Arkiv

Resultat: Oppfølging (201) viser 1 - 20

Hva er forskjellen på cøliaki og cøliaki 2?

Hva er forskjellen på cøliaki og cøliaki 2? Har lettgradig betennelse i duodenal (har tatt biopsi) og mor mi har Chrons. Kan det være det også? Legen vil undersøke dette med å bruke entocort? Er det normalt? Bruker ein det om ein har cøliaki 2? Har...

Hva er forskjellen på cøliaki og cøliaki 2? Har lettgradig betennelse i duodenal (har tatt biopsi) og mor mi har Chrons. Kan det være det også? Legen vil undersøke dette med å bruke entocort? Er det normalt? Bruker ein det om ein har cøliaki 2? Har igrunnen alt som skal til for å få cøliaki diagnosen, bortsett frå utslag på blodprøver, er det normalt å få diagnosen uten utslag?

Gro, 31. mars 2021 03:00

Dette forstår jeg ikke. Man deler ikke cøliakien inn i undergrupper, kun refraktær cøliaki og da har man som oftest tydlige forandringer i tynntarmsbiopsiene. Man kan ha cøliaki uten å ha autoantistoffer i blodet (IgA (eller IgG ved IgA-mangel) mot TG2), men det er unntaket. Jeg vet ikke helt hva legen din vil oppnå med lokaltvirkende cortikosteroider, men det er ikke en behandling for ukomplisert cøliaki.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 19.11

Sønnen min har svært forringet livskvalitet på grunn av Dermatitis herpetiformis

Hei! Jeg har en sønn på 21 år som fikk DH for litt over tre år siden. Han har gått ut og inn av sykehuset og vært hos flere hudleger ved det samme sykehuset uten noe annet svar på alle intense plager enn at han må holde seg unna gluten - og det har ha...

Hei! Jeg har en sønn på 21 år som fikk DH for litt over tre år siden. Han har gått ut og inn av sykehuset og vært hos flere hudleger ved det samme sykehuset uten noe annet svar på alle intense plager enn at han må holde seg unna gluten - og det har han gjort hele tiden! Men det som bekymrer meg mest, er at han hele denne perioden har brukt - og fortsatt bruker "DAPSON". Dette er er et legemiddel det advares mot - og bør absolutt ikke brukes over lengere tid, men han er helt avhengig av det. Men likevel klør han og er full av sår som klør konstant og brenner på innsiden av huden. Det skjer jo ingen forandring! Over 3 år med glutenfri kost burde vel begynne å merkes?? Hele situasjonen er bare uutholdelig-livskvaliteten hans er svært forringet. Er det noen som kan gi meg et svar på om det finnes håp for ham så vil jeg bli takknemlig. Hilsen en bekymret mor.

Mamma'n, 30. mars 2021 23:18

En strikt GFD helbreder en DH i løpet 5-7 år! å det tar tid, men Dapson burde stanse/minimalisere utbruddene om det er DH. Men som du ser av tidsperspektivet, så må man spise glutenfritt i lang tid før det får full effekt. Om han er diagnostisert med tradisjonelle metoder inkludert immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA-immunkomplekser i frisk huds papillespisser (biopsi, oftest en underarm), så er det DH, og man må bare være ekstrem glutenfri og tålmodig.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 20.05

Hvem kan hjelpe meg med glutenfri og FODMAP-redusert diett?

Jeg har cøliaki. Dessverre så sliter jeg i perioder med magesmerter som varer i flere dager. Dette til tross for strengt glutenfritt kosthold. Har også IBS og lurer på om jeg må gå via fastlegen for å komme i kontakt med kostholdsveileder som kan hjelpe med...

Jeg har cøliaki. Dessverre så sliter jeg i perioder med magesmerter som varer i flere dager. Dette til tross for strengt glutenfritt kosthold. Har også IBS og lurer på om jeg må gå via fastlegen for å komme i kontakt med kostholdsveileder som kan hjelpe med med å sette opp en glutenfri og lav FODMAP diett? Tror virkelig jeg trenger det da jeg ikke klarer å fikse dette på egenhånd. Kan det hende jeg ikke tåler hvetestivelse og i så fall, er det da en blodprøve som kan gi svar på det?

Vibeke, 23. mars 2021 16:48

Tror det er best å ta det via fastlegen. Du skal til en ernæringsfysiolog med kompetanse på FODMAP redusert kost for å behandle IBS. Hvetstivelse inneholder FODMAPkarbohydrater som Fruktaner, og det er ekstra mye fruktaner i norsk hvetemel, IBS tåler hverken hvetemel/hvetestivelse eller spelt-mel basert brød. Det kan være utfordrende å få til en glutenfri lav-FODMAP-kost i hverdagen. Mange trenger hjelp til lav-FODMAP dietten så en glutenfri lav-FODMAP diett kan være ekstra krevende.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.28

Jeg er fortvilet på 16-åringens vegne!

