Er glutenprovokasjon nødvendig for å få en diagnose?

Hei! Lurer på om det er mulig å få noen råd. Jeg er en ung kvinne på 33 år som har vært syk i over 15 år. Jeg fikk diagnosen ME i 2006, og har vært ufør siden. Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med magen min. (Broren min har problemer med magen, moren min har ekstreme problemer med magen og morfaren min hadde problemer med magen.)
Jeg har hatt diaré/ forstoppelse så lenge jeg kan huske. Jeg tåler ikke laktose, og nå heller ikke melk. For 4 år siden, etter oppfordring av en alternativ behandler, kuttet jeg ut gluten av mitt kosthold. Jeg merket umiddelbart bedring. Da jeg fikk i meg gluten etter bare 3 uker uten, ble jeg liggende på bakken og vri meg i store smerter, og det påfølgende døgnet brukte jeg på toalettet. Et år senere fikk jeg et påskeegg med «Godt&Blandet» i. Spiste 3 gele godteribiter, da jeg var ny i gamet og ikke hadde lært å lese på alle innholdsfortegnelser. Jeg fikk ekstreme magesmerter og ble liggende på gulvet. Etterhvert kom jeg meg til toalettet hvor det kom i begge retninger. Jeg har hatt et par slike hendelser til i løpet av de siste fire årene, og det er ekstremt smertefullt. Nå leser jeg alltid innholdsfortegnelse nøye og spiser som regel bare der jeg er sikker.
Så til mitt problem: Siden jeg sluttet å spise gluten før jeg tok en cøliakiprøve, slår jeg ikke ut på blodprøven hos fastlegen min. Jeg har tatt gentest på gastromedisinsk poliklinikk på Ullevål Sykehus, som sa at jeg var HLA DQ8 positiv. (Fekal testen viste at det ikke var Chrons.) Jeg har kronisk jernmangel. Selv om jeg tar jerntabletter jevnlig viser blodprøvene alltid for lavt jern. Jeg synes det er veldig viktig å avdekke om jeg har cøliaki, da jeg stadig reagerer kraftigere og mtp at jeg ønsker å få barn. (Cøliaki er arvelig?)
Min fastlege ønsker at jeg skal ta en provokasjonstest, hvor han sier jeg må spise glutenholdig mat hver dag i tre uker for så å ta en biopsi av tarmen. Dette skremmer meg veldig. Jeg får altså fryktelige smerter bare jeg tar i vanelig bakst og feks tørker meg på leppene. Jeg er redd for denne testen. Er dette virkelig nødvendig for å få en diagnose? Har jeg krav på stønad? (Økonomisk) Jeg har merket betydelig bedring på magen de siste fire årene, og jeg har i tillegg merket bedring i allmenntilstanden grunnet kostholdendringen. (Glutenfritt og melkefritt) Setter pris på all hjelp

Trond svarer

Skal man kunne diagnostisere cøliaki må man ha aktiv cøliaki som er det samme som å være cøliakisyk på glutenholdig kost. Det er mer i hvetemel enn gluten man kan reagere på, og dine akutte reaksjoner på spormengder hvetemel er ikke klassisk for cøliaki. Uansett må man ha objektive tegn på sykdom skal NAV tilstå noen grunnstønad. Skal man få grunnstønad for såkalt ikke-cøliakisk glutensensitivitet (intoleranse) så vil nok NAV nå forlange en blindet glutenprovokasjon før de aksepterer diagnosen. Cøliaki er ikke en rent arvlig sykdom, men man arverer risikoen for å kunne få cøliaki (kun ca. 10% av de med foreldre/brødre/barn med cøliaki får / har cøliaki).

Slik det ser ut for meg slipper du ikke unna en glutenprovoseringsperiode skal du kunne få sikkerhet for om du har cøliaki. Siden mange reagerer på andre bestandeler av hvetemel enn gluten så er det mulig du burde se etter en ren glutenkilde (renset gluten) som kunne brukes til glutenprovosering.

 

Klikk på logoene for mer info