Arkiv

Resultat: (1000) viser 641 - 660

Hvordan bør jeg forholde meg til hvetestivelse?

Hei, jeg er en kvinne på 44, og var i oktober 2016 på 1 års kontroll med gastroskopi, hvor resultat var Marsh 1. Da cøliakien ble oppdaget i oktober 2015, var resultatet på gastroskopi Marsh 3B. Min fastlege ser jo helst at Marsh er på 0 nå. Jeg har fulgt s...

Hei, jeg er en kvinne på 44, og var i oktober 2016 på 1 års kontroll med gastroskopi, hvor resultat var Marsh 1. Da cøliakien ble oppdaget i oktober 2015, var resultatet på gastroskopi Marsh 3B. Min fastlege ser jo helst at Marsh er på 0 nå. Jeg har fulgt streng diett i over et år, men fikk beskjed av lege og ernæringsfysiolog om at hvetestivelse og produkter med "kan inneholde spor av gluten er Ok. Jeg ser i gruppen vår på Facebook at hvetestivelse er omdiskutert ift. utmattelse og lav energi. Sistnevnte er et problem for meg, og jeg føler meg "treg i hodet" ift. å finne ord og konsentrasjon. Jeg ser at mine reseptbelagte medisiner som jeg inntar daglig, inneholder hvetestivelse. Kan dette være en av årsakene til at Marsh fortsatt er på 1 og ikke 0, og hvordan bør jeg forholde meg til hvetestivelse? Jeg er nøye på at maten min ikke er i nærheten av glutenholdig mat, og hjemme hos meg selv lager jeg kun glutenfri mat for å unngå forurensing fra gluten. Dette etter råd fra fastlege. På forhånd takk!

Gro, 22. februar 2017 07:49

Hvetestivelsen som tilsettes mat beregnet til cøliakere er glutenfri (<20 ppm /kg)

Jeg synes du har kommet deg godt fra en Marsh 3b til en Marsh I på ca ett år, det er bra. Mange blir ikke frisk av sin cøliaki før etter 2 år. Husk livet skal leves, og blir du ikke bra nok av glutenfri kost alene, så kan det tenkes at du ragerer på FODMAP i tillegg. Mange av de som ikke blir helt bra på glutefri diett har dette i tillegg. I vanlige hjem pleier det å være nok å fjerne synlige smuler fra brødfjøl etc., for å leve glutenfritt nok.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 20.38

Kan man spise vanlig soyasaus?

Hei. Trenger litt info om soyasaus. Kan man spise den vanlige, eller kun glutenfrie? Blir litt forvirret av ulik info. ...

Hei. Trenger litt info om soyasaus. Kan man spise den vanlige, eller kun glutenfrie? Blir litt forvirret av ulik info.

Marianne, 21. februar 2017 22:46

Ikke helt riktig sted å spørre, men du må se på flasken fordi det er så mange ulike oppskrifter hvorav noen er glutenfrie og andre er tilsatt hvetmel. Men inneholder den noe fra hvetemel så skal det stå i innholdsfortegnelsen.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 20.35

Hvordan blir jeg kvitt glutenintoleranse (ikke cøliaki)?

Hvordan blir jeg kvitt glutenintoleranse (ikke cøliaki) ...

Hvordan blir jeg kvitt glutenintoleranse (ikke cøliaki)

Agathe, 21. februar 2017 17:55

Dersom du virkelig har ikke-cøliakisk glutensensitivitet (heter det nå) og du har fått den grudig diagnostisert (?), så er behandlingen den samme som for cøliaki: Glutenfri mat på samme måte som ved cøliaki, og man kan få NAV-støtte som en cøliaker.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 20.33

Bør jeg unngå gluten i svangerskapet fordi barnet kan arve cøliaki av sin far?

Jeg er gravid i 11. uke. Barnefar har cøliaki, hans mor har det og hun har gitt den gaven videre til alle sine barn. Det er derfor kanskje sannsynlig at mitt barn også kommer til å få det? Bør jeg unngå gluten i svangerskap og ammeperiode, eller er gluten protei...

Jeg er gravid i 11. uke. Barnefar har cøliaki, hans mor har det og hun har gitt den gaven videre til alle sine barn. Det er derfor kanskje sannsynlig at mitt barn også kommer til å få det? Bør jeg unngå gluten i svangerskap og ammeperiode, eller er gluten proteinet så fordøyd når det kommer til fosteret at det har ikke noe å si? Når morgenkvalme herjer hele dagen lang og glutenholdig brød er en av de få ting jeg orker å spise, så er det greit å vite at jeg bør unngå det, før jeg dropper det. Takk for svar.

Lena, 21. februar 2017 17:41

Cøliaki forekommer ofte i samme familie, men alt i alt er det mer enn 80% sansynlighet for at barnet IKKE utvikler cøliaki. Så spis det du vil i svangerskapet.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 20.31

Hva er forskjellen på cøliaki, glutenallergi og hveteintoleranse?