Gutt 16 i mars 21, diagnose i september 20 m gastroskopi, for gammel til barneavd på HUS, fastlege med 0 kompetanse på cøliaki. Hvordan bør han følges opp, av hvem og hvor (mor har fått 0 info). Etter kort bedring tilbake til trøttere enn snitt, jern sva...

Gutt 16 i mars 21, diagnose i september 20 m gastroskopi, for gammel til barneavd på HUS, fastlege med 0 kompetanse på cøliaki. Hvordan bør han følges opp, av hvem og hvor (mor har fått 0 info). Etter kort bedring tilbake til trøttere enn snitt, jern svakt på retur fra okt til desember. Hva kan/skal jeg kreve av oppfølging hvor/av hvem? Er ganske fortvilet på vegne av barnet mitt (og vi er bortimot 100%glutenfrie I heimen etter diagnose).

Worrymum, 19. februar 2021 21:45

16 åringer er definert som barn, så at han var for gammel til å få en gjennomgang av cøliakiproblematikken på barneavdelingen må skyldes kapasitetsproblemer. Meld ham inn i ungdomsavdelingen av  NCF, delta på de møtene som dukker opp/sommerleir for undom. Når det gjelder oppfølgning så vil man se at autoantistoffene forsvinner på GFD (kan ta litt tid), påse at gutten forstår alvoret og være klar over at det kan være vanskelig å være glutenfri ungdom blandt glutenspisende venner, så man må tørre å tenke tanken at det kan forekomme uhell. Selv en lege med 0 peiling på cøliaki kan lese seg opp og ta de nødvendige blodprøvene som sier noe om jernstatus (og andre sporstoffer) autoantistoffnivået og en generell US med tanke på ernæringsstatus. Alternativet er å bytte lege til en som kan litt mer. Dere skal også få tilbud om et kurs på sykehusets læring og mestringssenter når det gjelder dette med hva cøliaki er og muligens litt om det å spise glutenfritt. Satt på spissen kan man si at cøliaki er en diagnostisk utfordring for legene, men behandlingsmessig så overlates de ofte til Norsk cøliakiforening for å bli lært opp av andre, mer erfarne pasienter.

Trond S. Halstensen, 24. februar 2021 18.19

Hva slags prøver bør en med cøliaki ta jevnlig?

Hvilke blodprøver er viktig å følge med på og hvilke bør taes og hvor ofte?   ...

Hvilke blodprøver er viktig å følge med på og hvilke bør taes og hvor ofte?  

berit, 14. januar 2021 12:12

Jeg oppfatter spørsmålet som: "Hvilke blodprøver skal taes i oppfølgningen av en cøliaker på GFD". Her betyr alder, alvorlighetesgrad og assosierte sykdommer endel for svaret. Barn har andre utfordringer en f.eks. eldre med nyoppdagete cøliaki. Omleggingen av GFD er utfordrende for mange så i begynnelsen ønsker man å se at nivået av IgA mot autoantigenet Transglutaminase-2 (TG2) faller slik det skal på GFD (selvom det varierer veldig med hvor raskt det faller), at eventuelle vitamin- (f. eks. D-vitamin og B12) og mineral-mangler (f.eks jern, sink) blir normalisert på GFD, evnt som følge av ekstra tilskudd. Man må vurdere utgangspunktet til pasientene, så hyppigheten av kontroller varierer fra hver 3dje månede i begynnelsen til årlige kontroller hos barna-ungdommer som mestrer sin GFD. Mange som takler sin GFD og som tilheler vil etter 2-3 år på GFD betraktes som friske fra sin cøliaki og ikke lenger kontrolleres ekplisitt da pasientene kontrollerer sin egen cøliaki med glutenfri kost. Dersom de voksne med behandlet, innaktiv cøliki får fornyet problemer eller andre helseutfordringer så skal de tilbake til legen å få dette utredet, men i Norge ser man ikke behover for årlige kontroller av en velbehandlet cøliaki pr se. Ofte vil legen også undersøke om man har andre assosierte autoimmune sykdommer som stoffskifteproblemer i oppfølgningen av cøliakien, men når alt er normalisert og plagene er forsvunnet så ansees man som frisk fra sin cøliaki. Man kan lese mer om både diagnostiseringen og oppfølgningen av voksne cøliakere på NCF sin hjemmeside (https://www.ncf.no/hva-er-coliaki/for-helsepersonell/diagnose_-behandling-og-oppfolging-av-voksne-med-coliaki) og av barn https://www.ncf.no/aktuelt/nye-norske-retningslinjer-diagnostikk-og-oppfolging-hos-barn

Trond S. Halstensen, 20. januar 2021 17.58

Prøvene tyder på gluteninntak, men jeg er glutenfri?

Jeg fikk påvist cøliaki i juli 2019, 41 år gammel, etter mange år med svært lave blodverdier. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg IgA tTg på over 128 og P-IgA på 5,5, samt tydelig tarmtottarofi ved gastroskaopi. Ett år senere hadde jeg IgA tTg på 85...

