Arkiv

Resultat: (1000) viser 161 - 180

Bør sønnen min ta hjemmetesten, eller er det ikke noe vits?

Hei og takk for spennande og informativt foredrag i Ålesund for ei tid tilbake! Skulle gjerne høyrt meir og stilt spørsmål, men, det høvde seg ikkje at det vart gjort. Eit av spørsmåla mine er om heimetesten for cøliaki vil slå "falskt&...

Hei og takk for spennande og informativt foredrag i Ålesund for ei tid tilbake! Skulle gjerne høyrt meir og stilt spørsmål, men, det høvde seg ikkje at det vart gjort. Eit av spørsmåla mine er om heimetesten for cøliaki vil slå "falskt" negativt ut, dersom denne personen manglar IgA? Eldste sonen min manglar IgA og derfor er eg usikker på om det er nyttig å ta heimetesten eller ikkje. Mvh Britt Karoline

Britt Karoline, 27. november 2018 13:24

Du har helt rett, hjemmetesten er laget for å oppdage IgA anti-tTG og vil være negativ uansett hva som er realiteten hos din IgA-manglende sønn. Dersom dere skal ta en test så gjør det hos din lege som da vil be om IgG mot tTG som er høy hos cøliakere med IgA-defekt. Man pleier også ta IgG mot deamidert gliadin som er forhøyet hos cøliakere med IgA mangel så man oppdager IgA-manglende cøliaker i rutinetestinger.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 20.25

Hva betyr gentest-resultatene mine?

Jeg fikk påvist cøliaki da jeg var 1 år (er nå 39) etter tarmbiopsi. Min far har også cøliaki (vet ikke om hva slags tester han tok, men han var veldig tynn og ble frisk med riktig diett). Jeg var i ungdommen veldig slurvete med dietten, men merket aldri noen sy...

Jeg fikk påvist cøliaki da jeg var 1 år (er nå 39) etter tarmbiopsi. Min far har også cøliaki (vet ikke om hva slags tester han tok, men han var veldig tynn og ble frisk med riktig diett). Jeg var i ungdommen veldig slurvete med dietten, men merket aldri noen symptomer. Dersom jeg ved en feil får i meg gluten nå, merker jeg heller ingenting. Jeg har jo derfor lurt litt på diagnosen. Jeg tok derfor en gentest som ga svaret HLA DQ2 (neg), HLA DQ8 (neg) men DQB1*02 (pos). Hva vil egentlig dette si?

Marianne, 27. november 2018 12:30

Du vet sikkert at ikke alle cøliakere reagerer akutt på gluteninntak, men har cøliaki likevel. Det tar tid å bygge opp den autoimmune reaksjonen på gluten, men den kommer om man spiser gluten. Du har en litt uvanlig HLA-variant som vi ser hos noen få cøliakere. Vevstypen som oftest er assosiert med cøliaki er HLA-DQ2.5 som består av 2 molekyler, en alfa kjede og en beta kjede. HLA-DQ2.5 molekylet kodes av to gener: Alfa-kjeden kodes av HLA.DQ A1* 0501 genet (derav "dott 5") mens beta-kjeden kodes av HLAB1*0201 genet (til sammen danner de en grop, som to hender som er vendt mot hverandre, og denne HLA-varianten kalles altså HLA-DQ2.5). Selv om de fleste har riktig alfa- (0501) og riktig beta- (0201) kjede er det noen cøliakere som bare har den ene av kjedene, og du har HLA-DQB1*0201 genet som koder for HLA-DQ-2 beta kjeden som finnes i cøliaki risiko-HLA molekylet HLA-DQ2.5. Du kan dermed ha cøliaki selv om dette ikke er det vanligste HLA-molekylet hos cøliakere.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 20.06

Kan jeg ha glutenintoleranse, og hva skal til for å få stilt denne diagnosen?

Hei! Jeg slår ikke ut på gentesten eller blodprøve for cøliaki. Allikevel spiser jeg glutenfritt. Om jeg er uheldig og får i meg noe med gluten får jeg følgende synptomer: kvalme, brekninger, oppblåsthet, svimler, munnsår, hudkløe med e...

Hei! Jeg slår ikke ut på gentesten eller blodprøve for cøliaki. Allikevel spiser jeg glutenfritt. Om jeg er uheldig og får i meg noe med gluten får jeg følgende synptomer: kvalme, brekninger, oppblåsthet, svimler, munnsår, hudkløe med eksem/sår. Jeg har prøvd flere ganger å spise gluten over lengre tid igjen, men utvikler da etterhvert angstanfall, prikking i huden, leamus, fryktelige leddsmerter (må sitte ned trappa om morgenen, våkner med så stiv nakke at jeg må bruke hendene til å støtte hodet for å klare å snu meg) mm. Har fått beskjed fra legen om at jeg ikke kan ha cøliaki da jeg ikke har et av de to genene. Spørsmålet mitt er da; kan jeg ha glutenintoleranse? Og hva skal til for å få stilt denne diagnosen? Mvh Bjørg

