Arkiv

Resultat: Barn (359) viser 1 - 20

Kan blod i avføring være symptom på cøliaki?

Kan blod i avføring være symptom på cøliaki e.l? Min sønn på 9 mnd fikk smake litt hveterundstykke i går, og i dag har han gulpet/kastet opp og avføringen er hard med litt blod/rødfarge. Han har vært fin i magen etter at vi kuttet ut m...

Kan blod i avføring være symptom på cøliaki e.l? Min sønn på 9 mnd fikk smake litt hveterundstykke i går, og i dag har han gulpet/kastet opp og avføringen er hard med litt blod/rødfarge. Han har vært fin i magen etter at vi kuttet ut melk og kornprodukter, så vi tester nå forsiktig med forskjellige produkter, og har funnet ut at han blir hard i magen ihvertfall av havre.

Marianne, 16. januar 2019 19:31

Nei, blod i avføringen har ingenting med cøliaki å gjøre. Forstoppelse med litt (friskt) blod skyldes oftest sprekkdannelser i endetarmen. Alternativt er kommer rødfargen fra rødfargetmat. Hvordan havre kan gi ham hard mage er litt vanskelig å forstå, for havre er som oftest kjent for å gi bløt avføring. Havre er også en kornsort som er anderledes enn bygg, rug og hvete og inneholder f. eks ikke gluten og kan derfor spises av cøliakere. Så reaksjoner på kornprodukter kan være veldig spesefikke på enkelte kornsorter.

Trond S. Halstensen, 16. januar 2019 19.55

Trenger hjelp til å lese av prøveresultatene til døtrene mine

Hei. Jeg har diabetes og cøliaki og har nylig tatt blodprøver av mine to døtre. Fikk svar i posten idag som viste at begge var negative på DQ8. Den yngste var positiv på DQ2. Den eldste var postitiv på DQB1*02 (dette står det ingenting om hos den yngste)....

Hei. Jeg har diabetes og cøliaki og har nylig tatt blodprøver av mine to døtre. Fikk svar i posten idag som viste at begge var negative på DQ8. Den yngste var positiv på DQ2. Den eldste var postitiv på DQB1*02 (dette står det ingenting om hos den yngste). Jeg lurer veldig på hva resultatene betyr. Har fra tidligere hørt at DQ8 er den vevstypen som er mest relatert til diabetes, stemmer dette? Veldig glad for hjelp! Mvh Ragnhild

Ragnhild, 9. januar 2019 15:58

HLA-DQ2 er cøliaki-vevstypen som primært er assossiert med økt risiko for å få cøliaki. DQ8 kan man ha, og ennå mer uvanlig, man kan få cøliaki ved bare å ha den ene kjeden av to - den som også DQ2 har, det som da heter DQB1*02 (med da en annen alfakjede). Diabetes er mest assossiert med kombinasjonen av HLA-DQ2 og HLA-DQ8 (altså veldig mange IDDM/diabetes pasienter har akkurat denne kombinasjonen, begge HLA-DQ molekylene). Men uansett hvilken vevstype man har så vil >90% av de med den riktige vevstypen være friske, ikke-cøliakere. Så risikoen for å ha cøliaki fordi man har den nødvendige, men ikke tilstrekkelige faktoren, er ikke så veldig høy.

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 19.47

Datteren min på 2 år sliter mye med magen - bør vi sjekke henne for cøliaki?

Hei. Jeg har en datter på snart 2 år som forsåvidt har en fin vekt og er «frisk og rask» for det meste. Hun har hele livet hatt ganske god matlyst og «problemet» frem til den siste tiden har vel helst vert å passe på at hun ikke spiser for mye ma...

Hei. Jeg har en datter på snart 2 år som forsåvidt har en fin vekt og er «frisk og rask» for det meste. Hun har hele livet hatt ganske god matlyst og «problemet» frem til den siste tiden har vel helst vert å passe på at hun ikke spiser for mye mat. (Men fra hun var 8-9mnd gammel har hun hatt en del plager med gjentagende øre og halsplager/infeksjoner - vært til utredning hos ØNH som mener dette er noe hun vil vokse av seg.) Men helt fra vi begynte å gi henne fast føde har hun ofte hatt perioder der hun har litt bløt avføring og noen ganger diaré. I starten tenkte vi at det var å forvente med en liten mage som skulle venne seg til mye ny mat, så kom det seg vel litt følte vi.. Så introduserte vi kumelk rundt 1års alder som var i april 2018.. og hun fikk da tilbakevendende løs mage, på grensen til diaré. Tenkte noen ganger det var starten på omgangssyke selv om det ikke var noe som «gikk» i omgangskretsen. Så ble magen noe bedre igjen men til sommeren så hadde hun diaré-runder 3 ganger uten at andre rundt fikk dette, og hun fikk veldig vegring mot brødmat og nektet å spise noe særlig av dette på ca 2 mnd. Så ble magen «ok» igjen, dvs. tilbake til tidvis løs avføring men ikke direkte unormal likevel... frem til oktober da hadde vi 2 runder med omgangssyke i hjemmet - (dette var nok av den smittsomme varianten.. der alt man spiser går rett igjennom og gir hyppige tømninger) men hun fikk også diaré en gang i november og 2 ganger i desember men bare en tømming her og en tømming der - og ellers tidvis løs avføring. I starten av desember fikk hun en ny runde med vegring mot brødmat - særlig da brødskiver, og slik er det enda. Hun hadde også nå skikkelig diaré - 1 tømming søndag, 2 på mandag med 7 timers mellomrom og 1 igjen ikveld, men almenntilstand er normal - litt urolig søvn pga luft og spiser greit bare ikke brødmat.. kan også nevne at hun har atopisk eksem men også utslett av ukjent årsak som kommer og går da særlig i ansiktet og på magen som almennlege mener bare er «eksem eller slik små barn får» og at det nok ikke har sammenheng med allergi/intoleranser. Jeg har selv  cøliaki - diagnostisert da jeg var 10 mnd. Tror du at min datter også bør utredes for cøliaki, eller burde hun vært mer plaget/vektnedgang osv? Eventuelt andre ting du tenker vi burde undersøke - eller er det faktisk bare slik «det er» å ha en 2 åring? Jeg er eneste med påvist cøliaki i familien, men vi har flere allergier i familien som feks. melkeproteinallergi hos mine nevøer og min far og søster har irritabel tarm - påvist i voksen alder om det er av betydning.

Frøydis, 8. januar 2019 22:53

Jeg kan nok ikke diagnostisere din datter over nettet, dette er en typisk oppgave for fastlegen hennes. Men du vet sikkert hvor vanskelig det er å diagnostisere små barn med cølaki, da blodprøvene ofte er negative. I tillegg så avstår hun fra å spise brødskiver så hun lever i praksis på en lav-gluten diett (?). Selvsagt kan hun ha cøliaki, men hva skal man gjøre om hun i praksis nesten ikke spiser brødmat så er det enda vanskligere å diagnostisere dette. I tillegg kommer du inn på problemet med kumelk-allergier/intoleranser, som er veldig vanlig hos barn, så muligens er det her du bør redusere inntaket først. Men igjen dette er en typisk oppfølgningsoppgave for legen hennes som jeg synes bør være involvert/infomert dersom du gjør endringer i dietten hennes. Ved negative blodprøver, kun mage-tarm plager så venter man ofte til andre tegn på dårlig tarmfunksjon som jernmangel før man legger disse barna i narkose for å ta tynntarmsbiopsier av dem. 

