Arkiv

Min 8 år gamle datter har nylig tatt allergi-prøver. Fastlegen ringte med beskjed om at prøvene kom tilbake med svært høye svar, så høye at etter nye retningslinjer er det nok til å stille diagnosen cøliaki. Hun blir derfor henvist til barnelege på sykehuset. Per nå har hun ikke plager. Vi har fått beskjed om å opprettholde normalkost frem til besøk hos barnelege som skal legge plan for veien videre, vurdere om hun skal ha gastroskopi bl.a. I dag fikk vi time i posten, og hun har fått time i juni, og det oppleves som fryktelig lenge å vente. Bør det gjøres noe tidligere?

Ingvild, 28. mars 2023 18:15

Fastlegen kan utføre endel av utredningen, særlig dersom cøliakiprøvene var svært høye. NAV og de diagnostiske kriteriene forlanger at det er tatt blodprøver på 2 uavhengige tidspunkter som begge viser så høye verdier. I tillegg skal blodprøven enten sendes til et av sykehusene (f.eks. blodbanken i Oslo) som utfører anti-endomycium testing eller man tar både TG2-IgA og DGP-IgG (IgG mot deamidert gliaidn-peptider) som da evnt begge er forhøyet. Så skal diagnosen stilles av en barnelege. Man trenger ingen tynntarmsbiopsi dersom TG2-IgA antistoffnivåene er over 10 ganger høyere enn den øvre normale grensen (tallet er avhengig av hvilken test man benytter).

Ta det opp med fastlegen, og se om dere ikke kan få fortgang i prosessen.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 19.00

Hei, det er 3 stykker i min familie som har fått diagnosen cøliaki. Dette er en del år siden, og de ble bl.a. testen med en test fra Nycomed Allergen-lab, i tillegg til biopsi. Nå er Allergen-lab lagt ned. Hvilken test anbefaler dere? Vi har mistanke om at mitt barnebarn har cøliaki. Han blir snart 12 år. Ble anbefalt tarm-biopsi med full narkose av fastlegen, men foreldrene ville ikke det.

Marianne, 28. mars 2023 15:56

Først må man teste om han har økt nivå av IgA mot transglutaminase-2 (vevstransglutaminase), den såkalte cøliakitesten. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter at man spiser nok gluten (2 brødskiver pr dag som et minimum) og har gjordt et lenge nok (minimum 6 uker). Så tar man det derfra. Fastlegen har muligen allerede gjort disse testene. 

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.50

Har en sønn på 8 år som nå lever på glutenfri diett etter negativ blodprøve. Dette mente fastlege var veien for å finne ut om han har cøliaki utifra symptomene. Hvor raskt skal vi merke bedring hvis det er cøliaki? Og hvor lenge må han evnt. spise gluten igjen for at blodprøvene skal vise riktig resultat? Han nektet helt å spise glutenholdig mat, eller noe mat forøvrig i ca. 6 uker før han fikk tatt blodprøvene da han ikke orket å få så vondt i magen. Jeg er redd dette har hatt innvirkning på blodprøvesvarene.

Bekymret mamma, 23. mars 2023 07:52

Selv hos barn er det uvanlig å få negative blodprøver etter kun 6 uker på GFD (selvsagt avhengig av hvor aktiv/hvor høyt IgA-TG2 titret var før han begynte med GFD), men man blir selvsagt usikker. Det er mer i brød enn gluten man kan reagere på. Når dere nå går glutenfritt vil en eventuell cøliaki behandles og ikke lenger være diagnostiserbar. Dersom han blir frisk på GFD, så har dere et lite problem ved at han neppe vil starte opp med glutenholdig kost for å fremprovosere/reaktivere en event. cøliaki som derved er diagnostiserbar, noe som er et krav fra NAV for å kunne gi grunnstønad for fordyrende kosthold. Cøliakidiagnosen kan kun stilles på en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2023 18.27

