Arkiv

Hei. Min datter på 5 år har nylig fått diagnosen cøliaki. Hun hadde ikke skyhøye blodverdier, men biopsi viste likevel grad marsh 3b. Har jeg forstått det riktig at tarmen da er alvorlig skadet? Betyr det at hun må ha hatt cøliaki lenge, kanskje flere år? Kan det også settes i sammenheng med sterk og langvarig kolikk som liten (0-8 mnd), etterfulgt av mye uro på kveldstid? Bør barnet ha ny biopsi etter en tid ettersom hun hadde marsh 3b? Vil hun nå helt sikkert få nye tenner med emaljeskader?

Elisabeth, 09. desember 2022 18:45

Nei, hun vil ikke "helt sikker få emaljeskader". Kun et mindretall av barn med aktiv cøliaki under tanndannelsen får emaljeskader på tennene. Kolikk er veldig vanlig, mye vanligere enn cøliaki, så mest sannsynelig hadde hun kolikk av andre årsaker enn at hun var i ferd med å utvikle cøliaki. Graden av tarmforandring hos de minste sier lite, utover at hun har cøliaki. Vanligvis følger de henne med blodprøver og klinisk respons på glutenfri kost. Det pleier ikke være nødvendig med en ny biopsi om alt går greit. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.47

Hei. Det har vært mye fokus på tilsetningsstoffer i matvarer den siste tiden, feks. karboksymetylcellulose (e466), hydroksypropylmetylcellulose (e464), og karragenan (e407). Det virker som flere og flere personer i ernæringsfeltet mener at disse stoffene med stor sannsynlighet kan skade tarmen, ved å medvirke til betennelse. Offisielle helsemyndigheter anser dem som trygge. Men i høst ble karragenan fjernet fra Tine skolemelk pga. press fra forbrukere, og for de som spiser "normalkost" er det kanskje enkelt å bare styre unna. Men hva med cøliakere? Så og si alle glutenfrie melprodukter (melblandinger, knekkebrød, kjeks og frosne bakevarer) inneholder ett eller (oftest) flere av disse stoffene. Sannsynligvis får cøliakere i seg vesentlig større mengder slike e-stoffer pr. dag sammenliknet med normalpopulasjonen (fortykningsmidler etterlikner jo gluten i bakverk). Aller størst er kanskje konsumet hos barn (som ikke er så flinke til å spise salat i matpakken), mtp. mengde pr. kilo kroppsvekt. Mitt spørsmål er derfor: Er de offisielle rådene tilpasset cøliakere, og da spesifikt barn med cøliaki? Vil dere som vår organisasjon anbefale oss foreldre å minimere forbruket av disse stoffene? Hvis ikke; hvorfor ikke? På forhånd tusen takk for svar! Vennlig hilsen Mor til en 7-åring

Fortykningsmidler i mat (cellulosegummi og karragenan) og helserisiko, 09.Dec 2022 10:45

I nettpraten er det kun mulig å gi deg et overfladisk svar, da problemkomplekset er stort og dataene sprikende. Vi må forholde oss til myndighetenes faglige anbefalinger og grenser, men vi følger med. Cøliakere på GFD vil, ettersom tiden går, være tilnærmet som alle andre mhp tarmen. Fagrådet i NCF har diskutert problemstillingen, og vi var vel mest skeptisk til karragenan ut fra de dyreforsøken som er publisert, men hvilke (skadelige) effekter dette faktisk har på mennesker er langtfra klarlagt. Alle som spise ferdigprosessert mat får i seg en del av disse fortykningsmidlene, det være seg "vanlige" barn, cøliakibarn eller voksne. Grensen for skadelig effekt er som hovedregel satt så langt unna daglig inntak at om man bare spiser slike produkter så var man likevel langt unna de doser som eventuelt har vist helseskadlig effekt. Problemet er ofte at man kan spekulere i om det gir en påvirkning som er uheldig, men skal man endre på bruken av slike ingredienser i matindustrien så må man kunne påvise en sammenheng mellom bruken og helseskade, og det har man ikke kunnet påvise. Det er derfor ingen egne råd for cøliakibarn (på GFD) i forhold til andre ikke-cøliakere. 

