Arkiv

Resultat: (1000) viser 461 - 480

Kan Marsh-gradering si noe om hvor lenge en har gått med ubehandlet cøliaki?

Kan Marsh-gradering si noe om hvor lenge en har gått med ubehandlet cøliaki? Selv fikk jeg diagnose som 22-åring i november 2013, og tilstanden ble beskrevet som Marsh-grad 3B. Hvor lenge kan jeg ha gått med ubehandlet cøliaki? På forhånd takk for svar! ...

Kan Marsh-gradering si noe om hvor lenge en har gått med ubehandlet cøliaki? Selv fikk jeg diagnose som 22-åring i november 2013, og tilstanden ble beskrevet som Marsh-grad 3B. Hvor lenge kan jeg ha gått med ubehandlet cøliaki? På forhånd takk for svar!

Karoline, 2. oktober 2017 18:53

Nei, og det er det flere grunner til. Dels vet ingen når cøliakien oppstod, dels er det veldig dårlig samsvar mellom Marsh-gradering og plager/symptomer, og dels er det stor variasjon gjennom tarmen hvor endret den er, så Marsh-graderingen ville ha vært ulik på ulike steder i tarmen. Derfor må man ta endel biopsier for å få finne hvor store forandringene tarmen faktisk har.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 19.08

Kan det være DH?

Hei, for fire mnd. siden fikk jeg to små utslett på innersiden av begge armene. Etterhvert fikk jeg mer og mer utslett, og så ut som små blemmer i huden. Fikk også på hver side av ankler, begge sider av nakke og på brystet. Utslett/blemmer klør mye, o...

Hei, for fire mnd. siden fikk jeg to små utslett på innersiden av begge armene. Etterhvert fikk jeg mer og mer utslett, og så ut som små blemmer i huden. Fikk også på hver side av ankler, begge sider av nakke og på brystet. Utslett/blemmer klør mye, og ender gjerne med at jeg klør de i stykker. Har vært hos legen og tatt blodprøver som var negativ i forhold til cøliaki, og hadde vist en gentype som viser liten risiko for dette. Jeg lurer på om det kan være DH. Kan det være dette selv om blodprøven var negativ? Har fått time til hudlege, men ikke før om tre mnd. Jeg er mye trøtt og mye oppblåst i magen (uregelmessig og løs avføring). Jeg har også diabetes type 1. Hilsen Nina

Nina, 30. september 2017 15:46

Det høres ut som DH, og de med DH behøver ikke ha cøliaki og IgA autoantistoff mot transglutaminase-2 som er det man tester på "cøliakiprøven".  For å stille diagnosen DH trengs det en biopsi fra frisk hud som legges på saltvann og sendes til et spesiallaboratorium for å påvise kornet IgA antistoffer i hudens paipiller, disse antistoffene er rettet mot hudens transglutaminase-3. Siden du har diabetes er det stor sansynlighet at du er HLA-DQ8, siden de har sagt at du ikke har så stor risiko for cøliaki (som er mest knyttet til vevstypen HLA-DQ2.5).  Det er plagsomt å ha slikt kløende utslett. Om dette er DH så utløser også jod som i jodert salt  (de røde pakkene) og saltvanns-sjømat utbruddene. Du kan med fordel holde deg unna dette. Vanligvis så kreves det lang tid på glutenfri kost før man blir symptomfri fra DH (3-7 år), men de aller fleste blir anfallsfrie  (men det kan være vanskelig å holde dietten når man ikke reagerer akutt på glutenhodlig mat). I tillegg er det mulig å få medisiner mot anfallene (Dapson) som virker godt, men det er mye bedre å leve glutenfritt da Dapson har endel potensielle bivirkninger. Magen din kan, men behøver ikke være relatert til din mulige DH/cøliaki. Det er muligens mer en IBS (tykktarmskatar), og da må du se litt på nettet på FODMAP redusert/fri mat. 

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 18.54

Kan 3-åringen ha cøliaki til tross for negativ blodprøve?

Hei! Har en sønn på 3 år som sliter veldig med magen. Dvs mye oppblåst, mye luft som har sterk lukt, veldig bløt avføring(grøt konsistens) som er seig og lukter veldig. Han er veldig urolig i kroppen og er ofte veldig utilpass. Dagene hans og humø...

