Arkiv

Hei! Min datter var 5 år da en prøve av henne ble tatt, der S-Transglutaminase var 8 [7. Er dette å tolke i gråsonen, ut fra hva jeg leser? Prøveutskriften var umulig å lese da blekket hadde forskyvet seg. Men det ser ut som det står Anti-vevstransglutaminase IGA [110...(?) [4, og Anti-deamidertgliadinpeptid IGG 6 [20. Verdien som ser ut som 110, kan det stemme at det kan stå på den måten? Altså med en slik [ foran? Eller så står det [11.0, ikke vet jeg.... P jern var 3 ref. verdi 5-25. Transferrinmetning 4 ref.verdi 7 - 39 D-total var 49 ref.verdi 50-200. P-biliburin 10 [8. Hun hadde ellers pos IGE utslag på hvete, melk, pollen, peanøtt. Total IGE på 798 over 70. Farmoren hadde cøliaki, og min datter hadde pos gen på dette. Hun får kramper i magen av brød/hvete, ofte løs, lys avføring, iblant hard, kvalme. Fikk påvist kronisk gastritt i ventrikkelen, dog negativ cøliaki - de fant "antydning til atrofi i bulbus" men prøven var likevel negativ..Kan det stemme at ikke alltid biopsi viser korrekt svar, dersom sykdommen er i startfasen, eller man ikke har spist nok gluten? Legen har aldri tatt prikktest på henne. Eller fulgt opp med kost. Hve tenker dere? Hun har hatt magesmerter hver eneste dag, siden hun var minst 1 år. I dag er hun 8 år. Hun kan våkne om natten med smerter. Trist :( Og vi får ingen hjelp.

SM, 26. august 2022 17:56

La oss ta det opplagt, men en positiv IgE mot hvete (litt avhengig av hvor mye titeret er) kan hun reagere allergisk på hvete, og allergisk matvarereaksjon gir ofte slike plager som du beskriver. Men en slik reaksjon på hvete antar jeg det blir lite hvete-holdig mat som konsumeres. Det er vanskelig å tolke prøvesvarene siden de angis med forbehold (titer på 110 er klart positiv, mens en titer på 8 er i gråsonen, kan indikere cøliaki). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise (nok) glutenholdig mat lenge nok til man blir cøliakisyk i tarmen. Er det lite glutenholdig mat i kosten så vil forandringene i tarmen være små og det kan være vanskelig å diagnostisere. Endringer i bulbus er vanskelig å tolke. Med jernmangel i tillegg er det mulig hun har en cøliaki på lav-gluten, men med en potensiell IgE allergi mot hvete i tillegg bør man være forsiktig med hveteprovokasjon utenfor sykehuset. Jeg synes dere burde få en vurdering av en barnelege for å få hjelp med problemet.

Trond S. Halstensen, 31. august 2022 18.04

Hei. Jeg har ei datter på 16 år som fikk cøliaki når hun var 8 år. Hun spiser dårlig, mye hun ikke liker. Jeg er opptatt av at hun skal få i seg frokost/lunsj. Men hun vet ikke hva hun skal spise. Vil ikke ha noe, liker ikke brødmat. Hun kan gå hele dagen uten mat, spiser middag. Hun har nå begynt på videregående. Jeg er bekymret for konsentrasjonen og helsa hennes. Hun sier hun skjønner at hun må spise sunt, men gjør ikke noe med det. Kan jeg få noen råd om frokost /lunsj jeg kan foreslå til henne?

Eva, 23. august 2022 10:49

Det er leit å høre om barn og unge med cøliaki som strever med maten, men det er dessverre ikke uvanlig. Tenker det er lurt at du setter deg ned sammen med henne og snakker om hvordan dere i fellesskap kan løse matsituasjonen hennes. Det at hun ikke liker glutenfritt brød har jeg full forståelse for, men man kan spise mye annet enn brød som er både sunt og godt. Her er noen tips til alternative frokost- og lunsjmåltider: Kjøleskapsgrøt, salat i glass, pitabrød med fyll, wraps med fyll, sunne brødskivevafler med pålegg og grove ost- og skinkehorn. Du finner oppskrifter på noe av dette på nettsiden vår. Det blir også en sak om «sunne matpakketips» i neste utgave av glutenFRI. Det er også mange spennende oppskrifter dere kan søke opp på nettet. Lykke til 😊