Hva er forskjellen på cøliaki, glutenallergi og hveteintoleranse? Jeg fikk påvist cøliaki for 3 mnd. siden, og fikk høre nettopp at jeg var heldig som "bare" har cøliaki og ikke hveteintoleranse, for det er mye verre! Jeg føler meg ikke spesie...

Hva er forskjellen på cøliaki, glutenallergi og hveteintoleranse? Jeg fikk påvist cøliaki for 3 mnd. siden, og fikk høre nettopp at jeg var heldig som "bare" har cøliaki og ikke hveteintoleranse, for det er mye verre! Jeg føler meg ikke spesielt heldig, det er mye å passe på og ta hensyn til, og formen er ikke akkurat god. Føler vel at det blir batatellisert, men jeg blir skikkelig dårlig av mat generelt for tiden 😔

Irene, 21. februar 2017 15:08

Jeg forstår ikke helt den uttalelesen om at en cøliaker har det bedre enn en som har ikke-cøliakisk hveteintoleranse (nå kalt sensitivitet). Begge gruppene skal i utgangspunktet bli bra på den samme glutenfrie kosten. Det som blander seg inn her er IBS, som er det samme som tykktarmskatarr, og som er en reaksjon på FODMAP karbohydrater i maten. Det blir for omfattende å skrive om forskjellene mellom disse variantene av hvetereaksjoner her, men vi får muligens skrive litt om det i bladet til NCF, "Glutenfri"

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 20.26

Har hatt et uhell, hvor lenge varer smertene etter inntak av gluten når man har cøliaki?

Hei, Jeg fikk diagnosen Cøliaki for et halvt år siden og la om til glutenfri kost på cirka samme tid. For noen dager siden var jeg uheldig, og glemte meg ut. Jeg spiste nemlig nesten en hel pose med chilinøtter som dessverre inneholdt hvete. Jeg ble noe dårlig i ...

Hei, Jeg fikk diagnosen Cøliaki for et halvt år siden og la om til glutenfri kost på cirka samme tid. For noen dager siden var jeg uheldig, og glemte meg ut. Jeg spiste nemlig nesten en hel pose med chilinøtter som dessverre inneholdt hvete. Jeg ble noe dårlig i magen rett etterpå, og hadde laus mage dagen derpå. Nå har det gått nesten en uke, og jeg har stikkinger og smerter i hele magen fremdeles. Kan smertene for inntak av gluten når man har cøliaki vare så lenge? Og når dette skjer, blir tarmen like betent som den var før glutenfritt kosthold?

Helen , 21. februar 2017 15:05

Når du har vært glutenfri i 5 mnd., så har tarmen roet seg veldig, men er fortsatt betent og alle de glutenreagerende cellene er i tarmslimhinnen, klar til å reagere ved uhell. Men du blir ikke permanent syk etter ett uhell. Tarmen reagerer og du får en oppbluss av immunreaksjonen, og det tar tid å roe denne ned igjen. Men den vil roe seg ned og alt vil normaliseres og det mye raskere enn da du var syk. Det høres ille ut og litt uvanlig å ha slike stikkninger i så lang tid etterpå, men det er store variasjoner på hva man tåler, hvordan man reagerer og hvor lenge man reagerer på gluten uhell.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 20.21

Er Red Lotus special Flour (ingredient Wheat Flour 100%) glutenfritt?

Hei. Noen har fortalt meg at Red Lotus special Flour (ingredient Wheat Flour 100%) er glutenfritt. Kan det stemme? Mvh Eva Bjørnstad ...

Hei. Noen har fortalt meg at Red Lotus special Flour (ingredient Wheat Flour 100%) er glutenfritt. Kan det stemme? Mvh Eva Bjørnstad

Eva, 19. februar 2017 11:28

NEI! Vi tror dette ryktet har spredt seg pga. en forvekslingfeil med et maismel-produkt som hadde nesten samme navn. Red Lotus special Flour (ingredient Wheat Flour 100%) er like glutenholdig som hvetemel.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 20.18

Oppfølging av cøliaki og diabetes. Bør jeg be om ny undersøkelse av tarmtottene?

Har nå hatt cøliaki i 5 år, kroppen har tatt til seg næring igjen, og min diabetes er nesten under kontroll. Lurer på om jeg bør få en ny undersøkelse av tarmtottene for å forsikre meg om at jeg "gjør det bra nok"! ...

Har nå hatt cøliaki i 5 år, kroppen har tatt til seg næring igjen, og min diabetes er nesten under kontroll. Lurer på om jeg bør få en ny undersøkelse av tarmtottene for å forsikre meg om at jeg "gjør det bra nok"!