Jeg fikk påvist cøliaki i juli 2019, 41 år gammel, etter mange år med svært lave blodverdier. Da jeg fikk diagnosen hadde jeg IgA tTg på over 128 og P-IgA på 5,5, samt tydelig tarmtottarofi ved gastroskaopi. Ett år senere hadde jeg IgA tTg på 85 og P-IgA på 3,34 og fortsatt tarmtottatrofi. Og i november 2020 IgA tTG på 76 og P-IgA på 2,99. Magen føles bedre enn på lenge. -Fastlege og spesialist har siden diagnosen antatt at at jeg fortsatt kan få i meg gluten da de har forventning om raskere bedring. Jeg er helt sikker på at jeg ikke får i meg gluten. Kan det tenkes at de er for utålmodige? Ernæringsfysiolog har foreslått at jeg bør kutte glutenfri havre, hvetestivelse og "spor av hvete" - men finnes det noe forskning på dette? -Er det vanlig å få opplyst faktisk IgA tTg når denne er over 128? Dette har gjort det litt vanskelig å vurdere evt nedgang underveis, samt hvor fort det går. -Har forstått at IgA tTG er den viktigste verdien å følge med på, men hva indikerer egentlig P-IgA? -Vil forhøyet IgA tTG (over referanseverdi) være årsaken til at tynntarmen ikke leges, eller kan disse prøveresultatene utvikles uavhengig av hverandre?

Ingvild, 5. desember 2020 18:02

De er nok litt utålmodige, men man kan godt forstå mistanken da diettsvikt er den vanligste årsaken til manglende respons på GFD. Desto eldre man er og desto dårligere man var ved diagnosetidspunktet, desto lengere tid tar det å bli klinisk frisk (føler seg frisk) log enda lengere tid tar det å bli slimhinnefrisk, dvs til tynntarmen er normalisert. F. eks. tok det finske cøliakipasienter over 10 år på GFD før 90 % av dem var slimhinnefriske på GFD. Mange vil kunne fortelle deg at det tok mer enn 3 år før de følte at de var blitt bra og vi vet ikke hvor lang tid det tar før slimhinnen er normalisert hos de mest syke pasientene. Dersom du vet at du er glutenfri så antar vi at det stemmer. Det er ingen forskning på at glutenfri havre forsinker tilhelingen, bortsett fra hos de ytters få som også reagerer på ren havre. Inneholder spor av merking er som oftest kun en ansvarsfraskrivelsesmerking uten at det behøver å bety at produktet faktiske inneholder gluten. De som har målt (freia skjokolade) fant at nivåene var på 30-60 ppm som er under grensen for hva cøliakere kan spise (<100ppm), men over det som betraktes som glutenfritt20  (<.20ppm).

Spor av eller lav gluten (<100 ppm) ansees heller ikke å representere noen fare. Immunsystemet har hukomelse og det tar tid å nedregulere en immunrespons. En tTG-verdi på 128 er så langt denne testen går . pIgA er nok kun konsentrasjonen av IgA,   Symptomene er ikke så veldig korrelert med slimhinneskaden, merkelig nok.                            

Trond S. Halstensen, 09. desember 2020 18.21

Hvem kan hjelpe sønnen min?

Har en sønn som har hatt Cøliaki i over 12 år, i det siste har han ikke være i form. Prøvene som blir tatt hos legen er bra, men alltid lave vitaminmangel. som folat, d-vitamin bla. men vi føler at legen hans ikke kan nok om cøliaki og han skulle ha v&a...

Har en sønn som har hatt Cøliaki i over 12 år, i det siste har han ikke være i form. Prøvene som blir tatt hos legen er bra, men alltid lave vitaminmangel. som folat, d-vitamin bla. men vi føler at legen hans ikke kan nok om cøliaki og han skulle ha vært hos noen som kan Cøliaki og hjelpe med de utfordringene han har om dagen. Har du noen tips på hvem vi kan kontakte/ bli henvist til. Takk!

Jeanette, 23. november 2020 16:46

Man antar at en glutenfri cøliaker ikke lenger er cøliakisyk og ikke bør ha annen spesiell lege- oppfølgning enn det andre trenger. Det forutsetter selsagt at han er glutenfri. Vitamin D mangel har vi neste alle i dette landet så det må vi alle ta ekstra tilskudd av. Hva som er årsaken til at 12-åringen ikke er helt i form kan være så mye og er det ikke tegn til at cøliakien er reaktivert må man tenke på andre årsaker, inkludet emosjonelle vanskeligheter og annen sykdom.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.03

Bør jeg ta pneumkokk-vaksine?

Hei! Jeg er en kvinne på 48 år, og fikk diagnose cølliaki for 5 år siden, etter laproskopi ( Marsh-grad 3b) Jeg har litt astma (bruker inhalator) og får av til astma-bronkitt vinterstid. Bør jeg ta pneumkokk-vaksine og evt. influensa-vaksine i år med tanke...

