Arkiv

Er 16 år og ble nettop diagnostisert med cøliaki, med gastroskopi etter 1-2 år med anemi, oppblåsthet og magesår. Dette var egentlig litt uventet svar for jeg hadde ikke tenkt det kunne være cøliaki. Kan ikke så mye om sykdommen enda og prøver så godt jeg kan å spise glutenfritt. Jeg fikk beskjed at de skulle prøve å henvise meg til ernæringsfysiolog, men at jeg var «en pasient i grenseland» fordi dette ble gjort hos barnelege og ikke var vanlig for voksne, men jeg er jo 16 år. Henvisningen kom aldri og dette synes jeg var litt dumt for jeg kan veldig lite, og jeg har utrolig mange spørsmål. Fastlegen har heller ikke tatt kontakt. Hva burde jeg gjøre nå?

Anne, 28. november 2021 14:26

Hei Anne,

Meld deg inn i Norsk cøliakiforenings ungdom (NCFU), foreldrene dine betaler sikkert det det koster. Meld deg på de kursene du kan, inkludert webinarer som ernæringsfysiologene hos NCF holder. Lær å lese på innholdsfortegnelsene på de matproduktene du kjøper: er det tilsatt noe som stammer fra hvete/bygg/rug så skal det stå på innholdfortegnelsen. Dette går greit, det meste av råvarene vi spiser er jo glutenfrie fra naturens side, men en del blandingsprodukter er tilsatt hvetemel (eller bygg/rug) og de skal du holde deg unna. Erstatningsproduktene kan være OK, men bedre er det å finne alternative matvaner, som en kyllingsalat til lunsj istedenfor noen glutenfrie brødskiver (selvom mange nå tilbyr godt glutenfritt brød). Det kan ta litt tid før du blir frisk (ett til 2 år siden du er såpass ung). cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten-proteinene i korsortene hvete, bygg og rug. Uten gluten - ingen cøliaki (sykdom).  Du bør tilbake til fastlegen egentlig litt raskt for kontakt og undersøkelse om du har mangeltilstand på endel næringsstoffer og vitaminer, deretter etter ca 6 mnd-1 år for kontroll at alt går som det skal, at autoantistoffnivået i blodet synker etc. Fastlegen kaller deg neppe inn, du må nok selv bestille time. Lykke til og velkommen til NCFU.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 19.10

Hei! Har et barn på 7 år som fikk diagnosen cøliaki for 3 år siden. Hen tar årlig blodprøve hos fastlege og IgA-nivået har gått ned til normalnivå. Siste blodprøve var for ett år siden og vi skal nå til ny kontroll hos fastlege. Avføringen til barnet er oftere løs og gul, enn normal, og hen kan til tider ha vondt i magen uten at vi kan finne årsak (ikke spist gluten på skole/hjemme, glutenfrie soner). I starten av glutenfri kost fikk barnet også laktosefri kost, barnet får nå laktose. Normal vekst og ingen plager ellers. Fastlege kan lite om cøliaki, derfor ønsker jeg å spørre dere før vi møter til legetimen: Kan vi få henvisning til fagperson for å få mer hjelp enn hva fastlege kan tilby (hos fastlege tas kun blodprøve, hvor resultat sammenlignes med normalnivå). I så fall hvem og hvor? Vi sokner til Ahus og var på «cøliakikurs» der for 3 år siden. Eller er dette jeg beskriver normalt når man har cøliaki? Takk for svar.

Anonym, 27. november 2021 23:51

Det fremstår som en grei og riktig behandling, hvor barnets cøliaki er behandlet med glutenfri kost. Avførings "problemer" er vanlig hos barn, og er alle cøliakiparametre som anti-transglutaminase-2 (ATG-IgA) nivået normalisert og man vet/tror man vet at barnet spiser glutenfritt så er dette slik det skal være, inkludert at toleransen for laktose har kommet tilbake (?), selvom det er noe doseavhengig hvor mye man tåler. De fleste barneleger som følger opp cøliakibarn gjør ikke noe mer enn det jeg forstår fastlegen til hen gjør. En glutenfri cøliaker ansees for å være (bli) frisk fra sin cøliakidiagnose. Oppfølgningen er derfor mer en modivasjonsfaktor for å opprettholde den glutenfrie dietten og å være oppmerksom på andre autoimmune sykdommer som cøliaker har oftere enn andre (som stoffskiftesykdommer), men det kommer oftest i senere aldre. NCF har kontaktnett og tilbyr da også kontaktpersoner som kan sette deg i kontakt med andre foreldre som har vært i samme situasjon. Om det er periodene med løs avføring du er begymret for så er dette en lege-utrednings jobb for å undersøke om det reflekterer sykdom, er en normal variasjon og /eller en delvis cøliakiassosiert reaksjon (som da kan være en følgetilstand av at det konsumeres glutenholdige produkter i ny og ne). En henvisning til barnelege er det fastlegen som administrerer, men slik jeg leser ditt barns situasjon, så virker dette helt greit og "normalt" for enhvert barn med eller uten cøliaki.