Vibeke, 17. februar 2017 22:26

Du vet sikkert best hvor glutenfri du klarer å leve. Dersom du vet du har mange "uhell" så burde du vel ta en kontroll time hos legen for å kartlegge om du er OK.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 19.48

Er utslett typisk for cøliaki?

Hei! Har nettopp fått diagnosen Cøliaki. Har hatt problemer med magen, tretthet og inflamasjon. Rett før jeg startet på glutenfri kost fikk jeg et utslett. Det er rødt, og det er flassflak rundt og i utslettet. Utslettet klør etter dusjing og når kroppen...

Hei! Har nettopp fått diagnosen Cøliaki. Har hatt problemer med magen, tretthet og inflamasjon. Rett før jeg startet på glutenfri kost fikk jeg et utslett. Det er rødt, og det er flassflak rundt og i utslettet. Utslettet klør etter dusjing og når kroppen er varm. Er dette typisk for cøliaki? Bør jeg oppsøke hudlege eller vente? Hva mener du? Mvh Aud Marit

Aud Marit, 17. februar 2017 21:07

Utslettet er ikke typisk for cøliaki, og det kan være mye rart, så få time hos en hudlege så finner de nok ut av det.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 19.42

Kan datteren min ha cøliaki?

Hei! Fikk tips om å spørre deg her inne :) Skal prøve å korte ned bakgrunnshistorien litt. Men ho fikk morsmelk fra fødsel til ca. 4 mnd alder. Fra 4 mnd og frem til 12-13 mnd fikk ho nan. I tillegg fikk ho grøt. Ho har alltid vist interesse for mat. Da ho beg...

Hei! Fikk tips om å spørre deg her inne :) Skal prøve å korte ned bakgrunnshistorien litt. Men ho fikk morsmelk fra fødsel til ca. 4 mnd alder. Fra 4 mnd og frem til 12-13 mnd fikk ho nan. I tillegg fikk ho grøt. Ho har alltid vist interesse for mat. Da ho begynte i barnehagen begynte ho å spise skive for fullt og spiste generelt store mengder. Mageproblemene startet rundt denne perioden. Ho har melkeproteinallergi og refluks. Dette ble påvist da ho var 15 mnd. Ho var innlagt til obs på sykehuset i januar (17 mnd) da hadde ho hatt løs avføring siden 13 mnd alder. Klager ofte på magesmerter. Vi har hatt tilfeller der avføringen har vært hard maks 3-4 ganger siden 1 årsalderen og da har den vært gråhvit i farge. Da vi var innlagt på sykehuset hadde vekstkurven dalt fra 75 percentil til 25. Ho var bleik og nekta å spise. Spiser liten hadde da vart i ca. 4 mnd med unntak av få dager da kunne ho overspise enormt! Sykehuset tok blodprøver på cøliaki, fikk vite at disse prøvene var fine sa han. Etter samtale med en spesialist på refluks sa han at vi kunne prøve glutenfritt for å se om det kunne hjelpe på spisevegringen. Siden gluten kan forverre refluksen. Vi prøvde og dagen etter innføringen av glutenfritt endret avføringen seg til normal. Den har ikke vært løs siden og det har vært slik i ca. 1 mnd tid, ho har slitt litt med at den har vært hard, men fargen og konsistensen er fin. Barnelegen vil ikke kommentere dette, og er mest opptatt av refluksen. Men jeg skjønner ikke hvorfor avføringen endret seg og blodprøvene er fine? Og hvorfor sjekker de henne ikke videre når resultatet ble slik? Nå var det jo ikke mtp avføringen at vi begynte, ho får i seg gluten i sauser og spor av, det går fint. Men da ho fikk i seg en liten bit med skive ved et uhell, hadde ho diare 4 ganger dagen etterpå. Pluss elveblest samme dag. Jeg vet at blodprøver kan være misvisende når de er så små, men burde vi kreve mer utredning? Hvorfor ser ikke legene på avføring og magesmertene som et problem? Ho klager fortsatt på magesmerter, og skyter ryggen opp og vrir seg under skifting av bleier. Ho sier også aua når det skiftes. Håper du kan gi meg litt tips! På forhånd takk for svar :). Mvh. Forvirret og frustrert mor..

Jente1,5 år, 17. februar 2017 09:22

Dette synliggjør hvor vanskelig det er å finne riktg diagnose hos så små barn. Blodprøven er ofte negativ og da blir det et klinisk vurdering om man skal gå videre med utredningen eller konsentrere seg om det man har oppdager er feil slik som refluksen. Nå som glutenfriheten er innført blir det vanskelig å reintrodusere det slik at denne samtalen må du ta med barnelegene, det blir deres vurdering som teller. Men ja, barnet ditt kan godt ha cøliaki.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 19.36

Kan man ha cøliaki om det ikke vises på blodprøve?

Kan man ha cøliaki om det ikke vises på blodprøve? ...

Kan man ha cøliaki om det ikke vises på blodprøve?