Trond S. Halstensen, 14. desember 2022 18.04

Hei, jeg lurte på om dere har noen råd mtp cøliaki og kronisk forstoppelse? Min datter på 14 år er kronisk forstoppet, men med godt behandlet cøliaki. Hun var forstoppet da vi oppdaget at hun hadde cøliaki. Hun har brukt movicol til og fra i perioder, med litt effekt. Hun er plaget med sure oppstøt og har mye vondt i magen. Sist rtg. viste igjen at hun er forstoppet, og har en del luft i tarmen/magesekk. Hun har vært hos spesialisthelsetjenesten, og forsøker nå duphalac+laxo.beral dr. Avdelingen kan ikke tilby noe ernæringsrådgivning, og jeg lurte på om dere vet om noen som er gode på dette som fastlegen kan henvise henne til. Dette er svært plagsomt for min datter, og det oppleves som om det ikke er så mye kunnskap om cøliaki og kronisk forstoppelse på sykehuset der vi følges opp.

Benedikte, 6. desember 2022 12:10

Forstoppelse er en vanskelig tilstand å behandle, uavhengig av om en har en behandlet cøliaki eller ikke. Det dreir seg dels om toalettvaner (etter måltider gå på do og vent en stund på at det skal komme igang), og at det er nok "fiber" i maten. Ved mye mat med et høy fiberinnhold, inkludert klikjeks, så dannes mye avføring, men man må selv lage seg dovaner og ha god tid på do. Stress er ikke noe tykktarmen liker, da rører den ikke på seg. Hennes behandlete cøliaki har neppe noe med hennes forstoppelse å gjøre, men er nok en selvstendig tilstand som derved må løses på egenhånd.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 18.51

Hei! Datteren min blir i følge læreren fort kvalm når hun baker i mat og helse på skolen. Hennes arbeidsplass er fri for hvetemel og hun baker glutenfritt. Kan hun likevel bli kvalm av at det er mel i luften? Kan man få en reaksjon på gluten så fort?

Elin, 6. desember 2022 15:22

Ikke pga av cøliakien (og så mye hvetemel er det ikke i luften om de ikke kaster mel på hverandre). Baker hun med glutenfritt mel hjemme, og da går det greit? Er hun redd for det "farlige" melet de andre baker med, er hun redd for å få det i seg? Mange årsaker til å bli kvalm, men det er neppe melinntaket fra luften som er årsaken, man skal tross alt få seg noe som svelges og så mye melstøv er det vel ikke i luften.

Trond S. Halstensen, 07. desember 2022 20.06

Hei. Har en gutt på 11 år som har mye vondt, sterke smerter i magen. Er nesten konstant kvalm, og lite energi. Dette har gått veldig på fra mai mnd. Blodprøve eller biopsi fra gastroskopi viser ikke cøliaki. Men vi har prøvd i 5 uker med glutenfri kost. Energien kommer tilbake, og smertene er nesten borte. Etter samtale med barnelege skulle vi nå prøve vanlig kost igjen og skrive dagbok. Etter 4 og en halv dag er energien dalt betraktelig igjen, kvalmen er tilbake for fult og magesmerter er igjen like sterke. Hva ville dere har rådet oss til å gjøre?

Heidi, 28. november 2022 11:23

Man må nesten utelukke cøliaki, og dersom plagene og andre tegn er veldig tydelig på cøliaki så må man nesten ty til tynntarmsbiopsi (mens man spiser så mye gluten man klarer). Men det er andre ting i hveten man kan reagere på, via typisk eller atypiske allergireaksjoner. Ikke alle slike allergier er dokumenterbare (at man finner IgE rettet mot hvetekomponenter), men det typiske er da at reaksjonen kommer raskt. Kommer man ikke i mål med de teknikker man har, så blir det en vurderingssak om man skal holde seg hvetefri (glutenfri) på bakgrunn av den kliniske responsen, og så komme tilbake til eventuell glutenprovokasjon og fornyet diagnostisk utredning senere i livet. 

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 19.01

Hei. Har en sønn på 12 år som har stått på glutenfritt kosthold i 2 år (har IGA mangel. Verdiene på IgG er like høye som før han startet på glutenfritt. 600 ). Har hatt noen uhell, men legene på sykehuset sier det burde gått ned likevel. Blitt mye dårligere nå i høst, høyt fravær på skolen. Kan man reagere på spor av eller kan inneholde spor, slik at det slår ut på blodprøver? Er under utredning, men lurer på om dette kan være grunnen? Vekslende mellom magevondt, hodepine og trøtt. Hilsen veldig bekymret mor

Monica, 25. november 2022 15:33

Hans mage-hode vondt kan, men behøver ikke, ha med hans cøliaki å gjøre. Vi må (bør) anta at han holder seg glutenfri. IgG-antistoffer holder seg lengre, systemet har bedre immunologisk hukommelse enn IgA systemet, IgA-TG2 antistoffene forsvinner raskere fra blodsirkulasjonen på GFD. 

