Arkiv

Hei! Finnes det en oversikt et sted over fastleger/privatleger som er gode på cøliaki? Opplever en fastlege som ikke kan svare meg på ting vi lurer på. Det er veldig frustrerende å ha et lite barn med cøliaki og nesten føle at du må "runde internett" og spørre overalt for å få svar. Vi trenger å føle oss trygge, og at man kan ha noen å rådføre seg med om cøliaki. Område Oslo/Lillestrøm/Lørenskog.

Trine, 07. oktober 2021 10:49

Dessverre har ikke NCF noen kvalitetsliste over kompetente leger (eller barneleger) som vi "kan gå god for". Du kan få en del  generelle svar her, men ikke "pasientrettet". Jeg kan ikke besvare spørsmål som kun gjelder ditt barn (selv om jeg ofte gjør det via prinsipielle svar). Vi i NCF forstår frustrasjonen din og alle andre som opplever at de ikke får lege-kompetente svar på sine spørsmål, men til legenes undskyldning så må det sies at de håndterer mange sykdommer som har mer behandlingsmessige utfordringer enn cøliaki som nok oppfattes av de fleste leger som en "kjedelig" sykdom da den "kureres" av glutenfri kost. 

Prinsippet er at en glutenfri cøliaker etterhvert blir frisk fra sin cøliakisykdom (så lenge man ikke spiser gluten), og ikke trenger særbehandling i helsevesenet utover at legen bør være oppmerksom på den økte forekomsten av andre autoimmune sykdommer hos de med cøliaki. At regelmessige legekonsultasjoner hjelper å motivere pasientene til å holde seg glutenfri er en annen sak, så her kommer kapasiteten til helsevesenet/legen inn i bildet.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.04

Hei! Jeg har har en jente på snart 5 år som har cøliaki. Fikk påvist i mars 2020. Ved første kontroll, etter 6 mnd, fikk vi beskjed om at alle verdier så bra ut, og vi gjorde alt riktig. Så vi har da fortsatt som før. I dag fikk vi beskjed om at hun har forhøyet anti-deam-glia IgG og denne verdien er økt. Skal være under 7 og hun har 8. Dette sier meg ikke så mye. Er det noe vi gjør feil? Kan vi endre noe? Og et spørsmål til, jeg skulle gjerne funnet en fastlege i Oslo/Akershus med god kunnskap om cøliaki. Har forsøkt å undersøke om det finnes en slik oversikt noe sted.

Trine, 04. oktober 2021 14:59

Nei, dette ser greit ut. IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) er nogså uspesikt, og immunsystemet har hukommelse så mange pasienter produserer forhøyete verdier av dette uavhengig av evt. aktivitet i sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.59

Hei, gutt på 13 år fikk diagnose for 2 år siden, og har vært på glutenfri kost siden da. Siste blodprøve resultat i år visse gode IgA nivåer. Mindre enn 2. Han har også vokst 10 cm i løpet av de 2 årene, og han ligger innefor vekstkurven for hans aldersgruppe. Problemet er at vekten har stagnert det siste året. Han gikk opp 4 kilo i 2020, men ingen vektøkning så lagt i år. Han er særspisen, men spiser en god porsjon av det han liker. Pasta med kjøttsaus går det veldig mye av. Lite frukt og grønt, men litt smoothie får han. Drikker mye melk og biola. Litt youghurt. Ingen nøtter. Spiser ris og potet og veldig mye pølser. Han ser tynn ut, og er mye lavere i høyde enn jevnalder. Som nevnt er hans IgA nivåer gode. Har du vært borti barn som har gått på glutenfri diett i 2 år, men som ikke legger på seg? Hva kan være årsaken til at han ikke tar i seg næring og vokser? Kan du si noe rundt tema?

