Hei, Jeg fikk påvist cøliaki i voksen alder og jeg er den eneste av de fire hjemme som har dette. Jeg får av og til tilbakemelding på at jeg overdriver hygienen på kjøkkenet, og derfor gjør det vanskelig for meg selv og andre. I samtalen med sykehuset, der jeg fikk påvist cøliaki, fikk jeg mye informasjon om hvor nøye jeg måtte være med hygiene på kjøkkenet. For eksempel ønsker jeg derfor ikke at de bokhvetelefsene jeg skal spise skal legges til avkjøling rett på risten hvor det også har ligget speltvafler tidligere. Jeg pleier å legge bakepapir i mellom risten og maten. Jeg får da høre av min mann at det er å overdrive ettersom risten børstes av med hånden og at man ikke kan se noen smuler. Han hørte på podcasten "Abels tårn" at det ble nevnt i ekspertpanelet i episoden fra 10.03 at de fleste med cøliaki tåler 10 milligram med gluten. Derfor mener han at jeg overdriver når jeg sier at all mat jeg spiser ikke kan blandes med ting som har vært i kontakt med gluten før det er vasket. Overdriver jeg med mine forhåndsregler eller er føringene jeg fikk på sykehuset for "strikse"?
Miriam, 07. april 2023 18:45
Du berører et veldig viktig poeng for mange. Hvor nøye skal man være med "hygienen" når man lever som glutenfri cøliaker i en familie med glutenspisere. Hva er nødvendig, rent medisinsk dokumenterbart, og hva er nødvendig for sin egen trygghetsfølelse? Her er det ingen egentlig fasitsvar. Helt glutenfritt er selvsagt, prinsippielt, best, men er det praktisk gjennomførbart og hvor mye gluten/dg skaper problemer (for de fleste)? Vi har to ulike glutengrenser: glutenfritt som er <20 ppm gluten (=20 mg gluten pr kg ferdiglaget mat) og en annen grense kalt lav-gluten som er 100 ppm = 100 mg gluten/kg. Det er ikke så mange undersøkelser, men italienske forskere testet ut en kost som tilsvarte "lav-gluten" grensen til WHO (Codex alimentarius) på unge cøliakere. De spiste 100 ppm-mat i noen uker og så så man på endringer i tarmen, og de fleste (7av 10) fikk økning av hvite blodeceller i tynnarmsepitelet, som er det førse tegnet til en cøliakireaktivering. Men de ble ikke syke. Det betyr at dersom all mat inneholder 100 ppm gluten så reaktiveres cøliakien hos de fleste, men siden aktiviteten er dose-avhengig vil 100 ppm gluten (gliadin) i all mat nok være for lite til å bli cøliakisyk, da det i praksis er en svært lav-gluten diett. Vanligvis er det 2 gram gluten i hver brødskive og man anbefaler 5-15 gram gluten pr. dag for å få reaktivert en cøliaki for å sikre at den er diagnostiserbar.
Livet skal leves, og man må nesten være litt pragmatisk. Det er langt unna å ha noen (kake/saus/måltids) uhell (som kan gi mange gram med gluten) i uken/mnd til det å vaske alle redskaper som har vært benyttet av ikke-cøliakere, eller ha eget skap/benk eller til og med eget kjøkken til det glutenfrie kostholdet. Innimellom får vi påstander fra cøliakere at de reagerer på minimale (<5ppm) mengder gluten, men det er aldri testet med dobbelt blindet provokasjon så vi vet ikke om de faktisk reagerer eller om det er psyken som spiller dem et puss. Fra andre undersøkelser vet vi at slike mekanismer kan spille inn i personers egenoppfatning av å reagere på mat.
Som et minimum pleier vi å anbefale at man børster bort synlige smuler/tørker over benkflater med fuktig klut/snur brødfjelen, og holder seg langt unna brødsmulene i smørpakken. Til brødristere så finnes det poser man kan benytte om man ikke vil ha sin egen brødrister. En viss form for oppdragelse av de andre glutenspisende familemedlemmene, som må vise at de faktisk tar hensyn, må nok påregnes. Men rent helsemessig så viste ikke de gamle svenske undersøkelser (oppfølgning fra 1974 til 2000) at den gamle 200 ppm glutengrensen i brødmiksene (Egentlig var det kun det som hadde vært glutenholdig og som var gjort glutenfritt (f.eks. hvetestivesle) som maksimalt kunne inneholde 200ppm gluten for å kunne benyttes i produksjonen mat mat til cøliakere), var helsemessig skadelig. Dersom man grovregner på det: hvetstivelsen i brødmiksen kunne maksimalt inneholde 200 ppm gluten => 100 ppm i brødmiksen siden det maksimalt er 50% hvetestivelse i de => det ferdige brødet hadde maksimalt 50 ppm gluten (ca 50% vann i et ferdig brød)). Så om alt brødet man spiste hadde 50 ppm gluten i seg så viste etterundersøkelsene ikke tegn til at dette var forbundet med økt sykelighet/død (som kreft) dersom man startet med glutenfri diett før 12 års alder. Det er også viktig at du, som en nøye cøliaker, føler deg trygg i ditt eget hjem og da kan dine familiemedlemmer ta såpass hensyn at de respekterer din uro for å få i deg for mye "smuler". Husk at en 10 mg smule knapt er synlig, så det skal ikke så mange, gjentatte smuler til før det begynner å bli en del. Jeg ville mene at et bakepapir mellom rist og det glutenfrie produktet er et minimum av hensynstaking fra de andre familiemedlemmene, særlig om det er viktig for deg og din trygghet.
Trond S. Halstensen, 12. april 2023 18.19