Hei! Har en sønn på 3 år som sliter veldig med magen. Dvs mye oppblåst, mye luft som har sterk lukt, veldig bløt avføring(grøt konsistens) som er seig og lukter veldig. Han er veldig urolig i kroppen og er ofte veldig utilpass. Dagene hans og humøret hans er aldri lik fra dag til dag. Han sluttet å hvile da han var 6 måneder, og har ikke sovet spesielt godt på natten før han ble 2,5 år (da sluttet vi med melk). Han får av og til falsk krupp. Har vært mye hos lege, tatt to blodprøver for cøliaki som ikke ga utslag. Han går på jerntilskudd pga. lite jern. Han har hatt høy senkning siden vi begynte å måle i februar i år. Har vært på to samtaler hos barnepoliklinikken som konkluderte med melkeprotein allegi. Han har blitt bedre etter at vi sluttet med melk, men føler vi er langt i fra mål. Nå sover han på nettene, men ellers har han alle de andre plagene som beskrevet. Kan dette høres ut som cøliaki? Kan han ha det selv om to prøver ikke har vist noe? Takk for svar

Irene, 29. september 2017 16:58

Som du sikkert forstår så kan jeg ikke diagnostisere ham over nettet, men det kan være vanskelig å diagnostisere en 3 åring med cøliaki om ikke blodprøvene slår ut. Når halvparten av 2 åringene med cøliaki ikke har positove blodprøver så sier det seg selv at noen av 3 åringen vil heller ikke ha det. Det avhenger av hvor mye gluten han spiser og hvor cøliakisyk han er. Det er jo også viktig hva slags vevstype han har, om han faktisk kan ha cøliaki eller ikke (han må da ha enten HLA-DQ2.5 eller DQ8). Kumelkproteinreaksjon er kjent for kunne gi slike reaksjoner, men det forhindrer jo ikke at han også kan ha en cøliaki. Men selve diagnosejobben må jeg nok overlate til legen hans.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 18.13

Kan jeg bruke hoisinsaus?

Hei! Jeg fikk cøliakidiagnosen for 3 mnd. siden, og syns det går overraskende greit, mye på grunn av NCF og Facebookgrupper der man får mye info. Jeg har forstått det slik at man kan bruke vanlig soyasaus, og har gjort dette. Kan man da også bruke hoisinsaus der ...

Hei! Jeg fikk cøliakidiagnosen for 3 mnd. siden, og syns det går overraskende greit, mye på grunn av NCF og Facebookgrupper der man får mye info. Jeg har forstått det slik at man kan bruke vanlig soyasaus, og har gjort dette. Kan man da også bruke hoisinsaus der soyasaus, og dermed hvete, er listet i innhold?

Line, 29. september 2017 13:30

Hoisinsaus er en tykkflytende kinesisk saus laget av gjærede røde soyabønner, sukker hvetemel, hvitløk, eddik og chilipepper + salt og sesamolje, kan inneholde søtpotet. Her ser det ut til at hvetemelet er brukt som fortykningsmiddel, og da bør du holde deg unna. Det er også forskjell på soyasausene, ikke alle er lave i gluten, så her må man tenke litt selv også. Muligens inneholder de tyktflytende mer hvetemel. 

Her har du en amerikansk oppskrift på hjemmelaget glutenfri Hoisinsaus :https://betterbatter.org/homemade-gluten-free-hoisin-sauce

 

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 18.12

Hvorfor legger jeg på meg av glutenfri kost?

Fikk bekreftet cøliaki etter biopsi i August. Startet glutenfri kosthold samme dagen. Har siden lagt på meg 2 kilo og føler meg enda mer slakk . Hva er årsaken til vektøkning? Er det naturlig å bli enda mer trøtt før man blir bedre? ...

Fikk bekreftet cøliaki etter biopsi i August. Startet glutenfri kosthold samme dagen. Har siden lagt på meg 2 kilo og føler meg enda mer slakk . Hva er årsaken til vektøkning? Er det naturlig å bli enda mer trøtt før man blir bedre?