Mamma til cøliakern, 01. oktober 2021 10:41

Puberteten er utfordrende for både ham og deg. Mye kroppsfiksering, mye følelser, mye av alt. Dette rammer både cøliakere og andre. Matsærheten er vel nå ikke koblet med cøliakien, siden han ikke opplever mageplager når han spiser, bare at han er litt sær på hva han vil ha og ikke spiser mer enn han forbruker. Vil han opp i vekt? I såfall er det karbohydratrike ("junk") mellommåltider som gjelder. Men problemet er at dette kan bli en greie og lettere krevende for dere. Mulig han kan snakkes med (ikke til), og høre hvordan han vurderer situasjonen. Dersom han vil opp i vekt, så er det muskeltrening og mye proteinrik mat som gjelder. Vi må anta at tarmen fungerer som den skal.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.20

Hei. Når babyen var liten, var han plaget med mye forstoppelse i ammeperioden. Da han begynte med morsmelkerstatning, pleide jeg å blande litt maltekstrakt i melken. Dette hjalp mot forstoppelsen. Han fikk også mye most svisker. Nå er han tenåring med cøliakidiagnose. Legen mente at han er genetisk disponert (faren har cøliaki, og det er mistanke om at farens far hadde cøliaki). Spørsmålet mitt er om cøliakien ble ‘aktivert’ i perioden han fikk morsmelkerstatning blandet med maltekstrakt allerede ved 4/5 måneder alder?

Mamma, 04. oktober 2021 21:56

Nei, det er for lite, og all moderat gluteninntak etter ca. 4 mnd alder er greit. Det er ingen redusert risiko for cøliaki hos risikobarn ved 5-10 årsalder selv om man ikke gir gluten før ved 12 mnd alder, i forhold til fra 4-6 mnd alder. Så neida, dette hadde han nok fått uansett.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.23

Hei. Jeg og datter på 12 år har cøliaki. Datter på 10 år har ikke cøliaki. Barna bor 50/50 hos meg og far. Hos meg har vi nesten ikke gluten i hus. Vil det at 10-åringen bare spiser gluten annenhver uke skape utfordringer for diagnostisering hvis det blir mistanke om cøliaki? Vil det å bare spise gluten annenhver uke kunne forsinke utviklingen av cøliaki, og sånn sett være positivt? Hvor mye gluten må man spise for å ikke få problemer med diagnostisering?

Line, 23. september 2021 16:46

De fleste søsken (>80%) til en cøliaker får ikke selv cøliaki. Dersom man får misstanke, så anser man at 2 glutenholdige brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider pr dag er nok gluten til at de aller fleste med cøliaki lar seg diagnostisere. Dersom man får gluten annenhver uke så blir det litt mer uforutsigbart, men dersom dere får misstanke så burde han nok spise denne mengden glutenholdig mat hver dag i minimum 6 uker før testene taes, ellers får man så mange tvilstanker om det var nok gluten i forhold til plager/blodprøver. Desto mer gluten, desto tydeligere plager og desto lettere er det å diagnostisere en cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.22

Hei, min sønn fikk diagnosen cøliaki for et halvt år siden og har hatt glutenfritt kosthold siden da. Han er nå fylt 4 år. Han lever også laktosefritt, pga at han ikke ble kvitt smertene. Han har fortsatt smerter etter 3 mnd laktosefritt. Kan det være at han fortsatt har smerter pga cøliaki? Jeg trodde det skulle ta maks et halvt år å bli kvitt magesmertene siden han er en liten gutt - at de som opplever at det tar lenger tid er voksne som har levd med cøliaki udiagnostisert lenge? Et annet spørsmål dreier seg om grovmotoriske utfordringer. Han er den «treigeste» blant 4-åringene i barnehagen, og de har nå sluttet å ha hinderløype fordi de så at min sønn alltid kom sist og var redd for at dette skulle bli dumt for ham. Han var også sent ute grovmotorisk da han startet i barnehagen som 2-åring. De ansatte gjorde oss oppmerksomme på dette, men da han var 3 år sa de at vi ikke skulle tenke mer på det fordi han var innenfor normalvariasjon. Barnehagen han går i nå lurer på om han er sent utviklet (løper litt «stacatto», løper senere enn de andre, er litt mer klossete) pga cøliaki-diagnosen. Kan dette ha en sammenheng? Han har ingen problemer finmotorisk og ligger foran alle 4-åringene i barnehagen språklig (og egentlig kognitivt generelt, han fremstår mer moden). Tusen takk for at du ser på spørsmålet mitt!

