Arkiv

Hei, Jeg fullammer min 5mnd gamle datter og har begynt med smaksprøver på fast føde. Hvordan og når anbefales det å introdusere gluten til barnet når jeg selv har cøliaki? Anbefales det å ta blodprøve for HLA type?

Maria, 6. januar 2021 19:01

Alt fra 4 mnd og eldre er greit mht når man skal introdusere gluten. HLA-typing anbefales ikke da de cøliakiassosierte variantene er så vanlige i befolkningen (ca 30% av alle har dette) og kun ca 10% av de med de "riktige" HLA-genene som får cøliaki. I tillegg er det nå såpass vanelig å diagnostisere cøliaki hos barn som ikke bærer disse genene (oftest har de da beslektede HLA-varianter) at man har gått bort fra kravet om "riktig" HLA-variant for å bli diagnostisert med cøliaki. De aller fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki, selvom det alltid finnes noen familier hvor svært mange har cøliaki, så er det statistisk kun ca. 10-15% av de nære familiemedlemmene (bror/søster, mor/far/datter/sønn) til en cøliaker som selv har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 13. januar 2021 18.04

Hei! Jeg har en gutt på 7 år som har løs avføring 3 eller 4 ganger til dagen. Noen dager bare 2, andre dager 5. Men i snitt 3 eller 4. Avføringen er løs. Det har den alltid vært. Jeg tror gutten aldri har "lagt en kabel" i hele sitt liv. Det går utover søvnen, da han ofte må på do etter leggetid og våkner på morgenen fordi han må på do. Ellers er jernverdiene helt fine, blodprøvene er helt vanlige. Gutten vokser vanlig både i høyde og vekt. Han spiser veldig mye mer enn andre, og går også mer på do. Når han ikke har toalett tilgjengelig og må på do blir han veldig urolig i kroppen og frustrert. Han er en veldig lydig og pliktoppfyllende gutt, men akkurat under måltid blir han også veldig urolig i kroppen og må ofte på do. Nå har vi blitt rådet av lege til å kutte ut gluten for å se om han får en bedre mage av det. Jeg er veldig skeptisk til å gi han en intoleranse han ikke har. Han er ikke plaget av magen, annet enn at han trenger å ha do tilgjengelig ofte. Når han går på do er det også mye lyd og eksplosivt. Det jeg lurer på er om det er vits å ikke gi gluten? Er det ikke bedre å utelukke dette ved en biopsi? Og hvis det skulle være gluten som er problemet, er det ikke da sånn at man også får problemer med melk i starten? Slik at det ikke vil hjelpe å bare kutte ut gluten? Jeg er veldig redd for å lage et problem ut av noe som kanskje ikke er et problem også, samtidig som jeg ser at han går litt mange ganger på do. (historikken til gutten er at han alltid har hatt mange bleier og løs avføring fra han var liten av, så det er ikke noe som har forandret seg noe særlig)

Kristin, 6. januar 2021 17:28

De aller fleste 7-åringer som har cøliaki som årsak til mage-tarm plagene har påvisbare og forhøyete nivåer av noen spesielle autoantistoffer i blodet (IgA mot transglutaminase-2 (TG2)), i tillegg til at de oftest har noen spesielle "vevstyper" (HLA-DQ2.5 og/eller DQ-8), så dersom tanken at han har en underliggende cøliaki så burde han vært diagnostisert på vanlig måte. Dersom man tenker at han han skulle hatt en annen reaksjon på hvet enn cøliaki så er i over i irritabel tykktarmssyndrom (IBS) og eller varianter av matvareallergier. Men det er mulig han bare er slik, med rask tarmtømming og at han må leve med det (selvom det kan behandles symptomatisk). Det at han vokser greit, ikke har jernmangel taler imot cøliaki som årsak til plagene, men man vet aldri før man har undersøkt. De eksplosive tømmingene kan tyde på en variant av IBS og da ble det å redusere på mengden ikke-absorberbare karbohydrater, såkalte FOODMAP karbohydrater, og da må man redusere mengden av dette i kosten (står mye om dette på nettet). Den diagnostiske utredningen må jeg overlate til legen hans, men å slutte med gluten før alle prøver er tatt, er ikke måten å diagnostisere en cøliaki på.

