Arkiv

Fikk beskjed av legen om at jeg bare måtte velge hvilken måte jeg skulle stoppe diareen på, enten bruke entocort eller loperamid. Og han understreket veldig at mikroskopisk kolitt ikke er en farlig sykdom. Men man skal jo ha livskvalitet også.

Grete ., 25. november 2020 20:16

Enterocort reduserer de signalene som får lymfocyttene til å bo i tykktarmens overflatecellelaget og som gir diare, loperamid reduserer tarmens reaksjon slik at det blir mindre bevegelse og derved mindre diare. Jeg ser ingen grunn til at du ikke kan bruke begge typer medisiner for å få kontroll med tilstanden din. Ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 20.12

Hei! En av mine sønner som er i begynnelsen av 30 årene har vært i "dårlig form" over tid uten at legen har klart å finne ut hva det kommer av. Siden jeg har cøliaki, har han tatt blodprøve flere ganger for å evt avdekke om det er det han også har, men alle prøvene har vært negative. Han har ikke tatt gentest/cøliaki. Nå har han fått påvist ferritin "helt i nederste grense og nedgang fra tidligere blodprøver", og han har fått beskjed om å ta jerntilskudd. Bør han testes på nytt med tanke på cøliaki? Har et inderlig ønske om at han skal slippe den samme "runddansen" som jeg selv var gjennom før jeg fikk diagnosen. Takk for svar! 

Heidi, 25. november 2020 14:46

Dersom dere skal avsløre en cøliaki så må den være aktiv og da må det spises glutenholdig mat, så mye han orker i minst 6 uker for å se om det fremprovoserer positive blodprøver og mere plager.

Menn har ikke jernmangel uten grunn, som kan være pga ensidig, jernfattig kost, mangel på oppsuging av jern i tarmen slik man ser det ved cøliaki og/eller pga blødninger slik kvinner sliter med pga menstruasjon og eldre menn som blør i magetarmkanalen pga f. eks. kreft. Man bør nok finne årsaken til hans lave jernnivåer og ikke slå seg til ro med at den behandles med jerntilskudd.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.55

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i 2010 og spiser glutenfritt, laktosefritt og følger low fodmap. Jeg er 64 år. Har aldri blitt symptomfri og var til ny utredning (både koloskopi og gastroskopi) i 2017. Fikk da påvist mikroskopisk kolitt, men Entocort hjalp ikke. Spesialisten mente at jeg også har ibs. Jeg sliter veldig med kvalme, magesmerter, luft og diaré. Det er vanskelig å fungere i jobb. Tenker du at jeg bør utredes enda en gang? Kan det være cøliakien som fortsatt ikke er blitt bra? Jeg slurver aldri med kosten. 

Grete, 25. november 2020 14:09

Da de utredet deg i 2017 burde de ha sett om cøliakien var blitt refraktær og siden de ikke påviste det så må vi anta at cøliakien din har du behandlet. Men det er mange andre årsaker til kvalme, magesmerter og diare og en lav-FODMAP diet er nok fornuftig når du skal behandlet din IBS, men det kan være vanskelig å følge en slik diet hele tiden. En mikroskopisk kolitt gir diare som hovedplage og behandlingen av denne/behandlingssvikt burde gjenspeiles i biopsier fra tykktarmen. Følger de opp denne tilstanden, siden du ikke fikk effekt av behandlingen?

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.51

Hei jeg har tatt en del prøver hos legen. * Labsvar P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (21,5)*H ([ 14,9). * undersøkelse DQ2 [2+/5+] Pasienten har vevstypen HLA-D2,5 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. * Gastroskopi; Duodenalslimhinne med flekkvis øket intraepitelial lymfocytose og fokal mulig lett totteatrofi. Forandringene er uspesifikke, men kan være forenelige med cøliaki, marsh grad 1 og fokalt grad 3A. Spesialisten som tok gastroskopien mener jeg kan få nav godkjent cøliaki, men at det er en hårfin grense. Jeg vet ikke om jeg kan klare å innvie ett liv med glutenfri kost hvis ingen er 100% sikker på at jeg har cøliaki. Jeg har i tillegg nettopp tatt fagbrev som kokk og ser for meg at det blir vanskelig å jobbe som det, ikke minst få jobb med cøliaki. Er det 100% sikkert at jeg har cøliaki? Blodprøvene som er tatt ble tatt på ett vanlig kosthold hvor jeg ikke spiste brød hver dag. Jeg vil bare være 100% sikker så jeg klarer å snu om livsstilen. Hva mener du?

