Emlaplaster og kakao

Det er foreldre som er ansvarlige for at barn med behandlet cøliaki får den medisinske oppfølgingen gjennom fastlegen. Caroline Stenerud (9) gruer seg ikke så veldig til blodprøven lenger, men setter pris på en tur på kafé sammen med mamma mens bedøvelsesplasteret virker.

Tekst: Tone Amundsen Nyvold
Foto: Tore Fjell

– I starten var det litt utfordrende for Caroline i forhold til det med blodprøven. Hun gruet seg veldig, så et enkelt tips er å kjøpe inn Emlaplaster som bedøver. Det må settes på en time før blodprøven skal tas, og da gjør det ikke vondt å ta blodprøve, sier mamma Kristin Stenerud.

– Har du et barn som er redd for sprøyter eller gruer seg, vil jeg anbefale å bruke bedøvelseplaster på forhånd. Blodprøver må tas, og kan man gjøre det smertefritt fra første gang, blir opplevelsen mye bedre for barnet, sier Kristin.

Et ekstratips er å sette bedøvelseplaster på begge armene, så dersom det blir vanskelig å finne blodåren på den ene armen, er den andre armen også klar.

Foreldre har ansvaret

Tidligere ble barn med cøliaki kalt inn til barneavdelingen ved sitt sykehus for jevnlige kontroller. Men fra 2012 ble dette ansvaret flyttet over til foreldrene og fastlegen. Lokale forhold vil ha betydning for hvordan dette praktiseres, men i de fleste tilfeller er det dermed foreldre som selv må huske på å bestille kontrolltime for å sjekke barnets helsetilstand.

– Jeg må si at jeg ble litt engstelig da den nye ordningen inntrådte, da barna blir mer sårbare for om foreldrene faktisk husker på å bestille time selv. Så budskapet til oss som jobber i Norsk cøliakiforening (NCF) er at vi må opplyse foreldre om at det er deres ansvar å sørge for oppfølging, sier Kristin Stenerud, som er kommunikasjonskonsulent i NCF.

Henvist til barnelege

– Vår fastlege var usikker på hvordan en slik cøliaki-kontroll skulle gjennomføres, så vi ba om en henvisning til en barnelege i vårt nabolag. Det koster ikke noe ekstra, for legekonsultasjoner for barn under 16 år er gratis.

Dersom man opplever at fastlegen ikke har kunnskap om oppfølging av cøliaki, kan det være lurt å tipse legen om at det finnes oppdaterte retningslinjer på helsebiblioteket.no.

Caroline har drukket opp kakaoen og plasteret har fått virke tilstrekkelig. Det er tid for å ta den korte spaserturen over veien og opp til barnelegen.

Vanlig med forstoppelse

– Hvordan har du det? Sist du var her så klagde du litt over at det var vondt å svelge, men går det bedre nå, spør barnelege Bente Kvenshagen.

Det viste seg at Caroline var plaget av refluks som ga en sårhet i svelget. Det får hun medisiner for nå, og legen tror ikke at dette er knyttet spesielt opp mot cøliaki-diagnosen.

– Vi sjekker om barnet vokser normalt, og om det går greit med kosten. Det tas derfor blodprøver for å se om det fortsatt er antistoffer mot gluten i blodet, forklarer Bente Kvenshagen.

– Mange barn klager faktisk på mere mageplager etter diagnosen. Ofte skyldes plagene forstoppelse, noe som kan komme av at den glutenfrie maten er mer fiberfattig enn vanlig mat. Mange tror at det andre allergier eller plager, men etter min erfaring kan det ofte løses ved å fylle på med mer fiber fra for eksempel bønner, frø eller nøtter. Glutenfri havre er fint, eller man kan også ta tilskudd av loppefrø, (Vi-Siblin eller Lunelax), sier den erfarne barnelegen.

Hun har faktisk også skrevet en bok om mage- og tarmplager etter å ha erfart hvor mange som sliter med dette.

Passe stor

Retningslinjene på helsebiblioteket sier at legen skal sjekke vekst, kosthold, blodprøver og eventuell pubertetsutvikling.

– Det er viktig å følge med på veksten, for er det avvik her, så indikerer det at vi må se på andre ting, sier Bente Kvenshagen.

