Arkiv

Resultat: Oppfølging (124) viser 1 - 20

Ønsker henvisning til spesialist

Hei! Jeg har hatt cøliaki i mange år, spiser kun glutenfri kost, men opplever en del plager likevel. Jeg ønsker henvisning videre til spesialist på området, både for å diskutere symptomer og evt få en tilbakemelding på hvordan andre har det ett...

Hei! Jeg har hatt cøliaki i mange år, spiser kun glutenfri kost, men opplever en del plager likevel. Jeg ønsker henvisning videre til spesialist på området, både for å diskutere symptomer og evt få en tilbakemelding på hvordan andre har det etter lengre tid. Hvor kan jeg evt henvises? Bor i nærheten av Drammen

Ingvild, 10. oktober 2018 19:21

Jeg forstår behovet ditt for å komme til en som kan din sykdom, men jeg har ingen spesielle leger i klinisk praksis å henvise deg til. De fleste mage-tarm spesielister burde kunne hjelpe deg da det er relativt enkelt å sortere ut hvorfor en cølaiker ikke blir bra på GFD alene. Dersom kosten virkelig er HELT glutenfri så er IBS neste vanlige årsak til mageplager (litt symptomavhengig) og da er det FODMAP-redusert mat som gjelder. Dernest er det mange andre årsaker til mageproblemer som krever egen utredning og egen oppfølgning som jeg antar legespesialistene / fastlegen din vil kunne hjelpe deg med.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.53

Datteren min på seks år har lavt stoffskifte - er dette farlig?

Hei! Datteren min på seks år fikk påvist Cøliaki allerede som ettåring. Hun har vært til siste kontroll på barneavdeling på sykehuset og tok endel blodprøver. Vi har fått svar på prøvene og alle prøvene var normale bor...

Hei! Datteren min på seks år fikk påvist Cøliaki allerede som ettåring. Hun har vært til siste kontroll på barneavdeling på sykehuset og tok endel blodprøver. Vi har fått svar på prøvene og alle prøvene var normale bortsett fra noen stoffskifteprøver. Det står at hun har lett forhøyet TSH men normalt T4/T3 og som diagnose i brevet står det obs! Begynnende hypothyreose og at begynnende Hoschimoto Thyreoditt kan være relatert til Cøliaki. Jeg som mor ble jo kjempebekymret! Lavt stoffskifte som barn!? Er dette normalt? Er det farlig? Hva er egentlig Hashimoto? Har aldri hørt snakk om dette tidligere og vi er nå rehennvist til barneavd. På sykehus og veldig engstelige.

Maren, 18. september 2018 16:41

Ikke vær engstelig, dette er fagkommunikasjon mellom leger. Det er en økning av Hashimoto (autoimmun stoffskiftesykdom) blant cøliakere, men det er svært uvanlig at det debuterer i så ung alder. I dagens diskusjon om jod så ville jeg nesten tippet på lett jodmangel som alternativ forklaring på at hun produserer mindre stoffskiftehormoner (T3/T4) enn det kroppen synes hun skal så da har "hjernevedhenget" (hypofysen) økt produksjonen av det tyroidea stimulerende hormonet TSH slik at T3/T4 produksjonen øker til normalt nivå (T3/T4 = stoffskiftehormonene). Hun har derfor ikke redusrert stoffskifte, men kjertelen som lager T3/T4 (thyroidea)  må stimuleres mer enn normalt for å lage nok hormoner. Man ønsker dette nærmere undersøkt for å være på den sikre siden. Dette er ikke noe farlig og uansett kan det relativt lett behandles om hun nå/senere skulle utvikle en slik autoimmun stoffskiftesykdom. 

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 19.38

Legen mener sønnen min ikke har fått gluten i seg, men han er likevel dårlig

Hei. Har en gutt på 8 år som fikk cøliaki- diagnose før sommeren i fjor. Han klaget mye på magen og var passiv før diagnosen, og endret seg mye etter vi la om til glutenfritt. Siden i sommer ca har han begynt å klage en del på magen igjen - nesten d...

Hei. Har en gutt på 8 år som fikk cøliaki- diagnose før sommeren i fjor. Han klaget mye på magen og var passiv før diagnosen, og endret seg mye etter vi la om til glutenfritt. Siden i sommer ca har han begynt å klage en del på magen igjen - nesten daglig.. Var og tok blodprøve for å sjekke om han får i seg gluten, men den hadde nesten normalisert seg - så legen mente han ikke fikk gluten i seg. Så da blir spørsmålet, er dette vanlig? Hva kan det evt da være? Er så fortvilende nå som det gikk så bra... På forhånd takk for svar!

TS, 16. september 2018 20:49

Tanken på at han får i seg gluten er lett forståelig, og mulig det fortsatt er tilfelle (mye godt i andre kompisers nistepakke og på aktivitetsskolen). Det tar tid og det skal spises en viss mengde gluten før cøliakien reaktiveres slik at autoantistoffene øker i blodbanen. Mulig han har akutte reaksjoner på de småmengdene han eventuelt får i seg (kjeks/kaker etc) uten at det er synlig på blodprøvene hans (ennå). Men får han vondt så tror jeg han ville prøvd å holde seg unna "kompisgavene". Magevondt hos barn er vanskelig å tolke, dels er dette en kjent psykisk kommuniksjonsplattform (han har problemer på skole-fritid...), og dels er det mange andre årsaker til magevondt enn cøliaki-indusert hvetereaksjon. Er det noe annet han reagerer allergisk på (bestanddeler av den glutenfrie maten?), kommer det rett etter måltider etc. Dette er ting man ville ha måttet kartlegge for langsomt å nøste seg tilbake til årsaken. Men det er ikke vanlig å få mageplager etter > ett  år på GFD. 

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 18.48

Hvor lang tid tar det før blodprøvene blir normale?

