Arkiv

Hei, og tusen takk for at dere tilbyr denne tjenesten som virkelig er gull verdt for oss som står med tusen spørsmål. Datteren vår på snart 13 år tok gastroskopi i dag etter henvisning fra lege med litt forhøyet cøliakiprøver, og fordi hun klager på at hun er mye sliten og slapp. Vi ble møtt på en veldig god og effektiv måte, og alt gikk veldig fint. Legen som utførte skopien sa at øvre del av tolvfingertarmen var litt rød og irritert, ellers kunne det ses tarmtotter, så vi må vente på svaret på biopsien hva den viste. Legen antydet at siden blodprøvene viser så lave verdier kan det være det er en latent cøliaki som ikke har brutt ordentlig ut. Da hadde de gode rutiner på å følge opp dette videre. Men av det jeg leser på nett både på disse sidene og foreldresider er det veldig vanlig at det ikke er så mye som er synlig på gastroskopien, men biopsiene er likevel veldig tydelige på at det er cøliaki? Og det samme med blodprøvene, at lave utslag her ikke behøver ha sammenheng med funn på gastroskopien? Hvem analyserer disse prøvene? Til slutt lurer jeg på om det er sammenheng med cøliaki det at det var rødt og irritert i tolvfingertarmen eller om det skyldes noe annet?

Spent mamma, 14. februar 2024 16:36

Patologene ser på biopsiene i mikroskopet. For at de skal kunne stille cøliakidiagnosen må tarmen ha tydlig cøliakiforandringer med tap av tarmtotter og kraftig økning av hvite blodceller i overflate-celle-laget (lymfocytter i epitelet). Ved lav cøliakiaktivitet, often pga. lite gluteninntak og/eller lite immunaktivitet (pubertet f.eks.) så kan det være vanskelig å stille en cøliakidiagnose da sykdomsaktiviteten kan være lav. Det er riktig at det ofte ikke er samsvar mellom nivået av antistoffer i blodet (IgA-TG2) og cøliakiendringene i tarmen. Man må nesten bare vente på biopsisvaret og blir det ikke-konklusivt (uspesifikke forandringer med eller uten økning av de intraepiteliale lymfocyttene) så er det godt å høre at sykehuset følger opp med kontroller. Dersom  man ønsker et konklusiv avklaring så må man nesten spise seg mer cøliaki-syk ved å øke mengden gluten i kosten til sykdommen blir så aktiv at den lar seg diagnostisere med dagens rutineundersøkelser (NAV-godkjent diagnose). Det finnes andre diagnostiske teknikker som kan benyttes ved tvilstilfeller, men de er ikke i rutinebruk, dessverre.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.39

Dette er tilknyttet spørsmål sendt inn tidligere i dag om gutt 14 med antatt cøliaki. Vi har en annen gutt som også har problemer med magen, men som ikke har antistoffer på gluten. Men vi tror han har problemer med melk, og nå gjennom en hurtigtest, fikk vi positivt svar på melkeproteinallergi. Det som er påfallende med han er at når han ble dårlig så begynte han å hoste mer, og vi leser nå at dette kan være et symptom på melkeproteinallergi. Vår andre gutt på 14, som nå trolig har cøliaki, har testet negativt på melkeproteinallergi i samme type hurtigtest (fra quicktest). Men også hos han er det påfallende at han har tørrhoste, og har hatt de i to måneder nå. Er det noen sammenheng mellom cøliaki og tørrhoste, eller kan det være at også han har en matallergi som kan medføre slik hoste?

Bj, 14. februar 2024 16:16

Ingen kjent sammenheng mellom cøliaki og tørrhoste (men det går for tiden både forkjølelsesvirus som gir tørrhoste i etterkant og mycoplasma-lungebetennelse som har tørr-hoste som hovedplage (+ at man føler seg dårlig)).

Noen matallergier kan gi anstrengelses-utløst astma, og tidlig/mild astma kan starte som irritasjonshoste, men det er en sjeldenhet. Det er mange andre mere vanlige årsaker til (forbigående) tørrhost.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.24

1. Når skolen ordner noe godt til elevene, men ordner noe helt annet til elever med cøliaki (ikke knyttet til mat og helse, men som ekstra kos i klasserommet). Kan man kreve av skolen at de ordner det samme til alle? Hvis alle elever uten cøliaki får boller, kan man kreve glutenfrie boller eller må man nøye seg med noe annet? Dette gjelder småtrinnet.
2. Når man vet at skolen har gitt en elev noe med gluten i, men de sier at de ikke har det og de ikke vil ta kurs. Hva gjør man?

