Arkiv

Resultat: (870) viser 521 - 540

Begynne å spise glutenfritt etter blodprøve hos fastlegen?

Hei vår datter på 4år har nylig fått diagnosen cøliaki. Skal man begynne på gluten fri mat med en gang, eller skal man vente til man har vært på sykehuset? Fastlege sier vi må begynne med gluten fri mat med en gang. ...

Hei vår datter på 4år har nylig fått diagnosen cøliaki. Skal man begynne på gluten fri mat med en gang, eller skal man vente til man har vært på sykehuset? Fastlege sier vi må begynne med gluten fri mat med en gang.

Øystein, 01. februar 2017 16:41

Spis vanlig mat med masse deilig gluten helt til dere har vært på sykehuset. Hør på hva barnelegen sier fordi cøliakidiagnosen må stilles av en barnelege for at NAV skal godtar diagnosen. Dersom dere begynner på glutenfri kost så risikerer dere å gjøre ham frisk før han kommer til på sykehuset, og da kan det være vanskelig å stille diagnosen og forandringene i tarmen kan normaliseres såpass mye at man ikke klarer å påvise de cøliakispesifikke tarmforandringene man er avhengig av for å kunne sette cøliakidiagnosen. Så spis vanlig glutenholdig mat som derer gjorde før dere fikk vite om muligheten for cøliaki  til derer har tatt tynntarmsbiopsien på sykehuset (om det er en veldig høye antistioff verdier i blodet (mot tTG) så slipper man å ta biopsi).

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 20.38

Har min datter melkeallergi eller laktoseintoleranse?

Hei datteren min på 10 år har cøliaki og fikk påvist det for ett år siden. For en uke siden fikk hun påvist melkeintoleranse. Hun har brukt laktosefrie produkter i ca 14 dager. Hun har fortsatt mye vondt i magen og gikk hjem fra skolen i går ...

Hei datteren min på 10 år har cøliaki og fikk påvist det for ett år siden. For en uke siden fikk hun påvist melkeintoleranse. Hun har brukt laktosefrie produkter i ca 14 dager. Hun har fortsatt mye vondt i magen og gikk hjem fra skolen i går også. Hun gikk på skolen idag også med vondt i magen. Er det bare en overgang tror du med at hun har gått over til laktosefritt? Bekymrer meg for henne at hun har så mye vondt. Sliter på meg også 😌

Lisbeth, 01. februar 2017 10:39

Litt usikker hva man faktisk har påvist. Kumelk intoleranse er ikke det samme som laktoseintoleranse. Det siste er enten primært (sjeldent her i landet) eller sekundær som f. eks. ved ubehandlet cøliaki hvor det er en midlertidig laktoseintoleranse. I laktosefri melk er det bare melkesukkeret som har blitt brutt ned, melkeproteinene er det samme. Har hun fått påvist en melkeproteinintoleranse så er de laktosefrie varaiantene like "ille", og da kan hun få mageknip av disse. Hun bør egentlig ikke ha laktose-intoleranse om hun holder den glutenfrie dietten, da skal dette normaliseres.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 20.21

Hvordan kan jeg få utredning ved Lovisenberg sykehus?

Hei, jeg har over mange år hatt plager med mage, fordøyelse, diare, leddsmerter, eksem, migrene, mye febersykdom, dårlig allmenntilstand og fatigue mm. Det har resultert i at jeg nå bare jobber halv stilling av helsemessige årsaker, dette har nødvendigvis b&arin...

Hei, jeg har over mange år hatt plager med mage, fordøyelse, diare, leddsmerter, eksem, migrene, mye febersykdom, dårlig allmenntilstand og fatigue mm. Det har resultert i at jeg nå bare jobber halv stilling av helsemessige årsaker, dette har nødvendigvis både sosiale og økonomiske konsekvenser for meg. I forbindelse med disse omfattende helseplagene har jeg vært til utredning for ME, og i denne sammenhengen blir jeg klassifisert som mildt plaget. I forbindelse med denne utredningen viser lab prøvene at jeg har lavt b12 (217), D3(26 tross substitusjon), folat(2) og positiv anti gliadinantistroffer (28). Epikrisen etter denne utredningen inneholder følgende tekst «Dette gir mistanke om malabsorpsjon, spes cøliaki, som er en utelukkelsesdiagnose for ME. Pasienten oppfattes ikke som ferdig utredet og det anbefales at pas utredes i den retning med ny gastroskopi, med tyntarmsbiopsi.» Etter avtale skulle fastlegen min gå igjennom epikrisen med meg, og følge opp anbefalingene fra spesialisten. Dette ble ikke gjort da legen uttalte, og jeg siterer: «Dette kan jeg ikke noe om, du kan jo prøve å kutte ut gluten dersom du tror det hjelper, det hadde vært bedre om du fikk hjerteinfarkt for da har jeg hatt kompetansen til å hjelpe deg» Jeg fikk B12 sprøyte og ingen annen oppfølging. Jeg bor i et distrikt hvor fastlegene som regel heter «vakant» så å skifte fastlege er utelukket. Jeg trenger avklaring hva disse prøvesvarene egentlig betyr og hvordan jeg eventuelt kan ta dette videre og om det er grunnlag for å ta dette videre. Er tilbudet ved Lovisenberg sykehus privat, eller er en avhengig av henvisning? Jeg er i villrede om hvordan skal forholde meg til situasjonen, da jeg har et stort ønske om å fungere bedre i hverdagen.