Hei! Hvor lang tid tar det før blodprøvene blir normale? Sjekket for noen uker siden, legen sa det har blitt bedre, men hvor lenge til dersom man er 19 år? Telles man som barn eller voksen som har cøliaki? ...

Hei! Hvor lang tid tar det før blodprøvene blir normale? Sjekket for noen uker siden, legen sa det har blitt bedre, men hvor lenge til dersom man er 19 år? Telles man som barn eller voksen som har cøliaki?

Anonym, 13. september 2018 22:59

Som 19 åring ansees du som voksen (>18 år, pr def.). Tarmen tilheles langsomt og din autoimmune sykdomsprosess klinger langsomt av. Selv på streng glutenfri diett så tar det fort 1-2 år før blodprøven er normal og ennå lengre tid før tarmen er helt normal. Dersom man småspiser litt glutenholdig mat på si, så tar det ennå lengre tid. Så du er nok i rute og tilheler langsomt

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 18.22

Barn med forstoppelse og smerter - hva kan vi gjøre?

Hei! Min datter fikk diagnosen cøliaki i november 2017. Vi har levd strikt glutenfritt etter dette og tror ikke vi har noen «feil» i kosten. Likevel er datteren på ti år plaget av magesmerter nesten hele tiden, og dette går utover konsentrasjon på skole, le...

Hei! Min datter fikk diagnosen cøliaki i november 2017. Vi har levd strikt glutenfritt etter dette og tror ikke vi har noen «feil» i kosten. Likevel er datteren på ti år plaget av magesmerter nesten hele tiden, og dette går utover konsentrasjon på skole, lekser, lyst til å leke med venner osv, og er et stort problem. Hun sliter også med forstoppelse, og tar Movicol Jr for dette. Hun følges opp av barnelege på Ahus 1-2 ggr pr år og Movicol Jr er foreskrevet av denne legen. Hun har ikke blitt kvitt forstoppelsen ved å bruke Movicol 1 pose 1 gang pr dag, så vi øker nå til 2 ggr pr dag. Har lest at man bare har erfaring med å stå på Movicol i 3mnd (tror det sto på pakningsvedlegget), og nå har vi brukt preparatet i 3 mnd, så jeg lurer på hvor lenge vi kan bruke det? Jeg vet ikke hva mer vi kan gjøre for å løse forstoppelse og smerter? Bør vi unngå hvetestivelse også, og også produkter som bare inneholder spor av gluten? Datteren min gir uttrykk for at hun blir oppblåst av glutenfritt brød (jeg baker med Semper sin glutenfrie mix med fiber), og hun spiser Wasa glutenfritt knekkebrød. Vet ikke om det er noe å hente på å unngå glutenfritt brød, knekkebrød, pasta, og bare velge produkter som naturlig er glutenfrie fra naturens side? Men det innskrenker jo matvareutvalget ytterligere. Hun spiser i utgangspunktet lite og er tynn. Jeg prøver etter beste evne å få i henne nok mat og drikke og hun tar daglig et multi vitamin og mineraltilskudd anbefalt av legen. Takknemlig for gode råd - tusen takk og hilsen Marianne

Marianne, 12. september 2018 10:20

Forstoppelse blant barn har mange ulike årsaker, ubehandlet cøliaki er en av dem. Det tar tid å bli frisk fra cøliaki, selvom de fleste barna tilfriskner i løpet av det første året. Av alle de vanlige forstoppelses er kumelk (inkludert laktosefri kumelk) og mangel på fiberholdig mat kanskje noe av de viktigste årsakene, men dette vet barnelegene på SiA godt. Dersom cøliakien er under kontroll så må man nesten se etter andre mulige årsaker til obstipasjon. Barnelegene på SiA (ahus) kjenner godt til Movicol sine fordeler og ulemper. Det er ikke vist noe bivirkninger etter langtidsbruk (1 år) av movicol uten elektrolytter. Det finnes en Movicol med elektrolytter og der har det blitt påvist elektrolyttforstyrrelser (saltforstyrrelser) i blodet etter lengre tids (3 mnd) bruk. Bivirkningene med bruken er magesmerter og oppblåsthet, så mulig noe av dette er bivirkninger av Movicolbruken. Hvetestivelse inneholder FODMAP-karbohydratet fruktaner som noen reagerer på med gassproduksjon, så det er mulig dette også spiller inn. Hvetestivelsen er per i dag glutenfri.

Trond S. Halstensen, 12. september 2018 21.14

Kan mange år med ubehandlet cøliaki være grunnen for at jeg føler at alt er vanskelig nå?

Hei Trond, Er ei dame på snart 60 år som har nok hatt diagnosen cøliaki fra spedbarns tid. Da jeg var 2 år ble jeg innlagt på sykehus, og de fant ut at jeg ikke tålte gluten. Levde på vafler med maisenna mel til jeg var 7 år, den gang het det stoffski...

Hei Trond, Er ei dame på snart 60 år som har nok hatt diagnosen cøliaki fra spedbarns tid. Da jeg var 2 år ble jeg innlagt på sykehus, og de fant ut at jeg ikke tålte gluten. Levde på vafler med maisenna mel til jeg var 7 år, den gang het det stoffskifte-sykdom som skiftet hvert 7 år. Først i 1992 etter mitt 3. barn ble jeg veldig dårlig, og da ble diagnosen stilt. Etter det har jeg gått på glutenfri kost. Etter som årene gikk fikk jeg senere påvist flere assosierte sykdommer Lichen Sclerosus, (mye kløe om nettene) slitt med mye hoste, men er blitt vaksinert 2 ganger for pneumokokker, nylig begynt med Levacin for lavt stoffskifte, har vært i dårlig form de siste ca 5 årene og oppi dette har jeg mistet jeg jobben min pga. oppkjøp. Har vært i arbeid i nesten 40 år så livet har fått en ny vending. Piffen har gått helt ut av meg og jeg har etter det oppsøkt psykolog. Hadde jo ønske om å gå av med AFP ved 62 år og hadde håpet å holde ut til da. Går nå på avklaringspenger og Nav mener jeg må ut i jobb igjen nå til 67 år noe som jeg ser for meg kan bli veldig vanskelig, da jeg føler meg veldig sliten. Som du ser har jeg hatt mange år med ubehandlet cøliaki. Kan dette være grunnen for at jeg føler alle ting så vanskelig nå? Jeg har aldri fått noe oppfølging for cøliakien min, har hatt mange forskjellige fastleger og har fått informasjon gjennom cøliaki-nytt. Det er her jeg har kjent meg igjen på diverse assosierte sykdommer, og informert mine leger. Derfor spør jeg deg om råd, vet du om noen som kan hjelpe meg i min situasjon?

