Arkiv

Resultat: Oppfølging (194) viser 1 - 20

Bør jeg ta pneumkokk-vaksine?

Hei! Jeg er en kvinne på 48 år, og fikk diagnose cølliaki for 5 år siden, etter laproskopi ( Marsh-grad 3b) Jeg har litt astma (bruker inhalator) og får av til astma-bronkitt vinterstid. Bør jeg ta pneumkokk-vaksine og evt. influensa-vaksine i år med tanke...

Hei! Jeg er en kvinne på 48 år, og fikk diagnose cølliaki for 5 år siden, etter laproskopi ( Marsh-grad 3b) Jeg har litt astma (bruker inhalator) og får av til astma-bronkitt vinterstid. Bør jeg ta pneumkokk-vaksine og evt. influensa-vaksine i år med tanke Covid-19 situasjonen? Er den å få tak i for oss med «bare» cøliaki nå, i tilfelle?

Gro, 7. oktober 2020 18:52

Det er de voksne som ved cøliaki-diagnosetidspunktet var ernæringsmessig påvirket som primært bør vaksineres mot alvorlig pneumokksykdom, og det kan muligens fastlegen din si noe om. Når det gjelder inluensavaksinen er det alvorligheten av din astma som er avgjørende. Dersom du bruker inhalator ville jeg nok si at du kommer inn under risikogruppen med kronisk lungesykdom, og bør få årets influensavaksine. Mulig du må ta dette via legen din da jeg antar du må kunne dokumentere at du har astma. Ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen

Hva sier resultatene av blodprøven?

Mitt spørsmal dreier seg om resultater av blodprøven for mitt barn som fikk diagnøse i fjor sommer. Ved første prøven var ALLE verdiene skyhøye, men fastlegen kunne ikke tolke og forklare de verdiene. Vi måtte inn på sykehus og kom til en kjemped...

Mitt spørsmal dreier seg om resultater av blodprøven for mitt barn som fikk diagnøse i fjor sommer. Ved første prøven var ALLE verdiene skyhøye, men fastlegen kunne ikke tolke og forklare de verdiene. Vi måtte inn på sykehus og kom til en kjempedyktig lege som viste oss skjermen på pc og forklarte oss hvilke verdier som måtte ned. Nå har vi mottatt resultater av den nyeste blodprøven, men jeg vet ikke hvordan ungen ligger an i forhold til siste resultater. Hva skal må vi passe på? For eksempel transglutaminase? Er verdien på 2 bra nok? Hvilke verdier er viktigst å merke seg og hvilke nivåer er gode nok?

Swahiba, 22. september 2020 19:19

Dersom IgA mot tTG (transglutaminaseen) er kommet ned på 2, så er det veldig bra, da går dette den riktige veien. Du bør få legen din til å hjelpe deg til å forstå hva barnets blodprøver betyr. Går han ikke til en spesialist nå?

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 19.00

Er det vanlig å fortsatt ha store plager etter 7 måneder på glutenfri diett?

Jeg begynte å spise glutenfritt for 7 måneder siden da jeg fikk diagnosen cøliaki. Opplever fremdeles veldig fatigue, hodepine, hyppig sure oppstøt/vondt i øvre del av magen/oppkast, magesmerter i venstre del av magen, hyppig avføring. Er sykemeldt 50 % pga. p...

Jeg begynte å spise glutenfritt for 7 måneder siden da jeg fikk diagnosen cøliaki. Opplever fremdeles veldig fatigue, hodepine, hyppig sure oppstøt/vondt i øvre del av magen/oppkast, magesmerter i venstre del av magen, hyppig avføring. Er sykemeldt 50 % pga. plagene. Er det vanlig å ha det sånn? Bør jeg utredes for dette eller må jeg bare ta tiden til hjelp? Jern-verdiene mine har økt fra 17 til 75 på disse syv månedene, så jeg ser jo at "ting skjer" på papiret, men merker ikke bedring på kroppen.

Annika, 22. september 2020 12:59

Dette er ikke helt vanlig, og avhengig av alder og almentilstand, så bør man undersøke om du har andre årsaker til disse plagene og at cøliakien ble oppdaget i utredningen av dette andre, men cøliakien var ikke årsaken til disse plagene. Det er mange ulike årsaker til disse plagene, så du bør få de undersøkt for seg, uten at man dveler ved at det er cøliakiassosiert.

Trond S. Halstensen, 23. september 2020 18.53

Bør vi kreve mer oppfølging fra barnelegen?

Hei, jeg har en sønn på 6 år, som fikk diagnosen cøliaki i desember -19 og som har stått på glutenfri diett siden det. Før dette hadde han slitt med magen i nærmere to år, med forstoppelse og problemer med å holde på avførin...