Kristin, 46 år, 31. januar 2017 21:36

Tilbudet på Lovisenberg er tilgjenglig for alle, men du må ha en henvisning. I tillegg må du helst ta noen spesielle blodprøver sllik som IgA-tTG og IgG-deamidert gliadin. Man trenger også oversikt over din vevstype så man undersøker om du har HLA-DQ2.5 eller om du har HLA-DQ8, da alle med cøliaki har en av disse vevstypene. Mangler du dette så har du neppe cøliaki. Men forusetningen for a tdet skal være noe mening i å ta slike tester er at du faktisk spiser nok gluten til at du har cøliakiforandringer  i blodprøvenen og i  tynntarmsbiopsien fra tarmen. Du må derfor spise gluten (2 brødskiver/dag) og etter 6 uker eller lengere ta blodprøve til cøliaki-diagnostikk (IgA anti tTG og IgG anti demaidert gliadin.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 20.15

Trenger man mer kostfiber hvis man spiser glutenfritt?

Trenger man mer kostfiber hvis man spiser glutenfritt? I så fall, hvorfor? ...

Trenger man mer kostfiber hvis man spiser glutenfritt? I så fall, hvorfor?

Kari, 31. januar 2017 18:04

I vanlig kosthold utgjør grovt brød en viktig kilde til kostfiber. Det glutenfrie brødet er fattig på kostfiber. Spiser man bare  glutenfritt brød så bør man ha annen kilde til kostfiber. (grønnsaker etc).

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 20.10

Må jeg provosere med gluten for en diagnose?

Hei, pga problemer med tarm har jeg levd glutenfritt i lang tid. Fikk nylig vite at jeg hadde rett på økonomisk støtte ved dokumentert cøliaki ved biopsi. I forbindelse med dette har jeg et par spørsmål: 1) Har lest at det nå er utviklet en blodprø...

Hei, pga problemer med tarm har jeg levd glutenfritt i lang tid. Fikk nylig vite at jeg hadde rett på økonomisk støtte ved dokumentert cøliaki ved biopsi. I forbindelse med dette har jeg et par spørsmål: 1) Har lest at det nå er utviklet en blodprøve som kan avdekke cøliaki, uten at en trenger å provosere med gluten i forkant. Er denne blodprøven nå allment tilgjengelig og hva heter den? 2) Hvis ikke den er tilgjengelig og jeg skal ta vanlig blodprøve(biopsi): må jeg begynne å spise gluten igjen i forkant? 3) I så fall hvor lenge før prøvetaking? Tusen takk for svar, Beste hilsen Sigrun

Sigrun , 31. januar 2017 17:17

Den blodprøven du sikter til  er nok fortsatt kun tilgjenglig for prosjektrelaterte undersøkelser som ledd i forskning ved Rikshospitalet (overlege Knut Lundin). De benytter en kort glutenprovosering og ser så på hvor mange T-celler det er i blodsirkulasjonen som har et spesielt gjenkjennelsesmolekyl (T celle reseptoren) som detekterer et spesielt deamidert gliadin-peptid i HLA-DQ2.5 gropen. For de andre så må man spise gluten igjen, minimum 2 brødskiver om dagen (eller annen gluten-kilde) i 6 uker eller til man blir syk igjen, slik at man objektivt kan dokumentere at det foreligger en cøliaki. Og da må endringene i tarmen være såpass tydelige at det ikke er tvil hos patologen som ser på biopsien.

NAV er veldig sære på dette

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 20.04

Hva gir rett til grunnstønad?

Hvis man har IBS (og ikke kan spise noe med gluten i), kan det da søkes om grunnstønad? ...

Hvis man har IBS (og ikke kan spise noe med gluten i), kan det da søkes om grunnstønad?

Nina, 31. januar 2017 10:54

Du kan jo alltids søke med en legeattest fra en mage-tarm spesialist, men det er ikke gluten i hvetemelet du reagerer på ved IBS, det er de ikke-absorberbare karbohydratene du reagerer på og de er det også mye av i norsk hvetemel (fruktaner). Men vi finner at ca 20% av IBS pasientene har en underliggende cøliaki. Så hva har du egentlig: ikke-cøliakisk glutensensitivitet, cøliaki eller IBS? Grunnstønad får man for de to første diagnosene.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 19.59

IBS og diabetes 2, hva bør jeg spise?

IBS og Diabetes 2, hva slags kosthold skal man bruke? Mange meltyper som er uten gluten som rismel, maismel øker blodsukkeret. Finnes det meltyper som kombinerer dette? ...

IBS og Diabetes 2, hva slags kosthold skal man bruke? Mange meltyper som er uten gluten som rismel, maismel øker blodsukkeret. Finnes det meltyper som kombinerer dette?