Jeg har forsøkt å lett etter vitenskapelige arbeider som belyser dette, men ikke funnet noen. En med IgSA-mangler har også lettere for å få annen mage-tarmkanal infeksjoner, så det er mulig det er andre ting som gjør ham syk. Det er ikke lett å holde seg glutenfri i en ungdomsperioden, men at han muligens reagerer akutt på gluten "uhell" pleier å være en sterk motiveringsfaktor for å holde seg (strengt) glutenfri. Godt at han blir utredet, man skal ikke alltid anta at plager fra mage-tarmkanalen skyldes gluteninntak hos en med (behandlet) cøliaki.

Trond S. Halstensen, 30. november 2022 18.27

Min datter på 11 år har fått påvist forhøyede verdier av IgG (19) og IgA (92) i en standard blodprøve. Hun har absolutt ingen symptomer på cøliaki, så dette kom overraskende. Hun er helt frisk og rask på alle måter. Hva bør vi gjøre for å være sikker på diagnose? Må hun, eller bør hun ta gastroskopi?

Jørn, 16. november 2022 08:39

Når man referer til slike blodprøver så er det viktig at jeg får riktige betegnelser, ellers er det vanskelig å vurdere hva det er man har målt. Jeg antar at man har målt IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA alias tTG-IgA) som var 92U/ml, og så har man målt IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) som var 19U/ml. I tillegg antar jeg man har benyttet samme metode som Fürst laboriatorier benytter, og da er øvre normale grense 7U/ml for både TG2-IgA og DGP-IgG. Barn (<18 år) som får påvist over 10 ganger høyere nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml) kan få cøliakidiagnosen uten biopsi, men det forutsetter at hun henvises til en barnelege (legespesialist), og at det tas en ny blodprøve som også viser >10x øvre normale nivå av TG2-IgA (altså >70U/ml). I tillegg vil barnelegen sende en blodprøve til å bli testet for såkalt anti-endomycium antistoffer, slik man gjorde det i gamle dager. For at man skal være sikre på at den andre blodprøven også viser det samme høye nivået, må hun spise normal glutenholdig kost til alle prøver er tatt, og man har konkludert. Dersom man begynner å redusere på glutenmengden i kosten så risikerer man at hun tilfriskner, og at den andre blodprøven ikke blir så høy, så da må hun enten ta tynntarmsbiopsi eller settes på mer glutenholdig kost for å få nye TG2-IgA som er >10x øvre normalområde. Det at hun ikke merker noe nå og oppfatter seg som helt frisk er ikke så unormalt, det er først etter at hun har spist glutenfritt ett års tid at hun vet hvordan det er å være frisk, og da vil hun nok kunne fortelle hva som var plagene  hun ikke erkjenner nå, fordi de er nå en del av hennes liv, hun vet ikke om noe annet.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 19.52

Hei! Min datter har cøliaki og er på diett. Hun ble oppdaget rundt 7 års alderen. Nå er hun 17 år og går på vgs. Det har dukket opp en annen utfordring for oss nå i form av fraværsregelen. Hun er ofte trett og sliter med hodepine. Vi har prøvd å snakke med fastlege for å få en legeerklæring, men skolen hun går på har blitt enige om at de ikke skal få legeerklæring før varselet kommer. Nå har hun fått det og vi skal fortsette "krigen" med fastlegen. Det jeg lurer på er om det at hun er så trett og sliter med hodepine kan være pga cøliakien? Hun er inne på kontroll, og den holdes i sjakk med dietten. Har hatt en ungdom før, og han sov ikke like mye som min datter gjør. Det er gjerne en time etter skolen på sofaen. Hodepinen kommer og går, det er ført hodepinedagbok, og det er ikke migrene. Det har blitt en god del fravær, og nå står vi der at det er fare for karakterer. Hun er en pliktoppfyllende jente og står på. Ingen planer om å slutte på skolen. Hun bare sliter veldig. Det ble et langt spørsmål, men jeg lurer altså på om cøliaki kan gjøre at hun er ekstra sliten selv om hun er på diett. Hun har tidligere tatt blodprøver for å sjekke at alt er der av vitaminer osv., og det er det.

