Arkiv

Resultat: (1000) viser 861 - 880

Må jeg ta gastroskopi eller er blodprøven sikker?

Hei,- min datter fikk påvist cøliaki for 4 år siden (3 år gammel). Selv har jeg ikke blitt testet for genet før nå,-m positivt resultat HLA-DQB1*2 og DQA1*05. Blodprøven er imidlertid negativ ang. aktuell cøliaki. Spørsmålet er om jeg ...

Hei,- min datter fikk påvist cøliaki for 4 år siden (3 år gammel). Selv har jeg ikke blitt testet for genet før nå,-m positivt resultat HLA-DQB1*2 og DQA1*05. Blodprøven er imidlertid negativ ang. aktuell cøliaki. Spørsmålet er om jeg imidlertid kan ha cøliaki, men at det ikke slår ut siden jeg spiser mye glutenfritt pga datteren. Et rundstykke om dagen er stort sett det jeg spiser av gluten. Bortsett fra undervektig og sliten/slapp, har jeg ingen andre typiske symptomer,- ingen mangelstoffer ellers. Er gastroskopi en mulighet for å bekrefte/avkrefte cøliaki eller er blodprøven sikker?

Katrine R, 13. mars 2017 19:54

Som du sikkert vet så er biopsier også veldig vanskelig å tolke om man har små forrandringer. Klart du kan ha cøliaki, men de aller fleste forelder/barn av cøliakere får ikke selv cøliaki. Skal du ha mulighet for en reell diagnose, så må du øke gluteninntaket til minimum 2 brødskiver om dagen, i minimum 6 uker før ny blodprøve og/eller tynntarmsbiopsi. Synes du burde gjøre det, så vet du for ettertiden hva dette ikke var (eller hva det var).. 

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 19.09

Bør det tas tynntarmsbiopsi?

Bør det tas tynntarmsbiopsi? Vi har nettopp fått svar på vår datters (16 år) cøliakiprøve. Den viser S-IgG anti-gliadin (deaminert) 20, samt at hun har IgA mangel. Kommentar fra laboratoriet: IgG anti-gliadin (deaminert) grenseverdi. Klinisk verdi usikker...

Bør det tas tynntarmsbiopsi? Vi har nettopp fått svar på vår datters (16 år) cøliakiprøve. Den viser S-IgG anti-gliadin (deaminert) 20, samt at hun har IgA mangel. Kommentar fra laboratoriet: IgG anti-gliadin (deaminert) grenseverdi. Klinisk verdi usikker. Vi fikk litt inntrykk av legen at vi fikk bestemme selv om hun skulle henvises videre til tynntarmsbiopsi eller ikke. Hun har jo ikke lyst til å bli utsatt for noe ubehagelig. Jeg har selv cøliaki, og min tynntarmsbiopsi var potitiv selv om min S-A-vevstransglutaminase IgA viste *14 ( har oppfattet det slik at det ikke er så høyt utslag) Vi føler oss mest trygge med en klar diagnose. Ville du anbefalt henne til å ta tynntarmsbiopsi hvis det hadde vært din datter?

Inger, 13. mars 2017 13:23

Hvilke plager har hun, har hun jernmangel, slapphet etc.? Kan man ikke ta en IgG anti tTG (trodde nesten de gjorde det automatisk ved IgA magel), da denne ville styrket misstanken. I tillegg antar jeg dere lever relativt glutenfritt, så alterantivet er å øke mengden gluten i kosten for å se om hun ble værre og om autoantistoffnivået kom opp his henne. I våre hender varr IgG anti-deamider gliadin noe mere usikkert enn anti tTG, men 20 indikerer absolutt at cøliaki er en mulighet. Jeg hadde gått videre med dette, og satt henne på riktig glutenholdig kost før biopsien ble tatt.(desto mer desto bedre).

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 19.47

Er konsentrasjonsproblemer og utmattethet normalt hos personer med cøliaki?

Har en sønn på 27 år, som fikk fastslått cøliaki for ca 4 år siden. Han har vært veldig flink til å spise glutenfritt og får gode tilbakemeldinger når han tar gastroskopi. Han er slank, nesten litt mager, trener både styrke og kondi...