JG, 27. september 2017 23:37

Vel, to ulike prosesser kan tenkes å forekomme samtidig. 1) Du får bedret absorbsjon av næringsstoffene i maten siden tarmen tilheler på glutenfri kost.  2) Den glutenfrie erstatningskosten har ofte mye hurtigabsorberende karbohydrater, og det er i seg selv sultfremmene, så du spiser mer nå, enn du gjorde før.  For de fleste cøliakere så pleier vektoppgang å være positivt, så som oftest normaliserer vekten seg når man kommer til sin normale kroppsvekt. For noen kan GFD-kostens innhold av hurtiabsorberende karbohydrater være et problem så da må de trappe litt ned på "brød" kost og gå over til knekkebrød og mere grønnsaker og mindre poteter, men dette er kun om man faktisk blir overvektig. Det at du fortsatt er trett er det vanskelig å ha noen god forklaring på, forutsett at du har fått normalisert jern/vitamin- og mineral-manglen du, som så mange andre ubehandlete cøliakere, har. Om du ikke kommer deg så må du ta dette opp med legen som kan undersøke om du fortsatt har noen næringselementer du mangler.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 18.00

Angående svar om maltekstrakt

Tilbake til svaret ditt om malt: Malt er ikke laget av stivelse, dvs. argumentet om at dagens stivelser fra industrien er så rene, faller på sin urimelighet. Man MÅ spire helt korn for at enzymene i den levende spiren skal bryte ned kornets stivelse til sukkerarter. En god beskrive...

Tilbake til svaret ditt om malt: Malt er ikke laget av stivelse, dvs. argumentet om at dagens stivelser fra industrien er så rene, faller på sin urimelighet. Man MÅ spire helt korn for at enzymene i den levende spiren skal bryte ned kornets stivelse til sukkerarter. En god beskrivelse er i https://en.wikipedia.org/wiki/Malt og det forklarer også hvorfor det er gluten i øl. Og hvorfor det ses totteforandringer hvis cøliakere spiser cornflakes med maltekstrakt, som et gammelt eksempel.

Nora, 26. september 2017 15:12

Her må jeg bare støtte meg på fagrådets ernæringsfysiolog som påpekte at industrielt fremstilt maltekstrakt er et renset produkt, at spiring vil aktivere enzymer som bryter ned farlig hordein (byggets gluten), men i ulik grad, og at mengden maltekstrakt man konsumerer er såpass lavt at det ikke gjør hele måltidet glutenholdig. Det siste kan sikkert diskuteres da noen er mer glad i dette enn andre. Øl fremstilles på noe av den samme måten, men der blir kornet med i gjæringsprosessen og det renses ikke spesielt etterpå (noe de glutenfrie ølsortene blir). Så øl er et mye mere urenset produkt enn maltekstrakt. Prinsippielt er det korrekt at et produkt fremstilt fra en "glutenholdig" kilde kan inneholde gluten og bør derfor unngås. Det er dessverre ingen systematisk testing av horedein  i malt, og det skal vistnok være påvist opptil 1800-2000 ppm hordein i maltekstrakt, mens frokostblandinger med malt har blitt målt til under 20ppm. I tillegg er det noen leverandører (Malt product corporation) som renser maltekstraktet og da inneholder det <20ppm hordein og dermed er det "glutenfritt".  Se den engelskspråklige cøliaki.nettsiden : https://www.glutenfreeliving.com/gluten-free-foods/gluten-free-nutrition/gluten-questions-and-answers/malt/
Så dette er vanskelig og kan avhenge av hvilket merke malt/maltsirum/ekstrakt man har med å gjøre.

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 20.35

Kan man ha cøliaki selv om man er negativ på HLA typingen?

Jeg glemte å si at jeg ikke har utført gastroskopi, men legen min vil at jeg skal spise glutenholdig mat og gjennomføre dette. Det er derfor jeg lurer på om man kan ha cøliaki selv om man er negativ på HLA typinga? ...

Jeg glemte å si at jeg ikke har utført gastroskopi, men legen min vil at jeg skal spise glutenholdig mat og gjennomføre dette. Det er derfor jeg lurer på om man kan ha cøliaki selv om man er negativ på HLA typinga?