Bjørg, 26. november 2018 07:35

Plagene dine på hvetemelbasert mat er atypiske, men ikke ukjente. Dette er ikke nødvendigvis cøliaki-assosierte plager, men tilhører muligens en annen reaksjon på ting i hvetemelet. Man vet ikke om det er gluten som er det man reagerer på, eller andre komponenter, og det er dessverre lite eksakt viten om denne reaksjonsformen. Vi kjenner til andre sykdommer som er "gluten" induserte (f. eks. cerebellar ataxia) hvor immunsystemets reaksjon på gluten gir sykdom i andre organer. I tillegg er det mye annet i hvetemelet man kan reagere på. Problemet er at det ikke finnes diagnostiske prosedyrer/rutiner for å kunne diagnostisere slike hvetemels-reaksjoner på en for NAV tilfredstillende måte. Du må derfor vurdere gevinsten opp mot energien du må bruke for å kunne få ditt lokale sykehus til å gjennomføre en dobbelt blindet hvetemelsprovokasjon og "objektivisere" dine plager (måle de) mot det å spise glutenfritt og ikke bry deg om NAV og grunnstønaden.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.50

Spørsmål om barn og grunnstønad

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnst&os...

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnstønad-godkjenning? Overlege på vårt sjukehus har etter alle runder på sjukehus i høst sendt brev til nav som bekrefter diagnosen cøliaki - ikkje stilt med biopsi. Nav svarte i brev tilbake til oss at dei ville ha diagnose stilt med ESPGHAN-kriteriene. Kva betyr dette? Eg er sjølv ansatt på eit lokalt nav-kontor, og ringte nav-tlf. Dei sa det var nok at det foreligger diagnose. Eg har stadfesting fra lærere som har fulgt min sønn før/etter kutt i gluten, som bekrefter alt overlege på sjukehus stadfester. I tillegg journal som viser sjukdomshistorien i dei åra før dei fant ut kva sjukdom det var. Overlege fraråder på det sterkeste å innføre gluten for å «blidgjøre» NAV. Men økonomisk sett er det jo naturlig at man må søke. Er det vits å søke på det grunnlaget eg har?

Line, 23. november 2018 22:08

Det er litt vanskelig for meg å gi deg råd for jeg sitter ikke med så mange data. Jeg forstår det slik at han ikke hadde > 10 x øvre normalgrense for IgA mot tTG/TG2 (>70 U/ml om man benytter Fürst medisinske  laboratorium) ved 2 målinger, og overlegen på sykehuset ikke fant det nødvendig å gjennomføre en tynntarmsbiopsi fordi han hadde spist glutenfritt i 2 mnd. Da har man kliniske symptomer (jernmangel?), en riktig vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8), en forhøyet serum IgA anti tTG (men under 70U/ml), og klinisk respons, men mangler tynntarmsbiopsi. Nav sier da ofte at: "de medisinke kriterier for å stille diagnosen ikke er tilfredstilt", og avslår grunnstønad. Samtidig sier instruksjonen at det er legespesialisten/pediateren/sykehusoverlegen som har det avgjørende diagnostiske ordet. I tillegg har trygderetten ved flere anledninger dømt i pasientens favør ved det som heter " om det foreligger alminnelig sannsynlighetsovervekt" for en diagnose. Det er altså ikke slik at NAV kan forlange 100% sikker diagnose, selv om det har blitt etablert en slik praksis. Vi har truet NAV sentralt/departementet med rettsak i trygderetten om de ikke endrer praksis (da kom de nye kriteriene). Når det er sagt så kan man forstå at NAV forlanger at de tforeligger objektive tegn til cøliakidiagnosen.

ESPGAHN kriteriene er de den europeiske pediatriske foreningen bruker for å kunne stille diagnosen cøliaki uten tynntarmsbiopsi, og da forlanges det at IgA mot tTG er > 10 høyere enn øvre normalgrense ved 2 anledninger, og at en separat blodprøve sendes til Ullevål sykehus hvor den analyseres for anti-endomycium antistoffer (gamle måte å påvise IgA mot tTG). Videre må man ha "riktig" HLA, og til slutt symptomer som blir borte på GFD. Har man lavere IgA anti-tTG nivå enn 70 U/ml så forutsetter ESPGAHN kriteriene at man har tynntarmsatrofi /cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsien. Men NAV har egentlig ikke rett til å forlange ESPGAHN kriteriene før de innvilger grunnstønad da de må følge trygderettens vurderinger som altså kun forlanger: "alminnelige sannsynlighetsovervekt". Ank avgjørelsen, legg ved alt dere har og minn NAV på hva som eventuelt ville blitt avgjørelsen i trygderetten om dere tok saken dit. Instruksjonen er klinkende klar, det er overlegen/spesialisten som har det siste diagnostiske ordet.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.19

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki?

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki? Jeg tenker da på hodepine, kvalme, tretthet, nervøsitet/angst, leddsmerter- og brain fog/surrete hode- og generell uvelhet bare få timer etter inntak av glutenholdig ...

