Arkiv

Resultat: Håndtering (102) viser 1 - 20

Er det noe sted man kan gå for å få mer hjelp og info når man får cøliaki?

Er det noe sted man kan gå for å få mer hjelp og info når man får cøliaki? Lærings- og mestringssenter? Flere føler seg fryktelig alene når diagnosen slippes og man er ute av sykehuset. Er veldig nyttig med muligheten for å stille sp...

Er det noe sted man kan gå for å få mer hjelp og info når man får cøliaki? Lærings- og mestringssenter? Flere føler seg fryktelig alene når diagnosen slippes og man er ute av sykehuset. Er veldig nyttig med muligheten for å stille spørsmål her, men savner et sted man kan booke seg inn og ha en prat med noen som virkelig kan.

Anonym, 5. desember 2018 19:15

Meld deg inn i NCF, få kontakt med likemannsapparatet og gå på fellesmøter og arrangementer. I praksis så skrives man ut av helsevesenet til videre behandling av NCF/medpasienter som også er de som vet best hvordan man skal leve godt med cøliaki. Kurs på læring og mestringssentrene er også noe man bør være med på.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 21.00

Stemmer det at det er vårt immunforsvar som angriper oss, og at vi derfor egentlig trenger svakere immunforsvar?

Hei. Jeg var på ett foredrag med deg for litt siden. Du nevnte at det er vårt immunforsvar som angriper oss og derfor trenger vi egentlig svakere immunforsvar. Jeg fikk ikke spørre deg om det egentlig var litt på tull eller ikke. Jeg spiser f.eks Medox blåbærkaps...

Hei. Jeg var på ett foredrag med deg for litt siden. Du nevnte at det er vårt immunforsvar som angriper oss og derfor trenger vi egentlig svakere immunforsvar. Jeg fikk ikke spørre deg om det egentlig var litt på tull eller ikke. Jeg spiser f.eks Medox blåbærkapsler for å styrke immunforsvaret. Er det kanskje ikke så lurt i forhold til cøliakien?

Øyvind, 28. november 2018 13:17

Det var ikke tull, men det krever en lang forklaring for å forstå hva som ligger i dette. Ved vanlig virusinfeksjon f.eks. så blir vi syke når kroppen oppdager viruset, så vi blir egentlig syke i det øyeblikk vi begynner å bli friske. Ved en influenza har man ofte produsert influenzavirus i 1-2 uker (og da er man egentlig syk selv om man bare føler seg trett) før man blir syk (og kroppen starter krigen mot viruset). Vi har nå en økende forekomst av autoimmune sykdommer hvor immunsystemet er litt for overivrig og ikke klarer å begrense seg, så i denne diskusjonen om å ønske seg et "sterkere" immunsystem så ønsker jeg meg et immunsystem som er mindre hissig og ikke et sterkere ett.

Det selges mye rart med udokumenterte påstander om bl.annet å styrke immunsystemet. For det meste er dette ufarlige substanser som bruker salgsargumenter uten tilstrekelig dokumentasjon for sine påstander om helsegevinst (for å tjene penger). Noen ganger får man overraskelser som ved ekstra inntak av kunstige antioksidanter som har vist seg ikke å være så sunt alikevel. Blåbærekstrakt er sikkert like sundt som blåbær fra fryseren, men det styrker neppe immunsystemet spesielt hos normal-ernærede personer. Så det betyr sikkert ikke så mye utover inntekten til de som tjener på at du kjøper disse kapslene og ikke kjøper billig frosne blåbær fra butikkfryseren.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 20.35

Er det noen husdyr du ikke anbefaler ha dersom man har cøliaki?

Hei. Lurer på om det er noen husdyr du ikke anbefaler å ha dersom noen i huset har cøliaki? Tenker med tanke på dyrematen eller f.eks. høy. Kan dette inneholde gluten? ...

Hei. Lurer på om det er noen husdyr du ikke anbefaler å ha dersom noen i huset har cøliaki? Tenker med tanke på dyrematen eller f.eks. høy. Kan dette inneholde gluten?

Anonym, 19. november 2018 14:12

Kan ikke tenke meg at det er noe problem. En cøliaker må spise glutenholdig mat før det blir et problem, og gluten sitter i kornet. Høy er avskåret den glutenholdige delen og det spises vel neppe. Det samme gjelder vel dyremat, det spises ikke av oss mennesker så, det burde være helt trygdt.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.32

Er tiltakene våre i mat og helse-klassen gode nok for glutenintolerante?

Hei! Jeg har mat og helse i 6.klasse, og har en elev som ikke tåler gluten. Vi bruker selvsagt glutenfrie alternativer i alt eleven lager, han / gruppen hans ordner mat på egen kjøkkenbenk (del av kjøkkenet) , egen stekeovn og egne redskaper. Jeg lurer på: Er dette no...