Hei, jeg har en sønn på 6 år, som fikk diagnosen cøliaki i desember -19 og som har stått på glutenfri diett siden det. Før dette hadde han slitt med magen i nærmere to år, med forstoppelse og problemer med å holde på avføring også når han begynte med Movicol og ikke lenger var forstoppet. Etter kun en uke på glutenfri diett var disse plagene helt borte, og på kontroll fire mnd senere var blodprøvene også fine. Det ble imidlertid bestemt at han fortsatt skulle stå på Movicol pga treg mage. Han tisser også om natta og bruker fortsatt bleie om natta siden han aldri har vært tørr nattestid, og det ble nevnt at langvarig forstoppelsesproblematikk eller cøliakien kunne ha forsinket modning av nervebanene som styrer natt-tissing. Så til problemet: I snart to måneder nå har han kastet opp ukentlig, sånn man gjør ved omgangssyke, hvor han ut av det blå kaster opp i flere omganger ila noen få timer og tømmer systemet helt. Dette har oftest skjedd en gang i uka, men noen ganger to ganger på en uke og siste uke tre ganger på en uke. Han er da helt slått ut etterpå og gjerne vært slapp de neste dagene, og sovnet på sofaen på ettermiddagen osv. Vi har vært til barnelege med ham, som mente det mest sannsynlig var forstoppelse. Men han har avføring daglig, i ordentlige mengder og med en veldig vanlig konsistens (verken hard eller diaré). Vi tenkte først det måtte være at han hadde fått i seg gluten, da han ved noen av anledningene hadde vært på besøk hos noen kvelden før. Mens andre ganger har han bare vært hjemme og vi har hatt full kontroll. Vi er godt vant til glutenfritt kosthold fra før fordi barnets far har cøliaki, og barnet selv er veldig oppmerksom og opptatt av å ikke få i seg gluten. Kan dette ha noe med cøliaki å gjøre? Eller bør vi tenke på andre ting? Verdt å nevne er også at han sommeren for fire år siden hadde noe lignende, hvor han kastet opp uforklarlig i en del uker, noe som plutselig tok slutt igjen. Men han var da ikke så sliten som nå. Lillebroren hans hadde også refluks fram til 2 års alder, og hadde også en lang periode hvor han kastet opp på samme måte etter inntak av fast føde inntil han begynte på refluksmedisin, hvor de mistenkte at betennelse i spiserøret førte til oppkast ved matinntak. Kan dette heller handle om refluks? Gutten har nevnt noen ganger tidligere at han kan få oppkast i munnen som han svelger igjen. Jeg blir jo bekymret av dette når vi ikke forstår hva det kan være. Det går også utover det å følge med på skolen og det sosiale. Han begynte på skolen i høst, men problemene startet flere uker før skolestart, og jeg tror ikke dette har en psykisk årsak. Bør vi kreve mer oppfølging fra barnelegen og ikke slå oss til ro med teorien om forstoppelse, når vi selv ikke kan se noen tegn til forstoppelse nå?

I, 12.Sep 2020 22:20

Først, beklager at svaret kommer litt forsinket.

Oppkast pga forstoppelse forekommer, og kan være langvarig, men da bør man kunne påvise forstoppelsen enten at man kjenner avføringen oppetter tarmene når man undersøker magen, eller kan påvise en tarm full av avføring via annen teknikk (Rtg. ultralyd etc). Men det er sjeldent at man har forstoppelse ved daglig avføringer (da har man egentlig ikke en forstoppelse pr definisjon, men man kan se at noen lager mer avføring enn de klarer å kvitte seg med slik at de langsomt bygger opp en forstoppelse som må avhjelpes ved hjelp av et rektalt klyster). 

Plagene hans nå er akutt oppkast etter mat og at dette kunne skje en til to ganger i uken. Reflux gir som oftest smerter pga etseskader i spiserøret, og akutt uinnsettende oppkast er ikke det vanligeste symptomet. Spørsmålet er om har en akutt allergisk reaksjon, om det er noe matvarer som utløser disse anfallene. Selve reaksjonen fremstår som forenlig med akutt allergisk reaksjon, og man må muligens tenke veldig nøye igjennom hva det er man har spist ved de anledninger han har kastet opp. Jeg forstår det slik at når han har tømt seg, så går det greit til neste "tømming". Den diagnostiske utredningen må nesten legen hans stå for, og muligens har man testet ham for de vanligeste matallergiske matvarene tidligere, men glutenfritt kosthold kan inneholde "fremmede" matvarer som man kan reagere på, inkludert havre som noen utvikler klassisk (IgE-mediert) allergi mot. Prøv å skriv opp alt han har spist når det skjer og se om det er noe som går igjen. Ta dette opp med legen hans som kan ta det behandlingsmessige ansvaret for utredning og behandling.

Trond S. Halstensen, 17. september 2020 13.58

Trenger tarmen lenger tid på å bygge seg opp enn det tar å få fine antistoffprøver?

Hei. Jeg fikk diagnosen i juni i år, allerede nå har jeg normale antistoffprøver, dgp og tTG fra hhv 9 og 24, til 4 og 5. Marsh grad 3b på skopi. Hvilken sammenheng er det mellom antistoffprøver og tarmskade? Trenger tarmen lenger tid på å bygge seg opp en...