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 18.46

Hei! Min sønn er 14 år og har nylig fått påvist cøliaki. Han sluttet å vokse for ett og et halvt år siden, det var derfor vi fant det ut. Han startet med pubertet og så stoppet det opp til hans fortvilelse. Når er det sannsynlig at hans pubertet og vekst fortsetter? Han er veldig oppsatt på å vokse, og kan det være mulig at han kan ta testosteronbehandling? Han har ikke vært særlig syk og vi har nå kuttet ut gluten. Når kan vi forvente a han føler seg bedre? Mvh Gunnbjørg

Christoffer, 10. november 2021 20:53

Testosteron er ikke løsningen da for mye av det stanser høydevekst, så han må ikke tulle med anabole steroider (som visstnok er lett å skaffe seg på byen)! Dersom man skal vurdere ekstra hormonbehandling, noe man kun gjør i veldig sjeldne og ekstreme tilfeller, så er dette en spesialistoppgave hvor det brukes ulike kombinasjoner av hormoner, i forsiktig dosering avhengig av foreldres høyde, barnets sjelettalder og derigjennom forventet slutthøyde. Når det er sagt, så vil veksten ta seg opp og de fleste tar igjen det meste av det han tilsynelatende mistet i den forsinkete lengdeveksten. Som dere vet, så er det stor individuell forskjell på når puberteten intreffer og vekstspurten kommer, mange gutter vokser jo til de er over 18 år. Hvor lang tid det tar å bli helt frisk fra sin cøliaki er så individuelt, og avhengig av at han holder seg helt glutenfri (noe som kan være problematisk å motivere ungdommer til dersom de ikke får akutte plaget ved gluteninntak). Men igjen, det burde være klar bedring etter 1,5 år på GFD. Dersom det fortsatt ikke er tegn til lengdevekst, så bør dere få en vurdering av en spesialist som også ser på dette med antatt sjelettalder og slutthøyde. 

Trond S. Halstensen, 10. november 2021 19.52

Vi har testet sønnen vår på 4 år for cøliaki grunnet flere tilfeller i familien, i tillegg til at han har hatt milde til moderate mageplager siden han startet på fast føde. Som toåring var IgA [ 0,1 og IgG 1,4. To år senere, som fireåring, viser prøvene IgA 6,5 og IgG 2. Kan det bety at han er i ferd med å utvikle cøliaki, eller er disse verdiene helt normale for barn i hans alder?

Anna, 13. oktober 2021

Jeg vet ikke helt hvilke prøver du referer til. Muligens er det IgA mot transglutaminase-2 [IgA] og IgG mot deamidert-gliadin-peptider [IgG], og ikke totalmengden IgA og IgG i blodet. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten man spiser desto sterkere reaksjon og desto tydeligere blir cøliakien, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten. Endel barn i cøliakifamilier spiser nok mindre glutenholdig mat enn deres jevnaldrende, så en evt. cøliaki kan ligge å lumre uten at den kommer til uttrykk (da spiser man vel i praksis glutenredusert kost). Selv om en slik mellomtilstand kan være plagsom, er den i seg selv neppe farlig, selv om vi ikke vet hvordan tarmen har det. Er det for lite gluteninntak, så er det mindre tydelige forandringer i tarmen så det kan være vanskelig å konkludere på tarmbiopsien, som igjen gjør det vanskelig å konkludere om han har cøliaki eller ikke (ennå).  4U/ml IgA mot TG2 er under øvre normale grense (som de fleste steder er 7, men dette varierer med hvilket laboriatorium man bruker, noen har lavere grense). I ettertid, om det viser seg at han har/utvikler cøliaki, vil man si at han på dette tidspunktet var i ferd med å utvikle cøliaki. Om han ikke får diagnostisk cøliaki utover i barneårene, vil man påpeke at dette var i normalområdet som man kan se hos personer som ikke har cøliaki. Det er helt umulig å si noe sikkert før man har mer data, men prisippet er at man må spise minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag i minimum 6 uker for å spise nok gluten til å kunne forvente at tarmen blir cøliakisyk, noe den må være for å kunne stille diagnosen på tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.51