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 19.23

Kostholdsråd ved uhell

Min datter på 9 år med cøliakidiagnose (siden 6 års alder) fikk ved et uhell servert glutenholdig sandwich på restaurant. Dette resulterte i sterke magesmerter og oppkast med mye slim. Har du noen tips til næringsholdig og betennelsesdempende mat man kan spise ve...

Min datter på 9 år med cøliakidiagnose (siden 6 års alder) fikk ved et uhell servert glutenholdig sandwich på restaurant. Dette resulterte i sterke magesmerter og oppkast med mye slim. Har du noen tips til næringsholdig og betennelsesdempende mat man kan spise ved uhell med inntak av gluten? Jeg finner svært få forskningsbaserte råd på hva man kan gjøre når uhellet først har vært ute. På forhånd takk for svar!

Line, 8. januar 2019 11:45

Det finnes lite råd der ute fordi det er ingen som har kunnet undersøke dette på en forsvarlig vitenskapelig måte. Når reaksjonen setter igang så er det for sent, og det som måtte være igjen i magesekken tømmes ut ved oppkast, som er kroppens beste måte å bli kvitt maten/gluten på. Det er veldig stor variasjon i hvordan man reagerer på slike uhell, så det er lite systematiske råd å gi, utover å lære seg å være forsiktig "the hard way". De glutennedbrytende enzymene vil også komme inn for sent så nei, jeg har ingen gode vitenskaplige råd til deg.

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 19.10

Kan jeg reagere på glutenforurensing i havregrøt?

Hei. Jeg er en dame på 36 år som i mange år har slitt med leddplager, urolig mage og påfallende trøtthet. Jeg har blitt undersøkt for diverse revmatiske sykdommer via blodprøver, samt spinalprøve, men alt ser normalt ut ifølge legene. F&osla...

Hei. Jeg er en dame på 36 år som i mange år har slitt med leddplager, urolig mage og påfallende trøtthet. Jeg har blitt undersøkt for diverse revmatiske sykdommer via blodprøver, samt spinalprøve, men alt ser normalt ut ifølge legene. Før jul nå var jeg hos legen og tok opp disse plagene igjen, da kroppen min har vært annerledes under graviditet og jeg ikke følte meg like plaget da (har født 3 barn siden 2015). Men 7-8 mnd etter fødsel kom de raskt tilbake. Jeg har nå vært fri for melkeprotein i 4,5 uke, da jeg tester ut dette på min yngste sønn, og merket at jeg selv ble bedre i magen av dette. Samtidig nevnte legen paleodietten, og jeg har nå testet ut litt over jul i forhold til dette. Etter at jeg kuttet ut brød til frokost følte jeg meg straks bedre, og jeg har stort sett spist frøknekkebrød og chiagrøt. De to siste dagene har jeg prøvd med havregryn (vanlig type), og i dag føler jeg meg igjen tung og slapp i hele kroppen og har smårumling i magen. Siden blodprøver for cøliaki er negative, så sender ikke legen meg videre, men jeg lurer på om dette kan være noe jeg bør går videre på. Kan det være at jeg reagerer på glutenforurensning i havregrynet, eller er det mer sannsynlig at det er noe annet og at det er tilfeldig at jeg føler meg så dårlig i dag etter et par uker hvor jeg har følt meg bedre enn på lenge? Jeg har to barn, hvor begge sliter med hard mage. Yngste på 9 mnd. får foreløpig ikke gluten, da vi kuttet ut alt av korn for å se hva han reagerer på. Har innført hirsegrøt, og det ser ut til å fungere fint og etter at vi kuttet melk og korn har hans avføring blitt mye bedre. Eldste på 3,5 år går fast på movicol pga. forstoppelse, men jeg føler ikke at det fungerer optimalt. Jeg vet jeg har hatt noe lavt nivå av jern og d-vitamin, og nye blodprøver skal taes til uka. har tatt jerntilskudd, men sluttet nylig pga ekstrem tørrhet i munnen, og da forsvant dette. Sykdommer: psoriasis i hodebunnen som barn, som har vært innaktiv i mange år. Har tidvis fått eksem på hendene, som legen antar er psoriasis, men dette har ikke blitt utredet videre og det går lang tid mellom utbrudd. Allergier: reagerer på mandler med pusteproblemer, men dette slår ikke ut på blodprøver.

Marianne, 3. januar 2019 10:34

Her var det mye, og jeg kan nok ikke gi deg så konkret, diagnostisk informasjon. Det må du nok ta med legen din, men prinsipielt høres dette ikke ut som kun eventuelt cøliaki. Vanlig havre kan være forurenset, men da er det lettere å teste eventuell hvetemelsreaksjon med brødmat/spagetti etc. IBS-pasienten har mange av de samme plagene som cøliakere, så det er fullt mulig du har deler av disse plagen pga. FODMAP-karbohydrater i hvetemelet. Men dette forklarer ikke de havre-induserte plagene. De forstoppede barna dine er en egen utredning, og forstoppelse er veldig vanlig blant barn.

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 18.15

Hva betyr blodprøvesvarene til min sønn?

Hej. Min søn på 6 år har haft problemer med forstoppelse i 2 år. Vi får nu at vide, at en blodprøve som han har taget, hedder "Deam. gliadin peptid IgG" er på 76. Hvad betyder denne prøve? Transglutaminasen er [0,5. Han har 3 fætter/...

Hej. Min søn på 6 år har haft problemer med forstoppelse i 2 år. Vi får nu at vide, at en blodprøve som han har taget, hedder "Deam. gliadin peptid IgG" er på 76. Hvad betyder denne prøve? Transglutaminasen er [0,5. Han har 3 fætter/kusiner som har cøliaki.

Johanna, 19. desember 2018 21:08

Dersom han ikke har IgA-mangel, så behøver det ikke bety så mye. I utgangspunktet har ofte udignostiserte cøliakere forhøyet nivå av IgG mot deamidert gliadin, men alene er dette ikke en god test til å finne cøliakere dersom han ikke har IgA mangel. Det er ganske vanlig med IgA mangel hos de med cøliaki så problemstillingen er godt kjent. Oftest har barn med cøliaki også en økningen av IgA mot vevs-transglutaminasen, men dette kan mangle dersom man har IgA mangel. Med en såpass klar økning av IgG mot deamidert gliadin, og så lav IgA mot tTG så gir det mistanke om en IgA mangel og cøliaki, men dette har de muligens allerede undersøkt. Alene sier altså IgG mot deamidert gliadin ikke så mye, da de fleste som har dette ikke har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 02. januar 2019 18.12

Den gluten-pilla som skal komme på markedet, hjelper den for ikke-cøliakisk glutensensensivitet og?

