Livet kunne vært så mye enklere med diagnose tidligere

Hei, jeg ble diagnostisert for 1 år siden som 33 år gammel, med marsh grad 3C. Blodprøvene var i taket. Jeg har trolig hatt dette fra tidlig barndom, husker mye mageknip, vanskelig å få i meg mat, var mye irritabel og frustrert hjemme, var alltid veldig tynn og puberteten var forsinket med menstruasjon først som 17-åring (da jeg var blitt nesten 180 høy) mens brystutvikling uteble helt. Grunnet en mentalitet jeg hadde med meg hjemmefra om at jeg er den friskeste i familien (sjelden forkjølet etc), og at legen går man bare til hvis det er akutt, ble cøliaki først avdekket sent i 2020. Da hadde jeg gått til legen i noen år pga slitenhet og manglende energi, men siden jeg hadde et destruktivt forhold bak meg med pågående barnefordelingskonflikt var dette noe som overskygget bildet for min fastlege. Til jeg høsten 2020 nevnte at jeg også hadde mye vondt i magen. Dette hadde jeg aldri sagt før, sa legen. 10 år tidligere fikk jeg av en annen lege påvist vitaminmangel B12 da jeg var ferdig med master og var veldig sliten. Men dette ble ikke koblet mot cøliaki. Jeg prøver nå å la være, men jeg har vanskelige følelser ift mine foreldre som ikke tok ordentlig tak i dette da jeg var liten, og normaliserte mine problemer overfor meg selv, slik at jeg brukte lang tid på å få hjelp som voksen selv. Foreldrene mine er oppegående, ressurssterke mennesker, men hadde kanskje nok med seg selv, kjempet for ekteskapet og delte oppmerksomheten mellom sine tre barn. Jeg var skoleflink og de vurderte det som at jeg fungerte godt. Og støttet meg godt på andre områder i livet. Men selv om det var annerledes på 90-tallet og 00-tallet kanskje, har jo andre barn blitt diagnostisert og fulgt opp. Min mor fikk meg sjekket for hveteallergi en gang da jeg var liten, men aldri noe mer. Hun trodde denne prøven var dekkende for alt som hadde med hvete å gjøre. Selv om jeg i dag har god utdannelse, jobb, lever fint med samboer og barn, har jeg opplevd mye frustrasjon og følt at jeg har kjempet meg gjennom livet. For å få gode karakterer, for å fungere i jobb, for å være en god mamma, noen dager for å orke noe som helst. Det som har vært vanlig for andre har vært en kamp for meg. Og med en underutviklet kropp har jeg følt mye på skam og hatt lavt selvbilde, var veldig kritisk til hvordan jeg så ut. Og ift at jeg ikke har trodd noen gutt/mann vil være interessert i meg, og derfor ikke brøt ut av destruktiv relasjon over mange år. I 2019 tok jeg et vanskelig valg og fikk utført en brystoperasjon for meg selv, som hjalp på selvbildet. Og nå ett år på glutenfri diett har jeg mer overskudd og mindre vondt i magen. Negative blodprøver nå nylig. Men jeg sliter med at jeg klandrer mine foreldre for 20-25 år med redusert livskvalitet og et liv i motbakke. Jeg mener at symptomene jeg hadde som barn/ungdom (se over) er så mange og var så klare at de burde fulgt det opp. Jeg vet at jeg burde se fremover. Og jeg er veldig glad i mine foreldre. Men jeg bærer på et slags sinne overfor dem, og også overfor meg selv, at ikke jeg har fått/bedt om hjelp tidligere. Livet kunne ha vært så mye enklere. Heldigvis ble det oppdaget nå. Men jeg er sint, kanskje mest på meg selv. Har dere noen tanker rundt dette? Hadde satt stor pris på det.