Har en sønn på 27 år, som fikk fastslått cøliaki for ca 4 år siden. Han har vært veldig flink til å spise glutenfritt og får gode tilbakemeldinger når han tar gastroskopi. Han er slank, nesten litt mager, trener både styrke og kondisjon, spiser sunt og variert fordelt over mange måltider gjennom dagen. Han er student og gjør det veldig bra. Han har samboer og er veldig fornøyd med livet. Likevel, ganske ofte opplever han at han har problemer med konsentrasjonen. Han får da problemer med å lese faglitteratur og huske. Han sier rett ut at nå kan jeg ikke kjøre bil. Tror også han i perioder også opplever fysisk utmattelse. Jeg sier han må ta dette opp med legen, noe han har gjort. Får da bare svar, at blodprøvene er fine. Jeg lurer på hva han skal spørre legen om for å få hjelp med dette? Hvilke blodprøver er viktig å ta for å utelukke mangler i kosten? Hvilke andre faktorer spiller inn? Er dette normalt hos personer med cøliaki? Bør han følges opp av spesialist? Hilsen mor som ønsker det beste for sin sønn

Camilla, 13. mars 2017 13:22

Forstår bekymringen, men gitt at han spiser glutenfritt så har han ikke lengere cøliakisykdommen, han har diagnosen, men ikke sykdommen. Da er det ikke noen grunn til at cøliakien ligger bak plagene, så da må man tenke anderledes. Hvem som helst kan bli matt og sliten og miste konsentrasjonen, men hva er det som er anderledes med din sønn? Selvsagt kan han spise for lite, mangle jern og eller andre faktorer, uavhengig av cøliakidiagnosen. Alternativt så sitter problemet et helt annet sted. Anbefaler at man tar dette opp med fastlegen helt uavhengig av hans cøliaki, og man tenker på andre årsaker til konsentrasjonsvansker og slitenhet, inkludert de psykiske, man vet aldri.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 19.30

Kutte ut gluten for å finne ut om jeg har skjult cøliaki?

Jeg skulle holde meg fri for gluten i en måned for å sjekke om jeg hadde skjult cøliaki. Har snart gjort det, men fant ut at jeg hadde bomma litt - jeg har spist en liten skive med leverpostei. Må jeg begynne helt på nytt for å finne utav det nå? Jeg m...

Jeg skulle holde meg fri for gluten i en måned for å sjekke om jeg hadde skjult cøliaki. Har snart gjort det, men fant ut at jeg hadde bomma litt - jeg har spist en liten skive med leverpostei. Må jeg begynne helt på nytt for å finne utav det nå? Jeg manglet kun fire dager fra en måned. Synes det er vanskelig å kjenne noen forbedring i magen også. Vil magen min krasje den gangen jeg begynner med gluten igjen - dersom d e skjult cøliaki jeg har?

Heidi, 13. mars 2017 10:41

Hvorfor glutenfritt en mnd? Om du trodde du kunne ha skjult cøliaki så burde du heller spist masse gluten, hver dag, i minst 6 uker eller til du ble så dårlig at nå måtte du til lege og ta en cøliakidiagnostisk test. Nå har du eventuelt spist deg frisk (men du merket ikke så mye) og det ene uhellet spiller ingen rolle, for det er ingenting man kan finne ut av om du er blitt frisk, for da forsvinner jo nesten alle tegnene på om du hadde en cøliaki.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 20.25

Kan jeg fortsette å jobbe som baker?

Hei, jeg jobber som baker i Kristiansand-området. Når de de målte meg for glutenallergi var det nok med bare blodprøven -  jeg skøyt gjennom skalaen med engang. Er det helsefarlig for meg å jobbe/forsette å jobbe som baker? ...

Hei, jeg jobber som baker i Kristiansand-området. Når de de målte meg for glutenallergi var det nok med bare blodprøven -  jeg skøyt gjennom skalaen med engang. Er det helsefarlig for meg å jobbe/forsette å jobbe som baker?

preben, 13 mars 2017 07:00

Antar dette var klassisk IgE antistoffer og at du har plager når du jobber (astma?). Da har du eventuelt utviklet hveteallergi, og det er ikke lenger forsvarlig for deg å bake med hvetemel eller jobbe i et rom hvor det er hvetemelsstøv i luften. Men dette må du ta opp med din lege som kan vurdere plagene og blodprøvene dine.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 20.15

Hvorfor har jeg fått så lave verdier av B12 og folat?

