7-åring spiser svært lite, hvordan vil det påvirke prøvesvar?

Hei, Det er cøliaki i familien vår, og min sønn på 7 år har slitt med symptomer i godt over 2 år, og vi har nå endelig blitt henvist til sykehus for gastroskopi. Vi har tatt jevnlig blodprøver hos legen, etter at han hadde en positiv gentest som tydde på at han kan utvikle cøliaki. Det siste året har symptomene hans bare blitt verre, og han klager over magesmerter og at det er vondt å gå på do. Han er mye sliten og slapp, og orker lite om dagene. Etter skolen er han så sliten han ligger stort sett på sofaen og orker ikke gjøre så mye. Dette har blitt verre den siste perioden, da han også har begynt å få mye spisevegring fordi han ikke vil få mer vondt i magen enn han allerede har. Det er derfor en kamp om å få i han litt mat om dagen. Så vi er i en ganske vondt situasjon nå. Henvisningen fra fastlegen til sykehuset måtte jeg purre på, da de ikke hadde vurdert den selv etter 14 dager, når fristen er 10 dager. Fikk beskjed at han hadde krav på behandling innen midten av juli. Fikk tilsendt papirer for å skrive dagbok frem til han skulle inn på sykehuset og snakket med ei fra barneavdelingen om at han snart ville få inkalling til å komme inn. Pågrunn av hvor mye han sliter tok jeg kontakt med sykehuset for å sjekke om han kom inn til undresøkelse før vi reiser på ferie. Da ble jeg helt overrasket da jeg ble fortalt at de ikke ville oppfylle krav om behandling som er satt til midten av juli, og pågrunn av sommerbemmaning, så vil han ikke få time før utpå høsten. Fikk beskjed at vi ikke måtte begynne å gi glutenfritt, og bare måtte stå i det til vi får komme inn. Vil hele undersøkelsen hans bli ødelagt om vi gir han glutenfritt i sommerferien? Vi er så bekymret for at han sliter så mye som han gjør nå med maten, og synes det er helt forferdelig at han skal måtte slite med dette hele sommerferien, men vil ikke gjøre noe som kan ødlegge for prøve svarene hans. Men hvordan vil prøvesvarene bli påvirket av at han spiser så lite og dårlig? Hilsen en frustrert og bekymret mor.

Trond svarer

Der er dere i et virkelig dielemma. Dersom han spiser så lite på vanlig glutenholdig kost at han i praksis spiser for lite gluten til å slå ut (dere vet vi angir empirisk 2 brødskiver om dagen som et minimum), så faller han i vekt og har vondt i magen, men derer kan likevel risikere at biopsien ikke er konklusiv pga de metoder man benytter for å analysere tynntarmsbiopsien. Dersom derer starter opp glutenfri kost, så "risikerer" dere at han blir vesentlig bedre og at tarmen normaliseres såpass at en eventuell endring ikke lenger er så uttalt at det er diagnostisk for cøliaki. (men han spiser, legger på og er smertefri). Det er lett for sykehsuet og si at derer skal stå i det, men de er ikke i situasjonen. Mulig du burde få en poliklinikk time for å vurdere om det er forsvarlig at det tar såpass lang tid før en biopsi kan avklare situasjonen. Det bør være en barnelege/pediater som står ansvarlig for glutenprovoseringen, og som kan vurdere hvor dårlig ernært gutten er, og om man burde ta affære raskere. For problemet er at man ikke vet hva det kan bety for diagnosen om dere startet med glutenfritt nå. Det er dårlig sammenheng mellom tarmforandringer og plager, og barn kan av og til tilheles raskt, så om det er nå er f.eks en Marsh-II lesjon, så kan den gå tilbake å bli en Marsh-I og dette er ikke diagnostisk for cøliaki. Man vil i ettertid, om ikke biopsien er diagnostisk klar, alltid tenke at dersom man hadde holdt ut med glutenholdig så hadde man fått diagnosen. Jeg synes dette er såpass krevende vurdering at ansvarlige barnelege som får det diagnostiske ansvaret på sykehuset burde ta denne vurderingen. Ta ny kontakt med sykehuset og legg frem problemstillinen for poliklinikk overlegen (om mulig).

Klikk på logoene for mer info