Arkiv

Hei Jeg har akkurat mottatt en tilbakemeling fra legen på antigen vevsprøve som viser at jeg er disponert for cøliaki - HLADQ2, men prøvene som måler aktiv sykdom viser at jeg ikke har aktiv sykdom. Hva betyr dette? Jeg plages av akutt maveknip etterfulgt av rennende avføring, noe som gjør at jeg av og til ikke rekker på do. Jeg har også veldig ofte avføring. Noen dager går jeg på do opp til 7-8 ganger. Etter en sånn runde blir jeg helt utslått og slapp og ligger bare på sofaen fordi jeg ikke orker noe. I tilegg får jeg noen ganger også veldig maveknip, så vondt at jeg må legge meg ned på badegulvet og blir likblek og svetter, men da kan avføringen være fast. Jeg er også plaget med mye luft og oppblåst mave. Noen ganger virker det som jeg kan spise uendelig uten å bli mett. Jeg har siden jeg var liten, ca. 6 år, hatt problemer med maven. Jeg ble tatt med til legen uten at det ble funet noe. Jeg hadde også i barneårne 1 uke med oppkast hver vår uten at noen andre i familien hadde det. Jeg var også plaget med jernmangel i tenårene. I begynnelsen av 20-årene spiste jeg type lavkarbo diett for å gå ned i vekt og fungerte mye bedre, uten at jeg tenke noe over at det kunne ha sammenheng med at jeg ikke spiste hvete, rug osv. Jeg hadde det da mye bedre i mange år frem til begynnelsen av 40-årene. Da ble jeg igjen veldig plaget av maveknip, diare osv. Jeg må innrømme at lavkarbodietten da hadde sklidd ut. Jeg tok da kontakt med lege for sjekke av laktose og cøliaki, og ble sendt på Ullevål for sjekk av tarmtottene via tynntarmsbiopsier, men det var vist greit. Jeg hadde ikke utslag på blodprøver for laktose og cøliaki . Legen diagnostiserte meg da med irritabel tarm. Jeg la da om kostholdet til lavkarbo igjen. Jeg har hatt det fint noen år, men har selfølgelig hatt mavesjauer ukentlig, men mindre enn daglig. Helt til min datter flyttet hjem igjen etter studier for ca 2 år siden, og jeg igjen begynte med normal kost. Nå sliter jeg veldig igjen, og ba derfor legen om en ny blodprøve. Dette er ikke noe liv, og utrolig mange planer går i vasken pga dette. Og så blir jeg så utrolig slapp. Jeg har også opplevd mange nedverdigende episoder da jeg ikke har rukket toalettet. Og jeg skal ikke nevne hvor mange truser jeg har kastet i søpla på fellestoaletter pga. dette. Jeg har også en nevø som har cøliaki, det ble oppdaget da han var 3 år gammel, pluss en onkel som ikke spiser brød eller pasta. Han spiser bare helt rene produkter som ris, grønnsaker, fisk og kjøtt uten at han har fått stilt diagnosen cøliaki. Men han har funnet ut på egenhånd at da fungerer han greit. Han var plaget med maveproblemer og vektnedgang når han spise brødmat og pasta. Hva tror du jeg bør gjøre? Skal jeg bare prøve meg på en glutenfri diett og se om dette hjelper? Og gjør det det blir jeg jo selfølgelig utrolig glad. Men dette koster jo en del ekstra, og i disse tider ønsker jeg ikke mere utgifter. Samt at et glutenfritt kosthold er jo ikke idelt med tanke på vitaminer osv. Eller skal jeg ta løypa en gang til og be om tynntarmsbiopsier? Men hva hvis jeg får samme tilbakemelding om at det virker greit? Er tynntarmsbiopsier den eneste måten å konstatere cøliaki på? Jeg er nå litt rådevill, og har mest lyst til å bare prøve ut glutenfritt kosthold, men det vet jeg jo er krevende og hvis jeg ikke har det, blir det jo det helt feil. Jeg er nå 54 år gammel og orker snart ikke dette mere.
Mvh Matvrak

Matvrak, 29. august 2023 11:48

Det å ha genet betyr i seg selv lite da det er så mange som har det, uten å ha cøliaki. Skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det forutsetter at man spiser mer enn 2 brødskiver pr. dag i mer enn 6 uker, til cøliakien er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Du har nok (eventuelt også) en irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som typisk gir de plagene du beskriver. Og da må du holde inntaket av ikke-absorberbare karbohydrater nede (såkalt FODMAP-redusert diett), Hvete inneholder mye FODMAP-karbohydratene som fruktaner, så derfor er det mange som reagerer på hvetemel-basert mat med mage-tarmplager. I tillegg er det mye annet som inneholder mye FODMAP-karbohydrater (som sopp, hvitløk, løk etc), og det er totalmengden FODMAP man spiser i løpet av 1-2 uker som påvirker tarmens oppførsel. Skal du få det bedre så må du holde deg til FODMAP-redusert kost ala lav-karbo diett eller lav-FODMAP diett. Men det kreves standhaftighet og det er lett å skli ut, da det tar tid før plagene kommer når man sklir ut og tid før de forsvinner på FODMAP-redusert kost. Noen har både cøliaki og IBS.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.52

