Arkiv

Resultat: Oppfølging (146) viser 1 - 20

Bør jeg henvises til biopsi?

Hei, Jeg fikk påvist cøliaki for en måneds tid siden gjennom blodprøver. Da prøvene viste et høyt resultat (120) mente legen at jeg ikke trengte å ta gastroskopi. Jeg har dermed ikke hatt noen form for kontakt med noe sykehus, spesialister el. Før...

Hei, Jeg fikk påvist cøliaki for en måneds tid siden gjennom blodprøver. Da prøvene viste et høyt resultat (120) mente legen at jeg ikke trengte å ta gastroskopi. Jeg har dermed ikke hatt noen form for kontakt med noe sykehus, spesialister el. Først tenkte jeg at dette var fint, men etter å ha lest meg opp på diverse nettsider og forum får jeg inntrykk av at cøliakien mer eller mindre kan ha ødelagt tarmene mine totalt, at faren for kreft er stor, og at jeg burde hatt et bilde av hvordan det står til "inni meg". Legen tok heller ingen tester med tanke på vitamin og jern-mangel. Jeg har ikke hatt veldig store reaksjoner når jeg har spist gluten, men er veldig opptatt av at kroppen min skal være frisk, og at ting skal stå bra til. Samtidig føler jeg meg allerede bedre på et vis, etter noen uker uten gluten. Etter all lesingen på nett føler jeg likevel at jeg burde vært i kontakt med et sykehus, og at jeg burde vite hvordan tarmene mine har det. Er dette en "riktig" tanke? Eller kan jeg stole på at legen sin vurdering ut fra svaret på blodprøvene er god nok? Jeg har jo ikke spesielt lyst til å gjennomgå gastroskopi, ei heller dytte i meg masse gluten i forkant, så det føles ikke godt å "presse gjennom" muligheten til å få ytterligere undersøkelser. Samtidig vil jeg jo gjerne vite hvor "syk" jeg er, og også ha mulighet til å følges opp for å se om jeg blir bedre. Dette er jo heller ikke noe legen min har lagt opp til? Mye spørsmål her nå, og jeg lurer vel på alle disse, men i hovedsak lurer jeg mest på om dette er vanlig prosedyre når man blodprøvene tydeligvis er så klare i sitt svar? Er det riktig at jeg bare skal gå hjem fra legekontoret med denne beskjeden, og ikke følges opp noe utover dette? På forhånd tusen takk for svar. :)

Kristine, 01. august 2019 11:04

Du har nok cøliaki, men i Norge har vi NAV, og de forlanger at diagnosen stilles av spesialist i indremedisin og bekreftes med tynntarmsbiopsi, som du må ta skal du kunne få en NAV-godkjent diagnose og rett til grunnstønad resten av livet. Så gå tilbake til legen din og si du må henvises til gastroskopi for å få diagnosen stilt på sykehuset av spesialist og bekreftet med biopsi for at NAV skal godta diagnosen og kunne gi deg grunnstønad. Det betyr også at du bør (les må) spise normal glutenholdig kosthold til de har tatt biopsien, (og du vil bli dårlig igjen så dette er et dielemma). Forhåpenligvis så kan de ta deg raskt inn til gastroskopi.

Trond S. Halstensen, 14. august 2019 20.24

Har gått ned i vekt etter omlegging til glutenfritt kosthold

Jeg gikk ned i vekt etter å ha lagt om til glutenfritt kosthold. Jeg har hatt stabil vekt (+/- en halv kilo) hele livet fra jeg var 16 til 40. Kan det komme av mangler i kostholdet, hvordan gå opp i vekt? ...

Jeg gikk ned i vekt etter å ha lagt om til glutenfritt kosthold. Jeg har hatt stabil vekt (+/- en halv kilo) hele livet fra jeg var 16 til 40. Kan det komme av mangler i kostholdet, hvordan gå opp i vekt?

Anders Olav, 27. juli 2019 14:34

Veldig vanskelig for meg å si noe om dette. det vanlige er at folk går opp i vekt på glutenfri kost. Dersom du er voksen, godt voksen og fikk påvist cøliaki med tynntarmsbiopsi og har gått ned i vekt etter at du har startet opp med glutenfri kost (selv om du spiser mye) så vil jeg anbefale at du tar kontakt med legen din og legger frem problemet så kan dere forsøke å finne ut om hvorfor du faller, ufrivillig, i vekt. Hva som er den mest sannsynlige årsaken er veldig avhengig av din alder etc, så jeg kan ikke si så mye konkret, men man må alltid ha i tankene at noen voksendiagnostiserte cøliakere som fortsetter å falle i vekt etter omlegging av kosten kan ha en variant av refraktær cøliaki.

Trond S. Halstensen, 14. august 2019 20.16

Hvorfor reagerer jeg på melk?

Hei, jeg fikk påvist cøliaki, laktoseintoleranse og benskjørhet for 14 år siden. Lever gluten- og laktosefritt, men har likevel hatt mye oppblåst mage. For snart 2 år siden hadde jeg en periode hvor magen var så oppblåst og øm at jeg ikke kunn...