Hei! Jeg har mat og helse i 6.klasse, og har en elev som ikke tåler gluten. Vi bruker selvsagt glutenfrie alternativer i alt eleven lager, han / gruppen hans ordner mat på egen kjøkkenbenk (del av kjøkkenet) , egen stekeovn og egne redskaper. Jeg lurer på: Er dette nok tilpasset? Jeg forstår det slik at det er flere former / grader av å "ikke tåle gluten". Er tiltakene over nok? Er det for eksempel farlig for en med glutenallergi at en elev tar i spagetti med gluten, så tar i pakken med glutenfri spagetti, at glutenallergikeren tar i den glutenfrie spagettipakken og spiser uten å vaske seg på hendene? (Overføres gluten så lett?) Er det for eksempel viktig at porsjonspakning med smør ikke kommer i kontakt med glutenholdig mat (f. eks. brød) før eleven tar i pakken og spiser av smøret inni den? Bør jeg få litt mer spesifikk informasjon om elevens glutenallergi? Hva mener du det er viktig for meg/ gutten / foreldrene å tenke på?

Randi, 19. november 2018 10:52

Det er forskjell på hvor mye gluten som utløser reaksjon. Glutenallergi er så mye mer enn cøliaki, inkludert ekte IgE-mediert gluten (omega 5 gliadin) allergi. En cøliaker tåler godt å ta i spaghetti-pakker etc. uten problem. Det å ta på glutenholdig spaghetti burde også være uproblematisk, da det må være ekstremt lite som overføres til hendene. En cøliaker kan konsumere 100-20 mg gliadin pr kg mat som spises, og de situasjonene du beskriver kommer vel ikke i nærheten av å overføre 20-100 mg gliadin, og det må spises. Det kan være greit å få vite hva slags "glutenallergi" gutten har og hvilke reaksjoner han får ved glutenkontakt.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.26

Hvorfor kan ikke folk med cøliaki få en liten mengde immundempende medisiner/prednisolon til et eventuelt uhell?

Hei! Hvorfor kan ikke folk med cøliaki få en liten mengde immundempende medisiner/prednisolon og ha i skapet til et eventuelt uhell? Jeg blir så syk hvis jeg får i meg gluten og blir det i noen dager. Hadde gjort det litt bedre å kunne fått noe som dempet det ...

Hei! Hvorfor kan ikke folk med cøliaki få en liten mengde immundempende medisiner/prednisolon og ha i skapet til et eventuelt uhell? Jeg blir så syk hvis jeg får i meg gluten og blir det i noen dager. Hadde gjort det litt bedre å kunne fått noe som dempet det

Anonym, 18. november 2018 18:29

Det må nesten hver enkelt lege vurdere i forhold den pasienten man har foran seg. Det er farlig å venne seg til å dempe akuttreaksjoner med immundempene medisiner fordi man vet av erfaring at det så lett sklir ut. I tillegg vet vi ikke hvilke av de  akutte reaksjonene som faktisk lar seg behandle på en slik måte. Ikke alle immunologiske reaksjoner lar seg behandle med steroider, og steroider har, som du vet, potensielt veldig alvorlige bivirkninger.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.19

Er det trygt for cøliakere å bruke kosmetikk tilsatt hvetekimolje?

Er det trygt for cøliakere å bruke kosmetikk tilsatt hvetekimolje? Tenker spesielt på hudkrem/-oljer. ...

Er det trygt for cøliakere å bruke kosmetikk tilsatt hvetekimolje? Tenker spesielt på hudkrem/-oljer.

Inger, 12. november 2018 22:39

Ja, etter etter alt vi vet så er dette uproblematisk. 

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 21.00

Blodprøve-verdiene til sønnen min går veldig sakte nedover. Hva bør vi gjøre?

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og...

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og nå i dag fikk jeg vite at han måler 77 på IgA-målingen. Det går altså nedover, men sakte. I følge barnelegen vi gikk til før han ble 16 år, burde han være under 7 etter 1 år, ellers måtte vi vurdere å kutte ut hvetestivelse og glutenfrie havregryn. Nå har jeg snakket med sønnen min, og han sier at han er veldig nøye selv ned å ikke få i seg gluten. Jeg har ingen grunn til å mistro ham. Vi er også svært nøye hjemme. Alt blir lest på, han har egen krok på kjøkkenet med sin egen brødrister, toastjern, brødfjøl osv, og vi er nøye med hygiene osv. Generelt er jeg sikker på at han ikke får i seg gluten. Det jeg lurer på er om det er greit å vente enda litt før vi ev. kutter f.eks. havregryn, siden dette er noe han er veldig glad i. Når tenker du at vi eventuelt bør gjøre noe ekstra? Jeg kan nevne at han har hatt jernmangel siden han var 9-10 år gammel, så det er godt mulig han har hatt cøliaki i mange år uten at vi visste det (han hadde ikke andre symptomer, og cøliakien ble oppdaget tilfeldig). Jeg føler meg rett og slett litt rådvill, og fastlegen har sagt at jeg kan mer om cøliaki enn ham, så jeg har ikke noen å spørre nå som han er for gammel til barnelegen.