M, 13. februar 2024 21:43

1. Barnet med cøliaki har krav på tilrettelegging (i dette tilfellet glutenfri mat), men det betyr ikke at barnet har krav på å få servert det samme som de andre barna. Det viktige er at barnet får servert mat som er trygg og glutenfri. Med det sagt opplever vi ofte at barnet får et bedre tilbud når de foresatte både er tydelige på tilretteleggingsbehovet (at barnet må ha glutenfritt), men også er på tilbudssiden i kommunikasjonen med skolen. 

2. Også i denne situasjonen anbefaler vi å være vennlige og tydelige i kommunikasjonen med skolen. Dersom det likevel ikke hjelper, bør man gå trinnvis frem og forsøke å løse utfordringen på lavest mulig nivå. Først innad i skolen (lærer/kontaktlærer, ass.rektor/rektor/annen relevant leder), deretter nivåene over (eks. kommunen/fylkeskommunen). Dersom ingen vil ta i dette kan man i ytterste fall klage inn saken til diskrimineringsnemda. 

Lise Friis Pedersen, 14. februar 2024 18.00

Hei. Min datter har fått påvist cøliakigen ved blodprøve, men har ikke aktiv cøliaki da hun lever med for lite gluten i kostholdet. Så fastlegen vil eksponere henne for gluten. Dette vil vi gjerne gjøre i samarbeid med spesialist, men hvor kan vi bli henvist? Hun tåler heller ikke melkeprodukter. Er utredet for andre tarm-problemer med negativt resultat.

Fortvilet mor, 13. februar 2024 11:33

Det å ha cøliaki-genet betyr veldig lite da ca 35% av oss har det. Har man ikke cøliaki-genet (HLA-DQ2.5 eller -DQ8) så er det veldig lite sannsynlig at man har cøliaki som forklaring på plagene man har (God negativ prediktiv verdi, elendig til å påvise cøliaki). Det betyr at hun kan få cøliaki, men 96% av de med genet får det ikke. Det er legen hennes som må vurdere om problemstillingen krever henvisning til spesialist, og forslaget hens er godt: skal man diagnostisere en cøliaki så må den være aktiv og det fordrer at man spiser nok gluten lenge nok til at den er aktiv nok til at man kan diagnostisere den (minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker, ofte mer gluten i lenger tid før cøliakien aktiveres). Jeg tror du er i gode hender mhp. legen hennes når det gjelder gjennomføringen av glutenprovosering og cøliakidiagnostisering.

Det er mange barn med mageplager, ofte er det vanskelig å finne ut hva de reagerer på, men de fleste klassiske matallergier vokser man av seg (blir bedre/borte med alderen). Endel ikke-allergiske intoleranser beholder man (som å reagere på jordbær, citrus-frukter etc.). Når det gjelder cøliaki se annet svar i dag på samme spørsmål. En henvisning til barnelege er det hennes lege som henviser til, når hen mener at det er nødvendig.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 19.00

Hvor skal jeg henvende meg for å få utredet min datter for cøliaki? Hun har gjennom blodprøve fått påvist gendisposisjon for cøliaki, men lever til daglig med lite gluten i kostholdet. Blodprøven er derfor negativ. Fastlegen vil eksponere henne for gluten, men jeg vil gjerne gjøre denne prosessen i samarbeid med en spesialist. Hvor kan jeg bli henvist?

Fortvilet mor, 13. februar 2024 11:25

Å ha genene for cøliaki betyr veldig lite, fordi ca. 35% av oss har disse genene. Har man derimot ikke cøliakigenet (HLA-DQ2.5 eller -DQ8) er det veldig lite sannsynlig at man har cøliaki som forklaring på plagene (God negativ prediktiv verdi, lite egnet til å påvise cøliaki). Det betyr at hun kan få cøliaki, men 96% av de med genet får det ikke. Det er legen hennes som må vurdere om problemstillingen krever henvisning til spesialist, og forslaget hens er godt: skal man diagnostisere en cøliaki må den være aktiv, og det fordrer at man spiser nok gluten, lenge nok til at den kan diagnostiseres (min. 2 brødskiver om dagen i min. 6 uker, og ofte enda mer gluten i lengre tid før cøliakien aktiveres). Jeg tror du er i gode hender mhp legen hennes når det gjelder gjennomføringen av glutenprovosering og cøliakidiagnostisering.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.39