Hei, jeg fikk påvist cøliaki, laktoseintoleranse og benskjørhet for 14 år siden. Lever gluten- og laktosefritt, men har likevel hatt mye oppblåst mage. For snart 2 år siden hadde jeg en periode hvor magen var så oppblåst og øm at jeg ikke kunne gå i annet enn løse joggebukser. Man kalte det IBS. Jeg sluttet med mange matvarer i en periode. Jeg spiser nå omtrent som før, og får hjelp til å følge FODMAP-diett. Men, laktosefri melk reagerer magen ennå på. I ultrapasteurisert melk denatureres myseproteinen til lange tråder som kan være tungt fordøyelige så jeg har prøvd den laktosefrie melka som er vanlig pasteurisert. Har prøvd i perioder på 2-3 uker, men blir oppblåst og «tung» i magen. Jeg må jo ikke drikke melk, men lurer på om du har noen tanker om hvorfor jeg reagerer på melk?

Kristine, 26. juni 2019 12:21

Det blir kun spekulasjoner, men mange reagerer på melkeproteinene. Det er riktig at du ikke trenger å drikke melk, benskjørhet har mye mer med D-vitamin-nivået å gjøre enn hvor mye kalk det er i kosten. Du bør uansett ta en slik multivitamin-tablett som inneholder D-vitamin (og jod) hver dag, det har vi alle behov for.

IBS er en vanskelig tilstand som har langsomme reaksjonsfaser. Det er totalinnholdet av FODMAP i en 3-6 dagers periode som bestemmer hvordan man reagerer. Man må spise en ting/kutte ut en ting i ca. 10 dager før man kan evaluere om man reagerer eller ikke. Så man kan lett bli lurt etter en reduksjonsperiode når man startet å spise mer av det man ikke skal og ikke reagerer umiddelbart, så tror man at man har blitt frisk, men det har man ikke og etter ca. 14 dager er man tilbake til der man var før. Så det er en streng dietdisiplin. Hvorfor du reagerer på melk vet jeg ikke, men behandlingen blir uansett å redusere på mengden melk/melkeeprodukter du konsumerer av gangen. Noe annen behandling for mat man ikke tåler finnes ikke. 

Trond S. Halstensen, 26. juni 2019 19.02

Kan sønnen min ha cøliaki?

Hei! Har en sønn på 2,5 år som har hatt en veldig oppblåst mage siden han var født. Slitt mye med forstoppelse, og har nå hatt en periode med veldig løs avføring. Han sover veldig urolig, og gråter ofte om natten. Han har og i det siste klagd...

Hei! Har en sønn på 2,5 år som har hatt en veldig oppblåst mage siden han var født. Slitt mye med forstoppelse, og har nå hatt en periode med veldig løs avføring. Han sover veldig urolig, og gråter ofte om natten. Han har og i det siste klagd litt på vondt i magen, men ikke så mye. Han er noe kort i vekst, og sliter motorisk med å henge på jevnaldrende. Han har også tung pust og har tidligere gått på astmamedisin uten at det hjalp. Han hadde også en periode fra 6-7 mnd. alder (da han skulle introduseres for fast føde) der han gikk ned i vekt. Kastet opp etter hvert måltid, men dette gikk seg til etter noen måneder. Men han kan fortsatt kaste opp lett, og hoster ofte til han spyr hvis han er forkjølet. Føler også han blir hardere rammet av virus i barnehagen enn de andre. Har time hos fastlege nå til uken, men redd for at de nok en gang sier at det er normalt osv.. eventuelt at han tester negativt på en blodprøve for cøliaki. Hva tenker du? Kan det høres ut som han har cøliaki?

Mona, 13. juni 2019 21:26

Det høres som han trenger en god doktor til å finne ut hva som egentlig er galt. Selvsagt kan han ha cøliaki, men da burde det være mulig å påvise at han sliter med å ta til seg viktige næringemner som jern. Men for å finne ut av det så må legen hans undersøke de vanligste alternativene og eventuelt henvise ham til en barnelege. Det høres ut som han har det vondt så noe galt er det vel. Man skal ikke kaste opp etter hvert måltid.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2019 18.29

Hvor lenge må jeg vente før verdiene mine normaliseres?

Hei Fikk påvist cøliaki i september og begynte å spise glutenfritt da. Var hos legen i sist uke og målte cøliaki verdien, og disse var fremdeles ikke normalisert. Er det normalt? Hvor lang tid må jeg regne med at det tar? ...

Hei Fikk påvist cøliaki i september og begynte å spise glutenfritt da. Var hos legen i sist uke og målte cøliaki verdien, og disse var fremdeles ikke normalisert. Er det normalt? Hvor lang tid må jeg regne med at det tar?

Åse, 27. mars 2019 14:43

Det er normalt. Jeg antar de har falt, men ikke blitt normalisert. Det tar tid å bli helt normal på GFD, immunsystemet har hukommelse og fortsetter å lage disse autoantistoffene en stund etter at man har startet på GFD. De fleste normaliseres til slutt, men det kan i verste fall ta noen år.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2019 19.58

Er det normalt at det tar så lang tid før smertene gir seg, eller vil de ikke gi seg?