Hei! Jeg er en kvinne på 48 år, og fikk diagnose cølliaki for 5 år siden, etter laproskopi ( Marsh-grad 3b) Jeg har litt astma (bruker inhalator) og får av til astma-bronkitt vinterstid. Bør jeg ta pneumkokk-vaksine og evt. influensa-vaksine i år med tanke Covid-19 situasjonen? Er den å få tak i for oss med «bare» cøliaki nå, i tilfelle?

Gro, 7. oktober 2020 18:52

Det er de voksne som ved cøliaki-diagnosetidspunktet var ernæringsmessig påvirket som primært bør vaksineres mot alvorlig pneumokksykdom, og det kan muligens fastlegen din si noe om. Når det gjelder inluensavaksinen er det alvorligheten av din astma som er avgjørende. Dersom du bruker inhalator ville jeg nok si at du kommer inn under risikogruppen med kronisk lungesykdom, og bør få årets influensavaksine. Mulig du må ta dette via legen din da jeg antar du må kunne dokumentere at du har astma. Ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen

Hva sier resultatene av blodprøven?

Mitt spørsmal dreier seg om resultater av blodprøven for mitt barn som fikk diagnøse i fjor sommer. Ved første prøven var ALLE verdiene skyhøye, men fastlegen kunne ikke tolke og forklare de verdiene. Vi måtte inn på sykehus og kom til en kjemped...

Mitt spørsmal dreier seg om resultater av blodprøven for mitt barn som fikk diagnøse i fjor sommer. Ved første prøven var ALLE verdiene skyhøye, men fastlegen kunne ikke tolke og forklare de verdiene. Vi måtte inn på sykehus og kom til en kjempedyktig lege som viste oss skjermen på pc og forklarte oss hvilke verdier som måtte ned. Nå har vi mottatt resultater av den nyeste blodprøven, men jeg vet ikke hvordan ungen ligger an i forhold til siste resultater. Hva skal må vi passe på? For eksempel transglutaminase? Er verdien på 2 bra nok? Hvilke verdier er viktigst å merke seg og hvilke nivåer er gode nok?

Swahiba, 22. september 2020 19:19

Dersom IgA mot tTG (transglutaminaseen) er kommet ned på 2, så er det veldig bra, da går dette den riktige veien. Du bør få legen din til å hjelpe deg til å forstå hva barnets blodprøver betyr. Går han ikke til en spesialist nå?

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 19.00

Er det vanlig å fortsatt ha store plager etter 7 måneder på glutenfri diett?

Jeg begynte å spise glutenfritt for 7 måneder siden da jeg fikk diagnosen cøliaki. Opplever fremdeles veldig fatigue, hodepine, hyppig sure oppstøt/vondt i øvre del av magen/oppkast, magesmerter i venstre del av magen, hyppig avføring. Er sykemeldt 50 % pga. p...

Jeg begynte å spise glutenfritt for 7 måneder siden da jeg fikk diagnosen cøliaki. Opplever fremdeles veldig fatigue, hodepine, hyppig sure oppstøt/vondt i øvre del av magen/oppkast, magesmerter i venstre del av magen, hyppig avføring. Er sykemeldt 50 % pga. plagene. Er det vanlig å ha det sånn? Bør jeg utredes for dette eller må jeg bare ta tiden til hjelp? Jern-verdiene mine har økt fra 17 til 75 på disse syv månedene, så jeg ser jo at "ting skjer" på papiret, men merker ikke bedring på kroppen.

Annika, 22. september 2020 12:59

Dette er ikke helt vanlig, og avhengig av alder og almentilstand, så bør man undersøke om du har andre årsaker til disse plagene og at cøliakien ble oppdaget i utredningen av dette andre, men cøliakien var ikke årsaken til disse plagene. Det er mange ulike årsaker til disse plagene, så du bør få de undersøkt for seg, uten at man dveler ved at det er cøliakiassosiert.

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 18.53

Bør vi kreve mer oppfølging fra barnelegen?

Hei, jeg har en sønn på 6 år, som fikk diagnosen cøliaki i desember -19 og som har stått på glutenfri diett siden det. Før dette hadde han slitt med magen i nærmere to år, med forstoppelse og problemer med å holde på avførin...