Hei. Jeg fikk diagnosen i juni i år, allerede nå har jeg normale antistoffprøver, dgp og tTG fra hhv 9 og 24, til 4 og 5. Marsh grad 3b på skopi. Hvilken sammenheng er det mellom antistoffprøver og tarmskade? Trenger tarmen lenger tid på å bygge seg opp enn det tar å få fine antistoffprøver?

Stine, 13. september 2020 22:16

Ja, blodprøvene faller før tarmen normaliseres. Det er veldig individuelt hvor fort tdet går, avhengig av alder ved diagnosen og graden av tarmskade. Men fallet i blodprøver tyder på at det går den riktige veien, og at du klarer dette fint, så tarmen vil bli helt frisk etterhvert.

Trond S. Halstensen, 16. september 2020 18.29

Må jeg regne med svingninger i blodverdiene til tarmen er bedre?

Hei. Jeg (65) ble diagnostisert med cøliaki (grad 3c) i januar i år. Jeg hadde ingen symptomer fra mage/tarm, var bare trøtt, sliten, mistet vekt, tiltaksløs, deprimert. Og noen uker senere fikk jeg også påvist lavt stoffskifte og startet medisinering for ...

Hei. Jeg (65) ble diagnostisert med cøliaki (grad 3c) i januar i år. Jeg hadde ingen symptomer fra mage/tarm, var bare trøtt, sliten, mistet vekt, tiltaksløs, deprimert. Og noen uker senere fikk jeg også påvist lavt stoffskifte og startet medisinering for dette i april. Blodprøver på vitaminer/mineraler viste verdier i nedre del av referanseområdet. Blodprøvene i juni viste at jeg hadde respondert bra på medisineringen. I august ga blodprøvene en overraskelse. TSH-verdien hadde økt til tross for økt dosering for å få den ned (har vært påpasselig med å ta medisin på anbefalt måte). Jernverdiene var nå for lave og jeg har begynt med tilskudd. Og jeg stilte meg selv spørsmålene: Er min skadede tarm i stand til å ta opp tilstrekkelig av medisiner på nåværende tidspunkt? Den er jo ikke leget på 7 mndr vil jeg tro? Må jeg bare regne med svingninger i blodverdiene til tarmen min er bedre? Eller er det mest sannsynlig at bevisste (og evt ubevisste?) feilskjær i GFD-dietten min ble utslagsgivende for at blodprøvene i august ikke var tilfredsstillende? Jeg har fortsatt ingen ubehag fra mage/tarm. Hilsen Herdis.

Herdis, 01. september 2020 10:15

Dette er en avansert medisinsk vurdering. Litt avhengig av årsaken til det lave stoffskiftet, men jeg antar du har  en autoimmun lymfocytær betennelse i skjoldbruskkjertelen, en "Hashimoto". Da varierer ødeleggelsen av kjertelen og man kan få svingene stoffskifte, så hvordan man skal tolke TSH-verdien din er avhengig av tyroksin-dosen din. I tillegg har du helt rett, om tarmen er veldig ødelagt så kan det tenkes at absorbsjonen av medikamentene blir dårlig og man får tilbakefall med høy TSH og følelse av lavt stoffskifte. I tillegg kan du utvikle sålkalt refraktær cøliaki, som må undersøkes særskilt om du får tilbake plager du hadde på gluten, mens du spiser glutenritt.

Ellers har du en helt korrekt vurdering av din bardom. Jeg tror ikke du har hatt noen ikke erkjente feilskjær som årsak til dine plager.

Trond S. Halstensen, 02. september 2020 18.41

Hvorfor går ikke tTG-verdien ned?

Hei, Vi sliter med at vår sønn på 9 ikke får ned verdien av tTG til under 7. Det er halvannet år siden han ble diagnostisert. Vi synes selv vi følger dietten etter alle kunstens regler. Når vi nå får verdi på 15, kan det være et uhe...

Hei, Vi sliter med at vår sønn på 9 ikke får ned verdien av tTG til under 7. Det er halvannet år siden han ble diagnostisert. Vi synes selv vi følger dietten etter alle kunstens regler. Når vi nå får verdi på 15, kan det være et uhell? Eller er det jevnt inntak av noe glutenholdig mat som gir denne verdien? Eneste jeg kan komme på er at vi kjøper smågodt, selvfølgelig gluenfritt, men med en skje som kanskje har vært brukt på noe med gluten. Eventuelt kan det være pommes frites lagd på restaurant?

Krissy, 19. august 2020 15:26

Det er stor variasjon på hvor fort IgA anti-TG2 faller, og kroppens immunforsvar har hukommelse så det tar litt tid. Det kan, men behøver ikke være tegn på uønsket gluteninntak, og det er neppe noe dere gjør galt. Det kan være vanskelig for 9-åringer å si nei til fristelser fra andre kompiser (men ikke forvent å få ærlig svar om dere spør), så det er ikke så lett å skille mellom kroniske små "uhell" og bare langsom tilheling. Jeg er ikke spesielt alarmert siden det bare har gått 1,5 år, vent til den evt. stiger og/eller se det an til det har gått ca. 2 år fra diagnosetidspunktet før dere starter "etterforskningen" etter den skjulte glutenkilden.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.30

Ny med diagnose, hva gjør jeg nå?