Gunn Marit ,11. september 2018 15:11

Det er fastlegen som holder i dette, som må ta det ansvaret. Når du har spist glutenfritt siden 1992 så må jeg anse deg som cøliaki-frisk på GFD i dag. Det lave stoffskiftet har heller ikke hjulpet på energien din, men det burde stoffskiftehormonene ha avhjulpet. Men slitsomhet/tretthet har mange årsaker, og også depresjon gir tiltaksmangel og tretthet. Men dette må nesten fastlegen styre dette er kompliserte saker hvor NAV dessverre ikke alltid vet hva som er best for deg (understatement). 

Trond S. Halstensen, 12. september 2018 19.58

Hvor lang tid skal det gå fra man begynner på glutenfri kost til blodprøvene er normale?

Jeg lurer på om det er gjengs oppfatning blant dere eksperter at det maksimalt skal gå 1 år fra man begynner på glutenfri kost til man har normale verdier på blodprøvene igjen? Min gutt på snart 16 år ble målt til IgA på 250+ i november i ...

Jeg lurer på om det er gjengs oppfatning blant dere eksperter at det maksimalt skal gå 1 år fra man begynner på glutenfri kost til man har normale verdier på blodprøvene igjen? Min gutt på snart 16 år ble målt til IgA på 250+ i november i fjor, og så 166 i mai i år. Vi skal ta ny prøve i november, og da sa legen at den burde være på 0, ellers var det noe som ikke stemte og tiltak måtte iverksettes. F.eks. kutte ut hvetestivelse og havregryn (glutenfrie) en periode. Samtidig hører jeg om folk som sier at det tok flere år med dem før blodprøvene var normale, men det er godt voksne personer. Er det aldersbetinget kanskje?

Marianne, 9. september 2018 19:49

Barn responderer klar raskere enn voksne, og de som er veldig syke ved diagnosetidspunktet tilheler langsommere. Mange leger har forventninger om at blodprøven skal normaliseres innen ett år, og ca 90% av barna bruker ett år på å normalise blodprøven  (IgA mot tTG/TG2). Men hos voksne går det langsommere. I tillegg er det nok vanskelig for en 15 åring å holde dietten, så man vil måtte anta at den langsomme tilbakegangen muligen kan ha noe med hva han spiser utenfor hjemmet. Det er ikke så greit. Det spiller inn hvor syk han var, og hvor lenge han muligens har vært syk før diagnosen. Men den vanligeste årsaken til ikke å tilhele er nok svikt i dietten. Det er nok muligens dette legen mener med at tiltak måtte iverksettes. Men den glutenfrie havren og hvetestivelsen utgjør ingen glutenkilde i dag (er glutenfrie)  så eventuell gluten får han i seg på annen måte (ikke lett å være 16 år).

Trond S. Halstensen, 12. september 2018 19.09

Når IgA anti tTG tilbake på et normalt nivå, er tarmen da også helet?

Når IgA anti tTG tilbake på et normalt nivå, er tarmen da også helet? Eller kan det ta mye lenger tid før tarmen blir frisk? ...

Når IgA anti tTG tilbake på et normalt nivå, er tarmen da også helet? Eller kan det ta mye lenger tid før tarmen blir frisk?

Ellinor, 28. august 2018 13:11

Autoantistoff nivået i blodet forsvinner før tarmen er fullstendig tilhelet. Avhengig av hvor gammel man er ved diagnosetidspunktet, så tar det noen år på GFD før tarmen er normal hos de fleste.

Trond S. Halstensen, 29. august 2018 19.18

Høres legens konklusjon om cøliaki riktig ut, eller bør jeg utredes videre?

Hei! Jeg er en mann i begynnelsen av førtårene som har fått påvist osteopeni. Utredningen i forbindelse med dette avdekket en positiv ttg på 168 (normalt under 20) og normal anti gliadin. Påfølgende biopsi viste marsh grad 1, så ingen omfattende skad...

Hei! Jeg er en mann i begynnelsen av førtårene som har fått påvist osteopeni. Utredningen i forbindelse med dette avdekket en positiv ttg på 168 (normalt under 20) og normal anti gliadin. Påfølgende biopsi viste marsh grad 1, så ingen omfattende skade. Legen som gjorde undersøkelsen mente at det er cøliaki, basert på kombinasjonen av blodprøve og histologi og det faktum at jeg har osteopeni og dårlig d-vitaminopptak (jeg må ta 3-4000 iu daglig). Høres dette ut som en fornuftig konklusjon, eller syns du jeg burde utredes videre? Finnes det undersøkelser som kan gi et mer definitivt svar?

