Arkiv

Hei. Jeg fikk bekreftet cøliaki for 2 mnd siden. Jeg har vært veldig streng og nøye med alt jeg får i meg. Jeg går på autoimmune protocol diet i tillegg for å finne ut hva andre ting jeg reagerer på også. I dag fikk jeg veldig oppblåst mage og smerter for første gang etter jeg startet ditten. Jeg har vært på besøk på en gård og matet dyrene, osv. Har vært nøye med håndvask, men ja. Ikke lett med barn rundt meg som tåler alt. Med en gang jeg kom hjem ble jeg veldig oppblåst og fikk masse luft og smerter i magen. Kan dette være noe relatert? Aner ikke hva høy er laget av, kan det være jeg fikk i meg noe jeg ikke skulle? Gården ligger på landet der det ligger masse plantasjer rundt. Tusen takk

Maria R, 28. mai 2023 20:15

Det er umulig for meg å si noe konkret om årsaken til "gassutblåsningen", men plagene er ikke typisk for glutenuhell hos en cøliaker. Da er spørsmålet om du spiste noe som fungerte som FODMAP-karbohydrater og som tarmbakterier derved kunne lage gass av (inkludert kumelk med laktose da du sikker har sekundær laktasemangel dvs dårlig evne til å bryte ned melkesukkeret pga din nyoppdagete cøliaki). Gass må lages av noe, og som oftest er det de ikke-absorberbare karbohydratene vi spiser som er råstoffet til gassproduksjonen når man har de gass-produserende bakteriene i tarmen.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 18.43

Hei! Ser du i svar på spørsmål fra andre har nevnt dette med lekk tarm knyttet til cøliaki. Jeg vet ikke hvordan man finner ut om man har lekk tarm eller ikke (klarer ikke å forstå det ut fra info jeg finner om det), men jeg lurer på om det kan være det jeg har. I flere år har gynekologer på UL sett at jeg har det de kaller «unormalt mye» og «skremmende mye» væske i buken, og en av gynekologene mente at det kunne skyldes væske fra tarmen pga. en tarmsykdom feks. cøliaki. Jeg har spist lite gluten de siste 10 årene, men har hele livet hatt uttallige symptomer på cøliaki (lavt jernlager og kurer funker ikke, mye magesmerter, eksem, urolig kropp, oppblåst mage, forstoppelse, etc).

L, 24. mai 2023 21:17

Begrepet lekk tarm brukes til å beskrive hvor godt tynntarmens overflatecellelag klarer å holde tett mot tarminnholdet. Vanligvis har disse cellene sterke, tette sammenkoblinger (nesten som et  lim) som gjør at det som er i tamens hulrom (i tynntarmen: mat som fordøyes og som skal "suges opp"; i tykktarmen: bakterier og matrester (=avføring)) ikke kommer ukontrollert over til tarmen og derav videre til blodstrømmen. Men noen har mindre tette bånd mellom cellene, og både enkelte matbestandeler og betennelsestilstander løsner på dette tette båndet og da kan større proteinbiter ++ kommer fra tarmens "utside" og inn over overflatecellelaget og inn i kroppen (og videre til blodstrømmen). Det er dette som man kaller "lekk tarm" og man spekulerer i om det er en genetisk variasjon i hvor "tett" tynntarmen er og om de som har mindre "tett" tynntarm har økt risiko for å få tarmproblemer, slik som irritabel tykktarmssyndrom (IBS), cøliaki og andre kronisk betennelsestilstander i tarmsystemet. Men det du beskriver at du har fått høre, at du har væske i buken (Ascites) det har helt andre årsaker som du nok bør få legen din til å utrede (dvs å finne ut hvorfor du har det).

Trond S. Halstensen, 31. mai 2023 18.00

Hei! Min datter på 1,5 år har tatt blodprøver for å teste om hun har cøliaki. Det fordi hun lenge har hatt vage symptomer som oppblåst mage, mulige magesmerter, løs avføring og mulig litt blek hud/mørk under øynene. Den eneste parameteren som kom ut positiv var imidlertid HLA DQ8, de andre var negative eller [1. Jeg vet at positiv HLA DQ8 kun sier noe om arvelig disposisjon, og ikke kan brukes til å stille diagnose alene. Legen mener hun på bakgrunn av blodprøvene skal ha normal diett uten hensyn til gluten. Men jeg blir i tvil om vi bare skal slippe det der eller om vi bør gjøre flere undersøkelser?

Helene, 19. mai 2023 16:31

Jeg er nok enig med legen hennes, en HLA-DQ8-positivitet gir ingen økt risiko for å få/ha cøliaki, men ja man kan få det med HLA-DQ8. De små barna med cøliaki (<2 år) har ofte (ca 50%) av tilfellene ikke påvisbare IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2), så det er vanskeligere å diagnostisere dem. Da må man, som lege, se etter andre klare biokjemiske eller kliniske tegn til ubehandlet cøliaki før man går til det skrittet å legger barnet i narkose for å utføre en gastro-duodenoskopi med tynntarmsbiopsi. Som du også vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok (5-15 gr gluten = 2-6 brødskiver pr dag!), og ta man har spist dette lenge nok før undersøkelsen (minimum 6 uker) før man kan forvente at alle aktive cøliakere lar seg diagnostisere med dagens rutinemetoder. Noe av det første man ser hos cøliakibarna er at de får jernmangel, og etterhvert er det andre tegn til sviktende tarmfunksjon (går ned i vekt, slutter å vokse, vitaminmangel (folsyre). Dette må legen hennes vurdere. Dersom dere reduserer glutenmengden i kosten så vil det bli vanskeligere å diagnostisere henne dersom det viser seg at hun faktisk har cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.30

Viser til innsendt sak om cøliaki i dag 19. mai. Siden jeg i 5 år har gått på GFD og i svært mange år har hatt laktoseintoleranse spør jeg om IBS også. Oppsummering: 73 år, slitt med fordøyelsessystemet i mange år, GFD med små glipp i 5 år. Undersøkelse (gastro og kolo) i 2018 kunne ikke fastslå cøliaki. Laktosefrie matprodukter i svært mange år med små glipp, refluksoperasjon i 1999 med den belastningen det gir tarmsystemet i form av luft som skal ut. Dobesøk en gang i døgnet, av og til løs men ikke diaré. Farve lysbrun. Tar med at jeg etter tjeneste i flere konfliktområder fikk diagnosen PTSD i 1998 (vet og føler vel at fordøyelsessystemet og psyken kan påvirke hverandre). Søker etter råd for å få en bedre hverdag.