Hei. Jeg har et barnebarn på 19 mnd som plages mye med hard avføring, og har smerter ved avføring. Hun har vært plaget med vekselsvis løs og hard mage siden hun var baby. Etter introduksjon av fast føde, er det i hovedsak forstoppelsen som er dominerende. Foreldrene er oppfordret til å bruke Movicol, og bruker det jevnt og trutt. Barnet kan våkne om nettene grunnet magesmerter. Jeg har cøliaki, min sønn (far til barnet) har cøliaki og oldefar til barnet (min far) hadde cøliaki. Det hadde vært fint å kunne få bekreftet/avkreftet om hun har cøliaki. Hvordan vil du anbefale at foreldrene går fram for å finne ut av dette? Jeg vet det kan være utfordrende å sette diagnose på så små barn. Fastlegen ville de skulle ta vekk både gluten og melk, for å teste om barnet ble bedre. Fastlege ønsket heller ikke å ta blodprøver. Jeg ønsker helst at det bør være en spesialist/barnelege som følger de opp og bestemmer veien videre. Fint med en faglig tilbakemelding fra dere. Hilsen bestemor

Bestemor, 09. februar 2024 09:39

Som et barn av en cøliaker (+ de andre i familien) skal man være raskt ute med å screene for cøliaki. Problemet er, som du muligens vet, at cøliaki barn <2 år ofte (~50%) ikke er positive på de tradisjonelle cøliakiblodprøvene (IgA-TG2). Dersom barnet har forhøyede nivåer av IgA-TG2 er saken enklere. Det er barna som har cøliaki uten forhøyede nivåer av disse autoantistoffene (IgA-TG2) som gir legen en diagnostiske utfordring, særlig når man har plager. Ofte ser man da etter andre klassiske tegn til cøliaki, som at barnet har forsinket lengdevekst (faller på sin lengdepercentil) eller manglende vektoppgang (flater ut på vekstkurven). Dette er imidlertid sene tegn på aktiv og alvorlig cøliaki. Oftest vil mengden gluten i kosten til familier der én har cøliaki (og spiser glutenfri kost), være lavere enn det som skal til for å få høy nok cøliakiaktivitet til at tarmens absorbsjonsfunksjon påvirkes. Men, de aller fleste barn av cøliakere får ikke selv cøliaki (kun ca. 10% får det). Vi ser opphopning i noen familier, men ofte er det kun ett familiemedlem med cøliaki. Eksklusjon av melkeproteiner ved forstoppelse hos barn er blitt veldig vanlig (med god grunn), så det er et godt råd (bare husk på å gi ham tilskudd av D-vitamin). Å ekskludere gluten for å teste om det bedrer tilstanden før man får en diagnose, er derimot svært uheldig fordi barnet etter å ha blitt bedre, må spise gluten igjen en stund for å få en NAV-godkjent diagnose. Det kan by på store utfordringer da mange reagerer sterkere på glutenreindtroduksjon enn tidligere (og da blir det vanskelig å spise det).

Be om en henvisning til en barnelege på bakgrunn av cøliakiopphopningen i familien. Før legebesøket hvor det skal tas blodprøve, bruk bedøvende EMLA-krem over stikkestedet så det ikke gjør vondt, og la barnet spise så mye glutenholdige matvarer han kan frem mot blodprøvetakingen. Det vil øke cøliakiaktiviteten og bedre muligheten til å få en avklaring. Desto mer gluten, desto høyere cøliakiaktivitet, og desto enklere er det å diagnostisere cøliakien (som bare kan diagnostiseres når den er aktiv, på glutenholdig mat).

Trond S. Halstensen, 14. februar 2024 18.03

Hvis SFO eller skole har gitt elever på småtrinnet, som har cøliaki, godteri eller mat som inneholder gluten. Hva kan man gjøre? Kan man melde dette inn noe sted? Få noen erstatning noe sted eller lignende? Dette kan jo fort slutte med at eleven blir borte fra skolen og at foresatte må bli hjemme fra jobben opp mot en uke. Det føles jo veldig utrygt for eleven i tillegg.

Maria, 31. januar 2024 23:18

Slike uhell skjer dessverre, og det er svært leit å bli syk både for barnet det gjelder, og foreldrene. Dersom slike uhell skjer ofte, er vår erfaring at det lønner seg å forsøke å løse utfordringene i direkte kommunikasjon med skolen/SFO i første omgang. Barnet har krav på tilrettelegging, og foreldrene har ansvaret for å informere om behovet på en tydelig måte. Bruk gjerne også oss i NCF som ressurs i denne kommunikasjonen. Vi har bl.a. gratis nettkurs for skole/SFO og barnehage, om trygg tilrettelegging av glutenfri mat. Vi kan også bistå med å finne riktig instans for neste steg dersom skolen/SFO ikke får til, og ikke ønsker å lære mer om trygg tilrettelegging. Barnet skal oppleve at det er trygt å spise mat på skole/SFO! 