Hei. Den gluten-pilla som skal komme på markedet, hjelper den for ikke-cøliakisk glutensensensivitet og? Jeg blir mye dårligere enn ei jeg kjenner som har cøliaki. Blir sengeliggende. får smerter over hele meg, migrene, blir lys-og lydfølsom og irritabel. ...

Hei. Den gluten-pilla som skal komme på markedet, hjelper den for ikke-cøliakisk glutensensensivitet og? Jeg blir mye dårligere enn ei jeg kjenner som har cøliaki. Blir sengeliggende. får smerter over hele meg, migrene, blir lys-og lydfølsom og irritabel. Og add sympt. Alt forsvinner om jeg holder meg langt unna det. Min datter var på BUP pga lærevansker, raserianfall osv.. Så kuttet jeg gluten helt. Etter en mnd så kjente jeg nesten ikke ungen min igjen. Så nå vil lærerene ha vekk spesialundervisningen og. Føler ikke jeg blir tatt alvorlig i detta landet.

June, 15. desember 2018 16:29

Jeg er litt usikker på hva du mener med den "gluten-pilla". Det har vært mange håpefulle tanker om å kunne behandle cøliaki med en pille og også med "vaksine",  men foreløpig er det ingen som har klart å vise at det fungerer. Så ingen vet når det kommer en behandling mot cøliaki. Når det gjelder ikke-cøliakisk glutensensitivitet så har vi ennå mindre kunnskap, særlig fordi vi har hatt vanskeligheter med å dokumenter at tilstanden faktisk finnes. Ved dobbelt blindet glutenprovosering (ren gluten blandet inn i annen mat) viste det seg at av de som trodde de reagerte på gluten, var det ikke flere som reagerte på gluten-holdige enn på de glutenfrie proteinbarrene/skjokolademuffinsene. Vi vet derfor ikke helt hva det er i hvetemelet de som har slik ikke-cøliakisk "gluten"sensitivitet reagerer på, men man har antydet at noen eller mange har en IBS-liknende tilstand og reagerer på FODMAP karbohydratene kalt fruktaner i hvetemelet. De emosjonelle reaksjonene du beskriver er ennå svært dårlig kartlagt og ennå mindre vitenskapelig dokumentert. Det finens mange andre årsaker til uro/konsentrasjonsvansker så BUP er muligens involvert og kan finne ut årsaken til hennes lærevansker (utover glutenreaksjon) som kan rettferdiggjøre ekstrahjelpen til din datter.

Trond S. Halstensen, 19. desember 2018 18.52

Rart å ha to ulike diagnoser på helt like symptomer

Hei! Hvis man som ung får positive svar på blodprøver og har genet (ene), men allikevel fin tarm, kan det allikevel hende at man da har cøliaki, men at tarmen ikke har rukket å bli skadet enda? Det er vel det som er latent cøliaki? Jeg tenker, siden det er s&ar...

Hei! Hvis man som ung får positive svar på blodprøver og har genet (ene), men allikevel fin tarm, kan det allikevel hende at man da har cøliaki, men at tarmen ikke har rukket å bli skadet enda? Det er vel det som er latent cøliaki? Jeg tenker, siden det er så mange som ikke blir utredet med skadet tarm før opp i 30 årene. Jeg tenker det er rart å ha to ulike diagnoser på helt like symptomer, altså cøliaki og Ikke-cøliakisk glutenallergi. Når jeg leser definisjon av allergi og intoleranse/sensitivitet, er det klart at min datter har allergi. Sterke og akutte symptomer i hele kroppen, også rødhet i hud. Så da mener jeg at å gi henne en diagnose Ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke stemmer overens, og hennes reaksjoner blir ikke tatt på alvor. Takk på forhånd!

Silja, 14. desember 2018 17:14

Jeg forstår at du kobler en 12 års datters emosjonelle utagering til glutenspising og dette er slik det er. Men, som du også påpeker, dette er et vanskelig felt å få oversikt over. Hva som er dokumentert og vitenskapelig vist ("sant"), hva som er interessante observasjoner og hva som er tilfeldige sammentreff som spiller et puss med vår tilbøyelighet til å ville ha en forklaring, en årsak-virkning av sammenfallende hendelser, er vanskelig å sortere ut før man gjør systematiske, såkalte blindete vitenskaplelige undersøkelser. De emosjonelle påvirkningene gluten har på de som får diagnosen cøliaki er lite påpekt i litteraturen, men de er dokumentert og kan måles, mest som en "brain fog". En del cøliakere har, som din datter, opplevd at den følelsesmessige ustabiliteten de hadde før de fikk sin cøliakidiagnose, forsvant på glutenfri kost. Vi har også enkelttilfeller av alvorlig psykisk sykdom (psykoser) blir borte hos cøliakipasienter etter at de har startet opp med glutenfri kost. Men alle disse observasjonene er kun dokumentert hos pasienter som også hadde cøliaki og derfor fikk glutenfri kost. Vi vet ikke om slik ikke-cøliakisk immunreaksjon rammer enkeltindivider som ikke har klassisk cøliaki i tarmen. Den klassiske ikke-cøliakisk glutensensitivitet som hadde plager som til forveksling lignet cøliaki, har vist seg i doble blindede provoseringsforsøk med ren gluten, ikke å skyldes gluten, men noe annet i hvetemelet. Foreløpig har man antydet at denne reaksjonen muligens er i famille med IBS (tykktarmskatarr) og at dette skyldes ikke-absorberende karbohydrater i hvetemelet (Fruktaner) men her kommer det nok mer forskningsdata etterhvert.

Eventuelle hvetemel (gluten) induserte emosjonelle reaksjoner er et så vanskelig felt hvor mange har veldig sterke meninger. Skal man kunne få noe mer kunnskap om dette må man faktisk provosere pasientene med ren gluten uten at hverken pasient eller observatør vet om det er gluten i maten man spiser eller ikke (slik vi testet ut ikke-cøliakisk glutensensitivitet). Det er mange andre årsaker til at 12 års gammel jenter har utagerende sinne, og de fleste vil nok heller rette oppmerksomheten mot slike "vanlige" årsaker enn å henge seg opp i gluten-spising eller ikke (det kan også bli en "greie"). Det er helt greit å spise glutenfritt, men hun må selv se sammenhengen om det er en sammenheng, for at hun skal ville følge en slik diett. Det kan neppe være særlig morsomt for henne heller om hun blir "rabiat" hver gang hun spiser glutenholdig mat. Om sammenhengen er så sterk som du mener, så burde hun vel se dette selv (?). Jeg avviser ikke at det kan være en sammenheng, men vi har ikke nok vitenskapelig data/bevis til å si at det er en sannsynlig sammenheng. 

Trond S. Halstensen, 19. desember 2018 18.00

Hvordan kan ulike leger stille ulike diagnoser?