Hei! Finnes det en oversikt et sted over fastleger/privatleger som er gode på cøliaki? Opplever en fastlege som ikke kan svare meg på ting vi lurer på. Det er veldig frustrerende å ha et lite barn med cøliaki og nesten føle at du må "runde internett" og spørre overalt for å få svar. Vi trenger å føle oss trygge, og at man kan ha noen å rådføre seg med om cøliaki. Område Oslo/Lillestrøm/Lørenskog.

Trine, 07. oktober 2021 10:49

Dessverre har ikke NCF noen kvalitetsliste over kompetente leger (eller barneleger) som vi "kan gå god for". Du kan få en del  generelle svar her, men ikke "pasientrettet". Jeg kan ikke besvare spørsmål som kun gjelder ditt barn (selv om jeg ofte gjør det via prinsipielle svar). Vi i NCF forstår frustrasjonen din og alle andre som opplever at de ikke får lege-kompetente svar på sine spørsmål, men til legenes undskyldning så må det sies at de håndterer mange sykdommer som har mer behandlingsmessige utfordringer enn cøliaki som nok oppfattes av de fleste leger som en "kjedelig" sykdom da den "kureres" av glutenfri kost. 

Prinsippet er at en glutenfri cøliaker etterhvert blir frisk fra sin cøliakisykdom (så lenge man ikke spiser gluten), og ikke trenger særbehandling i helsevesenet utover at legen bør være oppmerksom på den økte forekomsten av andre autoimmune sykdommer hos de med cøliaki. At regelmessige legekonsultasjoner hjelper å motivere pasientene til å holde seg glutenfri er en annen sak, så her kommer kapasiteten til helsevesenet/legen inn i bildet.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.04

Hei! Jeg har har en jente på snart 5 år som har cøliaki. Fikk påvist i mars 2020. Ved første kontroll, etter 6 mnd, fikk vi beskjed om at alle verdier så bra ut, og vi gjorde alt riktig. Så vi har da fortsatt som før. I dag fikk vi beskjed om at hun har forhøyet anti-deam-glia IgG og denne verdien er økt. Skal være under 7 og hun har 8. Dette sier meg ikke så mye. Er det noe vi gjør feil? Kan vi endre noe? Og et spørsmål til, jeg skulle gjerne funnet en fastlege i Oslo/Akershus med god kunnskap om cøliaki. Har forsøkt å undersøke om det finnes en slik oversikt noe sted.

Trine, 04. oktober 2021 14:59

Nei, dette ser greit ut. IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) er nogså uspesikt, og immunsystemet har hukommelse så mange pasienter produserer forhøyete verdier av dette uavhengig av evt. aktivitet i sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.59

Hei, gutt på 13 år fikk diagnose for 2 år siden, og har vært på glutenfri kost siden da. Siste blodprøve resultat i år visse gode IgA nivåer. Mindre enn 2. Han har også vokst 10 cm i løpet av de 2 årene, og han ligger innefor vekstkurven for hans aldersgruppe. Problemet er at vekten har stagnert det siste året. Han gikk opp 4 kilo i 2020, men ingen vektøkning så lagt i år. Han er særspisen, men spiser en god porsjon av det han liker. Pasta med kjøttsaus går det veldig mye av. Lite frukt og grønt, men litt smoothie får han. Drikker mye melk og biola. Litt youghurt. Ingen nøtter. Spiser ris og potet og veldig mye pølser. Han ser tynn ut, og er mye lavere i høyde enn jevnalder. Som nevnt er hans IgA nivåer gode. Har du vært borti barn som har gått på glutenfri diett i 2 år, men som ikke legger på seg? Hva kan være årsaken til at han ikke tar i seg næring og vokser? Kan du si noe rundt tema?