Hei! Jeg mistenker at jeg har cøliaki. Det litt spesielle for min del er at jeg gikk til lege Johan Ek ved Drammen sykehus i mange år fra jeg var ca. 2 år til 10-12 år. Det ble først konkludert med cøliaki, og jeg levde på glutenfri kost en god del år, før gluten gradvis ble introdusert i kosten igjen, og jeg dermed ble erklært frisk. I voksen alder har jeg alltid hatt utfordringer med fordøyelse og tarmen (og opplever at dette er knyttet til gluten ved å eksperimentere selv med kosten), men har tenkt at det ikke kan være cøliaki nettopp fordi jeg fikk så tett oppfølging i barndommen rundt dette. Jeg lurer derfor veldig på hvordan jeg skal gå frem nå? Har bestilt legetime, men legen har tidligere avvist "aktiv cøliaki" ved blodprøve, selv om blodprøven viser at jeg har vevstypen HLA DQ8. Usikker på om jeg kommer noe videre hos min fastlege.

Kristin, 21. mars 2023 14:42

Når gikk du hos Johan Ek? Hvor mye gluten spiser du nå pr. dag? Siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, så blir nesten tvunget til å fremprovosere en eventuell cøliaki med å spise mye gluten i lang nok tid til at du og legen din kan konkludere. Du kan også kjøpe "glutenmel" i helsekost-butikker som du kan tilsette annen mat dersom du reagerer på vanlig brødmat. Bruk fra 5-15 gram glutenmel om dagen, desto mer gluten du spiser, desto raskere aktiveres en eventuell cøliaki, som dermed kan bli diagnostiserbar. Du kan eventuelt sende meg en personlig mail med svar på det jeg spurte om først, da jeg har svært mange tynntarmsbiopsier fra diagnostiserte cøliakibarn som gikk til Johan Ek (fra ca. 94), så muligens har jeg dine biopsier også. Send mail til post@ncf.no, så videresender de mailen til meg.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.26

Datteren vår på 8 år har tatt blodprøver mtp.cøliaki. Prøvene er normale. Kan hun likevel ha cøliaki selv om prøvene er normale? Jeg, som mor, har cøliaki og jentas oldemor hadde cøliaki.

Marita, 20. mars 2023 22:00

Ordet "kan" er et stort ord. Selvsagt kan hun det, men da har hun ikke spist nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. Man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (lenge nok) til at den er aktiv og diagnostiserbar. To brødskiver/pr dag i minimum 6 uker er det som ansees som et minimum. Dersom barnet i praksis har spist lav-gluten i lang tid, så er det ofte umulig å diagnostisere en cøliaki uten å gjennomføre en lengre glutenprovokasjonsperiode. Ta det opp med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.17

Hei, Jeg fikk svar på blodprøver som viste S-Anti-tTG Iga = 48 og S-Anti-Deam glia IgG = 286. Venter nå på å bli innkalt til utredning. Kan man ut i fra prøveresultatene vite om dette er cøliaki eller ikke? Og hva betyr et såpass høyt tall på den siste målingen?

Karianne, 20. mars 2023 09:04

Jepp, du har nok cøliaki. Men nå må du ikke redusere på gluteninntaket. Nå må du holde, eller til og med forbedre, cøliakiens diagnostiserbarhet ved å fortsette å spise "normalt" = glutenholdig kost, da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising. (minimum 2 brødskiver om dagen). Dersom du kutter ut gluten nå, og det tar endel måneder før de kan ta biopsi av tynntarmen din, så kan du ha behandlet cøliakien slik at tynntarmsbiopsien ikke blir konklusiv (patologene må ha en ordentlig "ødelagt" tarmslimhinne (Marsh 3a-c) før de kan konkludere med cøliakiforandringer).

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 19.08

Kan man helt utelukke cøliaki etter negativ blodprøve og ingen funn på gastroskopi? Gjelder jente, 10 år, har bror med cøliaki. Hun har store magesmerter og løs mage. Måtte på legevakten i går, der de mente at vi ikke kan utelukke cøliaki grunnet symptomene + utslett i hode/på overkropp. Stemmer dette? Har du andre forslag til hva som er galt eller hva vi kan prøve? Har spist glutenfritt i tre uker.