Hei. Jeg har fått påvist cøliaki av spesialist og fastlege. Har spist glutenfritt tre måneder nå men synes ikke mage / tarm smertene blir borte. Jeg har blitt veldig mye mindre oppblåst og mistet 10 kg.... Er det normalt at det tar så lang tid før sm...

Hei. Jeg har fått påvist cøliaki av spesialist og fastlege. Har spist glutenfritt tre måneder nå men synes ikke mage / tarm smertene blir borte. Jeg har blitt veldig mye mindre oppblåst og mistet 10 kg.... Er det normalt at det tar så lang tid før smertene gir seg, eller vil de ikke gi seg? Jeg er 49 år og frisk ellers. Ingen medisinbruk.

Kjell, 25. mars 2019 08:15

Ja det er vanlig at det tar tid, ofte lang tid før man blir helt frisk av sin cøliaki.  Noen voksen-diagnostiserte pasienter bruker 3-5 år på GFD før de føler seg friske. Men forblir du dårlig og fortsetter å tape vekt, ufrivillig så ville jeg bedt om en legekontroll for å få undersøkt om alt går den riktige veien og at du ikke har en refraktær cøliaki som må ha tilleggsbehandling.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2019 18.43

Bør jeg be om en kontroll-gastroskopi?

Hei. Jeg er en kvinne på 38 år. Etter 20 år med diaré, slitenhet og vitamin/jernmangel fikk jeg påvist cøliaki ved gastroskopi januar-17. Jeg hadde ikke utslag på antistoffene/blodprøvene. Jeg merker stor bedring på magen, lite diaré, m...

Hei. Jeg er en kvinne på 38 år. Etter 20 år med diaré, slitenhet og vitamin/jernmangel fikk jeg påvist cøliaki ved gastroskopi januar-17. Jeg hadde ikke utslag på antistoffene/blodprøvene. Jeg merker stor bedring på magen, lite diaré, men har fremdeles vitaminmangel. Har ikke vært til noen form for kontroll eller oppfølging. Vet at jeg ved et tilfelle spiste en vanlig pannekake, fordi jeg stekte feil røre, ble litt oppblåst, men ikke stor reaksjon på det. Jeg syntes det er vanskelig å vite om jeg klarer å holde meg unna gluten i kosten godt nok, når jeg fremdeles må ha tilskudd av jern, folat, b12 og D vit.,men kanskje ikke reagerer så mye om jeg får i meg litt gluten. Bør jeg be om en kontroll-gastroskopi?

Lillian, 12. mars 2019 21:12

Ja, alle og muligens særlig de seronegative cøliakerene bør nok inn til rutinemessig kontroll etter en viss tid. Det er flere årsaker til tarmforandring enn cøliaki. Om det er etter ett, eller to år er litt avhengig av rest-plager og lokal kapasitet på sykehuset. Det er en stor andel av cøliakerene som ikke reagerer akutt på gluten (men de er/var like syke for det). Cøliaki er ikke en gluten-allergi hvor man reagerer akutt, det er en gluten-indusert autoimmun sykdom som kommer langsomt og forsvinner langsomt på glutenfri kost, så det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki. Noen trenger mye ekstra vitamintilskudd og tarmen bruker endel tid på å bli normal, 1/2 år til 3 år må du muligens beregne. Selv om de fleste blir bra nok innen det første året, er det mange som sliter noen år før de er friske

Trond S. Halstensen, 13. mars 2019 18.43

Sprikende anbefalinger fra legene på hva jeg kan spise

Hei Jeg har nylig vært til undersøkelse for å finne ut om jeg har cøliaki. Dette fordi min søster har nylig fått stilt diagnosen. Blodprøven som jeg tok hos legen, viste høye verdier som antydet cøliaki. Jeg tok derfor blodprøver for...

Hei Jeg har nylig vært til undersøkelse for å finne ut om jeg har cøliaki. Dette fordi min søster har nylig fått stilt diagnosen. Blodprøven som jeg tok hos legen, viste høye verdier som antydet cøliaki. Jeg tok derfor blodprøver for å se på vitaminer/jern ++. De var normale. Gastroskopiundersøkelsen viste at det ikke var noen patologiske forandringer. Jeg har ikke vært plaget med trøtthet, eller mageproblemer (som jeg har tenkt over iallefall). Etter disse undersøkelsene har jeg fått sprikende anbefalinger fra legene. Noen sier jeg bør spise glutenfritt basert på utslagene på den første blodprøven. Noen mener jeg ikke trenger det, ettersom gastroskopien viste at jeg ikke har cøliaki. Jeg er veldig forvirret. Hva vil det si at jeg ikke har cøliaki, sett i lys av at blodprøven gav høyt utslag på antistoffer? Jeg har også blitt anbefalt å ta nye blodprøver hvert annet år. Hva skal det kunne vise? Jeg er ikke interessert i å ta gastroskopi hvert annet år, for det var virkelig en grusom opplevelse. Hvordan ville du anbefalt meg å forholde meg til gluten? Vil til slutt nevne at fastlegen min først anbefalte meg å ikke undersøke om jeg hadde cøliaki, ettersom jeg ikke hadde symptomer. Han mente det var bedre å ikke vite det da, så jeg kunne spise normalt..