Hei! For 4.5 år siden fikk jeg påvist cøliaki. Jeg fikk hele tilværelsen snudd opp-ned i positiv forstand da jeg begynte på glutenfri diett. Jeg har ingen problemer med å spise glutenfritt. Før diagnose var jeg stadig lav på B12 verdier (verdiene l&a...

Hei! For 4.5 år siden fikk jeg påvist cøliaki. Jeg fikk hele tilværelsen snudd opp-ned i positiv forstand da jeg begynte på glutenfri diett. Jeg har ingen problemer med å spise glutenfritt. Før diagnose var jeg stadig lav på B12 verdier (verdiene lå ca på 200). Jeg er klar over at dette er verdier som fortsatt befinner seg innenfor normalområdet, dog i den nedre delen. Jeg var preget av tretthet, leddsmerter, håravfall og "dovning" i ben og armer. Jeg fikk b12-injeksjoner med god virkning. Nå har jeg igjen fått påvist lave verdier av B12 (209 på siste måling) og også folatmangel (11 - og markert fra Unilabs om at det var i kritisk område). Glutenfri diett overholdes, jeg spiser variert og med både frukt, grønt, fisk og fjærkre - og noe kjøtt. Mitt spørsmål er - hvordan kan det ha seg at verdiene igjen er lave, og hva bør jeg foreta meg? andre relevante prøver: S-homocystein: 11 S-MMA: 0.1 (tror jeg)

Fruentimmeret, 12. mars 2017 22:55

I utgangspunktet er du som spiser glutenfritt, frisk fra din cøliaki, så eventuelle endringer bør ikke tilskrives cøliakien. Mange med aktiv, udiagnostisk cøliaki har lave B12 (og noen ganger folinsyre), og disse retter seg på glutenfri kost. Forutsatt at man spiser animalsk kost og har normal absorbsjon av B12. B12 har et intrikat absorbsjonssystem som er avhengig av en egen indre faktor produsert i magesekken, og normal opptak i siste del av tynntarmen. Noen med autoimmun magesekkbetennelse får B12 mangel fordi de mister de cellene som lager den indre beskyttelsesfaktoren (intrinisikk faktor) som lages av de samme cellene som lager saltsyre i magesekken. Hvorfor du har lave B12 verdier nå det vanskelig å svare på over nettet, men dersom du holder din glutenfrie kost, så ligger årsaken et annet sted enn at du har diagnosen cøliaki, for cøliakisykdommen er du frisk fra.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 19.00

Er det noen sammenheng mellom cøliaki og utslett i munnen?

Hei Trond. Jeg er 34 år og fikk cøliaki-diagnosen for 2 og et halvt år siden. Har siden det spist glutenfritt og er i mye bedre form nå. Jeg har nok hatt ubehandlet cøliaki lenge før jeg fikk diagnosen, kanskje hele livet. For min del var veien til diagnosen ka...

Hei Trond. Jeg er 34 år og fikk cøliaki-diagnosen for 2 og et halvt år siden. Har siden det spist glutenfritt og er i mye bedre form nå. Jeg har nok hatt ubehandlet cøliaki lenge før jeg fikk diagnosen, kanskje hele livet. For min del var veien til diagnosen kanskje litt uvanlig. Det startet med en tannlegetime, hvor tannlegen la merke til et utslett i munnen min. Dermed sendte han meg til undersøkelse på sykehuset. Spesialisten her slo fast at jeg hadde oral lichen planus. Han sa også at jeg på grunn av dette burde undersøke om jeg hadde cøliaki eller crohns sykdom. Og da viste det seg at jeg hadde cøliaki. Dette tyder jo for meg på at det finnes en sammenheng mellom cøliaki og lichen planus, men dette finner jeg veldig lite informasjon om på nett eller andre steder. Mitt spørsmål er derfor: Finnes det en slik sammenheng, og hva er i så fall sammenhengen? Selv om jeg har hatt god effekt av glutenfri diett, er det ikke noen bedring av lichen planusen så langt. Tror du du at jeg kan håpe på en bedring også her etter hvert som jeg har gått lengre på glutenfri diett?

