Siv, 6. november 2019 12:19

Hei Trond, Jeg har vet et par tidligere anledninger fått god hjelp av deg her på nettpraten, og håper på svar denne gangen også. Bakgrunn: 3 barn født hhv. 2002, 2006 og 2008. Barna fra 2002 og 2006 ble begge diagnostisert med cøliaki høsten 2017, dog med særdeles ulikt sykdomsforløp og symptomer. Barn 3, født 2008, som jeg spurte om sist, har nå gjennomført gastroskopi, der det ble avkreftet cøliaki, men påvist både gastritt og helicobacter heilmanni. Tarm/mage-problematikken har derfor vært svært uttalt hos oss de siste årene. Spørsmålet nå gjelder barn født 2002. Var aldri utslag på blodprøver ifht cøliaki, men tilslutt ved gastro ble det påvist cøliaki, Marsh grad 3A - i desember 2017 etter 15 måneder med særs dårlig form. Oppstart glutenfritt kost gikk fint - men etter 2 år er allmenntilstanden og magen på ingen måte bra nok. Det er fortsatt særdeles mye smerter, varierende avføring, og han står fast på Movicol for å holde magen i "en slags gang". Flere dager i uken er smerter og ubehag så stort at han er borte fra skolen, og en mage helt ute av kontroll legger selvfølgelig store føringer på det sosiale livet til en ung gutt. Chrohns/UC er utelukket, og det er gjennomført koloskopi og kapselendoskopi uten funn. Det er kun påvist tilfeller av gastritt som er behandlet fortløpende. Vi har prøvd FodMAP og han har gått på 4 ukers flytende næringsdiett - tilsvarende det som gis pasienter med Chrons - og dette er vel det som har vært "mest vellykket", men som ikke løser noe, da introduksjon av fast føde medfører at alle symptomer kommer tilbake. Vi har nå på Ahus gjennomført en glutenprovokasjon. Gastro i september viste fine totter og det ble gitt klarsignal for å spise gluten. Dette er nå gjort i 8 uker, og ny gastro ble foretatt. I dag på Ahus fikk vi beskjed om at de nye biopsiene ikke viste NOEN tegn på atrofi eller aktiv cøliaki.... Avtalen med Ahus er at han fortsetter å spise glutenkost og at vi kommer til en ny samtale/kontroll om 4 uker, men hva kan dette bety? Er det faktisk en mulighet for at Marsh grad 3A kom av noe annet enn cøliaki? Og i så fall hva? Er det en mulighet for at 8 uker var for kort provokasjon? Han vil bli satt på en antibiotikakur de neste ukene (Erymax) for å visstnok bidra til økt mobilitet i tarmer. Burde vi prøve å få han overført til f.eks Lovisenberg for å kunne få "tilgang" på ressurser med mer kompetanse på mage/tarm-problematikk? Krysser fingre for noen gode råd! -Siv

Trond svarer

Litt av et problem.  Først, 2 mnd glutenprovokasjon (dose?) kan utmerket være for kort tid etter 2 års GFD, tidligere overlege Johan Ek i Drammen lot barna ofte spise normal glutenholdig kost i 2 år før han rebiopserte dem (dersom de ikke ble dårlige før da) og konkluderte. Men her var det kun en biopsi med Marsh-3a og mage-tarmplager som var cøliakisk, og ingen påvisbar IgA (eller IgG) anti tTG/TG2, så da er det selvsagt en mulighet for at det var en annen grunn til totatrofien enn cøliaki (mange ulike årsaker til slik tarmreaksjon). Jeg forstår at Ahus sliter litt med å finne ut hva som plager ham, og hvordan de skal finne ut av det. Smerter er vanskelig, og magesmerter kan være en av de vanskeligeste å finne årsaken til. Lovisenberg har gode gastroenterologer, men det er kun et voksensykehus som ikke tar barn. De er flinke på barneavdelingen på Ahus, men det er nok utfordrende å finne ut av det. Jeg antar man har eksludert muligheten for allergiske reaksjoner ved å fjerne de viktigeste allergenene fra kosten hans. (Og han er ikke infisert med samme helicobact variant som broren?)

Klikk på logoene for mer info