Arkiv

Resultat: (1000) viser 901 - 920

Hvor mange glutenfrie øl kan jeg drikke før den lille mengden gluten blir for mye gluten?

Hvor mye øl er for mye øl? Jeg har akkurat fått påvist cøliaki, og jeg prøver å orientere meg litt om "reglene". Jeg spiser så glutenfritt som mulig, men jeg har forstått at det sånn at noen varer som er merket som glutenfri i...

Hvor mye øl er for mye øl? Jeg har akkurat fått påvist cøliaki, og jeg prøver å orientere meg litt om "reglene". Jeg spiser så glutenfritt som mulig, men jeg har forstått at det sånn at noen varer som er merket som glutenfri inneholder noen svært lave nivåer av gluten. Jeg ser at glutenfritt øl er en av disse varene. Spørsmålet mitt er altså, hvor går grensa? Hvor mange glutenfrie øl kan jeg drikke før den lille mengden gluten blir for mye gluten? Og er det andre slike varer jeg bør være ekstra obs på? (Jeg kom bare på øl akkurat nå)

Kari, 06. november 2016 15:21

Kan nesten ikke gi et generelt svar fordi det er så individuelt hvor mye man "tåler" før sykdommen blir aktivert. Man fik kjo 2 ulike glutengrenser, det såkalte glutenfri (<20 mg gluten/kg eller liter matvare slik den selges til forbrukeren), og det som er blitt kalt lavgluten som er 100 mg gluten pr kg mat. Den siste grensen var det særlig Scandinavia som ville ha fordi man her bruker hvetestivelse i den glutenfrie maten, og hvetestivelsen kunne ha inntil 200 mg gluten i seg pr kg tørrstoff. For å undersøke om dette var "skadelig" lot en italiensk forsker noen ungdommer spise mat med 100 mg gluten /kg mat i et par uker og så om dette ga endringer av cellene i tarmen og det gjorde det hos de fleste (men ikke alle). Dersom man spiser ca 1 kg mat om dagen, så spiste man ca  100mg gluten/dagen. Inneholder det glutenfrie øllet maksimalt 20 mg gluten /liter øl så kan du altså drikke 5 liter øl før du når grensen for det som kalles lavgluten, 100 mg gluten/kg mat. Så grovt regnet kan du si grensen går ved 5 liter glutenfritt øl, noe som burde være nok øl for de fleste, og da er det neppe glutenmengden man blir syk av.. dagen derpå.

Trond S. Halstensen, 09. november 2016 18.21

Bør hun henvises til videre utredning?

Hei! Vi har ei jente på 14 år som hele livet har vært litt mer trøtt og sliten enn det jeg ser som normalt i tillegg til diverse andre småplager. Dette vet vi kan skyldes medfødt hypothyreose som hun fikk konstatert ti dager etter fødselen. Vi har likevel...

Hei! Vi har ei jente på 14 år som hele livet har vært litt mer trøtt og sliten enn det jeg ser som normalt i tillegg til diverse andre småplager. Dette vet vi kan skyldes medfødt hypothyreose som hun fikk konstatert ti dager etter fødselen. Vi har likevel ønsket å teste henne for cøliaki siden søstera hennes fikk diagnosen cøliaki for ett år siden. Vi har tatt noen blodprøver, og legen mener at disse blodprøvene i seg selv utelukker cøliaki. Stemmer dette? Eller bør vi ta andre blodprøver eller sende henne for å svelge slangen for å være sikre på at hun ikke har cøliaki? Dette er blodprøveresultatene: B-ERYTR 4.2 B-HB 11.9 B-HCT 37 B-LEUK 4.8 CA-KORR 2.54 ENHEM utført MCH 28.3 MCHC 32.1 MCV 88 PHCY 5.9 S-ALAT 19 S-ALB 42.9 S-ALP 256 S-CA 2.57 S-FERRI 18 S-FOLAT 12 S-GGT 12 S-GLUK 4.8 S-K 4.6 S-KOBAL 402 S-LD 192 S-MMA 0.16 S-NA 139 S-UREA 5.1

Anna B. S., 03. november 2016 15:25

Jeg kan ikke diagnostisere henne over nettet, det forstår du sikkert. Og er du sikker på at dette er de eneste blodprøvene legen tok? Hva med vevstyping (HLA)? som i praksis kan utelukke cøliaki (dersom man ikke har HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8 variantene). Ble det også tatt autoantistoff nivåer (IgA mot vevstransglutaminasen tTG, den såkalte "cøliakiprøven"? Spiser hun vanlig glutenholdig mat eller er det i praksis en lav-gluten diett? (bør spise minimum 2 brødskiver om dagen for å få frenm cøliakisykdommen), for om hun spiser redusert mengden brød/boller/spagetti/pizza etc (fordi søsteren har fått diagnosen cøliaki) så vil det gjøre det vanskeligere å finne ut om hun også har cøliaki fordi kostomleggingen fjerner cøliaki-symptomer og tegn (spiser seg nesten frisk på glutenfattig kost). De blodprøvene du la ved er normale, muligen at hun er i det nederste normalnivået av jern, og jernmangel sees ofte hos cøliakere, men har hun startet å menstruere så er det også en mulig forklaring. Før man tar en gastroskopi med tynntarmsbiopsi så bør nok svaret disse andre testene jeg har nevnt foreligge, og da mens hun spiser nok gluten til at sykdommen er aktiv nok til å få frem økningen av autoantoffene i blodet mot tTG og de endringene patologen ser etter på biopsien fra tynntarmen (2 brødskiver/dag, minimum 6 uker eller til man blir syk).

Trond S. Halstensen, 09. november 2016 18.18

Maltekstrakt og spebarn

Er det ok å gi maltekstrakt til spedbarn som kun drikker morsmelkerstatning hvis mor eller far har cøliaki? Dette begynner jo en å ta en Ts i flasken for å holde avføringen myk fra fødsel hos de som kun får erstatning. Malt innholdet jo gluten. Før...

Er det ok å gi maltekstrakt til spedbarn som kun drikker morsmelkerstatning hvis mor eller far har cøliaki? Dette begynner jo en å ta en Ts i flasken for å holde avføringen myk fra fødsel hos de som kun får erstatning. Malt innholdet jo gluten. Før hørt at dette er ok dra leger..