Nina, 31. januar 2017

Dette er nok litt utenfor mitt område, men jeg ser utfordringen. Muligens er det bedre å endre kostvaner vekk fra melbasert mat, redusere kokte karbohydratrike grønnsaker (ris, potet), øke proteinmengden (fisk/kjøtt) og være fornuftig mhp fettinnholdet i maten, slik at du i praksis spiser en variant av lav-karbo med redusert fettinnhold. Da vil det meste av det du spiser være naturlig glutenfritt og ved å redusere karbohydratmengden  og øke proteinmengden så er det mange med diabetes type II som får kontroll over blodsukkeret sitt. Teff er muligen en slik meltype som du leter etter, men lett å bake med er den ikke (kan blandes inn).

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 19.54

Er ubehag i magen normalt etter omlegging til glutenfritt?

Hei! Jeg har begynt på glutenfritt kost, etter eg begynte så har magen vært veldig hard å ta på. Er det vanlig ? Og evt hvor lenge varer det? ...

Hei! Jeg har begynt på glutenfritt kost, etter eg begynte så har magen vært veldig hard å ta på. Er det vanlig ? Og evt hvor lenge varer det?

Suzanne, 30. januar 2017 20:32

Tja, enten er den hard fordi du er forstoppet (?), noe som er vanlig da mye av de glutenfrie erstatningsproduktene er fattige på fiber. Eller du reagerer på den glutenfrie kosten med å bli oppblåst (og har mye gassing?) og at mageskinnet strammes over en oppblåst mage (?), eller...

Som du forstår kan det være litt vanskelig å svare på det, men vanlig er det ikke.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 19.45

Kan min datter ha cøliaki?

Hei! Jeg har cøliaki, og i den forbindelse skal min datter også teste seg hvert 3.år for å sjekke om hun også utvikler sykdommen. Da hun var student og bodde på hybel fikk hun påvist IgA mangel og med en Anti-deaminert gliadin IgG på >250*H (sterk ...

Hei! Jeg har cøliaki, og i den forbindelse skal min datter også teste seg hvert 3.år for å sjekke om hun også utvikler sykdommen. Da hun var student og bodde på hybel fikk hun påvist IgA mangel og med en Anti-deaminert gliadin IgG på >250*H (sterk positiv). Da studiene var over flyttet hun hjem igjen. Pga min cøliaki er alltid middagene våre glutenfrie, men jeg regner med at hun i hvertfall fikk i seg 2 glutenholdige brødskiver pr dag. Vi valgte å følge opp den forhøyede Anti-deaminerte gliadin prøven på >250 med nye blodprøver tatt her på hjemstedet (de nye blodprøvene ble tatt ca 1,5 mnd etter den forhøyede prøven ble påvist). Dette viste de nye prøvene: • S-IgG anti-gliadin (deaminert): 29*H([20) Kommentar: Grenseverdi. Klinisk betydning usikker. • HLA-DQ2,5 I from av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*05. • S-anti-vevstransglutaminase lgG[7 (referanseområde [7) Kommentar: prøve negativ. Fastlegen slo dermed fast at hun ikke hadde cøliaki og dermed ikke trengte å ta en tynntarmsbiopsi. Da jeg spurte legen ang. den høye Anti-deaminert gliadin IgG verdien på >250 som var sunket til 29*H i løpet av 1,5 mnd, forstod jeg det slik at siden hun hadde IgA mangel kunne IgG stige og gi forhøyede verdier ved vanlig infeksjon i kroppen f.eks forkjølelse/influensa, for deretter å synke igjen når infeksjonen var på retur, samt at de høye verdiene kunne vise seg lenge etter at infeksjonen var over. Jeg trodde blodprøven Anti-deaminert gliadin IgG var spesifikt rettet mot gluten? Hvilke av cøliakitestene gir mest sikkert prøveresultat? S-anti-vevstransglutaminase IgG[7 (negativ) eller S-IgG anti-gliadin (deaminert)): 29*H (var oppe i >250)? (Jeg går ut ifra at hun ikke kan lide av IgG mangel i tillegg til IgA, siden hun testet positivt på Anti-deaminert gliadin IgG)? Kan vi bare slå oss til ro med at hun ikke har cøliaki, og ta en ny blodprøve om 3 år, eller bør hun henvises til tynntarmsbiopsi?

Nina, 29. januar 2017 18:22

Det kritiske poenget er om hun faktisk har fått i seg nok gluten til å bli syk mens hun bodde hjemme. Studentprøven var tydelig cøliaki-aktig, og det er vanskelig å forstå at serumnivået av IgG mot deamidert gliadin gikk såpass kraftig ned på 1,5 mnd (dersom disse testenes tallverdi er sammenliknbare).  Nå er  IgG anti deamidert gliaidn og IgG-deagliadin lettere forhøyet/i øvre normalområdet. Mulig dette har skjedd på din glutenfrie kost, men skal hun kunne få diagnosen må hun nesten spise seg cøliakisyk på glutenholdig mat igjen slik at alle nødvendige tester kan tas mens hun er cøliakisyk. Tynntarmsbiopsi nå er avhengig av at biopsien blir undersøkt med følsom teknikk (immunhistokjemi) da det er mulig hun er blitt normalisert på GFD (men vanligvis tar det lengere tid enn den tiden hun har vært hjemme), Alternativet er å spise seg cøliakisyk og så ta de nødvendige testene, inkludert biopsi.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 19.31

Noe som kan gjøre magesmertene mildere?