Hei! Fikk diagnosen for under 2 uker siden. Hva nå? Bør jeg følges opp av lege? Jeg har et yrke hvor jeg sterkt utsatt for korona, er det noe jeg bør ta hensyn til? Har det noe for seg å finne ut hvor skadet tarmen er, i forhold til hva jeg kan forvente av tilheling?...

Hei! Fikk diagnosen for under 2 uker siden. Hva nå? Bør jeg følges opp av lege? Jeg har et yrke hvor jeg sterkt utsatt for korona, er det noe jeg bør ta hensyn til? Har det noe for seg å finne ut hvor skadet tarmen er, i forhold til hva jeg kan forvente av tilheling? (Hun som undersøkte meg mente jeg hadde hatt dette hele livet.) Det var en nevrolog på sykehuset som henviste meg til gastro, så jeg tror ikke det blir noe oppfølging der. Har meldt meg inn i NCF 😊

- Henriette

Henriette, 19. august 2020 12:45

Velkommen til NCF, og litt avhengig av alder og hvor syk du var ved diagnosetidspunktet så kan du nå forvente at ting blir bedre, selvom det kan ta noen år før du er frisk. Bestill time hos fastlegen din som nok har fått epikrise, og styr det derfra. Du skal få tilbud om et læring og mestringskurs (fra sykehuset), og så pleier man å la fastlegen ta oppfølgningen som inkluderer tegn på langvaring dårlig errnæring (bentetthetsmåling) annen autoimmunsykdom (stoffskifte), lever og pancreas prøver (Cøliaki assosierte betennelser), og generell ernæringstilstand (jern, vitaminer, etc). Man pleier å følges opp til man ser at alt går den rette veien (ca. 2 år) og så blir man i praksis overført til NCF for videre livsmestring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.24

Tyder stigning i tTG-verdien at datteren vår får i seg gluten?

Hei, Vår datter på nå 7 fikk diagnosen cøliaki i november 2018. Hun begynte da på diett. Etter dette har vi blitt fulgt opp jevnlig. Verdien på tTG har gått jevnt og trutt ned fra 135. Ved siste blodprøver OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:19*. Verdien...

Hei, Vår datter på nå 7 fikk diagnosen cøliaki i november 2018. Hun begynte da på diett. Etter dette har vi blitt fulgt opp jevnlig. Verdien på tTG har gått jevnt og trutt ned fra 135. Ved siste blodprøver OK P-Transglutaminase (tTG) IgA:19*. Verdien har nå stagnert og økt bittelitt siden april. Vi har litt vanskelig for å finne ut hvor hun får gluten fra. Vi synes selv vi er veldig nøye. Er dette en verdi som viser mindre forurensing (smuler osv) eller får hun mye i seg?

Kjersti, 18. august 2020 23:40

Veldig vanskelig å si fordi det er så individuelt hvor fort blodprøvene normaliseres. Det kan, men behøver ikke være ett tegn på at hun får i seg noe glutenholdig. Da må man nesten se etter andre tegn på cøliakiaktivering. Det kan være vanskelig å motstå glutenholdige fristelser fra andre når man er 7 år. Kroppens immunsystem har hukommelse, og hos noen tar det lengre tid enn for andre før IgA-antiTG2 normaliseres, men etter 2 år på GFD burde den være nærmest normalisert hos en 7-åring.

Trond S. Halstensen, 19. august 2020 19.13

Hvor lang tid tar det før tarmtottene leger seg?

Hei, fikk vite for to måneder siden at jeg hadde cøliaki. Hvor lang tid tar det før tarmtottene leger seg? ...

Hei, fikk vite for to måneder siden at jeg hadde cøliaki. Hvor lang tid tar det før tarmtottene leger seg?

Per F., 19. juni 2020 14:33

Det er avhengig av hvor gammel du er og hvor syk du var. Desto eldre man er og desto sykere tarmen var, desto lengre tid tar det for tarmtottene å bli normale. Mens barn kan bli normalisert på 1-3 år, tar det for voksen-diagnostiserte voksne med høye antistoffnivåer og helt avflatet tarm, lang tid å bli slimhinnefriske. Det tok. f.eks. finske voksendiatgnostiserte pasienter 10-12 år på glutenfri kost før 90 % av pasientene hadde normalisert tynntarm- Desto oftere man har "uhell" desto langsommer går tilhelingen, og mange voksendiagnostiserte pasienter blir ikke klinisk bra før etter 3-5 år på glutenfri kost, så det kan ta lang tid å bli helt frisk. Men dette varierer mye fra pasient til pasient så det er alltid vanskelig å angi hvor lang tide det vil ta å bli helt frisk. 

Trond S. Halstensen, 24. juni 2020 18.23

Er det slik at jo eldre man er, desto lenger tid tar det å bli frisk?