Mie, 19. mars 2023 12:14

Vanskelig å svare på spørsmål om enkelttilfeller over nettpraten. For at en cøliaki skal være diagnostiserbar må man spise nok gluten, og lenge nok til at den er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Det er mange andre årsaker enn cøliaki til magevondt og løs avføring. Dersom hun har spist nok gluten, så vil det være svært usansynlig at hun har cøliaki med en negativ blodprøve og en negativ tynntarmsbiopsi. Dersom symptomene hennes skyldes en udiagnostisert cøliaki, burde endringene vært synlige på tynntarmsbiopsien. 

Trond S. Halstensen, 22. mars 2023 16.59

Jeg sluttet på glutenfri diett og hadde negativ cøliaki blodprøve 10. februar, etter 3 uker hvor jeg spiste mye gluten. 3 uker etterpå var den en del forhøyet IgA:Positiv (93,4)*H ([ 14,9). Reagerer man på gluten selv om det ikke fanges opp på blodprøvene før etter så lang tid? Eller har jeg bare en høyere tåleranse for gluten enn en annen person med cøliaki har?

Silje, 11. mars 2023 22:24

Hvor lang tid det tar å reaktiver sin cøliaki varierer, men som du muligens vet så må det gå minimum 6 uker før man kan forvente at en glutenprovokasjon reaktiverer cøliakien og den blir diagnostiserbar ved at den blir synlig på blodprøver og på tynntarmsbiopsiene. Du har cøliaki og bør ikke tvile mer. Dersom du nå ønsker en formell diagnose (og ikke har det) så fortsetter du å spise gluten til du har tatt tynntarmsbiopsien, desto mere gluten du orker å spise i perioden frem til biopsitagning, desto høyere sannsynlighet er det for at tynntarmsbiopsien din blir konklusiv (les: viser tydlige tegn til cøliaki).

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.58

Hvorfor er blodprøvene godkjent for å stille diagnosen cøliaki på barn, men voksene må ha med gastroskopi? Hva er forskjellen og hvor sikker er blodprøven?

Silje, 11. mars 2023 22:20

Man har gode data på barn som har så høye nivåer av TG2-IgA (>10x over øvre normalgrense ved 2 uavhengige tidspunkt + at man skal ha positiv anti-endomycium test), at de kan diagnostiseres på bakgrunn av blodprøver alene (+ at de skal ha symptomer og bli bedre på glutenfri kost). Det diskuteres mye om man ikke kan gjøre det samme for voksne, iallfall for de som har et så høyt TG2-IgA nivå, men foreløpig er dette ikke blitt rutine, eller blitt vedtatt av fagorganisasjonene (mage-tarm legespesialistene i Europa), så voksne må ta tynntarmsbiopsi. Blodprøvene er sikre når det forlanges to uavhengige blodprøver og man skal bruke to uavhengige testsystemer (TG2-IgA og IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG)).

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.47

For to år siden på full glutendiett hadde jeg blodprøver på IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). startet da med glutenfritt. Nå har jeg en ny testperiode for å se om det faktisk er cøliaki. Hadde negativ blodprøve før jeg starta, men etter 3 mnd. på glutenholdig kost viste blodprøvene IgA:Positiv (83,4)*H ([ 14,9). Har spist like mye. Vil dette si at min "glutentoleranse’’ er dårligere eller at cøliakien min har forverra seg? Det har i hverfall ingenting med mengden gluten.

Hanne, 11. mars 2023 22:15

Du har cøliaki, men er du under 18 år så må du gjennom en tynntarmsbiopsi som kan bekrefte diagnosen. Nivået av TG2-IgA er ikke direkte koblet til mengden gluten du spiser, ei heller til endringene i tarmen, men desto mer gluten du spiser (som en cøliaker), desto høyere tenderer TG2-IgA å bli og desto større sannsynlighet er det for at tarmslimhinnen i biopsien som tas, har klare cøliakiforandringer. Det er en noe grov dose-respons sammenheng mellom glutenmengden og hvor cøliakisyk man er/blir, men dette moduleres av den individuelle immunreaksjon, som varierer gjennom livet.  