Ada, 02. november 2016 18:28

Hei Ada, jeg har vel delvis svart deg på dette i din forrige post. Men la oss se hvilke mengder Hordein det kan være snakk om. En teskje = definert som 5 ml malt (?), og la oss ta den høyeste Hordein konsentrasjonen man fant i malten i USA, 650 part per million (PPM)  og dette blaneds inn i la oss si 1,5 dl melk (=150 ml melk) (ca. mengden melk spebarn tar i begynnelsen). Så dette blir maksimumdata.

 5 ml  / 150 ml  * 650pp Hordein = 22 ppm Hordein i den ferdige melken. Glutenfritt er definert som under 20 ppm gluten pr liter væske gitt til konsumeren, så denne blandingen kommer så vidt over dette, men det var med den mest Hordein-rike maltekstraktet. I tillegg har vi en annen grense som sier at cøliakere kan konsumere mat som inneholder opptil 100 ppm gluten uten fare (såkalt lav-gluten). Så du forstår det blir ikke særlig store doser og har man en maltekstrakt som inneholder mindre hordein så kommer man under grensen for glutenholdighet. I tillegge er Hordein fra bygg (malt) mindre cøliaki-farlig vekt for vekt enn gluten fra hvete.  Barnet ditt i er også i utgangspunktet friskt, så disse små mengdene utgjør nok ingen helserisiko for barnet. Jeg er enig med legen din om at det er lite sansynlig at disse små mengdene maltekstrakt til spebarn gir økt risiko for cøliaki.

Trond S. Halstensen, 02. november 2016 19.37

Føler jeg er i ferd med å bli utbrent

Hei. Jeg fikk diagnosen cøliaki i sommer etter å ha møtt veggen treningsmessig. Har nå levd glutenfritt i 3 måneder. Merker forskjell i avføringsmønsteret, men energinivået er bare lavere og lavere. Føler jeg er i ferd med å bli utbren...

Hei. Jeg fikk diagnosen cøliaki i sommer etter å ha møtt veggen treningsmessig. Har nå levd glutenfritt i 3 måneder. Merker forskjell i avføringsmønsteret, men energinivået er bare lavere og lavere. Føler jeg er i ferd med å bli utbrent, selv om hverken jobb eller familiesituasjon tilsier det. Har drømmejobben, en grei og fin hverdag. Kan denne utbrentfølelsen skyldes cøliakien? Plages med hodepine og må sove flere timer etter jobb hver dag. Orker lite på trening og er generelt bare slapp. Som influensa uten snørr, feber eller leddsmerter. Hva kan jeg selv gjøre for å komme ut av denne spiralen? Tips tas i mot med stor takk.

Anna, 02. november 2016 14:55

3 mnd er kort tid. Cøliak er en autoimmun prosess hvor ting tar tid. Du må restituere kroppen din, passe på at lagrene dine fylles opp (vitaminer, jern, evnt B12, zink etc). Du kan jo slite med ulike mangeltilstander om du var veldig dårlig når cøliakien ble oppdaget og dersom du ikke har fått vitamin/jern-tilskudd. I tillegg er det viktig at du har god kontroll på det du spiser, så du ikke har en glutenkilde du ikke er klar over. Men får du ikke energien tilbake og vet at du lever helt glutenfritt, så bør du dra tilbake til legen og bli undersøkt for andre årsaker til slapphet og sykdomsfølelse i kroppen enn cøliakien. Men mange blir ikke helt bra før etter 1 år på GFD, så ting tar litt tid.

Trond S. Halstensen, 02. november 2016 19.10

Kan spebarn med "cøliaki-foreldre" gis morsmelkerstatning m/maltekstrakt før de er 4 måneder?

Hei. Når spedbarn av ulike grunner ikke ammes og får morsmelkerstatning starter de ofte med maltekstrakt i melken, som inneholder gluten. Leger har fortalt meg at det er ok selv om mor eller far har cøliaki. Stemmer dette? Eller bør disse barna holdes borte fra maltekstrakt...

Hei. Når spedbarn av ulike grunner ikke ammes og får morsmelkerstatning starter de ofte med maltekstrakt i melken, som inneholder gluten. Leger har fortalt meg at det er ok selv om mor eller far har cøliaki. Stemmer dette? Eller bør disse barna holdes borte fra maltekstrakt før de er 4 mnd. Noen får det alt på barsel, hvor de ikke alltid vet at foreldre har cøliaki..

Ada, 01. november 2016 20:15

Dette er en litt spesiell problemstilling. Vi vet ikke hva små mengder gluten (i malt er det eventuelt Hordein som er byggets "gluten") i spebarnsperioden gjør med risikoen for cøliaki. Selv det gamle "vinduet", at det var best å starte med gluten i kosten når barnet er mellom 4-6 mnd, er det ikke lenger vitenskapelig dekning for å hevde. Spørsmålet er hvor mye malt kan det være i morsmelkerstatningen? De som har målt "gluten reaktiviteten" i malt på det amerikanske markedet fant at det inneholdt 160, 480, and 650 ppm Hordein (3 ulike merker).  Men man spiser ikke malt ektrakt alene, og dersom kun 3-10% av melken er maltekstrak, så er "gluten" innholdet i melken under det man anser som glutenfritt (<20ppm). Selvom det er økt risiko å få cøliaki om foreldrene dine også har det, så får de aller fleste, > 80-90% av barna  ikke cøliaki. I tillegg har vi ingen data som tyder på at slike små mengder hordein tidlig i spebarnsperioden øker risikoen for cøliaki. Men i prinsippet burde dere ha vetorett for hva sykehuset velger å gi barna, så systemet burde muligens bli utfordret litt på det.

Trond S. Halstensen, 02. november 2016 18.53

Kva er hvetegress?

Kva er hvetegress? ...

Kva er hvetegress?

Leiv S., 30. oktober 2016 17:44

Spiret hvetekorn, opptil 30 cm lang, så i prinsippet er det hvetestengelen. Det anses for å være glutenfritt da det er kuttet ved roten, og ikke har noen hvetekorn som er der gluten lagres, men om det er noe spesielt sundt er er en annen sak.