Hei! Jeg har genet for cøliaki, men ifølge legen var det ikke aktivt. Men allikevel fikk jeg beskjed om å holde meg mest unna gluten. Jeg har mye magesmerter og stadig et press i endetarmen. Har vært på koloskopi og han fant: polypp viser et tubulært adenom med lavgradig dysplasi. Hva skal jeg egentlig forholde meg til? Glutenfri mat eller ikke

Gry, 28. august 2023 14:43

Det å ha mage-tarmplager er veldig vanlig, uten at det nødvenidvis har noe med cøliaki å gjøre. Det å ha cøliakigenet er også svært vanlig da 30-40% av oss har det (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8), så det sier heller ikke så mye. Dersom du spiser normale mengder med glutenholdig mat vil du i blodet ha økte nivåer av autoantistoff mot enzymet Transglutaminase-2 (IgA mot TG2) som er diagnostisk for cøliaki. I tillegg skal cøliakien dokumenteres med tynntarmbiopsi som da viser typiske forandringer dersom du har en (aktiv) cøliaki. NAV godtar kun en cøliakidiagnose som er satt av en legespesialist på bakgrunn av disse diagnostiske metodene.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.29

Grunnstønad fra NAV. Min datter på snart 19 år skal begynne å studere. Vi forsøker via fastlege å få innvilget grunnstønad fra NAV, men det er oppoverbakke pga. hun ikke tok biopsi som påviste cøliaki før vi satte henne på glutenfritt kosthold for ti år siden. Må hun virkelig gjennomføre biopsi for å gå støtten innvilget? Hun testet positivt (blodprøve) for cøliakigenet senest i fjor. Hun har alle typiske symptomer på cøliaki. Vi har vært på Balder klinikken nylig, og der støttes at hun nok har cøliaki. Å sette henne tilbake på diett med gluten i flere uker for å kunne ta biopsi ikke bare kan, men vil gjøre henne veldig dårlig i mange måneder. Har dere noen gode råd å dele?

Tine, 27. august 2023 10:33

Hvordan ble hun diagnostiser for 10 år siden da hun fortsatt var et barn? Hvorfor ble det ikke da søkt om grunnstønad? Dersom det var Balderklinikken som diagnostiserte henne for 10 år siden, så gjorde de en tabbe ved ikke å følge standard diagnostisk prosedyre for å diagnostisere cøliaki hos barn (dersom det ble påvist sterkt forhøyet IgA mot TG2 ved 2 anledninger (>10x over øvre normale grensenivå) så ville hun kunne fått diagnosen (hos en barnelege) uten å måtte ha tatt en tynntarmsbiopsi. Etter 10 år på glutenfri kost, så må hun dokumentere at hun har cøliaki og cøliaki kan man kun diagnostisere når den er aktiv og det forutsetter at man spiser nok gluten (>2 brødskiver pr dag, desto mer desto bedre) lenge nok (>6 uker eller til man får plager og så tas det nye blodprøver) for at cøliakien reaktiveres og lar seg diagnostisere. Siden hun nå er blitt voksen (>18år) må cøliakien dokumenteres med både blodprøver og tynntarmsbiopsi, og diagnosen må settes av legespesialist (indremedisiner mage-tarm doktor (gastroentrolog).  En genundersøkelse sier lite da 30-40 % av oss har dette genet (HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8)

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.20

Hei, Min jente (13) har vært plaget med mageverk i flere år. Men i år har det toppet seg med skikkelige mageknip som har vart i flere timer og ender med oppkast og diare. Vi tok blodprøver for å sjekke matallergier (MYE allergier i familien), men ingen utslag på disse. I sommer har hun vært skikkelig dårlig. Mye kvalme, oppkast, diare, svimmelhet, trøtt, blek i ansiktet. Endte med å kjøpe en cøliaki selvtest som slo ut positivt. Vi fikk legetime dagen etterpå pga. at hun hadde gått ned så mange kilo. Det ble og bestilt blodprøver. Når vi kom til fastlegen etter at blodprøvene var tatt, sa hun at det IKKE var tatt prøver av cøliakiantistoff (selv om vi sa ifra om positiv selvtest ved første legetime). Legen mente at dette måtte være cøliaki da hun i tillegg hadde genet, og sendte en henvisning til barneavdelingen. Hun sa da at vi måtte starte på 100 % glutenfri kost samme dag. Nå, etter at det har gått noen uker, og vi har fått en jente med energi, masse matlyst og ingen vondter, får vi beskjed at vi ikke får komme til barneavdelingen før det er tatt prøver av cøliaki antistoff. Må vi virkelig gjennom dette en gang til?
Vil jo si at dette er legene sine feil! Jeg sendte inn en klage og ba om kopi av blodprøvene som ble tatt, og der står det nå dette: Deamidert gliadinpeptid igG - Neg transglutaminase (ttg) IgA - 0 Jern - 9 Hva tenker dere her? Har dere råd til hva vi kan gjøre? Hilsen en fortvilet mamma