Tora 25 år, 24. november 2020 11:49

Du har nok cøliaki, til det motsatte er dobbelt bevist. Det bør ikke medføre noen vanskligheter for deg som kokk, muligens er det en fordel fordi mange vil nå ha glutenfrie alternativer og der kan du jo bli kjempeflink (Arbeidgiver har ingen rett til å få informasjon om evt sykdom og du kan håndtere all slags mat, bare ikke spis den glutenholdige). Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten og denne reaksjonen har du. Hvor skadet tarmslimhinnen er avhengier av mengden gluten man konsumerer. Spiser man lite så har man en delvis behandlet cøliaki, og forandringene i tarmslimhinnen går tilbake og da får man flekkvise forandringer som du har som Marsh-3a som = tottatrofi og diagnostisk for cøliaki (sammen med de andre dataene du har). Søk om grunnstipend fra NAV med legeattest fra spesialisten og påklag avgjørelsen om de skulle protestere. (NAV er litt sære og forsøker hele tiden å spare penger).

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.35

Hei, Jeg har en sønn som nettopp fylte 4 år som fikk påvist cøliaki for 3 mnd siden. Så snart vi gikk over til glutenfri kost så endret avføringen seg betraktelig, den ekstreme lukten forsvant, og han hadde ofte 5-8 bleier til dagen før vi endret kostholdet. Det var et lite lys i tunellen når vi så så klar bedring på 24 timer, men etter noen uker endrer det seg igjen. Vi er nå tilbake til 5-8 bleier til dagen (men lukten er «normal» fortsatt. Vi har fått movicol junior som vi har gitt han i ca 10 dager, har trappet opp fra en halv pose til nå 1.5 pose til dagen, men vi ser lite bedring. Han var bleiefri i 4 mnd før alt gikk dårlig med magen, før vi fikk diagnosen. Han måtte begynne med bleie igjen etter 5-8 uhell til dagen i barnehagen. Det virket som om han nesten ga opp, og det har påvirket han ekstremt, blitt mer usikker på seg selv og det har nå begynt å påvirke ham sosialt, da han ser at alle vennene har sluttet med bleie. Med så mange bleieskift til dagen så blir han helt motløs. Alt som handler om å prøve potte/do har slått seg vrangt, og det hele virker ganske mørkt. Så vi er litt der nå at vi ikke helt vet hva vi skal prøve, og hva provlemet faltisk er. Vi er strikse på glutenfri diett, men han får melkeprodukter og havre. Jeg fikk nettopp med meg at at barn under 18 ikke skal ha havre, selv om den er glutenfri, og leste et sted at de bør unngå laktose den første perioden på glutenfri kost. Det bør nevnes at han hadde melkeproteinallergi som barn, men det så ut som om han vokste det av seg når han var rundt 1 år. Men muligens han fortsatt reagerer på det? Er det slik at vi burde kun gi han laktosefri mat nå en periode? Og kutte havre helt? Eller må vi kutte ut alt av melk mtp historikken? Vi har gitt han mandelmelk til tider - kan vi fortsette å gi ham det? Har fått med meg at en bør unngå soyamelk. Gjelder der alt av soya produkter? Og hvor lang burde perioden være for å se om dette gjør ting bedre? Sist, men ikke minst..hvilke rettighetene har vi mtp barnehage og kosten der? Jeg tror vi må ha dokumentert at han må ha melkefritt og uten havre også - er det noe som en «vanlig» lege har kunnskap om og kan skrive en attest på? Eller er det barnelege? Vi har også vurdert om vi burde ta flere blodprøver for å se om det er andre ting han kanskje reagerer på? Hvilke tester bør vi be om for å få startet på en utredelse på problemet? Han var ikke lav på noen vitaminer når vi tok første blodprøve i sommer (men jeg synes vitamin D nivåer på 60 var ganske lavt mtp at det var midt på sommeren og de er ute hele dagen i barnehagen. Finnes det noen tilskudd som dere tror kan hjelpe dersom det er laktoseintoleranse? Kan han få laktase når han er 4 år og har cøliaki? Det bli litt mange spørsmål her, men er desperat etter hjelp til vår stakkar lille gutt... Hilsen litt fortvilt mamma...