Hei, jeg har en sønn på 6 år, som fikk diagnosen cøliaki i desember -19 og som har stått på glutenfri diett siden det. Før dette hadde han slitt med magen i nærmere to år, med forstoppelse og problemer med å holde på avføring også når han begynte med Movicol og ikke lenger var forstoppet. Etter kun en uke på glutenfri diett var disse plagene helt borte, og på kontroll fire mnd senere var blodprøvene også fine. Det ble imidlertid bestemt at han fortsatt skulle stå på Movicol pga treg mage. Han tisser også om natta og bruker fortsatt bleie om natta siden han aldri har vært tørr nattestid, og det ble nevnt at langvarig forstoppelsesproblematikk eller cøliakien kunne ha forsinket modning av nervebanene som styrer natt-tissing. Så til problemet: I snart to måneder nå har han kastet opp ukentlig, sånn man gjør ved omgangssyke, hvor han ut av det blå kaster opp i flere omganger ila noen få timer og tømmer systemet helt. Dette har oftest skjedd en gang i uka, men noen ganger to ganger på en uke og siste uke tre ganger på en uke. Han er da helt slått ut etterpå og gjerne vært slapp de neste dagene, og sovnet på sofaen på ettermiddagen osv. Vi har vært til barnelege med ham, som mente det mest sannsynlig var forstoppelse. Men han har avføring daglig, i ordentlige mengder og med en veldig vanlig konsistens (verken hard eller diaré). Vi tenkte først det måtte være at han hadde fått i seg gluten, da han ved noen av anledningene hadde vært på besøk hos noen kvelden før. Mens andre ganger har han bare vært hjemme og vi har hatt full kontroll. Vi er godt vant til glutenfritt kosthold fra før fordi barnets far har cøliaki, og barnet selv er veldig oppmerksom og opptatt av å ikke få i seg gluten. Kan dette ha noe med cøliaki å gjøre? Eller bør vi tenke på andre ting? Verdt å nevne er også at han sommeren for fire år siden hadde noe lignende, hvor han kastet opp uforklarlig i en del uker, noe som plutselig tok slutt igjen. Men han var da ikke så sliten som nå. Lillebroren hans hadde også refluks fram til 2 års alder, og hadde også en lang periode hvor han kastet opp på samme måte etter inntak av fast føde inntil han begynte på refluksmedisin, hvor de mistenkte at betennelse i spiserøret førte til oppkast ved matinntak. Kan dette heller handle om refluks? Gutten har nevnt noen ganger tidligere at han kan få oppkast i munnen som han svelger igjen. Jeg blir jo bekymret av dette når vi ikke forstår hva det kan være. Det går også utover det å følge med på skolen og det sosiale. Han begynte på skolen i høst, men problemene startet flere uker før skolestart, og jeg tror ikke dette har en psykisk årsak. Bør vi kreve mer oppfølging fra barnelegen og ikke slå oss til ro med teorien om forstoppelse, når vi selv ikke kan se noen tegn til forstoppelse nå?

I, 12.Sep 2020 22:20

Først, beklager at svaret kommer litt forsinket.

Oppkast pga forstoppelse forekommer, og kan være langvarig, men da bør man kunne påvise forstoppelsen enten at man kjenner avføringen oppetter tarmene når man undersøker magen, eller kan påvise en tarm full av avføring via annen teknikk (Rtg. ultralyd etc). Men det er sjeldent at man har forstoppelse ved daglig avføringer (da har man egentlig ikke en forstoppelse pr definisjon, men man kan se at noen lager mer avføring enn de klarer å kvitte seg med slik at de langsomt bygger opp en forstoppelse som må avhjelpes ved hjelp av et rektalt klyster). 

Plagene hans nå er akutt oppkast etter mat og at dette kunne skje en til to ganger i uken. Reflux gir som oftest smerter pga etseskader i spiserøret, og akutt uinnsettende oppkast er ikke det vanligeste symptomet. Spørsmålet er om har en akutt allergisk reaksjon, om det er noe matvarer som utløser disse anfallene. Selve reaksjonen fremstår som forenlig med akutt allergisk reaksjon, og man må muligens tenke veldig nøye igjennom hva det er man har spist ved de anledninger han har kastet opp. Jeg forstår det slik at når han har tømt seg, så går det greit til neste "tømming". Den diagnostiske utredningen må nesten legen hans stå for, og muligens har man testet ham for de vanligeste matallergiske matvarene tidligere, men glutenfritt kosthold kan inneholde "fremmede" matvarer som man kan reagere på, inkludert havre som noen utvikler klassisk (IgE-mediert) allergi mot. Prøv å skriv opp alt han har spist når det skjer og se om det er noe som går igjen. Ta dette opp med legen hans som kan ta det behandlingsmessige ansvaret for utredning og behandling.

Trond S. Halstensen, 17. september 2020 13.58

Trenger tarmen lenger tid på å bygge seg opp enn det tar å få fine antistoffprøver?

Hei. Jeg fikk diagnosen i juni i år, allerede nå har jeg normale antistoffprøver, dgp og tTG fra hhv 9 og 24, til 4 og 5. Marsh grad 3b på skopi. Hvilken sammenheng er det mellom antistoffprøver og tarmskade? Trenger tarmen lenger tid på å bygge seg opp en...

Hei. Jeg fikk diagnosen i juni i år, allerede nå har jeg normale antistoffprøver, dgp og tTG fra hhv 9 og 24, til 4 og 5. Marsh grad 3b på skopi. Hvilken sammenheng er det mellom antistoffprøver og tarmskade? Trenger tarmen lenger tid på å bygge seg opp enn det tar å få fine antistoffprøver?