Lise Friis Pedersen, 07. februar 2024 18.00

Nurofen til barn inneholder gluten (det står på forpakningen). Da burde man vel ikke gi det til barn som har cøliaki? Apoteket visste ikke om det var trygt å bruke. Vet dere om det er trygt eller ikke? Eventuelt hvor jeg kan finne ut av dette?

Maria, 31. januar 2024 23:16

Jeg antar at du mener Nurofen (flytende mikstur med ibuprofen). Den inneholder "hvetestivelse" som vi må anta er glutenfri hvetestivelse. Miksturen er derved glutenfri.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2024 19.32

Hei! Vår datter på 12 år var hos legen og tok blodprøver for et par uker siden. Årsaken var at hun har klaget mye på at hun er sliten, og hatt veldig lite energi en god stund (noen måneder kanskje). Hun er i puberteten, og vi valgte å se det an litt i tilfelle det gikk over. Vi tenkte kanskje hun manglet noen vitaminer. Bortsett fra slitenheten har hun ingen symptomer på at noe er galt. Aldri vondt i magen, normal avføring (mulig litt treg mage), osv. Overraskelsen var stor da legen ringer og sier hun har utslag både på glutenintoleranse (jeg fikk ikke med meg tallene), lavt stoffskifte, og at hun i tillegg har lavt D vitamin. Legen sa at utslagene på gluten var lave, og at han trodde det bare kunne være «støy» på prøven, og at det antakeligvis ikke betød noe. Et par dager senere ringer legekontoret, og sier at legen har konferert med en lege som anbefaler gastroskopi for å utrede for cøliaki. Far har arvelig lavt stoffskifte i familien, ingen cøliakere. Mor har tilfeller av lavt stoffskifte, og en kusine med cøliaki. Vi er litt i sjokk, og hadde aldri sett for oss at det var noe sånt som kunne være galt! Såvidt vi har sett er det lange ventetider til gastroskopi. Vi lever selvsagt som normalt som vi har fått beskjed om. Vi bestilte quicktest hjemmetest og har testet far og datter i dag. Far var negativ, datter hadde en svakt positiv strek på testen sin. Bør vi hjemmeteste mor og våre tre andre barn? Tyder prøvene på at vi må forberede oss på at i hvertfall datter faktisk har cøliaki? Vi er så utrolig overrasket over å plutselig få denne beskjeden.

Overrasket Mamma, 31. januar 2024 18:30

Det lave stoffskifte blir antakelig håndtert raskt av legen hennes. Ja, alle i nærmeste familie (mor/far/søsken, evt. egne barn) skal screenes for cøliaki. Det er ventetid til gastroskopien, så i mellomtiden bør hun spise normalt, eller til og med mer glutenholdige produkter enn før slik at cøliakien blir så aktiv som mulig før gastroskopien (for å gjøre den så diagnostiserbar som mulig!). Man kan nemlig kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Slike autoimmune sykdommer er til en viss grad arvelige, så man bør sjekke sine nærmeste.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2024 19.00

Finnes det personer med cøliaki som er hypersensitive for minimale mengder gluten? Vi lærte av ernæringsfysiolog at det må en "synlig" mengde gluten til for å reagere, altså en liten smule eller en bit av noe. Vårt barn har etter diagnostisering for 10 måneder siden blitt "glutensyk" gjentatte ganger uten at vi klarer å finne ut hvor glutenet kan ha kommet fra. Er det mulig at noen med cøliaki får klare symptomer av f.eks "usynlig" melstøv som havner oppi et glass man så drikker av, eller på en frukt man spiser? Eller at man får gluten på hendene etter å ha tørket seg på et håndkle dersom noen har tørket hendene med små mengder glutenholdig deig på hendene? Eller finnes det andre tilstander som er assosiert med cøliaki, som kommer og går, og gir lignende symptomer? Andre matallergier eller andre allergier som opptrer samtidig med cøliaki? Vi anser barnet som friskt og sprekt mellom disse episodene.