Hei. Dattera mi på 6 år har tatt blodprøve, som viste en forhøyet verdi på cøliaki på 15. Jeg vet at det ikke er så mye, men hun klager over magevondt og kvalme hver dag, og flere ganger om dagen. Vi venter på utredning på sjukhuset. I k...

Hei. Dattera mi på 6 år har tatt blodprøve, som viste en forhøyet verdi på cøliaki på 15. Jeg vet at det ikke er så mye, men hun klager over magevondt og kvalme hver dag, og flere ganger om dagen. Vi venter på utredning på sjukhuset. I kveld har hun hatt veldig magekramper (nesten som rier)...hun selv forklarte det som at det var som om noen klorte henne inni magen. Er det noe jeg kan gjøre? Vi har fått beskjed om å fortsette å gi henne gluten, men er det noe som kan gjøre magesmertene mildere. Har veldig vondt av henne :(

Lisbet, 29. januar 2017 20:47

Dette er en veldig frustrerende situasjon for enhver forelder. Det er veldig fristende å redusere mengden gluten som barnet skal spise, men det fører til at barnet blir bedre og de objektive tegnene på cøliaki, svakere. Og det er her problemet ligger, skal man stille diagnosen på objektive kriterier så må man undersøke og ta prøver av et sykt barn, ikke et som er blitt friskere på glutenredusert/glutenfri mat. Håper bare de kan ta henne raskere, prøv å mas på sykehuset og fortell om problemet.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 19.24

Hvordan bli kvitt hudplager ved DH?

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for nøyaktig et år siden, og har spist glutenfritt siden. Magen og energien min ble gradvis litt bedre, men jeg fikk fortsatt utslett på huden og ble ett halvt år senere diagnostisert med HD også. Jeg ble fortalt at det tar len...

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for nøyaktig et år siden, og har spist glutenfritt siden. Magen og energien min ble gradvis litt bedre, men jeg fikk fortsatt utslett på huden og ble ett halvt år senere diagnostisert med HD også. Jeg ble fortalt at det tar lengre tid for huden å bli frisk og ble derfor satt på Dapson. Til tross for at jeg bare tar en halv tablett Dapson daglig merket jeg raskt bivirkninger spesielt i form av nedstemthet og uro/nervøsitet. Jeg har derfor prøvd å kutte ut Dapson et par ganger, men uten hell da utslettene blusser kraftig opp igjen etter et par dager. Jeg er nøye med hva jeg spiser og unngår smitte og forurensning, men likevel må det kanskje være noe jeg gjør galt siden jeg fortsatt er avhengig av Dapson for å holde huden i sjakk? I tillegg til å spise glutenfritt holder jeg meg også til laktosefri melk. Bør huden også være frisk etter et år på glutenfritt kosthold? Jeg ønsker sterkt å slutte på Dapson. Har du noen tips til hvilke matvarer jeg eventuelt bør kutte ut med tanke på DH? Det siste året kan det virke som at jeg også har begynt å reagere på gresspollen, rå gulrøtter og valnøtter, dette kan vel høres ut som en kryssallergi? Er det da noe jeg bør ta hensyn til? Jeg spiser glutenfri havregryn, er det noe jeg bør være litt forsiktig med? Som du sikkert skjønner streber jeg etter å finne balansen som gjør at jeg kan slutte på Dapson og bli meg selv 100 prosent igjen, med full energi og uten uroen.

Marianne, 29. januar 2017 11:38

Det tar tid å bli kvitt DH, ca 3 -5 år på GFD, I tillegg til ikke å tåle gluten (noen er veldig følsomme), så tåles jod-holdig mat dårlig (gir utbrudd), og jodholdig mat finner du i saltvannsfisk og i jod-holdig salt (rød pakke). Du må holde deg unna dette også. Dapson er det eneste som hjelper på DH utbruddene, og ja listen over bivirkninger er lang.

De reaksjoner du har på pollen og rå gullerøtter og valnøtter er nok krysseraksjon på pollenallergien din. Glutenfri havregrøt burde være helt ok å spise

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 19.23

Hvilke blodprøver bør min datter ta på kontroller?

Hei - jeg har en datter på 16 år med cøliaki. Hun har IgA-mangel. Cøliaki ble mistenkt pga forsinket lengdevekst, oppblåst mage og etterhvert mye diare og oppkast. Hun fikk også påvist mangel på jern/b12 og folat. Biopsien var ikke kjempetydelig men ...