Marianne, 12. november 2018 17:26

Som halvvoksen kommer han over i de voksenes tilhelingsdata, og der tar det mye lengere tid å bli frisk enn hos "små"barna. Dette går etter planen og alt ser bra ut. Immunsystemet har hukommelse og det tar forbausende lang tid å bli helt frisk. Så ta det helt rolig, dette går den riktige veien og du behøver hverken kutte ut spesialdyrket glutenfri havre eller hvetestivelse (som er glutenfri i dag). Det tar bare lengre tid å bli frisk desto sykere man var ved diagnosestidspunktet og muligens også desto lengre man har vært syk.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 20.28

Hva kan være årsaken til at jeg ikke blir frisk?

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki for omtrent et halvt år siden. Jeg har levd glutenfritt siden, men opplever stadig at symptomene kommer og går. Jeg har egen skjæfjøl, brødrister, smørpakke etc. Hva kan være årsaken til at jeg ikke blir fri...

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki for omtrent et halvt år siden. Jeg har levd glutenfritt siden, men opplever stadig at symptomene kommer og går. Jeg har egen skjæfjøl, brødrister, smørpakke etc. Hva kan være årsaken til at jeg ikke blir frisk? Er jeg bare utålmodig, med tanke på at jeg bare har vært glutenfri et halvt år? På jobb er det selvfølgelig ikke tilrettelagt på kjøkkenet som her hjemme. Kan det være nok med smuler fra knekkebrød/brød som gjør meg dårlig? Det er frustrerende at jeg får "tilbakeslag" når jeg er så konsekvent. Hva med "spor av"? Jeg har ikke tatt hensyn til dette, da ernæringsfysiolog informerte meg om at det trengte jeg ikke ta hensyn til. Det ble mange spørsmål her, ser jeg, men det går utover livskvaliteten min og det begrenser meg både når det gjelder jobb og trening, to veldig viktige elementer i livet mitt. Hva kan jeg gjøre?

Veronika, 12. november 2018 14:40

Som voksen diagnostisert cøliaker må du regne med at det tar tid,å bli helt frisk og at plagene kommer og går på egenhånd, litt uavhengig av hva du spiser. Vi vet egentlig lite om hva som er vanlig, men i følge andre cøliakere så tar det forbausende lang tid, minst 3 år vil mange si. Selv om man bør være så glutenfri som overhode mulig så er det praktiske livet fylt med utfordringer slik du beskriver. Men historisk har vi ikke holdepunkter at de spormengder man får i seg i den daglige omgangen med ikke-cøliakere fører til forsinket tilheling, men vi vet ikke, fordi ingen har forsket på dette... ennå. Primært må du slå deg til ro med at det tar tid, la det gå noen år før du gjør opp status. Dette vil nok klinge av om du ikke har IBS-lignende plager i tillegg.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 20.42

Blir tarmen min blir mer skadet enn andres med cøliaki fordi jeg reagerer på spor av gluten og andre ikke gjør det?

Hei. Jeg har cøliaki og reagerer på veldig lite gluten. Jeg kan ikke spise varer som er merket med "spor av gluten", uten å få problemer som diaré, magevondt eller begge deler. Dette gjør det for meg veldig vanskelig å bli helt frisk føle...

Hei. Jeg har cøliaki og reagerer på veldig lite gluten. Jeg kan ikke spise varer som er merket med "spor av gluten", uten å få problemer som diaré, magevondt eller begge deler. Dette gjør det for meg veldig vanskelig å bli helt frisk føler jeg. I tillegg har jeg små barn og mann som spiser gluten hjemme, og selv om jeg aldri baker med glutenholdig mel merker jeg at jeg aldri blir helt helt bra over en lenger periode så lenge det blir spist vanlig brød ol. i samme kjøkken som jeg spiser og lager min mat. Dette er det jo ikke så mye å gjøre med føler jeg, da jeg ikke kan gi glutenfri kost til alle andre i familien, spesielt med tanke på brød som jo smuler en del og er nok det som er årsak til noe av problemet her, annet enn å være enda nøyere på rengjøring før jeg spiser min mat, selv om jeg føler jeg er nøye på dette allerede. Men.. lurer på om tarmen min blir mer skadet enn andres med cøliaki fordi jeg reagerer på spor av gluten og andre ikke gjør det? Jeg kan heller ikke spise havregryn eller ferdigmat, så lenge det ikke er merket glutenfritt. Men selv da inneholder noen produkter som er merket glutenfri en veldig liten mengde gluten som jeg reagerer på. Tar gjerne imot råd for dette også, for synes det er utfordrende. Har hatt cøliaki i 7 år og spiser ikke noe med gluten direkte. Gjør jeg det blir jeg liggende med magekramper på sofaen. Leste nettopp innlegget med forhøyet risiko for tarmkreft, er jeg spesielt utsatt for dette da siden jeg føler at jeg aldri blir helt frisk? Symptomene med diaré og/eller magevondt er ikke kraftige og går fort over, men de kommer jo. Takk på forhånd. Mvh Hanne