Gerda, 17. februar 2017 09:28

Ja, forutsetningen for å ha en cøliaki som vises ved påvisning av autoantistoff mot transglutaminasen er at man spiser nok gluten til at det dannes nok autoantistoff til at det kommer nok over i blodet til at testen kan påvise det. Spiser man glutenredusert/fri kost så forsvinner autoantistoffet, tarmen helbredes og man kan ikke lenger påvise cøliaki, for det er den aktive ubehandlete cøliakien man kan påvise.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 19.30

Hvorfor har jeg magesmerter ved cøliaki?

Hei, jeg har cøliaki og har hatt det i 12 år nå. Jeg var for en uke siden og tok blodprøver for å se hvordan det ligger an, siden jeg har hatt mye vondt i magen, så stoler jeg ikke 100% på hva nivået skal ligge på om jeg er "flink" no...

Hei, jeg har cøliaki og har hatt det i 12 år nå. Jeg var for en uke siden og tok blodprøver for å se hvordan det ligger an, siden jeg har hatt mye vondt i magen, så stoler jeg ikke 100% på hva nivået skal ligge på om jeg er "flink" nok til å ikke få i meg gluten.

Helena, 17. februar 2017 05:53

Jeg vet ikke helt hva spørsmålet er, men husk at selv cøliakere kan få andre årsaker til magetrøbbel, inkludert at mange har et IBS (tykktarmskatarr) tilleggsproblem hvor de må redusere på mengden FODMAP-rik mat i kosten.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 19.28

Kan jeg ha cøliaki på tross av negativ blodprøve?

Hei! Har nære slektninger som nettopp har blitt diagnotisert med cøliaki. Jeg tok derfor en blodprøve for å sjekke, ettersom jeg har en del vage symptomer som kan skyldes cøliaki. Resultat fra prøve: B-eosinofile 0-0.6 0.1 B-hemoglobin 13.4-17 15.4 B-Leukocytt...

Hei! Har nære slektninger som nettopp har blitt diagnotisert med cøliaki. Jeg tok derfor en blodprøve for å sjekke, ettersom jeg har en del vage symptomer som kan skyldes cøliaki. Resultat fra prøve: B-eosinofile 0-0.6 0.1 B-hemoglobin 13.4-17 15.4 B-Leukocytter 3.5-10 4.9 B-MCH 27-33 31 B-Trombocytter 145-390 209 Pt-GFR .. >90 S-A- [7 1 vevstranglutaminase IgA S-IgA 0.83-4.6 3.78 S-Kreatinin 60-105 75 Den var altså negativ, men så er ikke blodprøvene en helt sikker kilde for om man har cøliaki eller ikke. Leste om flere som har hatt IgA nivåer innenfor referansenivå, men IgG er positivt, og for disse folkene viste det seg at de hadde cøliaki. Er ikke dette målt i min blodprøve? Og så leste jeg om en annen type blodprøve (Deamidated Gliadin Peptide IgG) som visstnok skal være mer nøyaktig, har du kjennskap til denne? Har hatt glutenfri diett i snart en mnd. og det føles bedre, symptomer svinner, om dette er på grunn av placebo eller ikke vet jeg ikke, men skulle gjerne likt å fått en avklaring hele situasjonen, så om du hadde hatt svar på mine spørsmål hadde det vært nydelig. Takk på forhånd! Mvh Stian

Stian, 16. februar 2017 16:08

Vel Du har ikke IgA mangel, ved IgA mangel så er IgA-anti tTG lav, men IgG mot tTG er høy ved ubehandlet cøliaki. IgG mot deamidert gliaidn er muligens mer følsom, men mer uspesifikk, dvs mange normale har forhøyet nivå. Dersom det var cøliakien som var årsaken til dine plager, så burde du ha hatt tegn på den autoimmune prosessen cøliaki er ved påvisning av IgA mot tTG (Transglutaminase 2, TG2), forutsatt at du spise gluten tilsvarende to brødskiver pr. dag. Men det er mange andre årsaker til å være uggen i magen, inkludert slikt som blir bra av å kutte ut brød, som ikke er cøliaki. Så du behøver ikke ha cøliaki fordi om magen blir bedre av brødfri mat. FODMAP finnes i brød som fruktaner, så du kan også ha en IBS lignende mageplage som bedres på FODMAP redusert diett (søk på FODMAP på nettet)

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 19.15

Hvor stor er faren for å utvikle kreft ved ubehandlet cøliaki?

Hei! Et familiemedlem har muligens utviklet cøliaki og venter nå på gastroskopi for å bekrefte. Men han har ingen symptomer i det hele tatt, og blodprøvene viste heller ikke noen problemer med jern eller vitaminmangel. Han er aktiv, så godt som aldri syk, mye en...