Solveig, 23. september 2021 16:05

Det er vanskelig å si om hans grovmotorisk utvikling har sammenheng med cøliakien. Men om det var tilfelle, så vil denne delen gradvis bedre seg på glutenfri kost. Selv om vi kjenner til at noen få ubehandlete cøliakere (sjeldent og hovedsakelig voksne, men beskrevet hos barn) kan få en påvirkning/ødeleggelse av lillehjernen som kan gi grovmotoriske plager (cerebellar ataxia), så vil dette gradvis opphøre på glutenfri kost. Dersom dere lurer på om dette er årsaken, så bør han henvises til en barneneurolog som kan vurdere dette. Det tar tid å bli kvitt betennelsen i tarmen, de fleste barna er klinisk friske (har ingen symptomer) innen ett år, men for noen tar det lengre tide (2 år). Foreløpig ville jeg sett det an, og forventet at det bedrer seg på hans nåværende glutenfrie diet. Om han fortsatt er plaget etter 1-1,5 år så burde han bli undersøkt av barnelegen mtp forsinket tilheling av tarmen, evt. at man ser etter andre årsaker til magesmertene, som f.eks. andre matvarereaksjoner. 

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.05

Hei! Vi var sikker på at sønnen (fyller 6 i år) reagerte på melk, så etter blodprøve viste det seg at han reagerte på gluten. Legen sa at resultatene var høye (IgG 59 og IgA 897) så vi skal videre på vurdering på sykehuset. Hva skjer på en slik kontroll? Vi har egen «avdeling» til han på kjøkkenet, og synes selv at vi har nokså god kontroll (han er også overraskende flink til å passe på selv) men klager oftere på vondt i hodet, sliten, magesmerter (sier det svir og legger seg i fosterstilling). Opplever nesten mer plager nå enn før glutenfritt kosthold. Kunne ikke finne andre allergier, annet enn at han har gentypen for laktoseintoleranse i voksen alder.

Mamma, 13. september 2021 19:47

Litt dumt at dere startet med glutenfri før han har vært på sykehuset til spesialisten, vi anbefaler at man ikke gjør det. Dersom han nå blir veldig mye friskere på GFD, så kan det bli nødvendig å bekrefte diagnosen med tynntarmsbiopsi, mens det holder med blodprøver om han fortsatt har over 10X normale øvre grense for IgA-anti transglutaminase. Jeg anbefaler derfor at han spiser normal glutenholdig mat til han er ferdig utredet hos spesialist på sykehuset (dessverre kan det være litt lang ventetid), slik at diagnosen blir satt på en godkjent måte for NAV.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.19

Sønn på 5 år tok blodprøver nylig pga. mistanke om cøliaki: B-Hemoglobin 12.2 g/dL P-Ferritin 21 µg/L P-Vit. B9 (Fols 31 nmol/L P-Vit B12, tota 741 pmol/L S-IgA 0.68 g/L B-HbA1c 27 mmol/mol P-Transglutamin [0.1 U/mL P-Kreatinin 30 µmol/L Fikk beskjed om jernmangel og nylig startet med jerntilskudd. Plagdes med forstoppelse og gikk på movicol fra 2-3 års alder. Det siste året (4-5) plaget med løs avføring/diare, litt grålig. Kommer seg ikke på toalettet tidsnok. Plages med magesmerter og av og til kvalme. Noe lav vekt/vekst. Flere med cøliaki på fars side. Fars blodprøve også negativ for cøliaki, men er også plaget med magesmerter ved inntak av mye gluten. Ønsker å innføre glutenfri kost for å se om bedring. Bør vi det? Hvordan følge dette opp fremover?

