Arkiv

Hei, vår sønn på 5 år fikk cøliaki-diagnosen for 1,5 år siden. Han ble undersøkt fordi han over flere måneder hadde magesmerter. Da han begynte på glutenfri kost ble han bedre i løpet av få uker. Så kom smertene tilbake. Vi ble da rådet til å unngå laktose. Vi kuttet laktosen i kosten og han ble bedre etter få uker. Deretter kom smertene tilbake etter noen få uker. Han begynte da på behandling (movicol) mot forstoppelse. Han har gått på movicol (nede i to doser nå) i litt over ett år og klager fortsatt omtrent daglig på magesmerter. Vi er bekymret for at det ikke er forstoppelse som plager ham. Er det vanlig å ha forstoppelse så lenge etter han startet med glutenfri kost? Han har også av og på smerter i anklene. Det har han hatt siden han var 2 år gammel. Intense smerter kommer om kvelden, 1-2 ganger i måneden og vi har antatt det er voksesmerter. Det kommer også på dagtid. Noen ganger halter han (sjeldent) uten at han er klar over det selv. Har blitt undersøkt av fysio som ikke fant noe uvanlig. Er det sansynlig at smertene i anklene kan henge sammen med cøliakien? Når kan man i såfall forvente at det avtar?

Mamma til gutt med cøliaki, 29. august 2022 22:11

En isolert enkeltsidig (?) ankelsmerte som kommer og går (uten andre tegn til betennelse i ankelleddet) har ingen klar sammenheng med en behandlet cøliaki (han spiser glutenfritt). De periodevise magesmertene kan skyldes hans forstoppelse, men er han forstoppet nå? Han ble undersøkt pga magesmerter, men var cøliakien egentlig årsaken til magesmertene? Han ble bedre, men så kom det tilbake, så kuttet man laktose, og det hjalp litt, men så kom smertene tilbake, og så antok man det var pga forstoppelsen (som det godt kunne ha vært), men smertene kommer og går uavhengig av hva man gjør. Jeg tror man må tenke at årsaken er uavhengig av hans nå, behandlete cøliaki. Man må derfor forsøke å finne ut hvorfor han har disse magesmertene, og så rette behandlingen mot årsaken. Er det forstoppelse, så må han tarmtømmes jevnlig (som dere har gjort), er det noe annet må legen hans utrede ham for det, uavhengig av cøliakien (under forutsetning av at gutten ikke spiser glutenholdig mat i perioder (barnehagen f. eks.) og reagerer på det). 

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.53

Hei, Jeg har en syvåring som siden i vinter har hatt perioder med noe vondt i magen. Vi forsøkte å kutte laktose med hell - han har ikke hatt vondt etter dette. Vi bestilte likevel legetime for å få bekreftet intoleranse mot laktose, men dette ble avkreftet. Blodprøvene viste imidlertid høy sannsynlighet for cøliaki. Vi venter nå på gastroskopi. Mitt spørsmål er om sønnen min må gå over til å leve glutenfritt om cøliaki påvises selv ved null symptomer? Leser at man da kan risikere andre sykdommer - hva er det da snakk om? Er det virkelig verdt å snu opp ned på hverdagen og et vanlig kosthold til en syvåring når han ikke er syk så lenge vi unngår laktose? Han er aktiv, normalvektig, høyere enn snittet osv. Mvh. bekymret.

Mamma til syvåring, 26. august 2022 23:43

Klokt av legen å undersøke ham for cøliaki når han reagerte på laktose. Dersom det nå viser seg at han har cøliaki, så skal han spise glutenfritt resten av livet! Han vet ikke hvordan det er å være "normalt frisk" for han har nok hatt cøliaki lenge, og plagene kommer ofte snikende så man ikke merker at noe er feil. Derfor kan han ikke si om han har noen plager utover at laktosen i melken ikke brytes ned (som skyldes den gluten-induserte tarmødeleggelsen). Mageplager er ikke alltid det mest fremtredende ved cøliaki. Det er mye forskning på hvorfor det lønner seg (helsemessig) å spise glutenfritt, og de fleste fikser det greit, og de vil ikke tilbake til glutenfritt kosthold etter å spist glutenfritt lenge nok til at tarmen tilfriskner (1-2 år hos barn). 

Det er viktig at dere som foreldre støtter opp om hans behov for glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.20

Hei! Min datter var 5 år da en prøve av henne ble tatt, der S-Transglutaminase var 8 [7. Er dette å tolke i gråsonen, ut fra hva jeg leser? Prøveutskriften var umulig å lese da blekket hadde forskyvet seg. Men det ser ut som det står Anti-vevstransglutaminase IGA [110...(?) [4, og Anti-deamidertgliadinpeptid IGG 6 [20. Verdien som ser ut som 110, kan det stemme at det kan stå på den måten? Altså med en slik [ foran? Eller så står det [11.0, ikke vet jeg.... P jern var 3 ref. verdi 5-25. Transferrinmetning 4 ref.verdi 7 - 39 D-total var 49 ref.verdi 50-200. P-biliburin 10 [8. Hun hadde ellers pos IGE utslag på hvete, melk, pollen, peanøtt. Total IGE på 798 over 70. Farmoren hadde cøliaki, og min datter hadde pos gen på dette. Hun får kramper i magen av brød/hvete, ofte løs, lys avføring, iblant hard, kvalme. Fikk påvist kronisk gastritt i ventrikkelen, dog negativ cøliaki - de fant "antydning til atrofi i bulbus" men prøven var likevel negativ..Kan det stemme at ikke alltid biopsi viser korrekt svar, dersom sykdommen er i startfasen, eller man ikke har spist nok gluten? Legen har aldri tatt prikktest på henne. Eller fulgt opp med kost. Hve tenker dere? Hun har hatt magesmerter hver eneste dag, siden hun var minst 1 år. I dag er hun 8 år. Hun kan våkne om natten med smerter. Trist :( Og vi får ingen hjelp.