Hei, Min sønn på 7 år fikk cøliaki diagnose i høst ved biopsi etter lang tid med utredning, men nå etter 3 måneder så vil en ny lege fjerne diagnosen. Vi har cøliaki i familien på fars side, hvor det er mange og nære familiemedlem...

Hei, Min sønn på 7 år fikk cøliaki diagnose i høst ved biopsi etter lang tid med utredning, men nå etter 3 måneder så vil en ny lege fjerne diagnosen. Vi har cøliaki i familien på fars side, hvor det er mange og nære familiemedlemmer som desverre har dette. Det er også mistanke at min sønn sin far kan ha diagnosen og han har begynt utredning. Sønnen var har slitt i en veldig lang periode med magen, avføringen, slapphet og lav vekt/vekst. Han fikk påvist genet som må være tilstede for å utvikle cølikaki, og pågrunn av alle plagene hans, spesielt med magen så har vi vært mye hos legen. Tilbakemeldinger fra tanten og farmoren var at de kjente igjen så mye av plagene hans fra det søskenbarnet slet med før hun fikk diagnosen cøliaki ved biopsi 2 år før. Han har tidligere ikke hatt utslag på blodprøvene, men en ny blodprøve på starten av året så fikk han et svakt utslag på IgA 1,2 og IgG 7,4. På bakgrunn av dette og alle plagene ble han henvist til sykehuset for utredning ved biopsi. Et problem vi har hatt er pågrunn av smertene han får ved å spise, så spiser han veldig lite og blitt ekstremt kresen på maten. Vi måtte vente lenge på å få komme inn til biopsi, med ekstra utsettelser pga sommerferier som ga lav bemaning. Det var vondt å vente, mens gutten vår måtte ha disse plagene. På høsten fikk vi endelig utført biopsi, og 7 uker etterpå ringte en lege meg fra sykehuset og bekreftet at han hadde cøliaki diagnosen. Jeg fikk et brev, hvor at brevet kunne brukes som legeerklæring for søknad om grunnstønad til Nav. I brevet står det at "prøven viste doudenalslimhinne med kronisk betennelse marsh std 1 som ved cøliaki. Han har hatt lett forhøyet anti gliadin og positiv vevstype" Vi startet med glutenfritt på dagen, og etter to uker sa sønnen vår at han ikke hadde vondt i magen lenger. Do besøkene hans ble mer normale, før satt han ofte veldig lenge på do og slet enten med løs avføring eller veldig hard. Den siste perioden nå har vi også merket mer energi og en blidere gutt. Vi ble innkalt og gikk på kurs cøliaki for foresatte hos sykehuset. Vi meldte han inne i NFC, vi har søkt grunnstønad hos NAV. Så kontaktet jeg fastlegen for å få henvisning til ernæringsfysiolog på sykehuset, som jeg ble anbefalt når vi var på kurset. For å hjelpe trygge meg på at han får næringen han trenger som en gutt på 7 år som er i vekst. Pågrunn av denne henvisningen ble jeg oppringt av en lege ved sykehuset som sier at grunnlaget for cøliaki diagnosen er for tynn og ikke helt til stede. Vi får nå beskjed at han mulig ikke har cøliaki? Dette er så forvirrende og så dårlig at jeg har ikke ord. Her er det snakk om en liten gutt på 7 år. Det skjærer i hjerte mitt å få den beskjeden at vi må utsette han for glutenrik kost for å ta en ny biopsi igjen. Hvordan kan en lege gi en diagnose også en annen lege endre diagnosen etterpå? Legen sa at hans profesjonelle mening var at prøve svarene kunne tyde på cøliaki, men at de ikke utelukker at det er noe annet galt, derfor ikke nok grunnlag for å gi diagnosen. Fikk beskjed at vi kunne fortsette glutenfri diett nå siden han hadde sånn bedring av det. Problemet vårt er jo at denne dietten er ganske kostbar, vi er en familie på 2 voksne og 3 barn. Å måtte kjøpe inn glutenfrie alternativ til han på siden er veldig dyrt uten å få grunnstønad. Nå vet jeg ikke lenger om han har diagnosen eller om den er fjernet. Vi fikk jo oppfølging hos fastlege, kurs av sykehuset osv. Så nå sitter vi igjen å er ganske fortvilet for hvor vi skal gå videre. Kunne du si oss noe om prøvesvarkriterier og om beskjeden fra den nye legen er noe vi bør godta eller motstride? På forhånd takk, Hilsen fortvilet mor

Helle, 11. desember 2018 13:44

Jeg forstår fortvilelsen din, og dette er dessverre ikke en uvanlig historie. Cøliakidiagnosen kan være ett  puslespill hvor mange faktorer må tillegges vekt. NAV har en svært kresen definisjon av hva som er de medisinske kriteriene for cøliakidiagnosen, men NAV sine instruksjoner er klare på at det er overlegens konklusjon som skal gjelde, men NAV kan være uenig. De fleste cøliakere, men ikke alle, har økte serum IgA (IgG ved IgA-mangel) nivåer av autoantistoffet mot tTG/TG2 (transglutaminase-2), og forhøyete IgG verdier mot deamidert gliadin. I tillegg skal de ha den riktige vevstypen (HLA-DQ2.5 eller DQ8), og dersom autoantistoffnivået i blodet er < 10 ganger øvre normalområde, så skal det foreligge cøliaki "spesifikke" forandringer i tynntarmen. Marsh grad 1 (intestinal lymfocytose) sees ved en rekke tilstander, så det ansees ikke å være cøliakispesifikt nok. Man ønsker seg minimum Marsh 2, i tillegg til klar forhøyet IgA mot tTG/TG2. Din sønn hadde veldige plager, men endringene i tarmen var moderate (Marsh i). Det var ingen klar økning av autoantistoffnivået. Det er noe ulike målingsmetoder, men IgA = 1,2 (antar det er nivået IgA mot tTG) og IgG = 7,4I (antar de tvar mot deamidert gliadin) er veldig vage tegn på cøliaki da IgG mot deamidert gliadin er mindre spesifikk enn IgA mot tTG. Plagenes tilbakegang tyder abselutt på en cøliaki, men de objektive tegnene på cøliakidiagnosen er ikke komplett. Legen kan være overbevist, men de diagnostiske kriteriene må være tilstede for at NAV invilger grunnstønad. Vi har forskningsbaserte tilleggsundersøkelser man kunne ha tydd til for å stille en sikrere diagnosen ved slike tvilstilfeller, men dette er ikke i rutinemessig bruk så da tyr man til utvidet glutenprovosering istedenfor.  Det er andre ting i hvete enn gluten som kan mageplager (inkludert hvete allergi), noen foretrekker/takler speltmel og surgjærsdeig. De har nok gluten i seg til å indusere cøliaki, men de er muligens mindre plagsomme å spise dersom ha negentlig reagerer på andre ting enn gluten i brødet (f. eks. fruktaner) som det er mindre av i speltmel, enn i det melet vi bruker i Norge (mye norskprodusert hvete med høyt fruktaninnhold). Det er lite man får gjort med NAV, de har sine krav om objektiv påvisning av cøliaki, og da er dessverre ikke Marsh grad 1 forandringer i tarmen godt nok, i kombinasjon med normalt nivå av IgA mot tTG. 

