Arkiv

Hei. Gutten vår fikk diagnosen cøkiaki for tre år siden. Ved forrige måling var transglutaminverdien på 24. Gangen før på 20. Når han fikk diagnose så var verdien høyere en skalaen viser, så det har vært nedgang selv om vi føler det går sakte og nå litt opp igjen. Et tilbakevendende spørsmål hjemme hos oss og som jeg ser ellers i forum er dette med stivelse. Kan han spise mat merket med stivelse eller hva er greit? Jeg blir så usikker. Hva med spor av gluten eller spor av hvete - bør vi unngå dette når verdiene er slik de er? Legen sier at kanskje disse verdiene aldri vil normalisere seg - det gjør ikke de for alle. Kan legge til at gutten har god appetitt, god vekst i høyde og vekt, men klager en del på magevondt, som ikke er så lett å adressere.

Elin, 10. juni 2020 16:04

Ikke lett å vite, og dette er aldersrelatert, men det er mange frstelser der ute (og det får dere ikke ut av ham) så man må nesten bare akseptere det. Presser man for hardt mhp kosten i pre-pubertet så risikerer man en reaksjon hvor de gir f... senere og det er ikke bra. Så det er ikke så lett. Vi har vel antatt at hvetstivelse ikke inneholder nok gluten til å være årsaken til plager når man spiser hvetestivelse, men at det heller er hvetstivelsen med dets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner som kan gi plager hos enkelete, men vi vet ikke siden ingen har testet dette ut ordentlig. Andre kilder til glutenholdig mat?

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.10

Hei, Jeg har som nevnt i spørsmål her tidligere, smerter i bukspyttkjertel ifm betennelse der, som følge av langvarig udiagnostisert cøliaki. Jeg har et lite (urealistisk?) håp om at den skal komme seg litt på glutenfri kost etterhvert. Jeg tar creon og lurer på om det er noe som er verdt å vite, for å øke sjansen for dette, mht dosering, trening/aktivitesnivå, kosttilskudd etc?

Torbjørn, 09. juni 2020 15:52

Det som er ødelagt, er ødelagt, men forverrelsen og den aktive cøliaki-assosierte pankreatitten skal roe seg på glutenfritt kosthold. Hvor mye det hjelper deg er uvist da det er mange årsaker til smerter ved kroniske pankreatitt. Ingen holdepunkter for at kosttilskudd/trening eller noe annet enn strikt glutenfritt kosthold hjelper.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 18.57

Hei. Jeg har to søstre med cøliaki, og mor med positiv blodprøve nå (80 år) som snart skal til gastroskopi, veit ikke om hun har tatt prøve før, nå ble den tatt i fbm med undersøkelse for osteoporose. Jeg har hatt div ubehag fra fordøyelse opp gjennom årene, og blodprøver (cøliaki) har blitt tatt 2-3 ganger og ligget i grenseland, men rett under. Jeg har vevstype HLA DQ2. Ble med i forskningsprogrammet for ny cøliakitest på Rikshospitalet i 2015. Da de etter hvert åpnet for å se på individ, så de at jeg hadde positive blodprøver (ikke veldig økt), jeg veit ikke konkret resultat. Ble derfor innkalt til gastroskopi, som gav Marsh 1 men ingen endring i tarmtotter (ekstra mange biopsier ble tatt). Det var forventning fra legene der at jeg kom til å utvikle aktiv sykdom, det skjedde ikke. Jeg skulle fortsette å spise normalkost og ta nye blodprøver hos fastlege etter 1 og 3 år. Siste prøve der i 2017 viste: Anti tTg IgA 11 og Anti Deam glia IgG 5, ble ikke henvist videre da fordi den ikke var endret fra tidligere, og jeg ikke hadde mer symptomer fra fordøyelsen. Siste ca. 2 mnd har jeg likevel valgt å spise glutenfri diett, mest fordi min samboer ønsket å prøve glutenfritt som et forsøk i forhold til at han sannsynligvis har IBS, også han er betraktelig bedre. Jeg har ikke lengre luft i magen, og en kvalmefølelse jeg ofte hadde (men ikke visste..) er borte. En følelse av at hjernetåke har lettet, men særlig merkbart er bedring i psyken. Jeg har gjennomgående vært mye deprimert i hele voksen alder, det merker jeg plutselig ikke noe til nå. Har helst bevisst spist glutenmåltid noe få ganger disse mnd og får med en gang luft i magen, lett kvalme, men ingen smerter. Fikk diagnose ADHD for få år siden, har ellers ingen sykdommer, går ikke på noen faste medisiner. Tar tran daglig (mange år), og ofte magnesiumtilskudd. Blodverdier forøvrig er gode. Jernmangel i alle år med menstruasjon. Bør jeg over på glutenmat igjen og be fastlegen om nye prøver og evt ny gastroskopi? Hilsen kvinne 60 år

