Arkiv

Resultat: Oppfølging (140) viser 1 - 20

Bør jeg be om en kontroll-gastroskopi?

Hei. Jeg er en kvinne på 38 år. Etter 20 år med diaré, slitenhet og vitamin/jernmangel fikk jeg påvist cøliaki ved gastroskopi januar-17. Jeg hadde ikke utslag på antistoffene/blodprøvene. Jeg merker stor bedring på magen, lite diaré, m...

Hei. Jeg er en kvinne på 38 år. Etter 20 år med diaré, slitenhet og vitamin/jernmangel fikk jeg påvist cøliaki ved gastroskopi januar-17. Jeg hadde ikke utslag på antistoffene/blodprøvene. Jeg merker stor bedring på magen, lite diaré, men har fremdeles vitaminmangel. Har ikke vært til noen form for kontroll eller oppfølging. Vet at jeg ved et tilfelle spiste en vanlig pannekake, fordi jeg stekte feil røre, ble litt oppblåst, men ikke stor reaksjon på det. Jeg syntes det er vanskelig å vite om jeg klarer å holde meg unna gluten i kosten godt nok, når jeg fremdeles må ha tilskudd av jern, folat, b12 og D vit.,men kanskje ikke reagerer så mye om jeg får i meg litt gluten. Bør jeg be om en kontroll-gastroskopi?

Lillian, 12. mars 2019 21:12

Ja, alle og muligens særlig de seronegative cøliakerene bør nok inn til rutinemessig kontroll etter en viss tid. Det er flere årsaker til tarmforandring enn cøliaki. Om det er etter ett, eller to år er litt avhengig av rest-plager og lokal kapasitet på sykehuset. Det er en stor andel av cøliakerene som ikke reagerer akutt på gluten (men de er/var like syke for det). Cøliaki er ikke en gluten-allergi hvor man reagerer akutt, det er en gluten-indusert autoimmun sykdom som kommer langsomt og forsvinner langsomt på glutenfri kost, så det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki. Noen trenger mye ekstra vitamintilskudd og tarmen bruker endel tid på å bli normal, 1/2 år til 3 år må du muligens beregne. Selv om de fleste blir bra nok innen det første året, er det mange som sliter noen år før de er friske

Trond S. Halstensen, 13. mars 2019 18.43

Sprikende anbefalinger fra legene på hva jeg kan spise

Hei Jeg har nylig vært til undersøkelse for å finne ut om jeg har cøliaki. Dette fordi min søster har nylig fått stilt diagnosen. Blodprøven som jeg tok hos legen, viste høye verdier som antydet cøliaki. Jeg tok derfor blodprøver for...

Hei Jeg har nylig vært til undersøkelse for å finne ut om jeg har cøliaki. Dette fordi min søster har nylig fått stilt diagnosen. Blodprøven som jeg tok hos legen, viste høye verdier som antydet cøliaki. Jeg tok derfor blodprøver for å se på vitaminer/jern ++. De var normale. Gastroskopiundersøkelsen viste at det ikke var noen patologiske forandringer. Jeg har ikke vært plaget med trøtthet, eller mageproblemer (som jeg har tenkt over iallefall). Etter disse undersøkelsene har jeg fått sprikende anbefalinger fra legene. Noen sier jeg bør spise glutenfritt basert på utslagene på den første blodprøven. Noen mener jeg ikke trenger det, ettersom gastroskopien viste at jeg ikke har cøliaki. Jeg er veldig forvirret. Hva vil det si at jeg ikke har cøliaki, sett i lys av at blodprøven gav høyt utslag på antistoffer? Jeg har også blitt anbefalt å ta nye blodprøver hvert annet år. Hva skal det kunne vise? Jeg er ikke interessert i å ta gastroskopi hvert annet år, for det var virkelig en grusom opplevelse. Hvordan ville du anbefalt meg å forholde meg til gluten? Vil til slutt nevne at fastlegen min først anbefalte meg å ikke undersøke om jeg hadde cøliaki, ettersom jeg ikke hadde symptomer. Han mente det var bedre å ikke vite det da, så jeg kunne spise normalt..

Elisabeth , 30. januar 2019 10:27

Det er alltid best å vite, glutenfri kost er uansett ikke så spesiell i disse dager og hadde du hatt cøliaki så hadde du nok merket forskjellen når du gikk over til GFD. Det er vanskelig for meg å vurdere situasjonen din uten detaljkunnskap om hvilke blodprøver vi snakker.om. En mulig måte å løse dette på er å spise så mye hvete-basert mat du kunne drømme om (her gjelder det pizza, spaghetti, boller etc.), og eventuelt ta nye blodprøver om et til to år om du ikke merker noe endringer. Blir du ikke syk av det vel så har du ikke cøliaki og kan spise fritt. Det at alle vitaminer etc. er normale inkludert jern, sier egentlig lite. Hadde du hatt jern-mangel så hadde det muligens kunnet ha betydning, men mange cøliakere har ikke så kraftige forandringer i tynntarmen at de får feil-ernæring.

Trond S. Halstensen, 30. januar 2019 19.23

Hvor mange år bør vi vente før vi tar neste blodprøve?

