writing_1200x500_2.jpg

Norsk cøliakiforenings innspill til programkomiteene 2020

I forbindelse med det politiske arbeidet for Norsk cøliakiforening (NCF) medlemmer, er dette innspillet sendt ut til alle politiske partiers partiprogram-komiteer. Vi håper at så mange som mulig av våre medlemmer kan ta opp innspillene med sine lokale politikere, som igjen kan gå videre i sitt parti. Sammen står vi sterkere!

Norsk cøliakiforening (NCF) takker for muligheten vi er gitt til å spille inn til deres programarbeid.

Tall fra forskning viser at ca. 100.000 personer i Norge har cøliaki, men bare en fjerdedel har fått diagnosen. Cøliaki er en livslang autoimmun sykdom, og glutenfri mat er den eneste medisin. NCF er også foreningen for andre diagnosegrupper som må leve glutenfritt, og vi jobber for at alle våre medlemmer skal kunne leve gode og glutenfrie liv. Foreningen støtter forskning, og samarbeider godt med de medisinske fagmiljøene, samt med produsenter og leverandører av glutenfrie varer. NCF driver opplysende og rådgivende virksomhet både til medlemmer og aktuelle instanser i samfunnet. Kunnskap er viktig for at mennesker med glutenintoleranse skal bli sosialt inkludert i samfunnet, og foreningen satser derfor stort på kursing av helsesykepleiere, samt ansatte i skoler og andre institusjoner der det blir servert mat. NCF har også kurs for kokker, servitører og elever ved restaurant- og matfag. Foreningen er en landsdekkende organisasjon, og sammen med ungdomsforeningen NCFU, representerer vi ca. 12.000 medlemmer.

Vi har tre saker vi ønsker å få belyst for deres partiprogram:

1. Barn med cøliaki og mat og helse-faget i grunnskolen

NCF ser med stor bekymring på at elever i grunnskolen ikke får tilpasset undervisning i faget mat og helse fordi de har cøliaki. De har etter loven krav på tilrettelagt undervisning hvor de lager mat de selv kan spise. De har også krav på et trygt psykososialt fellesskap med de andre elevene. Når det ikke tilrettelegges for barn med cøliaki i mat og helse, oppleves utenforskap. Det er ikke alle skoler som tilrettelegger for at barn med cøliaki kan lage glutenfri mat de selv kan spise. Andre igjen blir tatt ut av gruppa for å lage mat alene, mens klassekamerater samarbeider om matlagingen. Dette gjelder for mat og helse i småskolen, men også mat og helse på ungdomsskolen, som gir grunnlag for karaktersetting til opptak til videregående skole.

Det er også viktig å presisere at glutenfri gjærbakst ser annerledes ut enn glutenholdig. Gluten er et viktig bindemiddel, og NCF erfarer dessverre at flere elever i ungdomskoler har opplevd å få nedsatt karakter i faget mat og helse, pga. det læreren ser på som «mindre vellykket bakst». Dette skyldes antagelig lærerens manglende kunnskap om og erfaring med glutenfri bakst. Dette kan ramme hardt og urettferdig.

NCF har blant annet et eksempel der en ung jente ikke kom inn på sitt førstevalg på videregående fordi karakteren i mat og helse, satt på glutenfri bakst, trakk ned snittet. I denne saken har fylkesmannen i ettertid opphevet karakteren, men det ble til liten hjelp for jenta som ikke kom inn på det utdanningsvalget hun ønsket.

Opplæringsloven § 1-3 sier følgende:
Opplæringen skal tilpasses evnene og forutsetningene til den enkelte elev.

For barn med cøliaki/glutenintoleranse handler dette om rett på tilpasset opplæring i mat og helsefaget.

Norsk cøliakiforening ber om politisk prioritering av:
• at skoler overholder Opplæringsloven § 1-3 om forsvarlig opplæring i faget mat og helse for barn med cøliaki.
• barn og unge skal lære å lage mat som de selv tåler å spise i faget mat og helse.
• Rettferdig karaktersetting med hensyn til glutenfrie bakverk.

 

2. Trygg mat til alle i institusjon

Som beboer i institusjon er man i en sårbar gruppe, og er helt avhengig av at den som tilbereder og serverer maten, gjør det på en måte som er trygg for deg. Lav grunnbemanning gjør at det mange steder er utstrakt bruk av ekstrapersonell, som ofte mangler kompetanse i trygg mathåndtering. Norsk cøliakiforening jobber for å spre kunnskap om trygg servering av mat til alle som ikke tåler gluten, og denne kunnskapen vil også være nyttig for andre grupper med andre matallergier.

Norsk cøliakiforening ønsker å øke kompetansen om cøliaki og allergener for alle som serverer mat i institusjon.

Norsk cøliakiforening ber om politisk prioritering av:
• at alle som jobber med mat i institusjoner skal få opplæring i trygg håndtering og servering av glutenfri mat.


3. Grunnstønaden må settes på riktig grunnlag

Glutenfri mat er den eneste medisin som hjelper for mennesker med diagnoser som cøliaki, dermatitis herpetiformis, hveteallergi og glutensensitivitet. I dag er det ca. 30.000 som mottar grunnstønad for fordyrende kosthold. Det finnes ingen sikre tall, men NCF har grunn til å tro at ca. 25.000 av disse har diagnosen cøliaki. I løpet av de to siste årene har grunnstønaden til fordyret kosthold blitt redusert med 70 prosent. Bakgrunnen for denne reduksjonen er en omstridt SIFO-rapport, som blant annet beregner 1,1 kg mindre brød til en mann med cøliaki, enn til en frisk mann. Dette er bare én av flere feil som NCF har påpekt. SIFO skriver selv i rapporten at den «ikke er ment som en fasit, men som et utgangspunkt for en diskusjon». I forhandlingene for statsbudsjettet 2019 fikk NCF medhold i at SIFO-rapporten var for dårlig fundert, og kuttene ble derfor ikke fullt så store. I forhandlingene for statsbudsjettet 2020 ble alle innsigelser mot den samme SIFO-rapporten neglisjert. Glutenfri mat er fortsatt mye dyrere enn vanlig mat, og for å unngå sosial ekskludering og utenforskap, ønsker NCF en opplyst debatt basert på fakta.

NCF jobber nå for en ny rapport på et faglig godt fundert grunnlag.

Norsk cøliakiforening ber om politisk prioritering av:
• at det utarbeides et nytt reelt grunnlag for kostholdssammenligning, og at ny vurdering av merkostnadene gjøres når tallene ligger på bordet.

 

Kontaktinformasjon:
Generalsekretær Knut H. Peterson, mobil: 958 25 660, e-post: knut.peterson@ncf.no

Klikk på logoene for mer info