Jeg leser i noen av svarene at det kan ta mange år (12 år) før tarmen tilheler hos voksendiagnostiserte cøliakiere, mens den tilheler mye raskere hos barn. Men hva med for eksempel 16-17-åringer, eller 19-20-åringer? Er det slik at jo eldre man er, desto lenger ...

Jeg leser i noen av svarene at det kan ta mange år (12 år) før tarmen tilheler hos voksendiagnostiserte cøliakiere, mens den tilheler mye raskere hos barn. Men hva med for eksempel 16-17-åringer, eller 19-20-åringer? Er det slik at jo eldre man er, desto lenger tid tar det, eller blir kroppen betydelig "tregere" etter man har fylt 18 år? Jeg er litt nysgjerrig på dette.

Anonym, 17. juni 2020 15:08

Man har ikke gjennomført rutinemessige undersøkelser, men det man ser er at desto sykere tarmen er og desto eldre man er, desto lengre tid tar det å bli frisk fra sin cøliaki, selv på strikt glutenfritt kosthold. Det er en glidende og sikkert individuell tilhelingskurve som er avhengig av sykdomsaktiviteten og hvor lenge sykdommen har stått ubehandlet. Alle undersøkelser ser at de yngre leges raskere enn de eldre, selv om man ser på de >30 år. Det som er viktig i denne sammenhengen er at man ikke kan forvente å bli raskt frisk-frisk på glutenfritt kosthold dersom man er godt voksen når cøliakien oppdages. En 16-17 åring vil da ligge nærmere et barn mhp tilhelingstid enn en 70-åring. Selv Finnen finner at 90 % av deres voksendiagnostiserte cøliakere blir slimhinnefriske først etter 10-12 år. Desto striksere man er med dietten, desto fortere går tilhelingen. 

Trond S. Halstensen, 17. juni 2020 19.58

Kan han spise mat merket med stivelse?

Hei. Gutten vår fikk diagnosen cøkiaki for tre år siden. Ved forrige måling var transglutaminverdien på 24. Gangen før på 20. Når han fikk diagnose så var verdien høyere en skalaen viser, så det har vært nedgang selv om vi f&...

Hei. Gutten vår fikk diagnosen cøkiaki for tre år siden. Ved forrige måling var transglutaminverdien på 24. Gangen før på 20. Når han fikk diagnose så var verdien høyere en skalaen viser, så det har vært nedgang selv om vi føler det går sakte og nå litt opp igjen. Et tilbakevendende spørsmål hjemme hos oss og som jeg ser ellers i forum er dette med stivelse. Kan han spise mat merket med stivelse eller hva er greit? Jeg blir så usikker. Hva med spor av gluten eller spor av hvete - bør vi unngå dette når verdiene er slik de er? Legen sier at kanskje disse verdiene aldri vil normalisere seg - det gjør ikke de for alle. Kan legge til at gutten har god appetitt, god vekst i høyde og vekt, men klager en del på magevondt, som ikke er så lett å adressere.

Elin, 10. juni 2020 16:04

Ikke lett å vite, og dette er aldersrelatert, men det er mange frstelser der ute (og det får dere ikke ut av ham) så man må nesten bare akseptere det. Presser man for hardt mhp kosten i pre-pubertet så risikerer man en reaksjon hvor de gir f... senere og det er ikke bra. Så det er ikke så lett. Vi har vel antatt at hvetstivelse ikke inneholder nok gluten til å være årsaken til plager når man spiser hvetestivelse, men at det heller er hvetstivelsen med dets innhold av FODMAP-karbohydratene Fruktaner som kan gi plager hos enkelete, men vi vet ikke siden ingen har testet dette ut ordentlig. Andre kilder til glutenholdig mat?

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.10

Er det vanlig å bli verre før man føler seg bedre?

Nevnte i spm tidligere at jeg har en betent bukspyttkjertel, etter lang tid med udiagnostisert cøliaki. Smertene har blitt mer permanente, og jeg tar relativt store doser creon. Jeg har et (urealistisk?) lite håp om at den skal kunne komme seg etter en tid på glutenfri kost, men e...

Nevnte i spm tidligere at jeg har en betent bukspyttkjertel, etter lang tid med udiagnostisert cøliaki. Smertene har blitt mer permanente, og jeg tar relativt store doser creon. Jeg har et (urealistisk?) lite håp om at den skal kunne komme seg etter en tid på glutenfri kost, men etter to mnd ser ting bare ut til å bli generelt verre. Er det normalt med en fortsatt forverring (smerter og ME-lignende symptomer) en stund etter man eliminerer gluten fra kosten, før ting blir bedre? Og er det noe som er verdt å vite, for å øke sjansen for å redde siste rest av pancreas, mht dosering av creon, kosthold, trening/aktivitet og kosttilskudd etc?

Torbjørn, 09. juni 2020 16:06

Det er lite du får gjort utennom å spise glutenfritt, og ikke belast pankreas på annen måte (ikke noe alkohol). Mulig du må få undersøkt de kroniske smertene dine da det er ting man kan gjøre med slike smerter ved kronisk pankreatitt.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 19.03

Kan høye verdier være tegn på en allergisk reaksjon?