Lise Friis Pedersen, 24. august 2022 18.00

Hei. Kunne forklart meg hva dette betyr? Anti-tTG IgA 14 og anti-DGP IgG 15. Det er tallene barnet hadde før glutenfri kosthold. Det var en tilfeldighet at vi sjekket for cøliaki. Hadde ikke noe symptomer untatt diaré, som legen sa var barnediaré. Nå har vi fått et barn til i familien. Skal vi sjekke om dette barnet også har cøliaki? Eller vente, å se om barnet får symptomer? Hvor mye gluten mat skal lille barnet ha?

Mamma til 2, 17. august 2022 19:02

Blodprøvene antyder (viser) at barnet har cøliaki, men er ikke alene nok til å få en diagnose, da man må se at denne cøliakiske autoimmune reaksjonen gir tarmskader, så slike blodprøvesvar ville måtte bekreftes med tynntarmsbisiopsi. Et nytt barn kan selvsagt også få cøliaki, men de fleste søsken, barn, foreldre av noen med cøliaki, får ikke cøliaki. Vi anbefaler å vente med gluten til etter 4 mnd alder, og så er det noen undersøkelser som viser at desto mer gluten i kosten, desto fler får diagnosen cøliaki. Men det hjelper ikke å vente med å introdusere gluten til ett års alder, de som får cøliaki, de får det likevel etterpå (ved 3 års alder). Cøliakidiagnosen er avhengig av cøliakiaktiviteten, som igjen er avhengig av mengden gluten man spiser. Desto mer gluten, desto sterkere reaksjon, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  I tillegg er den vanligste blodprøven hos de minste barna (<2 år) ofte (50%) negativ på tross at de har cøliaki, så en negativ blodprøve utelukker ikke cøliaki hos barn <2 år, men man vil nok da se etter andre tegn på cøliaki hos de minste, som symptomer og/eller jernmangel, før man gjennomfører en tynntarmsbiopsi i narkose. Vi sier at man ikke skal ta spesielle hensyn til "barn i risikofamilier", de skal få glutenholdig barnemat som andre, og får de plager så kan man tenke cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 19.35

Hei! Mitt barn må igjennom en glutenprovokasjon siden legen sa vi skulle gå over til glutenfri kost før prøven var tatt. Hvordan skal man gjennomføre dette når barnet er i skole? Hvor lenge varer reaksjonen, og hvor vondt blir det? Skjønner at det sikkert er vanskelig å svare på. Vi fikk svar på første blodprøven via legesentret at det viste cøliaki uten tvil. Sykehuset sier at prøven ikke viste så veldig høye verdier. Kan det være sånn at det ikke er cøliaki allikevel?

Frida, 17. august 2022 18:25

Vanskelig å si eksakt, men om prøven ikke var så høy, så kan tarmen raskt normaliseres på GFD, men jeg antar at slik du beskriver det så har han cøliaki. Men han må være (bli) syk nok til at forandringene er tydelige nok til at han får diagnosen. Vi har en utfordring der som vi for tiden ikke har andre måter å løse på enn ved å gjøre cøliakerene så syke på glutenholdig kost at cøliakien lar seg diagnostisere uten tvil. 

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 19.00

Hei! Har en gutt på 11 år som har hatt vondt i magen i sommer. Tok han til lege. Diverse blodprøver ble tatt, og vi får beskjed om at han har cøliaki. Vi starter med glutenfri kost, og får beskjed av legen at det var helt riktig. Gutten har nå spist glutenfri kost i over en måned. Nå viser det seg at dette var helt feil. Han må over på vanlig mat igjen for å få tatt blodprøve nr 2, og nå vi vet ikke hvordan vi skal få dette til. Sykehuset sier at alle måltider må inneholde gluten. Men det blir ikke bra for han å sitte på skolen med magevondt og diaré hver dag. Vi trenger tips til hvordan dette kan gjøres fram til blodprøve nr to. Gutten selv nekter, og han er veldig påpasselig med hva han spiser så han ikke skal få i seg gluten.