Kenneth, 26. august 2018 00:55

Ja, det høres ut som en fornuftig koklusjon. Det finnes immunhistokjemiske analysemetoder på tynntarmsbiopsien (men å nok ta ny biopsi fordi slike spesialundersøkelser må gjøres på frysebiopsier), som noen patologiske laboriatorier utfører på bestilling (teller intraepiteliale gamma-delta positive T celler, som er tildels kraftig økt ved cøliaki, inkludert diettbehandlet cøliaki), men dette er avhengig av hvor du bor. Er dette en korrekt diagnose vil du merke (biokjemisk/blodprøvene) bedring på glutenfri kost, men det tar tid hos voksendiagnostisert cøliaker, minimum 1 år, ofte 3 år på GFD før man "normaliseres". 

Trond S. Halstensen, 29. august 2018 18.58

Sønnen min har flyttet fra Oslo til Gjøvik - finnes det tilsvarende tilbud i Oslo?

Hei. Min sønn har flyttet fra Gjøvik til Oslo. Han har cøliaki og har blitt fulgt opp på Barne- og ungdomspoliklinikken hos lege Katrine Engen. Det sies at hun er den aller fremste på dette området. Stemmer det eller finnes det et tilsvarende eller helst e...

Hei. Min sønn har flyttet fra Gjøvik til Oslo. Han har cøliaki og har blitt fulgt opp på Barne- og ungdomspoliklinikken hos lege Katrine Engen. Det sies at hun er den aller fremste på dette området. Stemmer det eller finnes det et tilsvarende eller helst enda bedre tilbud i Oslo? Setter stor pris på svar og helst om dette kunne sendes på mail: xxxx@gmail.com 

May-Katharina, 24. august 2018 11:52

Prinsipielt så kan jeg ikke gå inn i slike problemstillinger. Norge er et lite land og en person med en diettbehandlet cøliaki er i utgangspunktet frisk da cøliakien er inaktiv på GFD, så det er en enkel medisinsk oppfølging. Det viktigeste er nesten å etablere tillit slik at man som ung i Oslo ikke dropper dietten, men fortsetter å spise glutenfritt. Katrin E. Enger er vel barnelege på Lillehammer, og jeg vil anta at dersom han fortsatt er under 18 år så ivaretar hun hans legebehov på en ypperlig måte. Ved fylte 18 år overføres oppfølgningen til hans (nye) fastlege i Oslo.

Trond S. Halstensen, 29. august 2018 18.37

Er malabsorbsjon av jern av mer betydning enn magnesium?

Hei! Takk for en veldig fin spalte som i stor grad er med på å redusere usikkerhet og bekymring! Jeg sendte et spørsmål om malabsorbsjon etter 10 måneder den 31. juli klokken 09.09, jeg ble litt forvirret av svaret. Jeg er 30 år gammel. Ved diagnosen for nå...

Hei! Takk for en veldig fin spalte som i stor grad er med på å redusere usikkerhet og bekymring! Jeg sendte et spørsmål om malabsorbsjon etter 10 måneder den 31. juli klokken 09.09, jeg ble litt forvirret av svaret. Jeg er 30 år gammel. Ved diagnosen for nå 11 måneder siden hadde jeg jern og magnesiummangel. Dette tok jeg tilskudd av i ca 5 måneder, før jeg sluttet med alle tilskudd (da disse såvidt hadde kommet innenfor normalområdet). Etter nye 3-4 måneder begynte jeg å få symptomer på magnesiummangel og fikk dem målt igjen, da var de falt på nytt. Jeg har nå tatt tilskudd de siste ukene igjen og de har igjen kommet seg til ca rett innenfor normalområdet. Er malabsorbsjon av jern av mer betydning enn magnesium? For om ikke tarmen tar opp jern (fordi den enda ikke er frisk) vil man vel på sikt få mangel..? Eller tenkte du at jeg fikk mangel på tross av tilskudd? Mvh Magnus

Magnus, 12. august 2018 16:03

Jernmangelen korregeres nok bedre med tilskudd og blodprøvene gjenspeiler jern-lageret bedre. Magnesium har man mest inne i cellene og da er serumnivået av magnesium et spesifikt, men lite sensitivt mål på magnesium-mangel. Tarmen din er nok ikke normalisert etter kun 10 mnd på glutenfri kost. I ulike undersøkelser har man sett at hos voksne går det ofte minst 3 år før tarmen normaliseres, og en studiet tok det 10 år på GFD før 90% av alle de voksendiagnostiserte pasientene før tarmen var normal. Det kan virke som om du trenger å bruke magnesium tilskudd i lengre tid siden du faller i serumnivå av magnesium raskt etter at du slutter på tilskuddet. Det er også mange andre årsaker til magnesiummangel, inkludert overdrevent alkoholkonsum, overdrevent bruk av syrenøytraliserende medikamenter, og vanndrivende legemidler.

 

Trond S. Halstensen, 15. august 2018 19.25

Datteren min spiser glutenfritt, men har plager - kan superzym tabletter hjelpe?

Hei, datteren på 16 har cøliaki, holder strikt diet, men er plaget av luft i magen, smerter og oppstøt uansett. Hørte om superzym tabletter, men det står der st de ikke skal anvendes i tilfelle cøliaki? Er de skadelige i såfall eller kan de alikevel hjel...

Hei, datteren på 16 har cøliaki, holder strikt diet, men er plaget av luft i magen, smerter og oppstøt uansett. Hørte om superzym tabletter, men det står der st de ikke skal anvendes i tilfelle cøliaki? Er de skadelige i såfall eller kan de alikevel hjelpe henne med de symptomene hvis hun fortsetter dietten som vanlig. Mvh, Katarina

Katarina, 11. august 2018 23:09

Det vet vi ikke om hjelper. Men det er mulig hun har en irritabel tykktarm (IBS) i tillegg, og da gjelder det å begrense inntaket av ikke-absorberende karbohydrater som kalles FODMAP. Hvetestivelsen har også slike fruktaner som om hun spiser mat med hvetestivelse så kan det bidra til høyere FODMAP inntak. Det finnes mye (og litt forvirrende) informasjon om FODMAP redusert diett på internett. Det beste er om hun kunne tatt kontakt med legen sin og fått en henvisning til klinisk ernæringsfysiolog (om det er tilgjenglig der dere bor) så finner dere nok ut av det.