Elisabeth , 30. januar 2019 10:27

Det er alltid best å vite, glutenfri kost er uansett ikke så spesiell i disse dager og hadde du hatt cøliaki så hadde du nok merket forskjellen når du gikk over til GFD. Det er vanskelig for meg å vurdere situasjonen din uten detaljkunnskap om hvilke blodprøver vi snakker.om. En mulig måte å løse dette på er å spise så mye hvete-basert mat du kunne drømme om (her gjelder det pizza, spaghetti, boller etc.), og eventuelt ta nye blodprøver om et til to år om du ikke merker noe endringer. Blir du ikke syk av det vel så har du ikke cøliaki og kan spise fritt. Det at alle vitaminer etc. er normale inkludert jern, sier egentlig lite. Hadde du hatt jern-mangel så hadde det muligens kunnet ha betydning, men mange cøliakere har ikke så kraftige forandringer i tynntarmen at de får feil-ernæring.

Trond S. Halstensen, 30. januar 2019 19.23

Hvor mange år bør vi vente før vi tar neste blodprøve?

Hei! Jeg har to spørsmål: 1. Jeg ble diagnostisert med cøliaki (marsh 3c) for tre måneder siden, hadde få symptomer (mest oppblåsthet) men merker allerede litt forbedring av energinivå/mage. Spesialisten som tok gastroskopien ba meg ta kontroll-blodpr&osla...

Hei! Jeg har to spørsmål: 1. Jeg ble diagnostisert med cøliaki (marsh 3c) for tre måneder siden, hadde få symptomer (mest oppblåsthet) men merker allerede litt forbedring av energinivå/mage. Spesialisten som tok gastroskopien ba meg ta kontroll-blodprøve hos fastlegen etter 3 mnd, som altså er nå. I det siste har jeg lest flere steder, inkl her på nettsiden, at blodprøve anbefales etter et år. Jeg føler ikke ellers behov for oppfølging hos fastlegen, men er selvsagt spent på om forbedringen er synlig på blodprøvene, som en bekreftelse på at jeg gjør ting riktig. Samtidig er det jo ikke noe poeng å ta det hvis det er for tidlig til å se endring nå. 2. Min yngste sønn (5,5 år) har samme vevstype som meg, men ikke tegn til aktiv cøliaki. Fastlegen ba oss redusere gluten i dietten hans, men siden har jeg fått kontrabeskjed både på cøliakikurs på Ahus og fra bekjente som har cøliaki i familien. Ville derfor bare få bekreftet at vi ikke skal redusere gluteninntaket hans, siden vi vel da heller ikke vil oppdage det hvis han utvikler cøliaki? Hvor mange år bør vi vente før vi tar neste blodprøve?

Anja, 30. januar 2019 10:21

3 mnd kontroll er en sikkerhetskontroll for å høre om alt går greit. I tillegg kan det ha vært mangeltilstander som man undersøker om har bedret seg (IgA mot tTG faller, ernæringen bedrer seg ved at eventuelle mangler på jern, B12, folinsyre, D-vitamin etc, er i ferd med å normaliseres). Kontrollen har vel som formål å sikre at alle som er blitt fortalt de har cøliaki, kommer seg over på glutenfri diett, og at alt går den riktige veien. Legen har også nytte av en slik oppfølgningskonsultasjon så man vet at det går den riktige veien. Man kan i tillegg ta en ett års kontroll for å se etter fallet i autoantistoffer mot tTG/TG2 som igjen bekrefter at dietten gir ønsket effekt. Det er ingen grunn til å redusere gluteninnholdet i kosten til sønnen din, >90% av barna av en cøliakiforeldre får ikke cøliaki. Dersom han skulle være så uheldig er det beste at han blir såpass plaget at man ikke er i tvil om diagnosen.

Trond S. Halstensen, 30. januar 2019 19.11

Bruker det å ta lang tid å få ernæringsrådgivning etter gastroskopi?

Hei, jeg har vært på sykehus og foretatt gastro med vevsprøver for å få påvist cøliaki, og fikk vite at jeg vil bli henvist til ernæringsrådgivning som en del av programmet. Er dette noe som pleier å ta lang tid? Sikkert umulig &arin...

Hei, jeg har vært på sykehus og foretatt gastro med vevsprøver for å få påvist cøliaki, og fikk vite at jeg vil bli henvist til ernæringsrådgivning som en del av programmet. Er dette noe som pleier å ta lang tid? Sikkert umulig å svare på med presisjon, men jeg håper på at jeg kan få et ca. estimat. På forhånd takk!

Sven Erik, 2. januar 2019 18:59

Dessverre lengre tid enn det som er optimalt for de som trenger den informasjonen. Det varierer veldig fra sykehus til sykehus, fra innen en mnd, til 2 kurs i året, og da sier det seg selv at kan ta lang tid.