Frida, 16. august 2022 11:17

Det beste er nå (tror jeg) å be sykehuset prioritere ham slik at han får tatt en tarm biopsi ASAP (mens forandringene fortsatt er der), så får han diagnosen på tradisjonelt vis. Informer dem om hvordan han nå reagerer (og det er vanlig å reagere kraftigere når man har gått på glutenfritt).

Så beklager jeg på standens vegne at ikke alle leger vet hvordan man får en godkjent cøliakidiagnose uten biopsi.

Trond S. Halstensen, 17. august 2022 18.36

Hei. Ser at dere anbefaler å introdusere gluten til små barn. Når en av foreldrene har cøliaki, vil du anbefale at barnet får glutenfri grøt? Grøt blir gitt ofte de første månedene, anbefaler man da egentlig glutenfri grøt, men gi litt mat med gluten noen få dager i uken (tenker på dette siden det er anbefalt kun moderate mengder gluten. Det er ikke problem når barnet spiser mer, da kan det få litt brød, men ellers glutenfritt). Hva når fast føde stort sett består av grøt?

Ingrid, 08. august 2022 22:34

Vi anbefaler moderat inntak av gluten fra 4 mnd alder. Glutenfri mat det første året gir ingen endret forekomst av cøliaki utover i barneårene. Selv om mengden gluten barn spiser påvirker forekomsten av cøliaki i barneårene, er det viktig å huske at cøliaki er en spesiell autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser, desto kraftigere blir reaksjon hos de som utvikler cøliakisk autoimmunitet og desto lettere blir det å diagnostisere cøliakien. Men, kun en mindre prosent (fra 10-20%) av "risiko"-barna får cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 10. august 2022 18.11

Hei. Vår sønn på 9 har levd glutenfritt i 1,5 år nå etter diagnosen. Blodprøver tatt for ett år siden viste normale verdier og vi har vært nøye med maten. Til tider får han smerter i bena. Særlig det ene kneet er rammet og smertene sitter i knehasen. Når det pågår kan han ikke strekke benet ut og smertene er tidvis så sterke at han ikke kan gå på foten. Noen ganger har han bare litt vondt, mens andre ganger er det så smertefullt at vi har vært på legevakten. Blodprøver for barneleddgikt viser ingenting, og det har heller ikke vart lenger enn høyst fem dager. Ingen tegn til infeksjon og kneet hovner heller ikke opp. Det er altså på innsiden av kneet, i knehasen. Jeg leser at cøliaki kan gi symptomer fra ledd og lurer derfor på om smertene hans kan skyldes dette. Han har ikke hatt noen glutenuhell som vi vet om. Hvordan bør vi gå frem for å finne ut hva disse smertene kan skyldes? Takk for svar på forhånd.

Leddsmerter barn og cøliaki, 08. august 2022 09:57

De leddplagene ubehandlete cøliakere får er oftest diffuse generell symetriske (begge sider) leddsmerter i flere ledd. Det gutten din beskriver er forenlig med "Corpus liberum", oftest en avreven bit av menisken som flyter fritt rundt inne i i kneleddet og som fører til periodevise låsninger av benet (får ikke strukket ut kneet fordi bruskbiten setter seg i veien), med smerter. Man kan lirke benet opp, eller det forsvinner over natten, men bruskbiten er der fortsatt og vil kunne gi nye låsninger. Kan finne ved undersøkelser, og bruskbiten kan, ved mye plager, fjernes via et kikkhullredskap.

Trond S. Halstensen, 10. august 2022 18.04

Hei Datteren min på 12 år fikk diagnosen cøliaki i begynnelsen av mai. Har nå levd på glutenfritt kosthold i 3 mnd. Hun tok nye prøver som viste: - 46 på : P-transglutaminase ( tTG) IgA - 16 på : P- Deamidert gliadinpeptin IgG. Hun hadde i følge overlegen skyhøye verdier før hun startet. Er dette normale verdier eller har vi ikke klart å være nøye nok? (Har vært på 3 ukers ferie og har måttet stole på restauranter vi har vært på.)

Hildegunn, 03. august 2022 16:07

Dette går den riktige veien, ser fint ut. Nivået TG2-IgA faller langsomt, dels har IgA en lang halveringstid, og dels har immunsystemet hukommelse. Så dette klarer dere fint.