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 19.05

Barn og forhøyet TSH

I siste cøliakinytt svarer du på et spørsmål om forhøyet TSH, og det er tydelig at du ikke er helt familiær med slike ting hos barn. Hos barn kan TSHvariere over døgnet og man kan få tilfeldig forhøyete verdier over referanseområdet. S...

I siste cøliakinytt svarer du på et spørsmål om forhøyet TSH, og det er tydelig at du ikke er helt familiær med slike ting hos barn. Hos barn kan TSHvariere over døgnet og man kan få tilfeldig forhøyete verdier over referanseområdet. Så lenge TSH er under 9-10 og FT4 er i normalområdet, kan dette være normalt, men skal følges opp med gjentatte prøver og anti-TPO og gjerne TRAS. Dette er problemstillinger vi som jobber som baneendokrinologer møter nesten daglig, og man skal bare berolige engstelige foreldre mht. dette. Hvis det er en tilfeldig prøve som er tatt, skal man heller lure på hvorfor prøven er tatt, om det var noen grunn til det. Hos barn er det liten overvekt av hypothyreose ved cøliaki i forhold til hos voksne. Også hos overvektige barn vil ikke en lett forhøyet TSH si noe som helst så lenge FT¤ er i normalområdet, og skal ikke behandles. Mvh. Dag Veimo, barnelege og "barneendokrinolog"

Dag, 7. desember 2018 10:12

Barn er, som du så riktig påpeker, ikke små voksne. Det er overhyppighet av thyoidealidelser hos cøliakere, inkludert hos barna, men under 5 % av de med cøliaki får thyroidasykdom, så noen folkesykdom er det ikke. Det er nesten ingen oppfølgningsstudier på subklinisk hypotyreose hos barn, men de som er publisert konkluderer, som du påpeker, med at man primært skal følge de opp, da de fleste normaliserer seg mhp TSH/T4 verdiene. Så jeg er helt enig i din formaning om ikke å gjøre foreldre unødvenidige engstlige, noe jeg håper jeg ikke har bidrat til. Som jeg svarte den engslige moren som hadde fått litt informasjon i henvisningen til sykehuset: "Ikke vær engslig, dette er fagkommunikasjon mellom leger" og: " Man ønsker dette nærmere undersøkt for å være på den sikre side. Dette er ikke noe farlig". Videre svarte jeg at:  "Det er svært uvanlig å debutere med autoimmun thyroiditt (Harshimoto) så ung alder. Det er mulig den henvisende legen hadde vurdert muligheten for en fluktuere TSH (inkludert lav) som normalvariasjon, men at det likevel forelå henvisningsgrunn, hva vet vi. Uansett så kommer barnet (og moren)  i trygge hender på det henviste sykehuset som nok vet å håndtere dette riktig. Takk for kommentaren og tilleggsinformasjonen.

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 18.39

Hvor lenge må sønnen min spise normalkost før blodprøver for cøliaki?

Hei, gutten min på 6 år er under utredning for cøliaki. Etter 4 uker med glutenfritt fikk vi en ny gutt, men er nå tilbake på vanlig kost igjen da ingen prøver for cøliaki ble tatt før fastlegen ba oss prøve med glutenfritt. Han har nå...

Hei, gutten min på 6 år er under utredning for cøliaki. Etter 4 uker med glutenfritt fikk vi en ny gutt, men er nå tilbake på vanlig kost igjen da ingen prøver for cøliaki ble tatt før fastlegen ba oss prøve med glutenfritt. Han har nå spist normalkost i snart 5 uker og alle symptomene er tilbake igjen: blek, lite energi, tidlig trøtt på kvelden, magevondt, tar lett til tårer da lite å gå på. Spørsmålet mitt er: Hvor lenge må han spise normalkost før blodprøver for cøliaki? Er det 3-6 mnd som jeg har lest? Hvor lenge må han spise normalkost for at en gastroskopi skal gi riktig svar? Jeg synes det er forferdelig å se at gutten min ikke har det bra, er selvfølgelig fristet til å gi glutenfritt igjen, men da får vi jo aldri svar på hvorvidt det er cøliaki eller ikke. Er det noen andre veier å gå? Ventetiden på gastroskopi kan fort bli 3 mnd her på sykehuset, finnes det private klinikker som gjør gastroskopi på så små barn? Hvordan skal vi forholde oss til dette videre? På forhånd tusen takk for hjelp.

Maria S J, 5. desember 2018 11:35

Ikke lett dette her, og her ser man problemet med for tidlig GFD. Vi har ikke data på individuell basis fordi det varierer så mye før sykdommen reaktiveres, og blodprøvene kommer sent og går først i forhold til endringene i tarmen. Når han nå er blitt syk igjen så ville jeg vurdert å ta blodprøve av ham for å undersøke om de begynner å bli positive. Cøliakiforandringene blir ikke borte så lett og kan da raskt komme tilbake.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 19.34

Kan datteren min ha cøliaki selv om hun ikke har genet?

Min datter på 10 år er ikke bærer av cøliakigenet. Nå lurer jeg på om det er en mulighet å utvikle cøliaki for det. Hun har vokst veldig lite de siste åra. Hun er lavest i klassen, blek og ukonsentrert. Når jeg fikk Cøliaki som 11 ...

Min datter på 10 år er ikke bærer av cøliakigenet. Nå lurer jeg på om det er en mulighet å utvikle cøliaki for det. Hun har vokst veldig lite de siste åra. Hun er lavest i klassen, blek og ukonsentrert. Når jeg fikk Cøliaki som 11 åring var mine symptomer at jeg sluttet å vokse. Jeg var blek og hadde lite jern. Jeg har bestilt en legetime og lurer på hva jeg skal få legen til å undersøke? Blodprøver? Jeg lurer jo på om hun har det samme som meg.. Cøliaki!

Ingvild, 5. desember 2018 10:32

Jeg forstår bekymringen din. Har man ikke HLA-DQ 2.5 eller HLA-DQ 8 er sansynligheten for cøliaki liten. De som har HLA-DQ2.2 (har ikke den riktige alfa-kjeden som kodes av genet HLA-DQA*0501, men en alternativ alfakjede som kodes av HLA-DQA*0201, men begge har risikokjeden DQ2-beta som kodes av genet HLA-DQB*0201 så kan man utvikle cøliaki. Det er ytterst, ytterst uvanlig å ha cøliaki uten et av disse genene. Det er mange andre årsaker til vansker i matveien enn cøliaki, men cøliaki-mistanken må utredes og jernmangel er en av de vanligste mangeltilstander en ubehandlet cøliaker har.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 19.24

Datteren min spiser lite og er mye syk, men har ikke utslag på cøliakiprøver

Hei! Jeg har selv cøliaki, og har hatt det i noen år, men kanskje levd med dette uoppdaget som barn. Nå har jeg tre barn med samme mulighet genetisk, men ingen har påvist cøliaki. Jeg er ikke bekymret for to av barna, de er lange og aktive. Men datteren min har jeg be...