Sunniva P., 24. august 2023 17:45

De blodprøvesvarene tyder ikke på aktiv cøliaki, så da må dere tilbake på glutenholdig kost for å se om cøliakien reaktiveres. Dersom hun ikke har cøliaki, kan hun ha annen hveteallergi, som krever egen utredning. Kan derfor glutenprovosere henne med 10 +/- 5 gr gluten pr dag (desto mer desto bedre) som man får kjøpt som "glutenmel" i helsekostforetninger eller via internett. Det er hovedsaklig gluten. Hun må da spise dette pulveret (tilsett det i annen mat) i minimum 6 uker før det tas nye blodprøver. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten og har gjort det lenge nok. Det å ha genet sier veldig lite da 30-40 % av oss har det.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.24

Hei! Jeg fikk diagnosen cøliaki i 2011 etter en gastroskopi etter mye forskjellige sykdommer. Jeg har tidligere ikke hatt behov for å søke grunnstønad, men med familieforøkelse og veldig høye matvarepriser, syns jeg det var på sin plass at jeg også skulle få det jeg har krav på :) Legen min sendte inn bekreftelse på diagnosen. Nav kontaktet så legen min og sa at det er blodprøven som sier om jeg har cøliaki og har rett på stønad eller ikke. To blodprøver er tatt, men den viser ingen tegn på cøliaki. Jeg har alltid hørt at den sikreste måten å finne ut om man har cøliaki eller ikke, er ved en vevsprøve, at blodprøver ikke trenger å vise tegn på cøliaki? Vet dere noe om dette? Kjenner jeg er ganske frustrert nå. Har jeg levd med feil diagnose og brukt unødvendig mye penger på mat, og i tillegg ikke spist så sunt som jeg har trengt, eller er det noe ganske galt med systemet? Takk for svar!

Cøliakinha, 24. august 2023 11:43

Vanskelig å bedømme om du har cøliaki eller ikke uten mere data. Ja, mange har ikke forhøyet blodprøver (IgA mot TG2), men cøliaki bare i tarmen, samtidig er det endel tilstander og medikamenter som kan gi et cøliaki-utseende i tarmslimhinnen, men dette burde NAV vite. Så om spesialisten setter diagnosen på almenngyldige diagnostiske prinsipper, skal NAV bøye seg og gi deg grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 18.01

Hei, Datter nr 2 ( 2 år) har nylig fått påvist cøliaki ved blodprøve som hadde 224 i verdi. Datter nr 1 (4 år) fikk det påvist i januar i år. Og da lærte vi at vi måtte ha 2 blodprøver med over 10 gangen i verdi. Det tok veldig lang tid før 1. datter fikk time på barneklinikken for å få diagnosen/ordene fra barnelegen. Eg ønsker derfor å ta 2 blodprøver før vi kommer opp på barneklinikken. Slik at vi kan begynne med glutenfri diett fortest mulig, og evt. før vi får time på barneklinikken. Om vi må vente lenge på time, noe eg frykter vi må. Hvor lenge må det være mellom disse 2 blodprøvene?

Ida, 24. august 2023 11:29

For barn gjelder det også at blodprøven skal sendes til påvisning av antiendomycium antistoffer, som er en annen blodprøve. Snakk med poliklinikken på sykehuset om dere ikke kan komme inn å få tatt disse blodprøvene i påvente av time, så kan barnelegen avggjøre om det er nødvendig med flere undersøkelser eller ikke når blodprøvesvaret foreligger.

Trond S. Halstensen

Hei, har slitt med glutenproblemer i mange år (siden 2014) og jeg har først nå fått diagnose som viser bekreftet mulig cøliakiallergi. Før når jeg har gått til legen, så fikk jeg ikke henvisning til gastro-spesialister selvom det var usikkerhet rundt prøve-resultatene. Dette har medført at jeg måtte håndtere det alene og uten støtte i mange år. Nå har jeg forsøkt å ta det opp igjen med en ny fastlege og blodprøver indikerer at jeg kan har vært utsatt for cøliaki. Jeg ønsker å vite hva jeg kan gjøre for å vite mer rundt hvordan jeg kan beskytte meg selv, mens jeg utforsker mine fordøyelsesproblemer og hvordan dette har påvirket meg.