Trond S. Halstensen, 02. november 2016 18.25

Nydiagnostiserte og havre

Hei, hvorfor bør man unngå havregryn i en periode når man har fått påvist cøliaki? ...

Hei, hvorfor bør man unngå havregryn i en periode når man har fått påvist cøliaki?

Kari, 28. oktober 2016 14:38

Det er et gammelt føre-var råd for nydiagnostiserte barn for at tarmen skulle roe seg før man introduserte havre. Dette gjelder ikke lenger, nå kan man starte å spise havre rett etter at man har fått diagnosen, så lenge man bruker spesialdyrket såkalt glutenfri havre som ikke er tilblandet med hvet/bygg/rug korn, noe som er veldig vanlig og da blir de ikke glutenfrie (derfor spesialdyrket havre) .

Trond S. Halstensen, 02. november 2016 18.18

Kan symptomer være relatert til cøliakien?

Cøliaki ble påvist april 2015, ved gastroskopi og blodprøver. Det tok ett år før jeg merket bedring og hadde deretter ca 1 mnd med normal avføring. Jeg var i selskap mnd etter dette og ble kjempedårlig 2 dager senere, med kramper og oppkast. Har aldri ha...

Cøliaki ble påvist april 2015, ved gastroskopi og blodprøver. Det tok ett år før jeg merket bedring og hadde deretter ca 1 mnd med normal avføring. Jeg var i selskap mnd etter dette og ble kjempedårlig 2 dager senere, med kramper og oppkast. Har aldri hatt det sånn tidligere, så jeg regner med at jeg fikk i meg gluten. Etter det har tarmen vært i ulage igjen og jeg kan knapt gå ut døra på formiddagen. Det roer seg utover ettermiddagen. Jeg har også et dårlig behandlet stoffskifte, hvor levaxin ikke omdannes som den skal (jeg har fjernet skjoldbruskkjertelen.) Dette behandles av endokrinolog. Jeg har hatt løs mage/diaré de siste i 5 mnd og siden "alt" skjer så fort, så lenker det meg mye til hjemmet nå. Jeg har ikke nevnt dette for fastlegen, for jeg har tenkt at tarmen trenger lang tid på legning etter dette uhellet. Er dette noe som er gjenkjennelig for cøliaki? Jeg reagerer på stress, lys, lys, lukt osv og er mye plaget av fatigue og leddsmerter m.m. (skal utredes for sjøgren.) Jeg har tenkt at her er det en sammenheng, men er litt usikker nå. Har aldri sett blod og har ikke vondt i magen. Utover dette så jeg jeg gått opp 2 kilo etter omlegging til glutenfri kost og kroppen føles sterkere på et vis. Kosten er sunn på alle måter og jeg mistenker ikke at jeg reagerer på laktose. Dette ble langt, men jeg tenkte dette kunne være viktige opplysninger. På forhånd, takk for svar!

Gro Helene B., 27. oktober 2016 18:47

Nei, dette er mye mer enn cøliakirelaterte plager etter ett lite uhell (som, du ikke egentlig vet om skjedde). Her er det noe annet som er feil (dersom du er sikker på at alt du spiser i dag er glutenfritt). Men hva som er galt og om dette henger sammen med behandlingen din for lavt stoffskifte er det vanskelig å si over nettet. Du trenger vel egentlig spesialisthjelp for å sortere ut. Ta det opp med fastlegen din. Du burde få problemet belyst og diagnostisert uavhengig av din behandlete cøliaki.

Trond S. Halstensen, 02. november 2016 18.04

Behov for hyppige måltider – sammenheng med cøliakien?

Hei Trond, jeg er 35 år og fikk cøliaki-diagnosen for to år siden. Jeg har sannsynligvis gått lenge med ubehandlet cøliaki - kanskje hele livet. Disse symptomene er nå nærmest borte. Jeg har imidlertid også alltid hatt et behov for hyppige målt...

Hei Trond, jeg er 35 år og fikk cøliaki-diagnosen for to år siden. Jeg har sannsynligvis gått lenge med ubehandlet cøliaki - kanskje hele livet. Disse symptomene er nå nærmest borte. Jeg har imidlertid også alltid hatt et behov for hyppige måltider, og det har jeg fortsatt. Lurer derfor på om dette kan ha noen sammenheng med cøliakien. Jeg spiser måltider med 2-3 timers mellomrom, og hvis det går lengre enn det mellom blir jeg ofte veldig sliten og veldig sulten. Kan også få svimmelhet og skjelvinger, bli irritabel. Jeg får også alltid mye luft i magen som må ut, og får vanligvis løs avføring etter en slik episode. Tror du dette kan ha sammenheng med cøliaki?

Arve, 26. oktober 2016 18:57

Blodsukkersvingninger hvor man blir lav i blodsukker etter måltider kan reguleres ved å spise mer langsomt abserberbare karbohydrater (rå epler, grønnsaker etc) og mindre raskt absorberbare karbohydrater, litt som en lav-karbo diett. Kokte poteter er  f. eks, raskt absorberbart, gir raskt blodsukkerstigning og kraftig insulinproduksjon, så går det 2-3 timer og blodsukkeret synker for lavt og du får de plagene du beskriver nesten som en føling som diabetikere kan få når de tar for mye insulin. Reguleres med langsom absorberbare karbohydrater og mindre syktetøy, søte drikker etc. Dette har i utgangspunktet ingenting med cøliakien din å gjøre. Gassingen som du beskriver er muligens et tegn p åat du ikke tåler noen karbohydrater kalt FODMAP som du ikke kan absorbere, men som bakteriene i tarmen din kan fordøye og de lager gass, Så da blir det litt endring på dietten din, ved at du reduserer visse matvarer som er rike på FODMAP (finnes masse lister over ja og nei-mat på internett), og er forsiktig med de raske karbohydratene (brus, jujice, syltetøy etc). Forhåpenligvis blir du bedre av dette, men jeg anbefaler deg å ta kontakt med legen din og at du gjør kostomleggingen i samarbeid med fastlegen din.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2016 19.30

Hva bør vi gjøre videre hvis han ikke blir diagnostisert nå?