Hanne, 9. november 2018 19:55

Det er stor variasjon på hvordan man reagerer på gluten. Noen reagerer, slik som deg, på ekstremt små mengder/spor av gluten. Vi vet ikke hvorfor det er slik, om det er den autoimmune glutenreaksjonen som kjennetegner cøliaki eller om dettte er en annen reaksjonsform som involverer andre deler av immunsystemet. Reaksjonen blander seg også med angst for at dette fører til økt risiko for alvorlige senkomplikasjoner slik som kreft. De data vi har å støtte oss på tyder ikke på dette, selv den gamle glutenfrie dietten som ikke var så streng som den vi har i dag, viste at dersom man fikk cøliakidiagnosen før 12 års alder så var det ingen økt risiko for kreft. Man ble altså frisk nok på den gamle glutenfriekosten. Vi har derfor ingen data som tyder på at din reaksjon gir deg en økt risiko for kreft, eller annen sykdom. Spørsmålet er derfor hvorfor reagerer du på så små mengder brødsmuler/hvetemel/gluten. Hvilke deler av immunsystemet medierer plagene dine? Foreløpig så vet vi ikke hva dette er.

Trond S. Halstensen,

Bør datteren min utredes for DH?

Hei Trond! Tusen takk for informasjonsrikt seminar i Stavanger! Jeg sitter igjen med noen spørsmål. Min datter (snart 10 år) begynte med allergiutredning for ett år siden (hadde voldsom kløe), legen fant ikke ut av det og mente det kanskje var psykisk. Hun fikk aerius...

Hei Trond! Tusen takk for informasjonsrikt seminar i Stavanger! Jeg sitter igjen med noen spørsmål. Min datter (snart 10 år) begynte med allergiutredning for ett år siden (hadde voldsom kløe), legen fant ikke ut av det og mente det kanskje var psykisk. Hun fikk aerius som fast medisin. Etter en stund kom andre plager - trøtthet, kvalme, lav hemoglobin - da fikk hun utredning og bekreftelse på cøliaki. 4 mnd på gf-diett, kløen er til tider like plagsom - det må være DH. Spørsmål: må hun utredes for den? Eller nå som vi selv har skjønt det - er bare å holde seg unna sjømat og melk og vente til det går over?

Julia, 8. november 2018 14:20

Takk for positiv tilbakemelding.

Synes hun bør utredes hos hudspesialist og at det taes hudprøve av frisk hud (oftest underarme) i tillegg til prøve fra eksemet. Biopsien skal legges på saltvann og  sendes til immunhistokjemisk spesialsundersøkelse for å påvise granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller, noe som er diagnostisk for DH. Det kan være viktig å vite, og siden det er så kort tid siden hun startet på GFD vil disse kompleksene fortsatt være der. Det kan være viktig å vite, særlig om dette ikke går over og man lurer på hva det egentlig er/var.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 18.32

Må datteren min virkelig spise glutenholdig mat i 6 uker før gastroskopi når hun har spist glutenfritt i bare 3 uker?

Min datter på 16 år, med Downs syndrom, må nå etter 3 uker med glutenfritt kosthold gå tilbake til glutenholdig mat pga. vi venter på gastroskopiundersøkelsen. Hun har enorme smerter, skjelver og kaldsvetter. Altså tilbake til det som var. Spør...

Min datter på 16 år, med Downs syndrom, må nå etter 3 uker med glutenfritt kosthold gå tilbake til glutenholdig mat pga. vi venter på gastroskopiundersøkelsen. Hun har enorme smerter, skjelver og kaldsvetter. Altså tilbake til det som var. Spørsmålet er hvilke smertestillende er det best å bruke i slike tilfeller? Finnes det overhodet en smertestillende som hjelper? Det er forferdelig å se henne slik og vite at det hjelper med glutenfri kost. Må hun virkelig spise glutenholdig mat i 6 uker når hun har spist glutenfritt i bare 3 uker? Jeg vurderer å la henne slippe gastroskopien, siden grunnstønaden blir så liten lurer jeg på om dette smertehelvetet er verdt bryet. Det er ekstra ille for henne nå når hun har opplevd noen uker så og si uten smerter. Jeg er redd hun skal få matvegring som resultat av hele opplevelsen. Hva råder du oss til?

Trude, 5. november 2018 07:36

Ta det opp med sykehuset, se om hun kan få time raskt. En 3 ukers GFD gir ikke total tilbakegang av en cøliaki-ødelagt tarm. Viktig å få bekreftet diagnosen, uavhengig av grunnstønaden, hun skal tross alt spise glutenfritt resten av livet og da kan det være nødvendig at hun har en diagnose.

Trist at man må gjør barn så syke for å så kunne gi de mulighet til å bli friske når vi vitenskaplig har andre metoder til å stille diagnosen som ikke krever så lang glutenprovokasjonstid, men sykehusene bruker ikke disse metodene så...