Trond S. Halstensen, 06. januar 2021 18.42

Kan de med cøliaki ta vaksine mot standard Covid-19? Er det forskjell på vaksinene og forskjell på hvilke som kan tas av de med cøliaki?

Reidunn, 5. januar 2021 20:45

Alle bør ta Covid-19 vaksine, og det er ingen forskjel på hvilken man tar. De fleste vil få en god nok beskyttelse med de vaksinene som blir godkjente i Norge, cøliakere inkludert.

Trond S. Halstensen, 06. januar 2021 18.20

Hei! Jeg lurer på om det er mulig å feildiagnostiseres med cøliaki? Etter noen år på glutenfri diett er magen fortsatt i opprør. Det skal sies at vi har flere i familien med cøliaki, og jeg har tatt både blodprøve og gastroskopi. Jeg lurer derfor på om det likevel er mulig for legen å gi meg "feil" diagnose?

Øystein C., 3. januar 2021 16:44

Det er selvsagt teoretisk mulig dersom man ikke oppfyller alle kriteriene for cøliaki, men dersom du har vært positiv mhp blodprøver og biopsien viser klare forandringer så har du nok cøliaki, men du har nok sannsynligvis ikke bare hatt cøliaki, men også veldig mulig en IBS på toppen av din cøliaki. Den glutenfrie dietten behandler kun cøliakien (som ikke nødvendigvis var årsaken til dine mage-tarmlager), men dersom du også har en IBS så må du redusere inntaket av de såkalte ikke absorberbare FODMAP karbohydratene som finnes i endel grønnsaker etc (Står mye om dette på internett). Men før man tar det for gitt at det er en IBS i tillegg, bør du få utredet at du ikke har en variant av refraktær cøliaki siden du ikke har blitt bedre, og vel ble diagnostisert i voksen alder. Så ta en tur til fastlegen din og legg frem problemet så kan dere ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 06. januar 2021 18.10

Hei, Har fått påvist cøliaki for 1 mnd siden, etter å ha blitt henvist til gastroskopi grunnen mageplager det siste året. Diagnose marsch 3b. Tok deretter ATTG (19) og endo (svak positiv) før jeg begynte med glutenfritt kost. Nå ber NAV om at jeg også blir testet for HLA DQ ifm søknad om grunnstønad. Hvorfor det?

Céline , 29. desember 2020 18:47

Dersom overlegen/spesialisten har konkludert med cøliaki så skal NAV rette seg etter det. I de siste diagnostiske kriteriene for barnecøliaki så er HLA-kravet fjernet da såpass mange barn ikke har de klassiske HLA-DQ variantene som er kjent å være assosiert med cøliaki. NAV har et veldig strigent forhold til diagnostiske krav, men vet også at trygderetten har dømt på bakgrunn av "alminnelig sannsynlighetesovervekt) så, om dere vil diskutere med NAV så påpeker dere at HLA-DQ status ikke har noen betydning, men det beste er å bare gi de det de vil ha, en HLA-DQ status: du har sikkert en av de klassiske cøliakiassosierte HLA-variantene siden 35% av oss har det.

Trond S. Halstensen, 30. desember 2020 18.57

Hei :-) Jeg lurer på hvilke symptomer som kan komme frem med ubehandlet cøliaki. Jeg er selv under utredelse (1,1/2 år). Mine symptomer har vert mye løsmage og luft. Andre jeg ikke har tenkt over har vært at jeg føler meg slapp, blir fort sliten, blir plutselig kjempe varm, rart å si men av og til føler jeg ikke hjernen funker. F. eks. når jeg skal lese noe kan alt bare gå i krøll. Er mye mer følsom, og opplever angst. Kan dette være symptomer på cøliaki også? Si såfall ha mer kan være symptomer? Har sjeldent vondt i magen.