Viser til spørsmål 17. og 31. august ang vår 2 ½ år gamle sønn, som vi mistenker kan ha cøliaki. Han har mye vondt i magen, får tydelig vondt etter gjærbakst og har droppet betydelig på vekstkurver. Vi ble henvist til Ullevål, men...

Viser til spørsmål 17. og 31. august ang vår 2 ½ år gamle sønn, som vi mistenker kan ha cøliaki. Han har mye vondt i magen, får tydelig vondt etter gjærbakst og har droppet betydelig på vekstkurver. Vi ble henvist til Ullevål, men de sendte oss videre til privat barnelege grunnet lang ventetid. Var hos barnelegen forrige uke og fikk brev i posten i dag. Der står det at han har jernmangel, men at cøliakiprøve og avføringsprøve var fin. Stod ingenting om resultat av gentest, som ble tatt. Vi er henvist til ultralyd av magen, siden legen mente han har mye avføring i tarmen. I brevet står det at vi skal gi jerntilskudd og at legen avventer svar på ultralyd. Ultralyden skal tas på Ullevål i morgen. På legetimen sa barnelegen at det ikke ville være noe vits i å ta gastroskopi, hvis antistoffer ikke kan påvises i blodet. At man da ikke ville se noen endringer i tarmen. Er du enig i det? Jeg mener å huske at de sa på cøliakikurs på Lovisenberg at man på mindre barn burde vurdere gastroskopi på bakgrunn av symptomer og jernmangel. Hva bør vi gjøre videre hvis han ikke blir diagnostisert nå? Han er tydelig ikke frisk, men humøret er bra og virker som han har det stort sett greit, utenom magevondt og stagnert vekst.

Fortsatt bekymret mor, 26. oktober 2016 16:02

Det er riktig at barn under 2 år ofte er negative på blodprøver (ca 50%) og så blir andelen "blodnegative cøliakere" mindre og mindre ettersom de blir større. Et barn på 2,5 år med jernmangel, fall i vekstkurven, "riktig" vevstype (gentest), og hvor det opplyses at det reageres på brødmat bør nok vurderes for gastroskopi og tynntarmsbiopsi. Jeg vet ikke om man så etter fett i avføringen som er et tegn på manglende tarmfunksjon som sees ved ubehandlet cøliaki, men dette er avhengig av mengden gluten han spiser og hvor syk han er. Man kan ikke forlange klare tegn på cøliaki i blodet hos så små barn (IgA anti-tTG).  Det er fritt sykehusvalg, hva med å  få en henvisning til barneavdelingen på Drammen sykehus, de kan dette med cøliaki.  Problemet er hva man gjør i mellomtiden fra man henvises til man faktisk kommer til undersøkelse/ biopsi, starter man på glutenfri/redusert kost så behandles cøliakien. Da forsvinner alle vanlige patologiske tegn på cøliaki fra tynntarmen, men cøliaki-spesifikke forandringer kan fortsatt sees ved immhunhistokjemisk analyser, som gjøres rutinemessig på Drammen sykehus.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2016 19.29

Hvilke produkter er glutenfrie?

Hei. I dag har jeg fått beskjed at jeg har cøliaki. Blir innkalt til ernæringsmøte om 3-4 uker, men fått beskjed om at jeg bør starte med glutenfritt med en gang. Blir nok mye kylling og ris uten saus de neste ukene til man blir opplært, men det jeg lurer...

Hei. I dag har jeg fått beskjed at jeg har cøliaki. Blir innkalt til ernæringsmøte om 3-4 uker, men fått beskjed om at jeg bør starte med glutenfritt med en gang. Blir nok mye kylling og ris uten saus de neste ukene til man blir opplært, men det jeg lurer på er brødpålegg som nugatti, peanuttsmør, bringbær og jordbærsyltetøy, leverpostei og brunost. Er disse produktene glutenfri? Og er det noe av brus/juice jeg må holde meg unna?

Anders, 24. oktober 2016 15:35

Hovedprinsippet når det gjelder mat er egentlig enkelt: er det tilsatt glutenholdige bestandeler SÅ SKAL DET MERKES. Du må altså lese igjennom innholdsfortegnelsen. Står det ikke at det inneholder hvete/bygg/rug eller bestandeler derav, så er det i praksis glutenfritt. "Spor av" merking betyr ikke noe for cøliakere, nivået er for lavt. Noen blandingsprodukter som inneholder hvetestivelse kan ha en merking som sier: "inneholder hvete (glutenfri hvetestivelse)" og det er greit å spise. Det aller meste man spiser er uansett naturlig glutenfritt, men hvetemel er ofte brukt i blandingsprodukter som man derfor må lese innholdfortegnelsen på, nøye. Noe få erstatningsprodukter er merket med cøliakiforeningen symbol og er garantert glutenfritt, men dette gjelder produkter som vanligvis er glutenholdige og som er gjort glutenfrie, som et spesialprodukt.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2016 19.00

Cøliaki og høy hvilepuls

Jeg fikk diagnosen i januar i år. Det begynner å gå seg til med mat og det å venne seg til å leve glutenfritt, men i det siste har jeg hatt hvilepuls på 80-85 og av og til er den enda høyere. Jeg har sjekket stoffskifte, blodtrykk, blodprøver og tatt...

Jeg fikk diagnosen i januar i år. Det begynner å gå seg til med mat og det å venne seg til å leve glutenfritt, men i det siste har jeg hatt hvilepuls på 80-85 og av og til er den enda høyere. Jeg har sjekket stoffskifte, blodtrykk, blodprøver og tatt EKG. Sjekket dette hos lege senest i slutten av september. Alt er bra og da lurer jeg på om dette kan ha noe med cøliaki å gjøre? Jeg pleier å få høy puls når jeg har fått i meg gluten og det blir ikke borte før jeg er bra igjen. Har ikke fått i meg gluten på lenge, og jeg lurer på om dette kan ha en annen årsak. Jeg er så ny i dette og har forstått det slik at det er mange forskjellige plager man kan ha. Jeg er 50 år og er i god form selv om jeg ikke har vært så aktiv i år pga at jeg har vært mye i dårlig form/sliten. Jeg har ikke tidligere vært plaget med høy puls som ikke vil gå ned.