Hei! Jeg har to spørsmål: 1. Jeg ble diagnostisert med cøliaki (marsh 3c) for tre måneder siden, hadde få symptomer (mest oppblåsthet) men merker allerede litt forbedring av energinivå/mage. Spesialisten som tok gastroskopien ba meg ta kontroll-blodpr&osla...

Hei! Jeg har to spørsmål: 1. Jeg ble diagnostisert med cøliaki (marsh 3c) for tre måneder siden, hadde få symptomer (mest oppblåsthet) men merker allerede litt forbedring av energinivå/mage. Spesialisten som tok gastroskopien ba meg ta kontroll-blodprøve hos fastlegen etter 3 mnd, som altså er nå. I det siste har jeg lest flere steder, inkl her på nettsiden, at blodprøve anbefales etter et år. Jeg føler ikke ellers behov for oppfølging hos fastlegen, men er selvsagt spent på om forbedringen er synlig på blodprøvene, som en bekreftelse på at jeg gjør ting riktig. Samtidig er det jo ikke noe poeng å ta det hvis det er for tidlig til å se endring nå. 2. Min yngste sønn (5,5 år) har samme vevstype som meg, men ikke tegn til aktiv cøliaki. Fastlegen ba oss redusere gluten i dietten hans, men siden har jeg fått kontrabeskjed både på cøliakikurs på Ahus og fra bekjente som har cøliaki i familien. Ville derfor bare få bekreftet at vi ikke skal redusere gluteninntaket hans, siden vi vel da heller ikke vil oppdage det hvis han utvikler cøliaki? Hvor mange år bør vi vente før vi tar neste blodprøve?

Anja, 30. januar 2019 10:21

3 mnd kontroll er en sikkerhetskontroll for å høre om alt går greit. I tillegg kan det ha vært mangeltilstander som man undersøker om har bedret seg (IgA mot tTG faller, ernæringen bedrer seg ved at eventuelle mangler på jern, B12, folinsyre, D-vitamin etc, er i ferd med å normaliseres). Kontrollen har vel som formål å sikre at alle som er blitt fortalt de har cøliaki, kommer seg over på glutenfri diett, og at alt går den riktige veien. Legen har også nytte av en slik oppfølgningskonsultasjon så man vet at det går den riktige veien. Man kan i tillegg ta en ett års kontroll for å se etter fallet i autoantistoffer mot tTG/TG2 som igjen bekrefter at dietten gir ønsket effekt. Det er ingen grunn til å redusere gluteninnholdet i kosten til sønnen din, >90% av barna av en cøliakiforeldre får ikke cøliaki. Dersom han skulle være så uheldig er det beste at han blir såpass plaget at man ikke er i tvil om diagnosen.

Trond S. Halstensen, 30. januar 2019 19.11

Bruker det å ta lang tid å få ernæringsrådgivning etter gastroskopi?

Hei, jeg har vært på sykehus og foretatt gastro med vevsprøver for å få påvist cøliaki, og fikk vite at jeg vil bli henvist til ernæringsrådgivning som en del av programmet. Er dette noe som pleier å ta lang tid? Sikkert umulig &arin...

Hei, jeg har vært på sykehus og foretatt gastro med vevsprøver for å få påvist cøliaki, og fikk vite at jeg vil bli henvist til ernæringsrådgivning som en del av programmet. Er dette noe som pleier å ta lang tid? Sikkert umulig å svare på med presisjon, men jeg håper på at jeg kan få et ca. estimat. På forhånd takk!

Sven Erik, 2. januar 2019 18:59

Dessverre lengre tid enn det som er optimalt for de som trenger den informasjonen. Det varierer veldig fra sykehus til sykehus, fra innen en mnd, til 2 kurs i året, og da sier det seg selv at kan ta lang tid.

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 18.09

Kan jeg få en liste over hva jeg bør sjekke med fastlegen min?

Fikk påvist cøliaki for 3 år siden. Har ikke hatt noen oppfølging, men tenker å bestille en sjekk. Hva er det som bør sjekkes? Har spurt fastlegen, men han sier at jeg må bare spise glutenfritt så er alt i orden. Var veldig slapp da jeg fikk på...

Fikk påvist cøliaki for 3 år siden. Har ikke hatt noen oppfølging, men tenker å bestille en sjekk. Hva er det som bør sjekkes? Har spurt fastlegen, men han sier at jeg må bare spise glutenfritt så er alt i orden. Var veldig slapp da jeg fikk påvist cøliaki og tynntarmen var fri for tarmtotter ifølge legen som tok gastroskopi. Vil gjerne ha en liste over hva jeg bør sjekke til fastlegen min.

Rayner, 11. desember 2018 16:14

Du kan nok ikke få en liste av meg, men NCF har laget et skriv som ligger ute på nettsiden med en gjennomgang av hva som bør følges opp hos en nylig diagnostisert cøliaker. Prinsippielt så må man få det bekreftet at man har blitt bra, at eventuelle feilernæring/mangeltilstander er rette opp. Dersom man har andre tilleggsplager så bør legen din værre oppmerksom på muligheten for annen autoimmun sykdom, og ta de nødvendige prøvene for det. Dersom alt er blitt bra (det kan ta noen år hos en voksen nydiagnostiser  cøliaker) så er det hovedsaklig de ernæringsmessige kosekvensene av cøliakien som skal undersøkes om er reversert. Det står litt om dette her: https://ncf.snapper.no/hva-er-coliaki/mer-om-coliaki

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 19.40

Er en generell næringstest nok eller bør jeg teste spesifikke mangler?