Marthe, 26. september 2017 15:06

Prinsippielt så kan man det, men det er litt ulik risiko avhengig av hvilken HLA-variant du har. Noen varianter har den ene kjeden fra HLA-DQ2 molekylet og disse HLA-variantene har andre navn enn DQ2 selvom de deler en kjede. Personer med slike HLA-varianter kan ha cøliaki,  men sannsynlig er det ikke.

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 20.30

Hvordan kan jeg få en riktig diagnose?

Jeg har levd glutenfritt lenge (6 år) fordi jeg blir veldig dårlig da jeg spiser gluten. Eksempelsvis ved inntak av gluten; konstant diare i flere dager etterpå, forstoppelse hvorpå det er så ille at det har utviklet seg tromboserte hemoerrider flere ganger som har gitt...

Jeg har levd glutenfritt lenge (6 år) fordi jeg blir veldig dårlig da jeg spiser gluten. Eksempelsvis ved inntak av gluten; konstant diare i flere dager etterpå, forstoppelse hvorpå det er så ille at det har utviklet seg tromboserte hemoerrider flere ganger som har gitt meg flere sykehusinnleggelser for å åpne/fjerne disse), angst/depresjoner, meget meget trøtt, vært mye plaget med hull i tennene m.m. Dette skjer hver gang jeg får i meg gluten. Vi har cøliaki i familien, selv har jeg negativ blodprøver tTG IgA og Deam glia IgG (men dette kan kanskje ha med at jeg lever glutenfritt?), og negativ HLA-typing. Spørsmålet mitt nå er, hvordan skal jeg forholde meg til dette? Flere steder leser jeg at det ved negativ HLA typing kan cøliaki utelukkes, mens jeg også leser at iallefall 1 % uten HLA-typing kan ha cøliaki likevel. Det er veldig rart at jeg blir så dårlig av hvete (og rug), samtidig som jeg blir så bra/frisk av å holde meg helt unna. Har du noen tips til meg? Det er ikke det at jeg absolutt ønsker meg en cøliaki diagnose, men noe er definitivt ikke som det skal. Hva kan jeg gjøre, eller hvor bør jeg henvises?

Marthe, 26. september 2017 14:53

Dersom man ikke har de riktoge HLA variantene så må de andre tegnene på cøliaki være tydelige før man kan sette en cøliakidiagnose. Ja, når du spiser glutenfritt så vil du ikke lenger ha sykdommen cøliaki, selvom du har diagnosen (frisk på GFD). Det eneste måten du kan undersøke dette på er å spise gluten i en eller annen form. Hvetemel inneholder også FODMAP-karbohydratene: fruktaner som det er såpass mye av i norsk hvetemel at man muligens burde anbefale å glutenprovosere med spelt-brød (like mye gluten, mindre fruktaner), eller annen glutenkilde. Minimum 2 brødskiver i minimum 6 uker eller lengere før man kan forvente at cøliakien bygger seg opp igjen. Dersom man ikke vil spise gluten er det vanskeligere/umulig å få tilstanden diagnostisert. på en måte som NAV godtar. 

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 20.24

Hvor lenge skal jeg prøve en lav-FODMAP diett når jeg ikke merker noen bedring?

Jeg er 45 år og har hatt cøliaki siden jeg var ett år. Jeg har lenge slitt med diare selv om jeg føler strengt glutenfritt kosthold, og nå i høst ville jeg prøve lav fodmap diett for å se om det kunne hjelpe. Nå har jeg holdt på i tre u...

Jeg er 45 år og har hatt cøliaki siden jeg var ett år. Jeg har lenge slitt med diare selv om jeg føler strengt glutenfritt kosthold, og nå i høst ville jeg prøve lav fodmap diett for å se om det kunne hjelpe. Nå har jeg holdt på i tre uker, men merker ingen bedring, kanskje heller forverring. Har du noen tanker om hvor lenge man bør holde ut på lav fodmap før man konstaterer at det ikke er til hjelp? Jeg skal til legen igjen senere for å sjekke ut evt. andre sykdommer, men det er ikke noe som tyder på at jeg "lider" av noe annet. Jeg tok gastroskopi for to år siden, og alt virket fint, så da anbefalte legen meg lav fodmap, men det er først nå jeg har tatt meg sammen for å prøve denne strenge dietten. Er det vanlig for cøliakere å slite med diare selv om man følger kostholdet sitt? Har du noen andre tips til hva som evt. kan hjelpe når lav fodmap ikke hjelper?