Grethe , 23. oktober 2016 18:31

Litt avhengig av hvor raskt puslen din er. Er den over 100/min. og ikke vil ned bør du få det undersøkt av lege. Dette er ikke et kjent cøliaki plage, selvom  Cøliakere oftere har stoffskifteproblemer (høyt stoffskifte) som gir høyere hvilepuls. Men dette burde din fastlege kunne ta seg av.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2016 18.59

Grunnstønad uten biopsi?

Hei Trond. Jeg har hatt en del magebesvær og hadde mistanke om cøliaki. Dette er flere år siden. Jeg fikk ikke noe særlig god oppfølging hos lege, så fikk dermed beskjed om å kutte ut diverse matvarer separat over tid for og se hva jeg reagerte p&arin...

Hei Trond. Jeg har hatt en del magebesvær og hadde mistanke om cøliaki. Dette er flere år siden. Jeg fikk ikke noe særlig god oppfølging hos lege, så fikk dermed beskjed om å kutte ut diverse matvarer separat over tid for og se hva jeg reagerte på. Jeg fikk da god effekt av glutenfri kost. Jeg har siden hatt et glutenfritt kosthold sammenhengende i snart 5 år. Jeg har derfor ikke en offisiell diagnose på cøliaki, ikke-cøliakisk glutensensitivitet eller hveteallergi, og har dermed ikke grunnstønad. Jeg fremviser nesten alle symptomer på cøliaki om jeg får i meg gluten. Jeg har forstått det slik at om en spiser gluten fri/redusert kost, kan tegnene på cøliaki i blodprøver bli borte fordi man da behandler cøliakien. Jeg har nylig tatt en hjemmeprøve for å se om cøliaki vises i blodet mitt, men denne var negativ. Jeg har ukjent vevstype og har heller ikke vært videre utredet innafor dette feltet. Jeg lurer da på om det finnes noen måte å finne ut av dettte på? Jeg er utover dette veldig plaget med tilbakevendende lungebetennelse (bl.a. Pneumokokk), candida albicans og er alltid tørr i munnen. Jeg har hatt påvist astma siden barnealder, men har de siste 10 årene vært mye plaget. Jeg vet ikke om dette har noen sammenheng, eller om det i det hele tatt er relevant. Jeg plages såpass mye med lungene nå uten og vite hva som ligger bak, at jeg har vært nødt til å benytte forstøver o.l. Jeg har vært 80 % sykemeldt i 5 mnd nå grunnet lungene og medfølgende psykiske plager. Med tanke på det utvidede sykdomsbildet, vil det vel ikke være videre forsvarlig og utsette meg selv for å bli cøliakisyk for å kunne få en diagnose. Jeg ble opplyst av NCF at det kanskje var en mulighet for å unngå kravet om biopsi og muligheten for å stille diagnose på annet grunlag. Som du sikkert forstår behøver jeg hjelp, og håper inderlig at dette er noe som kan løses.

Christel, 21. oktober 2016 15:24

Man må skille behovet for grunnstønad fra behovet for korrekt diagnose. Slik det er nå så finnes det kun 2 forsknings-metoder som kan sannsynliggjøre om du har hatt aktiv cøliaki eller ikke, for du har ikke cøliakisykdommen i dag siden du spiser glutenfritt og alle symptomer på aktiv sykdom derved er borte.  Rikshospitalet (overlege Knut Lundin) gjennomfører ett forsøk hvor de ser på antallet glutenreaktive T-celler i blodet, og dette er klart økt ved cøliaki, også etter at man er gjort frisk på GFD. NAV godtar ikke dette som diagnostisk for cøliaki, ennå. I tillegg vil man kunne påvise de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmsepitelet i en tynntarmsbiopsi som undersøkes spesielt (ofte må dette spesialbestilles og det er avhengig av hvor i landet du bor, ikke alle sykehus gjør dette). Men dett er også en forandring som også sees etter at du er blitt frisk på GFD. Men det viktigeste er vel vevstypingen av deg, siden det er ytterst få (les i praksis nesten ingen) som har en cøliaki uten å også ha vevstypen HØA-DQ2.5 og/eller DQ8. Har du ikke dette så har du neppe cøliaki. For NAV gjelder kun "hard facts", og glutenprovosering med sykdomsutvikling er det eneste de respektere. Cøliaki skal bekreftes på tynntarmsbiopsi, ikke-cøliakisk glutensensitivitet skal bekreftes med kontrollert, helst blindet glutenprovosering. Lovisenberg sykehus gjør slike provoseringer så du kan be om en henvisning dit (matvareintoleranse poliklinikken, raskere tilbake), men dette er et vanskelig landskap å navigere i og Nav kan være sære, litt avhengig av hvor du bor.

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2016 18.46

Vaksine mot hjernehinnebetennelse og influensa

Hei. I Storbritannia anbefales det at alle cøliakere tar vaksine mot hjernehinnebetennelse og influensa. Anbefales dette av norske helsemyndigheter også? "On the advice of our Health Advisory Council, we recommend all individuals with coeliac disease are vaccinated against pneumoco...

Hei. I Storbritannia anbefales det at alle cøliakere tar vaksine mot hjernehinnebetennelse og influensa. Anbefales dette av norske helsemyndigheter også? "On the advice of our Health Advisory Council, we recommend all individuals with coeliac disease are vaccinated against pneumococcal infection." https://www.coeliac.org.uk/coeliac-disease/medications-and-vaccinations/

Anine, 21. oktober 2016 11:58

Først litt oppklaring: hjernehinnebetennelse hos voksne skyldes i Norge ofte menigokokk bakterien (gr. B), og der er det ingen anbefaling om vaksine for cøliakere (Vaksien tar kun gr A og C, ikke "vår" gr B). Noen ganger vil lungebetennelsesbakterien: streptokokkus pneumonia (pneumokokken) også gi hjernehinnebetennelse (oftest hos barn), men det er ikke det som er problemet, det er de alvorlige infeksjonene i blodet (sepsis) som dreper raskt som er problemet. Her anbefaler norske myndigheter at alle cøliakere som er blitt diagnostisert i voksen alder skal vurderes om de trenger pneumokokk vaksine. Det er vist at cøliakere som har fått diagnosen i voksen alder (<18 år pr definisjon), har økt hyppighet av alvorlig pneumokokk infeksjoner, noe man tror primært rammer de som var dårligst på diagnosetidspunktet (avmagret, feilernæring), men dette vet vi ikke sikkert. Så alle med voksen-diagnostisert cøliaki anbefales å ta pneumokokkvaksine. Det samme gjelder alle som er over 65 år da hyppigheten av alvorlige pneumokokkinfeksjoner stiger raskt med alderen

Trond S. Halstensen, 26. oktober 2016 18.27

Bør vi bekymre oss og ev. ta ny blodprøve?