Trond S. Halstensen, 04. august 2022 13.42

Hei, Gutt 13 tatt blodprøver og gir utslag på glutenallergi. Fastlege anbefalte ikke gastroskopi. Men vi ønsket en prat med spesialist da dette var anbefalt. Neste steg var svar på mail om at han skal ta gastroskopi. Vi hadde mange spørsmål mht hva blodprøvene sier, er det grader, osv. Skal han utelate all gluten? Osv.

Pia, 14. juli 2022 20:04

Jeg antar at med "glutenallergi" menes cøliaki, så da skal han spise så mye glutenholdig mat frem til biopsitidspunktet som han bare klarer. Et minimum er 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige (pizza, spagetti) måltider pr dag. Dersom han klarer å spise mer, er det en fordel siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien. Dere må ikke redusere på mengden gluten da undersøkelsen da kan bli inkonklusiv, og så må han igjennom det hele engang til, etter ekstra glutenprovosering.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.52

Når barn går på SFO - hvem er da ansvarlig for å tilrettelegge og ikke minst kjøpe inn glutenfrie varer? Skal foreldre kjøpe inn eget brød/knekkebrød for SFO når de allerede betaler for mat på SFO? Skal barn få tilbud om knekkebrød når de andre har pannekaker? Fins det retningslinjer her? Klinisk ernæringsfysiolog

KEF, 12. juli 2022 11:02

Det er barnehagens/skolens ansvar, men hvordan de løser dette i praksis er nok litt ulikt.

Se informasjonssiden på NCF.no:  https://ncf.no/helsepersonell/lover-og-rettigheter/foreldre-til-barn-med-coliaki

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.39

Hei! Datteren vår fikk påvist cøliaki i 2019, da var Anti.Ttg på over 128. Etter at vi da gikk over til glutenfri diett har hun hatt en jevn nedgang i disse verdiene ved halvårige målinger, men nå ser de ut til å ha stagnert like over grenseverdien: I høst var Anti.Ttg på 12, og den var fortsatt 12 da vi målte igjen nå i juni. Hvordan skal vi tolke dette, og hvordan skal vi forholde oss til det? Kan det være at vi må leve med at hun ikke kommer helt under grenseverdien på 7, og at vi bør være tilfredse med å ha fått henne like over - selv om det betyr at hun per definisjon ikke er helt frisk, selv på glutenfri diett? Kan det være at vi bare må ta tiden til hjelp, at hun har nådd et slags midlertidig platå og at Anti.Ttg-nivået hennes allikevel vil kunne gå ytterligere ned med tiden med samme diett? Eller bør vi vurdere ytterligere begrensninger i kosten hennes, som å kutte ut produkter som "kan inneholde" gluten eller hvetestivelse? På forhånd takk for hjelpen. Hilsen Uglemor

Uglemor, 07. juli 2022 11:17

Immunsystemet har hukommelse, så noen beholder et vist økt nivå av TG2-IgA. Men samtidig vet vi at det kan være vanskelig å holde en glutenfri diett, det er for mange fristelser der ute. Din datters alder blir dermed et moment, dels vet vi at det deles endel "ulovlige" glutenholdige godsaker i barnehagen, og dels kommer pubertetens "trass-alder" tidligere enn man ofte erkjenner (11-12 års alder for jenter), og da kan det være vanskelig å hele tiden være glutenfri i sosiale settinger, særlig dersom man ikke selv reagerer akutt på små mengder gluten. Som foreldre må man tenke tanken, og vi vet jo at de neppe vil fortelle om sine "gluten uhell" dersom de mistenker at det blir bråk. Mye mulig det kun er en liten forsinkelse på nedgangen, men dersom TG2-IgA øker så bør man nok ta det opp med barnet (avhengig av alder). 