Trond S. Halstensen, 15. august 2018 19.08

Har vi krav på stønad fra NAV?

Ser her at alle som blir diagnostisert med glutenintoleranse har krav på stønad fra NAV. Har 5 i familien som ikke tåler gluten, to av dem har cøliaki. Har pågått i mange år med gjentatte provokasjoner. Når tre i samme familie må spis...

Ser her at alle som blir diagnostisert med glutenintoleranse har krav på stønad fra NAV. Har 5 i familien som ikke tåler gluten, to av dem har cøliaki. Har pågått i mange år med gjentatte provokasjoner. Når tre i samme familie må spise glutenfritt går det ut over økonomien. De følges opp av fastlege med d.vit kontroller og b12 injeksjoner. Er de bare uheldige med fastlegen som ikke tar tak?

Eli, 6. august 2018 12:30

Søknad om grunnstønad er det pasientene som fremmer med en attest fra en spesialist. Fastlegens vurdering er ikke nok for NAV, kun en legeerklæring fra en relevant spesialist vil NAV forholde seg til. I tillegg har man nylig vist at ikke-cøliakisk glutenintoleranse ikke skyldes gluten, men fruktaner i hvetemelet og dermed forlanger NAV nå blindet ren glutenprovokasjon før de vil diskutere diagnosen. Dette skal da foregå på sykehus, men det er vel ingen som rutinemessik utfører slike tester. Ingen av oss som har utført forskning på dette har funnet noen ikke-cøliakerer som har reagert på ren gluten gjemt i ulike andre matvarer (blindet provokasjon), så diagnosen er ikke lenger allment anerkjent i fagmiljøet.

Trond S. Halstensen, 08. august 2018 22.20

Sønnen min har cøliaki, men har ingen symptomer lenger. Er ny coloskopi og gastroskopi nødvendig, og kan han være kvitt cøliakien?

Hei! Jeg har en sønn på straks 19 år som fikk cøliakidiagnosen som 2-åring etter blodprøver og tarmbiopsi da han hadde voldsomme reaksjoner etter alle måltider og ble veldig utmagret, slapp og sluttet å vokse. Nå fikk vi brev om at hans evt. f...

Hei! Jeg har en sønn på straks 19 år som fikk cøliakidiagnosen som 2-åring etter blodprøver og tarmbiopsi da han hadde voldsomme reaksjoner etter alle måltider og ble veldig utmagret, slapp og sluttet å vokse. Nå fikk vi brev om at hans evt. framtidige kontroller overføres fra barnelege på sykehuset til fastlege. Det virker greit. Men, barnelegen han hadde har gått av med pensjon og han har aldri vært hos denne nye som har «skrevet han ut» av systemet på sykehuset. Konklusjonen i brevet er en smule overraskende: «Overføres fastlege for videre oppfølging etter nasjonalt program. Ettersom han ikke har symptomer med inntak av mel skal han coloskoperes og gastroskoperes». Saken er at gutten er veldig streng på dietten sin og har hatt helt supre svar på blodprøvene i alle år. Inntil ungdomsskolealder hendte det at han fikk i seg smør med glutensmuler, tok feil mat en veldig sjelden gang; og fikk de gamle voldsomme reaksjonene med oppkast og utmattelse. I seinere tid har det gått veldig bra. I kontakt med den forrige legen kan han ha sagt at han har spist ting som små mengder med godis som kan ha inneholdt gluten, uten å få reaksjoner. Vi hadde en felles forståelse med denne legen om at dette var mengder gluten som var så små at dette ikke var så rart i tillegg til at kroppen kan reagere litt annerledes i tenårene. Legen har tydeligvis skrevet dette i journalen og den nye legen har muligens oppfattet dette som at cøliakien nå har «gått over». Jeg trodde ikke ny biopsi og coloskopi var nødvendig? Gutten sjøl er selvsagt lykkelig og håper brevet betyr at cøliakien har blitt borte. Han er eliteidrettsutøver og jeg frykter at en evt. provokasjon i dietten vil ødelegge mer for han enn det han skjønner sjøl siden plagene han hadde er så langt tilbake i tid at han knapt husker det. Hva er riktig av oss å gjøre i denne saken? Coloskopi/biopsi vil vel bare gi «normale» prøvesvar siden gutten pr dags dato lever helt glutenfritt og ikke har symptomer? (Den gamle barnelegen var forøvrig veldig klar på at det ikke trengtes nye provokasjoner/undersøkelser siden gutten hadde så tydelige prøvesvar den gangen undersøkelsene ble gjort).

Aud, 22. juli 2018 12:50

Jeg skal formulere meg diplomatisk: Han har cøliaki. På glutenfri kost tilheler den aktive cøliakien og man blir frisk. Kun aktiv cøliaki på glutenholdig mat kan diagnostiseres. Det er IKKE nødvendig å rediagnostisere barn som har fått en NAV-godkjent cøliakidiagnose (strenge krav). Vi vet ikke hvor mange men ca kun halvparten av behandlete cøliakere reagerer akutt på gluteninntak. Cøliaki er en autoimmun sykdomsprosess som bygger seg langsomt opp hvor alle pasientene lager autoantistoff mot enzymet transglutaminase-2 (tTG/TG2). Sykdommen forsvinner langsomt på glutenfri kost, opptil 10 år før >90% av voksne pasienter har fått normalisering av tynntarmen. Han har fortsatt cøliaki og skal IKKE glutenprovoseres. Cøliaki er en livslang tilstand som fordrer livslang glutenfri kost!