Stine, 13. september 2020 22:16

Ja, blodprøvene faller før tarmen normaliseres. Det er veldig individuelt hvor fort tdet går, avhengig av alder ved diagnosen og graden av tarmskade. Men fallet i blodprøver tyder på at det går den riktige veien, og at du klarer dette fint, så tarmen vil bli helt frisk etterhvert.

Trond S. Halstensen, 16. september 2020 18.29

Må jeg regne med svingninger i blodverdiene til tarmen er bedre?

Hei. Jeg (65) ble diagnostisert med cøliaki (grad 3c) i januar i år. Jeg hadde ingen symptomer fra mage/tarm, var bare trøtt, sliten, mistet vekt, tiltaksløs, deprimert. Og noen uker senere fikk jeg også påvist lavt stoffskifte og startet medisinering for ...

Hei. Jeg (65) ble diagnostisert med cøliaki (grad 3c) i januar i år. Jeg hadde ingen symptomer fra mage/tarm, var bare trøtt, sliten, mistet vekt, tiltaksløs, deprimert. Og noen uker senere fikk jeg også påvist lavt stoffskifte og startet medisinering for dette i april. Blodprøver på vitaminer/mineraler viste verdier i nedre del av referanseområdet. Blodprøvene i juni viste at jeg hadde respondert bra på medisineringen. I august ga blodprøvene en overraskelse. TSH-verdien hadde økt til tross for økt dosering for å få den ned (har vært påpasselig med å ta medisin på anbefalt måte). Jernverdiene var nå for lave og jeg har begynt med tilskudd. Og jeg stilte meg selv spørsmålene: Er min skadede tarm i stand til å ta opp tilstrekkelig av medisiner på nåværende tidspunkt? Den er jo ikke leget på 7 mndr vil jeg tro? Må jeg bare regne med svingninger i blodverdiene til tarmen min er bedre? Eller er det mest sannsynlig at bevisste (og evt ubevisste?) feilskjær i GFD-dietten min ble utslagsgivende for at blodprøvene i august ikke var tilfredsstillende? Jeg har fortsatt ingen ubehag fra mage/tarm. Hilsen Herdis.

Herdis, 01. september 2020 10:15

Dette er en avansert medisinsk vurdering. Litt avhengig av årsaken til det lave stoffskiftet, men jeg antar du har  en autoimmun lymfocytær betennelse i skjoldbruskkjertelen, en "Hashimoto". Da varierer ødeleggelsen av kjertelen og man kan få svingene stoffskifte, så hvordan man skal tolke TSH-verdien din er avhengig av tyroksin-dosen din. I tillegg har du helt rett, om tarmen er veldig ødelagt så kan det tenkes at absorbsjonen av medikamentene blir dårlig og man får tilbakefall med høy TSH og følelse av lavt stoffskifte. I tillegg kan du utvikle sålkalt refraktær cøliaki, som må undersøkes særskilt om du får tilbake plager du hadde på gluten, mens du spiser glutenritt.

Ellers har du en helt korrekt vurdering av din bardom. Jeg tror ikke du har hatt noen ikke erkjente feilskjær som årsak til dine plager.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 18.41

Hvorfor går ikke tTG-verdien ned?

Hei, Vi sliter med at vår sønn på 9 ikke får ned verdien av tTG til under 7. Det er halvannet år siden han ble diagnostisert. Vi synes selv vi følger dietten etter alle kunstens regler. Når vi nå får verdi på 15, kan det være et uhe...

Hei, Vi sliter med at vår sønn på 9 ikke får ned verdien av tTG til under 7. Det er halvannet år siden han ble diagnostisert. Vi synes selv vi følger dietten etter alle kunstens regler. Når vi nå får verdi på 15, kan det være et uhell? Eller er det jevnt inntak av noe glutenholdig mat som gir denne verdien? Eneste jeg kan komme på er at vi kjøper smågodt, selvfølgelig gluenfritt, men med en skje som kanskje har vært brukt på noe med gluten. Eventuelt kan det være pommes frites lagd på restaurant?

Krissy, 19. august 2020 15:26

Det er stor variasjon på hvor fort IgA anti-TG2 faller, og kroppens immunforsvar har hukommelse så det tar litt tid. Det kan, men behøver ikke være tegn på uønsket gluteninntak, og det er neppe noe dere gjør galt. Det kan være vanskelig for 9-åringer å si nei til fristelser fra andre kompiser (men ikke forvent å få ærlig svar om dere spør), så det er ikke så lett å skille mellom kroniske små "uhell" og bare langsom tilheling. Jeg er ikke spesielt alarmert siden det bare har gått 1,5 år, vent til den evt. stiger og/eller se det an til det har gått ca. 2 år fra diagnosetidspunktet før dere starter "etterforskningen" etter den skjulte glutenkilden.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.30

Ny med diagnose, hva gjør jeg nå?