Linn, fortvilt mamma, 10. november 2022 12:04

En glutenfri cøliaker er, etter en stund på GFD, å betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom. Andre plager som derved dukker opp bør derfor utredes uavhengig av cøliakien som jo ikke er aktiv på GFD. Dette forutsetter selvsagt at hun ikke får i seg glutenholdig mat. Men hun har høyere riskiko for annen autoimmun sykdom, og stoffskifteplager er vel den hyppigeste autoimmune tilleggssykdommen cøliakere kan få. Det å be om en medisinsk utredning pga hennes økte tretthetsbehov og hodepine med tanke på annen autoimmun sykdom burde være relevant. Jeg kan forstå fastlegen som ikke vil at den inaktive cøliakien skal brukes til å rettferdiggjøre fraværet, men da må man nesten finne ut hva det er som er "galt". Det er visstnok mange som sliter med fysisk skole etter corona nedstengingen.

Trond S. Halstensen, 16. november 2022 18.47

Hei. Har en datter som siden ca. 13 årsalderen har hatt noen utfordringer med pustevansker i gitte situasjoner og mangelfull opptak av bl.a jern. Det ble tatt mange blodprøver, men først da hun var 17 år, ble det huket av for test i forbindelse med cøliaki. Det var først etter at vi spurte om det kunne ha noe med tarmen å gjøre og manglende opptak av næringsstoffer. Blodprøven viste "soleklart" cøliaki, iflg fastlege. Hadde visst aldri sett så høye tall før. Han anbefaler å umiddelbart slutte med inntak av gluten, og nevner også mulighet for grunnstønad via NAV. Vi sender søknad og etter en del rot og forglemmelser, fyller han ut sin del + dokumentasjon. Men NAV avslår jo dette. Så nå har vi fått beskjed om at hun igjen må utsettes for inntak av gluten, i minst 6 uker, for resultat skal visst dokumenteres av spesiallist. Og det etter at hun har vært superflink i 6 mnd. og føler seg mye bedre! Vi prøvde med inntak av gluten i går kveld. Det gikk mindre enn én time, så var det vondt i magen, magekrampe og voldsomt med oppkast. Det er vel unødig å si at man blir ganske irritert over at det er nødvendig. Er det virkelig så mye mangel på info og viten blandt fastleger? Kunne dette vært unngått? F.eks. ved at man ved første "soleklare" prøvesvar, hadde tatt en ny blodprøve? Sannsynligvis ville den jo "soleklart" vært like tydelig. Så hovedspørsmålet er: Hva skal til for at NAV vil godkjenne diagnosen cøliaki? Mvh Philip

Philip, 9. november 2022 14:50

Dessverre er det endel kunskapsmangel om NAV sine regler. Jeg antar at hennes TG2-IgA nivå har sunket kraftig og ikke lenger er mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalområde som er kravet (2 uavhengige målinger som er >10x øvre normalgrense (oftest > 70U/ml) + anti-endomycium test (gamle måten) og diagnosen skal settes av spesialist). Men dersom hun reagerer såpass kraftig, burde en barnelege/gastroenterolog/inderemedisiner (spesialist) kunne enten argumentere mot NAV sine krav på bakgrunn av de data man har og hennes kraftige reaksjon som gjør det umulig å gjennomføre en glutenprovokasjon, alternativt gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi med håp om at tarmslimhinnen ikke har tilhelet såpass mye at man ikke lenger finner klare tegn på cøliaki. Det tar tid for tarmslimhinnen å bli bra, selvom det tar kortere tid for barn enn for voksne. Det er ergelig, for som du sier, hadde fastlegen bare visst dette initialt, så hadde det ikke vært noe problem. Informer legespesialisten (barnelege/gastroenterolog/indremedisiner) om hennes reaksjonen og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 20.04

Kan dere lage flere tips til gode matpakker som passer for barn?

David 9 år, 3. november 2022 18:04

Det kan vi godt gjøre. Jeg kan snakke med de som lager medlemsbladet vårt. Vi hadde en artikkel om matpakketips i det siste medlemsbladet (glutenFRI nr 3-2022), og flere av disse oppskriftene passer godt til barn. Vi hadde også en artikkel i glutenFRI nr 3-2019. De gamle medlemsbladene kan dere lese på nettsiden vår, i arkivet på "Min side". Dere finner også noen matpakketips på barnesidene våre. 