Jeg har tatt flere prøver for næringsmangel pga. cøliakien. Er det noen spesifikke mangler jeg bør teste eller er en generell test grei nok? ...

Jeg har tatt flere prøver for næringsmangel pga. cøliakien. Er det noen spesifikke mangler jeg bør teste eller er en generell test grei nok?

Anonym, 2. desember 2018 16:21

Dersom du nylig ble diagnostisert med cøliaki så er det greit å få en oversikt over hva du eventuelt har en mangel på. Vanligst er jern, zink, magnesium, folinsyre, B12, D-vitamin (som vi nesten alle har for lite av), og avhengig av alder, kjønn og tilgjengelighet så bør man måle bentettheten. Men har du spist glutenfritt en del år så anser vi deg som frisk fra din cøliaki og da er det ingen ekstra grunn til å måle om du er feilernært, for da skal tarmen din fungere som hos de som ikke har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.18

Hva betyr "forenlig med" og hva skjer etter jeg har fått diagnose?

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med...

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med refusjon fra NAV når det ikke står helt spesifikt at jeg har cøliaki? Anti DGP IgG var >100 units og anti-tTG (IgA) var 24,5 x10E3 U/L - hva betyr det? Og så lurer jeg veldig på hva som skjer fra nå, er det standardiserte forløp for oppfølging eller er det bare opp til min fastleges forgodtbefinnende hva som skjer videre? Må jeg selv gjøre noe i forhold til oppfølging eller er det en automatikk her?

Oda, 15. november 2018 17:57

Du har cøliaki og legen på sykehuset (Overlege - spesialist) har nok satt en cøliakidiagnose på deg på bakgrunn av biopsisvar, autoantistoffnivå og din sykehistorie. Du får ikke noe problemer med NAV. Den epikrisen din fastlege får fra sykehuset kan du bruke som vedlegg til din grunnstønadsøknad. Din fastlege kan skrive legeerklæringen til NAV, men må vedlegge dokumentasjon på at diagnosen er satt av en spesialist sykehuset er en grei måte å dokumentere dette på. Det er stor variasjon på hva som nå skjer. Vi i NCF har ønsket at spesialisten på sykehuset tar en oppfølgningskontroll for å påse at ting går den rette veien, men det variererer mye sykehuset kan påta seg av dette, ofte settes dette ut til fastlegen. Videre oppfølgning og hvordan man skal lære å leve som frisk, glutenfri x-cøliaker er det ofte cøliakiforeningen som tar seg av. Du skal få tilbud om et cøliaki kurs i regi av mestringssenteret på sykehuset. Det tar litt td å bll frisk fra en voksendiagnostisert cøliaki

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.01

Bør vi be om blodprøver for å utrede datteren vår?

Hei. Har en jente på snart 10 år som har klaget på vond mage over lengre tid (siden våren 2018). Det kommer og går, vi trodde lenge det var knyttet til ting hun gruet seg for (hun er stille og beskjeden). Men siste uker har vi tenkt mer om det kan skyldes maten hun spis...

Hei. Har en jente på snart 10 år som har klaget på vond mage over lengre tid (siden våren 2018). Det kommer og går, vi trodde lenge det var knyttet til ting hun gruet seg for (hun er stille og beskjeden). Men siste uker har vi tenkt mer om det kan skyldes maten hun spiser. Hun er 140 cm høy og veier ca. 27 kg. Vi har normalt kosthold. Tok henne til lege sist uke som konkluderte slik jeg trodde at vi får vente og se, hun vokser det mulig av seg. Blodprosent og CRP verdier ble tatt og funnet helt ok. Hun har to søskenbarn på mors side som har påvist cøliaki og hatt glutenfri diett i mange år. Hva vurderer du er lurt i hennes tilfelle? Skal vi vente ytterligere uker og se dette an, eller skal vi be om blodprøve for test snarest? Takk for svar!

Karin, 14. november 2018 18:53

Hun er på grensen til alvorlig undervekt med en aldersjustert BMI på 13,8. Muligheten for cøliaki burde abselutt undersøkes om enn så bare for å utelukke dette som årsak til matvegringen. Det er mange årsaker til magevondt, inkludert følelsesmessige problemer, men man bør utelukke klare fysiske årsaker før man ender på psykisk årsak til magevondt. Ta cøliakidiagnostikk på henne, se om dere kan finne ut hva det er hun oftest får vondt i magen av, og ta denne opplysningen til legen hennes som grunnlagsinformasjon for en utredning av cøliaki/matvareallergi.

Trond S. Halstensen, 15. november 2018 21.30

Blodprøve-verdiene til sønnen min går veldig sakte nedover. Hva bør vi gjøre?

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og...