Hei - jeg har en datter på 16 år med cøliaki. Hun har IgA-mangel. Cøliaki ble mistenkt pga forsinket lengdevekst, oppblåst mage og etterhvert mye diare og oppkast. Hun fikk også påvist mangel på jern/b12 og folat. Biopsien var ikke kjempetydelig men viste delvis atrofi. Men hun fikk diagnosen. De første 10-12 årene ble vi fulgt opp av barnelege på sykehuset pga at lengdeveksten ikke tok seg opp. Hun hadde forsinket skjelettalder men har nå som 16 åring tatt igjen lengdeveksten og er ca 1,63 høy. Vi går nå til kontroll hos fastlege hvert 1-2 år. Jeg stusset litt sist vi var der fordi det virket ikke som om legen var kjent med IgA-mangelen hennnes. Han konkluderte med at dietten var velregulert pga negativ IgA-Ttg test. Da jeg spurte om ikke TgG-IgG var tatt så var den ikke det. Så spørsmålet mitt er hvilke blodprøver som tas nå for oppfølging av cøliakipasienter med IgA-mangel? Brukes ikke lenger IgG-Ttg? Hvilken annen blodprøve skal jeg be om? Hun klager en del over magesmerter (som selvfølgelig kan skyldes andre ting). Hun fikk en kontrollbiopsi ved ca 9 års alder pga at IgG-Ttg brukte så lang tid på å normalisere seg. Biopsien da viste fortsatt betennelse. Vi syns det er litt vanskelig å slå oss til ro med at alt er bra ift hvilke prøver som skal kontrollere cøliakien hennes ved IgA-mangel. Spesielt siden fastlege og de andre på legekontoret virket som om de ikke forstod hva vi snakket om.

Eva, 26. januar 2017 15:36

Det har muligens skjedd en glipp, men ofte brukes IgG anti deamidert-gliaidn og IgA anti-tTG i kombinasjon ved diagnostisering for å plukke opp de med IgA mangel. Da har de med IgA mangel høy IgG mot deamidetr gliadin og negativ IgA-tTG som da fører til at man tar en IgG-tTG. Ved oppfølgning kan man bruke IgG-tTG men, som også er tilfelle hos de med vanlig cøliaki, dette er en test som slår sent ut. Ja hun kan utmerket ha inntak av glutenholdige produkter, hun er 16 år og da skjer det mye. Viktigere enn de biokjemiske prøvene er hvordan hun har det og om hun får i seg alt hun skal. Da hun har magesmerter så forstår jeg godt at du blir bekymret, og det kan være relatert til gluten inntak, men behøver ikke være det. Men ja, hun burde kontrolleres med IgG-tTG / IgG deamidert gliadin.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 18.25

Hvordan utrede gutten vår raskt?

Hei. Min sønn er 14 og har vært plaget med mye vondt i magen det siste halvannet året. Han har i perioder hatt så sterke smerter at han ikke har klart å stå oppreist. Vi har vært igjennom utredning i godt og vel et år og mangler kun gastroskopi for &a...

Hei. Min sønn er 14 og har vært plaget med mye vondt i magen det siste halvannet året. Han har i perioder hatt så sterke smerter at han ikke har klart å stå oppreist. Vi har vært igjennom utredning i godt og vel et år og mangler kun gastroskopi for å få bekreftet det som flere leger har antydet, cøliaki. Dagen før vi skulle ha gastroskopi på Drammen sykehus så ble vi avvist og utredningen utsatt på ubestemt tid. Den 071216 så ble vi enige med overlegen på Ringerike sykehus om å forsøke å bytte ut vanlige brød og pasta, med glutenfrie brød og glutenfri pasta. Dette skulle testes i noen dager for å se resultatet. Resultatet var at gutten ble kvitt smertene de dagene han holdt seg unna gluten mat, noe overlegen hadde antydet. Han var veldig sikker på at han hadde cøliaki, men at dette ikke kunne bekreftes før han hadde tatt gastroskopi. Han mente at betennelsen til sønnen min satt så langt oppe i tynntarmen/tolvfingertarmen at dette kun kunne bekreftes ved gatroskopi. Overlegen ved Drammen mente at dette ikke var godt nok, og ville ikke ta gastroskpi av gutten selv om effkten var svært god. Han mente at han skulle spise gluten mat , uansett hvor mye smerter han ville få. Dette synes vi foreldrene er helt urimelig, når han har hatt så store plager i så lang tid. Han har over 80% fravær på skolen , klarer ikke trene, har gått ned en del i vekt, spiser lite fordi han er redd for å få vondt i magen, og hans allemenn tilstand (psykisk) har endret seg en god del siste året. Enklere sagt så fungerer gutten ikke i det hele tatt, og det er vondt å se hvordan han har det! Vi gir han gluten frie brød og pasta nå, slik at han skal fungere og ha en tilnærmet normal hverdag. Vi må gjøre noe nå da dette har gått altfor lenge, og derfor har vi fått anbefalt deg og Lovisenberg sykehus av norsk cøliakiforening. Hvordan er muligheten for å få en rask innkomst hos dere på Lovisenberg? Jeg antar at deres ekspertise er svært ettertraktet og at det er flere som ønsker deres tjenester, men det er lov å håpe. Må dere ha henvisning fra fastlege før vi evt kan komme til dere, eller finnes det raskere muligheter? Føler en viss desperasjon for å få hjelp så fort som mulig nå...... Dersom det skulle vise seg at det ikke er så lett å komme til dere, er det andre steder som du kan anbefale å behandle han? Private klinikker bla? Som du vel skjønner på meg så oppleves situasjonen rundt guttungen svært vanskelig og frustrerende, og det er kun en ting som gjenstår i hans lange utredning, gastroskopi. Håper at du/dere har mulighet til å imot gutten slik at han får hjelp. Mvh Tony