Haavard, 19. mai 2023 10:18

Forstår det reduserer livskvaliteten din, men det er nok ikke så mye annet jeg kan komme med enn den hjelpen du alt har fått, og det jeg skrev i forrige svar.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.28

Har hatt glutenintoleranse (hvis det er riktig benevnelse) siden 2019, og er intolerant for flere matvarer (bruker fodmap). Er også laktoseintolerant. Koloskopien i 2019 kunne ikke konkludere med cøliaki da jeg ikke hadde spist glutenholdig mat på forhånd. Et tillegg til, ble operert for refluks i 1999, noe som gjør at all luft må ut via tarmen. Nå plages jeg så mye med luft, luftsmerter og trykk i endetarmen at det reduserer livskvaliteten. Noen råd å få fra dere?

Haavard, 19. mai 2023 09:28

Tarmluftproblemer har mange årsaker, særlig om man ikke klarer å rape for da vil også nedsvelging av luft gi tilleggsplager på toppen av en eventuell IBS (som du vel bruker FODMAP-redusert mat for å kontrollere. Dersom du har tatt en colonoskopi (tykktarmsundersøkelse) så vil den ikke kunne påvise en cøliaki (som sitter i tynntarmen), og som du riktig påpeker er neppe dine nåværende plager relatert til cøliaki da du uansett spiser glutenfri kost. Vi har nok ingen andre tanker om din tilstand enn at du burde fått hjelp av en ernæringsfysiolog til se på hva du nå spiser og eventuell teste ut en elliminasjonsdiett en 14-dg tid for å finne ut hva som er kost-relatert, og hva som har annen årsak til plagene. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 18.22

Vår datter er 10 år, og har hele livet hatt utslett som vi bare trodde var atopisk eksem. Hun har også opp gjennom vært mer emosjonell enn søskena, og melketenner som hadde noen brune flekker. Vi visste ingenting om cøliaki, men før jul ble hele kroppen kløende. Da ble hun diagnostisert med cøliaki. Hun gikk over til glutenfri kost, det har bedret utslettet, men fortsatt har hun det både på insiden av albuer, og litt på lår og litt i knehaser. Jeg har undret litt over at det ikke forsvinner. Tenker du at det er noe som alltid vil vedvare? Jeg har lest litt om Dermatitis herpetiformis, og får inntrykk av at hennes symptomer minner om denne varianten. Men fastlegen mente hun er for ung til det, og slo det fra oss. Dersom hun skulle hatt denne retningen, er det noe vi kunne gjort som ytterligere hadde bedret livskvaliteten hennes utover glutenfri diett? For tiden er ikke livskvaliteten hennes helt topp, er mange ganger litt lei seg.

Kjersti, 18. mai 2023 08:41

Hun er ikke for ung til å ha DH, men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki og i særdeleshet fra en DH, på glutenfri kost (GFD). Hos barn er de fleste klinisk friske (= føler seg friske) i løpet av ett år på GFD, selvom noen må spise GFD i to til tre år før de føler seg friske (tarmen tar nok lengere tid før den blirlt frisk). De stedene hun nå klør er ikke de vanligste steder DH kommer, som pleier å komme på strekksiden (yttersiden av armer/ben og i hodebunnen) men atypiske DH som kommer hvor-som-helst på kroppen inkludert inne i hendene er godt dokumentert.. DH pleier å dukke opp som intenst (INTENST) kløene små blemmer i grupper (og de små blemmene blir oftest klort bort før noen andre får sett dem). Dersom det er DH så finnes det medisiner mot anfallene, men da bør diagnosen være kvalitetsikret med spesialundersøkelse av hudbiopsi (både syk og frisk hud) hvor immunhistokjemisk (spesiell patologisk teknikk) påvisningen av knudrete IgA-antistoff-nedslag i det som kalles hudens papiller er diagnostisk for DH (pasioenter med DH lager IgA antistoffer mot hudens transglutaminase-3 (TG3)). Behandlingen (Dapson) hos barn ville jeg betrakte som en oppgave for en hudspesialist da medisinene er virksomme mot kløen, men med endel potensielle bivirkninger som man må passe seg for (som legen derfor må ta hensyn til). Uansett vil både cøliakien og DH bli borte på GFD, men det kan ta noen år før alt er borte. Jeg ville nok anbefalt at en hudspsialist så på hennes utslett og vurdert videre behandling. Dersom det psykiske har sammenheng med cøliakien så vil det også roe seg på GFD, men alt tar tid.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2023 17.59

