Natalie, 5. november 2019 19:43

Hei, sendte inn ett spørsmål til deg 20.september. Noe av det jeg skrev var spesialistens svar på min siste gastroskopi: Resultatet var lett immunreaksjon mot gluten(transglutaminase antistoff var hhv 8 og 9,1 kU/L. Denne var 13 kU/L i prøven tatt hos fastlegen. Analyse på anti-deamidert-gliadinpeptid IgG var forhøyet på 68E. Supplerende vevstypekartlegging viste at jeg har vevstypen HLA-DQ8. Ved selve undersøkelsen var det ikke synlige tegn til sykdom i tolvfingertarmen. Ble ikke sett tegn til sykdom på vevsprøver. Legen konkluderer med at jeg har latent cøliaki. Han nevner at det å ha mindre magesmerter når jeg unngår hvete styrker diagnosen. Spesialisten skrev brev til Nav for å søke om grunnstønad, da han rådførte meg til å gå over til glutenfritt kosthold. Det hører med til historien at jeg har slitt lenge med magen og gjennomgikk en gastroskopi i 2009 og 2012 også. I disse fikk jeg svar at det var lette forandringer i tynntarmen, men ikke store nok til at jeg fikk påvist cøliaki, men at funnet bør kontrolleres. Mitt første spørsmål er: Vil lette forandringer være det samme som Marsh grad 1? Jeg fikk dessverre avslag på min søknad fra NAV, og forsøker nå og få til en klage som kan styrke min sak. Spesialisten hadde ikke skrevet noe om Marsh grad 1,men jeg kan be han gjøre det om det er det samme som lette forandringer i tynntarmen. Nav hadde hengt seg opp i at det ikke var tegn til betennelse i de tre gastroskopiene. Vil ikke lette forandringer være tegn på betennelse? Du skrev sist at om legespesialisten konkluderer med cøliaki, er det cøliaki for NAV også. Spesialisten har konkludert med Latent Cøliaki. Vil dette si at det skal beregnes som cøliaki av NAV også? Jeg fikk avslag og beskjed om at spesialisten måtte sende blodprøve verdiene, slik at NAV kunne vurdere de (noe han dessverre ikke gjorde) og at jeg måtte ta en kontrollert provokasjonstest. En overlege på NAV hadde bestemt utfallet. Du skrev sist at attesten må inneholde alle relevante opplysninger. Kan du hjelpe meg til å se hva dette kunne vært. Jeg er villig til å kjempe med nebb og klør og ta det videre til trygderetten om nødvendig. Vet du om de gjennomfører kontrollerte provokasjonstester på sykehuset?Jeg klarer nemlig ikke å finne noe informasjon på det, og er redd NAV har ett krav som ikke er gjennomførbart, som igjen fører til avslag på grunnstønaden. Valget mitt nå er å gjennomgå to til tre måneder med glutenholdig kost for så å få ny gastroskopi. Dette var det spesialisten skrev til meg om jeg skulle få avslag på søknaden. Dette var fastlegen min svært negativ til. Etter å ha levd totalt glutenfritt lenge nå, forsøkte jeg å spise litt lasagne for å teste reaksjonen min selv. Det endte med magesmerter, luft i magen og hodepine i to dager. Kjenner at jeg blir veldig frustrert av tanken av å gå tilbake til det livet i flere måneder. Så nå i starten må jeg forsøke å skrive en god klage og håpe på å bli tatt på alvor. Kom veldig gjerne med innspill på hva spesialisten og jeg bør vektlegge. På forhånd tusen takk!

Trond svarer

NAV har det for seg at det skal være en 100% sikker cøliakidiagnose før de innviger grunnstønad, trygderetten krever alminnelig sannsynlighetsovervekt, som er noe helt annet. Marsh-1 er isolert såpass uspesifikk at det ALENE ikke kan brukes som diagnostisk for cøliaki (for uspesifikk, mange tilstander har det, men ikke sammen med forhøyet IgA antitTG autoantistoff). Latent cøliaki blir oftest mer aktiv cøliaki hos voksne dersom glutendosen økes, hos små barn er det litt anderledes.

Få spesialisten til å sette opp de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnose og send spesialisten kopi av fastlegens prøver så alle relevante prøver legges ved. Du er HLA-DQ8, du har påvist forhøyet IgA ant-TG2 antistoffer og IgG anti deamidert gliadin ved flere anledninger selvom de falt frem mot biopsitakingen (som muligens skyltes at du spise glutenfattig kost?), og det ble påvis Marsh-1 (få kopi av de andre prøvesvarene). Tilsammen er dette forenlig med cøliaki muligens på lavgluten kost, men det er  symptomatisk og derved sykdomsskapende cøliaki så lenge du reagerer på gluteninntak (få med din egne åpne hvetemels provokasjon i argumentasjonen). Ta det til trygderetten med begrunnelse i at dataene tilsammen er diagnostisk for cøliaki. Spesialistens dagnose "latent cøliaki" kan ikke NAV forholde seg til da de ikke har en diagnostisk gruppe som heter latent cøliaki så her kommer dine symptomer inn. Latent cøliaki skal vel ikke ha gluteninduserte plager, så det er heller en lavgradig cøliaki på lav-gluten kost. Det klinisk viktige er at du har bedring på glutenfri kost og plager på glutenprovokasjon. NAV har sin egen lovforståelse og sine egne regler så de trenger korreksjon, noe trygderetten kan gi dem.

Klikk på logoene for mer info