Ønsker å finne ut om det er cøliaki jeg har

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på cøliaki. Jeg har i alle disse årene fått støtte fra NAV på lik linje med de som har diagnosen cøliaki. Nå har min diagnose forsvunnet med et pennestrøk, og jeg har bestemt meg for å finne ut om det kan være cøliaki jeg har. Jeg er av de som blir svært syk over lang tid etter selv små mengder gluten. Har fått beskjed om å spise gluten i 14 dager, holder det for å finne ut av om det er cøliaki? Beklager lang innledning, men er fortvilet over å ha mistet diagnose og støtte til fordyret kosthold. Mvh Lise.

Trond svarer

Etter 15 år på GFD så er neppe (svært lite sannsynelig) at tynntarmsbiopsien viser de forandringer man pt forlanger for å stille cøliakidiagnosen. Når vi sier at minimum 2 brødskiver (blingser) glutenholdig brød eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, før man kan forvente at den autoimmune cøliakiprosessen blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere, så er det basert på folk som spiser gluten, men muligens for lite til å ha store nok utslag på tynntarmsbiopsien, eller de har spist glutenfritt en kort stund (uker-mnd), ikke i 15 år. Etter så lang tid har biopsistudier vist at noen har en immunologisk hukommelse lokalt i tarmen og lettere aktiverer cøliakireaksjonen, mens hos andre har immunhukommelsen tilsynelatende forlatt tarmslimhinnen så det kan ta lengre tid for å reetablere cøliakireaksjonen. Fra enkelttilfeller vet vi at noen tilsynelatende må spise gluten noen år før de blir såpass dårlige at de lett lar seg diagnostisere, mens andre lett reaktiveres. Det er altså individuelt hvor lett man reaktiverer en eventuell cøliaki. De som har dobbelt dose av vevs-risikoen: HLA-DQ2.5 får lettere, og mer kraftig reaksjon enn de som kun har et (av to mulige) risikogener. I tillegg betyr dosen gluten mye, desto mer gluten man spiser, desto lettere fremkommer,  og desto sterkere blir cøliakireaksjonen, som derved kan diagnostiseres lettere.

Mye mulig reagerer du på andre bestandeler i hvete/brød enn gluten. Noen som reagerer akutt på brød ser ut til å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP-karbohydratene Fruktaner i hvete) og er derved i samme diagnostiske gruppe som de som ikke tåler FODMAP-karbohydrater, (som da diagnostiseres med irritabel tykktarmskatarr såkalt IBS). Andre forskere påpeker at det finnes andre proteiner i hveten som man kan reagerer på slik som amylase-trypsin inhibitor (ATI). Det siste er det pt. ingen diagnostiske metoder til å avsløre og problemstillingen med ikke-cøliakisk hveteprotein sensitivitet (altså ikke gluten indusert) er under konstant forskningsmessig diskusjon.

Så vidt jeg vet så har vi ikke en komersiell kilde til ren gluten som kunne brukes til å gjennomføre ren gluten provokasjon, så man må ty til ulike hvetebaserte produkter. Noen som (også) reagerer på fruktanene i vanlig hvete, tåler bedre speltbrød, pga det lavere fruktaninnholdet (men det mer enn nok gluten i spelt til å vekke en cøliakireaksjon til live).

Du må også vurdere hvor syk du blir av hveteprovokasjonen, særlig om du må spise dette lenge. Man ville også forventet at du ville fått økning av IgA antistoffene mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) i blodprøver som kan være en god pekepinn om at cøliakireaksjonen kommer/er vekket til live/at det var det du hadde. Selv om du ikke har de klassiske risiko HLA-DQ vevstypene så kan man ha/få cøliaki, men det er mer uvanlig, og som oftest er det da vevstyper som deler noen av kjedene til risiko-vevstypene, så hvor eksluderende din HLA-DQ variant er mhp cøliaki er avhengig av hvilke HLA-DQ molekyler du har. 

Spiste du nok gluten da du ble forsøkt diagnostisert for 15 år siden, og du ikke hadde autoantistoffer mot (ATG-IgA) i blodet og ingen cøliakiforandringer i tynntarmsbiopsien som ble tatt da, så hadde/har du neppe cøliaki. Hva det er i hveten du da reagerer på kan være vanskelig å dokumentere (antar du ikke har påvistbar klassisk IgE mediert hveteallergi). Og NAV forlanger dokumentarbar reaksjon, evt: reaksjon ved dobbelt blindet gluten/hvete-provokasjon (som ingen gjør rutinemessig) før de kan innvilge grunnstønad. En dokumenterbar hvetereaksjon vil også kunne utløse en grunnstønad, men den må påvises av relevant legespesialist (gastroenterolog/indermedisiner).