Mamma til cøliakern, 01. oktober 2021 10:41

Puberteten er utfordrende for både ham og deg. Mye kroppsfiksering, mye følelser, mye av alt. Dette rammer både cøliakere og andre. Matsærheten er vel nå ikke koblet med cøliakien, siden han ikke opplever mageplager når han spiser, bare at han er litt sær på hva han vil ha og ikke spiser mer enn han forbruker. Vil han opp i vekt? I såfall er det karbohydratrike ("junk") mellommåltider som gjelder. Men problemet er at dette kan bli en greie og lettere krevende for dere. Mulig han kan snakkes med (ikke til), og høre hvordan han vurderer situasjonen. Dersom han vil opp i vekt, så er det muskeltrening og mye proteinrik mat som gjelder. Vi må anta at tarmen fungerer som den skal.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.20

Hei. Når babyen var liten, var han plaget med mye forstoppelse i ammeperioden. Da han begynte med morsmelkerstatning, pleide jeg å blande litt maltekstrakt i melken. Dette hjalp mot forstoppelsen. Han fikk også mye most svisker. Nå er han tenåring med cøliakidiagnose. Legen mente at han er genetisk disponert (faren har cøliaki, og det er mistanke om at farens far hadde cøliaki). Spørsmålet mitt er om cøliakien ble ‘aktivert’ i perioden han fikk morsmelkerstatning blandet med maltekstrakt allerede ved 4/5 måneder alder?

Mamma, 04. oktober 2021 21:56

Nei, det er for lite, og all moderat gluteninntak etter ca. 4 mnd alder er greit. Det er ingen redusert risiko for cøliaki hos risikobarn ved 5-10 årsalder selv om man ikke gir gluten før ved 12 mnd alder, i forhold til fra 4-6 mnd alder. Så neida, dette hadde han nok fått uansett.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.23

Hei. Jeg og datter på 12 år har cøliaki. Datter på 10 år har ikke cøliaki. Barna bor 50/50 hos meg og far. Hos meg har vi nesten ikke gluten i hus. Vil det at 10-åringen bare spiser gluten annenhver uke skape utfordringer for diagnostisering hvis det blir mistanke om cøliaki? Vil det å bare spise gluten annenhver uke kunne forsinke utviklingen av cøliaki, og sånn sett være positivt? Hvor mye gluten må man spise for å ikke få problemer med diagnostisering?

Line, 23. september 2021 16:46

De fleste søsken (>80%) til en cøliaker får ikke selv cøliaki. Dersom man får misstanke, så anser man at 2 glutenholdige brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider pr dag er nok gluten til at de aller fleste med cøliaki lar seg diagnostisere. Dersom man får gluten annenhver uke så blir det litt mer uforutsigbart, men dersom dere får misstanke så burde han nok spise denne mengden glutenholdig mat hver dag i minimum 6 uker før testene taes, ellers får man så mange tvilstanker om det var nok gluten i forhold til plager/blodprøver. Desto mer gluten, desto tydeligere plager og desto lettere er det å diagnostisere en cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.22

Hei, min sønn fikk diagnosen cøliaki for et halvt år siden og har hatt glutenfritt kosthold siden da. Han er nå fylt 4 år. Han lever også laktosefritt, pga at han ikke ble kvitt smertene. Han har fortsatt smerter etter 3 mnd laktosefritt. Kan det være at han fortsatt har smerter pga cøliaki? Jeg trodde det skulle ta maks et halvt år å bli kvitt magesmertene siden han er en liten gutt - at de som opplever at det tar lenger tid er voksne som har levd med cøliaki udiagnostisert lenge? Et annet spørsmål dreier seg om grovmotoriske utfordringer. Han er den «treigeste» blant 4-åringene i barnehagen, og de har nå sluttet å ha hinderløype fordi de så at min sønn alltid kom sist og var redd for at dette skulle bli dumt for ham. Han var også sent ute grovmotorisk da han startet i barnehagen som 2-åring. De ansatte gjorde oss oppmerksomme på dette, men da han var 3 år sa de at vi ikke skulle tenke mer på det fordi han var innenfor normalvariasjon. Barnehagen han går i nå lurer på om han er sent utviklet (løper litt «stacatto», løper senere enn de andre, er litt mer klossete) pga cøliaki-diagnosen. Kan dette ha en sammenheng? Han har ingen problemer finmotorisk og ligger foran alle 4-åringene i barnehagen språklig (og egentlig kognitivt generelt, han fremstår mer moden). Tusen takk for at du ser på spørsmålet mitt!