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki? Jeg tenker da på hodepine, kvalme, tretthet, nervøsitet/angst, leddsmerter- og brain fog/surrete hode- og generell uvelhet bare få timer etter inntak av glutenholdig mat? Og at symptomer varer minst et døgn etter inntak? Har lest mye, men får ikke helt klarhet i dette. Vi har to barn som reagerer så likt. Den ene får cøliakidiagnose, og positiv blodprøve, gen og gastroskopi. Den andre reagerer helt likt, men ikke fullt så kraftig enda, og har ikke fått positiv blodprøve eller sett skader ved skopi, men har genet. Så føler vi dette er så uforståelig, og føler vi får hele utredningen i fanget da sykehuset sier "prøv lav Fodmap". Det er mye jobb og man må føre kostholdsdagbok i tett dialog med SFO. Samtidig vet vi at barn 2 ikke fikk enormt med gluten før skopi, men vi prøvde holde oss til 2 skiver dag og mer når vi klarte. Vi vet ikke hvor forsiktige vi skal være med barn 2, om det kan være et tvilstilfelle og at vi skal be SFO behandle barnets mat som ved cøliaki? Det har ikke sett ut som barn nr 2 reagerer på høyfruktaner mtp. mais, bønner, løk, erter i glutenfrie middager. Men vi ser derimot tydelige reaksjoner etter glutenholdig mat. Både far og et søsken har cøliaki. Men kan altså barn nr 2 tåle gluten og likevel reagere likt som cøliaki på fruktaner? Hilsen frustrert glutenfri familie

AMF, 23. november 2018 11:32

Dette er et ganske komplisert spørsmål som mangler vitenskapelige undersøkelser. Vi vet at mange får en hvetemelsreaksjon som etterlikner cøliaki, men hvor man ikke får noen av de klassiske cøliaki-tegnene som IgA mot tTG og tynntarmsforandringer. Denne grupper er dårlig undersøkt, dels fordi den er vanskeligere å forske på (spredt rundt og ikke klart definert) og dels fordi man mangler objektive diagnostiske kriterier (enn så lenge). Man har en publisert undersøkelser som konkluderer med at det er fruktanene i hvetemelet mange av de hvetemelsreagerende ikke-cøliakerene reagerer på. Men det er også beskrevet en rekke andre komponeneter i hvetemelet som noen reagerer på. Det vi vet nå er at de fleste som trodde de reagerte på gluten, ikke reagerte på ren gluten i blindet gluten provoseringsforsøk, så det er neppe selve gluten i hvetemelet de ikke-cøliakiske hvetemels-intolerante reagerer på. Men vi vet ikke hva det er, ennå. Det er ingenting i veien for at dere alle lever glutenfritt. I henhold til budsjettforliket så vil fortsatt de ikke-cøliakiske "gluten"intolerante kunne motta grunnstønad slik som tidligere. Vi har diskutert med NAV om at ordet gluten ikke kan fange den faglige utviklingen, det er like ille å reagerer på gluten i hvetemelet som det er å reagere på andre komponeneter i hvetemelet, man må uansett spise hvetemelsfri mat = glutenfri mat. Så hvordan NAV kommer til å forholde seg til dette er ikke avklart, men forhåpenligvis får de en ny forskrift som tar høyde for dette. Vi jobber med saken.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.03

Har du synspunkter på nedbryting av gluten i soyasaus?

Hei, jeg leste sent i går kveld i en bok ('matmolekyler, kokbok for nyfikna' lisa förare winblad & malin sandström, falun 2014 s. 122) at 'livsmedelverket bedömer at de fleste glutenintolerante inte behöver oroa seg for rester [av gluten i soyasaus], etterso...

Hei, jeg leste sent i går kveld i en bok ('matmolekyler, kokbok for nyfikna' lisa förare winblad & malin sandström, falun 2014 s. 122) at 'livsmedelverket bedömer at de fleste glutenintolerante inte behöver oroa seg for rester [av gluten i soyasaus], ettersom alt alfa-gliadin bryts ner under fermentering og lagring'. Har du synspunkter? Det er jo mange typer soyasaus på markedet men den typen jeg bruker og er interessert i å sjekke ut er standard kikkoman light soyasaus som er produsert ved naturlig fermentering og ikke hydrolyse. Ha en fin dag og kopi gjerne ditt svar til meg på deepfrieduck@gmail.com. Håkon

Håkon, 22. november 2018 12:05

Gluten i soyasaus er en gjenganger. De som har mål finner at det er veldig varierende mengder hvetemel/gluten i de ulike soyasusene. Vanligvis tilsettes det kun små mengder soyasaus til maten så slutt mengden gluten i maten vil bli svært lav, men er man i tvil så finnes det glutenfrie soyasauser som man da bør bruke. Jeg vet ikke hvordan soya lages men om hveten tilsettes det ferdig fermenterte produktet, er det lite gluten som kan brytes ned under fermenteringen.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 18.34

Bør vi vente og ta ny prøve om ett år, eller be om henvisning til tross for negativ IgA?

Hei! Jeg stilte et spørsmål for et par uker siden da jeg ventet på svar fra blodprøve, men nå vet jeg ikke hva som er best å gjøre. Jeg skal oppsummere: *Gutt, 11 år. *Har HLA DQ8 og storebror med cøliaki. *Fikk påvist jernmangel som 7-...