Hei! Jeg har selv cøliaki, og har hatt det i noen år, men kanskje levd med dette uoppdaget som barn. Nå har jeg tre barn med samme mulighet genetisk, men ingen har påvist cøliaki. Jeg er ikke bekymret for to av barna, de er lange og aktive. Men datteren min har jeg begynt å bli bekymret for, uten at jeg har fått nok "pressmiddel" på legene til å få sende henne på gastroskopi. Jeg er veldig redd for å overdrive dette, og skape ekstra styr! Så jeg vil gjerne lufte bekymringene mine, og høre hva dere tror :-) Selv har jeg altså cøliaki (grad 3) og har veldig effekt av å leve glutenfritt. Jeg har mye mer matlyst, energi og glede i hverdagen, selv om jeg ikke hadde det "ille" før. Jeg har vært opptatt av å leve sunt, men har ikke vært spesielt glad i mat før nå, og merker blant annet at jeg er veldig mye mindre syk, og generelt mer positiv og får feks mer effekt av trening. Datteren min er liten og tynn, men når vi måler henne hos legen er hun "normal" siden hun følger sin egen kurve, og er i nederste normalområde. Jeg reagerer allikevel litt på dette, siden alle vi andre i familien er mye lengre, og lillebroren snart har vokst forbi henne. Hun har også ofte after i munnen, og blir ofte syk, er i gjennomsnitt syk 1-2 dager i mnd, da gjerne slapp og med hodepine. Hun spiser samtidig veldig små porsjoner mat (feks en skive til frokost og en skive til lunch), gjerne en halv bolle suppe (feks) og aldri to porsjoner. Nå skal det sies at hun kan spise mye godteri eller kaker, og jeg kan nok ha blitt i overkant opptatt av at den maten vi har er næringsrik, både fordi hun spiser så lite, og fordi jeg har blitt veldig bevisst på hva jeg selv spiser, etter at jeg fikk diagnosen selv. Jeg tror ikke jeg overdriver dette, men jeg ser jo at mange i klassen hennes spiser mye mer sukker og hvitere brød, feks., eller har med "godis" i hverdagen. Hun kan jo være både sta og kresen, men jeg synes ikke det virker som hun gjør dette på trass heller. Jeg har fått gjennom at hun har tatt blodprøver i flere omganger, og har ikke hatt spesielt dårlige resultater (litt jernmangel en gang, litt D-vitaminmangel en annen gang) men aldri utslag på cøliaki. Men dette har heller ikke jeg hatt (altså utslag på blodprøver), selv ikke da jeg samtidig fikk påvist cøliaki etter gastroskopi. Jeg lurer altså på: Hva tror du om datteren min? Hva skal vi eventuelt gjøre? Kan hun ha nytte av å leve glutenfritt selv om hun evt ikke har cøliaki, forutsatt at hun spiser sunt nok? Og hvordan kan det ha seg at jeg har cøliaki men at dette ikke er målbart i blodet mitt?

Trine, 5. desember 2018 10:21

Dette blir uansett en vurdering legen hennes må gjøre utfra hvor syk hun fremstår. Hvor gammel er hun? Hvor mye gluten spiser hun egentlig, er det nok til å forvente positive utslag? Når det slik at de fleste barn (>85%) av cøliakiforeldre ikke får cøliaki selv, så det er ikke veldig arvelig selv om vi alle høre om familier hvor alle har det, og har hatt det i mange generasjoner. Men det er mange andre årsaker enn cøliaki til å være pirkete i matveien. Dersom man velger en glutenfri strategi så gjør man det vanskelig for en selv mht. den diagnostiske sikkerheten fordi tvilen vil komme om man gjorde det rette, om man heller skulle ha ventet etc. Selv om mange gjør det greit, så er det greiere å vokse opp uten å måtte ta hensyn til glutenfri mat, særlig dersom den diagnostiske sikkerhten var dårlig. Litt avhengig av alder, men hva gjør du om hun blir vesentlig bedre på GFD? Setter du henne tilbake på brødmat for å fremprovosere sykdommen for å få sikrere diagnose eller... ikke lett dette. At du var seronegativ kan ha en viss betydning, men jeg har ikke sett at noen har undersøkt dette, så vi vet ikke om dette er noe som også arves. Vanskelig å gi konkrete råd, det må bli opptil legen din å ta den avggjørelsen, men husk, uten gluten så forsvinner cøliakiforandringene i tynntarmen.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 19.15

Behøver en gutt på 4 år å ta biopsi når han har cøliakigenet og 61 på vanlige cøliakiprøver?

Lurer på om en gutt på 4 år behøver å ta biopsi når han har cøliakigenet og 61 på vanlige cøliakiprøver? Han har også flere av de vanlige symptomene, diaré, veldig dårlig matlyst og mye vondt i magen. Mormor har hatt ...

Lurer på om en gutt på 4 år behøver å ta biopsi når han har cøliakigenet og 61 på vanlige cøliakiprøver? Han har også flere av de vanlige symptomene, diaré, veldig dårlig matlyst og mye vondt i magen. Mormor har hatt cøliaki i over 30 år, mor er på glutenfritt. Hva er i såfall kriteriene for at han kan slippe å bli utsatt for biopsi, flere prøver evt.? Tusen takk for at du tar deg tid til å svare oss på våre spørsmål 😊

Torunn 04. desember 2018 13:01

Biopsi av tynntarmen foregår i narkose, han husker ingenting av det. Kriteriene for å få en diagnose uten biopsi er at man har mer enn 10X høyere IgA antistoff mot tTG enn øvre normale grense (og "riktig HLA, + plager). Så hos Fürst laboriatorie vil dette si > 70, siden øvre normalgrense er 7, og man skal ha hatt 2 slike høye målinger, og blodprøven skal sendes til Ullevål sykehus for påvisning av anti-endomycium antistoffer på gamle måten.

Først da får man en biopsifri diagnose.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 19.02

Er det nødvendig å ta biopsi og stille DH-diagnosen, når sønnen vår likevel står på glutenfri kost?

Hei. Vårt barn fikk altså nylig påvist cøliaki. Han er 9 år. Han har fra tidlig barndom hatt det jeg har tenkt er atopisk eksem, mest angrepet på innsiden av albuene, ellers litt sparsomt spredt, av og til bak knærne. Dette er kjent i familien. Har aldri ob...

Hei. Vårt barn fikk altså nylig påvist cøliaki. Han er 9 år. Han har fra tidlig barndom hatt det jeg har tenkt er atopisk eksem, mest angrepet på innsiden av albuene, ellers litt sparsomt spredt, av og til bak knærne. Dette er kjent i familien. Har aldri observert blemmer. Dette ser ut til å være noe bedre nå som han spiser glutenfritt, men nylig mistenker vi at han har hatt et uhell, da han var veldig irritabel. Da økte også kløen på armene. Er det nødvendig å ta biopsi og evt stille DH-diagnosen, når han likevel står på glutenfri kost? Kanoderm hjelper godt.