Anna, 28. desember 2020 20:12

Ja, det kan det, men for å diagnostisere dette som cøliaki må du bruke så mye glutenholdig mat at det blir synlig på blodprøver og etterhvert også på tynntarmsbiopsi, så du bør ikke teste dette ut selv med å begynne på glutenfri kost selv, da det bare gjør det vanskelig å diagnostisere en evenetuell cøliaki. Ta dette opp med legen din og lag en strategi hvor du spiser masse glutenholdig mat i ca 6 uker før dere tar blodprøver for påvisning av de typiske cøliakiautoantistoffene (IgA mot tTG /TG2)

Trond S. Halstensen, 30. desember 2020 18.53

Prøvene mine viser; IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Har fått beskjed om å spise gluten i noen uker til for å få en høyere blodprøve før vi sender søknad til NAV. Hvor mye må jeg spiser hver dag for at blodprøven skal stige nok, til at jeg slipper å gjøre dette igjen? Og hvor lenge ?

Silje, 28. desember 2020 18:08

NAV er litt for kritiske, dette burde holde og om overlegen (spesialisten)  konkluderer med at dette er en cøliaki, så skal NAV ta diagnosen til etterretning, så dere burde sende søknad på det dere har da dere har både HLA, + IgA anti-TG2 og fokal Marsh-3a = cøliaki.

Derssom du skal spise deg sykere, så spis så mye du kan/orker/klarer i 6 uker (minimum 2 glutenholdige måltider om dagen /2 brødskiver om dagen)og test på nytt. Blir du for syk så ta kontakt med legen din slik at du kan få ny undersøkelse tidligere uten at du slutter på glutenholdig kost. Trist at man må gjøre seg selv sykere bare fordi NAV ikke tar hensym til trygderettens avgjørelser som sier at det skal være alminnelig sannsynlighetesovervekt for en sykdom for å innvilge grunnstønad, ikke en 100% sikker diagnose.

Trond S. Halstensen, 30. desember 2020 18.25

Hei! Jeg har en sønn på 13 år som tok gastroskopi for ca. 1,5-2 år siden. Den var negativ i følge legen, men i journalen ser jeg at han er oppført med Marsh 1. Han hadde negative blodprøver også, men ble testet fordi han slet med magen og stadig jernmangel. Nå har han vært veldig slapp i det siste og legen tok ny blodprøve. Der viser det seg at han har mangel på jern, B12, d-vitamin og kritisk lavt nivå på B9. Han har mye hodepine og sliter fortsatt litt med magen. Er det sannsynlig at han kan ha utviklet cøliaki på så kort tid? Jeg kan nevne at han har genet for cøliaki og en storebror med cøliaki. Bør han ta en ny test?

Mari , 26. desember 2020 20:56

Ja, og husk at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det spises nok gluten. Så skal han testes for cøliaki igjen så la han spise så mye gluten han bare klarer (mye pizza/spagetti/loff etc) i tiden til ny kontroll (minimum noen uker - 6 uker).

Trond S. Halstensen, 30. desember 2020 18.21

Hei! Jeg får en del atypiske symptomer som muskel- og leddverk, migrene, tungsinn og "hjernetåke" når jeg får i meg spor av gluten. Selv om jeg er svært nøye, er det vanskelig å unngå, siden jeg bor og jobber i et miljø hvor det brukes glutenholdige produkter og jeg er derfor relativt ofte plaget med nevnte symptomer. Sist hadde spørsmål til deg om symptomene, svarte du bl.a. "Det har vist seg at de "farlige" glutenbitene aktiverer immunsystemet med å lage mye betennelsessignaler (bl.a. IL-2) og det er muligens dette du kjenner". Det jeg lurer på nå, er om betennelsesdempende medisin kan ha en effekt på mine plager? Det hadde vært fint å ha noe i bakhånd som hjelper, når det holder på som verst... Jeg bruker ingen andre medisiner.

Cathrine , 26. desember 2020 09:46

Det virker drastisk å benytte "betennelsesdempende medisiner" for å behandle systemiske plager ved gluteninntak hos en som har cøliaki. Dels må man være helt sikker på at det er det som er årsaken og da må man gjennom såkalt dobbelt-blindet placebo-kontrolert glutenprovokasjon i helst med så små mengder som du oppfatter at du reagerer på. Alle betennelsesdempende medisiner har tildels alvorlige bivirkninger som gjør at de ikke brukes unødig. Så selvom du i prinsippet kan ha rett (kortikosteroider)t, så er dette ikke en god løsning på problemet. Muligens er det ikke sporene av gluten du merker, kanskje er det noe helt annet. Muligens bør du få plagene dine undersøkt/kartlagt/utredet uten at du/man antar at det er spor av gluten som gir deg plagene, slik at man kan utelukke alle andre årsaker til slik periodevise plager.