Venke, 4. juni 2020 10:47

Du representerer en type CD-pasient som faller mellom mange stoler. Det er først når du har spist GFD en stund at du er blitt klar over hvilke glutenassosierte plager du egentlig hadde. Systemet er, dessverre, designet til kun å stille diagnosen på tarm-aktive cøliakere, de som spiser så mye gluten og har så mye reaksjon at tarmen viser de cøliaki-typiske forandringene. Men, om man samler sammen det du har så er det typisk for cøliaki, muligens er det litt avhengig av hvor mye gluten du faktisk konsumerer. Hadde du spist mye mer så hadde du blitt sykere, og da hadde det vært enklere å stille diagnosen på de kriteriene man benytter i dag. Skal du utredes på nytt, må du nesten spise deg cøliakisyk (desto mer glutenholdig mat, desto bedre). Alternativet er å få RH til å konkludere siden du har så mye som tyder på aktiv cøliaki, inkludert deres test. Hadde jeg hatt tynntarmsbiopsien din er jeg overbevist om at jeg også hadde funnet de karakteristiske cøliaki-forandringene i betennelsescellene man ser også ved GFD-behandlet cøliaki, men slike spesialtester benyttes ikke i de diagnostiske kriteriene da dette er forskningsteknikker. Alternativet er å godta at du har en "gluten-hvetereaksjon" (les cøliaki) og fortsette på glutenfri kost uten en diagnose. Personlig vil jeg helst at man får en konklusiv diagnose, men da må du spise deg cøliakisyk igjen på glutenholdig kost og det kan være en tøff oppgave.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 18.05

Det er store diskusjoner på diverse cøliakiforum om man kan spise hvetestivelse som ikke er merket som glutenfri. Jeg har spurt legen om det, og fikk til svar at vi kunne spise hvetestivelse, selv om det ikke var merket som glutenfritt. Men jeg blir jo veldig usikker når så mange sier at det ikke er tilfelle. Jeg har prøvd å lese meg opp, men blir ikke helt klok på det. Selv blant dine svar her, føler jeg svaret ikke er helt klart... Som jeg forstår har det meste av hvetestivelse så lite gluten at det i praksis er glutenfritt, men man kan ikke være 100% sikker på det. Jeg tenker da at i et sluttprodukt vil det være under 20 ppm gluten. Og jeg vet det er enkelte som er så sensitive at de ikke kan spise hvetestivelse, kanskje selv om det er merket glutenfritt. Så jeg spør, kan vanlige cøliatikere, spise produkter med hvetestivelse som ikke er merket med glutenfritt? Hva sier du til dine pasienter?

Meg, 3. juni 2020 17:58

Det er som du sier veldig individuelt om man reagerer på hvetestivelse, også den garantert glutenfrie hvetestivelsen er det mange som reagerer på, og da antar vi at det er noe annet i hvetestivelsen enn gluten-sporene man reagerer på. Dette likner hvordan de med ikke-cøliakisk glutenintoleranse reagerte, og de reagerte på de ikke absorberbare karbohydratene, fruktaner.

Jeg må nesten stole på vår tidligere ernæringsfysiolog i fagrådet som hevdet at hvetestivelsen nå lages via annen teknikk enn tidligere som gjør det lett å få den glutenfri slik at industrielt fremstilt hvetestivelse i praksis er glutenfri. Men skal man selge dette som glutenfritt, så skal det testes og da koster det mer penger, så derfor er mye hvetestivelse ikke merket, selvom det i praksis skal være glutenfritt.

Dette dreier seg om hvordan pasientene reagerer. Mengden gluten i umerket hvetestivelse kjenner man ikke til da ingen har testet dette systematisk, men vi antar at det er svært lavt. Bruker pasienten et produkt som inneholder hvetestivelse og det fungerer, så har jeg ikke sett det nødvendig å være overforsikig. Det er mange matvarer som ikke er merket som glutenfritt (men uten at de er tilsatt hvete), men som man antar er glutenfrie som cøliakere må få konsumere. Det er vanskelig nok å være cøliaker som det er. Står det ikke at det er tilsatt hvete/bygg/rug så må man anta at det er glutenfritt. Noen skriver: tilsatt hvete (glutenfri hvetestivelse), men ikke alle tar seg bryet med å bruke en garantert glutenfri hvetestivelse, så det vil alltid være en teoretisk mulighet for at slike produkter inneholder gluten. Men som kjent, det er veldig individuelt om man reagerer på dette.