Kristina, 26. september 2017 08:23

Det er "umulig" å diagnostisere deg over nettet, så jeg må svare litt generelt. Mange cøliakere som ikke blir bra på GFD har en IBS i tillegg og blir bra/vesentlig bedre av lav-FODMAP diet. Men det kan være vanskelig å gjennomføre en lav-FODMAP diet så mange trenger strukturert hjelp fra en klinisk ernæringsfysiolog, det holder ikke med apper og lister alene. Når det er sagt så pleier man å gjennomføre en elliminasjonsdiet i 2-3 uker hvor man bare spiser super-lavFODMAP mat som f. eks. kun ris og kylling. Blir man ikke bra/vesentlig bedre av  dette så hjelper ikke lav-FODMAP diett, for å spissformulere det. Så gjelder det å reintrodusere matvarer og finne ut hva det er man reagerer på så man vet hva man tåler og hva man skal holde seg unna. Når det er sagt så er diare, særlig vandige diarer også symptom på lymfocytær /kollagen kolitt som forekommer noe oftere hos cøliakere. Kolonoskopi med biopsi vil avklare om du har dette som årsaken til dine plager eller ikke (samtidig får du da også kartlagt om det er noe annet i tykktarmen som forklarer dine plager).

  

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 20.12

Hvorfor går ikke prøvene til sønnen vår ned?

Hei. Sønnen vår på 12 år fikk påvist cøliaki november 2016. Prøvene hans er ikke gått ned noe, eller bare    betydelig lite som de sier.. Han har spist havrefritt kost også nå de siste 6 månedene. Noen som har samme ...

Hei. Sønnen vår på 12 år fikk påvist cøliaki november 2016. Prøvene hans er ikke gått ned noe, eller bare    betydelig lite som de sier.. Han har spist havrefritt kost også nå de siste 6 månedene. Noen som har samme erfaringer? Skal ikke gjøre annet enn å fortsette å spise havrefritt også i 6 mnd til..

June, 23. september 2017 12:21

Jeg håper vi er enige om at en med cøliaki skal spise gluten (hvete/bygg/rug-mel) fri mat. Havre, glutenfri havre er det greit å spise. Så om han spiser kun havrefri kost (og ikke glutenfri kost) er er det forstårlig at prøvene ikke blir bedre, men han spiser vel glutenfritt gjør han ikke?  

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 18.33

Har jeg cøliaki?

Hei! Fått tilbake svar på blodprøver vedrørende mulig cøliaki. Vet ikke nøyaktig når jeg får ny time hos legen ennå, og velger derfor å spørre her. Har fått påvist: Anti-tTG IgA negativ (3) Anti-deam glia IgG positiv ...

Hei! Fått tilbake svar på blodprøver vedrørende mulig cøliaki. Vet ikke nøyaktig når jeg får ny time hos legen ennå, og velger derfor å spørre her. Har fått påvist: Anti-tTG IgA negativ (3) Anti-deam glia IgG positiv (8) Samt at jeg har vevstype: HLA DQ2 Bakgrunn av blodprøver er tretthet (føler meg nesten aldri utvilt), luft i magen, sporadisk diaré, vondt i magen, samt utslett/eksem over øynene, på øyelokk, på halsen og rundt munnen. Fikk beskjed av legen at jeg blir henvist til spesialist ved ny legetime. Men prøvesvarene sa meg ikke så mye. Har forsøkt å lese meg litt opp men blir ikke så veldig mye klokere. Er det stor sjanse for at jeg har cøliaki?