AnneB, 22. november 2020 19:10

Den glutenfrie havren kan man godt gi til cøliakibarn. Movikol er et volumøkende avføringsmiddel som jeg ikke helt forstår han får siden det var hyppige avføringen som var problemet. Mente man det var obstipasjonsdiare? Kumelkintoleranse vokser de fleste av seg og ja, ved aktiv cøliaki har de fleste en forbigående melkesukker-intoleranse som er årsaken til at man mener det bør gå noen mnd på GFD før man reintroduserer melk i kosten. Det tar tid å bli frisk av en cøliaki, og barnehager har rutine på hvordan de skal forholde seg til den glutenfrie kosten, men utover det så må man nok ha legerklæringer for å få tilpasset kost (men det varierer siker tfra barnehage til barnehage). Pottetrening etc er det ikke så farlig med, svært få voksne går med bleie og gutter kan være veldig trege med å slutte med bleier, så ikke fokuser så mye på det i denne fasen. La den glutenfrie kosten få virke, gi ham moderate mengder havre, og bruk avføringsmidler kun dersom han har forstoppelse.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 19.16

Podcasten «åpen journal» med Katharina Flatland og Harald bruker cøliaki som synonym med glutenallergi, og et eksempel på en typisk matallergi. Jeg trodde cøliaki var intoleranse for gluten. Hva er riktig??

Annika, 21. november 2020 23:05

Den folkelige betegnelsen: glutenallergi, er medisinsk-faglig innenfor da allergi er definert som en immunologisk, uønsket reaksjon mot noe utenfor din kropp. Men selvom det er gluten som utløser og driver dette, er den immunologiske reaksjonen som definerer cøliaki rettet mot kroppen selv - slik som ved autoimmune reaksjoner. Cøliaki er derfor ingen klassisk matvareallergi (som medieres av IgE-antistoffer mot matvarene), men en litt sær form for gluten indusert autoimmun reaksjon karakterisert med IgA-antistoff mot vev-transglutaminasen. Intoleranse dekker egentlig alt man ikke tåler, men hvor reaksjoneformen er ukjent eller ikke-immuologisk.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.52

Hei. Jeg kontaktet deg i begynnelsen av november pga fortvilelse overfor barnet mitt. Hen har fortsatt symptomene, er skikkelig gjennomsiktig i huden, kraftig utspilt mage slik at blodårene er synlige, har vondt i magen dag og natt, så dårlig søvn. Får ikke i hen minimum 2 skiver brød daglig, da matpakken kommer hjem igjen. Jeg antar det er fordi hen ikke vil gå på do på skolen. Samt at når det kommer luft stinker det vondt. Spiser helst middagsmat. Tatt blodprøver hos fastlegen nå, men ingen utslag unntatt på lavt D-vitamin. HLA-DQ2 positiv. Har også emaljeskader på bakerste jeksler samt fortenner. Ingen andre i familien som har det. Det er så fortvilende å skulle prøve tvinge i hen glutenholdig mat selv om hen vet hvorfor. Har vannkopplignende utslett. Fortsatt løs avføring og hyppig skift av undertøy. Dette var ikke et problem da hun hadde et glutenfritt kosthold. Hvordan kan jeg få i hen stor nok mener gluten for evt få utslag på prøvene? Det er en grusom situasjon. På forhånd takk. Mvh Kathrine-46

Kathrine-46, 20. november 2020 14:24

Ja, det høres ut som en fortvilet situasjon, og egentlig tror jeg det beste ville vært at hen ble henvist til barneavdelingen for utredning, inkludert vurdert for tynntarmsbiopsi på tross av negative cøliakiblodprøver Dersom det er en cøliaki som ligger bak så burde tynntarmen vise cøliaki-typiske forandringer. Be om å få en henvisning til spesialist, og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.42