Hypersensitiv?, 31. januar 2024 16:50

Det er ikke dokumentert at noen cøliakere faktisk reagerer på slike små mengder gluten, ei heller ved hudoverføringer. De med cøliaki reagerer nemlig på forandrede (deamiderte) glutenpeptider, og disse forandringene skjer i tarmslimhinnen. Derfor må gluten spises før det gir en immunreaksjon. Cøliaki (ødelagt tarmslimhinne) er en langsom prosess som krever mye større glutenmengder enn ved allergier. En klassisk IgE-mediert hveteproteinallergi kan derimot gi akutte reaksjoner, og man kan reagere på svært små mengder. Spørsmålet er derfor om reaksjonen er en cøliakireaksjon eller noe annet. 

Trond S. Halstensen, 31. januar 2024 19.01

Fryse gjærdeig. Hei. Jeg prøver å hjelpe barnehagen å tilrettelegge så mitt barn også kan være med på bake-ativiteter når de har det. Kan man fryse ned en gjærdeig, så de kan ha det klart og ta det opp dagen før de skal bake rundstykker. Barnehagen kan da la en gruppe bake glutenfritt med eget mel på eget bord tenker jeg. Har god erfaring med å gjøre det på vanlig glutenholdig gjærdeig, men den glutenfrie er jo annerledes på alle måter :)

Agnethe, 26. januar 2024 10:54

Vi har ikke testet dette, men teoretisk bør det ikke være noe i veien for at det skal fungere. Den glutenfrie gjærdeigen er jo i hovedsak annerledes fordi den ikke inneholder gluten. Hvorvidt gluten har noen innvirkning på fryst gjærdeig er litt vanskelig å si. I teorien vil gjæren overleve frysing (men gå i dvale), og deigen vil kunne trekke til seg noe mer vann. Det er ikke sikkert at det er negativt for den glutenfrie deigen, snarere tvert imot. En deig som skal brukes til rundstykker eller pizza (hvor det kanskje ikke er så essensielt at deigen hever masse) kan nok fungere greit etter frysing. Det finnes også leverandører av glutenfri mat som selger ustekte fryste boller som fungerer kjempegodt å tine og steke opp selv. spørsmålet er om selve utbakingen blir annerledes når barna skal bake selv. Siden du har god erfaring med fryst glutenholdig gjærdeig må du gjerne prøve med den glutenfrie også, og gjerne gi oss en tilbakemelding på hvordan det fungerte. Vi skal også sørge for å få testet det ut! 

Lise Friis Pedersen, 31. januar 2024 18.00

Hei! Datter på 8 år har gått 9 mnd på glutenfri diett, men synes formen er veldig opp og ned. Hun har alltid vært kresen når det gjelder mat, men dette har forverret seg betraktelig etter å ha fått diagnosen. Hun spiser få matvarer og vi er helt utslitte av å forsøke å få henne til å spise større mengde, og mer variert. Har prøvd alt mulig. Har dere vært borti andre med cøliaki der det nesten blir spisevegring fordi man har vært vant med at man blir dårlig av det man spiser? Vet ikke om det er det som er tilfelle her, men får en følelse at det er en psykisk komponent i bildet. Skal nevnes at hun følger kurven sin, så høyde og vekt er i følge barnelege ok, men vi har det ganske strevsomt her hjemme da hun ofte blir desperat fordi hun ikke finner noe å spise. Noen råd?

Berit, 22. januar 2024 20:44

Dette er en kjent problemstilling, og kresne barn finnes både blant de som har cøliaki og de som ikke har cøliaki. Cøliakiske barns kresenhet har et tilleggsmoment av reell angst for glutenreaksjoner, og høy foreldreoppmerksomhet som nok til tider kan fungere som en forsterkningsmekanisme. Jeg er sikker på at du lager og serverer 100% glutenfri mat. Barnets kommentarer, spørsmål, og småspisthet gjør deg nok fortvilet, og da blir det lett mye masing og trassreaksjoner fra barnet. "Less is more", ikke forsøk så sterkt, la barna plukke i maten og være småspiste en stund. Kort sagt: ikke gjør det til en så stor sak. Sultne barn spiser, og de blir sultne når kroppen sier ifra. Noen har testet ut ulike strategier, som her fra en engelskspråklig nettside om problemstillingen hos cøliakibarn hvor de oppfordrer til matlagingssamvær for å øke lysten på matsmaking/spising: https://www.beyondceliac.org/celiac-disease/children/resources-for-parents/articles/cooking-gluten-free-with-the-picky-eater/