Hanne, 13.september 2021 11:07

Kan ikke se av disse blodprøvene at han har klar jernmangel, selv om ferritin er i nedre område er det over 15 mcg/L som er nedre grense for hans alder. Det samme gjelder Hb som er innenfor normalområdet. Skal han utredes for cøliaki så må han spise nok gluten til at sykdommen blir diagnostiserbar. Jeg synes dere må ta dette opp med legen hans, selv om han ikke hadde noe autoantistoff i blodet nå så kan han ha en cøliaki, men den er lite aktiv om han spiser lite glutenholdig mat. Han må derfor spise seg syk for å få tak i diagnosen, men det bør dere gjøre i samarbeid med legen hans.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.09

Hei. Sønnen min (f.2013) fikk påvist cøliaki i juli 2018. Han spiser fullstendig glutenfritt, men hadde ett uhell med gluteninntak i juli 2019. Han spiser heller ikke produkter merket med «kan inneholde (spor av) gluten». På blodprøven tatt i sommer hadde han tTG 13. Han er frisk og har ingen plager med magen eller lengdevekst. Fine jernverdier. Er tTG 13 for mye? Burde den vært lavere? Siden han fikk cøliaki i 2018 har kun målt tGT nå i sommer. Burde han måle dette oftere? Fastlegen skal følge han opp med tanke på de forhøyede verdiene. Til info: Jeg har også cøliaki og har over flere år selv hatt forhøyede verdier, med tTG 29 i august 2019, 18 i mars 2021 og tGT 16 i august 2021. Jeg jukser aldri med dietten, og er generelt svært forsiktig (tar ingen sjanser ved tvil etc).

Bente, 04. september 2021 09:55

Vanskelig å si, men så lenge tTG-veriden faller jevnt og trutt så er det innenfor forventet tilheling. Han bør muligen følges opp, rutinemessig. Det tar tid å bli kvitt den immunologiske aktiviteten, lengere tid dersom man var veldig syk ved diagnosetidspunktet

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.34

Jeg har ei jente på 14 år som har mye plager. Hun hatt vondt i magen siden hun var liten, og går på to poser Movicol om dagen. Ble sjekket med gastroskopi når hun var 7 år, hadde ikke cøliaki da. Nå de siste årene har hun utviklet angst og depresjon, og har nesten konstant vondt i hodet. Magen har blitt verre. Hun slår ikke ut på blodprøver på cøliaki, men har genet. Jeg fikk alvorlig spiseforstyrrelse, angst, depresjon og hodepine som voksen. Hadde aldri vondt i magen eller fordøyelsesproblemer, men mat føltes farlig. Fikk cøliakidiagnose etter 10 år med plager, ble helt frisk, kom tilbake i full jobb og sluttet på medisiner mot angst og depresjon. Det er snart 4 år siden nå, og livet har endret seg veldig. Jeg blir derfor redd for at barnet mitt har uoppdaget cøliaki siden vi har mange av de samme symptomene (angst, depresjon og hodepine). Samtidig skjønner jeg at dette kan ha helt andre årsaker. Kan jeg insistere på gastroskopi for henne? Jeg vet legen er skeptisk. Samtidig er det samme lege som undersøkte meg i 10 år uten å sjekke meg for cøliaki. Jeg kjenner på at det er en belastning både for helsevesen og ungdommen å ta en stor unødvendig undersøkelse. Samtidig ville det ha vært fryktelig om hun skulle gå like lenge som jeg gjorde med uoppdaget cøliaki - og spesielt nå i en fase med utdanning og ungdomstid.

Ida, 26. august 2021 10:53

Hvor mye gluteholdig mat spiser hun, egentlig? Siden du har cøliaki så er det muligens ikke så mye glutenholdig mat som konsumeres (?). Grunnen til at jeg tar det opp er at man må konsumere nok gluten til å være cøliakisyk for at man kan stille diagnosen. Dersom man spiser min 2-3 glutenholdige brødskiver og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og har gjordt det i minimum 6 uker (helst mer og helst lengre) så vil de fleste cøliakere ha utviklet så stor autoantistoffproduksjon i tarmen til at nok kommer over i blodbanen til at man kan påvise de karakteristiske IgA antistoffene mot Transglutaminase-2 (ATA-IgA). Dette er en enkel blodtest som man kan starte med, men det forutsetter at man har spist nok gluten. Er denne positiv, er det ren rutine å få diagnostisk utredning med eller uten biopsi. Biopsi hos cøliakere som i praksis spiser glutenfritt eller lavgluten viser ofte svake forandringer slik at man ikke kan konkludere. Jeg forstår at du føler behov for at datteren din blir tatt på alvor, men cøliaki på lavdose gluten med ikke-klassiske symptomer kan være vanskelig å diagnostisere. 