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og nå i dag fikk jeg vite at han måler 77 på IgA-målingen. Det går altså nedover, men sakte. I følge barnelegen vi gikk til før han ble 16 år, burde han være under 7 etter 1 år, ellers måtte vi vurdere å kutte ut hvetestivelse og glutenfrie havregryn. Nå har jeg snakket med sønnen min, og han sier at han er veldig nøye selv ned å ikke få i seg gluten. Jeg har ingen grunn til å mistro ham. Vi er også svært nøye hjemme. Alt blir lest på, han har egen krok på kjøkkenet med sin egen brødrister, toastjern, brødfjøl osv, og vi er nøye med hygiene osv. Generelt er jeg sikker på at han ikke får i seg gluten. Det jeg lurer på er om det er greit å vente enda litt før vi ev. kutter f.eks. havregryn, siden dette er noe han er veldig glad i. Når tenker du at vi eventuelt bør gjøre noe ekstra? Jeg kan nevne at han har hatt jernmangel siden han var 9-10 år gammel, så det er godt mulig han har hatt cøliaki i mange år uten at vi visste det (han hadde ikke andre symptomer, og cøliakien ble oppdaget tilfeldig). Jeg føler meg rett og slett litt rådvill, og fastlegen har sagt at jeg kan mer om cøliaki enn ham, så jeg har ikke noen å spørre nå som han er for gammel til barnelegen.

Marianne, 12. november 2018 17:26

Som halvvoksen kommer han over i de voksenes tilhelingsdata, og der tar det mye lengere tid å bli frisk enn hos "små"barna. Dette går etter planen og alt ser bra ut. Immunsystemet har hukommelse og det tar forbausende lang tid å bli helt frisk. Så ta det helt rolig, dette går den riktige veien og du behøver hverken kutte ut spesialdyrket glutenfri havre eller hvetestivelse (som er glutenfri i dag). Det tar bare lengre tid å bli frisk desto sykere man var ved diagnosestidspunktet og muligens også desto lengre man har vært syk.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 20.28

Kan nervesmerter i føtter og armer ha sammenheng med cøliakien jeg fikk påvist for 10 mnd siden?

Hei. Jeg lurer på om nervesmertene jeg har i begge føtter og armer har sammenheng med cøliakien jeg fikk påvist for 10 mnd siden. Smertene kom noen måneder før jeg fikk cøliaki påvist. Jeg har akkurat vært på ultralyd/MR hvor det viser ...

Hei. Jeg lurer på om nervesmertene jeg har i begge føtter og armer har sammenheng med cøliakien jeg fikk påvist for 10 mnd siden. Smertene kom noen måneder før jeg fikk cøliaki påvist. Jeg har akkurat vært på ultralyd/MR hvor det viser at nervene er i klem. En lege mente at det var fordi kroppen angrep bindevevet og deg ble hardere. Jeg har veldig sterke smerter. Magesmertene, treg mage og kvalme har blitt helt borte med glutenfri mat. Jeg fikk også nakkesleng for noen år siden, har det sammenheng med smerter i armene som har forplantet seg fra nakken? Jeg får lite svar for dette er mindre kunnskap om i helsevesenet har jeg forstått..

Helene, 8. november 2018 09:31

Det er mange årsaker til nervesmerter, inkludert at de er i klem. Har man cøliaki så har man økt risiko for annen autoimmun sykdom, men de autoimmune sykdommene som gir forandringer i bindervevet vil oftest kunne diagnostisere på annen måte. Det er vanligere at nervene er i klem fordi de går i trange kanaler, og det har i seg selv ingenting med cøliakien å gjøre. Mest sannsynlig er dette et problem som er uavhengig av cøliakien og som krever egen diagnostikk og behandling.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 18.22

Er det riktig at datteren vår ikke skal utredes videre?

Hei. Vår datter på 11 år er periodevis plaget med magesmerter og kvalme. Hun har heller ikke vokst lengdemessig det siste halve året. Hun har nå vært og tatt blodprøver og er positiv på grnotypene for cøliaki, men negativ på igG og igA. D...

Hei. Vår datter på 11 år er periodevis plaget med magesmerter og kvalme. Hun har heller ikke vokst lengdemessig det siste halve året. Hun har nå vært og tatt blodprøver og er positiv på grnotypene for cøliaki, men negativ på igG og igA. Det ble ikke tatt jern og vitaminstatus, har normal Hb. I følge fastlege så skal ikke dette utredes videre nå. Hun skal skrive dagbok over matinntak, smerter og avføringsmønster. Er ikke dette noe som utredes så sant man ikke har positive IG-prøver?

Gry, 2. november 2018 16:33

Det er mange årsaker til magesmerter og kvalme, høydevekst må nesten sees på med målinger og se om hun fraviker fra percentilen, og blir hun underernært så vokser hun heller ikke. Synes det er riktig av legen hennes å se det an, lage dagbok over matinntaket og eventuelt vurdere andre årsaker til problemene siden hun ikke har positiv serologi. Blir uttalt og det dukker opp andre tegn på cøliaki slik som vektnedgang, dårlig ernæring (og hun spiser "normalt" ) så får man ta dette opp igjen til ny vurdering.

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.38

Bekymret pappa Autisme, 31. oktober 2018 22:54

Har en sønn på 12 år. Han har diagnose barneautisme/adhd/Tourettes. Vi begynte for 1 år siden med glutenfri mat. (Han har ikke glutenallergi påvist) Hans mor mener bestemt at glutenfri mat blir han rolig av og reduserer tics og selvskading og sinne. Jeg blir nå b...