Hei! Jeg stilte et spørsmål for et par uker siden da jeg ventet på svar fra blodprøve, men nå vet jeg ikke hva som er best å gjøre. Jeg skal oppsummere:
*Gutt, 11 år.
*Har HLA DQ8 og storebror med cøliaki.
*Fikk påvist jernmangel som 7-åring første gang (jernlager på 12). Fikk jerntilskudd og har deretter hatt jernmangel av og på.
*Fikk nylig påvist litt jernmangel igjen (jernlager på 28, så ikke så veldig lavt), og denne gangen også folatmangel.
*Har hatt migrene/hodepine i mange år.
*Blir fort sliten.
*Har den siste tiden vært litt plaget med magen, i følge ham selv. 
*Spiser mye glutenholdig mat (minst 4-5 skiver for dagen) og ellers et normalt kosthold. Litt lite fisk, kanskje.
*Normal vekst (152 cm og 40 kg).
*Negative blodprøver i forhold til IgA (>0,5, 4 og >0,5 på tre ulike blodprøver på et drøyt år)..

Hva synes du vi bør gjøre? Vente og ta ny prøve om 1 års tid (før?), be om henvisning til tross for negativ IgA?

Alva, 22. november 2018 10:23

Det er alltid vanskelig å gi konkrete råd i konkrete saker via nettet, det blir litt feil. Når det er sagt så er det noen forutsetninger som være tilstede før man går videre i cøliakidiagnostisering. Hans jern og folinsyre mangel er typiske tegn på malabsorbsjon forenlig med cøliaki (dersom han spiser adekvat). Jeg antar at du referer til IgA mot tTG /TG2 og at svarene skulle ha vært skrevet som: < (mindre enn) 0,5; =4, og <0,5 ved 3 ulike anledninger. Jeg forutsetter at han ikke har IgA mangel (at serum IgA er > 0,3 g/L, aldersjustert nedre normalområde). Da blir det litt opptil legen/pediateren å vurdere om man skal gjennomføre gastroskopi med tynntarmsbiopsi med mistanke om såkalt seronegativ cøliaki. Jernmangelen taler for, manglende IgA anti tTG (og ingen IgA mangel) taler litt i mot. Til slutt må guttens kliniske tilstand og plagene avgjøre hva man skal gjøre. Uansett så ansees jernmangel (og folinsyremangel) hos en ung gutt som sekundært til noe, enten sykdom eller feilernæring som man bør finne ut av.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 18.20

Kan jeg ha laktoseintoleranse i tillegg til cøliaki?

Hei! Jeg er en 35 år gammel dame som fikk cøliakidiagnose for 5 måneder siden. Jeg ble da iløpet av ca 2 uker kvitt samtlige mageplager og har ikke vært plaget etter det. Jeg spurte gastrologen om jeg burde kutte melk også i begynnelsen, noe hun mente var un&osl...

Hei! Jeg er en 35 år gammel dame som fikk cøliakidiagnose for 5 måneder siden. Jeg ble da iløpet av ca 2 uker kvitt samtlige mageplager og har ikke vært plaget etter det. Jeg spurte gastrologen om jeg burde kutte melk også i begynnelsen, noe hun mente var unødvendig. Nå er jeg på en institusjon i forbindelse med noe annet, og etter at jeg kom hit kom diare, luft, oppblåsthet tilbake. Det skal nevnes at jeg er i en spesielt krevende periode nå (psykisk lidelse) som jeg får hjelp for på denne institusjonen. Jeg har snakket med kjøkkenet her som mener det er helt umulig at det er gluten jeg får i meg. Jeg har snakket med lege her som sier psykisk belastning kan være årsaken, men hun anbefalte meg å prøve å kutte melk (men jeg kan vel bruke laktosefrie produkter?) i noen uker og se om det ble bedre. Jeg har vært og tatt noen blodprøver ang laktose som jeg ikke har fått svar på. Det jeg lurer på er: hvis jeg har sekundær laktoseintoleranse pga. cøliaki, er det ikke litt rart at disse symptomene kommer 4 måneder etter at jeg begynte med glutenfritt, og har vært fin helt til nå? Burde ikke evt laktoseproblem tvert imot BEDRES etterhvert som tarmtottene tilheles og man har vært uten gluten en god periode? Hva tenker du om dette, skal jeg bare prøve uten melk/laktose og se?

Ida, 21. november 2018 19:03

Jo jeg er helt enig i det du sier, en sekundær laktase mangel/laktoseintoleranse ville bedret seg på GFD og ja du kunne brukt laktosefri/redusert melkeprodukter. Alternativt er at institusjonsmaten inneholder mye "fremmedproteiner" som mange kan bli oppblåst av. Muligheten for at kjøkkenet ikke helt vet hva som er glutenfritt er, dessverre også prinsipielt tilstede. Selvom de fleste institusjonskjøkken har gode rutiner så får vi stadig meldinger om "feil" og servering av glutenholdige produkter til cøliakere på institusjoner. Jeg får håpe du har blitt bedre, og muligens er det mye FODMAP i det du spiser så du får en oppblomstring av IBS-liknende plager. Men psykisk er nok ikke årsaken, man klarer ikke å lage gass via psykisk påvirkning, heller tvert i mot, at mage-tarmkanalens bakterieflora kan påvirke psyken. Ikke lett å vite hva som egentlig er årsaken og ikke lett å finne ut av når man ikke har kontroll på det man spiser.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 18.09

Hvordan kan man teste om man har vevstypen for cøliaki?