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 19.18

Hei! Jeg lurer på hvilken hjemmetest det er som tester IgG anti-tTG? Så vidt jeg kan se tester både FindOut og Quicktest IgA. Min sønn på 16 måneder har tatt blodprøver hos fastlegen, negativ IgA anti-tTG, og svakt positiv IgG anti-deamidert gliadinpeptid på 22 (ref [ 20, lab på OUS. Lurer også på hvorfor grensen er ulik fra andre laboratorier?). Ikke ennå fått svar på vevstype, Vi skal ta kontrollprøve om noe tid. Så ser jeg her at du skriver om hjemmetester som tester IgG anti-tTG, og tenker at det kunne gitt en tilleggsinformasjon her? Symptomer: Har falt av vekt-kurven siden vi startet med fast føde ved 6 mnd., er litt småspist, men ikke vært spesielt mye syk før flere LVI siste halvannen mnd. med flere milde luftveisinfeksjoner. Krysset 2-3 persentiler (avh. av skjema), men beholdt høyde foreløpig. Ikke mageplager, men en del sliten. Blodprøver viser jernmangel (jern og transferrinmetning), men normokrome og normocytære erytrocytter, Hb like under nedre ref. Ferritin i nedre normal (31), men høye trombocytter (695) og tatt en liten uke etter sykdomsrunde, så tenker ferritin kan være kunstig forhøyet. Normale hvite m/diff, og CRP hadde falt ut. Også nysgjerrig på om cøliaki ses å gi økte inflammasjonsparametre ved ferritin/tbc. (Jeg er selv lege, men jobber i psykiatrien så litt rusten på somatikken). Takker for svar!

IE, 05. juli 2022 15:37

Hjemmetestene måler primært TG2-IgA. Når man tester for cøliaki så vil de oftest også teste for IgA-mangel og er det tegn til det så tester de for TG2-IgG. Men IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) ville da plukket opp en ubehandlet cøliaki hos en med IgA-mangel, da denne ville vært klart forhøyet. Barnet er 1,5 år og har hatt multiple infeksjoner som ville kunne forklart en Fe-mangel, men Fe-mangel er også et av de mest sensitive endringene som skjer ved cøliaki, men altså ikke spesifikk da det er mange årsaker til jern-mangel. Serumnivået av autoantistoffer (TG2-IgA) korrelerer med mengden gluten som konsumeres. Mange cøliakibarn < 2år har lave til negative TG2-IgA titre i blodet (lages i tarm, liten tarm, lite kommer ut i sirkulasjonen). Men da må man se etter andre tegn til cøliaki og noen av disse har barnet som jern-mangel, og manglende vektøkning. Men, som du også påpeker, dette kan ha andre årsaker og både trombocytosen, jern-mangelen kan sees på som sekundært til infeksjon(ene). Cøliaki gir ingen CRP-økning eller generelle klassiske infeksjonsendringer i blodet (tromb/ferritin) i seg selv. Her blir det en totalvurdering som da legen/pediateren får ta om man skal utrede cøliakisporet videre eller se det an.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 18.50

Hei! Vi har et barn på 19 mnd som de siste 5 mnd. har slitt med takvise sterke magesmerter som kommer hver dag/natt. Vi har tatt blodprøve for å sjekke om det er cøliaki og denne var negativ. Sykehuset mener da at det ikke er hensiktsmessig å utrede videre for cøliaki. Mor har høy forekomst av cøliaki i sin familie. Kan man stole på dette testresultatet når barnet er så ungt? Legen på barneklinikken mente testen nå er så gode at det ikke er noen grunn til å betvile resultatet. Stemmer dette? Vi vurderer nå å kutte gluten på eget initiativ, men det er jo dumt i forhold til å kunne stille diagnose.

Frustrert mamma, 4. juli 2022 13:45

Testene er gode, men samtidig er barn <2 år små. Autoantistoffene mot det cøliaki-spesifikke enzymet Transglutaminase-2 produseres hovedsaklig i tarmen og hos de minste kommer det lite ut i sirkulasjonen slik at mange cøliakibarn under 2 år ikke har positive blodprøver (De er da tynntarmbiopsert pga. andre tegn til cøliaki, som manglende vektøkning, manglende vekst, jernmangel ++). Takvise nattlige magesmerter blir oftest assosiert med kolikk, og har som oftest andre forklaringer enn cøliaki. Når blodprøvene er negative for cøliaki-spesifikke autoantistoff mot Transglutaminase-2, så vil man måtte lete etter andre årsaker til plagene, eller se etter andre symptomer på cøliaki før man enten foretar en tynntarmsbiopsi i narkose, eller tester ut glutenfri kost. Setter du barnet på glutenfri kost (hvetefri kost), og det blir bedre, så får dere ett problem mhp cøliaki-diagnostiseringen. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter at man spiser (nok) gluten lenge nok, så da må barnet glutenprovoseres (gjøres som oftest da i 6-8 års alder). Det er i tillegg andre ting i hveten enn gluten man kan reagere på, og det er andre reaksjonsformer enn cøliaki, som nok burde utredes. Uansett anbefaler jeg dere å gjøre kostendringer i samarbeid med barnets lege/barnelege.