Martine, 21. september 2017 16:20

Om de blodprøvene skal ha noen mening så må du spise glutenholdig kost, minimum 2 brødskiver pr dag, gjør du det? Dersom du gjør det, så har du neppe cøliaki. IgG mot Deamidert gliadin på 8 er knapt positiv og vi fant at denne testen var isolert den mest usikre av dem. Du må i allefall ikke slutte med glutenholdig mat, heller øke inntaket, (bolle/pizza/spagetti/kaker etc) til du skal til spesialist. Muligens vil da blodprøvene vise tydligere om du har eller ikke har cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 18.28

Kan datteren min ta allergivaksinering når hun har cøliaki?

Hei, er det noen grunn til at cøliakere ikke kan ta allergivaksinering? Enten i tablettform (Grazax) eller ved sprøyter? Har en jente på 12 år som fikk cøliaki diagnosen i fjor ifm utredning til allergivaksinering da hun er veldig plaget av pollen, og da fikk vi vite...

Hei, er det noen grunn til at cøliakere ikke kan ta allergivaksinering? Enten i tablettform (Grazax) eller ved sprøyter? Har en jente på 12 år som fikk cøliaki diagnosen i fjor ifm utredning til allergivaksinering da hun er veldig plaget av pollen, og da fikk vi vite fra spesialisten at siden hun hadde cøliaki kunne hun ikke ta allergivaksinering. Mens fastlegen sier at hun kan ta det. Blir veldig usikker. Har du noen erfaring med dette? Mvh Randi

Randi, 20. september 2017 19:28

Jeg har ingen personlige erfaring med dette, men vi kan ta det prinsippielt. En cøliaker på glutenfri kost blir eller er frisk. Man har altså diagnosen cøliaki, men ikke sykdommen cøliaki. Det er ingen grunn til at en frisk cøliaker ikke skal kunne ta immunterapi / vaksinering mot luftveisallergier. Ser fra nettet at mange cøliakere diskuterer effekten av slik vaksinering på sine diskusjonessider. Jeg kan ikke se noen argument mot at en frisk cøliaker på glutenfri kost får slik behandling. Men det er vel spesialisten som skal gi behandlingen som må ta den endelige avgjørelsen, det er han/hun som er ansvarlig.

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 17.59

Nav har gitt avslag på grunnstønad tross bekreftelse fra spesialist, er det vanlig?

Hei. Vi er i en frustrerende situasjon med NAV vedrørende stønad. Datteren vår tok først blodprøver, hvoretter hun ble kalt inn til gastroskopi og fikk utført vevsprøver i tarmene. Disse kom tilbake med diagnosen Cøliaki . Nav har nå gitt ...

Hei. Vi er i en frustrerende situasjon med NAV vedrørende stønad. Datteren vår tok først blodprøver, hvoretter hun ble kalt inn til gastroskopi og fikk utført vevsprøver i tarmene. Disse kom tilbake med diagnosen Cøliaki .
Nav har nå gitt avslag på grunnstønaden tross bekreftelse fra overlege/spesialist i pediatri. Saken er gått videre til nav klageinstans . Er dette vanlig ? Både barnelege og vi foreldre er nokså frustrerte over at Nav kan "overstyre" en leges uttalelser/diagnose. Har Dere vært bort i liknende saker? Mvh de fortvilede foreldre :0/

Mor til 12 åring, 20. september 2017 15:15

Barnelegen må inkludere premissene for diagnosen i sin legeerklæring til NAV, det er visse medisinske forutsetninger som skal være oppfylt før NAV godtar søknaden om grunnstønad. Men det står eksplisittt i instruksen til NAV at saksbehandler IKKE kan overstyre en diagnose satt av en spesielist i fagfeltet, men det er visse forutsetninger:

Jeg klipper fra Lovdata (https://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/6-3-grunnstønad) som gir forskriften for hvordan NAV skal forholde seg til søknader (se litt lengere enn midt på "siden" til nettstedet, der står det om cøliaki, bl. annet: (min uthevelse):

...."Relevant spesialist (indremedisiner, barnelege) må dokumentere  på hvilket grunnlag diagnosen er satt, inkludert tolkning av sykehistorie, blodprøver og  biopsifunn.  Dersom relevant spesialist setter diagnosen cøliaki og redegjør for grunnlaget, inkludert resultater av undersøkelser (blodprøvesvar, biopsisvar) som bekrefter diagnosen skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.Diagnose basert på serologi alene er kun aktuelt dersom det er tungtveiende medisinske grunner som tilsier at pasienten ikke kan gjennomføre gastroskopi med tynntarmsbiopsi og provokasjonstest. Slike grunner må begrunnes med en medisinskfaglig vurdering og attesteres av relevant spesialist ) som har pasienten til utredning og oppfølging".