Min datter som fyller 5 år i juni fikk svakt positivt resultat på cøliaki hjemmetest. Blodprøven tatt hos fastlege viste ingen utslag. Hun unngår selv å spise brød, spiser kun glasur på sjokoladekaker/ muffins ol, og spiser kun rosinene i boller osv., spiser ikke pasta, og spiser meget sjelden brødskiver (kan hive i seg 2 brødskiver, men da går det mange måneder før hun spiser brød igjen). Hun kan jo bare være kresen, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med blodprøveresultatet. Hun har hatt hard mage siden hun begynte med grøt/brød som baby. De siste 8 ukene har hun hatt et «merkelig» utslett på hendenes overside (fra knokene og ut over hånden). Det er blekt/hudfarget (ikke rødt) vablete og sitter tett i tett. Det klødde fælt i begynnelsen, nå klør det ikke og ser ikke ut til å plage henne. Hun har også litt utslett på kneskålene og bak på albuen. Ser ikke ut som atopisk eksem. Hun har hla-dq8 genet. Min søster har cøliaki. Legen vil ta nye blodprøver om 3-6 mnd, avhengig av hvor mye gluten vi får i henne, men hun lever jo mer eller mindre glutenfritt da hun selv unngår glutenholdig mat. Er det virkelig ikke mulig å få et sikkert svar uten at hun må spise gluten? I barnehagen serveres det jo brød, og hun spiser jo ikke annet enn pålegg og frukt/grønnsaker. Hun er mye trøtt/sliten og irritabel/sint. Hadde vært fint å få en avklaring før skolestart om et år, men som sagt så får jeg jo i henne svært lite glutenholdig mat. Hva gjør man i slike tilfeller ?

Renate, 17. mai 2023 20:25

En svak positiv selvtest kan nok lett bli negativ ved undersøkelser senere hos lege (under 7 U/ml dersom man benytter Fürst sine grenser) dersom man spiser glutenfritt. Som du vet så forutsetter den rutinemessige diagnostiseringen at cøliakien er aktiv som igjen forutsetter at man spiser (nok) gluten. Lever man i praksis glutenfritt så kan man ha ulike grader av cøliakirelaterte plager uten at cøliakien lar seg (sikkert) diagnostisere. Det er et problem at nyere, dokumenterte metoder for å kunne sannsynliggjøre en cøliakidiagnose enten ikke er tatt i bruk da helseforetakene skal spare penger, eller metodene ikke er tilgjengelig utenfor forskningsmiljøene. Det man leser om i nyhetsatrtikler som at det holder å spise gluten i 3 dager forutsetter at forskningsmiljøet tar på seg oppgaven med å bruke sine reagenser til å undersøke om det kommer en økning av gluten-spesefikke T-celler (en type hvite blodcellene) i blodet etter glutenspising. Likledes så vil en tynntarmsbiopsi hos en person som så opplagt unngår gluten kun vise uspesefikke forandringer om man ikke undersøker biopsien med immunhistokjemi som kan identifisere økningen av de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmmens epitel (overflatecellelaget), som har vist seg å være cøliakispesefikt (siden vi publiserte dette i 1989), og økt selv hos de som spiser glutenfritt. Men det koster penger og helseforetakene har ikke prioritert dette, så derfor forlanger NAV/de diagnostiske retningslinjene at man påtvinger barnet/pasientene  å aktivere cøliakisykdom for å kunne diagnostisere cøliakien for derved å kunne bli frisk fra cøliakien (på glutenfri kost). Som foreldre så står man i et dielemma, skal man bare høre på barnets valg og la det spise glutenfritt (kall det hveteallergi/cøliaki), og derved behandle det uten ordentlig medisinsk diagnostisering, eller tvinge igjennom en glutenprovosering (som uansett anbefales å utføres først etter 6-7 års alder). Jeg anbefaler at dere først tar dette problemet opp med legen/barneavdelingen/barnelegen og undersøker om det er tegn til annen type hvetereaksjon (som f. eks. hveteallergi) og at dere bestemmer dere for en plan om hva som bør gjøres. Vil barnet ikke spise hveteprodukter så er det jo ikke noe stor greie, da får det enten leve glutenfritt eller, ved hvete allergi kun hvetefritt, og så får man heller komme tilbake til diagnostiseringen p ået senere tidspunkt. NAV åpner opp for midlertidig grunnstønad for glutenfritt kosthold dersom legespesialisten (barnelegen) konkluderer med at det mest sannsynelig er behov for et glutenfritt kosthold pga sykdom. Hudutslettet må dere få en hudlege til å se på, om det er DH eller kun noe annet.

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 20.00

Sliter fortsatt med de samme problemene etter jeg fikk diagnosen cøliaki. Det har i tillegg blitt en god del verre. Jeg får ekstremt oppblåst mage etter måltid, og jeg sliter med en veldig utmattelse, hele tiden. Dette går utover studiene mine, og den psykiske helsen min. Jeg blir sliten av det meste, og konsentrasjonen min går over veldig raskt. Jeg har prøvd det aller meste, alt fra lavFODMAP, og holdt meg unna gjær og laktosefritt, men ingenting av dette funker. Har hørt litt om at cøliakere kan reagere på glutenfri hvetestivelse, så begynner å lure på om det kan være noe her? Jeg er desperat, og legene finner ikke helt ut hva det er for noe. Kan dere plis hjelpe meg hvis dere har noen tanker...

Amalie, 12. mai 2023 11:04

Oppblåstheten oppfattes som en bakteriell-indusert gass dannelse => IBS (noe må jo bakteriene lage gassen av, så det er den maten du ikke selv klarer å fordøye =>FODMAP karbohydrater (om du da ikke har bakteriell overvekst i tynntarmen)). Hvetestivelse inneholder, som hveten, FODMAP-karbohydrater (Fruktaner) som gir plager hos endel cøliakere og hos ikke-cøliakere som har IBS. Du må nesten være din egen detektiv og skrive dagbok om hva du spiser og hvilke konsekvenser det har. Dersom du trenger å finne ut at det har med kosten å gjøre så kan du prøve en FODMAP-fri kost (krever litt disiplin) og spise Ris og kyllingfilet til hvert måltid i 7-10 dager. Som oftest stopper gassproduksjonen opp etter noen dager og du blir bra i magen og da vet du at dette høyst sannsynlig er en IBS-liknende reaksjon på FODMAP karbohydrater, inkludert på de fruktanene som er i hveten. Det er totalmengden FODMAP-karbohydrater som betyr noe og reaksjonene kommer og går langsomt, ca 7 dager. 