Hei, Jeg deltok i studiet til Gry Skodje på Rikshospitalet. Etter en runde med muslibarer var jeg så dårlig at jeg ønsket å dø. Og jeg ble ikke bra, på to måneder. Man måtte jo ha en symptomfri uke før man kunne fortsette studiet, men da jeg ikke hadde det ble jeg tatt ut av studiet. Gry sa at jeg muligens blitt hypersensitiv etter provokasjonen. Det var først et år senere vi fikk vite at den muslibaren jeg fikk først var glutenholdig. Dette er nå mange år siden. Allikevel, jeg er fremdeles hypersensitiv mot gluten nå. Tidligere kunne jeg bruke samme fjøl som andre, samme brødrister, kniv, smørpakke. Nå tåler jeg ikke et fnugg. Det har gjort livet nokså krevende og jeg har ofte voldsomme reaksjoner i lang tid uten å vite kilden til det som skaper det. Å lese at studiet at ingen reagerte på gluten er provoserende! Jeg lurer og på om det er flere som meg som ble uteslutne fra studiet fordi våre reaksjoner var så kraftige på gluten at vi ikke kunne fortsette pga tidsbruken? Uansett, jeg lurer på om jeg kan gjøre noe. Kan jeg ha blitt følsom for noe annet og tro? Jeg hadde gått på glutenfritt kosthold i 10 år når jeg var med på studiet og gastroskopien ifht å uteslutte cølialki var jo derfor ikke sikker. Jeg har ikke gentypen som øker sjansen for cølialki. Kan jeg allikevel ha det, og ikke kun glutenintoleranse? Jeg får veldig sterke psykiske reaksjoner om jeg får i meg gluten, i tillegg til voldsomt brennende mage og diaré. Nå er jeg dog særdeles nøje med alt jeg spiser og får allikevel slike reaksjoner av og til. Kan det være så små ting som at jeg tar i andres brødmat, at det er spor av gluten i sjokoladen jeg spiser eller kan man reagere tilsvarende også på andre matvarer? Jeg har i tillegg kaseinintolleranse og går på melefritt kosthold. 

AT , 20. november 2020 10:34

Jeg vet ikke hvor mange som reagerte på gluten i Gry og Knut (Lundin) sin studie, men hovedkonklusjonen deres var at det ikke er gluten i hveten som de med ikke-cøliakisk hveteintoleranse/sensitivitet reagerer på. Din reaksjon høres veldig voldsom og langvarig ut. Spørsmålet blir da om mekanismen, siden man antok at du ikke hadde cøliaki så må man tenke på alternative kjente reaksjonsformer mot matvarer, slik som klassisk hvete/gluten allergi. Er dine reaksjoner knyttet til en slik reaksjonsform? Noe som kan forklare at du reagerer på så små mengder? Det kan være vanskelig å finne årsaken til slike reaksjoner, og det blir bare spekulasjoner om deltagelse i et glutespiseforsøk utløste tilstanden. Vanligvis vil ikke glutenspising føre til slike reaksjoner så jeg antar man er i villrede hvordan man skal tolke de. Håper det gir seg.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.36

Hei. Vi har mye cøliaki i slekten på morsiden, herunder min mamma, bestemor, oldemor og flere i nær slekt på mamma sin side. Jeg og mine søsken har ikke cøliaki. Da jeg ble født ble mamma rådet til å utsette å gi mel i kosten til jeg var over 1 år. Jeg har nå fått mitt eget barn og lurer på om jeg bør gjøre det samme? Min mamma ønsker at jeg skal følge rådet om å ikke innføre gluten i kosten før han er over 1 år. Finnes det forskning som tilsier at det er mindre sannsynlig å utvikle cøliaki hvis du får introdusert gluten i kosten etter 1 år? Jeg delammer og barnet mitt får mme i tillegg. Jeg bruker merket nan hypoallergenic, lurer på om det er gluten i nan? Mvh Tonje Jeg

Tonje, 19. november 2020 11:34

Det er endel forskning på det og konklusjonen nå er at man bør ikke introdusere gluten før 4 mnd alder, men etter dette så spiller det ingen rolle. Det er altså ingen beviselige fordeler av å vente til etter 1 årsalder.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.16

Jobber dere for å få opp stønaden igjen? Jeg er student, og har derfor lite penger å "rutte" med, og det hjelper ikke at maten blir så mye dyrere.. :( Det gjør at jeg av og til er nødt til å kjøpe glutenholdig mat, fordi det er mye billigere..

Ingrid, 18. november 2020 11:40

Vi har gjort ulike forsøk og arbeidet politisk utfra det faktum at beregningen som ble lagt til grunn ikke er riktige. Vi får se hvor mye gjennomslag vi klarer å oppnå, for det hele koker ned til politisk vilje.