Hei, min sønn som er nå 14 år fikk diagnositisert cøliaki i 2015 med Iga på 227,9. Han begynt med streng glutenfri diett og verdiene gikk gradvis ned som følgende: okt 2016: 138, mai 2017: 93, mai 2018: 61, aug 2018: 51, aug: 2019: 48,5. mars 2020: 47,5. Siden ...

Hei, min sønn som er nå 14 år fikk diagnositisert cøliaki i 2015 med Iga på 227,9. Han begynt med streng glutenfri diett og verdiene gikk gradvis ned som følgende: okt 2016: 138, mai 2017: 93, mai 2018: 61, aug 2018: 51, aug: 2019: 48,5. mars 2020: 47,5. Siden august 2019 har vi forsøkt å kutte ned glutenfri havregryn og hvetestivelse uten at det har gitt noe særlig resultat på prøve. Vi har også hatt en time med ernæringsfysiolog og konklusjon av timen at vi hadde god kontroll i ft glutenfri diett. Sønn har egen glutenfri sone, eget smør, skjærebrett for brød. Han er ellers lite plaget av magesmerte og vokser som normalt. Det bli tatt gastroskopi og biposi i aug 2016 som viste kun minimale forandring på tarmslinhinnen, ingen totteartrofi eller kryperforlenging slik at det så ut at cøliaki virker som godt regulert. Han har også i augst 2018 vært testet for Epstein barr virus og cytomegalovirus på grunn av trøtthet. Resultat viste at han har hatt disse inf men at det er ingen holdepunkter for aktuell pågående infeksjon. Det virker som om han er mindre plaget av trøtthet nå. I mars 2020 var hans Ferritin på 22 slik at vi har begynt med jern- tilskudd, men han tåler det dårlig (opplever smerte i mage). Hva er dine anbefalinger? Kan fortsatt høy verdi på cøliaki-serologien vært tegn på en reaksjon på noe annen allergisk reaksjon? Hva anbefaler du ift kost (kan han begynne igjen på glutenfri haregryn og hvetestivelse siden det ser ikke ut til å ha effekt på IgA? Har du noe råd for å få opp feritin nivå? På forhånd, takk for hjelpen. Cedric V.

Cedric V., 05. juni 2020 13:42

Han var nok ordentlig cøliakisyk så da tar det tid å få ned IgA anti-tTG nivået, og jeg er helt sikker på at han har kontroll på kosten i hjemmet. Men du sier han trenger jerntilskudd (utenom gode biffer) fordi han har et ferritinnivå på 22. I henhold til Fürst laboriatorier er normalområdet for barn 1-15 år 7-142 (og for menn > 16 år > 20)  så så lavt er det ikke.

Det er større utfordringer ved å være 14 år og cøliaker, det er ikke lett i ungdomsgjengen å være annerledes, det kan være vanskelig å si nei. Så lenge tarmbiopsiene er såpass fine så er det ingen grunn til bekymring (og la han heller kose seg med naturlig jerholdig mat enn tilskudd).

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 18.33

Bør jeg utredes på nytt?

Hei. Jeg har to søstre med cøliaki, og mor med positiv blodprøve nå (80 år) som snart skal til gastroskopi, veit ikke om hun har tatt prøve før, nå ble den tatt i fbm med undersøkelse for osteoporose. Jeg har hatt div ubehag fra ford&o...

Hei. Jeg har to søstre med cøliaki, og mor med positiv blodprøve nå (80 år) som snart skal til gastroskopi, veit ikke om hun har tatt prøve før, nå ble den tatt i fbm med undersøkelse for osteoporose. Jeg har hatt div ubehag fra fordøyelse opp gjennom årene, og blodprøver (cøliaki) har blitt tatt 2-3 ganger og ligget i grenseland, men rett under. Jeg har vevstype HLA DQ2. Ble med i forskningsprogrammet for ny cøliakitest på Rikshospitalet i 2015. Da de etter hvert åpnet for å se på individ, så de at jeg hadde positive blodprøver (ikke veldig økt), jeg veit ikke konkret resultat. Ble derfor innkalt til gastroskopi, som gav Marsh 1 men ingen endring i tarmtotter (ekstra mange biopsier ble tatt). Det var forventning fra legene der at jeg kom til å utvikle aktiv sykdom, det skjedde ikke. Jeg skulle fortsette å spise normalkost og ta nye blodprøver hos fastlege etter 1 og 3 år. Siste prøve der i 2017 viste: Anti tTg IgA 11 og Anti Deam glia IgG 5, ble ikke henvist videre da fordi den ikke var endret fra tidligere, og jeg ikke hadde mer symptomer fra fordøyelsen. Siste ca. 2 mnd har jeg likevel valgt å spise glutenfri diett, mest fordi min samboer ønsket å prøve glutenfritt som et forsøk i forhold til at han sannsynligvis har IBS, også han er betraktelig bedre. Jeg har ikke lengre luft i magen, og en kvalmefølelse jeg ofte hadde (men ikke visste..) er borte. En følelse av at hjernetåke har lettet, men særlig merkbart er bedring i psyken. Jeg har gjennomgående vært mye deprimert i hele voksen alder, det merker jeg plutselig ikke noe til nå. Har helst bevisst spist glutenmåltid noe få ganger disse mnd og får med en gang luft i magen, lett kvalme, men ingen smerter. Fikk diagnose ADHD for få år siden, har ellers ingen sykdommer, går ikke på noen faste medisiner. Tar tran daglig (mange år), og ofte magnesiumtilskudd. Blodverdier forøvrig er gode. Jernmangel i alle år med menstruasjon. Bør jeg over på glutenmat igjen og be fastlegen om nye prøver og evt ny gastroskopi? Hilsen kvinne 60 år