Trond S. Halstensen, 08. august 2018 21.05

Sønnen min har høye verdier på sin cøliaki, benekter å spise glutenholdig mat

Hei =) Jeg har en sønn som nå er 18 år ... han har hatt fine blodprøver i alle år, men nå det siste året har han fått høye verdier på sin cøliaki. Legen er bekymret, og jeg lurer på om du kan fortelle meg litt hva slags kons...

Hei =) Jeg har en sønn som nå er 18 år ... han har hatt fine blodprøver i alle år, men nå det siste året har han fått høye verdier på sin cøliaki. Legen er bekymret, og jeg lurer på om du kan fortelle meg litt hva slags konsekvenser dette kan ha for min stae og vanskelige 18 åring som nå bestemmer selv med store bokstaver, og nekter på at hans tomme kjekspakker på rommet tilhører han... han benekter altså selv å spise glutenholdig mat, men jeg ser på hele han at dette er løyn... ser frem til svar på hva han nå utsetter kroppen sin for, og farene ved å gi F .... Med vennlig hilsen Heidi

Heidi, 15. juli 2018 11:39

Det er jo dette vi er litt redde for da, ved å være veldig pliktoppfyllende mamma som passer på, og så kommer testosteron stormen og "bestemme selv" slår inn med full kraft. Mange ungdommer får seg en overraskelse når de trasser seg til normal kost, og langsomt blir slappere, blekere og sykere. Når man så kommer til fornuft på den andre siden av dette emosjonelle stormsenteret så forstår man ikke at man kunne være så dum, at ungdomstiden forsvant i en tretthetståke med magevondt bare fordi man ikke vil spise glutenfri pizza og drikke glutenfritt øl (satt på spissen). Men som 18 åring så har man selvråderett og det er lite vi andre, profesjonelle hjelperene kan gjøre om han ikke vil høre på oss (eller på deg).

Trond S. Halstensen, 08. august 2018 20.35

Kan sønnen min ha UC eller Chrons i tillegg til cøliaki?

Hei Trond, Jeg har tidligere sendt inn spørsmål til deg og fått særdeles gode og nyttige svar, og prøver igjen med en "ny" problemstilling. Bakgrunn: 3 barn født hhv. 2002, 2006 og 2008. Barna fra 2002 og 2006 ble begge diagnostisert med cøliak...

Hei Trond, Jeg har tidligere sendt inn spørsmål til deg og fått særdeles gode og nyttige svar, og prøver igjen med en "ny" problemstilling. Bakgrunn: 3 barn født hhv. 2002, 2006 og 2008. Barna fra 2002 og 2006 ble begge diagnostisert med cøliaki høsten 2017, dog med særdeles ulikt sykdomsforløp og symptomer. Barn 3, født 2008, som jeg spurte om sist, har nå gjennomført gastroskopi, der det ble avkreftet cølikai, men påvist både gastritt og helicobacter heilmanni. (Vi har ingen husdyr, og legen fant det særdeles merkelig at han var smittet av denne bakterien. Gastro viste også så betent og brostensmønstret slimhinne at det ble varslet om mulig Chrons, men biopsi avkreftet heldigvis dette) Tarm/mage-problematikken har derfor vært svært uttalt hos oss det siste året - og jeg grubler meg grønn på hvorfor alt har slått ut på likt - men det får bli en annen diskusjon.... Spørsmålet nå gjelder barn 2002. Var aldri utslag på blodprøver ifht cøliaki, men tilslutt ved gastro ble det påvist cøliaki, Marsh grad 3A - etter 15 måneder med særs dårlig form. Oppstart glutenfritt kost har gått greit - men jeg synes allmenntilstanden og magen på ingen måte er bra nok. Det er fortsatt særdeles mye smerter, varierende avføringsmønster, som igjen medfører mye skolefravær og generelt går utover barnets normale tilværelse der han nå har sluttet å spise utenfor huset av frykt for å måtte akutt på do. Vi har mast oss inn til nye undersøkelser hos Ahus, der han nå før sommeren også gjennomførte pusteprøve for å se om han kan ha blitt smittet med Helicobacter (prøvesvar ikke klart enda) Fecaltest i juni viste forhøyet verdi på kalprotectin (verdi: 59) - og jeg venter nå på at lege skal være tilbake fra Ahus for å be om videre oppfølging. Men hva bør jeg be dem vurdere? Det virker som om det letes litt på "lykke og fromme" akkurat nå - og med oppstart i 1. klasse på videregående skole stresser hele familien med å få hjulpet sønnen vår til å "ha det bra igjen" - hvis man kan være så egoistisk når det er så mange andre som har det verre enn vi har..... Vi har blitt anbefalt å kutte laktose - og dette gjorde vi flere måneder uten merkbar bedring. Det ble trukket fram en lett rødme fra gastro som man mente kunne være gastritt, og han ble satt på en hestekur med Somac (120mg daglig i flere måneder) uten merkbar bedring. Er det sannsynlig at han f.eks har UC eller Chrons i tillegg til cøliaki - har jo lest at cøliaki ikke gir forhøyet kalprotektin. Burde det tas en koloskopi f.eks??? Håper problemstillingen er forståelig - og krysser fingre for noen gode råd :-)