Mamman til Mathias, 30. november 2018 11:41

Nei, du beskriver typisk atopisk eksem på klassiske steder og det har ingen konsekvenser. Han skal spise glutenfritt og en eventuell DH (som kommer på yttersiden av armene, forsiden av bena, hodebunn etc.) vil uansett blir bra av glutenfri kost. Han kan godt ha allergi mot hveteproteiner i tillegg, som teoretisk (det diskuteres endel) kunne tenkes å forverre et atopisk eksem.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.14

Bør datteren vår også kutte ut melk den første tiden på glutenfri kost?

Hei! Vi har akkurat fått beskjed fra barnelege om å starte glutenfritt kosthold for datteren vår på 7 år etter blodprøver over to runder som begge tydelig indikerte cøliaki. I dem forbindelse har jeg et spørsmål angående melk. Bør...

Hei! Vi har akkurat fått beskjed fra barnelege om å starte glutenfritt kosthold for datteren vår på 7 år etter blodprøver over to runder som begge tydelig indikerte cøliaki. I dem forbindelse har jeg et spørsmål angående melk. Bør hun kutte dette også første tiden? Hun har siste tiden våknet om natta med magevondt om natta og dette er begge etter at hun har spist stor posjon risengrynsgrøt. Lurer derfor på dette.

Mamma til barn som akkurat har fått diagnosen, 29. november 2018 23:10

Ja, vi anbefaler melkefri kost de første 3 mnd. siden en cøliakisyk tarm ikke har det nødvendige enzymet til å spalte melkesukker. Det normaliserer seg etter hvert som tarmen blir frisk, så prøv igjen om ca 3 mnd.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.12

Spørsmål om barn og grunnstønad

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnst&os...

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnstønad-godkjenning? Overlege på vårt sjukehus har etter alle runder på sjukehus i høst sendt brev til nav som bekrefter diagnosen cøliaki - ikkje stilt med biopsi. Nav svarte i brev tilbake til oss at dei ville ha diagnose stilt med ESPGHAN-kriteriene. Kva betyr dette? Eg er sjølv ansatt på eit lokalt nav-kontor, og ringte nav-tlf. Dei sa det var nok at det foreligger diagnose. Eg har stadfesting fra lærere som har fulgt min sønn før/etter kutt i gluten, som bekrefter alt overlege på sjukehus stadfester. I tillegg journal som viser sjukdomshistorien i dei åra før dei fant ut kva sjukdom det var. Overlege fraråder på det sterkeste å innføre gluten for å «blidgjøre» NAV. Men økonomisk sett er det jo naturlig at man må søke. Er det vits å søke på det grunnlaget eg har?

Line, 23. november 2018 22:08

Det er litt vanskelig for meg å gi deg råd for jeg sitter ikke med så mange data. Jeg forstår det slik at han ikke hadde > 10 x øvre normalgrense for IgA mot tTG/TG2 (>70 U/ml om man benytter Fürst medisinske  laboratorium) ved 2 målinger, og overlegen på sykehuset ikke fant det nødvendig å gjennomføre en tynntarmsbiopsi fordi han hadde spist glutenfritt i 2 mnd. Da har man kliniske symptomer (jernmangel?), en riktig vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8), en forhøyet serum IgA anti tTG (men under 70U/ml), og klinisk respons, men mangler tynntarmsbiopsi. Nav sier da ofte at: "de medisinke kriterier for å stille diagnosen ikke er tilfredstilt", og avslår grunnstønad. Samtidig sier instruksjonen at det er legespesialisten/pediateren/sykehusoverlegen som har det avgjørende diagnostiske ordet. I tillegg har trygderetten ved flere anledninger dømt i pasientens favør ved det som heter " om det foreligger alminnelig sannsynlighetsovervekt" for en diagnose. Det er altså ikke slik at NAV kan forlange 100% sikker diagnose, selv om det har blitt etablert en slik praksis. Vi har truet NAV sentralt/departementet med rettsak i trygderetten om de ikke endrer praksis (da kom de nye kriteriene). Når det er sagt så kan man forstå at NAV forlanger at de tforeligger objektive tegn til cøliakidiagnosen.

ESPGAHN kriteriene er de den europeiske pediatriske foreningen bruker for å kunne stille diagnosen cøliaki uten tynntarmsbiopsi, og da forlanges det at IgA mot tTG er > 10 høyere enn øvre normalgrense ved 2 anledninger, og at en separat blodprøve sendes til Ullevål sykehus hvor den analyseres for anti-endomycium antistoffer (gamle måte å påvise IgA mot tTG). Videre må man ha "riktig" HLA, og til slutt symptomer som blir borte på GFD. Har man lavere IgA anti-tTG nivå enn 70 U/ml så forutsetter ESPGAHN kriteriene at man har tynntarmsatrofi /cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsien. Men NAV har egentlig ikke rett til å forlange ESPGAHN kriteriene før de innvilger grunnstønad da de må følge trygderettens vurderinger som altså kun forlanger: "alminnelige sannsynlighetsovervekt". Ank avgjørelsen, legg ved alt dere har og minn NAV på hva som eventuelt ville blitt avgjørelsen i trygderetten om dere tok saken dit. Instruksjonen er klinkende klar, det er overlegen/spesialisten som har det siste diagnostiske ordet.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.19

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki?

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki? Jeg tenker da på hodepine, kvalme, tretthet, nervøsitet/angst, leddsmerter- og brain fog/surrete hode- og generell uvelhet bare få timer etter inntak av glutenholdig ...

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki? Jeg tenker da på hodepine, kvalme, tretthet, nervøsitet/angst, leddsmerter- og brain fog/surrete hode- og generell uvelhet bare få timer etter inntak av glutenholdig mat? Og at symptomer varer minst et døgn etter inntak? Har lest mye, men får ikke helt klarhet i dette. Vi har to barn som reagerer så likt. Den ene får cøliakidiagnose, og positiv blodprøve, gen og gastroskopi. Den andre reagerer helt likt, men ikke fullt så kraftig enda, og har ikke fått positiv blodprøve eller sett skader ved skopi, men har genet. Så føler vi dette er så uforståelig, og føler vi får hele utredningen i fanget da sykehuset sier "prøv lav Fodmap". Det er mye jobb og man må føre kostholdsdagbok i tett dialog med SFO. Samtidig vet vi at barn 2 ikke fikk enormt med gluten før skopi, men vi prøvde holde oss til 2 skiver dag og mer når vi klarte. Vi vet ikke hvor forsiktige vi skal være med barn 2, om det kan være et tvilstilfelle og at vi skal be SFO behandle barnets mat som ved cøliaki? Det har ikke sett ut som barn nr 2 reagerer på høyfruktaner mtp. mais, bønner, løk, erter i glutenfrie middager. Men vi ser derimot tydelige reaksjoner etter glutenholdig mat. Både far og et søsken har cøliaki. Men kan altså barn nr 2 tåle gluten og likevel reagere likt som cøliaki på fruktaner? Hilsen frustrert glutenfri familie