Har en sønn på 12 år. Han har diagnose barneautisme/adhd/Tourettes. Vi begynte for 1 år siden med glutenfri mat. (Han har ikke glutenallergi påvist) Hans mor mener bestemt at glutenfri mat blir han rolig av og reduserer tics og selvskading og sinne. Jeg blir nå beskyldt for å ødelegge alt og hans liv fordi jeg har gitt han mat med gluten i et par anledninger i år. Er det slik å forstå at gluten kan gi så voldsomme reaksjoner i løpet av et år.mht til sinne og tics? Han er tynn,spiser lite glutenfri mat hos meg, er født prematur og dysmatur, dårlig språk. Er det forsvarlig og hensiktsmessig å gi barn glutenfri kost når det ikke foreligger noen dokumentasjon for allergi, eller dokumentasjon for at det virker? Dette sliter meg ut da vi er skilte og har barn 50%. Alt er min feil sies det.

Bekymret pappa Autisme, 31. oktober 2018 22:54

Dette er en veldig følelsesladet diskusjon. Mange foreldre til barn med autistisme, ADHD eller Tourettes hevder at glutenfri mat hjelper, men det har vært veldig vanskelig å vise det i kontrollerte studier (man har forsøkt). Vi vet at noen cøliakere kan utvikle mentale plager som etterlikner en del diagnoser, inkludert autisme, men det betyr ikke at gluten er årsak eller påvirker symptomene hos de fleste med autisme/ADHD/Tourettes syndrom. På den andre siden så er glutenfri mat helt grei mat, mange barn vokser opp som glutenfrie og på verdensbasis så spiser vel de fleste barn glutenfritt. Problemet er de sterke følelesene som vekkes og troen på at glutenfri mat er det som skal til for at han skal kunne fungere bedre/best. Jeg tror det beste er å samarbeide som i denne sammenhengen blir at man må føye seg etter den som har de sterkeste følelsene, det betyr så lite, masse god mat er glutenfri. Det mor blir rolig av, gagner barnet og deg, selv om det ikke er vitenskaplig vist at det hjelper (se link til en vitenskapelig oversiktsartikkel på engelsk her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26418822 ).

Jeg har fjernet navn og telefonnummer for anonymitetshensyn.

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.18

Behov for hjelp til avlesing av prøvesvar

Hei. Nå er det ca et år siden cøliakidiagnosen ble konstatert (Marsh 3b). Jeg føler at jeg har ganske god kontroll på hva jeg spiser, men har det ikke "glutensterilt" hjemme, da det er flere i familien uten cøliaki. Pga. diverse andre småpl...

Hei. Nå er det ca et år siden cøliakidiagnosen ble konstatert (Marsh 3b). Jeg føler at jeg har ganske god kontroll på hva jeg spiser, men har det ikke "glutensterilt" hjemme, da det er flere i familien uten cøliaki. Pga. diverse andre småplager (uopplagt, vedvarende luftveis plager etc) var jeg hos fastlegen for å ta en blodprøve. Da tok vi med oppfølging på cøliakien samme slengen. Har nå akkurat fått svar fra fastlegen på blodprøven og den viser følgende: Anti-tTG IgA 2[[7] S-Anti-Deam glia IgG 17 [[7] Litt historie vedrørende den litt trøblete diagnoseringen. Jeg måtte gjennom 8 uker med provokasjon for å få en endelig diagnose etter gastroskopi nr1 med for lite funn (Marsh1) og tok derfor en blodprøve den dagen jeg skulle til gastroskopi nr 2. Den var da følgende: S-Anti-tTG IgA 5[[7] S-Anti-Deam glia IgG [1[[7] Prøvesvarene som gjorde at det rekvirert en gastroskopi i første omgang var følgende: S-Anti-tTG IgA 9 [[7] S-Anti-Deam glia IgG 1 [[7] DQ2/DQ8 HLA-typing UTFØRT • HLA DQ2 POS * • HLA DQ8 NEG Jeg har aldri helt hatt helt tillit til mine blodprøver mht cøliaki. Det kom som en overraskelse at IgG ga utslag nå. Etter det jeg kan skjønne har jeg ikke IgA mangel? Hva er disse siste prøvesvarene egentlig sier? Har jeg ikke vært nøye nok med matinntaket eller kan det være et feilutslag? Er det dette man kan kalle seronegativ cøliaki? Hva slags anbefalinger til videre oppfølging ville du kommet med her?

Gitte (37), 30. oktober 2018 09:26

Du kan strengt tatt ikke kalle dette seronegativ cøliaki siden du hadde en initial prøve som viste forhøyet serum IgA mot tTG (S-Anti-tTG IgA = 9 [normalt <7]), men du er i grenselandet med en påvist Marsh-IIIb samtidig som du hadde <7 i serum IgA mot tTG (du hadde vel spist litt mindre gluten frem mot biopsien). Slik jeg leser dine prøver så egner de seg ikke for å kontrollere din diett, du er i praksis sero-svak. Det er heller ingenting som tyder på at du ikke klarer dietten din, og IgG mot deamidert gliadin er mer uspesifikk og IgG responsen har hukommelse, så IgG mot deamidert gliadin har muligens kommet opp fordi du nå ikke spiser gluten, da blir det mere IgG ledig i blodet ditt til å reagerer i testen (før ble de brukt opp ved glutenspising), men dette blir kun spekulasjoner. De andre plagene du nevner høres mer ut som IBS/tykktarmskatar som vi vet mange sliter med og da er det redusert inntak av mat med mye FODMAP-karbohydrater som er løsningen.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.14

Kan det være cøliaki?