Tony 26. januar 2017 10:29

Trist han ikke kom til ved barneavdelingen på Drammen sykehus, for jeg tar i mot alle biopsier fra Drammen og da ville vi nok kunnet kommet med en konklusiv diagnose selvom han hadde spist glutenfritt en stund. Dette fordi jeg utfører immunhistokjemisk identifisering av antallet gamma-delta T celler i slimhinnen og de er markert økt i cøliaki og i behandlet cøliaki. Dette er overlegene på Drammens barneavdeling kjent med. På Lovisenberg så gjør vi noe av det samme. Vi får voksne pasienter som har trøbbel med mat og tarmene, men det er kun voksne pasienter med sykepengerettigheter som får kommer til på Lovisenberg (de som er i arbeid - derav navnet "Raskere tilbake").

Ta  kontakt med barneavdelingen på  Drammen sykehus og be om å få en fornyet vurdering om ikke en biopsi kunne gitt den nødvendige informasjonen om den ble vurdert av meg. Men husk det er mange ulike reaksjonsformer og mange ting i hvetemel man kan reagerer på, ikke bare cøliaki.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 18.12

Har jeg cøliaki?

Hei! Jeg har nettopp fått diagnosen cøliaki i en alder av 35 år, og stusser litt over om diagnosen er riktig. Jeg har ikke hatt noen symptomer på cøliaki, og antistoffene synes jeg er ganske lave. Jeg tok gastroskopi for noen måneder siden av andre årsaker...

Hei! Jeg har nettopp fått diagnosen cøliaki i en alder av 35 år, og stusser litt over om diagnosen er riktig. Jeg har ikke hatt noen symptomer på cøliaki, og antistoffene synes jeg er ganske lave. Jeg tok gastroskopi for noen måneder siden av andre årsaker enn mistanke om cøliaki. Resultatet derfra var uspesifikke betennelsesforandringer som blant annet kan ses ved cøliaki. I "rette kliniske setting" kan forandringene være forenelig med cøliaki, og svarer da til Marsh grad 3b til 3c. Nærmere beskrivelse er: tynntarmslimhinne med kronisk fokalt aktiv betennelse, intraepitelial lymfocytose, krypthperplasi og subtotal til total totteatrofi. Blodprøver ble tatt i ettertid som målte positiv på HLA DQ2 og HLA DQ8, og S-Anti-tTG IgA var 21 og S-Anti-Deam glia IgG var 27. Siden jeg ikke har hatt noen symptomer som passer med cøliaki er det vanskelig for meg å godta diagnosen. Ut fra resultatene, synes du diagnosen ser riktig ut? Og hva menes med at forandringene ses blant annet ved cøliaki? Hva annet kan det eventuelt være? Er det forenelig at Marsh-graden er såpass høy, men antistoffene ganske lave? På forhånd tusen takk!!

Mathea, 25. januar 2017 17:55

Du har cøliaki, ikke tvil et sekund. Autoantistoffene lages i tarmslimhinnen så det er ikke rart tarmen kan være mere skadet enn det antistoffene i blodet kunne tyde på. Det er i det hele tatt dårlig samsvar mellom antistoffnivået i blodet og skadegraden i tynntarmen. Men du må ikke være i tvil, du har cøliaki og skal spise glutenfri mat.

 

Trond

Trond S. Halstensen, 25. januar 2017 19.02

Spiser glutenfritt – men sliter med magesmerter

Hei, Min datter på 8 år har cøliakidiagnosen og har spist glutenfritt kosthold de siste tre årene. Hun har hatt en markant forbedring i allmenntilstand (mer energi, vokser normalt og normale blodprøver), men hun sliter med mye magesmerter . Vi har testet allergi (matv...

Hei, Min datter på 8 år har cøliakidiagnosen og har spist glutenfritt kosthold de siste tre årene. Hun har hatt en markant forbedring i allmenntilstand (mer energi, vokser normalt og normale blodprøver), men hun sliter med mye magesmerter . Vi har testet allergi (matvarepanel) hvor svaret er negativt. Mitt spørsmål er om hun til tross for negativt svar likevel kan være allergisk? Tenker da spesielt på melk. Har også tenkt at hvetestivelse kan være et problem for henne, men vet ikke hvilke symptomer dette evt. vil gi. Jeg vet det er umulig for deg å konkludere over nettet, men håper på noen tanker rundt temaet. Hilsen en frustret mamma

Hanne, 25. januar 2017 17:25

Magevondt hos barn er et komplisert fenomen. Dels kan hun få glutenholdige kjeks av andre barn i barnehagen, dels kan hun kommuniserer føleleser med magevondtet, dels kan hun ha annen årsak enn cøliakien for magevondtet. Allergi er en mulighet, både mot kumelk, egg og mye annet. I tillegg kan man få en fodmap indusert "tykktarmkatar" som er mye vanligerer hos eldre, men som prinsippielt kan  ramme alle uavhengig av alder. Hvetestivelse inneholder FODMAP karbohydrater og andre proteiner man muligens reagerer på. Det å sortere ut hva som er hva er en spesialistoppgave, og det kan jeg nok ikke gjøre over nettet

Trond S. Halstensen, 25. januar 2017 18.52

Må jeg ta gastroskopi for å stille en cøliakidiagnose?