Trond S. Halstensen, 25. november 2020 18.09

Hei, jeg har en sønn på 3 mnd som jeg fullammer. Da han var ca 2 uker fikk han nyfødtutslett, dette utviklet seg og ble verre og verre. Da han var 4 uker var han full av utslett i hele ansiktet, det var rødt og nuppete og føltes ut som sandpapir. Vi har et barn på 9 år med cøliaki, og i ren desperasjon kuttet jeg ut gluten fra min kost. I løpet av noen dager ble babyen helt fin igjen. Jeg gikk en uke uten gluten for så å spiste gluten igjen, da fikk sønnen min utslett i ansiktet. Dette har jeg prøvd 5 ganger til sammen, med ca 1 ukers opphold mellom hver gang jeg har spist gluten, og sønnen min har alltid fått utslett i ansiktet dagen etter mitt gluteninntak. Nå har jeg vært ca 3 uker uten gluten, og huden hans har vært helt fin. Hva tenker du om dette, kan babyen være sensitiv for gluten eller er dette et tegn på cøliaki? Når burde vi eventuelt teste han for cøliaki?

Marianne, 18. november 2020 18:31

Veldig interessant, og takk for at du forteller oss det. Nei dette er ikke kjent og jeg har ingen forklaring. Jeg antar du har blitt undersøkt og at du ikke har cøliaki. Det er ingen umiddelbar forklaring på fenomenen og i utgangspunktet skulle det være veldig små glutenpeptider som kom over til barnet via brystmelken, og utslettet du beskriver fremstår mer som et allergisk/atopisk utslett som ikke har noen sammenheng med cøliaki. Du får nok bare fortsette på GFD som din datter så slipper du iallfall det problemet.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.25

Hei. Jeg har en sønn på 5 år som har tatt blodprøve (tTG IgA:35) nå nylig. Jeg lurer på hvilken vei jeg kan gå for at han ikke skal måtte ta biopsi. Jeg selv har cøliaki og fikk dette diagnostisert for 10 år siden. Jeg har forstått det slik at man kan teste positivt på blodprøven hvis man har andre autoimmune sykdommer, som for eksempel diabetes, revmatisme, leversykdommer eller skjoldbruskskjertel sykdommer. Hvis han har positiv blodprøve (tTG IgA:35) og vi f.eks tar prøver for å utelukke de ovennevnte autoimmune sykdommene, er det da å anta at han har cøliaki? Og er det da mulig å diagnosere han basert på dette uten biopsi? Hvis vi tester han for EMA eller DGP og HLA og en av disse slår ut positivt, er det da mulig å diagnosere han på bakgrunn av det uten biopsi? Vil en negativ biopsi endre noe på dette? Er det sannsynlig at han ved å feks ha en negativ biopsi likevel har cøliaki, men at denne ikke er kommet så langt f.eks at det vises på biopsien?

Anita, 18. november 2020 17:23

Han har nok cøliaki til det motsatt er dobbelt bevist. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten som konsumeres, desto kraftigere blir reaksjon. Normalt ville man søkt ham inn til tynntarmsbiopsi i narkose (da sover han igjennom alt), og det pleier å være en del ventetid og da må man ikke redusere på glutenmengden i koste, men heller tvert i mot, øke mengden med glutenholdig mat frem til biopsien er tatt, det øker snnsynligheten for at det blir tydelig endringer på tynntarmsbiosien. Skal ha få en cøliakidiagnose uten biopsi så må han ha høyere IgA-anti tTG/TG2 nivåer enn 10 ganger øvre normalgrense (som vil si over 70 U/ml) ved 2 anledninger, man skal ha positiv IgA anti-endomycium test (egen blodprøve). I tillegg skal man ha "riktig" vevstype (HLA-DQ2.5 eller DQ8), og god respons på glutenfri kost. De sisste kriteriene kan man lese om her:

https://www.helsebiblioteket.no/pediatriveiledere?key=144516&menuitemkeylev1=5962&menuitemkeylev2=5967

Ved "normal" biopsi og forhøyet IgA anti-TG2 så har man såkalt potensiell cøliaki, og da er det mengden gluten i kosten som avgjør om dette utvikler seg til klinisk tarmpåvirket cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.13

Hei! Jeg fikk i meg gluten ved et uhell for første gang på mange år i forrige uke. Jeg ble veldig dårlig med diaré i to døgn og kraftig hodepine. Jeg trener en del og var på første treningsøkt 4 dager etter jeg ble symptomfri. Det ble en tung pulsintervall-økt i sal. Beina var tunge og kondisjonen på bunn. Det var i grunn som forventet, men jeg ble så nysgjerrig på hva det er som egentlig skjer i kroppen som gjør at en føler seg så redusert selv om symptomene ellers er borte. Kondisjon og styrke har jo ikke blitt dårligere, så hva gjør kroppen og pusten så tung? Og hvor lenge bør jeg regne med redusert treningsform?