Hei, datteren min på fire fikk påvist cøliaki i april 2016 og har spist glutenfritt siden. I august var verdiene hennes 10 og 13, ned fra 127 og 129. I det siste har hun hatt veldig bløt avføring igjen. Bør vi bekymre oss og ev. ta en ny blodprøve. Hun ...

Hei, datteren min på fire fikk påvist cøliaki i april 2016 og har spist glutenfritt siden. I august var verdiene hennes 10 og 13, ned fra 127 og 129. I det siste har hun hatt veldig bløt avføring igjen. Bør vi bekymre oss og ev. ta en ny blodprøve. Hun skal til lege igjen i februar, synes du vi kan vente til det?

Solveig , 19. oktober 2016 19:32

Beklager at jeg ikke fikk svart deg i går, men jeg er på reise i Polen og nettet her er litt ustabilt så jeg datt ut ut i går. Men dette ser jo ut til å gå riktig den rette veien. Cøliaki er en langsom prosess, og det tar tid å bli normal. Det er mange andre årsaker enn cøliakien til å få bløt avføring (vondt i magen?), så det må dere være klar over etterhvert som hun blir frisk på glutenfrikost, men det er mange fristelser i barnehagen (om hun går i barnehage), inkludert personalet som ikke riktig vet hva som er glutenfritt eller at datteren din ikke skal ha noe som helst, ikke engang en liten kjeks med glutenholdig mat, og de andre barna spiser ofte godsaker som de gjerne deler med de andre barna og din datter er bare et menneske som lar seg friste- Hun vil nok blånekte om du konfronterte henne med det. Men, det viktigeste er muligens at dette i seg selv ikke betyr så mye, det viktigeste er at hun over tid lærer å ta et ansvar for hva hun spiser og lærer å leve med sin cøliaki uten for mye anderledeshetsfølelse (mange bursdager fremover), slik at hun forblir så glutenfri som hun kan også gjennom puberteten og etterhver i voksen alder. Men ta en samtale med barnehagen og en forsiktig samtale med din datter om det er en mulighet for at noen deler sine kjeks/kaker/brødskiver med henne. Det er ikke lett for henne å si nei til godsaker fra de andre barna, og dette er en kjent problemstilling. Men foreløpig trenger dere ikke å være urolige, foreløpig går dette rette veien.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2016 10.35

Andre tester som kan gi indikasjon på om datteren min kan ha cøliaki?

Hei! Jeg sendte deg et spørsmål for noen uker siden om forskjellen på ulike antistofftester. Jeg har skjønt mer nå, men en del ting er fremdeles uklart. Jeg har sett på retningslinjene som Norsk Barnelegeforening i samarbeid med fagrådet i NCF har tilpasse...

Hei! Jeg sendte deg et spørsmål for noen uker siden om forskjellen på ulike antistofftester. Jeg har skjønt mer nå, men en del ting er fremdeles uklart. Jeg har sett på retningslinjene som Norsk Barnelegeforening i samarbeid med fagrådet i NCF har tilpasset norske forhold med utgangspunkt i de europeiske retningslinjene fra 2012, og som heter «Cøliaki hos barn – Veileder for diagnostikk og oppfølging, 2016». Her står det bl.a. «IgA og IgG DGP (deaminert gliadin peptid) er aktuelle prøver hos pas. som er neg. for TG2 antistoffer men hvor kliniske symptomer tyder på cøliaki.» Under temaet seronegativ cøliaki står det «Klinisk mistanke om cøliaki, negativ IgA TG2 med eller uten positiv IgG DGP – tynntarmsbiopsi forenlig med cøliaki. (...) Viser at tynntarmsbiopsi ved god klinisk mistanke om cøliaki er viktig, også med normale glutenantistoffer. (...) Av og til lett forhøyede transaminaser som eneste laboratorietegn på cøliaki. IgA-mangel kan foreligge (ved isolert positiv IgG DGP), og derfor falsk negativ IgA TG2. IgA-mangel øker risiko for cøliaki.» I et annet spørsmål du besvarte på nettpraten nylig, klippet du ut informasjon om cøliaki fra lovdata: «Med serologi menes som hovedregel enten IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase (T G2), endomysiumtest eller enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadin peptider. Andre serologiske tester må begrunnes spesielt. Vanlige antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt. Hos rundt 10 % av pasienter med ubehandlet cøliaki finner men ikke økte nivåer mot antistoffer, slik at negativ serologi ikke utelukker diagnosen.» Med dette som grunnlag, sammen med svarene du ga meg sist, har jeg noen teoretiske spørsmål: Hvis jeg forstod deg rett så er IgA anti-tTG og IgA anti-TG2 nøyaktig det samme. Det er det samme som måles (antistoff mot enzymet vevstransglutaminase) og det benyttes samme metode, men har byttet navn fra tissueTransglutaminase til Transglutaminase-2. Jeg forstår deg også slik at IgA EMA måler det samme som IgA anti-tTG/TG2, men benytter en annen metode. Har jeg forstått dette riktig? Jeg har ikke helt forstått forskjellen på gliadin, glutamin og glutamat. Jeg har lest at gliadin er ett av to proteiner som gluten består av, men er usikker på forholdet mellom gliadin, glutamin og glutamat. På navnet til enzymet vevstransglutaminase går det jo fram at det er glutamin som enzymet skal spalte. Deamiderte (=endrede) gliadin (=ett av to proteiner i gluten) peptider (=biter). Jeg er også litt forvirret når det gjelder testene IgG anti-TG2, IgA anti-DGP og IgG anti-DGP. Prøver meg på en konklusjon: Er det slik at enten kan man måle antistoff mot enzymet vevstransglutaminase, eller antistoff mot den endrede gliadinbiten (DGP)? Og enten kan man måle dette ved hjelp av slimhinneantistoffet IgA eller blodantistoffet IgG? Total IgA måler man for å se om man har IgA-mangel. Vil alle IgA-testene (IgA anti-tTG/TG2, IgA anti-EMA og IgA anti-DGP) være negative dersom man har IgA-mangel? Er IgA-mangel et resultat på 0 (null)? Hva er å anse som et lavt nivå av Total IgA, og hvilke utslag kan det gi? I teksten fra lovdata står det også nevnt «andre serologiske tester» og «vanlige antistoffer mot gluten eller gliadin». Hva slags tester siktes det til her? Er alle antistofftestene jeg har nevnt her fremdeles i bruk? Både komplisert og interessant dette her, men dersom jeg har misforstått teorien fullstendig, så er det vel best at jeg spør helt konkret: Min datter har så godt som alle symptomer på cøliaki, ukjent vevstype (bror har HLA-DQ8), men har følgende blodprøvesvar: S-A-vevstransglutaminase IgA 0 (ref. [7), S-IgA 0,71 (ref. 0,3-2,5), S-IgG 10,10 (ref. 6,9-15,7), S-IgM 0,9 (ref. 0,6-2,3) og S-IgE, total 6 (ref. [71). IgG, IgM og IgE er kanskje uinteressante i forhold til cøliaki, men jeg tar dem med allikevel. Både retningslinjene og teksten fra lovdata gir inntrykk av at det er flere tester som er aktuelle. Hva mener du? Er det noen av de andre testene som er nevnt i teorien ovenfor, som kan gi noen bedre svar eller indikasjon på om datteren min kan ha cøliaki, enn de testene hun allerede har tatt? På forhånd takk for svar! Vennlig hilsen Hanne