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 18.10

Må barn ha en anti-endomysium test for å få grunnstønad fra NAV?

Isabel, 12. august 2021 20:51

Barn kan få cøliakidiagnosen uten biopsi dersom IgA-anti transglutaminase nivået i serum (blodprøven) er over 10 ganger øvre normalområdet, målt ved to (2) uavhengige anledninger. I tillegg så skal autoantistoffnivået kontrolleres med en positiv anti-endomycium test, som er den gamle måten å påvise autoantistoff mot transglutaminasen i bindeveveshinnen som omgir glatt muskulatur (endomycium). Det er en bekreftelse på at de autoantistoffene man har målt, virkelig er rettet mot tranglutaminase-2. Dersom barnet har et autoantistoff nivå som er lavere enn 10 ganger øvre normalområdet, så må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi før man kan få en NAV-godkjent diagnose (og derigjennom grunnstønad). Diagnosen skal settes av relevant spesialist (= pediater som er spesialist i barnesykdommer).

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.16

Hei. Jeg lurer på om det er bra å spise linfrømel i bakst for barn under 2 år? Hvordan blir det med blåsyrenivået når det stekes/rått i luft?

Anki, 12. august 2021 10:28

Som du sikkert har fått med deg så har linfrø relativt mye cyanid/blåsyre i seg (200-300 mg/kg). Dødlig dose ren cyanid er fra ca. 1.5 mg/kg. En 2-åring veier vel i snitt litt under 15 kg, så alt over 20 mg cyanid er potensielt farlig. 100 gr. linfrø har nok cyanid til å kunne drepe en 2-åring. Men, man bruker oftest linfø hele, det rådes ikke å spise knuste linfø, selv ikke om man varmebehandler dem, da man ikke har data på hvor lenge, og ved hvilken temperatur en slik varmebehandling ville gjordt knuste linfrø ufarlige. Linfø skal man i utgangspunktet ikke bruke i mat uten at de varmebehandles da dette reduserer cyanidmengden i dem. Linfør brukes som tarmregulerende middel, så jeg ville nok anbefalt annet tarmregulerende (volumoppfyllende som laktulose) behandling hos barn.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.35

Min datter på 10 år med cøliaki har det siste året hatt en del kviser og uren hud. Mest på nesen, men nå ser jeg også at hun har fått litt på kinnene. Jeg synes det virker tidlig, og det er ellers ingen tegn til at puberteten er i anmarsj. Ved siste kontroll hos barnelege var blodprøvene helt fine, og høyde og vekt var ganske på gjennomsnittet. Kan det være cøliakien eller det glutenfrie kostholdet som slår ut på huden? Har du eventuelt noen gode råd?

B, 9. august 2021 17:34

Puberteten hos jenter starter et sted mellom 8 og 13 år, så 10 år og en begynnende pubertet er helt normalt. Dersom det er økt talkproduksjon og tilstoppet utførselgang som gir betennelsesreaksjon (= kviser), så er det normal androgen (pubertal) påvirkning av hudens talgproduksjon. Slike plager pleier å være arvelige/familiære så muligens vet dere om andre i familien som hadde tilsvarende problemer i såpass tidlig alder. Det finnes god behandling for dette så ta det opp med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.03

Hei, min sønn på 8 får iblant en pølse i papir på bensinstasjon e.l.. Jeg er nå blitt oppmerksom på at det er mange som advarer mot dette pga mulig krysskontaminasjon da det kan være pølsebrødsmuler i vannet pølsene ligger i. Hvor farlig vil det i så fall være?

Cecilie, 16. juli 2021 15:21

Neppe et realistisk problem. La han spise pølsene.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.59

Sønnen vår har fått cøliaki, og vi lurer på om det er trygt å spise popcorn på kino?