Hei. Jeg har vært til utredning med blodprøve og biopsi for cøliaki. Det slo ut negativt. Jeg spiser lite gluten, og frykter det er grunnen. Har symptomer. Vil få tatt en prøve for å se hvilken vevstype jeg har, for utelukkelse av cøliaki. Legen min ment...

Hei. Jeg har vært til utredning med blodprøve og biopsi for cøliaki. Det slo ut negativt. Jeg spiser lite gluten, og frykter det er grunnen. Har symptomer. Vil få tatt en prøve for å se hvilken vevstype jeg har, for utelukkelse av cøliaki. Legen min mente dette var spesialprøver og at det ikke kunne gjøres. Hvor gjør man det? På forhånd takk!

Marita, 21.november 2018 17:33

Forstår godt du vil benytte muligheten for å kunne utelukke cøliaki som årsak til plagene dine ved å faktisk utnytte den gode negative prediktive verdien som det er i ikke å ha  HLA-DQ-2.5 og/eller HLA-DQ8. Så veldig spesialprøve er det ikke, Fürst medisinske laboriatorier gjør slike analyser på "EDTA" blod. Se denne linken:

http://www.furst.no/analyse-og-klinikk/kliniske-problemstillinger/fordoyelsessykdommer/patologi/

Står litt lengre ned på siden.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.53

Kan barnet mitt ha fått i seg for lite gluten for å gi utslag på prøver?

Hei! Har et barn som har symptomer på cøliaki, og har klaget hver dag på skolen av å føle seg dårlig. Slår ikke ut på blodprøve, og tok nettopp gastroskopi som var negativ. Fikk beskjed av lege om å prøve glutenfritt og lav fodmap...

Hei! Har et barn som har symptomer på cøliaki, og har klaget hver dag på skolen av å føle seg dårlig. Slår ikke ut på blodprøve, og tok nettopp gastroskopi som var negativ. Fikk beskjed av lege om å prøve glutenfritt og lav fodmap. Barnet har spist det det vil i det siste - foruten gluten. Og skolen rapporterer nå tilbake om et barn som ikke klager mer. Jeg ser at vi så gjerne skulle hatt ditt tilbud til tvilstilfeller som var på Lovisenberg - blir så usikker på om man kanskje hadde funnet cøliaki likevel? Kanskje har barnet fått for lite gluten? Er det noen mulighet for å få prosjektet opp å gå igjen?

AMF, 21. november 2018 17:27

Forstår godt at tvilen melder seg, man har endret på 2 ting med effekt og da lurer man selvsagt på om dette faktisk var cøliaki på lavgluten diet, slik at endringene ikke kom frem på prøvene, eller om det kun har vært IBS-og at lav FODMAT hjelper og at han kunne ha spist glutenholdig mat likevel. Ofte vil det kunne påvises Marsh-1 forrandringer i tynntarmslimhinnen ved cøliaki på lavgluten, men dette er for liten/uspesifikk forandring til, alene å kunne brukes til å diagnostisere cøliaki. Tilbudet på Lovisenberg var opprinnelig tenkt som et permanent tilbud til voksne med problematisk cøliakidiagnostikk / tvilstilfeller, men pga innsparinger på sykehuset, så ble tilbudet aldri ordentlig etablert og man satset på et 2-årig prosjekt under "raskere tilbake" som nå er avsluttet. Barna var dessverre aldri inkludert i dette, men jeg har drevet tilsvarende forskningsassosiert diagnostisk hjelp ovenfor barneavdelingen på Drammen sykehus, men det måtte jeg også avvikle pga manglende ressurser på laboriatoriet. Vi har ikke tatt noe betaling for denne servicen, så når moderorganisasjonene ikke lenger vil prioritere dette så opphører det, uavhengig av behovet/kvaliteten på tilbudet. 

 

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.39

Er det noen kjent sammenheng mellom cøliaki og å reagere på sterk mat?

Jeg fikk diagnosen cøliaki for tre år siden. I perioden før diagnosen reagerte jeg kraftig på sterk mat. Etter at jeg la om kostholdet til glutenfritt, håpet at jeg kunne spise sterk mat igjen f.eks. indisk eller meksikansk. Men jeg får fortsatt magesmerter av c...

Jeg fikk diagnosen cøliaki for tre år siden. I perioden før diagnosen reagerte jeg kraftig på sterk mat. Etter at jeg la om kostholdet til glutenfritt, håpet at jeg kunne spise sterk mat igjen f.eks. indisk eller meksikansk. Men jeg får fortsatt magesmerter av chillisaus, tabasco o.l. Er det noen kjent sammenheng mellom cøliaki og å reagere på sterk mat?

Anders, 21. november 2018 15:34

Nei

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.36

Finnes det støtteordninger til barnehager/skoler for at de skal legge til rette for barn/elever med allergi?

Hei, Vet du om det finnes noen støtteordninger til barnehager/skoler for at de skal legge til rette for barn/elever med allergi? ...

