Hva bør vi gjøre med 7-åring med cøliakisymptomer uten utslag på biopsi?

Hei, Jeg fikk påvist cøliaki ved en tilfeldighet for tre år siden etter lange tider som syk. Jeg hadde blodprøveverdier på 13 og hadde March 3C. Vår datter (7 år) hadde 9 i verdier for 1,5 år siden. Det ble vurdert å ta en gastro på henne da hun hadde symptomer som mye luft, treg mage, oppblåst og mye sykdom og slapphet. Prøvene ble tatt august 2020 og de viste at tarmen var helt fin og ingen cøliaki. I september i 2021 tok hun nye blodprøver fordi hun ofte klagde på magevondt og var mye survete og sliten. Verdiene hadde da økt til 12, hun hadde også lavt jerninnhold. Hun har ikke mye magesmerter, men det har jeg aldri hatt heller. Så til dilemmaet: Vi ønsker ikke at hun skal gjennomgå en ny narkose og gastro hvis det er forgjeves, samtidig vil vi jo ikke at hun skal spise gluten hvis hun har cøliaki. Hun spiser gluten nå og har gjort det hele tiden. Vikaren for fastlegen vår var usikker på om det var cøliaki og om det var nødvendig med henvisning til spesialist og gastro. Datteren vår var også hos tannlegen for første gang siden hun var tre (etterslep etter corona!!) og hun hadde da skader på voksen-jekslene. Når jeg spurte om det kunne relateres til cøliaki og emaljeskader var tannlegen usikker. Hun sa det så ut som syreskader og spurte om datteren vår hadde reflux. Dette kjenner vi ikke til. Og hun drikker ikke brus og sjeldent juice eller spiser annet av sitrus. I dag tok vi nye blodprøve for å sjekke verdiene på nytt. Vi venter i spenning. Hva ville du ha vurdert at vi bør gjøre? Ny gastro? Avvente? Prøve glutenfritt? Vikar-legen sa vi burde bruke fordøyelsemiddel, dog ser jeg ikke på dette som noe hovedproblem.
Takk for svar, Ida

Klassisk problemstilling i en cøliakifamilie, Tallverdiene av IgA anti-TG2 (cøliakitesten) titeret, den hun hadde 9 U/ml må tolkes i relasjon hva som er øvre normale verdi: Fürst laboratorier har 7 U/ml, Ullevål ous har hatt 3-5 U/ml, Drammen et mye høyere tall etc. Men tar vi utgangspunkt i at hun er testet via Fürst så er 9 over øvre normal-grense, hun har arvelig risiko, hun har symptomer inkludert jernmangel, og svak /tynn emalje på jekslene (fortenner?). De cøliakispesifikke emaljeskadene affiserer typisk fortennene, men dette er avhengig av når sykdommen påvirket emaljedannelsen, da tennene emaljeres på ulike steder i ulike aldere. Hvor mye gluten spiser hun egentlig?, vi pleier å anslå at det skal minimum 2 brødskiver/2 glutenholdige måltider pr dag (i minimum 6 uker) for at de fleste med cøliaki skal få reaktiver/ha en aktiv cøliaki, og man kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det finnes andre teknikker for å påvise en cøliaki, men de er forskningsverktøy som klinikken ikke har tatt i bruk (dels omkostninger og personell/kompetanse mangel), så enn så lenge må man spise seg cøliakisyk før man får en cøliakidiagnose. Det er mye mulig din datter er i en aktiv regulasjonsfase hvor hun enten utvikler klassisk cøliaki, eller blir tolerant, men dette vet vi lite om, bortsett fra noen undersøkelser som har vist at italienske barn med forhøyete antistoffnivå  (IgA mot TG2) har flukturende nivåer og hos mange forsvant disse autoantistoffene uten at de utviklet cøliaki, men vi vet ikke helt hva dette betyr for den enkelte. En cøliakiutredning vil måtte inkludere ny narkose med tynntarmsbiopsi, men da burde muligens autoantistoffnivået være høyere for å være mer sikker på at cøliakiforandringene kan påvises i tynntarmen. Var tynntarmsbiopsien helt normal, eller var den en såkalt Marsh-1 lesjon, med for mange lymfosytter i overflateepitelet? (be om kopi av svaret), det siste er egentlig det første tegnet på cøliakiforandring, men tolkes alene som for uspesifikk til å være diagnostisk for cøliaki. Muligens må du bare øke mengden gluten hun spiser til hun blir såpass cøliakisyk at man kan diagnostisere henne, men enkelt er dette ikke siden hun har plager og tegn på malabsorbsjon.