Axel, 24. august 2023 10:19

Dersom du har cøliaki, så må den diagnostiseres mens du spiser nok (2-6 brødskiver pr dag) med gluten, og har gjordt det lenge nok (>6 uker) til at cøliakien din er aktiv. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. Om brødmat gir plager, så kan man spise nesten ren gluten (5-15 gr/dg) ved å bruke noe som heter "glutenmel" (søk det opp på nettet), da slipper man eventuelle reaksjoner på andre deler av hvetemelet. Du bør gå den "smale vei": å få din eventuelle cøliaki diagnostisert på tradisjonell måte, som inkluderer tynntarmsbiopsi som da skal vise klassiske cøliakiendringer. Dersom du foretrekker å starte med glutenfri kost, så vil du miste muligheten til å få en sikker diagnose, da den glutenfrie kosten vil gjøre tarmen din frisk selv om det kan ta endel tid.

Trond S. Halstensen, 30. august 2023 17.57

Jeg ble diagnosert med cøliaki av legen for noen år siden og har spist glutenfritt siden det. Men jeg ble ikke henvist til gastroskopi av en eller annen grunn. Flere år senere har jeg spist gluten ved uhell, og ikke fått noe form for reaksjon av gluten. Er det sånn at det er en sannsynlighet for at jeg ikke har cøliaki?

Anonym, 23. august 2023 16:07

Det er det vanskelig å svare på. veldig mange med cøliaki reagerer ikke akutt på glutenuhell, men de vill ha blitt syke på nytt om de hadde fortsatt å spise glutenholdig mat. Cøliaki er en autoimmunn sykdomsprosess som kommer langsomt og forsvinner langsomt på GFD. Uten biopsi så har du vel ikke fått grunnstønad fra NAV, så på hvilket grunnlag diagnosen er stilt vet man ikke før man ser etter i journalen din. Det er fult mulig du hadde såpass overbevisende tegn på cøliaki at resultat ville ha vært det samme, men uten at diagnosen er dokumentert med tynntarmsbiopsi kan man alltid stille spørsmålstegn ved diagnosen. Det er derfor vi ennå har kravet om tynntarmsbiopsi for å kunne stille cøliakidiagnosen hos voksne.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 19.08

Hvorfor må det gastroskopi til for å fastslå diagnosen hos voksne, mens blodprøve er tilstrekkelig for barn? Hvor stor er sjansen for falske positive blodprøver hos voksne?

Anonym, 22. august 2023 13:38

Godt spørsmål, og det diskuteres mye blandt forskere og leger i europa. Dersom man har veldig høyt titer av IgA-TG2 (>10 ganger øvre normal-området) og det er målt med to ulike teknikker på 2 ulike tidspunkter så har man nok cøliaki, selvom det ennå må bekreftes av tynntarmsbiopsi skal man få en offesiell diagnose og grunnstønad fra NAV. Falsk positive prøver finnes, men ikke om man har målt dette med ulike teknikker og målt forhøyet nivå av både IgA-TG2 og IgG-deamidert gliadin antistoffer. Det er mulig det kommer endringer på dette punktet i fremtiden, men pr i dag må man ta tynntarmsbiopsi for at diagnosen skal kunne dokumenteres og verifiseres.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.35

Hei! Gutt på 9 år har over år hatt noen utfordringer med periodevis løs/eksplosiv/urgent avføring. Enkelte ganger magesmerter, men trolig ikke oftere enn "normalt". Lege tok blodprøver og skriver at han "har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Noen av prøvesvarene var negative, det taler for at det ikke foreligger aktiv cøliaki". Vi ble bedt om å "teste glutenfritt kosthold i 4 uker og glutenholdig mat i noen uker, for å se om han responderer ulikt". Etter å ha lest litt, ble vi usikre på om det faktisk er et godt råd å teste glutenfritt - det skrives flere steder at dette kan ødelegge for å eventuelt få stilt en diagnose. Og vi vil i alle fall ikke spise glutenfritt bare for å gjøre det. Skal vi følge legens råd?

Usikre på glutentesting, 21. august 2023 15:18

Ja du har rett, dersom man skal kunne diagnostisere cøliaki så må cøliakien være aktiv og da må man spise nok gluten til at cøliakien holdes aktiv, helt til diagnosen er stilt eller avkreftet. Starter man på GFD og det fungerer er det veldig vanskelig å begynne å spise (nok) gluten til at cøliakien holde aktiv/reaktiveres om man får plager, det nekter mange barn og da har man et diagnostisk problem. Men det å ha dette genet er svær tvanlig, det har 25-30% av oss, uten at vi dermed har cøliaki. Det er også mange årsaker til mageplager og løs avføring hos barn, så dersom han spiser nok gluten (5-15 gr => 2,5->7 brødskiver om dagen) og har gjordt det lenge nok (>6 uker) uten at det har kommet noen økning av antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2) så er det neppe cøliaki som er årsaken til hans plager. Man må i såfalls e etter andre tegn til dårlig tarmfunksjon som jernmangel som kan være et tidlig tegn på cøliaki.

