Usikker diagnose, hva gjør jeg nå?

Hei! Jeg har slitt med mageproblemer i form av oppblåsthet, magesmerter, magekramper, spydd enkelte ganger etter ren bakst med gluten, hatt mye vekslende avføring, vært på do x antall flere ganger i løpet av en dag, vært sliten og trøtt uansett hvor mye jeg sover, jernmangel og gått ned i vekt. Var hos en privatklinikk og tok gastroskopi og fikk påvist cøliaki Marsh 2. Fikk skriv fra privatklinikken om at jeg hadde cøliaki og måtte gå over til glutenfri kost.
I skrivet sto det at jeg kunne gå over til glutenfri kost etter jeg hadde tatt blodprøver hos legen. Tok blodprøver (vevstyping og serelogi) hos legen noen dager senere uten funn. Fastlegen jeg var hos når jeg skulle ta blodprøvene sier at jeg har cøliaki. Etter å ha fått svar på blodprøvene blir jeg innkalt til en ny time der fastlegen fortsatt sier jeg har cøliaki selvom ikke blodprøvene ga positivt svar. Legen henviser meg til sykehuset for å få en dag med informasjon om cøliaki. Henvisningen fikk jeg avslag på. Etter avslaget ber legen min meg om å spise gluten igjen for å finne ut ordentlig om jeg har cøliaki og ikke. Syntes dette er skummelt å gå over til gluten igjen da jeg føler meg mye bedre i magen og mtp. avføring. Fortsatt sliten og slapp, men fått beskjed av legen at det vil nok ta noe lenger tid. Jeg blir litt frustrert fordi det har tatt meg tid å venne meg til glutenfri kost, vært en psykisk påkjenning og nå føler jeg at det endelig går litt bedre. Jeg er redd for å spise gluten igjen fordi jeg ikke vil bli dårlig igjen… Ønsker hjelp og svar fordi jeg enda kan lite om dette. Fikk diagnosen 09/08.

Du kommer raskt i et dilemma siden du ikke har autoantistoffene (TG2-IgA), og kun en Marsh 2 forandring i tarmen. Ved Marsh-2 forandringer har du, det NAV kaller, en usikker diagnose og må ha positive autoantistoffer i blodet før de godtar diagnosen. Enten må du spise gluten igjen og bli syk, så cøliakisyk at tarmen eventuelt får Marsh-3 forandringer og/eller at du får økende autoantistoffer  i blodet, slik at du får en NAV-godkjent diagnose. Alternativet er at du godtar fastlegens diagnose, og godtar at du ikke har en offesiell diagnose, ikke får grunnstønad for fordyrende kosthold og heller ikke får delta på mestringskursene på sykehuset. Det er bare du som kan si noe om hvor dårlig du blir av glutenspising, og bare du som må godta å bli ennå sykere mens du spiser glutenholdig mat for å bli så cøliakisyk at du kan bli diagnostisert. Du bør vel uansett bli utredet hos legespesialist som har erfaring i å diagnostisere cøliaki.