Hei! Har fått time til gastroskopi og må inrømme jeg er ganske nervøs for dette. Bare lurer på dette er noe man MÅ gjennomføre fortsatt for å få stilt diagnosen cøliaki i voksen alder, eller kan det holde med blodprøve hvis man e...

Hei! Har fått time til gastroskopi og må inrømme jeg er ganske nervøs for dette. Bare lurer på dette er noe man MÅ gjennomføre fortsatt for å få stilt diagnosen cøliaki i voksen alder, eller kan det holde med blodprøve hvis man er heldig? L.

Lenny, 25. januar 2017 17:22

Du må igjennom det og det er ikke farlig selvom det nok kan oppleves ubehagelig. Kun barn (<18 år) som er HLA-DQ2.5 dektagekse, og  har veldig høye nivåer av IgA mot tTG (>10x øvre normalnivå (hos fürst er det 7), kan slippe biopsi.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2017 18.45

Når får jeg utbetalt grunnstønaden?

Hei! Hvor lang tid "pleier" det å ta fra man sender NAV utfylt grunnstønad til man får pengene utbetalt? Går saksgangen fort når cøliaki er grunnlaget? Jeg er nylig diagnostisert, og leser alltid innholdsfortegnelser. Til min store fortvilelse stod det...

Hei! Hvor lang tid "pleier" det å ta fra man sender NAV utfylt grunnstønad til man får pengene utbetalt? Går saksgangen fort når cøliaki er grunnlaget? Jeg er nylig diagnostisert, og leser alltid innholdsfortegnelser. Til min store fortvilelse stod det "hvetestivelse" på Pringles-pakken, er dette da noe jeg ikke kan spise lenger?

Britt-Helene, 20. januar 2017 18:15

Tiden det tar for å få grunnstønad varierer fra NAV-kontor til NAV-kontor, men du får betalt fra tiden du sendte inn kravet, så rent økonomisk betyr ikke saksgangstiden så mye.
Mens hvetestivelsen som inngår i cøliakimatvarer er glutenfri, er det nok usikkert hvor mye restgluten det er i hvetestivelsen som brukes i Pringle potetgull.

 

Trond S. Halstensen, 25. januar 2017 18.35

Hvor nøye bør jeg være?

Hei, jeg har cøliaki. Har nettopp vært på kurs og hotell i noen dager. Her er det gjerne store buffeter hvor folk vandrer rundt og forsyner seg av mat som er satt fram. Og det er mye rart folk gjør. For eksempel å ta noe som er glutenfritt og «klasse» det ...

Hei, jeg har cøliaki. Har nettopp vært på kurs og hotell i noen dager. Her er det gjerne store buffeter hvor folk vandrer rundt og forsyner seg av mat som er satt fram. Og det er mye rart folk gjør. For eksempel å ta noe som er glutenfritt og «klasse» det på sin tallerken og sitt brød, eller at smuler ramler ut over matfatene. Mitt poeng, dette er et miljø hvor smuler/gluten fort kan kommer over på matvarer som i utgangspunktet er glutenfrie. Så jeg er alltid skeptisk på slike steder. Dessuten er jeg ikke sikker på hva slags rutiner hoteller har. Tar de fram de samme skålene/matfatene til neste måltid (som kanskje ble forurenset ved forrige servering)? Har også opplevd en del merkefeil av allergener, så jeg har alltid begynt å spørre hva ting inneholder. Samme problemstillingen forekommer også i ferskvaredisker på matbutikker. Setter pris på litt hjelp her på hvor nøye jeg bør være!

Steinar, 19. januar 2017 19:44

Det er et viktig punkt du tar opp. Vi i NCF har hatt og det kommer flere informasjonskampanjer rettet mot resturanter og hotellenes kokker og serveringsstab. Man vet aldri hva som skjer på kjøkkenet, men stort sett må vi anta at de forstår behovet for å holde maten fra hverandre, og at de gjør det. Om de resirkulerer ikke brukt serveringsferdig mat vet jeg ikke, men jeg håper de ikke resirkulerer slik mat som du beskrev. Den glutenfrie maten (som er merket glutenfri) bør muligen ha en egen lokalisering og så får hver og en bare være forsiktig med å ta mat som opplagt har blitt "forurenset" med glutenholdige brødsmuler.

Hvor nøye en cøliaker bør være varierer endel med hvem du spør og hvor følsom man er (det varierer). Noen reagerer akutt på små mengder gluten, andre ikke før de har sluttet på GFD. De fleste lever greit på med en "ta bort synlige brødsmuler, snu brødfjølen og lev så normalt som mulig" . Men som du riktig påpeker, man kan aldri være sikker på hva de gjør på kjøkkenet.

 

Trond S. Halstensen, 25. januar 2017 18.24

Kan jeg få grunnstønad?