Trond S. Halstensen, 23. august 2023 18.28

Hei! Jeg fikk for 5 år siden (da 35 år) påvist cøliaki både ved blodprøve og biopsi. Gf kost i 5 år har allikevel ikke gjort at tarmtottene har kommet tilbake. Min italienske svigerfar som er lege, sier at giardiainfeksjon kan gi både positive blodprøve og totteatrofi, og at jeg burde sjekke om det kan være det jeg har. Høres dette ut som noe som kan stemme?

Ida, 18. juli 2023 15:39

Beklager forsinket svar, Men Giardia kan gi flat tarm (akutt), men ikke positive autoantistoffer (IgA-TG2). Det er ikke så uvanlig at det tar lang tid å bli frisk fra sin voksendiagnostiserte cøliaki, men man må også være åpen for at man får i seg gluten via en ukjent kilde, enten fordi man tror noe er glutenfritt som ikke er det, eller fordi noe av det som er merket glutenfritt faktisk inneholder gluten (har eksempler på det). Hvordan er det med autoantistoffnivået? Har det blitt normalisert?

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.45

Hei. Etter å ha vært veldig kvalm og dårlig i en ukes tid i begynnelsen av mai ble det tatt blodprøve som viste S-Transglutamin Iga = 67. Et par uker etterpå var jeg til gastroskopi. Jeg fikk nettopp svar på biopsien, men den viste imidlertid ingenting. Jeg spise glutenholdig mat som vanlig fram til biopsien. Det jeg da lurer på er om jeg har cølliaki eller ikke. Jeg har vært på glutenfri diett siden mai, og merker det med en gang dersom jeg får i meg gluten ved et uhell. Magen blir voldsomt oppblåst nesten med det samme, og morgenen etterpå har jeg løs mage. Er det ok å spise glutenholdig mat innimellom ettersom tarmtottene allikevel ikke er skadet og jeg ikke har store plager? Eller øker jeg da risikoen for følgesykdommer ? Anbefales det streng glutenfri diett ?

Trude, 16. august 2023 13:07

Besvart i det andre spørsmålet du sendte inn. :-)

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 19.31

Hei. Etter å ha vært veldig kvalm og dårlig i en ukes tid i begynnelsen av mai ble det tatt blodprøve som viste S-Transglutamin Iga = 67. Et par uker etterpå var jeg til gastroskopi. Jeg fikk nettopp svar på biopsien, men den viste imidlertid ingenting. Jeg spiste glutenholdig mat som vanlig fram til biopsien. Det er jeg da lurer på er om jeg har cøliaki eller ikke? Jeg har vært på glutenfri diett siden mai, og merker det med en gang dersom jeg får i meg gluten ved et uhell. Magen blir voldsomt oppblåst nesten med det samme, og morgenen etterpå har jeg løs mage. Er det ok å spise glutenholdig mat innimellom ettersom tarmtottene allikevel ikke er skadet og jeg ikke har store plager? Eller øker jeg da risikoen for følgesykdommer ? Anbefales det streng glutenfri diett ?

Trude, 15. august 2023 12:54

Fikk du kopi av biopsisvaret, eller bare legens gjengivelse av hva som stod i biopsisvaret? Ble det tatt mer enn  S-Transglutamin IgA slik som IgG mot deamidert-gliadin? Hva du nå skal gjøre er litt avhengig av hvordan du reagerer på glutenspising. Dersom du har rett vevstype (HLA-DQ2 og/eller -DQ8), har klart forhøyet TG2-IgA (Fürst laboriatorier har 7 U/ml som øvre normal-grense), reagerer klinisk på glutenholdig mat, men biopsien viser kun (evt) Marsh-1 (blir ofte kommuninisert som "normal", men er de første tegnene på en cøliaki) så har du nok cøliaki, men tarmforandringene kan være flekkvise i starten. Dersom det er viktig for deg å få en konklusjon og en riktig diagnose, så må du spise ennå mer gluten enn før, altså reprovosere deg med gluten (med fare for å bli syk), i minimum 6 uker, før det tas nye blodprøver og ny biopsi (gjør dette i samarbeid med legen din, og desto mer gluten du spiser desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere blir det å diagnostisere den). Dersom du ikke orker det, så ville jeg nok ha betraktet meg selv som en cøliaker og spist konsekvent GFD, da det glutenfrie livet er bedre.