Venke, 4. juni 2020 10:47

Du representerer en type CD-pasient som faller mellom mange stoler. Det er først når du har spist GFD en stund at du er blitt klar over hvilke glutenassosierte plager du egentlig hadde. Systemet er, dessverre, designet til kun å stille diagnosen på tarm-aktive cøliakere, de som spiser så mye gluten og har så mye reaksjon at tarmen viser de cøliaki-typiske forandringene. Men, om man samler sammen det du har så er det typisk for cøliaki, muligens er det litt avhengig av hvor mye gluten du faktisk konsumerer. Hadde du spist mye mer så hadde du blitt sykere, og da hadde det vært enklere å stille diagnosen på de kriteriene man benytter i dag. Skal du utredes på nytt, må du nesten spise deg cøliakisyk (desto mer glutenholdig mat, desto bedre). Alternativet er å få RH til å konkludere siden du har så mye som tyder på aktiv cøliaki, inkludert deres test. Hadde jeg hatt tynntarmsbiopsien din er jeg overbevist om at jeg også hadde funnet de karakteristiske cøliaki-forandringene i betennelsescellene man ser også ved GFD-behandlet cøliaki, men slike spesialtester benyttes ikke i de diagnostiske kriteriene da dette er forskningsteknikker. Alternativet er å godta at du har en "gluten-hvetereaksjon" (les cøliaki) og fortsette på glutenfri kost uten en diagnose. Personlig vil jeg helst at man får en konklusiv diagnose, men da må du spise deg cøliakisyk igjen på glutenholdig kost og det kan være en tøff oppgave.

Trond S. Halstensen, 10. juni 2020 18.05

Tar det lang tid å bli frisk?

Fikk påvist diagnosen cøliaki i en alder av 51 år. 2,5 år etter sliter jeg ennå med hukommelsen og energimangel. Kan dette være langvarig? Jeg har gått i mange år, trolig fra barndommen, med uoppdaget cøliaki,  er beinskjør, ha...

Fikk påvist diagnosen cøliaki i en alder av 51 år. 2,5 år etter sliter jeg ennå med hukommelsen og energimangel. Kan dette være langvarig? Jeg har gått i mange år, trolig fra barndommen, med uoppdaget cøliaki,  er beinskjør, har B12 og folatmangel som følge av det. Men du bør stadig bli friskere, og tegnene som anti-TG2 (tTG) skal falle trutt og jevnt, da vet du det går i riktig retning. Kontroll hos lege?

Wenche, 2. juni 2020 08:34

Ja det kan ta så lang tid (og lengre) å bli helt frisk fra en så langvarig cøliaki. Det tok 10 år før 90% av finske cøliakipasienter var helt friske, også i tarmslimhinnen.

Så ja, det kan ta tid for voksen-diagnostiserte cøliakere å bli helt friske.

Trond S. Halstensen, 03. juni 2020 19.04

Er symptomfri ved innføring av glutenholdig mat

Dattera vår på 3 har vært 2 måneder uten gluten, og skal nå innføre det igjen. Hvor fort vil man kunne forvente symptomer? Hun var plaga med magesmerter og løs avføring før vi slutta, men det kom ingen akutte plager etter 2 døgn med my...

Dattera vår på 3 har vært 2 måneder uten gluten, og skal nå innføre det igjen. Hvor fort vil man kunne forvente symptomer? Hun var plaga med magesmerter og løs avføring før vi slutta, men det kom ingen akutte plager etter 2 døgn med mye gluten igjen. Helt frisk uten symptomer når hun spiste glutenfritt. Burde det ha kommet plager nå om hun har cøliaki?

Line, 13. mai 2020 18:41

Mange med cøliaki reagerer ikke akutt på gluten. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, og det tar tid å bygge opp den autoimmune reaksjonen, og det tar tid å bygge den ned på glutenfri kost. Jeg synes dere må gjøre en slik glutenprovokasjon i samråd med legen hennes.

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.30

Bør vi gjøre noe siden han etter 2,5 år fortsatt har utslag på prøvene?

Hei! Jeg har en sønn på 17,5 år som fikk cøliakidiagnosen i november 2017, altså for omtrent 2,5 år siden. Han hadde da høye tall på blodprøvene (IgA), vi fikk vite 250 +, de målte visst ikke høyere. Etter dette tok vi en ny blod...