Hei, jeg har i dag ved blodprøve og prikktest fått påvist hveteproteinallergi. Han skulle skrive en spesialist erklæring, men hva videre? Han sa ikke om gluten. Jeg har ikke spist hvete/gluten siden september i år hvor blodprøven viste hveteallergi. Noen tips om...

Hei, jeg har i dag ved blodprøve og prikktest fått påvist hveteproteinallergi. Han skulle skrive en spesialist erklæring, men hva videre? Han sa ikke om gluten. Jeg har ikke spist hvete/gluten siden september i år hvor blodprøven viste hveteallergi. Noen tips om veien videre? jeg har slitt med magen, tiltaksklasse og oppblåsthet så lenge jeg kan huske, men føler meg litt bedre og budsjettet er sprengt. Kan dette være grunnlag for refusjon fra staten/grunnstønad? mvh Henriette D. H.

Henriette D.H., 19. januar 2017 15:53

Dersom du har en hvete allergi som er diagnostisert hos en legespesialist så må du i praksis spise tilnærmet glutenfritt, litt avhengig av hvilket hveteprotein du er allergisk mot. Noen reagerer bare på hvete, så de kan spise de andre kornsortene, mens noen har gluten allergi og må, som cøliakere spise glutenfri kost. Det er mulighet til å få en viss kompensasjon fra NAV for fordyrende kosthold, men dette er det ingen automatikk i. Du må søke NAV om dette: Jeg klipper fra rettskilden

Hveteallergi

[Endret 11/04, 8/14]

Personer med hveteallergi reagerer også på de andre ”nordiske” kornsortene som rug, bygg og havre (hvis den er forurenset av hvete), slik at hveteallergi kan være en misvisende diagnose. Hveteallergi diagnostiseres ved hjelp av blodprøver eller prikktest og provokasjonsforsøk. Pasienter med livstruende anafylaktisk reaksjoner skal ikke provoseres, men dette må i så fall begrunnes særskilt.  Lidelsen behandles med samme diett som ved cøliaki og tilsvarende sats som ved cøliaki tilstås uten nærmere dokumentasjon av ekstrautgiftene. Hveteallergi er ikke nødvendigvis en livsvarig lidelse. Over halvparten av barna har vokst av seg allergien ved 8 års alder. Disse sakene må derfor revideres av relevant spesialist med regelmessighet hvert 3 årfrem til voksen alder (18 år)..Dersom provokasjon ikke utføres ved revurdering, skal spesialisten redegjørde for hvorfor dette ikke er utført. Voksne skal revurderes hvert 3. år. Det kreves ikke provokasjonstest da dette hos voksne ofte er forundet med fare for alvorlig allergisk reaksjon. Det kreves da en erklæring fra fastlegen om at pasienten  fortsatt lever på glutenfri diett.

Trond S. Halstensen, 25. januar 2017 18.11

Kan han ha cøliaki uten klare symptomer?

Hei. Jeg har cøliaki (hatt siden jeg var 2 år), og har en sønn på 3 år som jeg er redd for skal ha uoppdaget cøliaki. Er det lurt å teste gjevnlig med blodprøver? Legen mente vi skulle prøve 2 uker uten gluten, men det har jeg lest at ikke e...

Hei. Jeg har cøliaki (hatt siden jeg var 2 år), og har en sønn på 3 år som jeg er redd for skal ha uoppdaget cøliaki. Er det lurt å teste gjevnlig med blodprøver? Legen mente vi skulle prøve 2 uker uten gluten, men det har jeg lest at ikke er lurt. Tenker derfor at fastlegen ikke har så stor kompetanse på cøliaki, og ønsker en formening av noen som kan dette. Guttungen har ikke mye symptomer, men klager ofte over vondt i magen/hard mage. Vokser som normalt. Leser stadig om barn som har cøliaki uten klare symptomer.. Finnes det noe skriv man kan ta med til fastlegen? Takk på forhånd!

Birgit, 18. januar 2017 07:25

Selvom det kan være vanskelig å avklare/diagnostisere en cøliaki hos de minste barna (>2 år) pga dårlig økning av antistoffene i blodet (selv om de har cøliaki), så er det lettere ettersom de vokser til. Du må huske at de alle fleste barna av cøliakere får ikke cøliaki (>85%), så risikoen er ikke så høy at det retferdiggjør testing uten plager. Mange barn sliter med magevondt og forstoppelse, uten at det er en udiagnostisert cølaiki som er årsaken. Det å slutte med gluten 14- dagers tid er problematisk fordi man gjør det vanskligere å stille diagnosen om han skulle ha cøliaki. Dersom han blir mye bedre (frisk), så kan det være vansklig å gi ham /få i ham den mengden gluten som trengs for å fremprovosere cøliakisykdommen så mye at det er mulig å stille diagnosen (2 brødskiver/dag i minimum 6 uker oftest mye lengere). Men husk at det er mange årsaker til mageplager  og skulle han bli dårligere på økende mengder brød/pizza/boller/spagetti ja så vet du hva man skal teste for.

Trond S. Halstensen, 18. januar 2017 20.07