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 18.27

Hei. Jeg har 3 gutter i alderen 3-12 år. Eldste fikk påvist cøliaki som 6-åring og 3-åringen fikk nettopp påvist cøliaki samt egg-, melk- og kattallergi. Han fikk jeg testet fordi han hadde mye utslett så vi mistenkte kattallergi, men det ble utslag på 2500 på cøliakiprøven (samme som storebror). 12-åringen er den som har så og si alle symptomene, men han nekter å la seg undersøke. Kan man be om narkose for å få han undersøkt? Kan nevnes at mormor og oldemor, samt onkel på farsiden også har cøliaki.

Helena, 11. mai 2023 07:05

Tror muligens det er en liten skrivefeil i alderen på guttene siden du har 3 gutter fra 3-12 år og at eldstemann (må være 12-åringen) fikk diagnisen som 6 åring. Så den som mangler diagnosen må være den mellomste (ikke 12-åringen), men det betyr ikke så mye. Dersom du er overbevist om at han kan ha cøliaki og han er redd for smerten ved blodprøve, så finnes det, som du sikkert vet, lokalbedøvelse (Emla krem) som gjør ethvert stikk smertefritt. Dernest kan man kjøpe en cøliaki-selvtest på apoteket og det eneste som da kreves er ett stikk i fingeren (men det gjør selvsagt vondt om ikke fingeren har vær tsmurt inn med EMLA-krem). Og så kan du følge bruksanvisningen for hvordan man finner ut om han har IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2-IgA). Som du sikker vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at han spiser (nok) gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar. Dersom han er redd for at han har cøliaki og at han dermed ikke lenger kan spise kaker/brød/++ (glutenholdig mat) så får man nesten overtale ham til å la seg diagnostisere da det å vite ikke endrer virkligheten (her betyr alderen hans endel, om man kan forhandle/overtale ham om nødvendigheten av å finne ut av det). Ved behov for tynntarmsbiopsi så legges alle barn i narkose, men for en blodprøve så pleier det å holde med bedøvelseskrem (eller bedøvelses "pad"), da blir det helt smertefritt å ta blodprøve. 

Trond S. Halstensen, 17. mai 2023 18.05

Hei! Lurer på om jeg kan få litt veiledning/råd om hvordan snakke med lege om min bekymring om jeg har dermatitis herpetiformis. Har vært sykmeldt i snart 2 år etter jeg var involvert i en ganske alvorlig ulykke ca. like lenge siden. Har tatt en stund å komme til meg selv igjen, og få riktig hjelp. Med tanke på at psyken ikke har vært så bra etter ulykken (er på bedringens vei nå, og «meg selv» igjen), syntes jeg det er litt vanskelig å bestille meg en «vanlig» legetime igjen, uten at jeg ikke blir tatt på alvor. Har i mange år slitt med utslett i ansikt, rompe og armer (siden barndommen). I 2018 fikk jeg for første gang purpura/masse «innvending» blødninger/prikker over hele kroppen. Fikk det igjen i 2022. Men ikke tenkt noe mer over det, siden jeg har slitt med eksem hele livet. Etter ulykken og immunforsvaret mitt ikke var på topp, fikk jeg mer og mer hevelse og brennende utslett. Plutselig begynte områder av huden å reagere hver gang jeg var i sola, og noen områder hovna opp og ble smertefulle. På samme tidspunkt fikk jeg hyppigere og hyppigere stomatitt i munn/tunge. Og til tider «brennende» tunge, så jeg ikke har klart prate eller spise mat. Har også hatt hevelse i tannkjøtt. Sliter veldig med å gå på do, skiftende avføring og følelse av at det er noe som blokkerer endetarmen. Dette har vært veldig opp og ned de siste 2 årene. De siste ukene har jeg følt at leddene i fingrene har vært «stive». Mer behagelig å knytte hånda hardt sammen stort sett hele tiden.. Har hele tiden tenkt alt har sammenheng med ulykken, og psyken min.. men merket i det siste at alt «blusser» opp og forstopper seg når jeg spiser brød etc. Vet ikke om alt har en sammenheng med D.H.. men tenkte å høre om litt råd, anbefalinger og evt. fremgangsmåte, før jeg bestiller time hos legen, og han tror «det bare er i hodet mitt». Har ikke utslett akkurat for øyeblikket, men veldig ubehag i buk/mage, og helt forstoppelse. Er det mulig å teste for cølaki/gluten uten å ha blusset opp eksem? Har bilder og meldinger med legen hver gang jeg har hatt eksem og vondt i buken. Også tatt bilder av alle sår i munn. Så er dokumentert helt tilbake til 2018. Hva anbefaler du meg å gjøre? Hilsen bekymret jente, 30 år.

Karo, 07. mai 2023 12:37

Jeg kan ikke besvare eller hjelpe deg med alt det du tar opp, og må konsentrere meg om det som er cøliaki-relatert. En hudlege bør kunne stille en DH-diagnose, og det finnes teknikker for å fremprovosere utslettet. I tillegg vil en hudbiopsi av frisk hud (f.eks. innsiden av armen) som sendes (ikke på formalin) til immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA nedslag i hudens "papillespisser" (gjøres på patologiske laboriatorier) kunne stille diagnosen, og da er det glutenfri kost (GFD) som gjelder, selv om det tar tid å bli frisk (år på GFD). De andre problemene dine kan ha mange ulike årsaker som bør utredes for seg. Slike utslett sitter ikke i hodet ditt, men i huden din, og har en reell årsak.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 18.42

Hei. Jeg er noe frustrert og håper noen av dere kan hjelpe. Vår sønn (4 år) har vært på utredning for cøliaki med blodprøver først, og gastroskopi for fire uker siden. Rett etter gastroundersøkelsen sa legen "dette er nok helt sikkert cøliaki". Vi omstilte oss og begynte med glutenfritt kosthold. Sønnen vår har blitt bedre i magen, men i dag ringte legen og sa at vevsprøvene IKKE gav noen indikasjoner på at det var cøliaki. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forholde meg til dette. Legen sa videre at han kunne gå tilbake til gluten i kostholdet, og hvis han fikk symptomer (magesmerte som vår sønn har hatt) kunne vi om en 6 mnd ta ny blodprøve og ev ny gastroundersøkelse. Har noen opplevd det samme og har noen råd til hva vi kan gjøre? Legen sa det var vanskelig å gi konkrete råd om hva annet det kunne være (av eventuelle intoleranse eller allergier).