Hei! Et familiemedlem har muligens utviklet cøliaki og venter nå på gastroskopi for å bekrefte. Men han har ingen symptomer i det hele tatt, og blodprøvene viste heller ikke noen problemer med jern eller vitaminmangel. Han er aktiv, så godt som aldri syk, mye energi. Altså er det lite motivasjon for å slutte å spise gluten når han på en måte ikke får noe ut av det. Spørsmålet er, uten symptomer, hva er faren ved å fortsette å spise gluten? Fastlegen vår klarer ikke svare på dette. Særlig er det risikoen for tarmkreft, den er forhøyet, men hva vil det si? Hva er sjansen for å få utviklet kreft i forhold til en person uten cøliaki? Setter veldig stor pris på et svar på dette!

Marianne, 15. februar 2017 21:17

Faren med å ha ubehandlet cøliaki er at den kroniske betennelsen utvikler seg over tid og snikende begynner man å få plager som man ikke relaterer til cøliakien, men tror er livet. Man blir sliten, får jernmangelanemi, eventuelt konsentrasjonsproblemer, uten å forstå at dette er cøliakien som ligger til grunn. I tillegg er det grovt regnet en dobling av risikoen for kreft i tarmkanalen fra spiserør til endetarm, inkludert leverkreft og en veldig økning av risikoen for lymfekreft i mage-tarmkanalen, men det er i utgangspunktet en uvanlig kreftform så det rammer ikke så mange. Har han cøliaki så bør han forstå konskevensene av sine valg, og vite at det finnes mye annet å spise enn hvetemel-basert mat. Det er ikke så ille.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 18.53

Spørsmål om smågodt og hvetestivelse

Hei! Hvordan er det med smågodt og eventuell forurensing? Min datter og mann spiser smågodt som er tatt med skje som ligger ved hyllen. Aldri reagert og fine prøver. Ser det er mange som eliminerer dette fordi de mener det ikke er glutenfritt nok? Så dette med hvetestivelse,...

Hei! Hvordan er det med smågodt og eventuell forurensing? Min datter og mann spiser smågodt som er tatt med skje som ligger ved hyllen. Aldri reagert og fine prøver. Ser det er mange som eliminerer dette fordi de mener det ikke er glutenfritt nok? Så dette med hvetestivelse, må den være merket som glutenfri eller er den ok å spise når det bare står hvetestivelse? Håper på svar:) Mvh Cecilie

Cecilie, 15. februar 2017 20:29

e som ikke blir helt bra på glutenfri kost alene tror ofte de får i seg spormengder med gluten som er skyld i plagene, men nå er det vist at de fleste som ikke blir helt bra på glutenfri kost har en FODMAP indusert IBS i tillegg slik at de må redusere mengden av de ikke-absorberbare karbohydratene (FODMAP) i kosten. Hvetestivelse inneholder en ukjent mengde fruktaner som er en slik FODMAP karbohydrat. Vi tror dette er grunnen til at noen cøliakere blir veldig påpasselig med glutenforurensing, og ikke tåler hvetestivelse uten at det nødvendigvis er spormengdene av gluten de reagerer på. Slik utvikler det seg rykter om hva som kan inneholde gluten, inkludert smågodt, men stort sett er dette glutenfritt og "melstøvet" på smågodtet er laget av mais. Toro har fått lov til å merke maten med inneholder hvete (glutenfri hvetestivelse) siden hvetestivelsen er glutenfri (<20 mg gluten/kg stivelse). Hvetestivelsen som er tilsatt cøliakimat har samme kvalitet, men jeg vet ikke om all hvetestivelse i vanlig mat er tilsvarende glutenfritt. Men husk at det er glutenmengden i sluttproduktet som teller, så er det lite hvetestivelse i maten, så skal det mye gluten i hvetestivelsen for å utgjøre noe problem i den ferdige maten.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 18.37

Hvordan skal jeg kunne greie å spise gluten i flere uker før en undersøkelse?

Jeg ble anbefalt å spise glutenfritt en periode og opplever nå å få kraftige reaksjoner når jeg får glutenholdig mat. Ca. etter 18 timer får jeg smerter, diaré og blir generelt dårlig som om jeg har influensa. Spørsmålet mitt er: &n...

Jeg ble anbefalt å spise glutenfritt en periode og opplever nå å få kraftige reaksjoner når jeg får glutenholdig mat. Ca. etter 18 timer får jeg smerter, diaré og blir generelt dårlig som om jeg har influensa. Spørsmålet mitt er:  - Jeg har hørt at alle som holder seg borte fra gluten en lang periode vil reagere når en spiser mat med gluten. Stemmer det? Jeg har ikke funnet svaret på det noen plass. Jeg er forøvrig henvist til Rikshospitalet for utredning, men forstår ikke hvordan jeg skal kunne greie å spise gluten i flere uker før en undersøkelse, når jeg reagerer så kraftig på et par brødskiver. Vet du om det utføres provokasjons-tester for å sjekke ikke-cøliakisk glutensensitivitet på vestlandet? Jeg bor i Stavanger. På forhånd takk for hjelpen!