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Jeg er mor til en 3,5 år gammel gutt som nettopp har fått diagnosen cøliaki. Dette er en gutt som har stagnert på vekstkurven, og som før har vært en brødspiser til alle døgnets måltider. Har prøvd det meste av GF brødmat, men nå har han så mange negative smaksopplevelser at han ikke smaker på det en gang. Det som redder oss nå er havregrøt morgen, lunsj og kvelds (med sukker, kanel, rosiner og smør), samt p-mat til middag (pølse, pizza, pasta…). Vi får også inn noen havreknekkebrød i ny og ne med leverpostei/prim. Han har alltid vært kresen, men før har vi ikke tolerert at han ikke prøver sunnere alternativer, og han har ikke fått alternative retter når vi har fisk/kylling/etc. Nå syns vi oppriktig synd på han og «belønner» med mat vi vet han får i seg for å sikre et visst næringsinntak, samt ikke skape en ytterligere negativ måltidsopplevelse! Så spørsmålene jeg lurer på er:
1) Glutenfri havregryn med melk, tåler magen hans dette? Har ikke brukt laktosefri. 2) Hvorvidt dekker dette næringsbehovet/bidrar til optimale forutsetninger for vekst? 3) Tips for å berike/optimalisere/sikre vitaminer og mineraler han trenger for vekst og utvikling? For øvrig er vi godt drilla på cøliaki i og med at jeg selv har hatt diagnosen i 3 år, men jeg stresser/bekymrer meg likevel for at vi ikke skal gi han de beste forutsetningene for normal utvikling!

Stresset mor, 2. november 2022 22:33

Jeg har inntrykk av at mange barn med cøliaki strever med maten – og det er jo synd.

Leit at han bare spiser p-mat da, men det har jeg inntrykk av at mange barn gjør. Barn foretrekker smakene søtt og umami, men surt og beskt er noe de må venne seg til å like. Derfor kan de streve litt med for eksempel grønnsaker. Ikke stress for mye med maten ovenfor han, da kan det bli verre, men jeg synes heller ikke dere skal «belønne» heller hvis dere kan unngå det. Det beste er om familien spiser den samme maten. Så kan han legge til side det han ikke liker. Mye grønnsaker kan også lures inn i maten for å gjøre den sunnere. Tomatsaus på pastaen er jo en grønnsak, og man kan jo ha i løk og hvitløk og gulrot. Hvis man blender med stavmikseren, blir det jo ikke synlig eller klumper.  

Variasjon er jo selvfølgelig alltid å foretrekke, men havregryn er et veldig sunt alternativ til brød. Så lenge han ikke blir dårlig i magen av å spise glutenfrie havregryn med vanlig melk, eller reagerer på andre måter, så tåler han det. Dere kan jo prøve å se om han vil ha «brødskivevafler», dvs vafler laget av havregryn og grovt glutenfritt mel, egg og gjerne surmelk (som for mange er bedre for magen enn søtmelk). Det smaker jo godt og pleier å være populært hos de fleste barn. Da får han i seg egg også, og egg er jo en veldig næringsrik matvare. I tillegg vil han også kunne ha pålegg på, som er å foretrekke framfor sukker på grøten. Du kan lage en stor porsjon vaffelrøre og oppbevare den i kjøleskapet i flere dager så blir det enklere for dere.

Hvis han ikke har noen vitamin- eller mineralmangler trenger han ikke ta tilskudd, bortsett fra tran i vinterhalvåret. Det kan dere sjekke opp hos legen. Hvis dere får inn flere grønnsaker og lager sunne vafler i tillegg til havregrøten så er jo ikke kostholdet så gæli.   

Lise Friis Pedersen, 09. november 2022 18.00

Hei. Barn nr 1 (14 år) fikk påvist cølaki via biopsi i august. På blodprøvene fra fastlegen stod det IgA:27. Barn nr 2 (16 år) har akkurat fått svar på blodprøver og der står det IgA:76 og IgG:57. Er det IgA som brukes dersom man muligens ikke skal ta biopsi? (En spesialist vurderer dette, men vi ønsket å forstå om verdiene kan antyde noe).