SM, 26. august 2022 17:56

La oss ta det opplagt, men en positiv IgE mot hvete (litt avhengig av hvor mye titeret er) kan hun reagere allergisk på hvete, og allergisk matvarereaksjon gir ofte slike plager som du beskriver. Men en slik reaksjon på hvete antar jeg det blir lite hvete-holdig mat som konsumeres. Det er vanskelig å tolke prøvesvarene siden de angis med forbehold (titer på 110 er klart positiv, mens en titer på 8 er i gråsonen, kan indikere cøliaki). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) glutenholdig mat lenge nok til man blir cøliakisyk i tarmen. Er det lite glutenholdig mat i kosten så vil forandringene i tarmen være små og det kan være vanskelig å diagnostisere. Endringer i bulbus er vanskelig å tolke. Med jernmangel i tillegg er det mulig hun har en cøliaki på lav-gluten, men med en potensiell IgE allergi mot hvete i tillegg bør man være forsiktig med hveteprovokasjon utenfor sykehuset. Jeg synes dere burde få en vurdering av en barnelege for å få hjelp med problemet.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.04

Er det fortsatt skadelig for tarmen å spise gluten selv om man ikke blir dårlig av å dele skjærebrett med glutenholdig brød og får i seg mindre mengder mel av og til, i feks. vafler?

Berit, 24. juni 2022 11:42

Synlige smuler av glutenholdig brød/deig/røre må unngås. Tørk av/børst bort/snu skjærefjøla/ vask av vaffeljernet (ta bor tsynlig rørerester) og stek en glutenfri vaffel som en ikke-cøliaker spiser, før man steker opp vaflene til cøliakerene. Selv om du ikke merker at du får i deg litt gluten så vil immunsystemet ditt holdes i beredskap og du vil ha små "drypp" som holder cøliakien litt aktiv, og da kan reaksjonen bli sterkere med årene. Best å forsøke å unngå det. Man blir skadet i tarmen ved glutentilførsel selvom man ikke merker så mye subjektive plager. 

Trond S. Halstensen, 29. juni 2022 18.52

Hei! Hvilke prøver må tas for å utrede voksne for cøliaki? Er det godt nok med denne, når den er negativ? Analyse Resultat Referanseverdi -------------------------------------------------------------- P-Transglutaminase (tTG) IgA Negativ ([0,5) [ 14,9 Jeg har en datter med cøliaki og er litt lav på enkelte vitaminer, som B12 og folat.

Kvinne, 41, 24. juni 2022 11:02

Voksen som spiser nok glutenholdig mat (minimum 2-3 brødskiver pr dag, desto mer desto bedre) vil som oftest ha påvisbare antistoffer mot Transglutaminase-2 (TG2). De aller fleste har IgA-antistoffer mot TG2, men de som har IgA-antistoff mangel (ca 4-7% av oss her i norden) har IgG antistoffer mot TG2. Man pleier å undersøke om pasientene har (nok) IgA i blodet, og ehar de IgA mangel så pleier man å undersøke på IgG-anti-TG2. Med så lave nivåer av IgA mot TG2 så har du neppe en aktiv cøliaki (les har ikke), under forutsetning at du spiser nok gluten.

B12-  og folinsyre-mangel har mange andre årsaker enn cøliaki, inkludert lave verdier i den kosten.

Trond S. Halstensen, 29. juni 2022 18.29

Hei! Jeg har en datter som gjennom hele oppveksten har klagd over kvalme etter at hun har spist. Vi kan nå se tendenser til at hun blir kvalmere etter å ha spist f.eks brødmat. Hun var, og er mye sliten og føler seg oppblåst. Hun har stort sett alltid hard og sjelden avføring. Hun vokste veldig lite, var blek og ofte uten matlyst i barneskolealder. Hun tok da MR av hodet, men fant ingenting galt. Prøver viste jernmangel, og etter at hun begynte på jerntilskudd begynte hun å voksne (vet ikke om det hadde noen sammenheng). Etter at jeg fikk diagnosen cøliaki i mai, har jeg begynt å tenke på om det kan være grunnen til hennes ubehag og at hun hele tiden har jernmangel. Hun tok dette opp med sin lege, men legen nekter å ta blodprøve for cøliaki på henne, da legen mente hun ikke hadde nok symptomer til å ta blodprøven. Er dette noe vi skal slå oss til ro med, eller bør vi eventuelt gjennomføre blodprøve privat?