Småspiste, kresne cøliakibarn får ofte mye oppmerksomhet rundt "problemet", noe som kan holde problemet ved like (på et ubevist nivå). Man må finne andre måter å gi oppmerksomhet, som å lage maten sammen i en kose-setting som gir tilstrekklig nærhet og oppmerksomhet, ikke gjøre noe nummer av kresenheten, og ikke tilby annen mat (det blir da en variant av å sette grenser uten for mye oppstyr). Men lett er det ikke, og ofte må man temme sin egen bekymring og engstelse mer enn man er klar over fordi barna leser følelsene våre som en åpen bok. Er du bekymret for om barnet får i seg nok (sunn) mat så "leser" barnet det, og dermed kan "balubaen" lett komme igang. Hun holder vekstkurven sin, så hun får i seg nok. Det pleier å gå over etterhvert. Lykke til  :-)

Trond S. Halstensen, 24. januar 2024 18.00

Hei. Sønnen min på 6 år har cøliaki. Vi skal til fastlegen og vil be lege om blod/avføring prøve? Hva er viktig å sjekke ofte hos de som har cøliaki? Takk.

Aleksandra, 16. januar 2024 20:50

Hvorfor avføringsprøve?

Ta på EMLA-krem der han skal ta blodprøve (bedøvelseskrem) minimum 1-2 timer før blodprøvetaking. Han skal veies og høyde-måles så man ser han følger sin vekst persentil. Legen vil undersøke om dietten følges slik at autoantistoffene TG2-IgA er blitt normalisert. At det ikke foreligger tegn på tarm-funksjonsproblemer, slik som jern-mangel, vitamin mangel ++). Utover dette så er det også viktig at legen snakker med ham om hvordan han har det som cøliaker (bursdager, hvordan det fungerer på skolen/barnehagen, etc).

Trond S. Halstensen, 17. januar 2024 19.28

Hei, Er det mulig å få hud reaksjon, lignende dermatitis herpetiformis, etter et glutenuhell? Min yngste sønn fikk i seg gluten ved et uhell på nyttårsaften, og utviklet et kløende utslett i løpet av en uke. Utslettet er kløende papler, som forekommer på yttersiden av armene, i armhulene, og på baken og utsiden av lårene. Det har ikke respondert på mild kortisonsalve, og har vart i ca. 10 dager nå. I følge legen som undersøkte ham i dag er det veldig lite sannsynlig at det er relatert til glutenuhellet, og de vil behandle ham for skabb. Ingen andre familiemedlemmer har utslett eller klør. Vi vet om et kjent uhell for noen år siden, da fikk han også utslett, men i mye midlere og mer kortvarig grad. Han hadde også mye utslett som liten, før glutenfri kost, og det forsvant helt på glutenfri diett. På forhånd tusen takk for svar, Vennlig hilsen Vibeke

Vibeke, 16. januar 2024 16:18

Kunne minne om DH, bortsett fra at det pleier å komme på armer og bens strekksider, slik utsiden av armen er, hodebunnen, men ikke nødvendigvis bak på lårene. Det er også litt avhengig av hvor lenge han har vært glutenfri. Det tar noen år på GFD før man blir frisk fra sin DH, og det kan lett utløses ved "uhell". Det kan la seg diagnostiseres hos hudlegespesialist (dermatololog), og det kan være et poeng da vi har egen behandlig mot DH-anfallene som virker (Dapson).

Trond S. Halstensen, 17. januar 2024 19.07

Hi, my son (11) has cøliaki (diagnosed at the age of 3). He has very strong reactions to any gluten, which he accidentally ate a few times since diagnosis - he throws up not long after eating (he did that often before diagnosis). I have found information that it is ok for people with cøliaki to eat products marked as "may contain traces of gluten" as usually they do not get a reaction. My question is - does it mean that if a person with cøliaki does not get a "visible" reaction, it is all ok from a medical point of view (the intestine does not get damaged)? The other question is about check ups with GP (fastlege) - when our son was diagnosed, we were told he should come in from time to time for a blood test to check that he "is gluten-free", however, when I recently followed this up with our new doctor, she said such things are not done and there is nothing they can check. What is the correct procedure?

Karolina, 12. januar 2024 12:11

Trond S. Halstensen

Takk for svar igjen i dag (innsender Bj) . Han har fått en time nå om 3 uker, men sykehuset sier dette er kun møte med en spesialist og ikke gastroskopi. Skal vi nå forsøke å øke gluteninntaket, og i isåfall hvor mye? Og samtidig presse på for å få han inn tidligere. På sykehuset sa de at dersom fastlege betegnet dette som akutt kunne han komme inn på dagen. Ville du ha betegnet dette som akutt? Ville det i så fall ha vært et problem i forhold til glutenoppspisingen i forkant av blodprøve å komme til så raskt?