Håvard, 12. mars 2017 09:26

Det var imponerende. Cøliaki er mye vanligere hos de med Oral Lichen Planus enn i befolkningen ellers, men dette er en undersøkelse fra 2015. Der fant de 14% cøliakere blandt 56 pasienter med OLP (Cigic et al.,Clin Oral Invest, 2015;19:627–635), noe som er mye mer enn den 1% som er i befolkningen. Men nei, det er ingen informasjon på at OLP forsvinner  på GFD, dessverre. Lichen planus er assosier til et annet HLA-risikogen (HLA-DQ*0501; J Med Genet. 2016;53:681-9) enn cøliaki, så hva sammenhengen er, er ennå usikkert.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 18.45

Er min datters cøliakidiagnose feil?

Hei. Nå er jeg forvirret. Dattera mi på 6 år hadde forhøyet verdi på 31, og siden den hadde økt fra 15 4 uker tidligere, sa legen at hun HAR cøliaki. Vi har vært på gastroskopi + startet m glutenfritt dagen etter. Har nå fått brev ...

Hei. Nå er jeg forvirret. Dattera mi på 6 år hadde forhøyet verdi på 31, og siden den hadde økt fra 15 4 uker tidligere, sa legen at hun HAR cøliaki. Vi har vært på gastroskopi + startet m glutenfritt dagen etter. Har nå fått brev fra sykehuset. Min datter har vevstype HLA DQ8. Videre stod det at noen få cøliakipasienter har denne vevstypen. Mange har denne vevstypen, og cøliaki er ikke veldig sannsynlig, men kan ikke utelukkes. Hun har respondere bra på glutenfri diett etter kun 1 uke. Har lest på nettet, og der forstår jeg det som at de som har cøliaki har enten HLA DQ2 eller HLA DQ8. Er det sånn at det er liten sjans for at min datter har cøliaki? Hilsen forvirret mamma

Lisbet, 11. mars 2017 21:21

Antar du ikke har fått svar på biopsien ennå, men dersom IgA mot vevstransglutaminasen (tTG), var 31, så har hun nok cøliaki til det motsatte er bevist. DQ8 er ikke uvanlig blandt cøliakere. Antar du får avklarhet i dette når svaret fra biopsien forligger.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 18.29

MS og glutenintoleranse - hvordan få grunnstønad?

Jeg har MS og ble merkbart bedre både i MS-symptomene og de mangeårige mageplagene da jeg sluttet med gluten og melk. Jeg har siden prøvd å provosere med gluten, det holdt i seks uker, da orket jeg ikke følgetilstander lenger. MS-symptomene blir så forverret at ...

Jeg har MS og ble merkbart bedre både i MS-symptomene og de mangeårige mageplagene da jeg sluttet med gluten og melk. Jeg har siden prøvd å provosere med gluten, det holdt i seks uker, da orket jeg ikke følgetilstander lenger. MS-symptomene blir så forverret at jeg ikke makter det. Da jeg har meget store sykdomsutgifter i forbindelse med MS'en, blir det fordyrende kostholdet en enda større byrde. Det hadde derfor vært fint å få en grunnstønad. Jeg tåler definitivt ikke gluten, magen blir også helt forferdelig å leve med. Jeg tok dessverre ikke verken blodprøver eller biopsi før jeg sluttet med å spise gluten. Derfor har jeg ingen utslag. Men jeg har testet positivt på gen testen HLAD-Q8. Hva kan du anbefale meg å gjøre?

Anne, 11. mars 2017 09:40

Merutgiftene dine for MS burde NAV kunne refundere deg i henhold til sine instrukser. Din egendiagnostiserte glutenintoleranse, det være seg cøliaki eller ikke-cøliakisk glutensensitivitet, krever egne diagnostiske prosedyrer og "objektiv påvisbar diagnostisk etester". Da du provoserte deg i 6 uker og ble dårlig igjen burde du ha vært i kontakt med legen din som dermed kunne ha tatt de nødvendige blodprøvene og/eller henvist deg til gastromedisinsk ekspertise for eventuell tynntarmsbiopsi. Dersom det ikke er gjort og du ikke vil glutenprovosere deg engang til, så må du til gastroenterolog og eventuel gjennomføre en åpen/blindet glutenprovosering som rettferdiggjør diagnosen: ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Dine egenopplevelser er ikke nok for NAV. NAV er sære, vanskelige og ikke spesielt gavmilde, så de forlanger legeattest fra spesialist med informasjon om hvordan man fikk diagnosen.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 18.14

Hvor lang tid tar det før 6-åring blir kvitt magesmerter på glutenfri mat?