R, 23. juni 2022 13:51

La henne fortsette å spise brødmat (minimum 2 brød "blingser" pr dag + pizza, boller, spagetti). Der har 2 alternativer, slik jeg ser det. Enten få time hos annen lege, eller kjøp en hjemmetest på apoteket som måler om hun har IgA-antistoffer mot autoantigenet ved cøliaki: Transglutaminase-2 (TG2). Da må dere stikke henne i fingren med en egen nål som følger med pakken, og følge instruksjonen. Er det 2 streker på prøven så har hun cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Testen bygger på samme prinsipp som blodprøven hos lege, men kan nok være litt mindre følsom. Barn <2 år kan ofte (ca. 50 %) ha cøliaki uten å være positiv på blodprøve, men etter 4-5 års alderen så  er de aller fleste med aktiv cøliaki (som forutsetter nok gluten spising)  positive for denne "cøliaki testen". Et barn som faller av sin vekt og/eller høyde vekstkurve, som har påvist jernmangel, har mage-tarm plager (kvalme) med en førstegradsslektning med cøliaki, gir mer enn nok holdepunkter for å undersøke om datteren din har cøliaki. Egentlig er dette rutine de fleste stedene, det å undersøke alle førstegradsslektninger (mor-far-sønn-datter-søsken) av en nydiagnostisert cøliaker mhp om de også har cøliaki. Man finner mange udiagnostiserte cøliakere på denne måten. Ikke start med glutenfri mat før hun er blitt undersøkt, det bare forkludrer diagnostiseringen dersom hun behandles med glutenfri kost. Man må ha en aktiv cøliaki for å kunne bli diagnostisert, og det forutsetter at man spiser nok gøluten, lenge nok. Får dere positivitet på cøliaki-hjemmetesten, så ta den med til legen og vis den frem, da burde lege ta diagnostiseringen videre på vanlig måte.

Trond S. Halstensen, 29. juni 2022 18.03

Hei, har noen spørsmål i forbindelse med cøliaki-diagnose med litt "sprikende" testresultater som jeg gjerne skulle forstått litt mer av...Jeg er en 32 år gammel mann som fikk påvist cøliaki ved vevsprøver fra tarmen i februar. Har en datter på 4 år som fikk diagnosen ett år før dette. Hun var tydelig redusert og syk til daglig og slo i tillegg ut på hjemmetest. Jeg tok også en hjemmetest, men hadde ikke utslag. Tok allikevel blodprøve hos lege i fjor da jeg har en tante som har cøliaki (altså i familien). Fikk da følgende verdier: P-Transglutaminase (tTG) IgA 13, P-Deamidert gliadinpeptid IgG 15. Min datters verdier var skyhøye sammenlignet med dette, men noe av forklaringen kan kanskje være at jeg i flere år generelt har forsøkt å kutte ned på brødmat osv. da jeg har slitt med oppblåsthet (men ikke fatigue, magesmerter eller lignende), i tillegg til at vi allerede spiste mye mindre gluten i familien pga. av min datter. Mistenkte derfor snarere annen allergi eller food-map for min egen del, så ble derfor overrasket over cøliaki-diagnose. Ble videre henvist til gastroskopi. Hadde en prat med spesialisten som tok vevsprøvene og sa at det ga mening med cøliaki med tanke på at jeg har følt på en sensivitet for brødmat og lignende i årevis (helt siden starten av 20årene). Jeg synes allikevel det var litt rart sammenlignet med hvor syk jeg så at min egen datter hadde blitt (det var ikke tvil om at hun var syk...). Føler heller ikke at jeg har kjent like sterkt på en god del av de andre typiske symptomene som mange her skriver om (det er stort sett litt tung fordøyelse og oppblåsthet som har vært mitt problem). Spesialisten sa at kameraet viste han at det ikke var "helt ørken" i tarmen og at jeg derfor sannsynligvis ikke hadde så veldig fremskreden cøliaki. Så kom testresultatene og de viste Marsh-grad 3c. Jeg blir litt i tvil her - Marsh grad 3c tilsier vel at det tvert imot var stor skade på tarmtotter osv.? Har siden undersøkelsen i januar gått på streng glutenfri diett. Føler meg mindre oppblåst generelt og har bedre fordøyelse (tror jeg), men kjenner allikevel oftere på magevondt og tidvis diaré nå. Jeg leser at det kan ta alt fra 1 til 3-4 år (til og med enda lenger) å bli helt frisk. Er det slik at jeg med grad 3c må forvente at det vil ta lenger tid med meg?

Håkon, 21. juni 2022 21:08

Det korte svaret er: Ja, du må bare smøre deg med tålmodighet. Men i tillegg kan du du se etter om du har IBS-liknende plager som gjør at noen FODMAP-rik mat bør unngås. Endel av den glutenfrie erstatningsproduktene er muligens ikke så IBS-vennlige. Du hadde lave TG2-IgA verdier fordi du hadde delvis behandlet degselv med glutenfri kost, men tarmen tar lengere tid å reparere, så siden du har hatt det minst siden 20 årene så må du nok forvente en langsom slimhinnetilheling, selvom plagene vil klinge av i løpet av ca (grovt) 3 år (+/-2 år).

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 19.00

Hei! Jeg har strevd litt med magen siden 2020, og intenst siden november -21. Mine symptomer: hyppig diaré, magesmerter i øvre del av magen, utspilt mage, en del flatulens (stinker skikkelig, noe det ikke gjorde før), slitenhet, høyere puls når jeg står og går, jernmangel, folat-mangel, vitamin D-mangel, liten matlyst, leddvondt (vanligvis albue). I januar hadde jeg diaré hver dag i en måned. Etter det har jeg hatt diaré nesten hver dag, avløst av nogenlunde normal avføring. Dette påvirker meg virkelig, særlig magesmertene. De varierer mellom ubehag til direkte vondt (mellom navle og brystbenet). Jeg og en venninne av meg har samme symptomer, bortsett fra at hun hadde B12-mangel i stedet for folat. Mine blodprøver viste TTG på 0,8, men ingen IgA-mangel, og Gliadin på 11. Min venninne TTG på 3 og Gliadin på 8. Etter hva jeg har hørt og lest, sier noen at negativ TTG og positiv Gliadin, utelukker en cøliaki-diagnose. Og andre sier at slike funn er en usikker, men mulig, cøliaki-diagnose, hvor det trengs videre utredning, som HLA-typing. Jeg har gjennomgått gastroskopi og koloskopi, men resultatene foreligger ikke ennå. Ingen tegn på magesår, svulster el.l., ingen refluks. Jeg har spist frokostblanding/brødskiver (med gluten) hver dag. Men jeg har spist lite de senere månedene grunnet magesmerter og lite matlyst. Så jeg har gått ned 4-5 kg siden før jul. Bør jeg (og min venninne) HLA-types og utredes videre? Eller betyr dette at cøliaki er utelukket og IBS er diagnosen?