Solveig, 23. september 2021 16:05

Det er vanskelig å si om hans grovmotorisk utvikling har sammenheng med cøliakien. Men om det var tilfelle, så vil denne delen gradvis bedre seg på glutenfri kost. Selv om vi kjenner til at noen få ubehandlete cøliakere (sjeldent og hovedsakelig voksne, men beskrevet hos barn) kan få en påvirkning/ødeleggelse av lillehjernen som kan gi grovmotoriske plager (cerebellar ataxia), så vil dette gradvis opphøre på glutenfri kost. Dersom dere lurer på om dette er årsaken, så bør han henvises til en barneneurolog som kan vurdere dette. Det tar tid å bli kvitt betennelsen i tarmen, de fleste barna er klinisk friske (har ingen symptomer) innen ett år, men for noen tar det lengre tide (2 år). Foreløpig ville jeg sett det an, og forventet at det bedrer seg på hans nåværende glutenfrie diet. Om han fortsatt er plaget etter 1-1,5 år så burde han bli undersøkt av barnelegen mtp forsinket tilheling av tarmen, evt. at man ser etter andre årsaker til magesmertene, som f.eks. andre matvarereaksjoner. 

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.05

Hei! Vi var sikker på at sønnen (fyller 6 i år) reagerte på melk, så etter blodprøve viste det seg at han reagerte på gluten. Legen sa at resultatene var høye (IgG 59 og IgA 897) så vi skal videre på vurdering på sykehuset. Hva skjer på en slik kontroll? Vi har egen «avdeling» til han på kjøkkenet, og synes selv at vi har nokså god kontroll (han er også overraskende flink til å passe på selv) men klager oftere på vondt i hodet, sliten, magesmerter (sier det svir og legger seg i fosterstilling). Opplever nesten mer plager nå enn før glutenfritt kosthold. Kunne ikke finne andre allergier, annet enn at han har gentypen for laktoseintoleranse i voksen alder.

Mamma, 13. september 2021 19:47

Litt dumt at dere startet med glutenfri før han har vært på sykehuset til spesialisten, vi anbefaler at man ikke gjør det. Dersom han nå blir veldig mye friskere på GFD, så kan det bli nødvendig å bekrefte diagnosen med tynntarmsbiopsi, mens det holder med blodprøver om han fortsatt har over 10X normale øvre grense for IgA-anti transglutaminase. Jeg anbefaler derfor at han spiser normal glutenholdig mat til han er ferdig utredet hos spesialist på sykehuset (dessverre kan det være litt lang ventetid), slik at diagnosen blir satt på en godkjent måte for NAV.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.19

Sønn på 5 år tok blodprøver nylig pga. mistanke om cøliaki: B-Hemoglobin 12.2 g/dL P-Ferritin 21 µg/L P-Vit. B9 (Fols 31 nmol/L P-Vit B12, tota 741 pmol/L S-IgA 0.68 g/L B-HbA1c 27 mmol/mol P-Transglutamin [0.1 U/mL P-Kreatinin 30 µmol/L Fikk beskjed om jernmangel og nylig startet med jerntilskudd. Plagdes med forstoppelse og gikk på movicol fra 2-3 års alder. Det siste året (4-5) plaget med løs avføring/diare, litt grålig. Kommer seg ikke på toalettet tidsnok. Plages med magesmerter og av og til kvalme. Noe lav vekt/vekst. Flere med cøliaki på fars side. Fars blodprøve også negativ for cøliaki, men er også plaget med magesmerter ved inntak av mye gluten. Ønsker å innføre glutenfri kost for å se om bedring. Bør vi det? Hvordan følge dette opp fremover?

Hanne, 13.september 2021 11:07

Kan ikke se av disse blodprøvene at han har klar jernmangel, selv om ferritin er i nedre område er det over 15 mcg/L som er nedre grense for hans alder. Det samme gjelder Hb som er innenfor normalområdet. Skal han utredes for cøliaki så må han spise nok gluten til at sykdommen blir diagnostiserbar. Jeg synes dere må ta dette opp med legen hans, selv om han ikke hadde noe autoantistoff i blodet nå så kan han ha en cøliaki, men den er lite aktiv om han spiser lite glutenholdig mat. Han må derfor spise seg syk for å få tak i diagnosen, men det bør dere gjøre i samarbeid med legen hans.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.09