Caroline blir målt og veid, og ligger akkurat på sin egen kurve. Med behandlet cøliaki er hun akkurat like frisk som andre 4. klassinger, så lenge hun holder seg unna gluten.

– Hvordan går det med kosten? Har du hatt noen uhell, spør barnelegen. Caroline rister på hodet. Det har gått bra. Barn med cøliaki er mer utsatt for andre autoimmune sykdommer, men det undersøkes bare dersom det er en grunn til det.

Trivsel

– Vi er heldige som har et barn som responderer godt på glutenfri mat og som vokser som hun skal, sier Kristin Stenerud.

– Det som bekymrer meg som mor er Carolines trivsel. Mye av det sosiale livet er jo knyttet opp mot typisk glutenholdig mat som boller og pizza. Og så er det det med at den glutenfrie erstatningsmaten er fattigere på vitaminer og jern, slik at vi må tenke enda bedre over hva hun spiser, slik at hun skal få i seg nok næring.

– Men hun har fått en venninne med cøliaki som hun traff på Elverum familiecamp i fjor, og det er veldig fint. Jeg vil faktisk anbefale andre foreldre til å skape et lite nettverk av barn med cøliaki. Bli med på arrangementer for barn gjennom fylkeslaget eller ta et privat initiativ, råder Kristin Stenerud. – Barn med cøliaki møtes på en annen måte som ingen andre kan forstå.

Når barnet har fått diagnosen cøliaki:

• Streng glutenfri diett startes opp umiddelbart. Glutenfri havre tillates. Laktoseredusert/-fri kost i en periode på 2-3 måneder ved mistanke om sekundær laktoseintoleranse.

• Jerntilskudd og multivitamin, inkludert folsyre gis på indikasjon.

• Barnelege orienterer om sykdommen i forbindelse med diagnosetidspunkt.

• Barnets foreldre og barnet selv (avhengig av alder) henvises til klinisk ernæringsfysiolog for gruppebasert eller individuell undervisning.

• Krav om grunnstønad sendes til NAV (spesialist/barnelege fyller ut ”Legens uttalelse”).

• Epikrise/notatkopi til primærlege sendes så snart som mulig.

Oppfølging og kontroll

• Poliklinisk kontroll gjennomføres etter 6 måneder (kortere ved alvorlig klinisk bilde ved diagnosetidspunkt).

• Overføring til fastlege vurderes dersom pasienten er frisk og har normale antistoffer ved poliklinisk kontroll.

• Avhengig av lokale forhold kan videre kliniske kontroller med fordel overlates til privatpraktiserende spesialister.

• Kontroll anbefales med 2 års intervaller inntil pasienten er ferdig utvokst, evt. tettere avhengig av behov.

• Klinisk kontroll bør minst inneholde: Høyde/vekt, Hb, ferritin, IgA TG2 og evt. IgG DGP (ved alder < 2 år og/eller IgA-mangel). Screening for assosierte tilstander (eks hypothyreose) vurderes individuelt.

• Henvisning til ny konsultasjon hos klinisk ernæringsfysiolog ved diettsvikt eller ved særskilt behov (for eksempel ungdom 16-18 år som fikk diagnosen som barn).

• Rehenvisning til barnepoliklinikk ved manglende effekt av diett eller komplikasjoner.

Kilde: helsebiblioteket.no

Oppfølging av barn med cøliaki

Det anbefales en kontroll hos barnelege 4-6 og 12 måneder etter diagnostisering. Tidligere har regelen vært årlig oppfølging hos barnelege, men dersom symptomene er borte og blodprøvene er normale, vil det være tilstrekkelig med kontroll annet hvert år.

Ved kontroller skal vekst, kosthold, blodprøver og evt. pubertetsutvikling vurderes hver gang. Kosten skal være allsidig, og bør tilrettelegges og følges opp av klinisk ernæringsfysiolog. For ungdommer som nærmer seg 18 år/ utflytting vil det ofte være tilrådelig med egen time hos ernæringsfysiolog for å sikre best mulig kunnskap om glutenfritt kosthold før de skal stå på egne ben. Ved tegn til svikt i glutenfritt kosthold eller tvil omkring diagnosen, skal pasienten henvises til lokal barneavdeling.