Trond S. Halstensen, 30. desember 2020 18.05

Hei. Har en sønn på 5 år. Han sliter med magen. Vært veldig mye det siste halvåret og nesten hver dag siste 2 uker. Gikk til lege i august, tok blodprøver. Meste negativt, men litt utslag på melk, egg og hvete. Ikke positivt på cøliaki eller laktose. Tok så blodprøve mtp vitaminer. Her var jern veldig lavt. Under den laveste normalen. Startet med jerntilegg, ca hver 3.dag i 7 uker. Nye prøver viser fortsatt lavt med jern, under minste normalen. Nå har gutten også startet å klage på magevondt hver dag, og sier ofte han føler han må spy, men kommer ikke noe. Avføring kommer fort, men ikke fullt diare. Leser om cøliaki/gluten og mye stemmer her. Han har endret humør, mye sint og giddeløs, ser blek ut og virker som han har veldig vondt i magen. Han er ikke sengeliggende, men jeg ser han har vondt. Kan dette være forårsaket av gluten??

Hege, 23. desember 2020 23:38

Ja, i tillegg til sine mulige matvareallergier så kan han ha en cøliaki, men diagnostiseringen av cøliakien kan være vanskelig når han ikke har økning av IgA mot vevstransglutaminasen (TG2) i blodet. Her må legen hans vurdere om han er såpass syk at det rettferdiggjør en tynntarmsbiopsi for å undersøke om han har cøliaki. Men diagnostiseringen av cøliaki forutsetter atr han spiser minst like mye brødmat/pizza/kaker som før slik at man ikke setter han på glutenfri kost før man har diagnostisert ham.

Trond S. Halstensen, 23. desember 2020 18.44

Har gått snart fire månader på glutenfri kost. Har blitt betre (mindre utmatta, litt betring når det gjeld mage og avføring), men har framleis hyppig avføring og veldig urolig mage. Det følest som eg reagerer på ulike typar mat, men har ikkje gått systematisk til verks. No lurer eg på om eg kan ha IBS, og har litt lyst til å prøva ein låg (eller ingen) FODMAP-diett over eit par veker. Er dette tilrådeleg? Kva kan eg eta. Nokon snakkar om "berre kylling og ris" som det beste for ein slik periode der ein er heilt konsekvent. Men er det tilrådeleg? Er det også andre ting ein i tilfelle kan eta?

Runar, 17. desember 2020 21:26

Som voksendiagnostisert cøliaker så kan det ta tid før sykdommen roer seg, avhengig av hvor gammel du er og hvor syk du var (her snakker vi fort om 3 år), så uroen din kan, men behøver ikke være pga IBS. Dersom du mistenker IBS så kan du teste deg selv på en utelukkelsesdiet som er : "kylling og ris" i 10-14 dager, men dette er ikke en permanent diet, det er en test-diet og ja her snakker vi om å være konskevent, kun kylling og ris, morgen, middsg og kveld. Blir du da helt bra så er det mulig du har en IBS og kan forsiktig reintrodusere mat som er kjent for å inneholde lite FODMAP. Men husk, her skjer endringene langsom så ved enhver endring må du spise samme mat i 10-14 dager før du evaluerer om du tåler det eller ikke. Samme situasjon oppstår når du innfølrer mat du reagerer på, da tar gjerne noen dager før du reagerer, så alle endringer må skje langsomt og du må ikke endre mer enn en ting av gangen. Det beste er selvsagt å gjøre slike endringer i samarbeide med en klinisk ernæringsfysiolog, men de kan det være vanskelig å finne.

Trond S. Halstensen, 23. desember 2020 18.05

Jeg får få til ingen symptomer ved inntak av gluten. Det kan derfor være vanskelig å vite om jeg er nøye nok med forhåndsreglene man bør ta med denne sykdommen. Jeg er f. eks. ganske sikker på at jeg får i meg noen smuler i ny og ne, og jeg presiserer ikke på restaurant at maten må være glutenfri så lenge jeg ser at den ikke inneholder gluten. Spørsmålet er om det er skadelig for meg å få i meg små mengder i ny og ne? Selvom jeg ikke får symptomer skjer kanskje den samme immunresponsen og betennelsesprosessen i tarmen?