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.41

Hei, jeg har fått to helt negative hjemmetester på cøliaki, men blodprøvene viser IgA:Positiv (93,4)*H ([ 14,9). Hva er til å stole på? I så fall hvis blodprøven er rett, burde hjemmetester være lov om de er så villedende?

Silje, 11. mars 2023 22:13

Om dette var den generelle testfølsomheten, burde de ha kommet med en advarsel eller ikke hatt markedføringstillatelse. I utgangspunktet er disse testene grundig testet, og selv om de er noe mindre følsomme enn lab-testene hos legen, er de ikke så ufølsomme. Da er det enten en produksjonsfeil som burde rapporteres, de kan ha blitt oppbevart feil (for varmt, for gamle, etc..), eller det er feil testprodsedyre hos bruker (brukerfeil). Jeg antar at du kan gå tilbake til det apoteket du kjøpte de fra og levere en formell klage (ta med testresultatet fra legen din,) så vil de kunne være behjelpelig med å klage på produktet til produsenten, slik man gjør med andre ting man kjøper i butikken. Vi i NCF har ingenting med de testene å gjøre.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2023 18.33

Kan en strø glutenmel, for eksempel over frokostblanding, fiskemiddager osv.?

gluten mel, 8. mars 2023 16:33

Ja, bare vei opp mengden så du har litt kontroll. 15 gr per dag skulle holde.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.19

Hvor får en kjøpt glutenmel?

Glutenmel, 8. mars 2023 16:31

Mange ulike helsekostbutikker selger dette. På nettet er det også mange ulike leverandører, f.eks. https://www.kinsarvik.no/produkt/goodlife-glutenmel-1-kg/

De koster stort sett 139 kr/kg, så med 15 gram per dag, så varer det lenge. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.18

Hi! How long do you have to eat gluten before being tested for Celiac disease? I got "Hypersensitivity to gluten" diagnosis in year 2014., based on a false negative Celiac anti-bodies test (because I was already on a gluten free diet for 6 months before being tested, wrongfully adviced by my doctor). I now live in Norway and would like to be tested the right way. Could you advise me how to do it? I still have chronic anemia, high thyrod antibodies, but normal hormons, low feritin level. I have been on a gluten free diet since 2014. Thank you in advance for your kind reply!

Martina, 8. mars 2023 14:35

Since you have been living on gluten free diet for almost 9 years, it will take time before your (potential) celiac disease becomes reactivated and may be diagnosed. The doctor can only diagnose an active celiac disease. I am surprised that you still have anaemia, since your celiac disease should have been “cured” by now. However, there may be other causes for your iron deficiency (?). You should start a gluten provocation period that may last as long as two years. Do this in collaboration with your GP.  You should, as a minimum, eat 2 slices of gluten-containing bread a day for at least 6 weeks before you can expect the celiac disease to become reactivated. Take blood samples to examine the levels of IgA-TG2 to monitor when your celiac disease reappears. The more gluten you consume, the more rapid your celiac disease becomes reactivated. If bread/pasta/pizza etc. is too much for you, you may get some "Gluten flour" that may be added to all sort of foods. You should consume 5-15 gram of gluten per day (one slice of bread contain approximately 2 gr. of gluten).

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.28

Kan man få en positiv glutenallergi-test uten å ha cøliaki? Jeg tok noen allergiprøver, og det viste seg at jeg er allergisk mot gluten. Jeg er i 30-årene og spiser brød/korn daglig, uten å ha symptomer. Føler meg frisk og rask. Blodprøvene mine viser fine verdier av vitaminer og mineraler. (Jeg er henvist til gastroskopi om noen dager for å bekrefte diagnosen.)