Trond S. Halstensen, 03. august 2022 18.13

Hei, vedrørende introduksjon av matvarer for å forebygge cøliaki. Hvilke alder bør barn introduseres for mat og hvilke mat for å forebygge mot cøliaki? Det nye er jo å introdusere smaksprøver fra 3 mnd alder, prøvesmak av egg, peanøtter og annet.

Martha, 02. august 2022 15:36

Barn bør intoduseres for fast føde mellom 3/4 og 6 mnd. Dette inkluderer også glutenholdig mat som grøt og brød. Lurt å begynne med små mengder i begynnelsen for så å øke gradvis. Det er ingen mat som forebygger cøliaki, men forskning viser at det er ingen fordel å utsette introduksjonen av glutenholdig mat.  

Lise Friis Pedersen, 03. august 2022 18.00

Hei. Når er det mulig å teste barn for cøliaki? Jeg og flere familiemedlemmer har cøliaki. Har en gutt på 3 år og en på 1.5 år. Begge guttene har ulike cøliakisymptomer. Legen vår vil ikke ta test siden den ikke vil gi korrekt svar!? Han har derimot anbefalt at vi går direkte over på glutenfritt kosthold.

Siri, 17. juni 2022 00:14

Man kan teste via blodprøve på såpass små barn som 1,5 år og 3 år, men en negativ test (særlig på 1,5 åringen) utelukker ikke cøliaki da mange (ca 50%) av cøliakibarna <2år er negative for cøliaki på blodprøver. Passer man på at barna spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen), og tar en blodprøve (husk EMLA-bedøvelseskrem på stikkstedet), så vil en positiv prøve gi svaret. Ved negativt svar så vil de fleste leger se etter andre tegn til cøliaki (f.eks. jernmangel, tap av vekt/høyde, mage-tarm plager) før de anbefaler at barnet gjennomgår en tynntarmsbiopsi i narkose. Husk at de fleste barna av cøliakere ikke selv får cøliaki, selv om "it runs in families"

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.00

Hei, Jeg har cøliaki og har en baby på 4 mnd. Etterhvert som vi skal begynne å introdusere fast føde lurer jeg på hvorvidt det er mest hensiktsmessig å introdusere mat med eller uten gluten? Kan når og hvor mye vi introduserer gluten tidlig spille inn på hvorvidt datteren min utvikler cøliaki?

Vibeke, 15. juni 2022 08:53

Dette er en vanlig problemstilling. De som har undersøkt dette igjennom vitenskaplige undersøkelser har konkludert med at det lønner seg å vente med å introdusere gluten til etter 4 mnd alder, slik du har gjort, Mengden gluten man spiser i barneårene har innvirkning på risikoen for å utvikle gluten autoimmunitet og derigjennom cøliaki. Men selv om man unngår gluten fullstendig det første leveåret, så viser det seg at like mange av disse risikobarna får cøliaki som de som får vanlig spebarnskost, når man undersøker dem etter 3-5 år. De generelle anbefalingene er at man skal introdusere gluten forsiktig i moderate doser, og holde gluten mengden på et moderat nivå. Men andre hevder at dette bare utsetter diagnosetidspunktet og de som kommer til å utvikle cøliaki de gjør det i løpet av barneårene når de spiser vanlig mengde gluten i kosten, det er bare vanskeligere å diagnostisere en cøliaker som spiser lite gluten. Cøliaki er en dose-respons reaksjon på gluten, desto mer man spiser, desto sterkere blir cøliakireaksjonen, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  Hovedkonklusjonen er at det ikke spiller noen rolle om når man introduserer gluten etter 4-6 mnd alder, men at mengden gluten med fordel kan være moderat. 