Hei. Vi har nylig fått diagnose cøliaki på vår datter, 6 år. Vi har nå brukt glutenfri mat i 1 uke. Hvor lang tid vil det ta før hun blir kvitt magesmerter? Er det normalt at man kan bli hard i magen ved å endre kostholdet til glutenfritt? Jeg har pr...

Hei. Vi har nylig fått diagnose cøliaki på vår datter, 6 år. Vi har nå brukt glutenfri mat i 1 uke. Hvor lang tid vil det ta før hun blir kvitt magesmerter? Er det normalt at man kan bli hard i magen ved å endre kostholdet til glutenfritt? Jeg har prøvd og gitt henne movicol, men hun klarer ikke drikke det pga. smaken. Har gitt henne litt laktulose, men hun skal egentlig ikke ha det i denne overgangsfasen, siden laktose gjør at hun får litt mer vondt i magen. Hva gjør jeg? Hun er veldig lei seg, og føler seg "uvanlig", fordi hun ikke kan spise som alle andre. Synes dette er veldig vanskelig. Jeg har ikke den blide og livsglade jenta som jeg har hatt tidligere.... Det gjør vondt i mamma-hjertet å se at dattera ikke har det bra...

Lisbet, 10. mars 2017 08:36

Først: Laktulose er ikke det samme som laktose. Laktulose er et kunstig sukker som bakteriene i tykktarmen bryter ned og derved binder det vann og bløtgjør avføringen. Smaker vistnok ille, men gjør jobben for noen. En uke er kort på glutenfri diett, så du må nok smøre deg med tålmodighet og forvente at det gradvis blir bedre og bedre de første 3 mnd (stor variasjon på hvor lang tid det tar). Forstår hun synes det er ille ikke å spise det hun vil,  som de andre barna spiser. Det er en utfordring for mor å lage god glutenfri mat, men det går seg til (salater i nistepakken, TORO sin langpanne sjokoladekake er glutenfri (og god) etc. Erstatningsproduktene er ofte fiberfattige og kan derved gi forstoppelse, mulig du må øke inntak av fiber med glutenfrie knekkebrød etc. Det er en fordel å være med i NCF og få kontakt med andre mødre som har vært igjennom dette, mange gode tips å hente her.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 18.00

Tone, 8. mars 2017 18:36

Fikk påvist cøliaki i oktober 2016, har antagelig hatt det lenge da formen har vært elendig i lang tid. Er 63 år, har spist glutenfritt siden oktober, men merker ikke noe forandringer, klarer ikke å gå opp i vekt. Har gått ned fra 58 kg til 46 kg de si...

Fikk påvist cøliaki i oktober 2016, har antagelig hatt det lenge da formen har vært elendig i lang tid. Er 63 år, har spist glutenfritt siden oktober, men merker ikke noe forandringer, klarer ikke å gå opp i vekt. Har gått ned fra 58 kg til 46 kg de siste par årene . Det er tatt masse prøver, røntgen og MR av hele meg, men de finner ikke annet enn en cyste i ryggmargen nede i ryggen, har prikking i hender og føtter og svie, kløe ihøyre side av ryggen som er veldig ubehagelig, dette kjenner jeg også i høyre side i magen. Er alt dette noe som kan følge med cøliaki? Har vært og tatt sjekk med strøm på nervene i hender og føtter, men det er nylig så ikke fått noe tilbakemelding ennå. Fikk beskjed om at jeg hadde litt folatmangel i oktober, men ikke så mye at jeg trengte å ta noe ekstra? Har også drukket laktosefri melk de siste mnd. Bør jeg prøve å kutte melk og melkeprodukter helt?

