter gjennomført gastroskopi, og lurer nå på hvor lenge det kan ta før jeg føler meg bedre? Har spist glutenholdig mat i hele mitt voksne liv fordi blodprøve var negativ da jeg var liten. Plagene har jeg hatt i så mange år at jeg er usikker på hva som er normal fordøyelse og normalt energinivå.

Hanne, 19. mars 2020 14:15

Det er veldig individuelt hvor lenge cøliakien sitter igjen hos de voksendiagnostiserte cøliakerene. Dels føler mange seg raskt bedre (1/2-1 år), men så drøyer det noen år før de føler seg normale, minst 3 år. Ser man på slimhinnen i tarmen så har 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakere normal tynntarmsbiopsi etter 10-12 år! Så det kan ta tid. Pass på å fyll opp vitamin-/sporstoff-lagrene og hold deg strikt glutenfri så går dette bra. 

Trond S. Halstensen, 25. mars 2020 18.27