Hilde, 10. februar 2017 16:27

ranligvis reagerer man ikke på periodespising av glutenholdig mat. Så dersom du reagerer så kraftig på brød/hvetmelsbasert mat så er det noe i dette du reagerer på, enten  gluten eller noe annet. Jeg tror RH har et prosjekt som baserer seg på kortvarig glutenprovokasjon og påvisning av sirkulerende gliadin reagerende T-celler, som er økt ved cøliaki. Haukland (og Lovisenberg) har et prosjekt med blindet glutenprovosering for påvisning av ikke-cøliakisk glutensensitivitet så det er mulig å kartlegge reaksjonen din, men enkelt er det ikke.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 18.26

Kan min datter på 2 år ha cøliaki eller glutenintoleranse?

Hei. Jeg mistenker glutenintoleranse hos min yngste datter som fyller 2 år i mars. Jeg opplever ikke å bli tatt på alvor av verken fastlege eller lege på sykehuset. Jeg har selv cøliaki, og har levd med dette i 20 år. Av den grunn har vi veldig lite glutenekspone...

Hei. Jeg mistenker glutenintoleranse hos min yngste datter som fyller 2 år i mars. Jeg opplever ikke å bli tatt på alvor av verken fastlege eller lege på sykehuset. Jeg har selv cøliaki, og har levd med dette i 20 år. Av den grunn har vi veldig lite gluteneksponering i vårt kosthold. Anamnesen er som følger: -symptomer: matvegring, flere dager og til tider uker uten matinntak bortsett fra morsmelk. Ved matinntak velger hun bort alle glutenholdige alternativer etter en liten smak (vi har forsøkt hele spekteret fra kaker og kjeks til de mer sunne alternativene fordi vi vet at en diagnose bare kan stilles om hun er eksponert for en tilstrekkelig mengde gluten), mye magesmerter, oppblåst, løs mage fra juni til november, fra november til februar forstoppelse, gråter flere timer, eller til tider hele natten. Hun er blek, har mørke ringer under øynene, og får alle sykdommer som går i omløp, og bruker lang tid på å bli frisk. Lengdeveksten ser ut til å følge forventet kurve, men vekten stoppet å stige, hun har i perioder vekttap, men ved innførsel av fortini ernæringsdrikk i barnehagen (fra august), klarer vi å holde en flat vektkurve med marginal stigning. Tidslinje: -oppstart i barnehage juni 2016, hun spiser ingen ting i barnehagen, og slutter også å spise hjemme i løpet av 2 dager. Det eneste vi klarer å få i henne er morsmelk. -uke nr 2 i barnehagen er hun så utmattet at jeg må avbryte jobb og hente henne i barnehagen, slapp og ukoordinert i bevegelsene. - jeg kontakter fastlege. Han mener dette er helt normalt og vil gå seg til, sender henne hjem uten noen form for undersøkelse. -dette følges av 2 uker ferie fra barnehagen, og hun begynner da gradvis å ta til seg litt mat etter den første uken, etter den andre uken er hun tilbake til normalt matinntak, og hun starter i barnehagen igjen.  - Hun spiser opp til 9 druer om dagen i barnehagen de neste dagene, noe de ansatte betegner som bra. Jeg må likevel avbryte jobb for å hente henne på torsdager gjerne, fordi hun er så utmattet at hun bare gråter. - Jeg kontakter helsestasjonen for hjelp. De anbefaler å føre loggbok over matinntak i en måned, og bruke fortini ernæringsdrikk for barn før jeg kontakter fastlegen på nytt for utredning. Dette gjennomføres.  - Før loggføringsperioden er ferdig, reiser vi en tur til England i anledning et bryllup. Datteren vår har da blitt smittet av norovirus, og blir så syk at hun legges inn til observasjon på sykehus inntil hun klarer å holde på væske. Her blir hun for første gang undersøkt av lege, og det blir uttalt bekymring for at hun er liten, tynn og blek med mørke ringer under øynene, og anbefalt utredning for mye, bla cøliaki. - Tilbake i Norge blir fastlegen kontaktet, men hun får ikke time før etter 3 uker. Det er da i starten på oktober. - Fastlegen tar standard prøver (matpanel, jern, osv) og rekvirerer henne til barnepoliklinikk. - Vi fikk time hos barnepoliklinikk i starten av november, blir endelig møtt av en lege som ser min datter og setter i gang prøvetagning. Ultralyd abdomen rekvireres, ingen funn, rtg thorax, ingen funn, vevstype viser at hun er disponibel for cøliaki, jernlager er helt i nedre normalen, IgA er i nedre grenseområde, ellers ikke funn. Gastroscopi rekvireres, men må utsettes 3 ganger pga sykdom. -gastroscopi gjennomføres i starten av januar. Makroskopisk normal. Får beskjed om at biopsisvar kommer om 2 uker. Jeg får aldri svar på biopsiene. - Etter gastroscopien (vi tok vekk fortini fra kosten en måned i forkant for å presse henne til å spise glutenholdig) hadde hun mistet 300 gram, og var påkjent med vannkopper og magetarm virus, og jeg valgte derfor å innføre glutenfri kost i forsøk på å få henne opp i vekt. Etter to uke på glutenfri kost viste hun matlyst, og spiste to kjøttkaker til middag (en så stor mengde sammenlignet med normalen at det var feststemning i huset). Hun fikk farge i ansiktet, og sov roligere, gråt betydelig mindre og hadde humør og energi ut av en ny verden. Barnehagen samarbeidet, inntil dag 14(en fredag). Da skulle de bake boller, og valgte å la henne delta siden hun ikke hadde en diagnose enda. Jeg visste ikke om dette. Min datter sluttet å spise lørdagen, og spiste ikke noe før følgende torsdag (1/2 yoghurt og 1/4 banan), Dvs en uke uten mat som følge av gluteneksponering. - Etter 5 uker får jeg etter iherdig masing over telefon endelig snakke med en lege som ikke har hatt noen befatning med min datter. Legen sier at biopsiene er normale, og at hun derfor ikke har cøliaki. Hun mener min datter er frisk, og at hennes eneste problem er at hun hadde vannkopper i januar, og at dette har svekket henne. Når jeg påpeker at hun har hatt problemer i forkant av januar sier legen at årsaken må være forstoppelsen som hun har hatt problemer med siden desember. Legen er helt uimotagelig for anamnesen, eller mitt forsøk på å forklare varighet på problemet. Jeg blir snakket i senk og avvist. Slik står saken nå. Som foreldre er vi frustrerte og slitne etter 8,5 mnd med 3-4 timer søvn pr natt som blir avbrutt av hylskrik hver andre time ca. Min datter er selvfølgelig enda mer sliten enn sine foreldre. Slik jeg ser det er det ingen overraskelse at prøvene er negative så lenge vi har en så lav gluteneksponering. Jeg mener at det eneste fornuftige nå er å sette henne på en glutenfri diett frem til både hun og vi som foreldre er restituert, og så kjøre en provokasjon. For å gjennomføre dette er vi avhengig av at legen er enig, slik at barnehagen også gjennomfører en strikt glutenfri diett. Det er mulig at jeg har sett meg blind på gluten pga egen diagnose og positiv vevsprøve, men jeg mener at uavhengig av min manglende objektivitet i saken, så trenger min datter en videre plan fra en kompetent lege med en interesse for å hjelpe henne, og ikke bare få henne ut av systemet. Har du tiltro til at dette kan være cøliaki eller gluten-intoleranse på tross av negative funn? I forkant av gastroskopi diskuterte jeg med legen problemstillingen ved at vi ikke får henne til å spise glutenholdig mat, og at vi derfor risikerte å få et falskt negativt svar. Legen mente likevel at gastroskopi skulle gjennomføres, og at vi bare måtte gjøre alt vi kunne for å få i henne gluten. Jeg tror det må være ganske åpenbart at vi som foreldre har gjort alt i vår makt for å få vår datter til å spise hva det enn skal være, og da særlig gluten, uten å ha mulighet til å lykkes.