Heisann! Jeg har opplevd å ha mye luft i magen. Jeg husker når jeg var ca. 10 år (er 46 i dag), så måtte jeg kutte ut melk fordi jeg hadde så vondt i magen. Nå opplever jeg mye luft, og har en klissete avføring. Jeg må alltid vaske over doen for...

Heisann! Jeg har opplevd å ha mye luft i magen. Jeg husker når jeg var ca. 10 år (er 46 i dag), så måtte jeg kutte ut melk fordi jeg hadde så vondt i magen. Nå opplever jeg mye luft, og har en klissete avføring. Jeg må alltid vaske over doen fordi det sitter fast sort avføring nedi toalettskålen. Når jeg var i tenårene var jeg veldig irritert, slapp, mye syk (halsbetennelse), og i midten av 20-årene måtte jeg starte med en god del kosttilskudd fordi jeg var så sliten hele tiden (diverse kosttilskudd hjelper veldig). Jeg kan ikke slutte på kosttilskudd nå fordi da blir jeg umiddelbart sliten og veldig trett. Jeg har nettopp tatt en test hvor jeg hadde positivt resultat på HLA DQ8 (negativt på HLA DQ2), men det står følgende: Pasienten har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Normal verdi av anti-tTG og anti-deamidert gliadin gjør det lite sannsynlig at pasienten har aktiv cøliaki. I tillegg står det: Gentest: Pasienten har en genetisk variant som nærmest utelukker at primær laktoseintoleranse foreligger. Det er imidlertid mulig at pasienten ikke tåler melkeprodukter pga andre tilstander (sekundær laktoseintoleranse som feks ved cøliaki, inflammatorisk tarmsykdom mm). Ellers har jeg nattesvette (kun på natten, og jeg har ikke kommet i overgangsalderen, for det er sjekket), jeg har plagdes en del med munnsår, og har nettopp fått påvist et lite menigniom (aner ikke om det har sammenheng). Hva innebærer disse prøveresultatene tenker du?

Tove, 17. oktober 2018 12:49

Beklager, men mye av dine spørsmål må du nok ta med legen din. Jeg skal kun svare generelt på det som har med cøliaki å gjøre. Dersom du spiser glutenholdig mat i det daglige så er det veldig lite sansynlig at cøliakien er årsaken til plagene dine. Du har nok ikke cøliaki. Gen-testen sier bare noe om at du kan få cøliaki, men 96% av de som har et slikt cøliaki-gen får ikke cøliaki, da ca 25-30% av oss har et slikt "cøliaki-gen". 

Trond S. Halstensen, 24. oktober 2018 18.18

Bør han sjekkes med ny biopsi for å utelukke at det er noe galt med kostholdet?

Sønnen vår på 17 år fikk diagnosen for 5 år siden etter langvarig ubehandlet cøliaki. Mye har blitt bedre siden den gangen, men han er fremdeles kvalm (spesielt om morgenen) og har utmattelse som gjør at han må begrense fysisk aktivitet og skole. Vi...

Sønnen vår på 17 år fikk diagnosen for 5 år siden etter langvarig ubehandlet cøliaki. Mye har blitt bedre siden den gangen, men han er fremdeles kvalm (spesielt om morgenen) og har utmattelse som gjør at han må begrense fysisk aktivitet og skole. Vi mener han er flink til å unngå uhell. De første årene ble han veldig dårlig hvis ett lite uhell (oppkast, diare, feber, influensasymptomer i flere dager, for så våre helt utslitt og ikke klare å tenke og konsentrere seg). Derfor har vi vært veldig nøye og stort sett laget all mat hjemme etter det. Det er 1 år siden sist uhell hvor han ble dårlig. Uhellene har vært pga kontaktsmitte eller en smule, ikke mer enn det. Han holdt seg unna hvetestivelse og havre første året, men spiser det nå, Vi er usikre på hva vi kan gjøre nå. Blodprøvene har ikke vist at han hadde cøliaki. Det var først ved gastroskopi og biopsi at han fikk påvist dette (marsh grad 3c). Bør han sjekkes med ny biopsi for å utelukke at det er noe galt med kostholdet? Eller har du noen anbefalinger? Legen vår var usikker på hva han ville anbefale å gjøre.

Anita, 16. oktober 2018 20:55

Slik jeg forstår deg så fikk han diagnosen ved 14-års alder og han hadde ingen økning av de spesielle IgA antistoffene mot tTG/TG2 (cøliakiprøven), og han har ikke IgA-mangel. Han ble klinisk veldig mye bedre på GFD og reagerte sterkt på uhell. Etter 5 år har han ikke blitt helt frisk og plages med kvalme og tretthet. Spørsmålet blir da om dette er en "refraktær" cøliaki eller noe helt annet. Rent prinsipielt er det mange årsaker til tarmtottatrofi ("flat tarm"), det spesielle med cøliaki er at det er glutenspising som gir det. Jeg oppfatter det slik at han aldri har vært til kontrollbiopsi for å påvise at glutenfri kost har bedret/normalisert tarmen. Så, for å utelukke at det er cøliakiaktivitet som gir plagene burde han muligens bli henvist for å få tatt en kontrollbiopsi. Er alt normalt så får man gjøre en selvstendig lege-utredning av hva dette kan være uten å tolke det inn i en cøliaki-ramme. Man kan utmerket få andre sykdommer selv om man har en behandlet cøliaki man er blitt frisk fra.