Hei. Sønnen min (f.2013) fikk påvist cøliaki i juli 2018. Han spiser fullstendig glutenfritt, men hadde ett uhell med gluteninntak i juli 2019. Han spiser heller ikke produkter merket med «kan inneholde (spor av) gluten». På blodprøven tatt i sommer hadde han tTG 13. Han er frisk og har ingen plager med magen eller lengdevekst. Fine jernverdier. Er tTG 13 for mye? Burde den vært lavere? Siden han fikk cøliaki i 2018 har kun målt tGT nå i sommer. Burde han måle dette oftere? Fastlegen skal følge han opp med tanke på de forhøyede verdiene. Til info: Jeg har også cøliaki og har over flere år selv hatt forhøyede verdier, med tTG 29 i august 2019, 18 i mars 2021 og tGT 16 i august 2021. Jeg jukser aldri med dietten, og er generelt svært forsiktig (tar ingen sjanser ved tvil etc).

Bente, 04. september 2021 09:55

Vanskelig å si, men så lenge tTG-veriden faller jevnt og trutt så er det innenfor forventet tilheling. Han bør muligen følges opp, rutinemessig. Det tar tid å bli kvitt den immunologiske aktiviteten, lengere tid dersom man var veldig syk ved diagnosetidspunktet

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.34

Jeg har ei jente på 14 år som har mye plager. Hun hatt vondt i magen siden hun var liten, og går på to poser Movicol om dagen. Ble sjekket med gastroskopi når hun var 7 år, hadde ikke cøliaki da. Nå de siste årene har hun utviklet angst og depresjon, og har nesten konstant vondt i hodet. Magen har blitt verre. Hun slår ikke ut på blodprøver på cøliaki, men har genet. Jeg fikk alvorlig spiseforstyrrelse, angst, depresjon og hodepine som voksen. Hadde aldri vondt i magen eller fordøyelsesproblemer, men mat føltes farlig. Fikk cøliakidiagnose etter 10 år med plager, ble helt frisk, kom tilbake i full jobb og sluttet på medisiner mot angst og depresjon. Det er snart 4 år siden nå, og livet har endret seg veldig. Jeg blir derfor redd for at barnet mitt har uoppdaget cøliaki siden vi har mange av de samme symptomene (angst, depresjon og hodepine). Samtidig skjønner jeg at dette kan ha helt andre årsaker. Kan jeg insistere på gastroskopi for henne? Jeg vet legen er skeptisk. Samtidig er det samme lege som undersøkte meg i 10 år uten å sjekke meg for cøliaki. Jeg kjenner på at det er en belastning både for helsevesen og ungdommen å ta en stor unødvendig undersøkelse. Samtidig ville det ha vært fryktelig om hun skulle gå like lenge som jeg gjorde med uoppdaget cøliaki - og spesielt nå i en fase med utdanning og ungdomstid.

Ida, 26. august 2021 10:53

Hvor mye gluteholdig mat spiser hun, egentlig? Siden du har cøliaki så er det muligens ikke så mye glutenholdig mat som konsumeres (?). Grunnen til at jeg tar det opp er at man må konsumere nok gluten til å være cøliakisyk for at man kan stille diagnosen. Dersom man spiser min 2-3 glutenholdige brødskiver og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag, og har gjordt det i minimum 6 uker (helst mer og helst lengre) så vil de fleste cøliakere ha utviklet så stor autoantistoffproduksjon i tarmen til at nok kommer over i blodbanen til at man kan påvise de karakteristiske IgA antistoffene mot Transglutaminase-2 (ATA-IgA). Dette er en enkel blodtest som man kan starte med, men det forutsetter at man har spist nok gluten. Er denne positiv, er det ren rutine å få diagnostisk utredning med eller uten biopsi. Biopsi hos cøliakere som i praksis spiser glutenfritt eller lavgluten viser ofte svake forandringer slik at man ikke kan konkludere. Jeg forstår at du føler behov for at datteren din blir tatt på alvor, men cøliaki på lavdose gluten med ikke-klassiske symptomer kan være vanskelig å diagnostisere. 

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 18.10

Må barn ha en anti-endomysium test for å få grunnstønad fra NAV?