Bj, 10. januar 2024 18:34

Jeg kan ikke vurdere akuttheten i dette, jeg har har bare din beskrivelse av det. Det er en oppgave for den legen som undersøker ham. Diare, væsketap, vektnedgang, syk fra skolen, nattlige smerter etc. er alvorlige symptomer på glutenprovosering av en cøliaker, og det burde overvåkes av legen hans  Er det tegn til proteintapende tarm med lave albumin-verdier i blodet (lavt serum albumin), uttørking, lavt blodtrykk etc så bør han ha legetilsyn. Dere bør ta en rask time hos fastlegen som kan ta blodprøve og vurdere den kliniske tilstanden hans. Dersom dette går mot proteintapende betennelse i tarmen må man vurdere akutt innleggelse, men det må den legen som undersøker ham, avggjøre.  

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 19.03

Takk for gode svar forrige uke (innsender Bj). Dietten er korrigert, og er nå uten laktose, men fortsatt med gluten. Vi har begrenset det til ca. 2 brødskiver pr dag. Gutten vår har fått henvisning til barneklinikken på Haukeland, men det er uvisst når timen blir tildelt, og de sier det kan gå flere uker. Se nederst for prøvesvar fra 19. desember**. Gutten vår på snart 14 fortsetter å være så dårlig at han ikke går på skolen, og har ikke vært på skolen siden starten av desember. Siste uken har han raskt forverret seg, og han har vondt mer eller mindre konstant, sitter gjerne 6-7 timer på toalettet fra når han skulle legge seg, og først i 03-05 på natten er så trøtt at han sovner selv om han fortsatt har vondt. Han er totalt utmattet. Vi søker svar på hva vi kan gjøre for å komprimere denne tiden frem til diagnose mest mulig. Her er våre spørsmål: 1. Når vi får vite om dato for time på barneklinikken, er da mulig å be fastlege om å rekvirere blodprøver slik at disse foreligger når spesialisten tar i mot sønnen vår? Vil da spesialisten kunne ha ferdigstilt diagnosen cøliaki i denne timen hvis verdiene var minst x10 av øvre normalverdier? 2. Når vi får dato, med tanke på at han spiser 2 brødskiver pr dag, hvor lang tid i forveien av blodprøvetaking bør vi justere opp gluteninntaket med tanke på målet å få x10 av øvre referanseverdi på antistoffene? Hvor mye bør han da spise? 3. Vi forsøkte å ringe Volvat om de kunne hjelpe med raskere tilgang til spesialist, og de var i utgangspunktet avvisende til å ta han inn. Jeg forstår at de har en aldersgrense på 18 år for gastroskopi, men er det noe i veien for at en privat spesialist kan stille en diagnose basert på blodprøver? 4. Med tanke på NAV og grunnstønad. Må det være en barnelege, eller kan en spesialist i gastroenterologi stille diagnosen? 5. Vil det ha en betydning ovenfor NAV med tanke på grunnstønad om diagnosen stilles av en spesialist i det private eller det offentlige? 6. Kjenner du til noen private tilbydere, gjerne i Bergen eller på Vestlandet, som tilbyr hjelp til utredning av cøliaki hos ungdom? 7. Hva kan vi forvente av det offentlige i forhold til hastighet på utredning dersom et barn er så dårlig at det ikke kan gå på skolen? 8. Er det noe som kan hjelpe på smertene i denne tiden? Paracet og varmeflaske er forsøkt og fungerer dårlig. Det er særlig på natten når det ikke skjer noe som tar oppmerksomheten at det blir verst. Tusen takk for dine svar. **Prøvesvar 19.12.23 : 1) Analyse: P-Transglutaminase (tTG) IgA Resultat: Positiv (51,1) U/mL* Referanseverdi: [ 14,9, 2) Analyse: DNA-HLA-typing cøliaki (liste) Resultat: DQ8 Kommentar: Pasienten har vevstypen HLA-DQ8. 3) Analyse: P-Deamidert gliadinpeptid IgG Resultat: Positiv (45,4) U/mL*Referanseverdi: [ 14,9. Påvist genotype (homozygot, LCT:c.-13910C) er assosiert med utvikling av primær laktoseintoleranse.