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.54

Hvor skadelig er det å få i seg litt gluten med tanke på langtidsvirkninger?

Hvor skadelig er det å få i seg litt gluten med tanke på langtidsvirkninger og sånt? Vi har en tenåring med cøliaki, men så vidt vi vet har han ikke hatt noen uhell siden han fikk diagnosen for omtrent et år siden. Nå har det seg slik at vi vurd...

Hvor skadelig er det å få i seg litt gluten med tanke på langtidsvirkninger og sånt? Vi har en tenåring med cøliaki, men så vidt vi vet har han ikke hatt noen uhell siden han fikk diagnosen for omtrent et år siden. Nå har det seg slik at vi vurderer interrail i sommer, og da vil det jo være risiko for uhell selv om vi vil gjøre alt for å unngå det. Greien er at vi aner ikke hvordan han vil reagere dersom uhellet skulle inntreffe. Om han er en av dem som blir kjempedårlig og syk i en uke, en av dem som ikke merker noe, eller noe midt i mellom et sted. Vi kunne tenke oss å finne ut av dette ved å gi ham litt gluten, f.eks. en bit av en skive, men vil jo heller ikke gjøre det dersom det er veldig skadelig. Det hadde bare vært greit å vite. Interrail blir jo ikke særlig aktuelt som ferieform dersom han er av typen som blir kjempedårlig i flere dager, men det vet vi altså ikke. Hva tenker du at er greit her?

Marianne , 31. oktober 2018 08:13

Med litt omtanke bør det ikke være vanskelig å reise rundt i europa som cøliaker, de har cøliaki i Europa også og han vet hva han kan spise. Jeg tror ikke det er en god ide å teste det ut, bare han holder seg unna ukjent mat og informerer der han skal spise med at han har cøliaki (bruk google oversetteren) så burde det gå greit.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.49

Bør jeg vurdere å ta prednisolon?

Hei, Jeg fikk cøliaki marsh 3A for 2 år siden. Min siste kontroll i aug’18 viste at jeg fortsatt har aktiv cøliaki marsh 1A. Jeg er utrolig sliten, spiser helt glutenfritt. Spiser ikke ute. Har valgt å kutte også glutenfri havre. Lager all mat selv, ingenting fe...

Hei, Jeg fikk cøliaki marsh 3A for 2 år siden. Min siste kontroll i aug’18 viste at jeg fortsatt har aktiv cøliaki marsh 1A. Jeg er utrolig sliten, spiser helt glutenfritt. Spiser ikke ute. Har valgt å kutte også glutenfri havre. Lager all mat selv, ingenting ferdigkjøpt/glutenfritt. Jeg har daglige magesmerter/oppblåsthet. Jeg har blitt fortalt av flere leger at jeg burde vurdere prednisolon. Jeg er selv helsearbeider og kjenner symptomene på inflamasjon. Jeg ville gjerne høre med dere først om erfaringer på dette før jeg evt går med på det. Det er kun snakk om engangsbehandling slik at jeg får det bedre for en periode nå og muligens langtidseffekt for å stanse inflammasjonen.

Silje, 30. oktober 2018 13:25

Voksendiagnostisert cøliaki tar lang tid å bli helt kvitt. De fleste vil nok ikke anbefale prednison fordi det lett kan bli en vane, og vi vet lite om tilhelingsprosessen går raskere på enkelt-kur av prednisolon, eller om det kun avhjelper plagene som så eventuelt kommer tilbake ved kurens slutt. Da snakker vi egentlig om behandling av refraktær cøliaki og da skulle jeg ha ønsket en ny biopsi som retferdiggjorde en slik behandling (og diagnose). Du sier du har fortsatt aktiv cøliaki med Marsh 1A, jeg vet ikke helt om det var en skrivefeil så det skulle ha stått 3A, for en Marsh-I etter 2 år på GFD ville jeg kalt at du var i fin bedring. Faren med å være helsearbeider er at man lettere settes på "hjelpemedisiner" uten egentlig indikasjon og det kan (men behøver selvsagt ikke) gå galt avsted med "korridor"-konsultasjoner. Ta problemstillingen din opp med legen din, få eventuelt en henvisning til spesialist med spørsmålstilling refraktær cøliaki og vær  "flink pasient", da går det som oftest best. 

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.35

Spørsmål vedrørende nydiagnosisert datter

Vår datter (7) har nettopp fått diagnosen cøliaki, og vi har mange spørsmål: *Hun er undervektig pga cøliaki. Bør hun spise så fettrikt/næringsrikt som mulig for å framskynde vektoppgang? *Kan vi vente (et års tid) med tilstandsra...