Fortvilet mor, 11. februar 2017 09:00

Der har dere havnet i et problematisk farvann. Cøliakiske barn under 2 år har ofte (~50%) ikke forhøyer anti-TG2 (de er for små, antistoffet  lages i tarmen og det er lite som kommer ut). I tillegg er det mulig hun har en partiell IgA mangel (da er IgA nivåetr lavt, inkludert IgA mot TG2) og da er det IgG mot deamidert-gliadin og IgG mot TG2 som gjelder.  En tynntarmsbiopsi uten immunhistokjemi på et barn som beviselig spiser glutenfattig kost er å be om problemer. Men slik de diagnostiske kriteriene  for cøliaki er, så forutsetter det en skadet tynntarmslinhinne og at man spiser gluten (mange barn orker ikke det). Hva gjør dere nå? Hadde dere bodd i Drammen distriktet så hadde jeg bedt dere ta kontakt med Drammen barneavdeling fordi de sender biopsiene til immunhistokjemi (til meg). Men, først barnehagen har vel ingenting med å bestemme over hva dere måtte mene mhp barnets mat i barnehagen. Dersom dere mener det er galt å gi barnet glutenholdig kost, så burde det være nok for barnehagen, uavhengig av hva de enkelte ansatte måtte mene om det (mye mote med glutenfri kost), bare vis dem det du har skrevet til meg, det burde holde. Det er kjent at det kan være vanskelig å sette endelig cøliakidiagnose på barn, så selv NAV åpner opp for at man setter en midlertidig cøliakidiagnose som så må bekreftes ved 6-7 års alder (ikke tidligere pga faren for cøliaki-assosiert emaljedefekter på de permanente tennene). Det kan virke som om dere også bør vurdere om hun ikke har en cøliaki (gluten reagerende tilstand), og sette henne på glutenfri kost  frem til  hun skal reprovoseres i 6-7 års alder. Barnehagen må dere kunne få snakket til så de ikke saboterer dietten.