Siv, 12. juli 2018 12:31

Kompleks problemstilling som fører tankene til andre årsaker til tottatrofi av tynntarmen. Cøliaki er en hyppig, men ikke den eneste årsaken til tynntarmsforandringer. Ved såkalt seronegativ cøliaki så bør man nok bruke gammel diagnostisk metode som er litt mere tidskonsumerende og fordrer 3 ulike biopsier, en ved diagnostidspunktet, en etter at glutenfri kost har normalisert/forbedret tynntarmens morfologi og en hvor sykdommen fremprovoseres med gluten og ny biopsi viser at tynntarmsslimhinnen igjen er blitt atrofisk. Legene prøver å lete etter riktig årsak til plagene og dersom det nå ikke er cøliaki som er årsaken til hans endrete jejunale (?) tynntarmsslimhinne så må de tenke på andre mulige årsaker (noncoeliac enteropathy (NCE)), inkludert medikament indusert. Helicobacter jejuni gir f.eks ofte Marsh-I forandringer i jejunum (første del av tynntarmen). Men jeg kan ikke gå i så stor detalj om dette på nettpraten. Det virker som om legene forsøker å nøste opp årsaken og la de få tenkt seg om så  kommer de nok til bunns i det. (Nei cøliaki gir ikke økning av calprotectin, så det er noe merkelig her:

Trond S. Halstensen, 08. august 2018 19.24

Barnet mitt sliter med høye verdier og forstoppelse, men ingen tegn på cøliaki

Hei igjen. Her kjem ein litt lang melding frå meg. No har me fått svar frå barneklinikken på blodprøvene dei tok. I følge dei trenger ho ikkje meir oppfølging. Som nevnt tidligere var første IgG prøven 78, nå var den steget til 111,2. ...

Hei igjen. Her kjem ein litt lang melding frå meg. No har me fått svar frå barneklinikken på blodprøvene dei tok. I følge dei trenger ho ikkje meir oppfølging. Som nevnt tidligere var første IgG prøven 78, nå var den steget til 111,2. Dei meiner allikevel at det er heilt normalt. Eg gav ho meir brød/boller og ting med gluten før denne prøven med tanke på å sjå om det var noko forandring. Og verdien steig, men i følge barneklinikken heilt normal blodprøve og ikkje tegn på cøliaki. Eg skriver inn blodprøvene ho tok og verdiene, kan du sjå på dei og sei kva du tenker? Om me kan slå oss til ro med at ho er frisk eller om eg bør gå videre med det, eg synes det er rart prøven verdien stiger dersom det ikkje er noko. Dei seier igjen at dei andre er fine, så derfor har ho ikkje cøliaki. Ho sliter med forstoppelse og må ha 1 pose Movicol junior for dagen, er også begynt bli urolig på nettene. Begynner nokre timer etter ho har sovna, våkner og driver da resten av natta å vrir på seg og makker rundt i senga. Legger seg på magen med beina under seg. Ellers er ho i normal utvikling på vekt og lengde. Svaret frå barneklinikken: De viser forhøyet antideaminert Gliadin, ved våre prøvemetoder er dette ikke mistenkelig på cøliaki. Konklusjon normale prøver. B-hemoglobin A 11.7 g/dL 10.3-13-2. B-leukocytter A 10.5 10**9/L 6,3-15,5. Lk-Nøyt.gran. 2.1 10**/L 1,8-9,6. Lk-lymfocytter 6.7 10**9/L 1,7-6,7. Lk-monocytter 0,57 10**9/L 0,40-1,10. Lk-eos.gran 1.0 224026 10**9/L 0,0-0,4. Lk-baso.gran. 0.1 10**9/L B-trombocytter A 325 10**9/L 229-497. S-tsh A 1.25 mIE/L 0.73-8,35. s-ft4 A 15.2 pmol/L 11,9-25,6. Anti-transglutaminase2 IgA negativ ([0,5) [ 14,9 Endelig lav IgA funnet ved undersøkelse for cøliakiantistoff, prøven går videre til S-IgA (PED). Anti-deamidert gliadin, IgG positivt (111,2) 224026 [14,9. S_IgA 0.08 224030 g/L 0,10-1,05 Endelig påvist lavt nivå av IgA. Sånn, det var alle prøvesvara eg fekk. Dei seier kanskje deg meir enn meg. Håper du kan gje ein tilbakemelding på kva du tenker eg bør gjere videre. Som sakt synes me det er rart IgG stiger fra gang 1 til 2. Og siden du tidligere har svart at det ofte ikkje er så mykje tegn på desse heilt små. Det er også cøliaki i familien, men litt langt ute (bestefaren si søster).

Randi, 10. juli 2018 17:36

Som du sikkert har sett så må jeg ofte si at jeg ikke kan eller skal diagnostisere noen over nettet. I tillegg er det ofte manglende informasjon som trengs før man kan begi seg utpå den diagnostiske utredningen. Prinsipielt er det vanskelig å få positive blodprøver hos de som er <2-3 år, og særlig ikke hos et barn med tegn på IgA mangel (ikke farlig). Det er derfor IgG mot deamidert gliadin er viktig, når IgA mot tTG er svært lav, forhøyet IgG mot deamidert gladin (antar de har <7 som grenseverdi) og det er tegn på IgA mangel. Da skal man også ta IgG mot tTG / TG2 som ofte da er forhøyet. Hvilke data de dermed har å forholde seg til før de avviser muligheten for cøliaki vet jeg ikke. Dersom du vil at jeg skal se nærmere på dette må du nesten kontake NCF og engasjere meg via det som heter second opinion. Det må undertegnes noen papirer etc.

Trond S. Halstensen, 08. august 2018 19.14

Har jeg cøliaki plager eller noe annet?

Hei, jeg er 19 år gammel jente som har mye plager. Ble diagnosert med cøliaki da jeg var 14 år gammel, har ikke hatt streng glutenfri diett i 1/2 år. Har alltid blandet det, spist litt her og der. Har alltid hatt lavt jern siden jeg var liten. I slutten april fikk jeg m...