Vår datter (7) har nettopp fått diagnosen cøliaki, og vi har mange spørsmål: *Hun er undervektig pga cøliaki. Bør hun spise så fettrikt/næringsrikt som mulig for å framskynde vektoppgang? *Kan vi vente (et års tid) med tilstandsrapport fra tannlege? * Hvis ikke ønsket bedring skjer, når i prosessen tester man for eventuelt andre matvareallergier? *Hva er fastlegens rolle i denne fasen? Vi skal følges opp av spesialist, men spesialist er lite tilgjengelig. *Etter diagnose er stilt, og man har gått over på glutenfri diett: Hvordan pleier situasjonen for personen normalt å utvikle seg? *Kan vi forvente at hun fortsatt har store magesmerter, humørsvingninger og er sliten? Og hvor lenge kan vi forvente at det vil vare? (vi skjønner at dette er forskjellig fra person til person, men kan være greit å vite hvordan det pleier å utvikle seg) *Bør hun ha mer hvile i en periode? Vil det være bra for henne hvis vi demper aktivitetsnivået en periode - og i så fall hvor lenge? Vi fikk beskjed om at verdiene på blodprøvene var ekstremt høy - mye høyere enn normalt når man stiller en slik diagnose - og almenntilstanden hennes ser ut til å være preget av det. *Hun skal unngå laktose en periode på tre måneder; hvordan er det med kjøttboller som inneholder melk? Regner med at melkenivået er relativt lavt - er det da greit? Eller bør vi unngå matvarer der det står at de inneholder melk? Bør vi unngå dette helt? *Andre tips i denne perioden.

Per Kristian, 30. oktober 2018 12:22

Jeg kan forstå informasjonsbehovet. Først: meld dere inn i NCF og bli der. Dernest spør lokallaget av NCF om det er noen likemenn som kan hjelpe dere i denne fasen dere er i nå, noen erfarne cøliakere som har hatt barn med cøliaki og vært der dere er nå. Legens oppgave nå er å påse at hun ikke har vitamin/jern/sporstoff mangler (og gi tilskudd om det avdekkes), passe på at dette går fint, at hun kommer seg på glutenfri kost (at autoantistoffnivået i blodet synker) og at det ikke er andre forhold som forsinker tilhelingsprosessen. Hun vil være mer sliten, men det pleier å bedre seg kraftig i løpet av ca 3-6 mnd, de aller fleste barna er normalisert etter et år på GFD. Småspising av karbohydrat-rik mat i kombinasjon med mye tilgjenglige gode middagsrester er egnet for vektoppgang (øker sulten). De fleste med laktasemangel tåler ca 1,5 dl melk, så litt melk i mat er ikke noe problem, og blir det bobling og diare så er dette en annen form for diare enn cøliakien (kommer av fermentering av melkesukker i tykktarmen) og ikke så farlig (om enn ubehagelig). Eventuelle emaljedefekter som fremkommer på de permanente tennene er det viktig å dokumentere, men det er lite man kan gjøre med det utover å reparare skaden. Så det haster ikke, men har hun overfølsomhet i munnen (tåler dårlig sure ting) så kan det lønne seg å gå til tannlegen for å vurdere om det er emaljedefekter som skal reparares/dekkes til. Beste tipset jeg har til dere er at cøliakiforeningen har medlemmer som vet hvordan dere har det og som kan hjelpe dere, så ta kontakt.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.23

Er det fortsatt cøliakien som gjør sønnen vår sliten?

Sønnen min på 4 år fikk diagnose cøliaki i april og vært glutenfri siden 15. april. Formen har kommet seg veldig, men opplever at han kan bli veldig sliten enda, og vi må balansere hverdagen for han. Er det fortsatt cøliakien som gj&os...

Sønnen min på 4 år fikk diagnose cøliaki i april og vært glutenfri siden 15. april. Formen har kommet seg veldig, men opplever at han kan bli veldig sliten enda, og vi må balansere hverdagen for han. Er det fortsatt cøliakien som gjør han så sliten? Han klager over vondt i hodet og bena dagen etter mer aktivitet enn vanlig - det vil si aktivitet utover en kort barnehagedag( 9-15.15). Jeg lurer og på om det er verre for en med cøliaki å få magevirus enn andre?

Heidi, 25. oktober 2018 20:42

Ikke helt enkelt dette. Dels er barnehager et sted barn møtes og ofte smaker på hverandres mat/kjeks/kaker. Dels antar jeg at han ikke har noen mangeltilstander som ikke er rettet opp, slik som jernmangel som er vanlig ved aktiv cøliaki. Når det er sagt så tar det tid å bli bra av en cøliaki, så gi ham ett år før man leter etter andre årsaker til unormal tretthet. Det er i utgangspunktet ikke lettere for han å bli syk av magevirus, enkelte vil faktisk hevde det motsatte (har noe med umodne overflateceller ved cøliaki og derved redusert evne til å binde magevirus så de blir sjeldnere syke).

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 19.46

Myndighetene oppfordrer til at vi kjøper jod-tabletter. Bør jeg gjøre dette?

Hei! Jeg er 59 år. Fikk diagnosen cøliaki 1990 og DH ca. 2004. Med jodfattig og glutenfri kost har plagene i tarmen og utslettet/blemmene blitt borte. Jeg har etter hvert forsiktig gjeninnført jod i daglig kost. Nå vil myndighetene at vi kjøper JOD-tabletter og oppbe...