Tone, 8. mars 2017 18:36

Når man har vær  syk lenge og diagnostiseres i godt voksen alder, så tar det tid for sykdommen å trekke seg tilbake. Du vil nok sakte komme til deg selv igjen, innen det første året er vel ca 90% bra, men noen må også spise glutenfritt i 2 år før det lysner. Selvsagt tenker de på refraktære cøliaki dersom du ikke merkere bedring på glutenfri kost, og da må du eventuelt ta en ny tynntarnmsbiopsi som kan vise om du har blitt vesentlig bedre eller helt bra i tynntarmsslimhinnen. Det kan også virke som du trenger å fylle opp lagrene med vitaminer etc siden folinsyre var lav. Melk er greit så lenge du drikker laktosefri melk den første tiden til tarmtottene kommer tilbake. (ca 3-6 mnd).

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 20.01

Hva er forskjellen på cøliaki og ikke-cøliakisk glutenintoleranse?

Hei! Kan du forklare forskjellen på cøliaki og ikke-cøliakisk glutenintoleranse? Er sistnevnte også en allergi? Og kan man få nøyaktig de samme symptomene/bli like dårlig av gluten? Er det en diagnose i ICD? ...

Hei! Kan du forklare forskjellen på cøliaki og ikke-cøliakisk glutenintoleranse? Er sistnevnte også en allergi? Og kan man få nøyaktig de samme symptomene/bli like dårlig av gluten? Er det en diagnose i ICD?

Silje, 8. mars 2017 13:28

Cøliaki er en autoimmun sykdomsprosess hvor glutenspising hos genetisk predisponerte individer (HLA-DQ2. og/eller HLA-/DQ8 bærende individer) danner autoantistoff mot transglutaminase 2 (tTG/TG2). NCGS har ukjent mekanisme og det diskuteres om dette er en reell diagfnostisk gruppe. NCGS er kodet:  2017 ICD-10-CM Diagnosis Code K90.41, non celiac glutensensitivity.

Definisjonen av allergi har blitt utvidet i de siste årene så det inkluderer all uønsket immunologisk reaksjon på et ytre antigen, Så siden NCGS ikke har en kjent immunologisk mekanisme ennå, så defineres dette ikke som en allergi.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.52

Kan det være cøliaki eller annen allergisk reaksjon?

Har ved et par anledninger opplevd kraftige magesmerter/luftplager og sterk brekningstendens av å spise hhv. en halv ferdigpizza og én hjemmelaget hvetebolle. Kom ca. 30-60 minutter etter mattinntak. Høres dette mest ut som cøliaki eller noe annet (f.eks. annen allergisk r...

Har ved et par anledninger opplevd kraftige magesmerter/luftplager og sterk brekningstendens av å spise hhv. en halv ferdigpizza og én hjemmelaget hvetebolle. Kom ca. 30-60 minutter etter mattinntak. Høres dette mest ut som cøliaki eller noe annet (f.eks. annen allergisk reaksjon)?

Anders, 8. mar 2017 11:10

Noen cøliakere reagerer relativt raskt, men det gjør de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet og de med hveteallergi også, Du bør vel få dette utredet av legen din, mulig du har en hveteallergi (om cøliakidiagnostikken viser at du ikke har cøliaki).

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.50

Blodprøve TTG/TG2 ble tatt 3-4 dager etter jeg begynte på GFD - kan jeg stole på prøvesvaret?

Jeg har hatt plager i mange år og begynte på GFD bare for å teste. Merket raskt bedring. Blodprøve TTG/TG2 ble tatt 3-4 dager etter jeg begynte på GFD, mens jeg altså følte meg bedre enn på mange år. Kan jeg da stole på prøvesvaret...

Jeg har hatt plager i mange år og begynte på GFD bare for å teste. Merket raskt bedring. Blodprøve TTG/TG2 ble tatt 3-4 dager etter jeg begynte på GFD, mens jeg altså følte meg bedre enn på mange år. Kan jeg da stole på prøvesvaret?

Anders, 8. mars 2017 10:52

Ja så raskt synker ikke IgA mot tTG.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.48

Hvordan går det med utviklingen av "vaksine" mot cøliaki

Hei, ImmusanT jobber med en "vaksine" for cøliaki pasienter. Hvordan tolkes deres resultater i det norske forskningsmiljøet? Eller er det andre behandlingsmetoder hvor Cøliaki pasienter kan "normalisere" sitt kosthold man har mer tro på? ...