Hei! Fikk diagnosen for under 2 uker siden. Hva nå? Bør jeg følges opp av lege? Jeg har et yrke hvor jeg sterkt utsatt for korona, er det noe jeg bør ta hensyn til? Har det noe for seg å finne ut hvor skadet tarmen er, i forhold til hva jeg kan forvente av tilheling?...

Hei! Fikk diagnosen for under 2 uker siden. Hva nå? Bør jeg følges opp av lege? Jeg har et yrke hvor jeg sterkt utsatt for korona, er det noe jeg bør ta hensyn til? Har det noe for seg å finne ut hvor skadet tarmen er, i forhold til hva jeg kan forvente av tilheling? (Hun som undersøkte meg mente jeg hadde hatt dette hele livet.) Det var en nevrolog på sykehuset som henviste meg til gastro, så jeg tror ikke det blir noe oppfølging der. Har meldt meg inn i NCF 😊

- Henriette

Henriette, 19. august 2020 12:45

Velkommen til NCF, og litt avhengig av alder og hvor syk du var ved diagnosetidspunktet så kan du nå forvente at ting blir bedre, selvom det kan ta noen år før du er frisk. Bestill time hos fastlegen din som nok har fått epikrise, og styr det derfra. Du skal få tilbud om et læring og mestringskurs (fra sykehuset), og så pleier man å la fastlegen ta oppfølgningen som inkluderer tegn på langvaring dårlig errnæring (bentetthetsmåling) annen autoimmunsykdom (stoffskifte), lever og pancreas prøver (Cøliaki assosierte betennelser), og generell ernæringstilstand (jern, vitaminer, etc). Man pleier å følges opp til man ser at alt går den rette veien (ca. 2 år) og så blir man i praksis overført til NCF for videre livsmestring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.24

Tyder stigning i tTG-verdien at datteren vår får i seg gluten?

Hei, Vår datter på nå 7 fikk diagnosen cøliaki i november 2018. Hun begynte da på diett. Etter dette har vi blitt fulgt opp jevnlig. Verdien på tTG har gått jevnt og trutt ned fra 135. Ved siste blodprøver OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:19*. Verdien...

Hei, Vår datter på nå 7 fikk diagnosen cøliaki i november 2018. Hun begynte da på diett. Etter dette har vi blitt fulgt opp jevnlig. Verdien på tTG har gått jevnt og trutt ned fra 135. Ved siste blodprøver OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:19*. Verdien har nå stagnert og økt bittelitt siden april. Vi har litt vanskelig for å finne ut hvor hun får gluten fra. Vi synes selv vi er veldig nøye. Er dette en verdi som viser mindre forurensing (smuler osv) eller får hun mye i seg?

Kjersti, 18. august 2020 23:40

Veldig vanskelig å si fordi det er så individuelt hvor fort blodprøvene normaliseres. Det kan, men behøver ikke være ett tegn på at hun får i seg noe glutenholdig. Da må man nesten se etter andre tegn på cøliakiaktivering. Det kan være vanskelig å motstå glutenholdige fristelser fra andre når man er 7 år. Kroppens immunsystem har hukommelse, og hos noen tar det lengre tid enn for andre før IgA-antiTG2 normaliseres, men etter 2 år på GFD burde den være nærmest normalisert hos en 7-åring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.13

Hvor lang tid tar det før tarmtottene leger seg?

Hei, fikk vite for to måneder siden at jeg hadde cøliaki. Hvor lang tid tar det før tarmtottene leger seg? ...

Hei, fikk vite for to måneder siden at jeg hadde cøliaki. Hvor lang tid tar det før tarmtottene leger seg?

Per F., 19. juni 2020 14:33

Det er avhengig av hvor gammel du er og hvor syk du var. Desto eldre man er og desto sykere tarmen var, desto lengre tid tar det for tarmtottene å bli normale. Mens barn kan bli normalisert på 1-3 år, tar det for voksen-diagnostiserte voksne med høye antistoffnivåer og helt avflatet tarm, lang tid å bli slimhinnefriske. Det tok. f.eks. finske voksendiatgnostiserte pasienter 10-12 år på glutenfri kost før 90 % av pasientene hadde normalisert tynntarm- Desto oftere man har "uhell" desto langsommer går tilhelingen, og mange voksendiagnostiserte pasienter blir ikke klinisk bra før etter 3-5 år på glutenfri kost, så det kan ta lang tid å bli helt frisk. Men dette varierer mye fra pasient til pasient så det er alltid vanskelig å angi hvor lang tide det vil ta å bli helt frisk. 

Trond S. Halstensen, 24. juni 2020 18.23

Er det slik at jo eldre man er, desto lenger tid tar det å bli frisk?

Jeg leser i noen av svarene at det kan ta mange år (12 år) før tarmen tilheler hos voksendiagnostiserte cøliakiere, mens den tilheler mye raskere hos barn. Men hva med for eksempel 16-17-åringer, eller 19-20-åringer? Er det slik at jo eldre man er, desto lenger ...