Laura, 8. mars 2023 09:27

Det er vanskelig å svare generelt på dette da jeg ikke helt forstår begrepet "positiv glutenallergi-test". Vi har ekte IgE-mediert gluten allergi (og det er ikke cøliaki) og vi har cøliaki som er noe annet (da har man IgA mot Transglutaminase-2 (TG2 alias tTG), som er et enzym i kroppen vår. Cøliaki blir derfor en autoimun reaksjon på gluten hvor det dannes antistoffer mot TG2. Når man da spiser glutenfritt så opphører antistoffproduksjonen og man tilfriskner. Man kan godt ha cøliaki uten selv å oppfatte seg som syk, det er da først etter at man har spist glutenfritt en (god) stund (1-3 år for voksne) før man opplever hvordan det egentlig er å være frisk. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 19.12

Hei. Jeg har vært syk med cøliaki i 9 år pga. svikt i helsevesenet, og at verken jeg eller fastlegen min har blitt informert om biopsisvar. Hvilke konsekvenser kan det ha for kroppen og helsa mi at jeg har spist gluten i 9 år med cøliaki? Ser i spørsmålsarkivet at dere svarer at det er viktig å spise glutenfritt når en har cøliaki. Det har jeg desverre ikke fått mulighet til før nå pga. forsinket diagnose.

Sofie, 6. mars 2023 16:05

Det er helt avhengig av hvor mye gluten som konsumeres og hvor syk man er med aktiv cøliaki. Vi vet fra tidligere undersøkelser at en cøliaker må være glutenfri for å være frisk. Desto lengre man er udiagnostisert og har aktiv cøliaki, desto større fare er det for å få andre sykdommer. Men mange reduserer på brødmengden de spiser og lever i praksis på lav-gluten, og da har de ikke så stor aktivitet i sin cøliaki, noe som kan forklare hvorfor 75% av alle voksne cøliakere i Tromsø var udiagniostiserte. Men prinsippielt har du blitt påført en potensiell helseskadlig- / prognosereduserende feil i helsevesenet og bør kunne søke erstatning.

I praksis er det veldig vanskelig å anslå hvor "skadet" du ble av hendelsen da det er helt avhengig av hvor cøliakisyk du har vært, som igjen er avhengig av glutenmengden du har konsumert i kombinasjon med din immunologiske reaktivitet.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.50

Tilbake med biopsi-svar. Barnet på 2,5 år som tok blodprøve med S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deamglia IgG 9, positiv på både DQ2 og DQ8. Gastroskopi ingen funn, og biopsi ingen funn - alt var normalt. Legen sa hun var sikker på at det ikke er cøliaki. Jeg spurte om blodprøvene kunne være falsk positive så sa hun JA. Men allikevel slutter hun samtalen med at vi "kunne" ta nye blodprøver bare for å sjekke om ca. 6 måneder, da vi får oppfølging pga. vekt. Jeg ble veldig forvirret, etter alt jeg har lest om cøliaki, så føler ikke at jeg kan stole på det legen sier. Hva skal jeg gjøre?