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 18.09

Kan jeg få en liste over hva jeg bør sjekke med fastlegen min?

Fikk påvist cøliaki for 3 år siden. Har ikke hatt noen oppfølging, men tenker å bestille en sjekk. Hva er det som bør sjekkes? Har spurt fastlegen, men han sier at jeg må bare spise glutenfritt så er alt i orden. Var veldig slapp da jeg fikk på...

Fikk påvist cøliaki for 3 år siden. Har ikke hatt noen oppfølging, men tenker å bestille en sjekk. Hva er det som bør sjekkes? Har spurt fastlegen, men han sier at jeg må bare spise glutenfritt så er alt i orden. Var veldig slapp da jeg fikk påvist cøliaki og tynntarmen var fri for tarmtotter ifølge legen som tok gastroskopi. Vil gjerne ha en liste over hva jeg bør sjekke til fastlegen min.

Rayner, 11. desember 2018 16:14

Du kan nok ikke få en liste av meg, men NCF har laget et skriv som ligger ute på nettsiden med en gjennomgang av hva som bør følges opp hos en nylig diagnostisert cøliaker. Prinsippielt så må man få det bekreftet at man har blitt bra, at eventuelle feilernæring/mangeltilstander er rette opp. Dersom man har andre tilleggsplager så bør legen din værre oppmerksom på muligheten for annen autoimmun sykdom, og ta de nødvendige prøvene for det. Dersom alt er blitt bra (det kan ta noen år hos en voksen nydiagnostiser  cøliaker) så er det hovedsaklig de ernæringsmessige kosekvensene av cøliakien som skal undersøkes om er reversert. Det står litt om dette her: https://ncf.snapper.no/hva-er-coliaki/mer-om-coliaki

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 19.40

Er en generell næringstest nok eller bør jeg teste spesifikke mangler?

Jeg har tatt flere prøver for næringsmangel pga. cøliakien. Er det noen spesifikke mangler jeg bør teste eller er en generell test grei nok? ...

Jeg har tatt flere prøver for næringsmangel pga. cøliakien. Er det noen spesifikke mangler jeg bør teste eller er en generell test grei nok?

Anonym, 2. desember 2018 16:21

Dersom du nylig ble diagnostisert med cøliaki så er det greit å få en oversikt over hva du eventuelt har en mangel på. Vanligst er jern, zink, magnesium, folinsyre, B12, D-vitamin (som vi nesten alle har for lite av), og avhengig av alder, kjønn og tilgjengelighet så bør man måle bentettheten. Men har du spist glutenfritt en del år så anser vi deg som frisk fra din cøliaki og da er det ingen ekstra grunn til å måle om du er feilernært, for da skal tarmen din fungere som hos de som ikke har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.18

Hva betyr "forenlig med" og hva skjer etter jeg har fått diagnose?

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med...

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med refusjon fra NAV når det ikke står helt spesifikt at jeg har cøliaki? Anti DGP IgG var >100 units og anti-tTG (IgA) var 24,5 x10E3 U/L - hva betyr det? Og så lurer jeg veldig på hva som skjer fra nå, er det standardiserte forløp for oppfølging eller er det bare opp til min fastleges forgodtbefinnende hva som skjer videre? Må jeg selv gjøre noe i forhold til oppfølging eller er det en automatikk her?

Oda, 15. november 2018 17:57

Du har cøliaki og legen på sykehuset (Overlege - spesialist) har nok satt en cøliakidiagnose på deg på bakgrunn av biopsisvar, autoantistoffnivå og din sykehistorie. Du får ikke noe problemer med NAV. Den epikrisen din fastlege får fra sykehuset kan du bruke som vedlegg til din grunnstønadsøknad. Din fastlege kan skrive legeerklæringen til NAV, men må vedlegge dokumentasjon på at diagnosen er satt av en spesialist sykehuset er en grei måte å dokumentere dette på. Det er stor variasjon på hva som nå skjer. Vi i NCF har ønsket at spesialisten på sykehuset tar en oppfølgningskontroll for å påse at ting går den rette veien, men det variererer mye sykehuset kan påta seg av dette, ofte settes dette ut til fastlegen. Videre oppfølgning og hvordan man skal lære å leve som frisk, glutenfri x-cøliaker er det ofte cøliakiforeningen som tar seg av. Du skal få tilbud om et cøliaki kurs i regi av mestringssenteret på sykehuset. Det tar litt td å bll frisk fra en voksendiagnostisert cøliaki

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.01

Bør vi be om blodprøver for å utrede datteren vår?

Hei. Har en jente på snart 10 år som har klaget på vond mage over lengre tid (siden våren 2018). Det kommer og går, vi trodde lenge det var knyttet til ting hun gruet seg for (hun er stille og beskjeden). Men siste uker har vi tenkt mer om det kan skyldes maten hun spis...