Trond S. Halstensen, 04. juni 2020 14.27

Dersom man har hveteallergi (ikke cøliaki), kan man da spise glutenfritt brød eller bruke glutenfrie bakeblandinger? Finnes det i hele tatt brød eller knekkebrød uten verken hvete eller gluten? Jeg har en datter på 9 år som har slitt voldsomt med magen et helt liv (kronisk forstoppet, slapp og mye kvalme). Tenker å prøve ut endringer i kostholdet for å se. Men lurte på om det er ulike tilnærminger i kostholdet når det gjelder cøliaki og hveteallergi? Kan man nødvendigvis spise alt som står "glutenfritt" på ved hveteallergi? Min datter har foreløpig ingen diagnose, men ønsker å forsøke endringer i kostholdet for å se om det kan hjelpe henne, og kanskje få en indikasjon på hva dette dreier seg om.

Jenny, 26. mai 2020 10:45

De som har hveteallergi tåler som oftest ikke hvetestivelse, så det ville jeg ha unngått. En del glutenfrie produkter inneholder hvetestivelse, men på langt nær alle. Inneholder produktet hvetestivelse står det oppført i ingredienslsiten.

Lise Friis Pedersen, 27. mai 2020 18.30

Hei. På grunn av koronasituasjonen måtte vi avlyse gastroskopitimen i mars for vår 3,5 år gammel datter. På grunn av at plagene hennes var så store ble vi enige om å bare kutte ut gluten, og heller innføre det senere. Vi har nå fått ny time i starten av juni. Legen mener det holder å spise gluten i 3 uker. Vi har ikke fått noe beskjed om hvor mye, vi måtte bare prøve oss frem. Jeg har lest flere steder at det anbefales å spise gluten lenger enn 3 uker. Er det greit å bare spise gluten i 3 uker før en gastrosopi eller risikerer vi at det ikke gir utslag? Hun har spist glutenfritt i 2 måneder nå. Hvor mye gluten bør hun spise? Jeg bekymrer meg litt for at det ikke vil gi utslag fordi hun har spist gluten for kort tid. Bør vi be om utsettelse? Dersom hun blir sterkt plaget av gluten i disse ukene, slik at hun ikke kan gå i barnehagen, kan vi har rett på omsorgspenger for å være hjemme med henne fra barnehagen?

Line, 12. mai 2020 10:57

Som dere sikkert vet så er dette veldig uforutsigbart, og noen barn tilheler raskt. Dersom 3 uker viser seg å ha vært nok så er det fint, men om det da blir et inkonklusivt svar så får man problemer. Jeg ville begynt på gluten ASAP, desto mer, desto bedre. Blir det mye mage-tarmplager så får dere vurdere mengden. Nå har vel alle fått ekstra omsorgstid fra NAV (20 dager er det vel), så om du har noe av det til gode så kan det benyttes. Dersom hun skal betraktes som kronisk syk (med økt omsorgskvote, NAV) så må det vel sendes søknad om dette med legeerklæring. Du får ta dette opp med legen hennes siden det nå blir glutenprovosering etter legens ordre. Men NAV er muligens veldig vanskelig å få i tale om dagen så ...

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.56

Jeg kontaktet en likemann etter jeg fikk diagnosen, og fikk streng beskjed om å kutte (glutenfri) havre også, inntil videre. Har hatt litt mistanke om at havre ikke var helt heldig. Skyldes dette at havre er såpass likt hvete, eller er det fordi det er tungt fordøyelig uten tarmtotter, og kan reintroduseres senere? Steelcut Svarthavre som kokes 20 minutter var dagens kulinariske høydepunkt ;) Er det kanskje slik at korn og alt med potensielle antibeitestoffer er problematisk når man først har terget på seg immunsystemet?

Torbjørn, 12. mai 2020 09:14

Nei, vi har ikke holdepunkter for at havre forsinker tarmtilhelingen, så lenge man benytter spesialdyrket havre som ikke er forurenset med andre kornsorter. Men mange reagerer på havre (mye gass), så man må vurdere litt mengde og venne seg til det, men cøliakien tåler dette fint.

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 18.53

Kan barnet mitt med cøliaki drikke Coop havredrikk produsert av Oatly? Eller Oatly havredrikk? Har forstått at den er i kategorien lav-gluten.. Kan man da bruke det til daglig i et glutenfritt kosthold? Mvh Marianne

Marianne, 11. mai 2020 21:15

Coop (og Oatly) havredrikk inneholder mellom 20 og 100 ppm gluten, dvs. den er i kategorien lavgluten. Produkter med lavgluten bør man ikke overdrive inntaket av, men mindre mengder tolereres av de aller fleste med cøliaki - kanskje så mye som 1 glass daglig. Det finnes flere typer glutenfri havremelk på markedet, blant annet GoGreen sin. Det er også mulig, og faktisk veldig enkelt, å lage sin egen havremelk. Mye billigere blir det også! Det finnes et utall oppskrifter tilgjengelig på nettet, for eksempel Berit Nordstrand sin variant.