Hei, Vet du om det finnes noen støtteordninger til barnehager/skoler for at de skal legge til rette for barn/elever med allergi?

Guro, 21. november 2018 09:16

Godt spørsmål, men nei jeg har ingen informasjon at det offentlig bidrar til meromkostninger ved å ha allergisk barn.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.35

Er det noen husdyr du ikke anbefaler ha dersom man har cøliaki?

Hei. Lurer på om det er noen husdyr du ikke anbefaler å ha dersom noen i huset har cøliaki? Tenker med tanke på dyrematen eller f.eks. høy. Kan dette inneholde gluten? ...

Hei. Lurer på om det er noen husdyr du ikke anbefaler å ha dersom noen i huset har cøliaki? Tenker med tanke på dyrematen eller f.eks. høy. Kan dette inneholde gluten?

Anonym, 19. november 2018 14:12

Kan ikke tenke meg at det er noe problem. En cøliaker må spise glutenholdig mat før det blir et problem, og gluten sitter i kornet. Høy er avskåret den glutenholdige delen og det spises vel neppe. Det samme gjelder vel dyremat, det spises ikke av oss mennesker så, det burde være helt trygdt.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.32

Er tiltakene våre i mat og helse-klassen gode nok for glutenintolerante?

Hei! Jeg har mat og helse i 6.klasse, og har en elev som ikke tåler gluten. Vi bruker selvsagt glutenfrie alternativer i alt eleven lager, han / gruppen hans ordner mat på egen kjøkkenbenk (del av kjøkkenet) , egen stekeovn og egne redskaper. Jeg lurer på: Er dette no...

Hei! Jeg har mat og helse i 6.klasse, og har en elev som ikke tåler gluten. Vi bruker selvsagt glutenfrie alternativer i alt eleven lager, han / gruppen hans ordner mat på egen kjøkkenbenk (del av kjøkkenet) , egen stekeovn og egne redskaper. Jeg lurer på: Er dette nok tilpasset? Jeg forstår det slik at det er flere former / grader av å "ikke tåle gluten". Er tiltakene over nok? Er det for eksempel farlig for en med glutenallergi at en elev tar i spagetti med gluten, så tar i pakken med glutenfri spagetti, at glutenallergikeren tar i den glutenfrie spagettipakken og spiser uten å vaske seg på hendene? (Overføres gluten så lett?) Er det for eksempel viktig at porsjonspakning med smør ikke kommer i kontakt med glutenholdig mat (f. eks. brød) før eleven tar i pakken og spiser av smøret inni den? Bør jeg få litt mer spesifikk informasjon om elevens glutenallergi? Hva mener du det er viktig for meg/ gutten / foreldrene å tenke på?

Randi, 19. november 2018 10:52

Det er forskjell på hvor mye gluten som utløser reaksjon. Glutenallergi er så mye mer enn cøliaki, inkludert ekte IgE-mediert gluten (omega 5 gliadin) allergi. En cøliaker tåler godt å ta i spaghetti-pakker etc. uten problem. Det å ta på glutenholdig spaghetti burde også være uproblematisk, da det må være ekstremt lite som overføres til hendene. En cøliaker kan konsumere 100-20 mg gliadin pr kg mat som spises, og de situasjonene du beskriver kommer vel ikke i nærheten av å overføre 20-100 mg gliadin, og det må spises. Det kan være greit å få vite hva slags "glutenallergi" gutten har og hvilke reaksjoner han får ved glutenkontakt.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.26

Hvorfor kan ikke folk med cøliaki få en liten mengde immundempende medisiner/prednisolon til et eventuelt uhell?

Hei! Hvorfor kan ikke folk med cøliaki få en liten mengde immundempende medisiner/prednisolon og ha i skapet til et eventuelt uhell? Jeg blir så syk hvis jeg får i meg gluten og blir det i noen dager. Hadde gjort det litt bedre å kunne fått noe som dempet det ...

Hei! Hvorfor kan ikke folk med cøliaki få en liten mengde immundempende medisiner/prednisolon og ha i skapet til et eventuelt uhell? Jeg blir så syk hvis jeg får i meg gluten og blir det i noen dager. Hadde gjort det litt bedre å kunne fått noe som dempet det

Anonym, 18. november 2018 18:29

Det må nesten hver enkelt lege vurdere i forhold den pasienten man har foran seg. Det er farlig å venne seg til å dempe akuttreaksjoner med immundempene medisiner fordi man vet av erfaring at det så lett sklir ut. I tillegg vet vi ikke hvilke av de  akutte reaksjonene som faktisk lar seg behandle på en slik måte. Ikke alle immunologiske reaksjoner lar seg behandle med steroider, og steroider har, som du vet, potensielt veldig alvorlige bivirkninger.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.19

Hva bør jeg teste gutten min for?

Har en gutt på 9 år som fikk cøliaki-diagnose da han var 4 år. Han responderte fint på glutenfri mat og har vært symptomfri siden, og med gode blodprøveresultater. Utover høsten har han i stadig økende grad hatt vondt i magen. Det han beskriv...