Elisa, 2. mars 2023 21:26

Når definisjonen på cøliaki forutsetter at tynntarmsbiopsien skal vise såkalt cøliakispesifikk endring i tarmoverflaten tilsvarende Marsh grad 3, så er legen bundet av de nasjonale retningslinjer/faglige definisjoner. NAV setter da også strenge krav til hvilke diagnostiske kriterier man har brukt til å sette diagnosen cøliaki. Men, endringene i tarmen er både flekkvis og et spørsmål om glutendose (og immunsystemets aktivitet, som endrer seg igjennom livet). De tidligste forandringene man finner i en cøliakitarm oppfattes ikke som cøliaki-spesifikke nok til at de kan brukes som bevis på cøliaki. Man er altså tvunget til å gjøre seg selv/barnet så cøliakisyk at cøliakien er diagnostiserbar. Den europeiske barnelegeforeningen anbefaler at man glutenprovoserer barna med 5-15 g gluten per dag i minimum 6 uker (ofte tar det lengre tid) før man kan anta at cøliakien er såpass aktivert /reaktivert at den er diagnostiserbar. Det er ca. 2 gr gluten i en norsk brødblings. Man kan også få kjøpt glutenmel som er nesten rent glutenpulver som kan veies opp og tilsettes annen mat. Barn (undersøkelse fra Italia) som har forhøyet TG2-IgA (og DGP-IgG) har et fluktuerende nivå, og ikke alle utvikler cøliaki. Man kan gjøre immunhistokjemiske undersøkelser på tarmbiopsien og kvantisere mengden gamma-delta T-celler i overflateepitelet, og er dette forhøyet slik vi ser ved cøliaki, så er det en sterkt indikasjon på at barnet kommer til å utvikle cøliaki (les: da er barnet på vei til å få cøliaki) selvom tarmbiopsien frenmstår upåfallende. Slike immunhistokjemiske undersøkelser gjøres dessverre ikke rutinemessig, da de ulike patologiske avdelingene på sykehusene ikke har ressurser eller kompetanse på det, og det inngår ikke i den diagnostiske protokollen ved cøliaki, selvom vi har visst i >30 år at økningen av disse gamma-delta T-cellene øker den diagnostiske sikkerheten ved cøliaki, særlig der det er små endringer i slimhinnens utseende (ofte fordi det konsumeres lite gluten). Som foreldre kommer man derfor i et dilemma: skal man glutenprovosere barnet for å gjøre det overbevisende cøliakisykt, eller i praksis la barnet spise glutenfritt og heller ta provoseringen ved 7-8 års alder? Dette kan du jo ta opp med legen. Dersom man tenker å reteste barnet mhp. blodprøver, så bør barnet spise såpass mye glutenholdig mat at en eventuell cøliaki vil være diagnostiserbar. 

Trond S. Halstensen, 08. mars 2023 18.06

Datter fikk påvist cøliaki i 2021. I den forbindelse ble resten av familien anbefalt å sjekke oss. Mine prøver (Fürst) hadde utslag i juni 2022 (HLA DQ2 positiv, S-Anti-tTG IgA U/ml 13 ([7) og S-Anti-Deam glia IgG U/ml 11 ([7)). Gastroskopi viste normal tarmslimhinne i august 22. Jeg har opprettholdt gluten i kosten, minimum tilsvarende 2x2 skiver daglig. Nye blodprøver ble tatt nå (S-Anti-tTG IgA U/ml 31 ([7) og S-Anti-Deam glia IgG U/ml 67 ([7)). Jeg har lite lyst til å gjennomføre ny gastro nå og få info om at jeg ikke har "nok ødelagt tarm" for sikker diagnose. Bør (kan) jeg fortsette å spise gluten og kontrollere prøvene om en stund for å se om stiger enda mer, eller er de nåværende prøvene «høye» nok til at det burde være synlig i tarm (såfremt jeg fortsetter å spise gluten fram til undersøkelse?). Forøvrig ingen symptomer fra tarm.

Marie, 1. mars 2023 13:47

Få fastlegen til å bestille ny gastroskopi med duodenal biopsi. Fortsett med å spise så mye gluten du bare får i deg. Eventuelt kan du kjøpe en pakke med glutenmel, som er opprenset gluten som du kan strø på annen mat for å øke glutenmengden i kosten, frem til du skal biopseres (tar ofte noen mnd. før du får tid). Du må nesten gjøre deg ekstra cøliakisyk for å gjøre cøliakien diagnostiserbar via tradisjonell diagnostisering. Du har nok cøliaki, men du må bevise det ovenfor NAV, og da må det spises 5-15 gr gluten/dag (15gr = 7,5 brødskiver så det er er mye brød).