Marita, 8. desember 2020 21:48

Det er et mengdespørsmål, desto mer du får i deg, desto sterkere blir immunreaksjonen i tarmen. Det kan være vanskelig å motivere seg for en GFD om man ikke reagerer akutt på gluten. Da er det lett å ta sjansen på at det nok går bra, og kanskje er du nøye nok slik at det går bra for deg. Faren er at det for noen flyter ut og man øker mengden glutenholdig mat til man i praksis ikke tenker mer på det, og spiser tilnærmet normalt. Da vil cøliakien bli reaktivert, og plagene kommer oftest snikende, og man har ikke nødvendigvis så mye mage-tarmplager. Det kan mer være diffuse plager, tretthet, jernmangel, + + . Man behøver derfor ikke sette dette i sammenheng med at cøliakien er reaktivert, og kan bli veldig syk før man forstår hva det er som foregår. Selvom du ikke kjenner noe så vil det foregå en immunrespons hver gang du spiser noe med gluten, og man kjenner ikke innsiden av tarmen, så mange med udiagnostisert cøliaki som tilsynelatende ikke har noen plager, har helt flat tarm ved biopsi.

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 19.41

Hei. Jeg er en kvinne på 52 år som fikk diagnosen cøliaki for snart tre år siden. Hadde Marsh 3b og antitransglutaminase2 IgA › 250 på diagnosetidspunkt (ref. positiv 7-250). Verdiene falt fort etter at jeg begynte på glutenfri diett i mars 2018, og er nå negativ (5,2). Jeg har vært uføretrygdet i snart 25 år, hadde svært dårlig helse da jeg var ung, med både ME og stoffskiftesykdom. Men de senere år har det gått bedre, og jeg er i dag i god fysisk form, på tross av en del helseproblemer. Den gode utviklingen startet lenge før jeg fikk cøliakidiagnosen, men er blitt enda bedre etterpå. Jeg har gått på B12-sprøyter i 20 år, legen mente dengang at jeg hadde pernisiøs anemi. I tillegg har jeg hatt tilbakevendende folatmangel, senest behandlet det året jeg startet på glutenfri diett. Men nå har jeg altså fått folatmangel igjen. Jeg har et balansert kosthold og er sikker på at jeg får nok i kosten. Lager mye mat fra bunnen av, og er derfor også ganske sikker på at jeg ikke får i meg mer enn spor av gluten. Så hvorfor får jeg folatmangel igjen nå? Betyr det at tarmen ikke er leget, på tross av de fine blodverdiene? Eller har cøliakien vendt tilbake igjen? Hvordan bør jeg følges opp nå?

Kristin, 8. desember 2020 18:21

Her må man vurdere forhistorien og nivået av ny forlatmangel, er det i serum eller er det for lite folat i de røde blodcellene? Serumverdiene av forlat svinger og sier mer om hva du spiste den siste uken, mens folatnivået i de røde blodcellene sier noe om gjennomsnitlig opptak av folat de siste månedene. I tillegg er det spørsmål om det har kommet andre tegn på dårlig tarmfunksjon. Derfor er det ikke så enkelt å svare på om du har fått en refraktær cøliaki som utvikler seg uavhengig av glutenmengden i kosten, eller om det har dukket opp ukjente glutenkilder i kosten. Det er mange påstander der ute om hva som er glutenfritt, og er man i tvil så bør man google det for å få ev. glutenfrihet bekreftet (f. eks. spelt er ikke glutenfri, det er en hvetesort full av gluten). Jeg ville tro at legen din vil ta en oppfølging av deg for å undersøke om den lave folatverdien fortsetter å være lav, eller om det var en tilfeldig variasjon som dukket under nedre normalnivå. Forblir den lav så bør man nok vurdere om du skal inn til ny utredning med tanke på ny tynntarmsbiopsi for å undersøke hvordan tilhelingen av tarmen din går. Men dette blir en helhetsvurdering som baserer seg på alle data sett under ett. Det tar tid (flere år) å bli helt frisk fra en så langvarig og alvorlig cøliaki som du mest sannsynlig har hatt helt siden barneårene!