Sigve , 05. mai 2023 11:31

Et klassisk problem, men man kommer ikke unna fornyet glutenprovosering skal man få stilt en diagnose via de rutinemetoder som brukes i dag. Man kan kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver (5gr gluten) pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at cøliakien blir såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet, så man må virkelig spise så mye glutenholdig mat man kan i tiden man glutenprovoseres. Man kan da ta blodprøver mens man spsier gluten å se om IgA-autoantistoffnivået (mot tTG alias TG2) øker. og øker det til over 10x høyere nivå enn det øvre normalområdet, og man måler dette på 2 ulike tidspunkter (og måler IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så slipper man å ta ny biopsi (det er noen andre forutsetninger også). Det er ille at du må gjøre barnet cøliakisykt (igjen) for å kunne gjøre barnet frisk på glutenfri kost, men slik er reglene. Man kan kun stille diagnosen på en så aktiv cøliaki at endringene i tynntarmen er omtvistelig med økt kryptcelle-vekst og tynntarmstott atrofi, ofte angitt som Marsh-grad 3. Gjør en slik glutenprovokasjon i samspill med legen hans slik at man kan ta blodprøver mens han glutenprovoseres og ellers følge han opp. Det er viktig å være klar over dose-respons reaksjonen, slik at desto mer gluten man spiser desto raskere blir cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 18.22

Hei Vi fikk tvillinger i mars i fjor og de er nå 13 mnd. Den ene tvillingen har så lenge vi kan huske hatt hard mage. Når jeg sier hard mage, så mener jeg at den virker veldig oppblåst. Barnet har altid hatt god appetitt. Spiser godt og mye. Tvillingene er veldig forskjellige, da han som har hard mage har altid sovet noe lenger og er mer sliten før leggetid, men han er også den som er mest aktiv, så vi har alltid trodd det var det som gjorde at han var mer sliten/trøtt. Nå om dagen var det et familiemedlem som la merke til magen hans og nevnte cøliaki, så det fikk oss til å tenke litt, men jeg blir veldig usikker når jeg leser om symptomer. Han er veldig aktiv, god matlyst, aldri hatt forstoppelse, normal avføring og vi kan ikke si vi merker han har vondt i magen (det virker ikke slik). Det eneste vi kan si er at han sover mer enn den andre tvillingen og har mer oppblåst mage. Er det noe annet vi burde se etter for å se om cøliaki kan være årsaken?

Nikko, 04. mai 2023 21:35

En oppblåst mage er nok ikke diagnostisk for cøliaki selv om klassisk cøliakiske barn kan være avmagret med oppblåste mager. Dersom aktiv cøliaki ikke har klassiske symptomer som diare og avmagring, vil det ofte være diffuse plager som misstrivsel, og mer subtile tegn til dårlig tarmfunksjon som f. eks. jernmangel (med eller uten anemi) og/eller forstoppelse. Men slik jeg forstår det så er tvillingene friske, med unntak av fortsoppelsesproblemer hos den ene, og det er, som du vet, veldig vanlig hos små barn og en hyppig årsak til at man må begrense kumelk inntaket, men dette kan barnets lege ordne opp i. En oppblåst mage gir alene ingen misstanke om cøliaki, det må mer til før man får misstanke om det.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2023 18.14

Hei Jente på 10 år med fortsatt lave d-vit (43) etter å ha stått på høy dose med D-vit siden oktober (hadde S-Vitamin D på 40 i oktober, altså minimal økning). Hun har hatt tretthetsbrudd i legg, uten å ha vært i unormalt mye aktivitet for alder. Har litt høyt S-vitamin B12 (S-Vitamin B12 på 1147). Undervektig (26,8 kg og 140,8 cm høy) Negative blodprøver mtp cøliaki. Kan vi da være sikre på at det ikke er cøliaki som gjør at hun tar opp d-vitamin dårligere?

Theresa, 03. mai 2023 13:38

Sikker kan man aldri være før man har sett på tynntarmsbiopsien, men er det sannsynlig? Det er mange andre årsaker til malabsorbsjon av fettløslige vitaminer (som D-vitamin), og noe jenter er bare tynne og småspiste og om det ikke er noe annet feil  med tarmens absorbsjon (jernmamangel er noe av det første man ser ved cøliaki) så ville lett etter årsaken andre steder.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 20.19

Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har cøliaki, ble utført gastro da han var 3 år som var negativ. Fikk positiv hjemmetest og viste barnelege, men ble blankt avvist på at den var reell. Hva gjør jeg videre nå? Jeg føler jeg ikke blir hørt og jeg er så frustrert over hvor vanskelig det skal være. Blodprøvene viste litt forhøyet glutentransiminase, men ikke nok til at de ville gi diagnose. Hjelp!