Trond S. Halstensen, 24. oktober 2018 18.02

Kan jeg ha en glutenintolleranse?

Hei! Jeg har det siste halvåret reagert på noe mat, og jeg er ganske sikker på at det er mat som inneholder gluten jeg reagerer på. Det har vært varierende reaksjoner, noen ganger liten, andre ganger murring i magen og oppblåst mage og på det verste ligger j...

Hei! Jeg har det siste halvåret reagert på noe mat, og jeg er ganske sikker på at det er mat som inneholder gluten jeg reagerer på. Det har vært varierende reaksjoner, noen ganger liten, andre ganger murring i magen og oppblåst mage og på det verste ligger jeg meg sterke magesmerter, kvalme, kaldsvetting og diaré og er dårlig i flere dager. Utover dette har jeg til tider sure oppstøt eller en følelse av å ha oppkast liggende i halsen, migrene, til tider ubehag/ulmende smerte i nedre høyre side av magen, vanskeligheter for å fokusere (brain fog) og jeg har innimellom vært mer deprimert enn vanlig (Slet med dette for noen år tilbake, men ikke de siste par årene). Jeg var nylig hos legen og tok dette opp, og spurte om jeg kunne bli testet for cøliaki igjen. Ble testet for dette for 3 1/2 år siden fordi min far og bror er glutenintollerante. Fikk da negativt utslag på gastroskopi, men fikk positivt på blodprøve. Denne gangen ble igjen blodprøver tatt, og også avføringsprøve. Ble negativt på avføringsprøve, men fikk beskjed om at jeg har folatmangel og må ha folsyretilskudd, noe jeg har lest er vanlig å få mangel på når man har cøliaki. Avføring har i hele denne perioden vært varierende mellom forstoppelse og diaré i dagesvis. For et par dager siden begynte jeg på en 30 dagers glutenfri kost for å sjekke hvordan almenntilstanden er i løpet av denne tiden og om jeg kan være glutenintollerant på en eller annen måte. Men nå i dag fikk jeg plutselig veldig lys, nesten grå/gul/brun avføring. Etter søk på nettet var det flere mulige grunner, og igjen her ble cøliaki nevnt. Kan det være at det er cøliaki jeg har, eller en annen form for glutenintolleranse, selv om avføringsprøver hos legen var negative?

Jeanette, 12. oktober 2018 22:20

Når du har startet på glutenfri kost for å teste det ut, så er det ingen grunn til at avføringen din skulle blitt lys (og fettrik). Den lyse avføringen du leser om ved cøliaki er ved ubehandlet cøliaki hvor man kan ha fettrik avføring pga dårlig tarmfunksjon (malabsorbsjon). Hva betyr det at du har hatt positiv blodprøve? Hva betyr det å ha negativ tarmbiopsi (Marsh-I?). Hvor mye gluten spiste du pr dag før du ble testet? Avøringsprøven har nok primært vært rettet mot noe annet enn cøliaki og fettrik avføring (blod, calprotectin...). Plutselig avfarget avføring (og muligens mørk urin) har andre årsaker enn cøliaki og bør utredes hos legen din. Dette er typiske tegn når gallen ikke kommer ned i tarmen slik som ved gallesten, da blir avføringen hvit.

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2018 11.59

Ønsker henvisning til spesialist

Hei! Jeg har hatt cøliaki i mange år, spiser kun glutenfri kost, men opplever en del plager likevel. Jeg ønsker henvisning videre til spesialist på området, både for å diskutere symptomer og evt få en tilbakemelding på hvordan andre har det ett...

Hei! Jeg har hatt cøliaki i mange år, spiser kun glutenfri kost, men opplever en del plager likevel. Jeg ønsker henvisning videre til spesialist på området, både for å diskutere symptomer og evt få en tilbakemelding på hvordan andre har det etter lengre tid. Hvor kan jeg evt henvises? Bor i nærheten av Drammen

Ingvild, 10. oktober 2018 19:21

Jeg forstår behovet ditt for å komme til en som kan din sykdom, men jeg har ingen spesielle leger i klinisk praksis å henvise deg til. De fleste mage-tarm spesielister burde kunne hjelpe deg da det er relativt enkelt å sortere ut hvorfor en cølaiker ikke blir bra på GFD alene. Dersom kosten virkelig er HELT glutenfri så er IBS neste vanlige årsak til mageplager (litt symptomavhengig) og da er det FODMAP-redusert mat som gjelder. Dernest er det mange andre årsaker til mageproblemer som krever egen utredning og egen oppfølgning som jeg antar legespesialistene / fastlegen din vil kunne hjelpe deg med.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.53

Datteren min på seks år har lavt stoffskifte - er dette farlig?