Hanne, 18. oktober 2016 23:34

Først, beklager at du ike fikk svar på dette i går, under nettpraten, men jeg tar denne nettpraten fra en liten by i Polen hvor mine barn studerer, og nettet her var ikke helt stabilt så jeg falt ut før slutt i går.

Du har mange fagspørsmål og det er lett å bli forvirret. Prinsipielt burde man ikke føle behov for å mestre et såpass komplisert fagfelt for å kunne føle seg trygg på at fagekspertisen/legen din forvalter den diagnostiske kompetansen på en betryggende måte, men slik er det bare ikke alltid, dessverre.

Teoretisk har du lest deg bra opp. Ja vevstransglutaminasen kalles tTG for tissue TransGlutaminase, den kalles noen ganger TG2 siden tTG kodes av genet TGM2 (fDet fnnes 7 ulike transglutaminaser pluss en som har et annet navn). Slimhinneantistoffet IgA mot tTG påviser i prinsippet det samme som EMA som er EndoMycium Antistoffer, som påvises på en helt annen måte (blodet/serum fra pasienten legges på histologiske frysesnitt fra ape-såiserør, og ved positiv prøve så binder IgA seg til bindevevshinnen rundt de glatte muskelcellene (endomycium) i ape-spiserøret og man påviser et spesielt mønster med immhunhistokjemisk teknikk). Denne eldre teknikk er oppfattet å være sikrere (visuell kontroll), men noe mindre følsom. Har man mangel på IgA så har man selvsagt heller ikke slike IgA autoantistoffer, men i stedenfor har man IgG mot tTG og IgG EMA. Men for å avsløre dette må man måle totalmengden IgA i blodet som da er lavere enn nederste referansenivå. Derfor tar man ofte samtidig IgG mot deamidert gliadin som er spesifikt forhøyet hos cøliakere og derved den eneste testen som er klar positiv dersom man har IgA mangel. Din datter hadde lave  IgA nivåer mot tTG, totalmengden IgA var innenfor normalområdet (ingen tegn på IgA mangel) og IgG mot deamidert gliadin var heller ikke forhøyet, så det var ingen tegn til aktiv cøliaki på blodprøvene. Hvordan man tolker dette er avhengig av hvor mye gluten (gliadin) hun spiser. Spiser man gluten fri/reduser kost kan tegnene på cøliaki i blodprøver bli borte fordi man da behandler cøliakien. De proteinene i hvetemel som er med på å lage de fine trådene i hvetedeigen og som gjør hvete til et så godt bakemel er gluten. Det består av mange ulike proteiner, den delen som er løslig i alkohol (renseteknisk) ble kalt gliadin. Man kunne påvise at cøliakipasientene reagerte på de glutenproteinene som var løslige  i alkohol, gliadin. Gluten-proteinen inneholder mye av aminosyren glutamin som ved deamidering av enzymet tTG omdannes til glutaminsyre (også kalt glutamat). Gluten er spesielt rikt på aminosyren glutamin, og det er noen spesielle områder av gliadin hvor tTG endrer glutamin til glutamat som er spesielt immunstimulerende for cøliakere.

De testene lovdata nevner er de gamle antistoffetestene mot vanlig gluten/gliadin, de er så uspesifikke (mange ikke-cøliakerer har forhøyete verdier) at de brukes ikke mer. I tillegg finnes det spesielle tester som påviser mengden cøliaki-spesifikke T-celler i blodet (som er økt ved cøliaki, og forblir økt selv på glutenfri diett), og selve tynntarmsbiopsien kan undersøkes på en spesiell måte som påviser økningen av de karakteristiske gamma-delta T-cellene i overflate-cellelaget (kraftig økt ved latent, aktiv og diettbehandlet (frisk) cøliaki), men dessverre er dette ikke rutinemetoder, men mer som forskning å betrakte og det foregår kun på Rikshospitalet (RH, voksne, cøliaki-spesifikke T celler i blodet) og Drammen sykehus (barn, immunhistokjemi på biopsiene/Lovisenberg Diakonale sykehus (voksne), og på forspørsel ved OUS, Haukland og muligens noen andre store sykehus).