Hei! Jeg er 59 år. Fikk diagnosen cøliaki 1990 og DH ca. 2004. Med jodfattig og glutenfri kost har plagene i tarmen og utslettet/blemmene blitt borte. Jeg har etter hvert forsiktig gjeninnført jod i daglig kost. Nå vil myndighetene at vi kjøper JOD-tabletter og oppbevarer hjemme i påkommende tilfelle. - Bør jeg også gjøre det? - Skal jeg ta jod-tabletter allerede nå for å teste min reaksjon på inntaket? Myndighetene har også gått ut med info om hva befolkningen bør ha i hjemmet av andre ting; førstehjelp, matvarer, brensel,m.m. - Glutenfrie matvarer; havregryn, mel, kjeks, osv. vil jeg tenke på å hamstre inn. Allikevel ser jeg for meg et skrekk-cenario hvor man over tid ikke vil kunne skaffe seg disse varene. Mulig jeg er paranoid, men jeg bringer temaet på bane fordi dette er livsviktig for bl.a. min helse. Jeg holdt nemlig på å "stryke med" før jeg fikk diagnosen i 1990. Takk for en alle tiders mulighet til å stille viktige spørsmål! På forhånd takk for svar!

Lillian, 25. oktober 2018 09:14

Dersom du har blitt DH-symptomfri på streng GFD så skal du i utgangspunktet tåle vanlig jod inntak (salvannsfisk, meieriprodukter). Om du tåler store doser jod slik som ved jodtablettinntak vites vel strengt tatt ikke før du må ta det pga atomuhell, men her er det noen regler som gjelder og jeg tror ikke du er blandt de som skal ta jod-tabletter ved et slikt uhell. Slik det fremstår på helsedirektorates informasjonsside er dette kun aktuelt for: "Barn og unge under 18 år, gravide og ammende: Risikoen for å få kreft i skjoldbruskkjertelen etter å ha vært utsatt for radioaktivt jod er størst hos disse gruppene. Det er derfor bare disse som skal ta jod-tabletter".  Du skal heller ikke ha dette hjemme, det er kommunen som nå må ha sitt eget lager. Så jeg antar problemstillingen ikke er så aktuell :-).

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 19.34

Spørsmål vedrørende nydiagnostisert datter

Vår datter er akkurat diagnostisert med cøliaki, men vi har ikke fått noen informasjon fra Rikshospitalet annet enn at vi fikk høre diagnosen på telefon og at hun må holde seg unna gluten resten av livet og kanskje laktose en periode. Vi har meldt oss inn i NCF ...

Vår datter er akkurat diagnostisert med cøliaki, men vi har ikke fått noen informasjon fra Rikshospitalet annet enn at vi fikk høre diagnosen på telefon og at hun må holde seg unna gluten resten av livet og kanskje laktose en periode. Vi har meldt oss inn i NCF i dag. Har mange spørsmål. Hvor sensitivt vil hun være for gluten? Hvis vi tar på et brød med gluten - må vi da vaske hendene etterpå? Er en brødsmule nok til at hun blir syk? Og hvordan vil det fortone seg nå i starten? Hun virket bedre de to første dagene - mye bedre humør - men så fikk hun vondt i magen og ble veldig sliten den tredje dagen. Betyr det at hun har fått i seg gluten, eller er dette noe vi må forvente i en overgangsperiode?

Per Kriastian, 24. oktober 2018 19:39

Det er dessverre veldig vanskelig å svare generelt på dette, siden det er så store variasjoner på hvordan man reagerer. Noen cøliakere reagerer ikke akutt på gluteninntak, men de blir like syke om de fortsetter å spise gluten. Livet skal leves, så her gjelder det å ha litt sunn fornuft og vanlig renhold. Alle synlige smuler fjernes/brødfjøla snues, synlige brødsmuler taes vekk fra smøret etc. Det tar tid å bli bra fra cøliaki, barn blir som oftes veldig mye bedre i løpet av 3 mnd, og så klinger det av slik at etter ca ett år er de fleste barna normalisert. Det er en utfordring å forstå at man må holde seg unna kjeks/kaker/ etc som lages i barnehage /noen har med på skolen etc. En brødsmule er som oftest ikke nok til at hun blir syk, men noen reagerer selv på så små mengder, det er veldig individuelt. Det er fult mulig hun  fikk i seg litt gluten den tredje dagen (barnehage, venner, skolegården etc.) men reagerer hun akutt så motiverer det henne til å holde seg langt unna gluten og det gjør tingene lettere. Prøv om derer kan få kontakt med likemannsapparatet i cøliakiforeningens lokallag så kan dere treffe andre foreldre som kan gi dere mange tips om hvordan man skal gjøre det mhp å ha et cøliakisk barn som skal i bursdager etc.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 19.13

Fikk påvist cøliaki og DH i august og har spist glutenfritt siden da, men føler meg ikke bra

Hei Trond, Jeg føler meg utmattet og rådvill. Jeg fikk påvist cøliaki og DH i august og har spist glutenfritt siden da. Jeg er henvist cøliaki kurs, men det er flere måneder etter jeg fikk diagnosen. I mellomtiden går jeg med mye plager og stadig nye symp...