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.21

Barnet på 2,5 år har tatt blodprøver og fått påvist cøliaki (S-Anti-tTG IgA 12, S-Anti-Deam glia IgG 9, positiv på både HLA DQ2 og HLA DQ8). Vi ble henvist til gastroskopi. På gastroskopi fant de ingenting, alt så normalt ut. Det er tatt biopsi, og vi venter på svar. Vi fikk beskjed av lege om å starte med glutenfri kost med en gang, da dette ikke ville påvirke barnet negativt hvis det skulle vise seg at biopsien var negativ, og ville vært lurt å starte med en gang dersom biopsien var positiv. Barnet har "ingen" symptomer. (Til info: barnet spiser MYE gluten i kosten, 2-3 brødskiver per dag og mye annet med gluten per dag). H*n har problemer med obstipasjon (maks 4-5 dager uten avføring, vi har brukt movicol jr med god effekt), dette kan være mange ulike årsaker til, og har siden vi ble henvist til gastroskopi ikke hatt problemer med det. H*n har også ikke gått opp i vekt på nesten 1 år (ikke gått ned, har hatt stabilt vekt) som KAN være relatert til cøliaki, men ikke sikkert, barnet har alltid vært liten fra fødselen av. Det er ingen i familien som har cøliaki som vi vet om eller har symptomer som kunne bli knyttet til det. Hvor sannsynlig er det at barnet har cøliaki? og hvis biopsien er negativ, betyr det er blodprøvene kan være falsk positiv? På forhånd takk.

Elisa, 1. mars 2023 10:02

En cøliaki må ha en viss aktivitet for å være diagnostiserbar. En 2,5-åring begynner å bli såpass stor at man kan forvente at autoantistoffene (TG2-IgA) kommer over i sirkulasjonen og gir utslag på blodprøver. Nivåene var ikke spesielt høye, men begge testene var forhøyet (noe som NAV forlanger). Men dere kan risikere at biopsien viser Mars-1 forandringer som ansees ikke å være cøliakispesifikke. Da skal barnet tilbake på glutenholdig kost og så vil man nok ta nye blodprøver etter en tid (6 mnd-ett år) for å se om antistoffnivået stiger på glutenholdig kost.  Det er stor sannsynlighet for at han har cøliaki. Dere får nesten bare avvente svaret på biopsien.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 19.15

Etter biopsi har jeg nå fått diagnosen cøliaki, marsh grad 3b/3c. Jeg har fra før av lavt stoffskifte og historikk med sykemelding grunnet utmattelse. Min fastlege har aldri foreslått å teste for cøliaki, det skjedde etter mitt initiativ etter at datter fikk diagnosen. Burde ikke fastlegen sjekket for dette før, i og med at cøliaki og lavt stoffskifte ofte opptrer sammen? Kan man ut fra biopsi-resultatene si noe om hvor lenge jeg har hatt cøliaki? Har følt på sterk utmattelse de siste 4 år, men ingen magesmerter. Litt trist å tenke på at en enkel blodprøve potensielt kunne ha spart meg for en svært krevende tilværelse de siste årene.

Elise, 28. februar 2023 17:22

Nivået av antistoffene (TG2-IgA alias tTG-IgA),  eller graden av tarmendring sier ingenting om hvor lenge man har hatt cøliaki, bare om cøliakiaktiviteten ved diagnosetidspunktet. Vi tror de fleste voksen-diagnostiserte cøliakere har hatt cøliaki siden barneårene, men vi mangler data på det. At cøliakien blir forverret utover i voksen alder kan delvis skyldes endret immunreaktivitet, tilsvarerende det vi ser med andre autoimmune sykdommer og/eller at man har økt inntaket av glutenholdig mat. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir reaksjonen.

Du har helt rett i at cøliakere oftere har annen autoimmun sykdom, som skjoldbruskkjertelbetennelse som kan gi lavt stoffskifte. I tillegg pleier vi å screene alle nære familiemedlemmer til de som får cøliakidiagnosen for cøliaki, da cøliaki ofte "run in the family". Hvorvidt legen burde ha..... er et spørsmål om kompetanse og om å komme på tanken, men når 75% av alle voksne med cøliaki i Tromsø var udiagnostiserte, så illusterer det at det er svært vanlig at legene ikke kommer på tanken om at det kan være cøliaki dersom man ikke har mageproblemer. Jeg forstår godt at det er ergerlig at du har hatt det så slitsomt de siste 4 årene, men du vil nå friskne til på glutenfri kost. Bare husk å spis vitamintilskudd (+jern), og at det ofte tar noen år på GFD før du blir helt frisk.

Trond S. Halstensen, 01. mars 2023 18.26