Mona, 3. juni 2022 16:33

tTG nivået (IgA mot transglutaminase-2) er avhengig av glutenmengden du spiser, men det burde plagene også være. Så med glutenspising (min 2-3 brødskiver pr dag) og plager burde nok tTG nivået vært forhøyet ved en aktiv cøliaki. Vi har eksempler på såkallt sero-negativ cøliaki, dvs at man ikke finner forhøyet nivå av tTG i blodet, men de har cøliaki på tarmbiopsier, men det er sjeldent. HLA-typing egner seg best for å ekskludere en cøliakidiagnose da 30% av oss har en av de HLA-variantene som er forbundet med cøliaki, så det er veldig vanlig (uten at man har cøliaki). Plagene du beskriver er også typisk for diarè-dominert IBS, og da vet du muligens hvordan du skal,dels teste det ut, dels behandle dette med FODMAP redusert kost. Spiser du ekstremt FODMAP-fri mat i 14 dager (min 10 dg) og plagene så og si blir borte (men kommer tilbake i løpet av en uke med den gamle kosten) ja da er det overveiende sannsynelig at du har IBS og må redusere på mengden ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater i kosten (løk/hvitløk, epler, etc, mange tabeller der ute) . En slik ekstrem FODMAP-fri diet er å spise kylling (file/lår) og kokt ris til hvert måltid i 10-14 dager (vi snakker bare kylliung og ris, med litt smakskrydder/soyasaus).  Blir plagene borte så vet du hva du har, og må finne frem til de matvarene du ikke tåler ved å ta bort de mest klassiske FODPAP-rike matvarene og se om det går bra (må holde endringen en 14-dg tid før konklusjon). Dersom du har tilgang på en klinisk ernæringsfysiolog så vil det gjøre kostomleggingen mye enklere. 

Trond S. Halstensen, 08. juni 2022 18.00

Hei, Jeg spiste glutenfritt i ca. ett år uten påvist cøliakidiagnose. Deretter tok jeg en blodprøve som ifølge fastlegen ikke viste tegn til cøliaki. Etter å ha spist vanlig kost i 5-6 måneder ønsket jeg å ta ny blodprøve for å se om det var noen forandringer, men fastlegen mente dette ikke var nødvendig. Vanlig kost gikk fint de første 4-5 månedene, men så dukket refluks og noe magevondt opp igjen. Jeg mistenker at det kan være havregrøt hver morgen den siste tiden som har noe av skylden, for det er bedre når jeg kutter den ut. I tillegg har jeg hatt uforholdsmessig mye rennende nese den siste tiden. Resulatet fra blodprøven så slik ut (fint hvis du kan utelate dette fra spørsmålet mitt når du svarer):

Vipe, 22. mai 2022 15:01

Usikker på hva spørsmålet ditt var. Dersom legen din ikke vil cøliakiteste deg etter 5-6 mnd på glutenholdig mat, så kan du selvteste deg. De blodprøvene du oppga ga ikke holdepunkter for cøliaki, men var de tatt på GFD eller etter glutenspising. Havre gir allergisk reaksjoner hos noen, så mulig dette forklarer noe av dine plager. 

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.58

Hei! Betyr lave verdier på blodprøve at tarmene er helbredet og at barnet bør ha mindre vondt nå? Kan uhell føre til smerter, men ikke økning i verdier? Vår datter på 2.5 fikk påvist cøliaki i desember. 2 ulike prøver viste høye verdier, >120 anti-tTG IgA og 29 anti-deam glia IgG pluss positiv gentest. Etter 5 mnd med veldig streng diett uten gluten og laktose har hun nå 2 på begge. Hun har ikke veldig typiske cøliakisymptomer. Vi merker endringer i avføring uten å se et klart mønster, men hun klager ikke på magevondt. Hun har derimot store smerter i kroppen, spesielt bein og hender. Dette har hun både dag og natt, morgen og kveld, og det ligner ikke på voksesmerter (noe legene er enig i). I februar hadde hun ikke noen episoder med vondt. I mars var det noen, flere i april, og nå er det som før oppstart av diett i mai. Jeg noterer alle tilfeller og sjekker alle matvarer hun har spist de siste dagene hver eneste gang hun har en episode med smerter. Jeg skjønner meg ikke på dette, og legene har ikke svar. Googler meg sprø for å finne ut av dette på egenhånd da legene ikke har flere råd. Kan også nevne at hun har vært utredet for en del annet som kan føre til smerter i bein og ledd, som barnerevmatisme, kreft, myeolitt o.l. Blodprøvene var fine utenom cølaiki og svært lett forhøyet men stabil T4/T3/TSH.