Isabel, 12. august 2021 20:51

Barn kan få cøliakidiagnosen uten biopsi dersom IgA-anti transglutaminase nivået i serum (blodprøven) er over 10 ganger øvre normalområdet, målt ved to (2) uavhengige anledninger. I tillegg så skal autoantistoffnivået kontrolleres med en positiv anti-endomycium test, som er den gamle måten å påvise autoantistoff mot transglutaminasen i bindeveveshinnen som omgir glatt muskulatur (endomycium). Det er en bekreftelse på at de autoantistoffene man har målt, virkelig er rettet mot tranglutaminase-2. Dersom barnet har et autoantistoff nivå som er lavere enn 10 ganger øvre normalområdet, så må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi før man kan få en NAV-godkjent diagnose (og derigjennom grunnstønad). Diagnosen skal settes av relevant spesialist (= pediater som er spesialist i barnesykdommer).

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.16

Hei. Jeg lurer på om det er bra å spise linfrømel i bakst for barn under 2 år? Hvordan blir det med blåsyrenivået når det stekes/rått i luft?

Anki, 12. august 2021 10:28

Som du sikkert har fått med deg så har linfrø relativt mye cyanid/blåsyre i seg (200-300 mg/kg). Dødlig dose ren cyanid er fra ca. 1.5 mg/kg. En 2-åring veier vel i snitt litt under 15 kg, så alt over 20 mg cyanid er potensielt farlig. 100 gr. linfrø har nok cyanid til å kunne drepe en 2-åring. Men, man bruker oftest linfø hele, det rådes ikke å spise knuste linfø, selv ikke om man varmebehandler dem, da man ikke har data på hvor lenge, og ved hvilken temperatur en slik varmebehandling ville gjordt knuste linfrø ufarlige. Linfø skal man i utgangspunktet ikke bruke i mat uten at de varmebehandles da dette reduserer cyanidmengden i dem. Linfør brukes som tarmregulerende middel, så jeg ville nok anbefalt annet tarmregulerende (volumoppfyllende som laktulose) behandling hos barn.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.35

Min datter på 10 år med cøliaki har det siste året hatt en del kviser og uren hud. Mest på nesen, men nå ser jeg også at hun har fått litt på kinnene. Jeg synes det virker tidlig, og det er ellers ingen tegn til at puberteten er i anmarsj. Ved siste kontroll hos barnelege var blodprøvene helt fine, og høyde og vekt var ganske på gjennomsnittet. Kan det være cøliakien eller det glutenfrie kostholdet som slår ut på huden? Har du eventuelt noen gode råd?

B, 9. august 2021 17:34

Puberteten hos jenter starter et sted mellom 8 og 13 år, så 10 år og en begynnende pubertet er helt normalt. Dersom det er økt talkproduksjon og tilstoppet utførselgang som gir betennelsesreaksjon (= kviser), så er det normal androgen (pubertal) påvirkning av hudens talgproduksjon. Slike plager pleier å være arvelige/familiære så muligens vet dere om andre i familien som hadde tilsvarende problemer i såpass tidlig alder. Det finnes god behandling for dette så ta det opp med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.03

Hei, min sønn på 8 får iblant en pølse i papir på bensinstasjon e.l.. Jeg er nå blitt oppmerksom på at det er mange som advarer mot dette pga mulig krysskontaminasjon da det kan være pølsebrødsmuler i vannet pølsene ligger i. Hvor farlig vil det i så fall være?

Cecilie, 16. juli 2021 15:21

Neppe et realistisk problem. La han spise pølsene.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.59

Sønnen vår har fått cøliaki, og vi lurer på om det er trygt å spise popcorn på kino?

Dorte, 6. juli 2021 12:08

Jeg ville anta at popcorn på kino er greit, litt avhengig av hva det er krydret med. Men dette skal de som selger popcorn kunne svare på, for om krydderet inneholder gluten så skal det opplyses/merkes.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.45

Hei, min sønn på 7 år ble diagnostisert med cøliaki for 3 måneder siden. Han var tidligere plaget med korte episoder (1-3 timer) med ekstrem kløe, noe smertefullt, i rektum, men har ikke vært plaget siden han begynte på glutenfri diett. Det er den siste uken kommet tilbake, og han sier nå at det er en stikkende eller klypende smerte som gjør kjempevondt. Dette skjer på kvelden/natten, og ender som regel til slutt opp i rikelig, myk avføring. Kan det skyldes glutenuhell som vi ikke vet om?

Cecilie, 1. juli 2021 14:44

Dette er ikke den vanlige plagen man får ved glutenuhell. Rektal kløe ved kveldstid høres mer ut som barnemark, en ufarlig, men plagsom innvolvsmark man lett kan bli kvitt med tabletter man får på apoteket (uten resept).

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.17