Hei. Har en jente på snart 10 år som har klaget på vond mage over lengre tid (siden våren 2018). Det kommer og går, vi trodde lenge det var knyttet til ting hun gruet seg for (hun er stille og beskjeden). Men siste uker har vi tenkt mer om det kan skyldes maten hun spiser. Hun er 140 cm høy og veier ca. 27 kg. Vi har normalt kosthold. Tok henne til lege sist uke som konkluderte slik jeg trodde at vi får vente og se, hun vokser det mulig av seg. Blodprosent og CRP verdier ble tatt og funnet helt ok. Hun har to søskenbarn på mors side som har påvist cøliaki og hatt glutenfri diett i mange år. Hva vurderer du er lurt i hennes tilfelle? Skal vi vente ytterligere uker og se dette an, eller skal vi be om blodprøve for test snarest? Takk for svar!

Karin, 14. november 2018 18:53

Hun er på grensen til alvorlig undervekt med en aldersjustert BMI på 13,8. Muligheten for cøliaki burde abselutt undersøkes om enn så bare for å utelukke dette som årsak til matvegringen. Det er mange årsaker til magevondt, inkludert følelsesmessige problemer, men man bør utelukke klare fysiske årsaker før man ender på psykisk årsak til magevondt. Ta cøliakidiagnostikk på henne, se om dere kan finne ut hva det er hun oftest får vondt i magen av, og ta denne opplysningen til legen hennes som grunnlagsinformasjon for en utredning av cøliaki/matvareallergi.

Trond S. Halstensen, 15. november 2018 21.30

Blodprøve-verdiene til sønnen min går veldig sakte nedover. Hva bør vi gjøre?

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og...

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og nå i dag fikk jeg vite at han måler 77 på IgA-målingen. Det går altså nedover, men sakte. I følge barnelegen vi gikk til før han ble 16 år, burde han være under 7 etter 1 år, ellers måtte vi vurdere å kutte ut hvetestivelse og glutenfrie havregryn. Nå har jeg snakket med sønnen min, og han sier at han er veldig nøye selv ned å ikke få i seg gluten. Jeg har ingen grunn til å mistro ham. Vi er også svært nøye hjemme. Alt blir lest på, han har egen krok på kjøkkenet med sin egen brødrister, toastjern, brødfjøl osv, og vi er nøye med hygiene osv. Generelt er jeg sikker på at han ikke får i seg gluten. Det jeg lurer på er om det er greit å vente enda litt før vi ev. kutter f.eks. havregryn, siden dette er noe han er veldig glad i. Når tenker du at vi eventuelt bør gjøre noe ekstra? Jeg kan nevne at han har hatt jernmangel siden han var 9-10 år gammel, så det er godt mulig han har hatt cøliaki i mange år uten at vi visste det (han hadde ikke andre symptomer, og cøliakien ble oppdaget tilfeldig). Jeg føler meg rett og slett litt rådvill, og fastlegen har sagt at jeg kan mer om cøliaki enn ham, så jeg har ikke noen å spørre nå som han er for gammel til barnelegen.

Marianne, 12. november 2018 17:26

Som halvvoksen kommer han over i de voksenes tilhelingsdata, og der tar det mye lengere tid å bli frisk enn hos "små"barna. Dette går etter planen og alt ser bra ut. Immunsystemet har hukommelse og det tar forbausende lang tid å bli helt frisk. Så ta det helt rolig, dette går den riktige veien og du behøver hverken kutte ut spesialdyrket glutenfri havre eller hvetestivelse (som er glutenfri i dag). Det tar bare lengre tid å bli frisk desto sykere man var ved diagnosestidspunktet og muligens også desto lengre man har vært syk.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 20.28

Kan nervesmerter i føtter og armer ha sammenheng med cøliakien jeg fikk påvist for 10 mnd siden?

Hei. Jeg lurer på om nervesmertene jeg har i begge føtter og armer har sammenheng med cøliakien jeg fikk påvist for 10 mnd siden. Smertene kom noen måneder før jeg fikk cøliaki påvist. Jeg har akkurat vært på ultralyd/MR hvor det viser ...

Hei. Jeg lurer på om nervesmertene jeg har i begge føtter og armer har sammenheng med cøliakien jeg fikk påvist for 10 mnd siden. Smertene kom noen måneder før jeg fikk cøliaki påvist. Jeg har akkurat vært på ultralyd/MR hvor det viser at nervene er i klem. En lege mente at det var fordi kroppen angrep bindevevet og deg ble hardere. Jeg har veldig sterke smerter. Magesmertene, treg mage og kvalme har blitt helt borte med glutenfri mat. Jeg fikk også nakkesleng for noen år siden, har det sammenheng med smerter i armene som har forplantet seg fra nakken? Jeg får lite svar for dette er mindre kunnskap om i helsevesenet har jeg forstått..

Helene, 8. november 2018 09:31

Det er mange årsaker til nervesmerter, inkludert at de er i klem. Har man cøliaki så har man økt risiko for annen autoimmun sykdom, men de autoimmune sykdommene som gir forandringer i bindervevet vil oftest kunne diagnostisere på annen måte. Det er vanligere at nervene er i klem fordi de går i trange kanaler, og det har i seg selv ingenting med cøliakien å gjøre. Mest sannsynlig er dette et problem som er uavhengig av cøliakien og som krever egen diagnostikk og behandling.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 18.22

Er det riktig at datteren vår ikke skal utredes videre?