Trond S. Halstensen, 16. august 2023 18.40

Hei, har en gutt på 6 år som i juni hadde 2 positive cøliakitester, P-Transglutaminase (tTG) IgA 50 og 51. (9 dager mellom prøvene) Han har spist mer gluten, inkludert glutenmel, i ca. 7 uker. På ny blodprøve økte ikke verdien, men falt til 11... Han har generelt lite plager; periodevise magesmerter og jernmangel. Bør han ta gastroskopi, eller vil det mest sannsynlig ikke vise noe? Har dere noen anbefaling hva vi bør gjøre videre?

Inga, 09. august 2023 15:25

Det er naturlig å få tatt en tynntarmsbiopsi. Han har nok cøliaki, men det må diagnostiseres med tynntarmsbiopsi siden han ikke er så høy på TG2-IgA titeret. Jeg antar man også har tatt demidert-gliadin IgG så det er lettere for NAV å bli overbevist (de vil ha 2 ulike serumprøver som begge bekrefter en cøliakidiagnose). Det kan være ventetid på å få tatt biopsien, så bare fortsett med glutenspisingen helt til biopsien er tatt.

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 20.28

Har vært dårlig i magen siden jeg var født, og har fått påvist allergi på alle kornsorter som inneholder gluten. Siste tre år har jeg levd glutenfritt og blitt kvitt mageproblemene. Får også kraftig hudreaksjon om jeg tar i gluten eller er i samme rom som noen som baker med glutenholdig mel. Kan ikke koste smuler av bordet med hånda fordi jeg får utslett og lett blir dårlig i magen om jeg ikke vasker hendene. Tidligere lege har trodd det er dermatitis herpetiformis, en annen tror det er ren kontaktallergi, mens andre tror det kan være cøliaki. Ingen av legene har vært villige til å teste meg for noen av disse sykdommene. Det er ingen tvil om at jeg reagerer på gluten, og jeg ønsker å søke grunnstønad hos NAV for å dekke noe av de ekstrakostnadene som følger en glutenfri livsstil. Helt konkret: kva krever NAV av prøver og "bevis" på cøliaki, dermatitis herpetiformis og kontaktallergi? Dekker grunnstønaden i det hele tatt de to siste, eller gjelder den kun cøliaki?

Rachel, 04. august 2023 14:20

For å kunne diagnostisere en cøliaki (eller en DH) så må sykdommen være aktiv og det forutsetter at man spiser nok glutenholdige produkter lenge nok til at sykdommen er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Men slik jeg forstår deg så lever du strikt glutenfritt. Dine plager tyder jo på en mer kontaktallergisk reaksjon, og da er vi mer i allergi-feltet. Du bør få tilstanden utredet hos en hudlege, helst en med allergologisk spesialkompetanse. Du har muligens også blitt forsøkt diagnostisert for kornallergi med blodprøve? Noe tilsvarende kan bli utført hos lege som kontaktallergisk provokasjoner, som derved kan dokumentere tilstanden. Dersom du ikke kan spise ulike glutenholdige kornsorter, og dette kan dokumenteres, så vil NAV kunne gi deg grunnstønad, men det må dokumenteres av en legespsialist. 

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 20.00

Har ei på 7 som har fikk diagnosen for 1,5 år siden. Prøvene er fortsatt rundt 13 og vi får det ikke ned. Syns hun er mye sliten. Hun klager noen ganger over kvalme. Hver annen måned (ca.) får hun vondt i hodet. Tar ca. en halvtime også kaster hun opp og sovner. Det har alltid skjedd på ettermiddagen, så hun sover til dagen etter og er frisk og i fin form dagen etter. Mer energi enn hun vanligvis har. Både jeg og far har migrene (ikke ofte, men innimellom) og lurer på om det kan være noe der. Eller kan det være gluten som gjør dette? Prøvene går saaaakte nedover. Den ene gangen er jeg egentlig 110% sikker på at hun ikke fikk i seg gluten. Det er første gang hun har reagert ved at hun kun har vært hjemme, så nå vet vi ganske så sikkert at hun ikke fikk i seg noe. Vi er ekstremt nøye med kontaminering. Når hun har reagert med vondt i hode og oppkast har vi alltid vært i kontakt med de som har servert mat gjennom dagen (sfo f.eks) og de har ikke servert noe annet enn vanlig glutenfri mat. Har hatt mange møter med de ang. kontaminering og de virker å ta det seriøst. Er ganske rådløs i dette, men hadde håpet etter så lang tid at energien hadde vært bedre og hun ikke merket noe. Blodprøver av ernæringsstatus har hele veien vært bra.