Dorte, 6. juli 2021 12:08

Jeg ville anta at popcorn på kino er greit, litt avhengig av hva det er krydret med. Men dette skal de som selger popcorn kunne svare på, for om krydderet inneholder gluten så skal det opplyses/merkes.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.45

Hei, min sønn på 7 år ble diagnostisert med cøliaki for 3 måneder siden. Han var tidligere plaget med korte episoder (1-3 timer) med ekstrem kløe, noe smertefullt, i rektum, men har ikke vært plaget siden han begynte på glutenfri diett. Det er den siste uken kommet tilbake, og han sier nå at det er en stikkende eller klypende smerte som gjør kjempevondt. Dette skjer på kvelden/natten, og ender som regel til slutt opp i rikelig, myk avføring. Kan det skyldes glutenuhell som vi ikke vet om?

Cecilie, 1. juli 2021 14:44

Dette er ikke den vanlige plagen man får ved glutenuhell. Rektal kløe ved kveldstid høres mer ut som barnemark, en ufarlig, men plagsom innvolvsmark man lett kan bli kvitt med tabletter man får på apoteket (uten resept).

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.17

Hei. Har ei jente på 3 år som fikk cøliaki da hun var 1,5 år (var syk fra hun var 13 mnd). Det har vært noen uhell i barnehagen som har endt med kraftig oppkast samme dag og påfølgende slapphet og utilpasshet i noen dager. Jeg skal ta et møte med barnehagen for å snakke litt med de om konsekvenser på kort og lang sikt, og lurer på om dere kan si noe om det med konsekvenser på lang sikt. Jeg finner en del om konsekvenser ved langvarig ubehandlet cøliaki. Men finnes det noe dokumentasjon på langtidskonsekvenser ved hyppige uhell?

Siri, 1. juli 2021 14:18

Nei, vi har ingen dokumentasjon på konsekvensen av kortvarig uhell, men vi antar at tilhelingsprosessen blir forsinket.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.09

Hei, Jeg har to sønner på 6 og 3. Den eldste har tidligere fått påvist cøliaki og spiser ikke gluten. Vi testet yngstemann for et halvt års tid siden for å se om han også kan ha cøliaki. Jeg som far har også hatt for høye verdier, men gastroskopien viste ikke ødeleggelser på tarmen (latent cøliaki ble jeg fortalt – "ta ny test om et par år"). Prøven i august 2020 viste følgende: - S-Anti-tTG IgA: 15 (ref område [7). - S-Anti-Deam glia IgG: 18 (ref område [7). Vi fikk beskjed om at han også kunne ha cøliaki, men ønsket ikke da gjennomføre en gastroskopi pga. frykt for komplikasjoner i halsen og full narkose. Vi satte han på glutenfri diett og ville heller ta en ny test når han ble litt større. Eneste symptom har vært problemer med avføring (forstoppelse). Nå har vi tatt ny prøve juni 2021. Han gikk på normal diett i ca. 1 måned før blodprøven. Den viser følgende: - S-Anti-tTG IgA: 1 (ref område [7). - S-Anti-Deam glia IgG: 2 (ref område [7). Det ligger ved en kommentar på blodprøven: "Siden det foreligger cøliaki i nær familie og anti-tTG og antideamidert gliadin verdiene er normale, anbefales bestemmelse av HLA DQ2/DQ8 (EDTA-blod) hvis pasienten har symptomer på cøliaki og analysen ikke er utført tidligere." Vår lege har ikke sagt annet enn at denne cøliaki-testen er "normal". Hvorfor har verdiene endret seg såpass på så kort tid og hva kan være grunnen til det? Bør det tas en slik HLA-test?

Daniel, 28. juni 2021 08:53

Han fikk normalisert "cøliakiprøvene" i løpet av det året han var glutenfri, så mest sannsynelig så har ikke en måned på glutenholdig kost vært nok til å reaktivere cøliakien. I min forståelse av dette så har han cøliaki, og er blitt frisk på GFD. Både tarmforandringer, plager og IgA-anti-TG2 nivåer er avhengig av mengden gluten som spises. Dersom dere vil at han skal få diagnosen, må dere nesten bare gi ham normal glutenholdig kost til han blir dårlig igjen og så gjennomføre en cøliakidiagnostikk på ham. Det tar tid å reaktive den autoimmune reaksjonen cøliaki er.