6 barns mor, 02. mai 2023 15:30

Ofte er glutenmengden i kosten i "cøliakihjem" (hvor det bor en annen cøliaker) lav da alle andre måltider enn brødskivene tenderer å være glutenfrie. Det kan lett bli for lite gluten i kosten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. De fleste leger tenker nok at graden av tarmforandringer er korrelert til subjektive plager, men det er det ikke. En hjemmetest som påviser TG2-IgA er like reell som en laboriatorietest, om enn noe mindre følsom, så legen burde nok ha fulgt det opp med en blodprøve for å undersøke om det dreide seg om en reell eller en falsk positiv reaksjon (finnes falske positive reaksjoner i alle laboriatorietester). Dessverre er det slik at desto mer pågående mor/far er mhp barnets diagnose, desto mer opponerende tenderer legene å bli. En negativ tarmbiopsi (hva stode det egentlig på svaret fra patologen) når han var 3 år, utelukker ikke at han kan ha utviklet cøliaki ved 7 årsalder. En lett forhøyet serum tTG- (alias TG2)-IgA titer er ikke nok til å stille en cølaikidiagnose og må eventuelt bli fulgt opp av en tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos disse barna) som da må vise klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3a eller mer (3b, 3c). Men da er vi tilbake til at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr. gluten pr dag => 2-7 brødskiver om dagen eller minimum 2 glutenholdige måltider om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at de diagnostiske testene inkludert tynntarmsbiopsiene kan påvise en cøliaki med dagens diagnostiske rutinemetoder. Det betyr at du potensielt må gjøre sønnen din ennå mere cøliakisyk for at man skal kunne konkludere om han har cøliaki eller ikke, før du kan gjøre ham frisk på glutenfri kost (dersom han har cøliaki). Alternativet er at du gir opp og setter ham på glutenfri kost og definerer ham som cøliaker uten en skikkelig diagnose og uten å kunne få NAV støtte til fordyrende glutenfritt kosthold. Dersom du tester ut GFD og han blir vesentlig bedre, så kan det bli vanskelig å glutenprovosere ham etterpå, for å reaktivere cøliakien slik at han kan diagnostiseres. Det er muligens best å gjøre glutenprovoseringen nå, mens han ennå har noe cøliakiaktivitet i tarmen og man lettere kan øke aktiviteten ved å spise mer gluten og derved indusere store nok tarmforandringer (og økte tTG/TG2-IgA titre i blodprøvene) slik at man kan få en sikrere diagnostisk konklusjon. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 19.09

Hei, Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med mageproblemer i form av luft, vekselsvis løs mage og forstoppelse. Det som er verst er imidlertid perioder med ekstrem fatigue, konstant mild hodepine og hjernetåke. I 2016 slo jeg ut på blodprøver med ttg iga 43. Jeg ble henvist til gastroskopi men de fant ikke forandringer på tarmtottene. Jeg har nylig tatt nye blodprøver som viser ttg iga 10 og igg 7. Jeg har også positiv hla-dq8 og hla-dq2. I tillegg har jeg fått påvist laktoseintoleranse og h.pylori bakterie samt d-vitamin mangel. Kan nevnes at jeg også har psoriasis som jeg får Imraldi for. Jeg har på ny blitt henvist til gastrospesialist for videre utredning. Jeg er for tiden sykemeldt pga fatigue. Jeg er svært hemmet av dette i hverdagen, og orker nesten ingenting annet enn å ligge i sengen eller på sofaen. Jeg har hatt utallige legetimer pga fatigue de siste 10 årene, og syns dette er veldig plagsomt. Jeg har det bra ellers i livet, men jeg blir nedstemt av å være så sliten. Jeg har hatt perioder med mer energi, men faller ofte tilbake til perioder hvor jeg ikke orker å gå ut av døren. Spørsmålet mitt er: Tror du jeg har cøliaki på bakgrunn av de prøvene? Eller er verdiene så lave at det kan være noe annet? Kan en udiagnostisert cøliaki føre til slike fatigue problemer jeg beskriver? Er det vanlig å slå ut positivt på både hla-dq2 og dq8?

Kvinne 39, 28. april 2023 18:56

Jeg tar det første spørsmålet først: Ja det er veldig mulig du har cøliaki, men aktiviteten i tarmen var ikke stor nok til at patologen som så på tynntarmsbiopsien din, fant entydig endringer forenlig med cøliaki (de trenger ordentlige endringer som tilsvarer en flat tarm => Marsh grad 3 eller mer). Vedmindre tarmendringer sees ofte kun de første tegnene på cøliaki som er at det sees tynntarmstotter som har en økning av de intraepiteliale lymfocyttene i tarmepitelet, og graden av "kryptcelle" vekst (hyperplasi) lar seg ofte ikke vurdere pga dårlig orientering av biopsiene, så svaret fra patologen blir inkonklusivt (betennelse eller ingen cøliakiforandringer). Cøliakiaktiviteten avhengier av dosen gluten pr dag, tiden man har spist denne dosen og reaktiviteten til immunsystemet (som endres over tid og kan påvirkes av immunmodulerende medikamenter).

For at cøliakien skal være aktiv nok til å være diagnostiserbar med dagens diagnostiske rutinemetoder, så må man konsumere minimum 5 gr. gluten pr dag (2 brødskiver), helst 10-15 gr. gluten pr dag, og i minimum 6 uker før en diagnostiske test (blodprøve og/eller tynntarmsbiopsi) kan forventes å vise cøliakitypiske forandringer. Når du har fått påvist H. pylori infeksjon i magesekken så vil du ha forandringer i 12-finger tarmen (duodenum) som ser likt ut som de første endringene man ser ved cøliaki  (Marsh-grad 1, totter med økt mengde lymfocytter i overflateepitelet), så det vil man ofte kalle uspesifikke forandringer. Hvorvidt en blodprøve (2016) på TG2-IgA på 43 (U/ml?) er veldig høy eller ikke er avhengig av hvilket målingsmetode man benyttet, hva var øvre normale grense? Fürst laboriatorier bruker en test med 7 U/ml som øvre grense, andre har andre grenser. Men tilsvarer ditt nivå i 2016 Fürst sine grenser, så er det klart forhøyet og reflekter nok en aktiv cøliaki. Men så har du fått Imraldi mot psoriasis (fra når?), og dette er en immunmodulerende behandling som hemmer betennelsessignalet TNF-alfa. Det bedrer også refraktær cøliaki og vi må derfor forvente at dette også påvirker cøliaki på glutenholdig kost (mindre uttalte forandringer). Samtidig er det mulig du har redusert på gluteninnholdet ditt i kosten, slik at de siste målingene dine, med TG2-IgA = 10 (U/ml?), og IgG mot deamidert gliadin (?) = 7 (på grensen til normalt) må tolkes på bakgrunn av redusert (?) gluten spising, og pågående anti-TNF-alfa behandling. Din laktose intoleranse må også kunne tolkes som en sekundær laktase mangle som vi ser ved aktiv cøliaki.  Din cøliaki kan godt væ're årsaken til, eller medvirkende årsak til din tretthet, og kun streng glutenfri kost en lang stund (år) vil kunne avsløre hvor stort bidrag cøliakien er/var. I tillegg kan behandlingen med Imraldi føre til reaktivering av andre infeksjonssykdommer som cytomegalvirus (CMV) og tuberkulose (som vi har lite av), men jeg antar de har sjekket deg for dette. Det er ikke uvanlig å ha både HLA-DQ2.5 og -DQ8, ca 25% av oss har HLA-DQ2.5 og litt under 10% har HLA-DQ8, så det å ha disse vevstypene sier ikke så mye om risikoen for å få cøliaki, men de kan sees på som en viktig forutsetning for å kunne få cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 18.39