 

Takk for fin sykehistorie

Trond S. Halstensen, 15. februar 2017 18.46

Hvor bør jeg utredes?

Jeg ble anbefalt å spise glutenfritt en periode og opplever nå å få kraftige reaksjoner når jeg får gluten holdig mat. Ca etter 18 timer får jeg smerter, diaré og blir generelt dårlig som om jeg har influensa. Spørsmålet mitt er, - ...

Jeg ble anbefalt å spise glutenfritt en periode og opplever nå å få kraftige reaksjoner når jeg får gluten holdig mat. Ca etter 18 timer får jeg smerter, diaré og blir generelt dårlig som om jeg har influensa. Spørsmålet mitt er, - jeg har hørt at alle som holder seg borte fra gluten en lang periode vil reagere når en spiser mat med gluten. Stemmer det? Jeg har ikke funnet svaret på det noen plass. Jeg er forøvrig henvist til rikshospitalet for utredning, men forstår ikke hvordan jeg skal kunne greie å spise gluten i flere uker før en undersøkelse, når jeg reagerer så kraftig på et par brødskiver. Vet du om det utføres provokasjons tester for å sjekke ikke-cøliakisk glutensensitivitet på vestlandet? Jeg bor i Stavanger. På forhånd takk for hjelpen!

Hilde, 10. februar 2017 16:27

På Haukland i Bergen driver de med blindet glutenprovosering for å diagnostisere ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Men Rikshospitalet høres ut som rette stedet for deg, der har de også utviklet en blodtest som kan vise om man har en cøliaki (de påviser de spesielle gliadin-reagerende T cellene som cøliakere har mange av). De pleier da bare å ha en kortvarig glutenprovosering før de leter etter cellene i en blodprøve. Rikshospitalet vil kunne hjelpe deg så hold deg til den avtalen.

Trond S. Halstensen, 15. februar 2017 18.36

Kan cøliaki forårsake tretthet?

Hei. Jeg har nettopp fått diagnosen cøliaki. Har i noen år slitt med tretthet (sover 10 timer eller mer per natt), hårtap, vært mye forkjølet og generelt i redusert allmenntilstand. Fastlegen min mente at siden blodprøvene mine var ok (ikke karakterisert ...

Hei. Jeg har nettopp fått diagnosen cøliaki. Har i noen år slitt med tretthet (sover 10 timer eller mer per natt), hårtap, vært mye forkjølet og generelt i redusert allmenntilstand. Fastlegen min mente at siden blodprøvene mine var ok (ikke karakterisert som mangeltilstand) så kunne cøliaki ikke være grunn til min tretthet. Har han rett i dette, eller kan cøliaki forårsake tretthet på andre måter enn gjennom vitaminmangel? Hilsen dame 30 år.

Julie, 09. februar 2017 15:55

At tretthet ved aktiv cøliaki kun skyldes mangel-tilstander (jern det vanligeste) og er tegn på dårlig absorbsjon, er nok en gammeldags forståelse av cøliaki. Både betennelsestilstanden i tarmen og selve den autoimmune prosessen ser ut til å gi tretthet som hovedsymptom, men tretthet er en så utbredt klage at det er det vanskelig å forholde seg til. Du har nok hatt cøliaki lenge, mye lengere enn du egentlig tør tenke på. Hvordan var det i barneårene? hadde du mage-tarmplager, hadde du mye jernmangel-problemer etter puberteten? etc

Trond S. Halstensen, 15. februar 2017 18.29

Hvorfor positivt utslag på transglutaminase om det ikke er cøliaki?

Hei. Hvorfor har man positivt utslag på transglutaminase om det ikke er cøliaki? ...

Hei. Hvorfor har man positivt utslag på transglutaminase om det ikke er cøliaki?

Elin, 08. februar 2017 22:52

Alle blodprøver har muligheter å være høyere enn det som er satt som grense, det ligger i biologiens natur. Som oftest er dette tett ved den øvre normale grensen. Det er mange grunner inkludert at man har cøliaki, men startet med glutenfri kost før man fikk tatt biopsien som dermed ikke viste klare tegn på cøliaki (man ble frisk av sin aktive cøliaki på GFD i ventetiden), til falsk positiv prøve fordi testen har muligheter for feil som noen ganger slår ut. Hvordan man skal forholde seg til dette er avhengig av hvor høyt antistoffnivået er.

Trond S. Halstensen, 15. februar 2017 18.19

Klikk på logoene for mer info