Hei! Datteren min på seks år fikk påvist Cøliaki allerede som ettåring. Hun har vært til siste kontroll på barneavdeling på sykehuset og tok endel blodprøver. Vi har fått svar på prøvene og alle prøvene var normale bor...

Hei! Datteren min på seks år fikk påvist Cøliaki allerede som ettåring. Hun har vært til siste kontroll på barneavdeling på sykehuset og tok endel blodprøver. Vi har fått svar på prøvene og alle prøvene var normale bortsett fra noen stoffskifteprøver. Det står at hun har lett forhøyet TSH men normalt T4/T3 og som diagnose i brevet står det obs! Begynnende hypothyreose og at begynnende Hoschimoto Thyreoditt kan være relatert til Cøliaki. Jeg som mor ble jo kjempebekymret! Lavt stoffskifte som barn!? Er dette normalt? Er det farlig? Hva er egentlig Hashimoto? Har aldri hørt snakk om dette tidligere og vi er nå rehennvist til barneavd. På sykehus og veldig engstelige.

Maren, 18. september 2018 16:41

Ikke vær engstelig, dette er fagkommunikasjon mellom leger. Det er en økning av Hashimoto (autoimmun stoffskiftesykdom) blant cøliakere, men det er svært uvanlig at det debuterer i så ung alder. I dagens diskusjon om jod så ville jeg nesten tippet på lett jodmangel som alternativ forklaring på at hun produserer mindre stoffskiftehormoner (T3/T4) enn det kroppen synes hun skal så da har "hjernevedhenget" (hypofysen) økt produksjonen av det tyroidea stimulerende hormonet TSH slik at T3/T4 produksjonen øker til normalt nivå (T3/T4 = stoffskiftehormonene). Hun har derfor ikke redusrert stoffskifte, men kjertelen som lager T3/T4 (thyroidea)  må stimuleres mer enn normalt for å lage nok hormoner. Man ønsker dette nærmere undersøkt for å være på den sikre siden. Dette er ikke noe farlig og uansett kan det relativt lett behandles om hun nå/senere skulle utvikle en slik autoimmun stoffskiftesykdom. 

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 19.38

Legen mener sønnen min ikke har fått gluten i seg, men han er likevel dårlig

Hei. Har en gutt på 8 år som fikk cøliaki- diagnose før sommeren i fjor. Han klaget mye på magen og var passiv før diagnosen, og endret seg mye etter vi la om til glutenfritt. Siden i sommer ca har han begynt å klage en del på magen igjen - nesten d...

Hei. Har en gutt på 8 år som fikk cøliaki- diagnose før sommeren i fjor. Han klaget mye på magen og var passiv før diagnosen, og endret seg mye etter vi la om til glutenfritt. Siden i sommer ca har han begynt å klage en del på magen igjen - nesten daglig.. Var og tok blodprøve for å sjekke om han får i seg gluten, men den hadde nesten normalisert seg - så legen mente han ikke fikk gluten i seg. Så da blir spørsmålet, er dette vanlig? Hva kan det evt da være? Er så fortvilende nå som det gikk så bra... På forhånd takk for svar!

TS, 16. september 2018 20:49

Tanken på at han får i seg gluten er lett forståelig, og mulig det fortsatt er tilfelle (mye godt i andre kompisers nistepakke og på aktivitetsskolen). Det tar tid og det skal spises en viss mengde gluten før cøliakien reaktiveres slik at autoantistoffene øker i blodbanen. Mulig han har akutte reaksjoner på de småmengdene han eventuelt får i seg (kjeks/kaker etc) uten at det er synlig på blodprøvene hans (ennå). Men får han vondt så tror jeg han ville prøvd å holde seg unna "kompisgavene". Magevondt hos barn er vanskelig å tolke, dels er dette en kjent psykisk kommuniksjonsplattform (han har problemer på skole-fritid...), og dels er det mange andre årsaker til magevondt enn cøliaki-indusert hvetereaksjon. Er det noe annet han reagerer allergisk på (bestanddeler av den glutenfrie maten?), kommer det rett etter måltider etc. Dette er ting man ville ha måttet kartlegge for langsomt å nøste seg tilbake til årsaken. Men det er ikke vanlig å få mageplager etter > ett  år på GFD. 

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 18.48

Hvor lang tid tar det før blodprøvene blir normale?

Hei! Hvor lang tid tar det før blodprøvene blir normale? Sjekket for noen uker siden, legen sa det har blitt bedre, men hvor lenge til dersom man er 19 år? Telles man som barn eller voksen som har cøliaki? ...

Hei! Hvor lang tid tar det før blodprøvene blir normale? Sjekket for noen uker siden, legen sa det har blitt bedre, men hvor lenge til dersom man er 19 år? Telles man som barn eller voksen som har cøliaki?

Anonym, 13. september 2018 22:59

Som 19 åring ansees du som voksen (>18 år, pr def.). Tarmen tilheles langsomt og din autoimmune sykdomsprosess klinger langsomt av. Selv på streng glutenfri diett så tar det fort 1-2 år før blodprøven er normal og ennå lengre tid før tarmen er helt normal. Dersom man småspiser litt glutenholdig mat på si, så tar det ennå lengre tid. Så du er nok i rute og tilheler langsomt

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 18.22

Klikk på logoene for mer info