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 19.52

Hei! Mitt barn på 4 år har sannsynligvis cøliaki. Det har nokså diffuse symptomer, og har ikke uttalte mageplager. Kan det likevel være nødvendig å kutte laktose i tillegg til gluten ved start av diett?

Lill, 7. desember 2020 13:19

Dersom du tror barnet ditt kan ha cøliaki, så bør du få henne utredet hos legen. Ikke start med glutenfri kost før man har bekreftet diagnosen, det bare gjør diagnostiseringen vanskelig/umulig. Dersom man finner ut at hun faktisk har cøliaki så får dere all den informasjonen dere trenger på sykehuset, inkludert hvordan dere skal forholde dere til laktose i melken.

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 19.05

Hei! I barnehagen skal de lage ting i trolldeig og jeg er bekymret for at 3-åringen skal få en reaksjon på den glutenholdige trolldeigen. Hun er veldig sensitiv, så jeg tenkte at hun kunne ha på hansker for ikke å få det under neglene. Nå skal jo ikke trolldeigen spises, men det er så lett å ta litt i munnen uansett... Jeg vurderer å be dem lage en glutenfri versjon eller lage en glutenfri trolldeig hun kan få med seg. Er jeg hysterisk?

Martine, 7. desember 2020 11:34

Neida, man kan lett å se for seg at en 3 åring ikke klarer å la være å spise på den salte trolldeigen, men den er jo ikke spesielt god, den er veldig salt. Jeg tror heller ikke det går å lage glutenfri trolldeig da det er gluten i høy saltkonsentrasjon som gir trolldeigen "troll" egenskaper. Det er nok viktigere for henne å delta på lik linje med alle andre og lage ting i trolldeig, bare be henne om ikke å spise/smake på deigen og å vaske hendene sine før dere spiser annen mat siden det lett setter seg trolldeig under neglene.

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 18.40

Jeg fikk påvist cøliaki i juli 2019, 41 år gammel, etter mange år med svært lave blodverdier. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg IgA tTg på over 128 og P-IgA på 5,5, samt tydelig tarmtottarofi ved gastroskaopi. Ett år senere hadde jeg IgA tTg på 85 og P-IgA på 3,34 og fortsatt tarmtottatrofi. Og i november 2020 IgA tTG på 76 og P-IgA på 2,99. Magen føles bedre enn på lenge. -Fastlege og spesialist har siden diagnosen antatt at at jeg fortsatt kan få i meg gluten da de har forventning om raskere bedring. Jeg er helt sikker på at jeg ikke får i meg gluten. Kan det tenkes at de er for utålmodige? Ernæringsfysiolog har foreslått at jeg bør kutte glutenfri havre, hvetestivelse og "spor av hvete" - men finnes det noe forskning på dette? -Er det vanlig å få opplyst faktisk IgA tTg når denne er over 128? Dette har gjort det litt vanskelig å vurdere evt nedgang underveis, samt hvor fort det går. -Har forstått at IgA tTG er den viktigste verdien å følge med på, men hva indikerer egentlig P-IgA? -Vil forhøyet IgA tTG (over referanseverdi) være årsaken til at tynntarmen ikke leges, eller kan disse prøveresultatene utvikles uavhengig av hverandre?

Ingvild, 5. desember 2020 18:02

De er nok litt utålmodige, men man kan godt forstå mistanken da diettsvikt er den vanligste årsaken til manglende respons på GFD. Desto eldre man er og desto dårligere man var ved diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk (føler seg frisk) log enda lengere tid tar det å bli slimhinnefrisk, dvs til tynntarmen er normalisert. F. eks. tok det finske cøliakipasienter over 10 år på GFD før 90 % av dem var slimhinnefriske på GFD. Mange vil kunne fortelle deg at det tok mer enn 3 år før de følte at de var blitt bra og vi vet ikke hvor lang tid det tar før slimhinnen er normalisert hos de mest syke pasientene. Dersom du vet at du er glutenfri så antar vi at det stemmer. Det er ingen forskning på at glutenfri havre forsinker tilhelingen, bortsett fra hos de ytters få som også reagerer på ren havre. Inneholder spor av merking er som oftest kun en ansvarsfraskrivelsesmerking uten at det behøver å bety at produktet faktiske inneholder gluten. De som har målt (freia skjokolade) fant at nivåene var på 30-60 ppm som er under grensen for hva cøliakere kan spise (<100ppm), men over det som betraktes som glutenfritt20  (<.20ppm).