Sissel, 18. november 2020 15:25

Vanskelig å vite, ingen har vel systematisk undersøkt hva som skjer etter glutenuhell, men vi kan anta at du fikk en betennelsesreaksjon og at kroppen din reagerer på signalsubstanser fra immunsystemt som gjorde at du følte deg syk, som man kan føle rett før et influensa bryter ut. Det pleier å normalisere seg i løpet av en uke. 

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.06

Hei! Jeg lurer på om det er slik at de med cøliaki sliter med opptak av blant annet næringsstoffer og annet fra mat og medesiner som taes opp i tarmen? Det har seg nemlig slik at jeg har gått på p-piller og mini piller, og begge ganger blitt ufrivillig gravid grunnet for lavt innhold av prevansjonen har blitt tatt opp i kroppen og derfor har jeg ikke vært tilstrekkelig beskyttet. Har dere vært borti dette før? Jeg har for øvrig byttet til p stav for å hindre repetisjon av dette. Men legen min har aldri vært borte i denne problemstillingen før. Om det virkelig er slik at de med cøliaki eller andre mage/tarm sykdommer har dårligere effekt av medisiner som tas opp gjennom fordøyelsen, burde vel legene kunne noe om dette?

Nicoline, 18. november 2020 10:40

Ubehaandlet cøliaki (før du fikk vite at du hadde cøliaki eller om du spiser gluten likevel) påvirker evnen til å absorbere bl.a. østrogenene fra p-piller og progesteron fra mini-pillen. Det er godt kjent, og en konsekvens av tarmens reaksjon på gluten. Dersom du ble ufrivillig gravid på prevensjon mens du hadde cøliakiaktivitet så er dette nesten å forvente og en klassisk advarsel vi pleier å snakke om ved ungdomstreff da det alltid er noen som ikke vil spise glutenfritt selvom de vet de har cøliaki.

Legers kunnskapsnivå varierer, en lege kan ikke være spesialist på alt, selvom vi som pasienter skulle ønske de var det.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 19.00

Hei. I dette spørsmål/svaret (https://www.ncf.no/tips-rad/copy-of-nettprat/arkiv/havard_-25.sep-2019-17-38) trekker du frem at det finnes tilleggsundersøkelser man kan gjøre i blodet for å sannsynliggjøre at det er cøliaki hvis man f.eks får positiv blodprøve (tTg Iga)og negativ biopsi. Kunne du fortalt meg hvilke tilleggsundersøkelser dette er, og hva de heter? Tusen takk

Anita, 17. november 2020 22:24

De tilleggsundersøkelsene jeg hadde i tankene er dessverre kun til bruk i forskningen og ennå ikke i rutinemessig bruk. På RH har de vist at antallet T-celler i blodet som reagerer på deamidert gliadin øker kraftig etter en kort (3dg) glutenprovokasjon hos cøliakere og holder seg økt selv etter at de har spist GFD i lang tid. I tillegg kan en såkalt immunhistokjemisk analyse av tynntarmsslimhinnen påvise økt antall såkalte gamma-delta T-celler i overflateepitelcellelaget (intraepiteliale T celler som uttrykker gamma-delta T-celle reseptoren). Cøliakere har sterkt forhøyet antall slike T-celler og om det foreligge IgA-TG2 immunkomplekser i tarmens slimhinne. Men, selv om dette er godt kjent har man ikke villet etablere slike tilleggsdiagnostiske prosedyrer da det koster for mye i forhold til hva helseforetakene mener det er verdt. Derfor gjøres slike undersøkelser stort sett kun i vitenskaplige prosjekter.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 18.50

Hei, jeg er født i 1945, født med cøliaki, som ingen visste navnet på den gangen. Ved tannfelling, og nye tenner, viste det seg at halve tennene kom opp uten emalje. Kunne ikke gjøre noe med det før etter fylte 17 år, da kunne jeg sette på kroner, har totalt 12, 6 oppe og 6 nede. Dette er utgifter som mine foreldre tok, og ved utskiftning senere, selvfølgelig, jeg. Nå må jeg gjennom en runde, hvor 6 kroner må byttes, og siden det er fokus på cøliaki og tenner, lurer jeg på om det denne gangen er muligheter for en refusjon? Har fått stønad siden diagnosen cøliaki ble stillet i 1985, så systemet «vet» om meg. Setter stor pris på å kunne få et svar på spørsmålet mitt.