Netta, 22. mai 2022 12:57

Antistoffnivåene i blodet synker/normaliseres før tarmen er frisk, så det er nok fortsatt en viss immunologisk aktivitet i tarmen. Men det forklarer ikke hennes bensmerter (og jeg antar at hun ikke fristes til kake/kjeksspising i barnehagen, om hun går der). Det beste er om hun utredes for dette uavhengig av cøliakien, da cøliakien er under behandling og såkalte ekstraintestinale cøliaki-symptomene vil bedres på glutenfri kost, så bensmertene vil forsvinne om det er en følgetilstand av den ubehandlete, aktive cøliakien. 

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.42

Hei, er en kvinne på 37 år som akkurat har fått diagnosen cøliaki påvist ved blodprøve og tarmbiopsi. Fikk også beskjed om at jeg har laktoseintoleranse og må holde meg borte fra laktose i minst ett år. Jeg har ikke hatt veldig store magesymptomer, men har hatt atypiske symptomer som leddproblematikk, nevrologiske smerter og tegn på mineral og vitaminmangler. Jeg har nå gått på glutenfri diett i 2 uker og fikk i går svar på biopsi der de også sa at jeg var laktoseintolerant. Jeg drikker ikke mye melk, men spiser en del ost og smør (som jeg elsker). Reagerer ikke på små mengder meieriprodukter med noen form for mageproblemer. Ser også på diverse innholdsfortegnelse at det er enten gluten eller laktose i nesten alle matvarer og det som først var overkommelig å kutte ut (gluten) har nå blitt overveldende med den ekstra laktoseproblematikken. Mitt spørmål er; må jeg virkelig kutte ut produkter som inneholder laktose i ett år selv om jeg ikke reagerer på det med magetrøbbel? Kan laktoseintoleransen forsterke/forverre de andre symptomene jeg har i forbindelse med cøliakien slik at jeg kan risikere å ikke bli "frisk" om jeg fortsetter å spise laktoseholdige produkter? Etter glutenfri diett har jeg følt meg skikkelig dårlig, ingen energi, kvalm og leddsmerter/nevrologiske symptomer har forverret seg. Håper dette er bare en fase. Tusen takk for svar.

😊, 20. mai 2022 08:52

Cøliakien er en selvstendig reaksjon på gluten, laktasemangel som gir laktoseintoleranse er en konsekvens av at tarmen har cøliakireaksjon. Du kan konsumere så mye ferskmelk du klarer, og får du diaré er det en annen mekanisme enn cøliakien (skyldes at laktose kommer over i tykktarmen, forer bakterier som lager gass og diare). De fleste med latoseintoleranse tåler ost og fermenterte melkeprodukter, og ca. et halvt glass melk, men her kan du prøve deg frem. Dette er ikke en farlig reaksjon. De andre plagene bør du muligens få utredet uavhengig av din cøliaki da du har litt høyere sannsynlighet for annen autoimmun sykdom.

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.21

Jeg fikk påvist cøliaki for 5 måneder siden. Tok nettopp blodprøver hos legen som viser en klar bedring, med en normalisering av en av markørene, mens den andre er langt lavere enn prøvene som ble tatt i mai og august 2021. Hva betyr dette? Opplever å ha blitt verre, mer magetrøbbel (med både forstoppelse og diaré) etter at jeg starta med glutenfri kost. Er det normalt?

Beritos, 19. mai 2022 01:07

De blodprøvene du tok viser at den aktive cøliakien blir behandlet med glutenfri kost og at du kommer deg fra din cøliaki. Men, mulig hadde du IBS (tykktarmskatar) plager før du fikk cøliakidiagnosen ("tilfeldig" oppdaget pga mageplagene) og så er du behandlet for cøliakien (mulig du merker bedring på energinivået ++), men du kan ha IBS i tillegg, og da er det FODMAP redusert kost som gjelder. Mye grønnsaker inneholder komplekse karbohydrater som vi ikke kan fordøye og disse bruker bakterier i tarmen som mat og lager gass og mage-tarmproblemer slik du beskriver. Dette har mest sannsynlig ikke noe med cøliakien å gjøre, men er en egen plagsom reaksjon på slike ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater. Det står masse om dette på internett, da det er en vanlig plage.

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.06

Hei. Jeg har en sønn (23) som har nylig fått påvist både diabetes type 1 og cøliaki. Det gikk greit med han i et par uker, men nå er det ikke bra for han. Det startet for 6 uker siden med vondt i magen umiddelbart etter å ha spist, og det blir bare verre og er konstant, men verst etter matinntak. Han/vi er veldig påpasselige med at det er glutenfritt. Etterhvert har det kommet nye symptomer, vekttap, lite matlyst, søvnproblemer (3-4 t pr natt) skjelving på hendene. Han har tatt 2 gastroskopier, CT undersøkelse, vært flere ganger på legevakta, samtaler og undersøkelse på sykehus, men finner ingenting galt. Kan og nevne at vi har mistenkt høyt stoffskifte, verdiene var første gang på 17 og nå er de oppe i 23,7. Altså rett under grensen for forhøyede verdier. Spørsmålet er, er det noen det går an å konsultere, gjerne private, for å få hjelp, eller er det noe dere kan si ut i fra disse opplysningene? Nå går tiden for han bare med venting og det er vondt å se på. Han er 100 % sykemeldt. Takknemlig for svar, med hilsen Pappa

Torbjørn, 11. mai 2022 15:20

Det var mye for ham på en gang. Diabetes type 1 (Insulinavhengig) kompliserer både hvordan det er å leve glutenfritt med cøliaki, og er vanskligere å håndtere dersom han har varierende (nå økende) stoffskifte. I tillegg har vi det som heter honeymoon i diabetesbehandlingen at ha nblir mye mer insulinfølsom etter en kort stund med insulin, siden hans egenproduksjon tar seg opp og hjelper til med å holde blodsukkeret konstant. Men, som dere sikker vet, det varer ikke så lenge kun noen mnd, så muligesn er sjelvingene følinger pga økt insulinfølsomhet. Mulig er han også i ferd med å få økt stoffskifte (Harshimoto tyroiditt), men jeg antar legene hans håndterer dette (og det er flere blodprøver å forholde seg til enn Tyroxin T4/T3 konsentrasjonene).