Bj, 09. januar 2024 15:24

For NAV er offentlig spesialist = privat spesialist, diagnosen stilles av relevant spesialist, gastroenterolog eller barnelege når han er 13-14 år. Han har cøliaki, men en gastroskopi gjøres i narkose og det er det som gjør at ventetiden går opp. Ta ny blodprøve hos lege, beskriv plagene under glutenprovokasjonen, smertene på natten, ikke går på skole, og purr på sykehuset. Han har cøliaki, så det er ingen rasjonell grunn til å utsette diagnostiseringen. Private spesialister har ikke narkoselege tilgjenglig, men det kan gjøres i lett nedsløvet tilstand, men det er avhengig av legen og hvordan gutten din takler det. Synes han er såpass plaget at en legespesialist (privat eller offentlig) bør kontaktes som kan purre hardere på sykehuset mhp. diagnostisk gastroskopi. Bruk begrepet prognosetap ved forsinket diagnostisering. Dere synliggjør et stort problem i det offentlige helsevesenet, begrenset kapasitet og manglende evne for de som styrer, til å se menneskene i systemet. 

Trond S. Halstensen, 10. januar 2024 18.15

Hei, vi har en 3-åring med cøliaki, og er i tvil hvordan vi skal forholde oss til den nylig publiserte forskningen på emaljeskader til barn med cøliaki. Vi lurer på om cøliakiforeningen har en meningen om hvordan vi som foreldre bør forholde oss til den nye forskningen? Er fordelene større enn ulempene ved å kutte melkeprotein? (Trivsel, matglede, vitamin-mineral mangel etc) (Skoletannlegetjeneste, fastlege eller barnelegen vår har ikke kunnskap.)

Katrine, 03. januar 2024 19:16

Vi og forfattere av denne studien er av den meningen at dette gjelder forskningsresultater som angår ubehandlete, udiagnostiserte syke cølikere, som jo ikke vet at de har cøliaki. De som vet de har cøliaki, tilfriskner på GFD, er melkefrie til de har fått tilbake laktase (som spalter melkesukker), og at det ikke er holdepunkter for at melkedrikking på GFD fører til emaljeskader. Vi har jobbet med dette og en tannlege tok doktorgraden på emaljeskader hos cøliakibarn hos oss. Vi undersøkte om antistoffer hos cøliakibarn reagert mot et av de viktigeste proteinene i emaljedannelsen, Amelogenin, siden gluten og Amelogenin er såpass like at anti-gluten antistoffene kryssreagerer med Amelogenin i områder som er viktig for emaljedannelsen. Vi undersøkte ikke antistoff mot kappa-kasein (kumelkprotein) hos disse cøliakibarna. Det er fortsatt mye forskning som gjenstår før vi kan konkludere.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.47

Har et barn på 10 år som er mye oppblåst, har vondt i magen og som til tider er løs i magen. Har testet han for cøliaki et par ganger hos fastlege med negativt resultat, sist for rundt 6 mnd siden. Han hadde i sommer utslag på avføringsprøve/f-kalprotektin, men normal ved retesting 2 mnd etter. Tok i dag en hjemmetest hvor det vises en svak strek. Fikk dessverre litt lite blod med i prøven. Men det er vel slik at strek er strek på hjemmetest, dvs. positivt test? Jeg har cøliaki, hadde marsh grad 3b men knapt utslag på blodprøve. Bør han nå testes på nytt med blodprøve hos fastlege? Og hva hvis den er negativ der igjen?

Mette, 03. januar 2024 18:32

To streker er positiv test, en strek er kontrollstreken som alltid er der. Det at han var calprotektin positiv kan tyde på at det er noe annet i gjære, men det skader ikke å teste ham for IgA-TG2, bare påse at han spiser (masse) glutenholdige produkter før man retester da cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og desto mer gluten man spiser desto sterkere blir cøliakireaksjonen og detso lettere er den å diagnostisere.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 19.09

Barn med cøliaki som strever mye med magen selv med 9 måneder på glutenfri kost. Kvalme, vondt i magen og veldig liten matlyst går igjen. Snakker om en «kvalmeklump»i halsen og litt gulping. Kan dette være cøliakien, eller er det mer sannsynlig at det er noe i tillegg? Har tenkt at symptomene kan minne om refluksplager. Vi er nøye og har streng diett.

Petter, 03. januar 2024 18:05

Vanskelig dette, er det også emosjonell kommunikasjon oppe i dette, eller er det "bare" ordentlig magevondt. IBS kan gi slike plager, og om resten stemmer med IBS så er dette en ufarlig, men plagsom tilstand man kan ha selv om man har cøliaki. Refluks kan også gi mange ulike plager så du burde ta barnet til legen til en utvidet undersøkelse.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2024 18.57