Har en gutt på 7 år. Mye diaré, perioder med treg avføring, mye luft i magen, eksem på overarmene, astma og pollenallergi. Er ofte trøtt, lei, irritert. Jern og folat mangel, samt D-vit. Mangel Poengsum 110 på cøliakitesten som NCF har lagt ut her på nettet. Lege og barneklinikk blånekter for at det er cøliaki, og mener det er IBS. Mor har cøliaki. Hva gjør jeg videre nå da? Gutten spiser dårlig, er gått ned i vekt og vokser seint. Små emaljeskader på ene nye tannen som er kommet opp.

Bekymret cøliaki mor, 26. april 2023 21:55

Man forventer at en cøliakisyk gutt på 7 år har påvisbare autoantistoffer, enten IgA mot vevstransglutaminsen (tTG), alias Transglutaminase-2 (TG2), og/eller også IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG), og som oftest vil de ha vevstypen HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8. Men for at cøliakien skal kunne være diagnostiserbar må den være aktiv (nok) og det forutsetter glutenspising. Men problemet er at endel ikke tåler hvetebasert mat bl.a. pga IBS-plager fremprovosert av hvetens FODMAP-karbohydrater, fruktaner. Barnelegene anbefaler mellom 5-15 gr gluten pr dag for å gjøre cøliakien diagnostiserbar, og det må konsumeres i minimum 6 uker. Dersom man sliter med reaksjoner på brødmat så kan man skaffe "Gluten mel" som er nesten renset gluten, og derved inneholder lite fruktaner. Glutenmelet er et tørt pulver du kan tilsette annen mat. Skal du finne ut om han har cøliaki eller ikke så må han glutenprovoseres og bruk 5 gr gluten (2 brødskiver) som et minimum, men desto mer, desto bedre. Snakk med legen hans om at dere nå starter en glutenprovoseringsperiode og få tatt blodprøver mens det foregår for å undersøke om nivået av IgA mot tTG/TG2 øker (noe det burde om han har cøliaki). Spis gluten i minimum 6 uker og vurder deretter behovet for tynntarmsbiopsi dersom han ikke får kraftig økning av autoantistoffnivået, da, for da går det automatikk i det. Endel cøliakere har også IBS så han kan godt ha begge tilstandene.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2023 18.09

Hei! Ved udiagnostisert cøliaki sliter jo tarmen med å ta til seg næringsstoffer, for eksempel jern, magnesium og kalsium, som gjør at man kan ha veldig lave nivåer av dette. Stemmer det at dette kun gjelder ved udiagnostisert cøliaki, og ikke om man har glutensensitivitet eller reagerer på fruktaner i hveten? Jeg har slitt med magen hele livet, og de siste 10 årene hatt mye luft i magen og slitt med hard avføring. De siste par årene så det ut som jeg nærmest konstant var 5-6 mnd gravid pga oppblåsthet. Har også alltid hatt lave jernlagre, blitt fort sliten og trøtt, og alltid vært veldig urolig i kroppen - spesielt når jeg skal sove. Ved en tilfeldighet fant jeg ut at jeg ikke får oppblåst mage av glutenfri mat. Dro derfor til legen og tok blodprøve, som var negativ. Tok deretter gastroskopi privat fordi jeg følte meg sikker på at det er cøliaki. Negativ. Lærte i etterkant hvor mye gluten som faktisk skal til for at cøliaki skal slå ut på blodprøve og gastroskopi. Jeg kuttet nemlig brødmat for mange år siden, men har jo fått i meg gluten jevnlig via pizza, pasta, sauser, knekkebrød, etc. Jeg trodde derfor det var nok. (Har for øvrig testet spelt, surdeigsbrød etc, og blir dårlig av det også, og som nevnt har jeg blitt dårlig av alle typer glutenholdig mat- ikke bare brødmat.) Jeg la om kostholdet selv om gastroskopien ikke viste aktiv cøliaki, etter råd fra gastrolegen. Etter 4 måneder på glutenfritt kosthold har jeg fått et nytt liv. Ikke oppblåst, normal avføring, rolig i kroppen og sovner lett for første gang i livet, masse energi, ikke lenger sterkt sug etter sjokolade, og jeg holder meg mett lenger etter måltid. Selv om jeg vet at jeg ikke tåler gluten, sliter jeg med følelsen av å ikke bli trodd av alle når jeg sier jeg ikke tåler det.. Men hvis jeg vet at det kun er ved cøliaki - og ikke ved glutenintoleranse etc. - man kan ha lave verdier av jern, magnesium++, og nye blodprøver viser tydelig økning, kan jeg med bedre følelse bare si at «jeg har cøliaki» når jeg møter nye folk - selv om jeg egentlig hater å lyve. Opplever også at enkelte leger ikke tror meg, og bare sier at jeg har IBS uten å se på hele sykdoms- og symptomsbildet og historikken min…. Skal sies at jeg har alltid hatt lave nivåer nivåer av jern, til tross for tilskudd, p-piller som gir svært lite blødning etc. Og jeg har de siste årene hatt et større og større sug etter sjokolade, som jeg nylig har lært kan ha sammenheng med magnesiummangel. PS: har mange med cøliaki i nær familie. Tror for øvrig ikke det ble tatt gentest for cøliaki da jeg tok blodprøver før gastroskopi. Vil gentesten kunne slå ut positiv selv om man har glutenfritt kosthold?