Har en gutt på 9 år som fikk cøliaki-diagnose da han var 4 år. Han responderte fint på glutenfri mat og har vært symptomfri siden, og med gode blodprøveresultater. Utover høsten har han i stadig økende grad hatt vondt i magen. Det han beskriver høres ut som luftsmerter. Noe forslag om hva jeg bør sjekke? Jeg tenker hvertfall at jeg skal sjekke ift. laktose, om han har utviklet intoleranse mot dette. Men magesmertene kommer ikke spesielt etter at han har spist mat med mye laktoseinnhold. Han er også veldig sliten og har måtte slutte på fritidsaktiviteter.

Eli, 16. november 2018 12:15

Alltid vanskelig dette. Han bør vel få et legetilsyn som tar for seg alle mulig andre årsaker til magesmerter enn cøliakirelatert, særlig dersom han er blitt såpass sliten at han har sluttet på fritidsaktiviteter. Men når det er sagt så er det alltid en risiko for at det kommer glutenholdig mat inn i kosten, enten ufrivillig eller fordi han ikke klarer å si nei til kompisene som tilbyr ham glutenholdig mat. Alternativet er at dette ikke har noe med cøliaki å gjøre i det hele tatt, at han har fått en mer IBS-liknende tilleggsplager, men dette bør legen hans kartlegge å ta de nødvendige prøvene for å kunne fastslå at ikke cøliakien har blitt reaktivert, eller at det er annen åpenbar forklaring på magesmertene. 

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.14

Hva betyr "forenlig med" og hva skjer etter jeg har fått diagnose?

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med...

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med refusjon fra NAV når det ikke står helt spesifikt at jeg har cøliaki? Anti DGP IgG var >100 units og anti-tTG (IgA) var 24,5 x10E3 U/L - hva betyr det? Og så lurer jeg veldig på hva som skjer fra nå, er det standardiserte forløp for oppfølging eller er det bare opp til min fastleges forgodtbefinnende hva som skjer videre? Må jeg selv gjøre noe i forhold til oppfølging eller er det en automatikk her?

Oda, 15. november 2018 17:57

Du har cøliaki og legen på sykehuset (Overlege - spesialist) har nok satt en cøliakidiagnose på deg på bakgrunn av biopsisvar, autoantistoffnivå og din sykehistorie. Du får ikke noe problemer med NAV. Den epikrisen din fastlege får fra sykehuset kan du bruke som vedlegg til din grunnstønadsøknad. Din fastlege kan skrive legeerklæringen til NAV, men må vedlegge dokumentasjon på at diagnosen er satt av en spesialist sykehuset er en grei måte å dokumentere dette på. Det er stor variasjon på hva som nå skjer. Vi i NCF har ønsket at spesialisten på sykehuset tar en oppfølgningskontroll for å påse at ting går den rette veien, men det variererer mye sykehuset kan påta seg av dette, ofte settes dette ut til fastlegen. Videre oppfølgning og hvordan man skal lære å leve som frisk, glutenfri x-cøliaker er det ofte cøliakiforeningen som tar seg av. Du skal få tilbud om et cøliaki kurs i regi av mestringssenteret på sykehuset. Det tar litt td å bll frisk fra en voksendiagnostisert cøliaki

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.01

Bør vi be om blodprøver for å utrede datteren vår?

Hei. Har en jente på snart 10 år som har klaget på vond mage over lengre tid (siden våren 2018). Det kommer og går, vi trodde lenge det var knyttet til ting hun gruet seg for (hun er stille og beskjeden). Men siste uker har vi tenkt mer om det kan skyldes maten hun spis...

Hei. Har en jente på snart 10 år som har klaget på vond mage over lengre tid (siden våren 2018). Det kommer og går, vi trodde lenge det var knyttet til ting hun gruet seg for (hun er stille og beskjeden). Men siste uker har vi tenkt mer om det kan skyldes maten hun spiser. Hun er 140 cm høy og veier ca. 27 kg. Vi har normalt kosthold. Tok henne til lege sist uke som konkluderte slik jeg trodde at vi får vente og se, hun vokser det mulig av seg. Blodprosent og CRP verdier ble tatt og funnet helt ok. Hun har to søskenbarn på mors side som har påvist cøliaki og hatt glutenfri diett i mange år. Hva vurderer du er lurt i hennes tilfelle? Skal vi vente ytterligere uker og se dette an, eller skal vi be om blodprøve for test snarest? Takk for svar!

Karin, 14. november 2018 18:53

Hun er på grensen til alvorlig undervekt med en aldersjustert BMI på 13,8. Muligheten for cøliaki burde abselutt undersøkes om enn så bare for å utelukke dette som årsak til matvegringen. Det er mange årsaker til magevondt, inkludert følelsesmessige problemer, men man bør utelukke klare fysiske årsaker før man ender på psykisk årsak til magevondt. Ta cøliakidiagnostikk på henne, se om dere kan finne ut hva det er hun oftest får vondt i magen av, og ta denne opplysningen til legen hennes som grunnlagsinformasjon for en utredning av cøliaki/matvareallergi.

Trond S. Halstensen, 15. november 2018 21.30

Datteren min sliter med blant annet magesmerter og spisevegring etter flere år med undersøkelser. Hva tenker du om videre utredning?