Hei. Vår datter på 11 år er periodevis plaget med magesmerter og kvalme. Hun har heller ikke vokst lengdemessig det siste halve året. Hun har nå vært og tatt blodprøver og er positiv på grnotypene for cøliaki, men negativ på igG og igA. D...

Hei. Vår datter på 11 år er periodevis plaget med magesmerter og kvalme. Hun har heller ikke vokst lengdemessig det siste halve året. Hun har nå vært og tatt blodprøver og er positiv på grnotypene for cøliaki, men negativ på igG og igA. Det ble ikke tatt jern og vitaminstatus, har normal Hb. I følge fastlege så skal ikke dette utredes videre nå. Hun skal skrive dagbok over matinntak, smerter og avføringsmønster. Er ikke dette noe som utredes så sant man ikke har positive IG-prøver?

Gry, 2. november 2018 16:33

Det er mange årsaker til magesmerter og kvalme, høydevekst må nesten sees på med målinger og se om hun fraviker fra percentilen, og blir hun underernært så vokser hun heller ikke. Synes det er riktig av legen hennes å se det an, lage dagbok over matinntaket og eventuelt vurdere andre årsaker til problemene siden hun ikke har positiv serologi. Blir uttalt og det dukker opp andre tegn på cøliaki slik som vektnedgang, dårlig ernæring (og hun spiser "normalt" ) så får man ta dette opp igjen til ny vurdering.

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.38

Bekymret pappa Autisme, 31. oktober 2018 22:54

Har en sønn på 12 år. Han har diagnose barneautisme/adhd/Tourettes. Vi begynte for 1 år siden med glutenfri mat. (Han har ikke glutenallergi påvist) Hans mor mener bestemt at glutenfri mat blir han rolig av og reduserer tics og selvskading og sinne. Jeg blir nå b...

Har en sønn på 12 år. Han har diagnose barneautisme/adhd/Tourettes. Vi begynte for 1 år siden med glutenfri mat. (Han har ikke glutenallergi påvist) Hans mor mener bestemt at glutenfri mat blir han rolig av og reduserer tics og selvskading og sinne. Jeg blir nå beskyldt for å ødelegge alt og hans liv fordi jeg har gitt han mat med gluten i et par anledninger i år. Er det slik å forstå at gluten kan gi så voldsomme reaksjoner i løpet av et år.mht til sinne og tics? Han er tynn,spiser lite glutenfri mat hos meg, er født prematur og dysmatur, dårlig språk. Er det forsvarlig og hensiktsmessig å gi barn glutenfri kost når det ikke foreligger noen dokumentasjon for allergi, eller dokumentasjon for at det virker? Dette sliter meg ut da vi er skilte og har barn 50%. Alt er min feil sies det.

Bekymret pappa Autisme, 31. oktober 2018 22:54

Dette er en veldig følelsesladet diskusjon. Mange foreldre til barn med autistisme, ADHD eller Tourettes hevder at glutenfri mat hjelper, men det har vært veldig vanskelig å vise det i kontrollerte studier (man har forsøkt). Vi vet at noen cøliakere kan utvikle mentale plager som etterlikner en del diagnoser, inkludert autisme, men det betyr ikke at gluten er årsak eller påvirker symptomene hos de fleste med autisme/ADHD/Tourettes syndrom. På den andre siden så er glutenfri mat helt grei mat, mange barn vokser opp som glutenfrie og på verdensbasis så spiser vel de fleste barn glutenfritt. Problemet er de sterke følelesene som vekkes og troen på at glutenfri mat er det som skal til for at han skal kunne fungere bedre/best. Jeg tror det beste er å samarbeide som i denne sammenhengen blir at man må føye seg etter den som har de sterkeste følelsene, det betyr så lite, masse god mat er glutenfri. Det mor blir rolig av, gagner barnet og deg, selv om det ikke er vitenskaplig vist at det hjelper (se link til en vitenskapelig oversiktsartikkel på engelsk her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26418822 ).

Jeg har fjernet navn og telefonnummer for anonymitetshensyn.

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.18

Behov for hjelp til avlesing av prøvesvar

Hei. Nå er det ca et år siden cøliakidiagnosen ble konstatert (Marsh 3b). Jeg føler at jeg har ganske god kontroll på hva jeg spiser, men har det ikke "glutensterilt" hjemme, da det er flere i familien uten cøliaki. Pga. diverse andre småpl...