Cøliakien blir lett underordnet alt det andre, og en glutenfri kost blir ikke den store utfordringen, bare han forstå at han må holde seg helt glutenfri. Med såpass grundig undersøkelser og såpass mye som skjer samtidig, så håper jeg legene tar ansvar og følger ham opp. Han har vel fått en diabetslege/team som lærer ham hvordan han skal styre insulin/blodglukose målingene (insulinpumpe, egen kontinuerlig måling etc), og at de følger opp et begynnende høyt stoffskifte, som kan begynne å variere dersom det er en Harshimoto (gjør det litt mer utfordrende å stabilisere blodsukkeret). 

Jeg kan dessverre ikke anbefale noen enkeltleger, og ikke vet jeg hvor dere holder til i Norge.

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 19.08

Har en sønn på 9 år som hele sitt liv har hatt store plager med magen. Forstoppelse så de så pent kaller det. Innlagt hvert eneste år i 2-3 uker der de må tømme hele tarmen for det står avføring hele veien opp til ribbeina. (Selv om han daglig står på movikol og er på toalettet. Når han var 6 mnd mistenkte de hirschsprung og han ble henvist til biopsi til Trondheim. Prøven var negativ og siden da har de slått seg fast ved at han har forstoppelse som mange barn sliter med. Han står daglig på movikol morgen og kveld, og vi varierer i doseringer. Nå er han oppe på 6 voksenpakker i døgnet. Dette har han stått på FAST i 9 år i tillegg utallige tømminger og andre medisiner. De har tatt rønken med kontrast de har tatt blodprøver flere ganger å rønken av magen som har vist store forstoppelser. Har etterspurt gastroskopi flere ganger å sagt om min mistanke. Får ikke gjennom at de tar gastroskopi sålenge blodprøvene på cøliaki er negativ. Ble tatt vevsprøve (HLA DQ8) 2017 og 2022 begge postive. Får fremdeles ingen gjennomslag på å ta koloskopi, heller ikke god nok oppfølging. Ble sagt ved siste utskrivelse 01.04 at det var viktig med oppfølging på tlf etter 2 uker. Gått 5 uker har ringt opp til flere ganger å etterspurt hører ingenting. Skole bhg sfo har tidligere klaget på at guttungen er sliten blek å dårlig. Klager på magesmerter kan kaste opp pga magen. D-vitamin mangel hadde han også. Var liten i vekst store deler av årene men har vokst bra nå i både vekt å høyde. Jeg er mildt sagt ekstremt fortvilt. Kommer ingen vei å barnet blir ikke bedre. Blir bare innlagt igjen å igjen å samme prosedyre blir gjort om og om igjen.

Lindis, 06. mai 2022 14:03

Det er ikke så uvanlig at sykehusene kvier seg for å ta tynntarsbiopsi mhp cøliaki hos barn som, på glutenholdig kost, ikke har forhøyete IgA (IgG hos de med IgA-mangel) antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2). Det er en litt større prosedyre, må gjøres i narkose, og de har vel erafaring med at det ytterst sjeldent er cøliaki hos så store barn som ikke har positiv blodprøve. Men jeg forstår fortvilelsen og det kan være lett å starte med glutenfri kost for å se om det hjelper. Problemet da er at man må ha en aktiv cøliaki for å kunne få en cøliakidiagnose, for på GFD forsvinner de fleste objektive tegnene på cøliaki. HLA-DQ8 er en egeneskap man enten har eller ikke har, så den trengs man kun testes for en gang. Vitamin-D mangel er veldig vanlig så det kan det ikke legges avgjørende vekt på. Og ikke minst forstoppelse er vanlig hos barn, selvom det høres ut som om han har mye mere plager en nvanlig. Jeg antar man har fjernet kumelk produkter fra kosten hans for mange reagerer på kumelkproteiner med forstoppelse. Det blir opptil legene p åsykehuset og vurdere om cøliaki er en sannsynelig diagnose som kan forsvare bruken av diagnostisk gastroduodenaloskopi med biopsi, i narkose. Hvorfor misstenker du cøliaki, er det noe annet enn forstoppelsen som må ha vært tilstede siden spebarnsalder siden de misstenkte Hirschsprung. Er det noe mer enn forstoppelsen?