I tillegg må man være klar over at det er mange andre årsaker til mage-tarm plager enn cøliaki og at brød inneholder mer enn bare gluten som man kan reagere på. Blodprøvene til barnet ditt tyder ikke på cøliaki, men det er avhengig av hvor gammel hun er da de minste (typisk<2år) ofte ikke har tegn på cøliaki i blodprøvene selv om de har cøliaki. Ved klinisk misstanke vil man nok også kartlegge om hun har "cøliaki-genet" som, om det er positivt ikke betyr så mye annet enn at ja, hun kan ha/få cøliaki (men dette genet har 30% av oss). Det betyr mer om hun ikke har det fordi da må man lete etter andre årsaker til plagene enn cøliaki.

Håper dette avklarte noe av de problemene du har med å forstå hva cøliaki er. Jeg håper du får den hjelpen du trenger til å finne ut hva som feiler datteren din, og du burde muligens få kontakt med en barnelege/barneavdelingen til videre utredning slik at du kan føle deg betryggende ivaretatt av helsevesenet.

Trond S. Halstensen, 20. oktober 2016 10.18

Har mye oppblåst mage og gråter en del

Hei Trond, jeg har cøliaki og har en sønn på 13 måneder. Sønnen min har mye opplåst mage og gråter en del. Urolig om natten. Virker som han har mye vondt i magen. Han har i gjennomsnitt 5-6 bæsjebleier hver dag som er brun i ulike nyanser og former....

Hei Trond, jeg har cøliaki og har en sønn på 13 måneder. Sønnen min har mye opplåst mage og gråter en del. Urolig om natten. Virker som han har mye vondt i magen. Han har i gjennomsnitt 5-6 bæsjebleier hver dag som er brun i ulike nyanser og former. Sjelden helt løs. Vekt og høyde er gjennomsnittlig. Han spiser mye. Vi har prøvd melkefri diett i to omganger (3 uker). Han ble testet negativ for cøliaki når han var 6 måneder. Har du noen tips til hva det kan være eller hva vi kan gjøre? Kan man genteste han Ift cøliaki? Ser frem til en tilbakemelding på dette. Vennlig hilsen Victoria

Victoria J. O., 17. oktober 2016 21:33

Blodprøver er dårlig til å diagnostisere cøliakibarn <2 års alder, ofte negativ. HLA (gentesten) kan best brukes til å utelukke cøliaki (ikke har cøliaki-genet) da 30% av oss har denne vevstypen, så det sier ikke så mye om sannsynligheten for å få cøliaki. Men utredningen bør vel skje hos en spesialist i barnesykdommer, om han er såpass plaget som du beskriver?

 

 

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2016 19.45

Kan jeg ha cøliaki selv om jeg ikke har riktig gentype?

Hei, jeg har hatt emaljeskader på tennene siden jeg var 13 år (er nå 26). Den gang fant vi ingen årsak til dette, verken via 24-timers ph måling eller ved gastroskopi (for å sjekke lukkemekanismen til magesekken). Jeg har mye problemer med magen, men spiser n&arin...

Hei, jeg har hatt emaljeskader på tennene siden jeg var 13 år (er nå 26). Den gang fant vi ingen årsak til dette, verken via 24-timers ph måling eller ved gastroskopi (for å sjekke lukkemekanismen til magesekken). Jeg har mye problemer med magen, men spiser nå tilnærmet glutenfritt. Jeg har ikke gentypen for cøliaki. Men er det en mulighet for at jeg har det likevel?

Emaljeskader på tennene, 19. oktober 2016 16:37

Det er mange ulike årsaker til emaljeskader, cøliaki i barneårene er bare en av årsakene. Har du ikke cøliakigenet så er det veldig, veldig lite sansynlig at du har cøliaki som årsak til mageplagene dine. Det beste er å få mageplagene dine vurdet hos en spesialist, eventuelt en henvisning til Lovisenberg sykehus sin matintoleranse poliklinikk.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2016 19.23

Har mange symptomer som tyder på glutenintoleranse

Hei! Har noen spørsmål ang glutenallergi, og har mistanke om at jeg har det selv. Har mange symptomer som tyder på det, men legen min har avkreftet dette to ganger uten å ha tatt noen spesifikke prøver. Er det mulig å kontakte deg pr. mail? ...

Hei! Har noen spørsmål ang glutenallergi, og har mistanke om at jeg har det selv. Har mange symptomer som tyder på det, men legen min har avkreftet dette to ganger uten å ha tatt noen spesifikke prøver. Er det mulig å kontakte deg pr. mail?

Kathrine , 18. oktober 2016 18:43

Det beste du kan gjøre er å få en henvisning fra legen din til  Lovisenberg poliklikk for cøliaki og matintoleranse (Raskere tilbake) så vil du kunne få hjelp til å avklare hva det er du reagerre på.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2016 19.13

Hva kan jeg drikke?

Cøliakiforeningen godkjenner 3 ølsorter som glutenfrie. Både Ringnes, Hansa og Mack har ølsorter som det står glutenfri på. Restauranter garanterer ikke Corana som glutenfri. Hva skal en tro på? (Jeg har diagnose cøliaki) . (personinformasjon er sl...

Cøliakiforeningen godkjenner 3 ølsorter som glutenfrie. Både Ringnes, Hansa og Mack har ølsorter som det står glutenfri på. Restauranter garanterer ikke Corana som glutenfri. Hva skal en tro på? (Jeg har diagnose cøliaki) . (personinformasjon er slettet av meg, Trond)

Arne N., 18. oktober 2016 13:25

Jeg vet ikke hvor oppdatert cøliakiforeningen liste over glutenfrie øl er, men er ølet merket glutenfritt så er det nok det. Corona gidder ikke merke ølet sitt glutenfritt så ingen vil "garantere" at det er glutenfritt. Men de tilsetter proteinaser som skal kappe opp alle proteinenen for å unngå at ølet gromser, så i prinsippet bruker de en metode for å gjøre mat/drikke glutenfritt. Vi og Sverige (som jeg vet om) har testet Corona ved flere anledninger og ingen har påvist noe som helst "gluten reaktivitet" i det. Det er helt blankt, ingen ting, men garantere det vil de ikke (det gidder de ikke, det selger godt nok som det er). I praksis er det ingen jeg vet om som har reagert på Corona. Men skal du være sikker så velg en av de ølsortene som er merker glutenfritt for de må være glutenfrie for å kunne merke det slik.

Trond S. Halstensen, 19. oktober 2016 19.07

Klikk på logoene for mer info