Hei. Jeg har en datter født i januar 2014. Barnet hadde store plager med sprutbrekninger og store utfordringer med å få tømt magen fra starten av livet. Når jeg gjentatte ganger forsøkte å oppsøke hjelp ble jeg som mor forsøkt roet ned, med ...

Hei. Jeg har en datter født i januar 2014. Barnet hadde store plager med sprutbrekninger og store utfordringer med å få tømt magen fra starten av livet. Når jeg gjentatte ganger forsøkte å oppsøke hjelp ble jeg som mor forsøkt roet ned, med fraser som at det var helt normalt å være bekymret når man var nybakt mamma og at det var normalt at barn gulpet. Problemet var at dette ikke var gulp, men sprutbrekninger, ei heller var jeg nybakt mor. Barnet ble diagnostisert med pylorusstenose når hun var ca. 8 uker og ble videre operert for dette, uten nevneverdig bedring. Hun har svelget slange/gastroskopi da hun var baby. Jeg ble fortalt av kirurgen at hun hadde forstørret magesekk, at magen og tarmen var underutviklet og samarbeidet dårlig. Jeg startet ny runde med barneleger o.l. for å få klarhet i hva som feilte barnet mitt. Da hun var ca. 5-6 mnd var hun så forstoppet at vi måtte inn på sykehuset 3 dager før å hjelpe henne med å tømme magen, og hun har siden den gang stått fast på movicol junior. Denne må hun få daglig, dersom vi glemmer en dose risikerer vi at hun blir forstoppet. I august 2014 klarer jeg endelig å få barnelegen med på å teste om plagene kan skyldes melkeallergi. Etter 3 uker på spesialerstatning/kost opphører sprutbekningene. Hun får påvist kumelkprotein allergi. Hun har siden den gang vært kvitt problemet med sprutbrekninger, men har fortsatt store utfordringer med avføringen, samt at hun stortsett daglig forteller at hun har smerter i magen. Da barnet var ca 14 mnd startet vi med å forsiktig tilføre melk i kosten og dette har gått fint. Hun har også blitt diagnostisert med spisevegring i denne perioden. Jeg synes det er rart at barnet mitt som er over gjennomsnittet aktivt, sammenlignet barn på hennes alder, er så avhengig av avføringsmiddel hver dag for å klare å tømme magen. Jeg reagerer på at barnet mitt stadig klager på magesmerter, og at hun i perioder viser liten eller ingen interesse til å spise. Hun er enten høyt oppe i humøret, eller langt nede. Hun sliter med selvregulering og emosjonsregulering. Vi blir ikke fulgt opp av det lokale sykehuset lengre, og jeg har fått beskjed om at dette ikke er nødvendig, samt at mage/tarm problemene vil bedres med økt alder o.l. Hva tenker du i forhold til en ny/videre utredning av barnet? Jeg føler ikke at jeg på alle disse årene har klart å slå meg til ro med de forklaringene jeg har fått. Håper på svar. Mvh Christine Hågensen

Christine, 14. november 2018 17:56

Dette er nok litt utenfor det jeg kan besvare. Her har du et barn som det er påvist å mangle nerveceller i områder av tarmen (pylerusstenose) og som fortsatt har dårlig tarmmotilitet. Om dette har sammenheng med den grunnleggende årsaken til pylerus stenosen eller om dette er noe annet er i seg selv et eget utredningsprosjekt. Melkeprotein-"allergi" er veldig vanlig og ofte medvirkende årsak til forstoppelse. I tillegg beskriver du en emosjonell ustabilitet som du lurer på er matvareindusert. Jeg har ikke forutsetning for å gå inn i problemstillingen og kan kun svare deg prinsipielt. Dette krever både en pediatriatisk mage-tarm spesialist og en med barnepsykiatrisk/psykologisk forståelse for å kunne avdekke hva som egentlig er "feil", om det er noe feil. Beklager at jeg ikke kan gi deg noen bedre råd enn å oppsøke fastlegen for å få henvisning til relevant spesialist.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 21.29

Hvor lang tid vil det ta før jeg blir kvitt leddsmerter som muligens kommer av cøliaki?

Hei Jeg har vært plaget med mageproblemer et helt liv (50 år), og har nå blitt kvitt dette ved å kutte ut gluten. Jeg har også hatt andre plager som jeg mistenker kan komme av dette, bl.a. leddsmerter. Hvor lang tid vil det går før jeg får effekt...

Hei Jeg har vært plaget med mageproblemer et helt liv (50 år), og har nå blitt kvitt dette ved å kutte ut gluten. Jeg har også hatt andre plager som jeg mistenker kan komme av dette, bl.a. leddsmerter. Hvor lang tid vil det går før jeg får effekt av en glutenfri kost på dette området? Jeg har nå spist glutenfritt i 6 mnd.

Pål, 13. november 2018 14:00

Om du har/har hatt cøliaki, og dette er årsaken til plagene dine, så kan det ta lang tid før alle plager er borte. La det gå minst 3 år før du gjør opp status. Mulig du bør få leddplagene dine undersøkt uavhengig av eventuell cøliaki siden man som cøliaker har økt risiko for annen autoimmun sykdom (deler felles genetisk risiko for autoimmunitet).

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 21.26

Klikk på logoene for mer info