Hei, ImmusanT jobber med en "vaksine" for cøliaki pasienter. Hvordan tolkes deres resultater i det norske forskningsmiljøet? Eller er det andre behandlingsmetoder hvor Cøliaki pasienter kan "normalisere" sitt kosthold man har mer tro på?

Henrik, 7. mars 2017 22:58

Vaksinen (Nexvax2) utprøvingen har netopp blit ferdig med en fase I studie som tester ut sikkerheten til metoden. Man har påstått at noen med cøliaki fikk endret sin immunrespons mot gluten og at glutenprovosering ikke ga samme sykdomstilbakefall  som de som fikk narrespøyte. Men studien er ikke publisert så det er vanskelig å vite betingelsene for forsøket og hvor mange som deltok. Det blir spennende å se om metoden fungerer når større pasientgrupper skal testes og glutenprovoseringen varer lengre. Vi må nesten bare håpe det fungere tilfredstillende, men erfaring fra andre tilsvarende løfter om helredelse fra en sykdom utført av et selskap med patent på metoden gjør at man er litt skeptisk til disse første dataene. Ofte har det vist seg ikke å holde stikk når man utvider forsøkene med å inkludere mange pasienter. Vi krysser fingrene.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.39

Vi har fått midlertidig diagnose på vår snart 3 år gamle datter - kan vi unngå å provosere henne til sommeren?

Hei :) Og takk for fin side. Vi har fått midlertidig diagnose på vår snart 3 år gamle datter, hos spesialist. Dette fordi hun ikke har tatt biopsi. Alt annet stemmer med en typisk cøliakihistorie på et barn på 2 1/2. Vi har fått et helt nytt barn. N&a...

Hei :) Og takk for fin side. Vi har fått midlertidig diagnose på vår snart 3 år gamle datter, hos spesialist. Dette fordi hun ikke har tatt biopsi. Alt annet stemmer med en typisk cøliakihistorie på et barn på 2 1/2. Vi har fått et helt nytt barn. Nå skal diagnosen revurderes hvert andre år. Og neste skritt er å provosere henne i sommer. Først 1 ts hvetemel, osv. Hun reagerer så enormt ved selv det minste uhell. Senest nå brukte vi feil kniv i feil smør. Det er snakk om noen smuler. Og hun ble styggdårlig. Som vi visste hun ville bli. Det knyter seg i magen av tanken på å gi henne en hel teskje mel. Nå lurer vi på å få henvisning til deg. ved Drammen sykehus. Og har noen spørsmål ang det: Hvilke krav ligger til grunn for å få en av deres biopsier? (som vi har forstått kan taes uten provokasjon). Hvor pålitelig er prøvesvarene? Dersom det påviser cøliaki hos dere, godtar NAV og andre det som endelig diagnose? På forhånd takk for svar! :)

Silje, 7. mars 2017 21:40

Dersom en spesialist har satt midlertidig cøliakidiagnose så skal NAV godta dette som en cøliakidiagnose, men så skal barnet provoseres i 6-7 alder, IKKE FØR (mulighet for tannemalje problemer). Dette står i NAV sine instruksjoner så barnet skal ikke provoseres hvert 2. år.

Da trenger du ikke ta biopsi på Drammen sykehus før dere må provosere henne i 6-7 års aldere, Barnelegen bør skrive til NAV og henvise til NAV sine egne instruksjoner.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.28

Kan man spise mat merket med

Hei! Når man har diagnosen cøliaki, kan man spise mat merket med "kan inneholde spor av gluten"? Og har merkingen "kan inneholde hvete" samme betydning som "kan inneholde spor av gluten"? Og til slutt er "under 20 ppm" glutenfritt og ok for en med...

Hei! Når man har diagnosen cøliaki, kan man spise mat merket med "kan inneholde spor av gluten"? Og har merkingen "kan inneholde hvete" samme betydning som "kan inneholde spor av gluten"? Og til slutt er "under 20 ppm" glutenfritt og ok for en med cøliaki? På forhånd tusen takk! Synes denne type merking er litt vanskelig, og husker ikke hva ernæringsfysiologen på sykehuset sa om dette.