Laila, 16. november 2020 14:53

I prinsippet burde du få støtte, men det er avhengig av hvilken dokumentasjon du kan vise til. Er det ført notater fra skoletannlegen om at du ikke hadde emalje på de permanente tennene dine? Har du noen andre dokumenter fra barndommen som viser at du nok hadde cøliaki da? Man er avhengig av at du kan dokumentere at du har hatt ubehandlet cøliaki under tanndannelsen (<7år) skal man kunne innvilge støtte.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 18.38

Hei. Jeg sliter veldig med fatigue, magetrøbbel og hodepine, og en følelse av infeksjon i kroppen etter 9 mnd med glutenfri diett. Prøver å forske litt selv, og lurer på: Er det normalt for en person med aktiv cøliaki/inaktiv cøliaki å ha lave verdier på lymfocytter? Jeg har ligget mellom 0,9-1,0 (Ref.1,1-3,3) siden 2016, og dette har ikke endret seg det siste året med endret kost.

Annika, 11. november 2020 23:36

Litt ahengig av alderen din, men blir du ikke noe bedre på GFD, så bør man undersøke om det er noe annet som er forklaringen og at cøliakien kun ble oppdaget da de undersøkte deg pga dine plager, men at cøliakien ikke var hovedårsaken. Jeg antar man har undersøkt deg og ikke funnet noen mangler på jern, og andre sporstoffer/vitaminer. Det er ikke vanlig å ha lave lymfocytter hverken for en cøliaker på GFD eller andre, selv om det kan forekomme uten noen spesiell årsak, Dine nivåer var ikke spesielt lave, men i kombinasjon med slapphet etc så kan dette ha betydning. Ta dette opp med legen din og selvom det er riktig at det kan ta tid å bli bra av cøliaki (1-3 år hos voksendiagnostiserte cøliakere), så må man på ett eller annet tidspunkt som lege kunne vurdere om det er noe mer som bedre forklarer plagene ettersom plagene ikke forsvinner når cøliakisykdommen behandles.

Trond S. Halstensen, 18. november 2020 18.14

Hei, jeg har slitt med kvalme og magesmerter i over et år, har mye problemer med luft i magen spesielt etter inntak av mat med høyt glutennivå og har nå også begynt og få en del plager med halsbrann og sure oppstøt. Har/har hatt mor, mormor og oldemor med cøliaki, og har dermed blitt testet for dette flere ganger gjennom oppveksten, men alltid med negativt prøve svar. Tok tarmbiopsi i januar/februar 2020 og hadde da visuelle tegn på avflatede tarmtotter, men uspesifisert prøve svar og lurer da på hva dette betyr, og om jeg burde bli testet på nytt da kvalmen og magesmertene har forverret seg den siste tiden.

Thea, 11. november 2020 15:22

Vanskelig å vite hvordan samlingen av prøvesvar har vært for deg, inkludert hva patologen sin konklusjon har vært. Ta dette opp med legen din, og si du vil øke glutenmengden i kosten og spis mye gluten i en 6 ukerstid (om du orker) og ta nye cøliakiprøver. Du burde bli sykere desto mer gluten du spiser, så sykdommen burde bli lettere å diagnostisere desto mer cøliakisyk du gjør degselv. 