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 19.05

Jeg har en sønn på åtte år som har hatt mye vondt i magen siden han var liten. Han er ofte oppblåst, i tillegg til at han har perioder der han har diaré og har vanskeligheter med å komme seg på toalettet i tide. Han har blitt testet for cøliaki, med blodprøve, ca. en gang i året de siste seks årene. Blodprøvene viser vevstypen som kan utvikle cøliaki, men han har ikke hatt noen andre utslag. Både jeg og ett søsken har cøliaki. Han er liten av vekst, og tidligere i år fikk han påvist litt lavere bentetthet enn normalt. Dette var likevel ikke over en bekymringsverdig grense mente barnelegen som gjorde undersøkelsen, så vi fikk anbefalt å gi ham kalktabletter og å se det an. Når han var hos tannlegen sist, kommenterte tannlegen at han hadde misfargede flekker på de nye tennene som mest sannsynlig skyldes emaljefeil. Jeg har lest noen artikler der emaljefeil settes i sammenheng med sykdom i barneårene, og lurer på om dette kan være tilfellet for ham. Kan dette være symptomer på en uoppdaget cøliaki? Hvorfor vises det i så fall ikke på blodprøvene? Fastlegen mener han bør fortsette å sjekkes via blodprøve en gang i året, men jeg kjenner at jeg er urolig for at dette ikke er tilstrekkelig. Hva bør vi gjøre videre?

Mamma, 26. juni 2021 11:52

Dette er et vanskelig tema, og legen hans må vurdere om det nå er tilkommet nye momenter som taler for cøliaki. Mengden gluten som spises er også viktig for om det skal synes på blodprøvene og jeg antar man vet at han/dere ikke har IgA mangel (som vil kunne skjule en evt. cøliaki om man ikke samtidig tar IgG-anti-deamidert gliadin). Jernmangel er ofte, men ikke alltid et tilleggstegn på cøliaki. Her må man nesten gjøre en totalvurdering om han skal spise ekstra mye glutenholdig mat for å fremprovosere mer cøliakisykdom og om man vil gjennomføre biopsi (i narkose) på tross av negativ blodprøve. De aller fleste har økt IgA mot TG2, men ikke alle og det er avhengig av hvor mye gluten man spiser, desto mer gluten, desto mer cøliakisyk blir man og desto tydeligere blir symptomene, inkludert antistoffene i blodet.

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 18.30

Hei! Jenta vår på 8 år fikk cøliakidiagnose i mars 2020. Transglutaminase var da over 250. Har nylig tatt ny blodprøve der transglutaminase var på 197. Vi er svært nøye med glutenfri diett, hun har egen skuff på kjøkkenet med glutenfri mat, eget område der hennes mat blir tilberedt, egen brødrister osv. Vi lager nesten alltid glutenfri middag til alle, når vi lager begge deler er vi veldig nøye på å vaske hender etter å ha tatt i glutenholdig mat før vi tar i/behandler den glutenfrie. Alt blir stekt hver for seg og med bakepapir. Vi forstår ikke hvorfor hun nå får så dårlig blodprøve, har dere noen tips om hva årsaken kan være? Hun har fått spise matvarer med glutenfri hvetestivelse og med spor av gluten, bør vi kutte ut også det?

MP, 29. juni 2021 00:05

Det er mulig dette bare tar tid siden hun var svært dårlig/hadde veldig høy IgA-TG2 verdi (usikker på hvilket nivå som er normalt i den prøven  dere bruker).

Alternativt så får hun i seg gluten uten at dere (eller hun selv) vet om det, alt fra andre barns mat/kjeks/ som tilbys, til spising av fristelser hun ikke vet inneholder gluten. Man må også vurdere hvordan hun har det, om det er noen plager. Immunsystemet har hukommelse og desto sykere man var, desto lengre tid tar det å bli frisk av sin aktive cøliaki (selv på GFD).

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 19.11