Hei, jeg er 19 år gammel jente som har mye plager. Ble diagnosert med cøliaki da jeg var 14 år gammel, har ikke hatt streng glutenfri diett i 1/2 år. Har alltid blandet det, spist litt her og der. Har alltid hatt lavt jern siden jeg var liten. I slutten april fikk jeg magesmerter, blek i huden, gikk ned kilo (er slank og undervektig fra før av), og det endte med at jeg besvimte. Og ble innlagt i sykehuset, hvor de fant ut jeg hadde lite jern og blod i kroppen. Fikk overføring og tatt gastro-undersøkelse. Under oppholdet kastet jeg opp flere ganger om dagen, klarte å få i meg mat. På grunn at jeg kastet opp det jeg spiste og var kvalm. Det jeg fikk i meg var salat og agurk. Etter at jeg ble utskrevet fikk jeg beskjed om streng glutenfri diett. Jeg skulle bli bedre ved å spise glutenfri kost. Legene trodde mageproblemer kom på grunn av cøliaki, siden de ikke kunne finne noen annen årsak. De sa at det varierer for langt til det blir enten 3 mnd, halv år eller et år. Det har gått 3 mnd siden jeg ble innlagt og har blitt verre. Klarer ikke å få i meg mat og næring fordi jeg kaster opp igjen, spesielt om morgen. Jeg kaster opp helt til magen har tømt seg. Noen ganger får jeg brekninger. Får nummenhet og prikking i beina og nakken og ryggen, det kommer og går. Har hatt forstoppelse, vondt u halsen spesielt på sidene, smerter i brystene, grove hodepinee, smerter i øre, tillegg til det har tungen min blitt hoven to ganger og noen ganger får jeg plutselig vondt i kjeven. Har gått til fastlegen, journal fra sykehuset, og sier jeg har lav jern, vitamin d. Han vet ikke hvorfor jeg mageproblemer,og tar meg ikke seriøst. Så jeg gikk til privatist, da jeg hadde forstoppelse, og hun kunne si så mye hvorfor jeg hadde kastet opp og kvalme, men hun så jeg hadde høy jern, på grunn at fastlegen min sa jeg skulle ta for å bli bedre av det. Fikk beskjed om ikke ta mer jern. Etter en uke ble jeg bedre, men så kvalmen og oppkastet igjen. I dag er jeg blitt verre hvor jeg ikke klarer å gå, er i så dårlig allmentilstand. Klarer å få næring, kan holde meg å spise to ting på en hel dag. Spiser ikke frokost før på dagen, og det være en banan og appelsin, nøtter. Tillegg har jeg gått ned 5 kilo på 3 mnd. og veier 41 nå. Har byttet fastlege, venter på en time. Så jeg lurere på er dette normale cøliaki-plager? Kan jeg ha allergi mot melk i tilegg?

Anonym, 3. juli 2018 14:11

Huff da, dette høres ikke så bra ut. 41 kg er veldig lav vekt, så her har man et ernæringsproblem. Ja, du må i allefall spise strikt glutenfritt, det har du sikkert forstått, men i tillegg kan det være andre ting som gjør deg så kvalm og at du kaster opp. Du må se på muligheten av andre kvalmeutløsende tilstander som graviditet (?) og allergi (noe spesielt du spiser som utløser det (egg/melk/belgfrukter). Cøliaki kan også gi voldsom kvalme/oppkast, men det pleier å gi seg ettersom man spiser glutenfritt. Jeg synes du bør tilbake til fastlegen din og be om ny sykehusinnleggelse fordi du ikke blir bra på glutenfri kost (!) og fortsetter å falle i vekt.

Trond S. Halstensen, 04. juli 2018 19.20

Hva bør kontrolleres på kontrollen hvert annet år?

Hva bør kontrolleres på kontrollen hvert annet år? ...

Hva bør kontrolleres på kontrollen hvert annet år?

Arild, 25. juni 2018 11:18

Avhengig av alder og hvordan det går. Usikkert om en velregulert, symptomfri cøliaker trenger kontroll hvert annet år. Man anser de to første årene som viktigst å kontrollere til alt er i bedring/normalisert. Deretter blir det en individuell vurdering om det er nødvendig å kontrollere en "passiv" og helbredet cøliaki. På en glutenfri kost er man i utgangspunktet frisk til andre plager dukker opp igjen og de må utredes på vanlig måte slik andre plager må utredes.

Trond S. Halstensen, 27. juni 2018 19.42

Hva er hva refraktær malabsorpsjon?

Hei. Jeg lurer på hva refraktær malabsorpsjon er for noe? Finner ikke informasjon om dette på nettet. Var hos lege som sa jeg burde ta ny biopsi pga mistanke om en slik type cøliaki. Hun sa dette var en type cøliaki man kan ha til tross for at antistoffprøver h...

Hei. Jeg lurer på hva refraktær malabsorpsjon er for noe? Finner ikke informasjon om dette på nettet. Var hos lege som sa jeg burde ta ny biopsi pga mistanke om en slik type cøliaki. Hun sa dette var en type cøliaki man kan ha til tross for at antistoffprøver har blitt fine. Jeg hadde svært høye nivåer av antistoffer da jeg tok prøve i begynnelsen av 2016, og nå er de gått helt ned ved veldig streng glutenfri diett. Mvh Kaia

Kaia, 19. juni 2018 10:40

Voksendiagnostisert cøliaki, der man har gått mange år med aktiv sykdom, har økt risiko for refraktær cøliaki (ikke refraktær malabsorbsjon). Da er det en selvgående tilstand og tynntarmen ser ut som hos en cøliaker, men uten at man spiser gluten og uten autoantistoffene i blodet. Dersom hun bare vil forsikre seg om at tarmen din har blitt fin, så er det veldig greit med en ny biopsi etter ca 2 år på GFD. Dersom hun synes du ikke har kommet deg godt nok, fortsatt har restplager, tegn på fortsatt malabsorbsjon etc, så ja da er det naturlig å tenke på refraktær cøliaki og ta en ny tynntarmsbiopsi. Jeg anbefaler at du gjør som legen din sier, det er tryggest.

Trond S. Halstensen, 20. juni 2018 19.19

Klikk på logoene for mer info