Rådløs, 04. august 2023 11:03

Tror ikke dette har noe med skjult gluteninntak å gjøre. Synes hun bør utredes mtp migrene annfall (som det høres ut som), men også med tanke på annen årsak til slike anfall. Det at blodprøvene synker langsomt kan skyldes immunsystemets hukommelse og da tar det litt lang tid å bli normalisert, særlig om man var veldig syk ved diagnosetidspuntet.

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 19.49

Hei. Marit fra NCF Troms her. Mitt barnebarn på 2 år har nå fått cøliaki. Vi har i tillegg fått et nytt barnebarn som plages med magen. Han er bare noen uker gammel, men jeg lurer på om gluten kan overføres til barnet via morsmelken? Min datter skal slutte å drikke melk/spise "melkemat", men når burde vi teste lillebror hvis ikke magen blir bedre? Sommerklem fra Tromsø

Marit Sophie, 20. juli 2023 16:25

Gluten-biter (peptider) går i blodet og kommer ut i urinen, og skulle jeg anta at de også kommer ut i morsmelken. Men mengden er så liten og det er mye vanligere å ha andre årsaker til magevondt enn cøliaki når man er så liten (og det er vanskelig å diagnostisere før han har blitt større og spiser glutenhodlig mat). Blodtestene er upålitelige ved at svært mange cøliakiske barn under 2 år (50%) har negative blodprøver (der er rett og slett for små), så en negativ blodprøve sier ikke så mye. 

Trond S. Halstensen, 09. august 2023 19.11

Hei! Hvordan skal en som forelder klare å nå igjennom til overleger på norske sykehus? Hvorfor skal det være så sykt vanskelig å bli tatt på alvor når barnet vårt på 5 (snart 6) har hatt flere symptomer i over ett år og vi til nå kun får høre: «Det er tatt blodprøver og de ser fine ut». Så fortsetter barnet å være dårlig, uten at helsepersonell bryr seg. Mye mageproblemer og mye utmattelse og trøtthet, spiser lite, sakte vektoppgang (er fra før en liten prematurfødt og dysmatur gutt). Vi synes dette er så vanskelig og leit. Da jeg etterspurte gastroskopi var kommentaren: «vi kan nesten ikke legge små barn i narkose uten grunn». Som om jeg vil det! Men vi ønsker virkelig å finne ut av hvorfor han har disse plagene. Hva råder dere oss til å gjøre? Takk på forhånd!

Berit, 05. juli 2023 15:34

Det er nok barnets fastlege som har ansvaret for utredningen og siden dere har vært på barneavdelingen, muligens med cøliaki som fokus, så svarer ofte spesialisthelsetjenesten kun på det spørsmålet fastlegen henvender seg om. Det er mange andre årsaker til at barn har "mageproblemer" enn cøliaki (og skal cøliakien kunne diagnostiseres så må barnet spise 5-15 gram gluten pr dag i lang nok tid til å bli cøliakisyk (2-6 brødskiver pr dag eller tilsvarende med pasta/etc). Dersom det spises lite gluten vil sannsynligheten for at blodprøver og biopsi kan påvise en cøliaki være lav. Jernmangel er ofte det første som vises  når tarmen blir cøliakisyk. La fastlegen ta tak i det dere opplever som problematisk med barnet (ikke fokuser på cøliaki), muligens er det helt andre årsaker til mageproblemet.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 19.49

Hei! Mener å ha lest at det forskes på en ny metode å diagnostisere cøliaki, uten at man trenger å spise ekstremt mye gluten i mange uker. Stemmer det? Når tror du/forskerne det blir mulig, og hva konkret går den nye metoden ut på? Klarer ikke å finne det igjen. Jeg har hatt alle mulige slags symptomer på cøliaki hele livet, da jeg var barn hadde jeg eksem, epilepsi (har lest at én viss type kan ha sammenheng med cøliaki), veldig mye mageproblemer, alltid lavt jernlager og lite energi++,og i voksen alder har jeg blant annet vært veldig mye oppblåst/hatt forstoppelse, lavt jernlager, lavt energinivå, og eksem i perioder. Kuttet derfor ut mye gluten i kosten for mange år siden, men de siste årene har jeg vært veldig plaget med magen og delvis eksem), og jeg ville teste meg for cøliaki og tok også gastroskopi, men dessverre spiste jeg for lite gluten til at det kunne påvises (ble veldig dårlig av økt mengde gluten så ga dessverre opp). Jeg har blitt veldig bra av glutenfritt kosthold, nå har jeg mer energi, ikke lenger mageproblemer, og blodprøvene har begynt å bli normale og bedre (jern, magnesium, kalsium, stoffskiftet). Siden jeg ikke ønsker å bli dårlig igjen, og også er redd for at det kan påvirke fertiliteten min (ung og barnløs kvinne), vil jeg per i dag ikke prøve å utsette meg for veldig mye gluten og ta ny gastroskopi, men skulle gjerne hatt diagnosen for å få oppfølging i årene som kommer. Derfor håper jeg at det i framtiden, om ikke så altfor mange år, kan være lettere å diagnostisere cøliaki enn i dag.