Spor av eller lav gluten (<100 ppm) ansees heller ikke å representere noen fare. Immunsystemet har hukomelse og det tar tid å nedregulere en immunrespons. En tTG-verdi på 128 er så langt denne testen går . pIgA er nok kun konsentrasjonen av IgA,   Symptomene er ikke så veldig korrelert med slimhinneskaden, merkelig nok.                            

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 18.21

Hei, jeg fikk påvist cøliaki ved blodprøve i februar (Anti tTg IgA >120, anti DGP IgG 17). Biopsi fra tidlig mars viste Marsh-Oberhuber grad 3B. Jeg tok nye blodprøver i november (Anti tTg IgA 32, anti DGP IgG 2) og var nå til ny biopsi i dag, pga. vedvarende plager (generell fatigue, hode og mage) og problemer med refluks. På dagens gastroskopi ser legen at jeg har helt tydelig synlig cøliaki (vet enda ikke hvilken grad). Han forklarer dette med at jeg fortsatt jevnlig får i meg gluten. Han kunne ikke forstå hvorfor jeg ellers hadde heles så sakte. Jeg takker ja til ny time med privat ernæringsfysiolog, og lover å gjennomgå alt jeg spiser. Vel viten om at jeg er kjempenøye med å sjekke alt jeg spiser (Adams "fri for" matkasse til middag og glutenfri havregryn eller glutenfritt ferdig oppskåret brød i egen brødrister med eget smør, ost og skinke). Sjekker også godteriet jeg spiser, og holder meg alltid til det samme trygge. Kan det være at tarmen heles veldig sakte hos noen hvis man for eksempel har vært plaget med cøliaki lenge (antakelig hele livet)?

Anni, 01. desember 2020 12:30

Ja hos voksendiagnostiserte cøliakipasienter kan tarmen leges veldig langsom og det tar tid å bli helt frisk. Det varierer veldig fra person til person, men detso sykere man er på diagnosetidspunktet og desto eldre man er, desto lengere tid tar det. Forbered deg på 3 års tid før du "glemmer" cøliakiplagene, og selv hos finske pasienter  tar det over 10 år på GFD før 90 % av dem har normal tynntarmsslimhinnen, så ja tilhelingen tar tid.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.34

Spørsmål ang. Grunnstønad. Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse? Jeg fikk innkalling til gastroskopi uten å ha fått beskjed om det fra lege, slik at jeg ikke rakk å spise mat med gluten i mer enn i to uker. Innkalling var skrevet 5 uker før undersøkelse! Legen på sykehuset syns det ikke var vits i å ta gastroskopi, og dessuten var det ikke der jeg skulle vært. Jeg skulle vært innkalt til en annen undersøkelse, på et annet sykehus. Informasjon om dette ble sendt i retur til fastlege, og Nav avslår så min søknad om grunnstønad, igjen, på grunn av manglende provokasjon! I Nav sitt brev står det «For å få grunnstønad må diagnosen og dietten være beskrevet av en spesialist med allergologisk kompetanse. Vi vurderer at dette ikke er tilfellet i denne saken.» Så hvorfor blir man ikke sendt på rett plass med en gang, eller får man svar på alt det her ved en gastroskopi? Jeg er ganske oppgitt og lei av å stange hodet i veggen her! Finnes det noen retningslinjer for det her? Eller er alt bare tilfeldig?

Janne, 30. november 2020 21:44

Forstår frustrasjonen din. Dersom du har en ikke-cøliakisk glutenintoleranse diagnose så har NAV endret reglene sine siden flere forskningsgrupper har fastlagt at det ikke er gluten i hveten som man da reagerer på. Det hadde heller ikke hjupet å spise gluten i lengere perioder da det ikke er noen endringer av tarmslimhinnen ved ikke-cøliaksik glutenintoleranse. Når NAV forlanger provokasjon, så sikter de til at du skal få rent gluten skjult i annen mat og kunne gjenkjenne at du spiser gluten, og når det ikke er tilsatt gluten, men ingen gjør disse undersøkelsene siden alle som har forsøkt å undersøke dette har kommet til den konklusjonen at det er noe annet i hveten man reagerer på enn gluten så NAV har fjernet diagnosen som grunnlag for grunnstønad med mindre glutenreaksjonen kan (be)vises ved blindet provokasjon. 