Lena, 6. november 2022 19:04

Antar prøvene viser IgA-anti TG2 på barn #2 = 76U/ml, og om man benytter Fürst lab, så er øvre normale grense = 7 U/ml. Da er 76 > 10x øvre normale grense og da kan hen få diagnosen uten å skulle måtte ta biopsi. Men, to prøver tatt uavhengig av hverandre må være såpass høye, og i tillegg skal det sendes en blodprøve til et spesial laboratorium som skal påvise såkalte anti-endomycium antistoffer. Det er derfor viktig at man ikke reduserer på mengden gluten som spises, heller tvert i mot, for å unngå at TG2-IgA nivået synker til prøve 2 (og 3). Diagnosen må settes av spesialist (barnelege elle gastroenterolog) for at NAV godtar den.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 19.12

Datter på 5 år har testet svakt positivt på blodprøver for cøliaki. Verdiene er høye nok, men likevel såpass lave at barnelege har sendt henvisning til gastro/biopsi. Mitt spørsmål: Hvor sannsynlig er det at gastro/biopsi kan konkludere med cøliaki eller utelukke cøliaki i en slik situasjon? Jeg innbiller meg at tarmen vil være rimelig bra gitt ung alder og lave verdier på blodprøvene? Er det vanlig at man ved diagnostisering i så ung alder konkluderer med at man bare må "se det an" .

Guri, 4. november 2022 09:05

Som du muligens har lest av mine andre svar, så er cøliakiaktiviteten avhengig av mengden gluten som konsumeres, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det er ikke ett direkte forhold mellom autoantistoffnivået (TG2-IgA) nivået i blodet og tarmforandringer ei heller med plager/symptomer. Det betyr i klartekst at dere bør øke gluteninntaket hennes til 5-15 gr (2-7 brødskiver/dg, evt. annen gluteninntak som pasta/pizza. Alternativt kan dere kjøpe "glutenmel" (søk det opp på nettet), som er nesten ren gluten og så tilsette det i hennes vanlige mat, slik at hun kun provoseres med gluten (f. eks 10gr/dg). Det er viktig at man faktisk øker gluteninntaket frem mot evt. tynntarmsbiopsi, så biopsien kan bli så konklusiv som mulig. Reduseres inntaket, så del-behandler man cøliakien, og endringene i tynntarmen kan bli for små til å gi diagnose. Gjør dette i samspill med fastlegen slik at man evt. kan ta løpende blodprøver for å se hvor høyt TG2-IgA titeret øker før hun kommer inn til tynntarmsbiopsi (husk bedøvelseskremen "EMLA" før blodprøvetaking). Å se det an antyder at 5-åringer med cøliakiske autoantistoffer kan vokse det hel av seg/bli tolerante. Det er en vitenskapelig publikasjon fra Italia som fulgte barn med lett forhøyet autoantistoffnivåer og så hvor mange av disse var det som fikk diagnostiserbar cøliaki utover i barneårene, og det var mange, særlig de som hadde økning av noen spesielle celler i tynntarmsepitelet (gamma-delta T celler). Hvorvidt man skal " se det an" er en vurdering hvor autoantistoffnivået sammen med barnets plager/tegn til dårlig tarmfunksjon (f.eks. jernmangel) etc. sees i et helhetlig perspektiv. Men siden cøliakiaktiviteten er avhengig av glutenmengden man spiser, kan det være like greit å finne ut av diagnosen først som sist, og da må man fremprovosere økt cøliakiaktivitet med glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.25

Hei! Har en datter på ti år som har slitt med daglig løs mage og magevondt siden sensommer/tidlig høst. Hun har testet negativt på laktoseintoleranse, men positivt på HLA DQ8. Ingen stigning i antistoffnivå som ved aktiv cøliaki. Bør hun likevel undersøkes med gastroskopi? Fastlege er usikker. Har du noen annen formening om hva symptomene hennes kan være? Noe annet vi bør teste for/undersøke? Hun har en bror med cøliaki. Takk for svar!