Jeg leser i noen av svarene at det kan ta mange år (12 år) før tarmen tilheler hos voksendiagnostiserte cøliakiere, mens den tilheler mye raskere hos barn. Men hva med for eksempel 16-17-åringer, eller 19-20-åringer? Er det slik at jo eldre man er, desto lenger tid tar det, eller blir kroppen betydelig "tregere" etter man har fylt 18 år? Jeg er litt nysgjerrig på dette.

Anonym, 17. juni 2020 15:08

Man har ikke gjennomført rutinemessige undersøkelser, men det man ser er at desto sykere tarmen er og desto eldre man er, desto lengre tid tar det å bli frisk fra sin cøliaki, selv på strikt glutenfritt kosthold. Det er en glidende og sikkert individuell tilhelingskurve som er avhengig av sykdomsaktiviteten og hvor lenge sykdommen har stått ubehandlet. Alle undersøkelser ser at de yngre leges raskere enn de eldre, selv om man ser på de >30 år. Det som er viktig i denne sammenhengen er at man ikke kan forvente å bli raskt frisk-frisk på glutenfritt kosthold dersom man er godt voksen når cøliakien oppdages. En 16-17 åring vil da ligge nærmere et barn mhp tilhelingstid enn en 70-åring. Selv Finnen finner at 90 % av deres voksendiagnostiserte cøliakere blir slimhinnefriske først etter 10-12 år. Desto striksere man er med dietten, desto fortere går tilhelingen. 

Trond S. Halstensen, 17. juni 2020 19.58

Kan han spise mat merket med stivelse?

Hei. Gutten vår fikk diagnosen cøkiaki for tre år siden. Ved forrige måling var transglutaminverdien på 24. Gangen før på 20. Når han fikk diagnose så var verdien høyere en skalaen viser, så det har vært nedgang selv om vi f&...

Hei. Gutten vår fikk diagnosen cøkiaki for tre år siden. Ved forrige måling var transglutaminverdien på 24. Gangen før på 20. Når han fikk diagnose så var verdien høyere en skalaen viser, så det har vært nedgang selv om vi føler det går sakte og nå litt opp igjen. Et tilbakevendende spørsmål hjemme hos oss og som jeg ser ellers i forum er dette med stivelse. Kan han spise mat merket med stivelse eller hva er greit? Jeg blir så usikker. Hva med spor av gluten eller spor av hvete - bør vi unngå dette når verdiene er slik de er? Legen sier at kanskje disse verdiene aldri vil normalisere seg - det gjør ikke de for alle. Kan legge til at gutten har god appetitt, god vekst i høyde og vekt, men klager en del på magevondt, som ikke er så lett å adressere.

Elin, 10. juni 2020 16:04

Ikke lett å vite, og dette er aldersrelatert, men det er mange frstelser der ute (og det får dere ikke ut av ham) så man må nesten bare akseptere det. Presser man for hardt mhp kosten i pre-pubertet så risikerer man en reaksjon hvor de gir f... senere og det er ikke bra. Så det er ikke så lett. Vi har vel antatt at hvetstivelse ikke inneholder nok gluten til å være årsaken til plager når man spiser hvetestivelse, men at det heller er hvetstivelsen med dets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner som kan gi plager hos enkelete, men vi vet ikke siden ingen har testet dette ut ordentlig. Andre kilder til glutenholdig mat?

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.10

Er det vanlig å bli verre før man føler seg bedre?

Nevnte i spm tidligere at jeg har en betent bukspyttkjertel, etter lang tid med udiagnostisert cøliaki. Smertene har blitt mer permanente, og jeg tar relativt store doser creon. Jeg har et (urealistisk?) lite håp om at den skal kunne komme seg etter en tid på glutenfri kost, men e...

Nevnte i spm tidligere at jeg har en betent bukspyttkjertel, etter lang tid med udiagnostisert cøliaki. Smertene har blitt mer permanente, og jeg tar relativt store doser creon. Jeg har et (urealistisk?) lite håp om at den skal kunne komme seg etter en tid på glutenfri kost, men etter to mnd ser ting bare ut til å bli generelt verre. Er det normalt med en fortsatt forverring (smerter og ME-lignende symptomer) en stund etter man eliminerer gluten fra kosten, før ting blir bedre? Og er det noe som er verdt å vite, for å øke sjansen for å redde siste rest av pancreas, mht dosering av creon, kosthold, trening/aktivitet og kosttilskudd etc?

Torbjørn, 09. juni 2020 16:06

Det er lite du får gjort utennom å spise glutenfritt, og ikke belast pankreas på annen måte (ikke noe alkohol). Mulig du må få undersøkt de kroniske smertene dine da det er ting man kan gjøre med slike smerter ved kronisk pankreatitt.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.03

Klikk på logoene for mer info