Anonym, 24. april 2023 00:02

Gentesten påviser om du har en spesiell "vevstype" som "alle" med cøliaki har, men som også 25% av alle har, så det å ha denne "vevstypen" sier lite om risikoen for å ha cøliaki, men uten disse vevstypene er det veldig lite sannsynelig at man har cøliaki). Genene dine har du uavhengig av hva du spiser. Plagene dine er godt forenlig med tykktarmskatar (IBS), og mye glutenholdig kost inneholder FODMAP-karbohydrater som IBS pasienter tåler dårlig så mange får et bedre liv på glutenfri mat (GFD). Skal cøliakien diagnostiseres så må den være aktiv og da trenger man å spise nok gluten, lenge nok. Dersom du selv mener du spiste for lite gluten til at din eventulle cøliaki var diagnostiserbar, så må du enten starte med å såpass glutenhodlig mat (2 brødskiver pr dag), lenge nok (>6 uker) til at man kan forvente at cøliakien er diagnostiserbar. Alternativet er at du slår deg til ro med å ha en IBS eller annen reaksjon på hvete, og at du derved må leve glutenfritt, men at du ikke oppfyller kravene til NAV om å få grunnstønad pga meromkostningene ved GFD. 

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.22

Hei, Har et barn på 13 mnd som har hatt diaré i snart en mnd. Midt inni denne perioden var det en dag med 10 vanntynne avføringer og dagen etterpå både blek og viste tegn til dehydrering. Har gått litt ned i vekt også. Lege trodde at dette var postinfeksjon diaré etter forkjølelse. Da mor har cøliaki, tenker jeg at det er stor sjanse for at dette er det istedenfor. En postinfeksjon-diaré tenker jeg ville gitt litt mindre diaré. Det har stort sett vært mellom 5-8 diarébleier hver dag. Er ikke dette mye om det skulle vært cøliaki? Nå må vi ta en blodprøve og sjekke, men han spiser jo veldig mye naturlig glutenfritt da alle middager er glutenfrie, og også mye av grøt/brødmat. Får vanlige skiver nesten hver dag, men ofte kun til ett måltid da han fort blir lei det. Er det nok med en skive om dagen for diagnose? Han er jo bare 11 kg. Trenger man like mye brød uansett som liten eller stor?

Marit, 23. april 2023 19:39

Det kan være utfordrende å diagnostisere såpass små barn (<2 år) på blodprøver da ca 50% av de med påvisbar cøliaki i tarmen ikke har positive blodprøver. Det er fult mulig han har høye nok verdier av TG2-IgA i blodet til å bli diagnostisert, og det er riktig som du sier at han spiser nok lite gluten da alle andre måltider er glutenfrie. Skal cøliakien være diagnostiserbar så må han spise nok gluten. Først bør dere få det undersøkt med en blodprøve, og litt avhengig av hva den viser, må dere enten avtale å komme tillbake etter å ha økt inntaket av glutenhodlige produkter, eller henvise ham for videre utredning (inkludert tynntarmsbiopsi) på sykehuset barneavdeling. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter nok gluten (2 brødskiver/dg eller tilsvarende mengder gluten) lenge nok for å (re)-aktivere cøliakien før man tar diagnostiske  blodprøver/tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 19.03

Hei! Jeg har en sønn på 3 år som nylig ble sjekket for cøliaki med blodprøver pga mange symptomer. Han hadde da IGA 12 og IGG 21. Ble da henvist til gastroskopi som viser kun «litt betennelse» Skjønte ikke helt dette, men var visst tydeligvis ikke nok til å sette en diagnose med tanke på støtte fra NAV. Sykehuset mente han kanskje kunne være helt i starten av å utvikle cøliaki siden verdiene var så lave. Vi fikk beskjed om å starte med glutenfri kost rett etter gastroskopien. Han har tydelig hatt god effekt av dette, og føler vi har en «ny gutt» Hva skal egentlig til for å få diagnosen? Og hva gjør man nå? Takk for svar.

Diagnostisering av barn , 23. april 2023 18:42

Siden gutten er så liten, og har klinisk respons på GFD, så kan barnelegen på sykehuset lage en legeerklæring om de funnene de har, inkludert at man på biopsi fant forandringer tilsvarende Marsh-I (II?), og skrive det spesialisten har konkludert med at gutten trnegr GFD. Da skal dere få grunnstønad, men han må gjennom en glutenprovosering i ca 8-års alder for å få diagnosen bekreftet. Du finner mye informasjon om hvor mye gluten og hvor lenge han må provoseres her på nettpraten. Jeg vil nok betrakte det som en cøliaki, og behandlet han deretter.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.39

Får kroppen noen reaksjoner når man går over til glutenfri kost?

Ruth, 23. april 2023 12:47

Ikke annet enn at cøliaki-assosierte plager langsomt klinger av. Man kan selvsagt reagere på noe av den maten man konsumerer som cøliaker som f.eks. havren, som 5-10% av oss sliter litt med å tolerere, men utover det så bør det meste være til det bedre.

Trond S. Halstensen, 26. april 2023 18.29