Lise Friis Pedersen, 13. mai 2020 18.00

Kan man spise maltekstrakt når man har cøliaki?

Maria, 06. mai 2020 14:15

Vi anbefaler ikke maltekstrakt til de med cøliaki, da den mest sannsynlig inneholder gluten. Maltekstrakt er laget av byggmalt, og selv om gluteninnholdet er redusert på grunn av fremstillingsmetoden, er det likevel såpass mye gluten i den at cøliakere vil reagere. Maltekstrakt får man kjøpt i form av en slags sirup, men brukes også som smaksforsterker i flere ulike typer matvarer/ferdigvarer, som for eksempel cornflakes. Man finner ogå maltekstrakt i glutenfrie produkter, men da er enten maltekstrakten eller sluttproduktet glutenfritt (<20 ppm). Det er viktig å lese ingredienslisten.

Lise Friis Pedersen, 13. mai 2020 18.00

Er det gluten i hvetefiber?

Åse, 21. april 2020 12:43

Denne skal jeg la ernæringsfysiolog Lise ved NCF svare mer utfyllende på siden hun skal starte med egen kostholdsnettprat på NCF, men nei det er ikke gluten i hvetegress.

Trond S. Halstensen, 22. april 2020 19.05

Hei. På bl.a. surdeig.no så står det at de med cøliaki kan spise enkorn pga. at glutenet har en annen sammensetning. Er det forsket på dette? Vet du evt. hvor man kan finne pålitelig informasjon?

Hilja, 17. april 2020 16:33

Sukk, jeg skal la ernæringsfysiolog Lise hos NCF besvare denne senere, hun skal starte med egen mat-nettprat, men einkorn er like glutenrik som vanlig hvete, og eventuelle glutenvariasjoner fra vanlig moderne hvete gjør ikke gluten ufarlig, selv etter surdeigsbehandling. Selvom surdeigsbehandling spalter noe gluten, så har det ikke blitt vist at det er komplett nedbrudt og kan brukes av cøliakere. Det må faktisk dokumenteres før man kan komme med slike påstander.

Trond S. Halstensen, 22. april 2020 18.05

Hei. Jeg reagerte veldig på glutenfri havre da jeg var liten. Husker jeg kastet opp på vei hjem fra skolen når heimkunnskapslæreren vår ikke visste dette. Har ikke spist det siden jeg var 14 år. Har etter det rett og slett ikke turt å prøve. Men nå som stadig flere glutenfrie produkter kommer med glutenfri havre, og det stadig blir mindre produkter som er uten, så tenkte jeg at jeg kunne prøve på nytt. Hvordan vil du anbefale å gå frem når en skal teste dette? Er nå 30 år, så har levd lenge uten.

Hanne, 31. mars 2020 21:30

Det er ganske vanlig å reagere på havre, og dine plager høres ut som klassisk allergi mot havre. Mulig du skal være litt forsiktig, og ta det opp med legen din for å se om man kan måle om du har IgE mot havre i blodet ditt, slik at du ikke reagerer med kraftig allergi i ditt havre forsøk. Uansett så må du starte med en liten mengde havre først (muligens en teskje), og du bør kanskje gjøre dette på legekontoret, så du kan få hjelp om du skulle fått et alvorlig allergisk anfall. De fleste vokser slik matallergi av seg, men man vet aldri, og siden du reagerte da du var 14, så er det mye mulig du fortsatt er allergisk.

Trond S. Halstensen, 01. april 2020 18.52

Stemmer det at man ikke skal spise glutenfrie havregryn i tiden før tarmen er «friskmeldt»?

Annelise, 29.Mar 2020 21:36

Det var et råd vi ga i begynnelsen før man visste at det var greit med havre selv i tilhelningsfasen. Nå sier vi at det er greit fra første glutenfrie dag.

Trond S. Halstensen, 01. april 2020 18.46

Hei, jeg har påvist (symptomfattig) cøliaki. Har hatt intens, stikkende kløe i huden i et halvt år, etter 4 uker med Dapson er jeg mye bedre (selv om biopsi fra huden ikke tydet på DH). Hudlegen sier ikke noe om avhold fra saltvannsfisk/melkeprodukter - som du har gitt mange råd om her, bør jeg likevel holde meg unna dette?

Kristin, 24. mars 2020 20:48

Om du har DH, så skal du holde deg borte fra jodholdig mat da det utløser utbrudd. Jod finnes i meieriprodukter og saltvannsdyr (fisk). Når den glutenfrie dietten har gjordt deg frisk fra din DH/cøliaki så vil man kunne spise jod-holdig mat uten plager. 

Trond S. Halstensen, 25. mars 2020 18.49