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 19.27

Min sønn på 12 fikk cøliakidiagnosen for et drøyt år siden. I starten var det noen uhell hvor han fikk i seg gluten, men hvor han ikke reagerte noe særlig. Men siste halve året har han hatt tre (sikre) uhell. Hver gang så tar det ca. ett døgn før han begynner å bli dårlig. Så får han veldig vondt i hodet, blir svimmel og veldig slapp. Orker ingenting og føler seg dårlig. Litt kvalm, men lite mage-tarm symptomer. Han må som regel være borte fra skolen (og trening, som han elsker) en uke. Er dette en vanlig reaksjon på glutenuhell?

Cathrine, 25. mai 2022 08:31

Ikke så uvanlig. Det er vanlig at man reagerer kraftigere på glutenuhell etter å ha spist glutenfritt en stund, og det er ikke uvanlig at man får influensa-liknende symptomer som varer noen dager som reaksjon på "glutenuhell", Men dette er veldig individuelt. Noen reagerer tilsynelatende ikke i det hele tatt, selv om om de får kraftig lokal reaksjon i tarmen.

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 20.03

Hei! Betyr lave verdier på blodprøve at tarmene er helbredet og at barnet bør ha mindre vondt nå? Kan uhell føre til smerter, men ikke økning i verdier? Vår datter på 2.5 fikk påvist cøliaki i desember. 2 ulike prøver viste høye verdier, >120 anti-tTG IgA og 29 anti-deam glia IgG pluss positiv gentest. Etter 5 mnd med veldig streng diett uten gluten og laktose har hun nå 2 på begge. Hun har ikke veldig typiske cøliakisymptomer. Vi merker endringer i avføring uten å se et klart mønster, men hun klager ikke på magevondt. Hun har derimot store smerter i kroppen, spesielt bein og hender. Dette har hun både dag og natt, morgen og kveld, og det ligner ikke på voksesmerter (noe legene er enig i). I februar hadde hun ikke noen episoder med vondt. I mars var det noen, flere i april, og nå er det som før oppstart av diett i mai. Jeg noterer alle tilfeller og sjekker alle matvarer hun har spist de siste dagene hver eneste gang hun har en episode med smerter. Jeg skjønner meg ikke på dette, og legene har ikke svar. Googler meg sprø for å finne ut av dette på egenhånd da legene ikke har flere råd. Kan også nevne at hun har vært utredet for en del annet som kan føre til smerter i bein og ledd, som barnerevmatisme, kreft, myeolitt o.l. Blodprøvene var fine utenom cølaiki og svært lett forhøyet men stabil T4/T3/TSH.

Netta, 22. mai 2022 12:57

Antistoffnivåene i blodet synker/normaliseres før tarmen er frisk, så det er nok fortsatt en viss immunologisk aktivitet i tarmen. Men det forklarer ikke hennes bensmerter (og jeg antar at hun ikke fristes til kake/kjeksspising i barnehagen, om hun går der). Det beste er om hun utredes for dette uavhengig av cøliakien, da cøliakien er under behandling og såkalte ekstraintestinale cøliaki-symptomene vil bedres på glutenfri kost, så bensmertene vil forsvinne om det er en følgetilstand av den ubehandlete, aktive cøliakien. 

Trond S. Halstensen, 25. mai 2022 19.42

Hei, min mann fikk påvist cøliaki rundt 2 års-alderen. Han var veldig sterkt preget av vekttap, vekstap og var veldig var for gluten. Vi fikk et barn i 2021, men pga at vi ikke har en fastlege (vi har kun vikar frem til 2023) så har vi hatt h*n på glutenfri kost siden h*n var 6 mnd. Mitt spørsmål er derfor om det er veldig dumt å ha h*n på glutenfri kost når h*n ikke har fått påvist cøliaki? Burde vi utrede h*n for cøliaki nå? Jeg lurer på om vi skulle startet med gluten i kosten hans nå, men burde vi ta kontakt med lege først ? Jeg har ikke cøliaki.