Takk "Marie" (i anførselstegn da det muligens er et synonym) for at du deler din sykehistorie med oss. Noe av det du beskriver kan vi forstå har hatt sammenheng med din uoppdagete cøliaki, men ikke alt er typisk. Magetrøbbel og slitenhet (inkludert faktisk også B12 mangel), forsinket pubertet: passer med ubehandlet, udiagnostisert cøliaki, men ikke at du vokser deg 180 cm høy, der kommer nok genene/arven din inn (ubehandlet cøliaki i barneårene fører ofte til redusert lengdevekst). Brystutviklingen er veldig hormonavhengig (østrogen og prolaktin nivåene) og det er nok en kombinasjon av at du alltid var tynn (mulig genetisk det også) da fettvev også omdanner/lager østrogen. Men i bunn og grunn, nå som du for første gang vet hvordan det er å være frisk (og du vil nok merke videre bedring), så blir du selvsagt bitter på at livet ditt kunne ha vært så mye bedre om dine foreldre bare hadde tatt plagene dine på alvor. Nå vil nok moren din mene hun gjorde det, ved å gå til en lege og be de undersøke deg for hveteallergi, som de sikkert gjorde (måle mengden IgE mot hvetallergener i blodet) uten å tenke cøliaki, dessverre. Men du er i godt selskap da 75 % av alle voksne cøliakere ikke vet at de er cøliakisyke, de oppdages kun ved masseundersøkelse av befolkningen (mye fordi de har vendt seg til å leve med diffuse plager/energimangel/"hjernetåke"). Det er først etter at de har blitt friske av GFD at de forstår hvor syke de har vært. 

Hva gjør man med sitt sinne/bitterhet ovenfor sine foreldre (og muligens her også mot legens manglende diagnostisering)? Hva er best i det lange løp? snakke med dem og ta ut bitterheten/sinne/"hylet" du bærer på. Det vil måtte oppleves som en anklage og avhengig av hvor sårbare dine foreldre er, vil det muligens, om enn kun midlertidig, skape en distanse mellom dere. Alternativet er å snakke med noen som orker å høre på din gjentatte emosjonelle frustrasjonsbearbeidelse over din følelse av å ha vært "neglisjert" som barn (fordi du var en så "flink pike"), at du ikke ble tatt på alvor og at man ikke fant årsaken til dine plager. Ofte må man emosjonelt være der, i sinnet, for å få det ut, og ofte må man gjenta seg så mange ganger at man selv blir lei av å snakke om det, og da pleier det å bli mye lettere, emosjonelt. Men den du da bruker som "skyllebøtte" /stedfordredende foreldrefigur må orke det uten at det får konskevenser i ditt forhold til vedkommende (ikke så lurt å bruke (kun) samboer/kjæreste/ektefelle, det kan bli litt mye). Muligens klarer du å finne en psykolog du kan snakke med, men der er det lange ventelister og det koster penger. Indirekte er det mulig du har koblet din lange, slanke, "Jacqueline Kennedy look alike" kropp til din ubehandlete cøliaki og derfor mener at det dårlige fysisk selvbildet du vokste opp med skyltes den manglende cøliakidiagnosen. Men det er nok neppe forklaringen, her kommer det noen arvlige faktorer inn. Som voksen klandrer vi våre foreldre for mye av det vonde i barndommen, og ofte med rett, men de gjorde, som vi selv gjør, bare det de mente var det beste for deg/barna. De forsto ikke/viste ikke bedre. Mange sliter med selvbildet i oppveksten, uten at de egentlig har grunn til det, og jeg ville tro at du egentlig heller ikke hadde god objektiv grunn til det (selv om du helt sikkert følte det intenst, selv Jacqueline hadde dårlig selvbilde pga sin kropp, men det hadde hun da ingen grunn til). Så der er du i godt selskap. 

Vanskelig å gi deg konkrete råd, så du må ta dette som generelle betraktninger for hvordan man bør håndtere sinnet mot foreldre som man mener har gjort en vondt ved ikke å være bedre foreldre. Jeg kan trøste deg med at de følelsene forsvinner med årene og etterhvert klarer vi å se foreldrene (våre) som de ufullkomne menneskene de (vi) tross alt er.