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 18.43

Hei! Vår datter på 9 år strever ennå med hyppige og og iblant store magesmerter etter at hun fikk diagnosen for halvannet år siden. Det første halvåret etter diagnosen hadde hun mye vondt, sannsynligvis fordi tarmen trengte tid på å bli frisk og vant til glutenfri diett, men det andre halvåret gikk veldig bra. Det siste halvåret har det imidlertid gradvis blitt verre igjen, noe som blant annet har ført til høyt skolefravær. (Smertene startet etter koronainfeksjon, uten at vi vet om det har noe med saken å gjøre). Alle blodprøvene hennes er helt fine, og hun har ikke fått påvist laktoseintoleranse (og drikker uansett laktosefri melk). Vi har funnet ut at deler av problemene skyldes forstoppelse, som hun nå får medisin mot. Det har gjort situasjonen noe bedre, men fortsatt er hun altså mye plaget. Har du noen råd? Er det spesielle matvarer/ingredienser vi bør prøve å unngå, eller andre ting vi bør gjøre?

Bekymret pappa, 4. mai 2022 12:37

Obstipasjon hos barn kan være problematisk, noe er tarmfunksjon, noe er vaner, stress, ikke tid, glemmer å gå på do etc. I tillegg infiserer Corona tarmen, og man kan skille ut virus via tarmen i lengre tid enn i luftveiene. Jeg har ikke sett noen vitenskapelig oversikt over etterplager av tarminfeksjon med corona, men man kan jo spekulere om det har hatt betydning. Det er viktig å motvirke forstoppelsen, og så kan det ha kommet inn et element av IBS og da er det FODMAP-redusert mat som gjelder (se på nettet). Men ofte trengs det hjelp fra klinisk ernæringsfysiolog til å sette sammen en slik diett, og det er ikke så enkelt for 9-10 åringene å skulle følge en slik (litt kjedelig) diett, men det er verdt å prøve. IBS med forstoppelse er vanskeligere å behandle enn IBS med diaré, dessverre.

Trond S. Halstensen, 04. mai 2022 18.30

Jeg fikk diagnosen cøliaki for 3 mnd siden, er veldig utmattet og har ingen energi. følger diett. Er det bare å ta tiden til hjelp eller er det noe jeg kan gjøre?

Matgrete, 27. april 2022 11:19

Du bør få undersøkt (om du ikke alt har det) at du ikke har spesielle mangler på visse næringsemner, som jern, vitamin D, B12 etc. Det bør du i såfall få ekstra tilskudd av. Selve den ubehandlete cøliakien tar tid for å roe seg ned, noen blir "friske" i løpet av 6 mnd, andre (avhengig av alder ved diagnosen og sykdommens intensitet) må bruke mye lengre tid før de føler at alt er ved det gamle (raskt 3-4 år på GFD). Men man blir frisk på GFD, bare man lærer seg å holde dietten.

Trond S. Halstensen, 27. april 2022 18.38

Hei! Gutten vår på 6 år fikk påvist cøliaki sommeren 2021 - vi var helt sikker på at han reagerte på melk (gentest viste positiv for laktoseintoleranse også), men vi har ikke kuttet ut melk pdd. Etter vi fant ut av det har jeg vært veldig sikker på at lillesøster som blir 3 år i juni har det samme. Vi har nylig vært hos barnelege på sykehuset for blodprøve, og fikk tlf dagen etter at blodprøvene var fine så det var ikke behov for videre blodprøve - men vi kunne levere inn en avføringsprøve. Storebror hadde atopisk eksem, løs, slimete avføring, magevondt, urolig/konsentrasjonsproblemer, neglene nærmest «lagvis» og knekte lett - absolutt alle «problemene» forsvant etter kort tid på glutenfri kost. Så har vi nå lillesøster med nesten alle de samme tingene - neglene, atopisk eksem, sier selv «vondt i magen», hyppig - både fast og løs avføring (mellom 3-5 ganger daglig) stor mage (lege kommenterte også dette). Barnelegen virket nærmest overrasket selv over at blodprøven ikke viste tegn til dette. Jeg ble så satt ut av resultatet da jeg har vært helt sikker at jeg ikke fikk stilt spørsmål. Er hun for liten nå til at det kan slå ut, og burde vi teste igjen om et par år? Med alle de tegnene, kan den ligge latent uten å vise det på blodprøvene?

Mamma til 2, 10. april 2022 23:38

Som du muligens vet så vil cøliaki barn <2 år ofte (ca. 50%) ikke slå ut på blodprøvene da de rett å slett er for små. Så vil andelen av cøliakibarn som har forhøyete IgA anti-TG2 verdier i serum øke til de fleste cøliakibarn er positive på blodprøver. Men dette er også et dose spørsmål, desto mer gluten man spiser, desto mer cøliakireaksjon har man og desto lettere er det å diagnostisere tilstanden. Barn i cøliakifamilier tenderer til å konsumere mindre glutenholdige produkter, selvom de spiser vanlig brød, da familien ofte velger bort andre glutenkilder som spagetti. Særlig ved mage-tarm plager og misstanke om cøliaki ser vi at mange barn begynner å få en glutenfattig kost, som da vil kunne føre til delvis helbredelse. Men siden gutten fikk påvist primær laktase manglel (mangler evnen til å spalte melkesukker) så er det jo mulig datteren din også har det problemet slik at noe av disse plagene kan være pga melkekonsum (som jeg antar hun gjør). Uansett så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som krever minimum 2 brødskiver/dag (5 gr gluten) i minimum 6 uker, helst mer, og gjerne mye glutenholdig middagsmat i tillegg, skal man kunne provosere frem en sterk nok cøliakireaksjon til at tilstanden lar seg diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 13. april 2022 18.45