Blablahei, 11. mai 2022 10:05

Det er ikke noe problem å fortsette med glutenfri kost, kan være lettere logistikk i hjemmet. Men, på et eller annet tidspunkt vil hen lure på hvorfor hen ikke kan spise det samme som alle andre. Dersom dere tenker å endre kosten så ville jeg foreslått at dere tok kopntakt med legen (helst en som kunne fungert som fastlege) og foralte hva dere planlegger. Da er det fint om legen da tar en del blodprøver for å ha noe å sammenlikne med. Så, i samråd med legen, får hen normal glutenholdig kost og så avventer man situasjonen. Blir det en diffus reaksjon må man ta kontakt med lege igjen og undersøke om det kan påvises tegn til cøliaki eller ikke. Fremkommer det en cøliaki så ville denne ha kommet frem senere uansett, skjer det ingenting så kan hen fortsette på glutenholdig kost med jevenlig kontroll hos legen (ta IgA mot TG2).

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 19.01

Har en sønn på 9 år som hele sitt liv har hatt store plager med magen. Forstoppelse så de så pent kaller det. Innlagt hvert eneste år i 2-3 uker der de må tømme hele tarmen for det står avføring hele veien opp til ribbeina. (Selv om han daglig står på movikol og er på toalettet. Når han var 6 mnd mistenkte de hirschsprung og han ble henvist til biopsi til Trondheim. Prøven var negativ og siden da har de slått seg fast ved at han har forstoppelse som mange barn sliter med. Han står daglig på movikol morgen og kveld, og vi varierer i doseringer. Nå er han oppe på 6 voksenpakker i døgnet. Dette har han stått på FAST i 9 år i tillegg utallige tømminger og andre medisiner. De har tatt rønken med kontrast de har tatt blodprøver flere ganger å rønken av magen som har vist store forstoppelser. Har etterspurt gastroskopi flere ganger å sagt om min mistanke. Får ikke gjennom at de tar gastroskopi sålenge blodprøvene på cøliaki er negativ. Ble tatt vevsprøve (HLA DQ8) 2017 og 2022 begge postive. Får fremdeles ingen gjennomslag på å ta koloskopi, heller ikke god nok oppfølging. Ble sagt ved siste utskrivelse 01.04 at det var viktig med oppfølging på tlf etter 2 uker. Gått 5 uker har ringt opp til flere ganger å etterspurt hører ingenting. Skole bhg sfo har tidligere klaget på at guttungen er sliten blek å dårlig. Klager på magesmerter kan kaste opp pga magen. D-vitamin mangel hadde han også. Var liten i vekst store deler av årene men har vokst bra nå i både vekt å høyde. Jeg er mildt sagt ekstremt fortvilt. Kommer ingen vei å barnet blir ikke bedre. Blir bare innlagt igjen å igjen å samme prosedyre blir gjort om og om igjen.

Lindis, 06. mai 2022 14:03

Det er ikke så uvanlig at sykehusene kvier seg for å ta tynntarsbiopsi mhp cøliaki hos barn som, på glutenholdig kost, ikke har forhøyete IgA (IgG hos de med IgA-mangel) antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2). Det er en litt større prosedyre, må gjøres i narkose, og de har vel erafaring med at det ytterst sjeldent er cøliaki hos så store barn som ikke har positiv blodprøve. Men jeg forstår fortvilelsen og det kan være lett å starte med glutenfri kost for å se om det hjelper. Problemet da er at man må ha en aktiv cøliaki for å kunne få en cøliakidiagnose, for på GFD forsvinner de fleste objektive tegnene på cøliaki. HLA-DQ8 er en egeneskap man enten har eller ikke har, så den trengs man kun testes for en gang. Vitamin-D mangel er veldig vanlig så det kan det ikke legges avgjørende vekt på. Og ikke minst forstoppelse er vanlig hos barn, selvom det høres ut som om han har mye mere plager en nvanlig. Jeg antar man har fjernet kumelk produkter fra kosten hans for mange reagerer på kumelkproteiner med forstoppelse. Det blir opptil legene p åsykehuset og vurdere om cøliaki er en sannsynelig diagnose som kan forsvare bruken av diagnostisk gastroduodenaloskopi med biopsi, i narkose. Hvorfor misstenker du cøliaki, er det noe annet enn forstoppelsen som må ha vært tilstede siden spebarnsalder siden de misstenkte Hirschsprung. Er det noe mer enn forstoppelsen?

Trond S. Halstensen, 11. mai 2022 18.43