Hei. Nå er det ca et år siden cøliakidiagnosen ble konstatert (Marsh 3b). Jeg føler at jeg har ganske god kontroll på hva jeg spiser, men har det ikke "glutensterilt" hjemme, da det er flere i familien uten cøliaki. Pga. diverse andre småplager (uopplagt, vedvarende luftveis plager etc) var jeg hos fastlegen for å ta en blodprøve. Da tok vi med oppfølging på cøliakien samme slengen. Har nå akkurat fått svar fra fastlegen på blodprøven og den viser følgende: Anti-tTG IgA 2[[7] S-Anti-Deam glia IgG 17 [[7] Litt historie vedrørende den litt trøblete diagnoseringen. Jeg måtte gjennom 8 uker med provokasjon for å få en endelig diagnose etter gastroskopi nr1 med for lite funn (Marsh1) og tok derfor en blodprøve den dagen jeg skulle til gastroskopi nr 2. Den var da følgende: S-Anti-tTG IgA 5[[7] S-Anti-Deam glia IgG [1[[7] Prøvesvarene som gjorde at det rekvirert en gastroskopi i første omgang var følgende: S-Anti-tTG IgA 9 [[7] S-Anti-Deam glia IgG 1 [[7] DQ2/DQ8 HLA-typing UTFØRT • HLA DQ2 POS * • HLA DQ8 NEG Jeg har aldri helt hatt helt tillit til mine blodprøver mht cøliaki. Det kom som en overraskelse at IgG ga utslag nå. Etter det jeg kan skjønne har jeg ikke IgA mangel? Hva er disse siste prøvesvarene egentlig sier? Har jeg ikke vært nøye nok med matinntaket eller kan det være et feilutslag? Er det dette man kan kalle seronegativ cøliaki? Hva slags anbefalinger til videre oppfølging ville du kommet med her?

Gitte (37), 30. oktober 2018 09:26

Du kan strengt tatt ikke kalle dette seronegativ cøliaki siden du hadde en initial prøve som viste forhøyet serum IgA mot tTG (S-Anti-tTG IgA = 9 [normalt <7]), men du er i grenselandet med en påvist Marsh-IIIb samtidig som du hadde <7 i serum IgA mot tTG (du hadde vel spist litt mindre gluten frem mot biopsien). Slik jeg leser dine prøver så egner de seg ikke for å kontrollere din diett, du er i praksis sero-svak. Det er heller ingenting som tyder på at du ikke klarer dietten din, og IgG mot deamidert gliadin er mer uspesifikk og IgG responsen har hukommelse, så IgG mot deamidert gliadin har muligens kommet opp fordi du nå ikke spiser gluten, da blir det mere IgG ledig i blodet ditt til å reagerer i testen (før ble de brukt opp ved glutenspising), men dette blir kun spekulasjoner. De andre plagene du nevner høres mer ut som IBS/tykktarmskatar som vi vet mange sliter med og da er det redusert inntak av mat med mye FODMAP-karbohydrater som er løsningen.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.14

Kan det være cøliaki?

Heisann! Jeg har opplevd å ha mye luft i magen. Jeg husker når jeg var ca. 10 år (er 46 i dag), så måtte jeg kutte ut melk fordi jeg hadde så vondt i magen. Nå opplever jeg mye luft, og har en klissete avføring. Jeg må alltid vaske over doen for...

Heisann! Jeg har opplevd å ha mye luft i magen. Jeg husker når jeg var ca. 10 år (er 46 i dag), så måtte jeg kutte ut melk fordi jeg hadde så vondt i magen. Nå opplever jeg mye luft, og har en klissete avføring. Jeg må alltid vaske over doen fordi det sitter fast sort avføring nedi toalettskålen. Når jeg var i tenårene var jeg veldig irritert, slapp, mye syk (halsbetennelse), og i midten av 20-årene måtte jeg starte med en god del kosttilskudd fordi jeg var så sliten hele tiden (diverse kosttilskudd hjelper veldig). Jeg kan ikke slutte på kosttilskudd nå fordi da blir jeg umiddelbart sliten og veldig trett. Jeg har nettopp tatt en test hvor jeg hadde positivt resultat på HLA DQ8 (negativt på HLA DQ2), men det står følgende: Pasienten har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Normal verdi av anti-tTG og anti-deamidert gliadin gjør det lite sannsynlig at pasienten har aktiv cøliaki. I tillegg står det: Gentest: Pasienten har en genetisk variant som nærmest utelukker at primær laktoseintoleranse foreligger. Det er imidlertid mulig at pasienten ikke tåler melkeprodukter pga andre tilstander (sekundær laktoseintoleranse som feks ved cøliaki, inflammatorisk tarmsykdom mm). Ellers har jeg nattesvette (kun på natten, og jeg har ikke kommet i overgangsalderen, for det er sjekket), jeg har plagdes en del med munnsår, og har nettopp fått påvist et lite menigniom (aner ikke om det har sammenheng). Hva innebærer disse prøveresultatene tenker du?

Tove, 17. oktober 2018 12:49

Beklager, men mye av dine spørsmål må du nok ta med legen din. Jeg skal kun svare generelt på det som har med cøliaki å gjøre. Dersom du spiser glutenholdig mat i det daglige så er det veldig lite sansynlig at cøliakien er årsaken til plagene dine. Du har nok ikke cøliaki. Gen-testen sier bare noe om at du kan få cøliaki, men 96% av de som har et slikt cøliaki-gen får ikke cøliaki, da ca 25-30% av oss har et slikt "cøliaki-gen". 

Trond S. Halstensen, 24. oktober 2018 18.18

Klikk på logoene for mer info