Bente, 7. mars 2017 21:16

Ja <20ppm er definert som glutenfritt. Kan inneholde spor av anser vi praksis for å være glutenfritt, og kun en merkning som skal beskytte produsenten mot juridiske problemer om et uhell skulle være ute, i praksis greit å spise.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.21

Hvordan kan hvetefiber være glutenfritt?

Hei, Tusen takk for mange tips! Ser det har vært tatt opp dette med at glutenfri havre må dyrkes borte fra hvete osv. Men hvordan kan da f.eks hvetefiber være glutenfritt? Er ikke det stengelen på hveten? Altså på samme åker? ...

Hei, Tusen takk for mange tips! Ser det har vært tatt opp dette med at glutenfri havre må dyrkes borte fra hvete osv. Men hvordan kan da f.eks hvetefiber være glutenfritt? Er ikke det stengelen på hveten? Altså på samme åker?

Sigrid, 7. mars 2017 18:21

Måten man høster stengelen er vel anderledes enn kornene, så fibrene som er glutenfri høstes på en måte som gjør at det ikke kommer med korn.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.18

Hvordan klage på avslag om grunnstønad?

Glemte ett spørsmål. Det står jeg kan klage. Går det an å forlange at rikstrygdeverket behandler klagen? Nav hadde bestemt seg for avslag når de så søknaden min for 3 gangen. ...

Glemte ett spørsmål. Det står jeg kan klage. Går det an å forlange at rikstrygdeverket behandler klagen? Nav hadde bestemt seg for avslag når de så søknaden min for 3 gangen.

Kirsten, 7. mars 2017 17:09

Jeg vet ikke helt hva som er gjeldende praksis, men det lønner seg å skaffe mere data, blindet glutenprovosering, legeerklæring fra gastroenterolog etc, før du klager. De har sine regler de må følge så du må igjennom en provosering som synliggjør at du faktisk reagerer, i vitnes nærvær.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.15

Hva gjør jeg for å få støtte til glutenfri mat?

Ble veldig syk i 2015. Ut å inn av sykehuset og legevakten, fikk morfin for store magesmerter holdt på i 7 uker. På legevakten fikk jeg beskjed om å spise glutenfri mat. Søkte 2 ganger fikk avslag. I oktober spiste jeg 2 brødskiver med gluten.. bl...

Ble veldig syk i 2015. Ut å inn av sykehuset og legevakten, fikk morfin for store magesmerter holdt på i 7 uker. På legevakten fikk jeg beskjed om å spise glutenfri mat. Søkte 2 ganger fikk avslag. I oktober spiste jeg 2 brødskiver med gluten.. ble kjempe dårlig, var sengeliggende i 14 dager, og var til legen og fikk smertespillende sprøyter. Tok tynntarmbiopsi etter 14 dg. Alt for kort tid, skal være 6 uker. Sagosen spesialist skrev et langt brev til nav ternati diagnose cøliaki eller non cøliaki glutenintoleranse Fikk avslag fra nav i dag. Det står i brev. Jeg må leve glutenfritt. Min datter har nettopp fått cøliaki. Hva gjør jeg for å få støtte til glutenfri mat?

Kirsten, mars 2017 15:44

NAV har sine krav om hva som skal til for å invilge grunnstønad. Det er uheldig at du ikke fikk en ordentlig diagnose når du var dårlig første gangen, men etter at du har blitt frisk på glutenfri kost så er det bare en glutenprovosering som gjør deg syk igjen eller påvisbare IgE antistoffer mot hvetemel/gluten (da har du hvete allergi) som NAV kan forholde seg til. Du får ikke gjennomslag før du enten har spist gluten lenge nok til at endringene dine i tarmen er tydlige nok (cøliaki), at du reagerer på gluten uten å vite hva du spiser (blindet glutenprovosering)( ikke-cøliakisk glutensensitivitet), påvisbare IgE antistoffer mot hvetemel, og/eller  hvetemels provosering hos lege med påvisbar reaksjon (Allergi). NAV trenger en objektiv diagnostisk prosedyre før de invilger grunnstønad, og det har de ikke, derfor får du avslag. Sånn er det bare. I tillegg må en legeattest skrives av en spsialist i mage-tarm sykdommer

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.05

Klikk på logoene for mer info