AMF, 23. november 2018 11:32

Dette er et ganske komplisert spørsmål som mangler vitenskapelige undersøkelser. Vi vet at mange får en hvetemelsreaksjon som etterlikner cøliaki, men hvor man ikke får noen av de klassiske cøliaki-tegnene som IgA mot tTG og tynntarmsforandringer. Denne grupper er dårlig undersøkt, dels fordi den er vanskeligere å forske på (spredt rundt og ikke klart definert) og dels fordi man mangler objektive diagnostiske kriterier (enn så lenge). Man har en publisert undersøkelser som konkluderer med at det er fruktanene i hvetemelet mange av de hvetemelsreagerende ikke-cøliakerene reagerer på. Men det er også beskrevet en rekke andre komponeneter i hvetemelet som noen reagerer på. Det vi vet nå er at de fleste som trodde de reagerte på gluten, ikke reagerte på ren gluten i blindet gluten provoseringsforsøk, så det er neppe selve gluten i hvetemelet de ikke-cøliakiske hvetemels-intolerante reagerer på. Men vi vet ikke hva det er, ennå. Det er ingenting i veien for at dere alle lever glutenfritt. I henhold til budsjettforliket så vil fortsatt de ikke-cøliakiske "gluten"intolerante kunne motta grunnstønad slik som tidligere. Vi har diskutert med NAV om at ordet gluten ikke kan fange den faglige utviklingen, det er like ille å reagerer på gluten i hvetemelet som det er å reagere på andre komponeneter i hvetemelet, man må uansett spise hvetemelsfri mat = glutenfri mat. Så hvordan NAV kommer til å forholde seg til dette er ikke avklart, men forhåpenligvis får de en ny forskrift som tar høyde for dette. Vi jobber med saken.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.03

Bør vi vente og ta ny prøve om ett år, eller be om henvisning til tross for negativ IgA?

Hei! Jeg stilte et spørsmål for et par uker siden da jeg ventet på svar fra blodprøve, men nå vet jeg ikke hva som er best å gjøre. Jeg skal oppsummere: *Gutt, 11 år. *Har HLA DQ8 og storebror med cøliaki. *Fikk påvist jernmangel som 7-...

Hei! Jeg stilte et spørsmål for et par uker siden da jeg ventet på svar fra blodprøve, men nå vet jeg ikke hva som er best å gjøre. Jeg skal oppsummere:
*Gutt, 11 år.
*Har HLA DQ8 og storebror med cøliaki.
*Fikk påvist jernmangel som 7-åring første gang (jernlager på 12). Fikk jerntilskudd og har deretter hatt jernmangel av og på.
*Fikk nylig påvist litt jernmangel igjen (jernlager på 28, så ikke så veldig lavt), og denne gangen også folatmangel.
*Har hatt migrene/hodepine i mange år.
*Blir fort sliten.
*Har den siste tiden vært litt plaget med magen, i følge ham selv. 
*Spiser mye glutenholdig mat (minst 4-5 skiver for dagen) og ellers et normalt kosthold. Litt lite fisk, kanskje.
*Normal vekst (152 cm og 40 kg).
*Negative blodprøver i forhold til IgA (>0,5, 4 og >0,5 på tre ulike blodprøver på et drøyt år)..

Hva synes du vi bør gjøre? Vente og ta ny prøve om 1 års tid (før?), be om henvisning til tross for negativ IgA?

Alva, 22. november 2018 10:23

Det er alltid vanskelig å gi konkrete råd i konkrete saker via nettet, det blir litt feil. Når det er sagt så er det noen forutsetninger som være tilstede før man går videre i cøliakidiagnostisering. Hans jern og folinsyre mangel er typiske tegn på malabsorbsjon forenlig med cøliaki (dersom han spiser adekvat). Jeg antar at du referer til IgA mot tTG /TG2 og at svarene skulle ha vært skrevet som: < (mindre enn) 0,5; =4, og <0,5 ved 3 ulike anledninger. Jeg forutsetter at han ikke har IgA mangel (at serum IgA er > 0,3 g/L, aldersjustert nedre normalområde). Da blir det litt opptil legen/pediateren å vurdere om man skal gjennomføre gastroskopi med tynntarmsbiopsi med mistanke om såkalt seronegativ cøliaki. Jernmangelen taler for, manglende IgA anti tTG (og ingen IgA mangel) taler litt i mot. Til slutt må guttens kliniske tilstand og plagene avgjøre hva man skal gjøre. Uansett så ansees jernmangel (og folinsyremangel) hos en ung gutt som sekundært til noe, enten sykdom eller feilernæring som man bør finne ut av.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 18.20

Kan barnet mitt ha fått i seg for lite gluten for å gi utslag på prøver?

Hei! Har et barn som har symptomer på cøliaki, og har klaget hver dag på skolen av å føle seg dårlig. Slår ikke ut på blodprøve, og tok nettopp gastroskopi som var negativ. Fikk beskjed av lege om å prøve glutenfritt og lav fodmap...

Hei! Har et barn som har symptomer på cøliaki, og har klaget hver dag på skolen av å føle seg dårlig. Slår ikke ut på blodprøve, og tok nettopp gastroskopi som var negativ. Fikk beskjed av lege om å prøve glutenfritt og lav fodmap. Barnet har spist det det vil i det siste - foruten gluten. Og skolen rapporterer nå tilbake om et barn som ikke klager mer. Jeg ser at vi så gjerne skulle hatt ditt tilbud til tvilstilfeller som var på Lovisenberg - blir så usikker på om man kanskje hadde funnet cøliaki likevel? Kanskje har barnet fått for lite gluten? Er det noen mulighet for å få prosjektet opp å gå igjen?

AMF, 21. november 2018 17:27

Forstår godt at tvilen melder seg, man har endret på 2 ting med effekt og da lurer man selvsagt på om dette faktisk var cøliaki på lavgluten diet, slik at endringene ikke kom frem på prøvene, eller om det kun har vært IBS-og at lav FODMAT hjelper og at han kunne ha spist glutenholdig mat likevel. Ofte vil det kunne påvises Marsh-1 forrandringer i tynntarmslimhinnen ved cøliaki på lavgluten, men dette er for liten/uspesifikk forandring til, alene å kunne brukes til å diagnostisere cøliaki. Tilbudet på Lovisenberg var opprinnelig tenkt som et permanent tilbud til voksne med problematisk cøliakidiagnostikk / tvilstilfeller, men pga innsparinger på sykehuset, så ble tilbudet aldri ordentlig etablert og man satset på et 2-årig prosjekt under "raskere tilbake" som nå er avsluttet. Barna var dessverre aldri inkludert i dette, men jeg har drevet tilsvarende forskningsassosiert diagnostisk hjelp ovenfor barneavdelingen på Drammen sykehus, men det måtte jeg også avvikle pga manglende ressurser på laboriatoriet. Vi har ikke tatt noe betaling for denne servicen, så når moderorganisasjonene ikke lenger vil prioritere dette så opphører det, uavhengig av behovet/kvaliteten på tilbudet. 

 

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.39

Klikk på logoene for mer info