Hei Trond, Jeg føler meg utmattet og rådvill. Jeg fikk påvist cøliaki og DH i august og har spist glutenfritt siden da. Jeg er henvist cøliaki kurs, men det er flere måneder etter jeg fikk diagnosen. I mellomtiden går jeg med mye plager og stadig nye symptomer uten å føle at jeg har noen som kan hjelpe meg. Fastlegen er lite erfaren når det gjelder cøliaki og kan ikke svare på de fleste spørsmålene mine, så jeg må søke på Google og i arkivene her for å undersøke om symptomene mine gir mening som en del av cøliakien eller om det er noe jeg må få utredet. Er dette vanlig? Jeg vet det er en langsom prosess å bli frisk, men jeg føler meg utrolig alene og full av spørsmål. Lurer særlig på om det er normalt å føle et trykk foran på halsen, som øker etter jeg har spist? Jeg har ikke verdier som er utenfor referanseverdiene for stoffskifteproblemer, men TSH er på grensen til høyt stoffskifte og jeg har kalsium i blodet som e rett over referanseverdiene. Samtidig spiser jeg lite jod for å unngå kløen. Jeg synes det blir mer og mer ubehagelig å spise - føler et trykk øverst i magen (rett nedenfor der ribbena møtes), føler meg trøtt og kvalm når jeg har spist, og jeg har vondt i hodet nesten hele tiden. Jeg mangler ingen næringsstoffer. Jeg har sagt alt dette til fastlegen, men hun sier bare at hun må sette seg inn i det og så hører jeg ikke noe mer om det. Har du noen tips til hvordan jeg kan håndtere dette?

Kvinne 32 år, 23. oktober 2018 19:21

Beklager litt sent svar,  men vi har hatt problemer med serveren.

Dine plager fra halsen og bryst-magen er i utgangspunktet ikke klassisk cøliaki plager. De synes jeg du bør få utredet på egent grunnlag for noe som ikke har noe med cøliakien å gjøre. Mange mulige årsaker til dine plager, men det overlater jegtil din fastlege å ta videre. Jeg ser også problemet ditt med jod, men der er det lite man kan gjøre før du eventuelt får lavt stoffskifte. Det tar, som du vet tid å bli frisk fra voksendiagnostisert cøliaki, og lengre tid å bli symptomfri fra en DH på GFD, så få svelg-hals-, og øvre-del-av-abdomen-problemene dine undersøkt.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 18.09

Kan jeg bake med vanlig hvetemel?

Hei, Jeg har cøliaki. Lurer da på om jeg kan bake til andre med hvetemel, steke vafler etc som inneholde gluten. Til nå har jeg holdt meg helt unna all matlaging med glutenholdig meltyper. Hva vil du anbefale? ...

Hei, Jeg har cøliaki. Lurer da på om jeg kan bake til andre med hvetemel, steke vafler etc som inneholde gluten. Til nå har jeg holdt meg helt unna all matlaging med glutenholdig meltyper. Hva vil du anbefale?

Anne Britt, 19. oktober 2018 15:20

Så lenge du holder det unna munnen din, så burde det gå greit.

Trond S. Halstensen, 24. oktober 2018 19.19

Ligger foredrag om "Sent diagnostisert cøliaki" på nett?

Hei! Pga. dårlig vær hadde jeg ikke mulighet å være med på ditt foredrag i Ålesund om tema "Sent diagnostisert cøliaki". Er det likevel mulighet for å få lese ditt foredrag på nett osv.? Jeg har selv fått diagnostisert c&os...

Hei! Pga. dårlig vær hadde jeg ikke mulighet å være med på ditt foredrag i Ålesund om tema "Sent diagnostisert cøliaki". Er det likevel mulighet for å få lese ditt foredrag på nett osv.? Jeg har selv fått diagnostisert cøliaki i 40-års alder og dette tema er veldig aktuelt for meg. Også dette spørsmålet interesserer meg: "hva kan man gjøre hvis glutenfri diett ikke er nok".

Inguna, 9. oktober 2018 10:55

Synd været hindret deg ( det blåste mye den dagen). Nei dessverre så finnes det ikke noe foredrag på nettet du kan lese. Og det er en utfordring dersom mage-tarmplagene fortsetter selvom man spiser glutenfritt. Vi tror mange av de som sliter har en IBS i tillegg og må spise lav-FODMAP mat i tillegg til glutenfritt (slitsomt ikke sant, phu), men det er også andre årsaker til mageplager og hva årsaken kan være er litt avhengig av alder. Dette er noe legen din kan hjelpe deg med å sortere ut, hva som er mulige årsaker til dine plager.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.27

Klikk på logoene for mer info