Hei, Takk for tilbudet med denne informative nettpraten med tilgang på så flinke folk på området! 12 år gammel gutt som har vært slapp over flere måneder. Fort sliten og til tider uggen/kvalm, lav vekt for alderen. Perioder hvor han er helt utslått og utfordrende med skolegang selv om han normalt klarer seg godt. Oppsøkt lege, oppdaget anemi med tomme jernlagre. To måneders behandling med jern/c-vit, ingen bedring. Fortsatt tomme jernlagre (s-ferritin 6) og lav Hb. Mistanke om cøliaki, lege tar utvidete prøver; S-Anti-tTG (IgA) 5-6 x over øvre normalverdi. Anti-deamider gliadin rett over øvre normalområdet. Brikkene faller litt på plass. Prøvene passer med det kliniske bildet. Henvist barneavdeling for videre diagnostikk. Imidlertid nå utfordrende å fortsatt gi han glutenholdet mat i venteperioden (1,5-2 mnd.) med tanke på videre diagnostikk. Fristende å begynne med glutenfri mat for å få han bedre så fort som mulig, da hans funksjon er betraktelig nedsatt. Sjekker pediatrisk veileder – anti-tTG > 10 x øvre normalgrense + konfirmerende analyse av endomysiumantistoff og anti-tTG i ny blodprøve skal holde. Biopsi kan da også utelates. Mitt spørsmål er – hvor mye sikrere er anti-tTG > 10x i forhold til vårt barns verdi som er ca. 6x over øvre normalverdi? Skjønner det er vanskelig å svare eksakt på dette, men om jeg har tolket det riktig, vil en prøve med positivt utslag på anti-tTG uansett ha en spesifisitet på rundt 97-98%, altså sjansen for falsk positiv prøve er svært liten? Som det kanskje skinner igjennom, har vi egentlig bare lyst til å få tatt konfirmerende blodprøver så raskt som mulig og evt. komme i gang med å prøve glutenfri kost. Takknemlig for dine tanker rundt dette.

Far, 8. april 2022 11:08

Forstår din klassiske problemstilling. IgA anti Tg2 5-6 X over øvre normalområde er temmelig (99.99999%) sikker cøliaki, og klinikken passer perfekt. Men her er vi i landskapet for formelle diagnostiske kriterier, hvor man må spise så mye gluten at IgA anti TG2 kommer opp over 10x øvre normale område på 2 uavhengige målinger + at serum sendes til spesialundersøkelse for å bekrefet at det er anti-endomycium antistoffer man har målt. Diagnosen skal settes av barnelege for å få en NAV-godkjent diagnose. Ved lavere IgA anti-TG2 verdier så må diagnosen bekreftes ved biopsi (som tas i narkose), som i praksis må vise avflatet tarmoverflate (tottatrofi). Man kan altså kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki, da alle disse tegnene forsvinner, om enn langsomt, på glutenfri kost. Starter man derfor med lav-gluten eller glutenfri diett, så kan forandringene gå såpass raskt tilbake (hos barn) at tarmforandringene tolkes som uspesifikke, og man må tilbake for å ta en biopsi til (mens man da spiser gluten). Mye mulig dette er unødvendig strikt, men slik er de formelle kravene som helsevesenet forholder seg til, og som utløser grunnstønad fra NAV. Vi kan være uenige i disse kravene, men det å "dømme noen til et glutenfritt liv" anses av mange å være såpass alvorlig at man må være dobbelt sikker på at det er en cøliaki som ligger under. Mye mulig du kan pushe på sykehuset med begrunnelse av at han er såpass dårlig at det er helsemessig uforsvarlig at han skal fortsette på en glutenholdig diett, så han må inn til biopsi før. Mulig de kan presse ham inn tidligere, men det er mer komplisert å få tatt biopsi når dette gjøres i narkose (må ha anestesilege tilgjenglig). Men uansett er det verdt et forsøk, evt via fastlegen hans.

Trond S. Halstensen, 13. april 2022 18.07

Fikk diagnosen cøliaki i voksen alder. Følger streng glutenfri kost, men fortsatt problemer med oppblåst, vond mage. Slit også mye med halsbrann, der syrenøytraliserende ikke hjelper. Flere som har samme problem? Kan det være den glutenfrie kosten som forårsaker dette?

Kari-Anne, 3. april 2022 17:45

Litt avhengig av hvor lenge du har spist GFD, men har det gått noen år så kan vi gå utfra at cøliakien er behandlet og ikke representerer et pågående problem (så lenge du spiser GFD). Du kan godt ha flere tilstander, så din halsbrann bør du få utredet hos legen din som en tilstand som er uavhengig av din behandlete cøliaki. Det samme gjelder oppblåstheten som oftest skyldes irritabel tykktarmssyndrom (IBS) og da må kostens innhold av ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater reduseres. Det står mye informasjon om dette på nettet, så du kan begynne med å identifisere om du er spesielt glad i noen matvarer som har mye FODMAP karbohydrater i seg (klassisk er løk, hvitløk, epler etc). 

Trond S. Halstensen, 06. april 2022 18.12

En person her reagerer når vedkommende spiser torsk og laks. Det tilsettes hvetegluten i foret til oppdrettslaks og oppdrettstorsk. Kan det være en sammenheng?

Leif K., 2. april 2022 19:26

Det er ikke påvist gluten i musklene hos dyr som spiser hvete, heller ikke hos fisk. En matreaksjon er derfor neppe koblet til gluten. Hvordan og hvor raskt kommer reaksjonen. Akutte reaksjoner er oftest allergiske, så det er en mer sannsynlig årsaksmekanisme.

Trond S. Halstensen, 06. april 2022 18.02