Så NAV kan ikke overkjøre en legespesielist sin diagnostiske vurdering, men de diagnostiske premissene må være medisinsk annerkjente og fremkomme på legeerklæringen til NAV.

 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 19.03

9-åring fikk diagnose i august. Når kan vi forvente bedring?

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar. ...

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar.

Britt, 20. september 2017 12:35

Det tar nok endel måneder før han kvikner til. Immunsystemet skal falle til ro og den autoimmune prosessen som glutenspising fører til hos de med cøliaki, bruker tid på å klinge av. Veldig vanskelig å si noe om hvor lenge han skal ha plager, det varierer så mye fra person til person. Blir det ikke bedre så ta dette opp med barnelegen hans, mulig har han allergi/IBS i tillegg

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 19.00

Sigrid, 19. september 2017 19:14

Hei. Jeg har slitt med forstoppelse siden jeg var liten jente. Da jeg var liten kastet jeg alle matpakkene mine i skogen før jeg kom hjem, og har aldri likt bakst av noe slag.. da svigersøsteren min fikk glutenintoleranse begynte jeg å tenke at kanskje jeg også hadde det. J...

Hei. Jeg har slitt med forstoppelse siden jeg var liten jente. Da jeg var liten kastet jeg alle matpakkene mine i skogen før jeg kom hjem, og har aldri likt bakst av noe slag.. da svigersøsteren min fikk glutenintoleranse begynte jeg å tenke at kanskje jeg også hadde det. Jeg tok en blodprøve som viste 153(?) vet ikke hva slags dette var og legen mente det var høyt. Tok en gastroskopi idag og hun kunne tydelig se betennelse, selvom jeg ikke har spist noe særlig med gluten. Har spist pizza noen ganger, en gang lasagne den siste måneden, også pasta 1-2 ganger. Tror du jeg har ett veldig ille tilfelle med cøliaki da? Lurer også på om det er farlig at jeg har gått SÅ lenge uten diagnosen ? Jeg er nå blitt 23. Denne verdien på blodprøven, var den veldig høy? Litt høy? Eller lav?

Sigrid, 19. september 2017 19:14

Høres ut som en klassisk cøliakihistorie. Hvor høy 153 er beror på hvilken test de har brukt, men den har vært høy nok til at de tok biopsi, og da håper vi at biospsien viser tydelige cøliakiforandringer så du slipper en ekstrarunde med glutenprovokasjon. Nei, det er ikke direkte farlig å ha gått med udiagnostisert cøliaki til man er 23 år. Selvsagt er det best å få diagnosen i barneårene, men det er dessverre mange som ikke får diagnosen i det hele tatt, mange som får den i godt voksen alder og mange som får den i ung voksen alder som deg. Desto lenger man går med diagnosen uten behandling, og desto sykere man er (glutenavhengig) desto større er sansynligheten for at man utvikler såkalt refraktær cøliaki.  Men jeg tror ikke du har spesiell høy risiko for det. Snart får du vite om du trygt kan melde deg inn i NCF og starte på ditt glutenfrie friske voksenliv. 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.54

Kan nye leddsmerter ha sammenheng med cøliaki?

Hei! Jeg har hatt cøliaki i ca 10 år, siste halvåret har jeg vært plaget med leddsmerter (revmatolog har avkreftet leddgikt). Tidligere har jeg hatt lave jernverdier selv med glutenfri kost, og lurer derfor på om leddsmerter kan ha en sammenheng med dette eller om det ...

Hei! Jeg har hatt cøliaki i ca 10 år, siste halvåret har jeg vært plaget med leddsmerter (revmatolog har avkreftet leddgikt). Tidligere har jeg hatt lave jernverdier selv med glutenfri kost, og lurer derfor på om leddsmerter kan ha en sammenheng med dette eller om det er noe jeg burde sjekket i forhold til cøliakien?

