Kan uspesifikke symptomer og smerter skyldes cøliakien?

Hei, lang og kompleks sykehistorie. Håper det er ok. Jeg er 50 år gammel og har levd glutenfritt i 33 år og tidligere vært frisk på gf diett. Men mye uspesifikke symptomer/sykdom siste 5-10 år og ekstreme smerter siste 6 mnd før jeg fikk b12 tilskudd. Har i mange år hatt litt lave d-vitamin nivåer og litt under optimale nivåer av B12 (men aldri lavere enn 260) Ble ikke utredet riktig mtp b12 mangel (med bla mma, Hcy, antistoff mot if og parietalceller) før legen satte meg på B12 tabletter. Jeg har altså ikke en sikker B12 malabsorbsjon, men med ukentlige B12 injeksjoner i 1/2-1 år har jeg bedring av mange symptomer og nervesmerter er på et levelig nivå. Men etter oppstart av b12 sliter jeg med prikking/brenning/følelse av spindelsvev mm på venstre side, muskelsvinn (også mest venstre side) og fått påvist osteopeni i ryggrad og større tap av beintetthet i venstre enn høyre side. Både nevrologiske symptomer, tap av beinmasse og muskelmasse kan komme av B12 mangel, men hvorfor blir jeg ikke bra? Kan det skyldes cøliakien?leser at man med cøliaki har større risiko for nevrologiske sykdommer. Hvilke i så fall? Og er det noe å gjøre? I sommer har jeg «jobbet hardt» for å få opp D-vitamin nivået. Det var på 70 i mars/april (med 40 mikrog tilskudd). Sluttet med tilskudd i sommer og har istedenfor vært mye ute (uten solkrem i minst 30 min), tatt tran hver dag OG spist fet fisk (makrell, sild, laks, sardiner) minst 5 dager i uka. Men resultatet er altså at D-vit nivået i august var gått ned til 50. Siste 3 ukene har jeg i tillegg til alt det andre tatt d-vit tilskudd igjen. Men nå hadde d-vit gått enda mer ned og er på 40. Hvordan er det mulig? Noen tips til å finne ut hva som evt. er galt eller om jeg bare må leve med alle disse symptomene og fortsette med hyppige b12 injeksjoner og hvordan få opp d-vit? Vil helst «spise meg frisk» som jeg jo gjorde da jeg fikk cøliaki diagnosen. (Er utredet for polynevropati og har negative tester på emg, og nevrografi og mr av hodet og rygg er ok.)

Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet, og jeg må nok svare deg på et generelt grunnlag. Etter så lang tid på GFD må vi anta at cøliakisykdommen ikke lenger er aktiv, så dine tegn til dårlig tarmfunksjon kan i utgangspunktet ikke forklares med en aktiv cøliaki. Men, siden du har hatt cøliaki så lenge og sikkert gikk lenge udiagnostisert, må man vurdere om tarmen er frisk eller om du har utviklet cøliaki-komplikasjoner som påvirker tarmfunksjonen, såkalt refraktær cøliaki. Ta dette opp med legen din og forbered deg på å ta nye tynntarmsbiopsier for å se om alt er i orden. På bakgrunn av svaret kan legen enten henvise deg til mage-tarm spesialist eller utrede deg videre.