Sofie, 4. november 2022 08:43

Problemstillingen er at dersom plagene skyldes cøliaki, så burde hun ha fått antistofføkning, selv om det ikke er et absolutt forhold mellom plager, sykdomsaktivitet og antistoffnivået i blodet. Dersom man gjennomfører en gastro-jejuno-skopi og tar tynntarmsbiopsier (i narkose), så må cøliakiaktiviteten være såpass stor at det har gitt tydelige endringer i tarmslimhinnen (Marsh-grad 3), ellers blir biopsien inkonklusiv. Sykdomsaktiviteten er avhengig av mengden gluten som konsumeres, og ofte reduseres gluteninntaket når man mistenker cøliaki og/eller bor i en fammilie med en annen cøliaker. Skal man gå til det skrittet å få tatt en tynntarmsbiopsi, så må glutenmengden i maten maksimaliseres, desto mer man spiser, desto bedre. Det er andre komponenter i hveten man kan reagere på, så for å unngå at hun egentlig reagerer på noen av de andre proteinene eller reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hveten, så kan man kjøpe såkalt "glutenmel" som er nesten ren gluten, og så drysser man dette på annen mat, minimum 2 gram/dag, gjerne 5-15 gram. Desto mer man spiser, desto større sannsynlighet er det for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg entydig diagnostisere eller avkreftes. Dersom dere bestemmer dere for å gjennomføre en glutenprovokasjon, så gjør dette i samspill med hennes fastlege slik at man også kan ta blodprøver for å undersøke om TG2-IgA titeret øker i tiden frem mot evnt. tynntarmsbiopsi. Det er såpass stort press på sykehusene, så det kan godt tenkes at dere ikkke får tilgang til tynntarmsbiopsi før etter å ha gjennomført en lengere (minimum 6 uker) glutenprovoseringsperiode med symptomforverrelse og/eller økning av TG2-autoantistoffene. 

Trond S. Halstensen, 09. november 2022 18.05

Hei! Min datter på 7,5 har hatt diagnosen i snart 2 år, måling av verdier har fått fra >250, til 70 til nå 38! Noen få diettglipp på SFO ellers veldig flink å spise glutenfritt og veldig flink å passe på hos venner! Jeg lurer på om verdiene skal ligge på 0 (eller annet tall) for ar vi skal kunne si at hun er frisk nå? Vi vet ikke hva nivået må ligge på for å vite om det går opp eller ned, eller om vi må stramme inn enda mer, foreksempel kutte hvetestivelse, etc.

Sarah, 28. oktober 2022 23:27

Dette ser jo ut til å gå den rette veien, og jeg ser ingen grunn til videre kostrestriksjon nå. Hvetestivelsen er glutenfri, så der er det ikke noe gluten å reagere på (men det er andre ting man kan reagere på i hvetestivelse). Ofte ser man at TG2-IgA målingene står lett forhøyet en stund, på tross av GFD, og enten er dette fordi det er en lavgradig gluteneksponering (mange uhell, ukjent glutenkilde), eller så har kroppens immunologisk hukommelse opprettholdt antistoffproduksjonen en stund etter eksponeringen er avsluttet. Men jeg ville bare ha smurt meg med tålmodighet, dette går den rette veien.  

Trond S. Halstensen, 02. november 2022 18.18

Vår datter på 1,5 år går i barnehage og har fått påvist cøliaki i dag. Hvordan skal vi gå frem for at det blir godt tilrettelagt i barnehagen? Har dere noen gode tips og triks vi kan dele med barnehagen? 😊

Theodor, 21. oktober 2022 12:42

NCF tilbyr gratis nettkurs for barnehageansatte. Ta kontakt på post@ncf.no for mer informasjon om hvordan dere går fram. Utenom det er det viktig at dere har et godt samarbeid med barnehagen og at dere er flinke til å informere om den glutenfrie maten og faren for kontaminering av gluten. Bli enig med barnehagen om hvordan dere løser det med maten, og det er viktig å være på tilbudssiden - samtidig som dere kjenner deres rettigheter. Det er også viktig at barnet blir ivaretatt på riktig måte og at hun føler seg ivaretatt. Er dere medlemmer er dere velkomne til å ta kontakt og be om en samtale med ernæringsfysiolog eller en av våre erfarne ansatte. Lykke til :-)

Lise Friis Pedersen, 26. oktober 2022 18.00

Hei! Jeg fikk cøliakidiagnose for ca. ett år siden da jeg var 41 år. Da jeg var hos legen for noen uker siden spurte jeg legen om mine to barn burde testes for cøliaki (med blodprøve først selvfølgelig) siden jeg jo vet at det er en viss arvelighet. Legen sa at det absolutt ikke var nødvendig hvis barna ikke har noen mageproblemer, og sa også at man nesten alltid har veldig mye vondt i magen når man har cøliaki. Selv har jeg vært mye sliten og hatt en del diaré opp gjennom årene som eskalerte mot slutten før diagnosen, men jeg har ikke hatt spesielt vondt i magen, så jeg synes det var et rart svar. Hva er riktig, trenger jeg å bekymre meg for at barna mine også har det eller er det ikke noe å tenke på?