Hei! Jeg har en sønn på 17,5 år som fikk cøliakidiagnosen i november 2017, altså for omtrent 2,5 år siden. Han hadde da høye tall på blodprøvene (IgA), vi fikk vite 250 +, de målte visst ikke høyere. Etter dette tok vi en ny blodprøve litt over ett år etterpå, og da var verdien sunket til en IgA på 78. Nå tok vi en ny prøve og fikk resultatet i dag. Han slår fortsatt ut positivt, men er nå nede på 14,9. Han spiser bare glutenfri mat, har en egen sone på kjøkkenet, og er generelt flink med hygiene osv. Han spiser både glutenfrie havregryn og glutenfri hvetestivelse. Burde vi gjøre noe siden han etter 2,5 år fortsatt har utslag på prøvene, eller skal vi avvente litt til og ta en ny prøve om 0,5-1 år og se om han er under 7 på IgA da? Fastlegen sier at jeg kan mer enn ham om dette, så da må jeg spørre en som er ekspert, altså deg.

Marianne, 16. april 2020 11:01

Det går etter planen, han synker fint i autoantistoffer, så dere kan ta det med ro. Immunsystemet har hukommelse og desto eldre man er, og desto sykere man var, desto lengre tid tar det å bli helt frisk på glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 22. april 2020 17.58

Hvor høye vil verdiene være nå de er normalisert?

Hei. Lurer på hva verdiene på mine antistoff skal være når dei er normalisert? Eg fikk påvist cøliaki for litt over to år siden og hadde då over 250. Fikk verdier under 250 først etter 9 mnd på veldig streng diett, som eg selvfølge...

Hei. Lurer på hva verdiene på mine antistoff skal være når dei er normalisert? Eg fikk påvist cøliaki for litt over to år siden og hadde då over 250. Fikk verdier under 250 først etter 9 mnd på veldig streng diett, som eg selvfølgelig fortsatt følger. Eg spiser heller ingenting med «spor av». Har falt veldig sakte og kontrollerer med jevne mellomrom. Hadde etter 19 mnd verdi på 97 og no nettopp etter 24 mnd 75,6. Det går veldig sakte og det er litt frustrerende, siden eg er svært nøye med kosten. Så spørsmålet er hva er verdiene mine når eg kan si at eg har nådd målet mitt? Formen har føltes veldig mye bedre etter at eg kom under 100 i antistoff, men føler meg ikke helt 100 % endå. Alder ved diagnose var 47 år og eg var då svært syk. På forhånd takk for svar.

Cøliaker, 15. april 2020 12:48

Ja, det kan gå langsomt for de som får diagnosen ved voksen alder. Nivåene er det litt vanskelig å kommentere da mange laboriatorie har sine egne målemetoder og egne grensenivåer, men prinsippielt ser dette fint ut, du synker jevnt og trutt  i autoantistoffer, så fortsett med det. Mange blir ikke friske før etter 3-5 år, og slimhinnefriske ble 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakere først etter 10-12 år på glutenfritt kosthold, så det kan ta tid å bli frisk.

Trond S. Halstensen, 15. april 2020 19.28

Oppfølging av cøliaki

Hørte en lege uttale at personer med cøliaki bør ha oppfølging av lege. Jeg har hatt diagnosen i 22 år, og har ingen annen oppfølging enn den jeg tar initiativ til selv. Hva bør jeg forvente av fastlegen? Bør denne f.eks ta initiativ til å...

Hørte en lege uttale at personer med cøliaki bør ha oppfølging av lege. Jeg har hatt diagnosen i 22 år, og har ingen annen oppfølging enn den jeg tar initiativ til selv. Hva bør jeg forvente av fastlegen? Bør denne f.eks ta initiativ til å gi meg pneumokokkvaksine og til å foreta spesifikke helsesjekker jevnlig?

Ole, 3. april 2020 18:42

Medisinsk oppfatter vi en glutenfri cøliaker som "frisk" fra sin cøliakisykdom. Rett etter diagnosen skal alle cøliakere følges opp av lege, men ettsom man tilfriskner (og det kan ta noen år hos en voksen diagnostisert cøliaker), så minker det cøliaki-spesifikke behovet for legekontakt og man kan trygt overlates til NCF og lokallagenes omsorg. Man har, som cøliaker, litt høyere risiko for annen autoimmun sykdom, men ikke noe som krever rutinemessig oppfølgning. I den daglige rutine er det ikke noe behov for særlig medisinsk oppfølgning av friske, glutenfrie cølikere. Alle over 65 år anbefales å ta pneumokokkvaksinen. Det som var spesielt med voksendiagnostiserte cøliakere var at disse skulle vurderes om de trengte slik vaksine, uavhengig av alder, da de har en liten, men klart økt risiko for alvorlig lungebetennelse forårsaket av lungebetennelsesbakterien pneumokokker. En slik vurdering gjøres gjerne i løpet av de første 2 årene etter at man har fått diagnosen, og inngår derfor nå i legeoppfølgningen av de nydiagnostiserte voksne cøliakerene.

Trond S. Halstensen, 08. april 2020 18.15

Klikk på logoene for mer info