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 20.12

Hei. Jeg har en sønn på 10 måneder som fikk påvist anemi og jernmangel (verdier B-Hemoglobin 9,1 ref.område 11,0 - 14,0 - B-Trombocytter 626 * ref.om 150 - 600- MCH 21 ref.om 23 - 29 - S-Ferritin 10 ref.om 15 - 140 - S-Jern 3,6 ref.om 5,0 - 28,0 - S-Jernbindingskap.86 * ref.om 49 - 83 S-Jernmetning 4 *Ref.om 15 - 57 S-IgE 19 *Ref.om [15 Nøttepanel 1 POS * Ref.om NEG f17 Hasselnøtt 0,49*Ref.om[0,35 f20 Mandel 0,69* Ref.om[0,35 S-Anti-Deam glia IgG 8 *Ref.om[7 S-Anti-tTG IgA [1 Ref.om[7 Vi er urolige og forvirret. Det virker ikke som at legen har så mye erfaring ang. dette. Vi har fått beskjed om at han skal starte med jerntilskudd, og at han muligens har cøliaki og at vi derfor skal holde oss unna gluten. Det strider imot det jeg leser overalt. Det jeg også lurer på er om jerntilskuddet vil bli tatt opp av tarmen som følge av at den er syk? Og hva er konsekvensen om den ikke gjør det? Han har hatt diare lign. avføring i 3 uker, slimete. Kommer ca. 8 + ganger i døgnet og som regel raskt etter matinntak. (Før var det normalt for han 1 gang i døgnet eller hver andre dag, normal konsistens), han er også blitt blek. Han har spist normalt, barnegrøt tilsatt jern fra 6.mnd, grovbrød, leverpostei, babyglass, egg osv. Vi synes det er vanskelig å vite hvordan angripe dette. Det som gjør det ekstra vanskelig er at vi skal ut på en lang reise førstkommende lørdag og i utganspunktet tilbake i februar. Dette føles ut som for lang tid til vi får stilt en diagnose, er det potensielt farlig å vente så lenge? Og er det sannsynlig at jernmiksturen vil bli tatt opp i tarmen? Vi har tilgang på leger dit vi skal, men det er ikke ideelt å få stilt en evt. diagnose der kanskje. Vi vurderer å utsette det 1 uke om det er mulig, men er det noe man kan gjøre ang. test i løpet av den tiden? Vi ønsker naturligvis ikke å sette han i fare mtp hans helse. Men vi har ikke fått informasjon eller kunnskap om hvor farlig dette evt. er.

Maria R, 11. november 2020 08:51

Vanligvis så skal han spise normalt glutenholdig mat til alle prøver er tatt. Men dere skal på en lang reise til den andre siden av jorden og er ikke forventet tibake på flere måneder. Da får man et dielemma, enten diagnostiseres han der dere skal, om det går. Han må nok biopsieres i narkose og det kan ta tid å få til, så det er lite sannsynlig at han blir tatt før dere reiser. Alternativet er at han henvises til lege der dere skal, og at han diagnostiseres der dere skal. Er man helt i skvis, så må man nesten bare sette barnet på glutenfri kost og så ta dette opp til fornyet vurdering når dere er tilbake. Det er potensielt farlig å la en såpass liten gutt utvikle cøliakidiare, da såpass små barn sliter med å holde blodtrykket oppe ved væsketap/diare, og da kan det gå galt. Ikke lett avgjørelse å ta, så dere får vurdere hva som er viktigest.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 19.58

Hei! Jeg har et spørsmål til hvordan jeg bør gå frem videre som jeg håper dere kan svare på. Hele familien har tatt blodprøver etter at jenta vår på sju fikk diagnosen cøliaki. Da fikk jeg beskjed om at jeg hadde gentypen til å kunne ha cøliaki, men at jeg ikke hadde utviklet det. Etter den tid har vi stort sett spist glutenfritt hjemme alle sammen for enkelhets skyld. Men jeg klarer ikke helt legge fra meg beskjeden i forhold til meg selv. Jeg får nå akutt mageknip om jeg spiser pasta eller hvetebakst. Det har aldri gitt en sterk reaksjon tidligere. I tillegg leser jeg dette om tannemaljen og det bekymrer meg litt, jeg får lett hull i tennene og har skyldt på brusdrikking i ungdommen som årsak. Nå lurer jeg på om det kan være mer enn som så. Jeg lurer på om jeg burde undersøke nøyere om jeg faktisk har cøliaki likevel til tross for hva blodprøven viste. Har dere noen tips til hvordan jeg kan gå frem videre?

Emma, 11. november 2020 08:41

Som du sikkert har lest her på nettpraten så kan man kun diagnostisere en cøliaki som er aktiv og da må man spise gluten. Når du nå i praksis spiser glutenfritt vil det ikke være så enkelt å finne ut om du har cøliaki. Det å ha vevstypen som cøliakere har sier veldig lite, for det har ca 30% av oss, så det er veldig vanlig. Om dine mange hull kommer av at du har en dårligere emalje pga cøliaki i barneårene er det ingen som vet, men det er ikke slike emljedefekter vi vanligvis snakker om ved cøliaki. Det er emaljedefekter som fremkommer i det de permanente tennene kommer frem og som er assosiert med ubehandlet cøliaki i barneårene. Så man ser defektene med en gang.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 19.50