Spørrende, 02. juli 2023 00:33

Forskningsmessig har vi ulike tester som øker den diagnostiske treffsikkerheten, også hos de som ikke spiser gluten. Men ingenting av dette brukes i den vanlige diagnostikken, og de er ikke en del av de diagnostiske kriteriene som bl.a. NAV bruker for å godta cøliakidiagnosen i forbindelse med søknad om grunnstønad. Man må altså spise seg såpass cøliakisyk på glutenholdig mat, at sykdommen blir diagnostiserbar. Cøliakidiagnosen godtas kun når man kan dokumentere at man blir cøliakisyk av gluten, og hos voksne så inkluderer det tynntarmsbiopsi på glutenhodlig kost (som viser klassiske cøliakiforandringer). De andre testene vi har benyttet i forskningen, alt fra å påvise økt mengde deamidert-gliadin reaktive T-celler i blodet og at mengden av slike gliadin-reagerende T-celler øker etter at man har spist gluten i 3-5 dager; at man kan måle betennelsessignaler i blodet 2-4 timer etter glutenkonsum også hos mange (men ikke alle) glutenfrie cøliakere, eller at cøliakere har en klar økning av spesielle T-celler i tarmslimhinnen (gamma-delta T-celler) og ofte også har nedslag av IgA og transglutaminasen i tarmslimhinnen (som begge kan påvises med spesialteknikk på tynntarmsbiopsien (immunhistokjemi)), brukes ikke i diagnostiseringen av cøliaki (utenfor forskningslabbene). Samtidig er det mye i hveten, utenom gluten, man kan reagere på. Mange reagerer på enkelte matvarer og må holde seg borte fra dette uten at man kan dokumentere klassisk allergi. Dersom man ikke orker/kan/klarer å gjøre seg selv cøliakisyk (evt. på ren gluten som finnes i "glutenmel" man kan få kjøpt på nettet/helsekostbutikker) så vil man ikke kunne dokumentere at du har cøliaki. Alternativet er at du bare spiser glutenfritt fordi du blir bedre av det, men da er det mye vanskligere å få grunnstønad for fordyrende glutenfri kost.

Trond S. Halstensen

Hei, jeg har nettopp fått påvist cøliaki etter gastroskopi som viste marsh 3c. Ettersom jeg har lest at sykdommen er arvelig tok min datter blodprøve som viste p-deamidert gliadinpeptid igg på 10 og p-transglutaminase [1. Det ser ikke ut som de har testet henne for hla-dq2/dq8. Fastlegen min mener dette ikke er forenlig med cøliaki, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med det. Jeg hadde selv lave positive utslag på blodprøve selv om jeg hadde marsh 3c. Spørsmålet mitt er om du mener at dette er noe vi burde gå videre med, dvs. be om en gastroskopi? Hun har ikke uttalte problemer med magen, men sliter med oppblåsthet og luft utover det jeg vil anta er normalt. Kan nevne at hun har mye nupper på overarmene. Disse klør ikke, men vises godt og blir røde når hun er varm/trener. Hun er i god fysisk form og normalvektig.

Kvinne38, 29. juni 2023 21:32

Man arver risikoen for å kunne utvikle/ha cøliaki, men så arvelig er den ikke, selvom noen familier har mange cøliakere, er de fleste cøliaker alene om å ha cøliaki i sin nære familie. Dersom hun spiser nok glutenholdig mat (minimum 2 brødskiver pr dag) så tyder ikke hennes blodprøver på at hun har cøliaki. DGP-IgG er mye mer uspesifikk enn transglutaminase-testen (TG2-IgA). Men dersom dere vil teste dette ut så må hun bare passe på å spise nok glutenholdige produkter over en lang nok påeriode (minimum 6 uker, eventuelt kjøpe "glutenmel" og bruk 10-15 gram av det om dagen), og så ta nye blodprøver. Hos voksne som spiser nok gluten så vil TG2-IgA nivået øke slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er riktig at det er et dårlig forholdet mellom blodprøve-nivået og tarmens forandring, men desto høyere TG2-IgA-nivået er, desto større er sannsynligheten for at biopsien vil vise cøliakiforandringer. Man må spise seg såpass cøliakisyk (på gluten, desto mer, desto bedre) at cøliakien blir diagnostiserbar, så derfor vil nok ikke sykehusene ta gastroskopi og tynntarmsbiopsi av personer som ikke har klare tegn på cøliaki, enten via blodprøver, eller andre tegn på at tarmen ikke fungerer som den skal som jern og folinsyre (B9) - mangler som er vanlig ved cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. juli 2023 18.05