Ragnhild, 19. oktober 2022 17:25

Man børe teste alle nære fammiliemedlemmer til en nydiagnostisert cøliaker. Og helt riktig, de færreste cøliakere har vondt i magen/mageproblemer (eller de anser det ikke som et problem siden det alltid har vært slik). Om ikke legen vil teste så kan du jo kjøpe en selvtest på apoteket å teste dem selv. Blir det utslag så får de henvende seg til fastlegen sin og gjennomføre vanlig cøliakidiagnostisering med tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.05

Hei:-) vi har en datter på 12 år med cøliaki som har hatt diagnosen fra hun var litt over 2 år. Siste året har hun hatt positiv prøve på anti-desminert Gliadin IgG, men negativ anti-transglutaminase Ig A. Disse har tidligere alltid vært negative. Hun har slitt med en del vondt i magen og sure oppstøt og fått påvist refluks. Hun skal nå bruke Somac i 3 mnd. Legene på sykehuset sier at hun må få i seg gluten for at ADG er positiv. Hun har hatt et nivå på 110-130. Prøvene har ikke gått ned. Vi foreldre er begge sykepleier og fastlege, og klarer ikke se hvordan hun eventuelt får i seg gluten. Hun benekter også selv at hun lurer noe i seg. Vi har også siste 3 mnd gått over til laktosefri melk ettersom hun da får mindre refluksplager. Kan det være andre muligheter til hennes forhøyede ADG enn inntak av gluten?

Ruth, 18. oktober 2022 21:16

IgG anti-deamidert gliadin er en mye mindre spesifikk prøve en IgA anti-TG2. Det er ikke så mange undersøkelser der ute, så i utgangspunktet må man nesten bare stole på henne, og anta at dette har en annen, ukjent årsak enn gluteninntak. Plagene henne behøver ikke å ha noe med cøliakien hennes å gjøre, så prøv å tenk utenfor boksen etter andre årsaker enn gluteninntak.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 18.46

Fått tilbake blodprøver for jente 14 år. P-transglutaminase (tTG) IgA er negativ. B-Leukocytter på 3.3 Hva kan vi lese ut ifra disse prøvene?

Perry, 17. oktober 2022 14:40

Lite, dersom hun spiser glutenholdig mat så har hun neppe cøliaki, og selv om 3.3 i leukocytter er noe lavere enn nedre normalområdet, så sier det i seg selv ikke så mye.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2022 19.35

Hei! Spør her ettersom jeg har fått to ulike svar fra lege/legespesialist. Har en sønn som nettopp har fått cøliakidiagnose. Han testet negativt for laktoseintoleranse. Er det da slik å forstå at han etter hvert kan spise laktose uten ubehag, eller er det fortsatt mulig at han er intolerant (sekundær intoleranse)? Hvor lenge bør vi vente før vi innfører laktose i kostholdet igjen?

Mamma, 11. oktober 2022 18:56

Det er selvsagt avhengig av hvor syk tarmen hans var, og hvor raskt han kommer seg på GFD, så det blir en individuell vurdering. Ja, har han sekundær laktose intoleranse, så vil ha få tilbake laktose-toleransen ettersom tarmen tilheler. Vi pleider å anbefale melkefrihet de første 3 mnd. etter diagnosen, og så kan man forsøke med et 1/2 glass melk (som nesten alle tolererer), og så ett helt glass melk.. og så videre. Blir det tombola og gassing med diare, så vet man at man må vente litt til før man kan konsumere den dosen som ga plager. Dette er en annen mageplage enn cøliakien, og har ingenting med cøliaki som sådann å gjøre. Laktoseintoleranse skyldes at melkesukkeret ikke spaltes, men kommer ufordøyd inn i tykktarmen. Her kaster bakterier seg over laktosen og danner gass, og man får i tillegg en osmotisk diare som er plagsom, men helt ufarlig. De fleste barn tåler vanlig melkemengder etter 6 mnd. på GFD.

Trond S. Halstensen, 12. oktober 2022 19.27