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.24

Prøver; Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Jeg har snakket ned spesialisten og han sier at jeg kommer innenfor cøliaki grensen med hårstrå-margin. Så vi har blitt enig om at jeg skal spise masse gluten i 6 uker for å se om blodprøvene blir forhøyet, og hvis de er det skal han stille diagnosen. På normalt kost hvor jeg ikke legger vekt på å spise masse gluten, men spiser helt normalt er jeg plaget med konstant diaré. Jeg trodde plagene skulle bli verre når jeg nå spiser masse gluten 3 skiver + hver deg. Men har ikke mer vondt i magen enn vanlig og tror jeg har forstoppelse. Gikk fra å bæsje 7 ganger dagen til maks 0-2 og da ofte bare små klumper. Kan dette være ett tegn på at jeg ikke har cøliaki? Magen lager veldig mange høye rumlelyder. Av og til høres det ut som at magen er på utsiden av kroppen. Har spise masse gluten i 2 uker.

Tora, 30. november 2020 16:04

Nei, du har nok cøliaki siden du både har økt IgA anti tTG /TG2, flekkvis tottatrofi og HLA-DQ2.5, (og plager) når du nå øker glutendosen så ville man forventet at du fikk mere plager, men det er veldig dårlig sammenheng mellom cøliakiplager og hvordan tarmen ser ut på biopsi, så det er sannsynligvis mer komplisert. Jeg ville anta at du får økende autoantistoffer, og dersom man tok en fornyet tynntarmsbiopsi så ville jeg forventet mer tydelig Marsh-3 forandringer, men du får se etterhvert som du fortstter å spise masse glutenholdig mat.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.18

Hei! Er en kvinne på 27 år som mistenker at jeg har cøliaki. Plagene startet for ca 4-5 år siden med mage diffuse symptomer og jeg har bare blitt verre. Har symptomer som: brystsmerter, hodepine, vondt i ledd og ellers verk i hele kroppen, kvalme, svimmelhet, prikkinger i hender og føtter, Hovne fingre, Tåkesyn, tung pust, vondt i kjeven, smerter i nakke, skuldre, Kraftløshet, tung pust, Hovne lymfeknuter, sykdomsføelse i kroppen, høy puls, luftsmerter, diaré og forstoppelse, skjelvinger, konsentrasjon vansker,stivhet, Listen er ganske lang og jeg begynner å bli ivrig etter å få noen svar.  Jeg har tatt mange prøver og vært innom forskjellig spesialister uten noe svar. Jeg har også vitamin D og folsyre mangel, jeg skal nå ta en blodprøve for cøliaki. Det jeg lurer på siden jeg har så mye symtomer som kan ligne på cøliaki er vis denne blodprøver kommer tilbake negativ burde jeg insisterer på gastroskopi? De har nevnt fibromyalgi, men jeg kan ikke forstå at man kan bli så "syk" av fibromyalgi? Takk for svar

Isha , 27. november 2020 14:22

Cøliaki kan kun diagnostiseres når den er aktiv og det forutsetter at man spiser gluten. Har man spist glutenfritt over lengre tid så forsvinner antistoffene i blodet og tarmen tilheles etterhvert (tar litt tid). Dersom du spiser 2 glutenholdige måltider om dagen så vil cøliakien som oftest kunne la seg diagnostisere via blodprøver (og så må de eventuelt ta en biopsi for å berefte diagnosen). Dersom du ikke har de karakteristiske antistoffene (IgA mot TG2), og evt mangler den vevstypen som nesten alle med cøliaki har (HLA-DQ2.5 eller DQ8), så er det neppe cøliaki som er årsaken til plagene dine. Om man trenger å ta en tynntarmsbiopsi for å undersøke om du har cøliaki, selvom du ikke har cøliaki-antistoffer i blodet, er noe legene dine må avgjøre etter en helhetlig vurdering.

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 18.40