Ingvill, 19. september 2017 18:26

Når du spiser glutenfritt og har gjordt det i så lang tid, så anser vi deg som frisk fra din cøliaki. Tilleggsplager/nye sykdommer skal man dermed betrakte som egne plager med egen årsak som ikke har noe med cøliakien å gjøre. Du har diagnosen cøliaki, men ikke sykdommen cøliaki siden du spiser glutenfritt

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.48

Inneheld byggmaltekstrakt gluten?

Inneheld byggmaltekstrakt gluten? ...

Inneheld byggmaltekstrakt gluten?

Birgit Oline, 19. september 2017 15:52

Dette er det mange som lurer på og svaret vi pleier å gi er at maltekstrakt er varmebehandlet stivelse fra bygg, men det er ingen egne regler for maksimalinnholdetr av byggets "gluten" Hordein. Det er mye mindre hordein i  bygg enn det er gluten i hvete, og hordein er mindre farlig enn gluten. Prinsippielt så vet vi ikke hvor mye hordein-rester det er i maltekstrak,t og dette vil sannsynligvis varierer fra leverandør til leverandør og fra produksjon til produksjon. Men industrielt fremstillt stivelse er en veldig ren prosess som fjerner det meste av andre ting enn karbohydratene, så mengden Hordein vil uanset være svært lavt. I tillegg så spiser man ikke så mye av dette at det burde utgjøre noen belastning mhp på cøliakien. Men rent prinsippielt så kan det inneholde spor av...

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.44

Jeg og barna har utslag på genprøve, hvordan går vi videre?

Hei Jeg gikk gravid for 9 år siden. Under dette svangerskapet var jeg veldig dårlig, og begynte å reagerer på hvete. Testet meg selv ved eliminering. Og hver gang jeg spiste det ble jeg veldig dårlig. Jeg kuttet det ut, og gikk over til mye glutenfritt og spelt. Da...

Hei Jeg gikk gravid for 9 år siden. Under dette svangerskapet var jeg veldig dårlig, og begynte å reagerer på hvete. Testet meg selv ved eliminering. Og hver gang jeg spiste det ble jeg veldig dårlig. Jeg kuttet det ut, og gikk over til mye glutenfritt og spelt. Da gikk det bra. Jeg utviklet hypothyreose. Barnet ble født, og han reagerte på det samme. Vi begge fikk diare, ble utmattet, deprimert/sint(uten kontroll), forstoppet, hoven i kroppen, hjertebank, tisser mye, bleke, svarte under øynene m.m. Vi har endelig testet oss, og slo positivt ut på genet, og vi begge har slått ut på HLA DQ8. Vi har begge negativt resultat på anti tTGIgA og anti Deamglia IgG. Dette kan kanskje forklares med at vi har levd glutenfritt, men med noe spelt. Jeg merker nå at vi reagerer på spelt også, og prøver vi oss på hveteprodukter blir vi ordentlig dårlige. 9-åringen har slått ut på S-IgE på 277. Han har også store emaljeskader på 6 års jeksler, her han måtte trekke 3 av de i narkose. De vokste ut uten emalje og med dype hull. Spørsmål 1) nå som vi har slått ut på denne genprøven så må vi ta det videre. Hvordan kan vi gjøre dette riktig, og best mulig for oss? Hvor lenge (altså hvor mange uker) bør vi gå på glutenmat. Vi vil minst mulig (selvfølgelig) siden vil blir så veldig syke, så er det et minimum her? Spørsmål 2) Siden vi har HLA DQ8 som er det som er det sjeldne, altså det 10% av de som utvikler cøliaki får (hvis jeg har forstått det riktig), er det da større eller mindre sannsynlighet for at vi utvikler cøliaki? Eller kanskje allerede har utviklet det, men er "medisinert" riktig siden vi har holdt oss unna? Er det noe forskjell på utslag på disse to gentypene(DQ" og DQ8)? Spørsmål 3) Vår 5 åring har akkurat slått ut negativt på genet, men går med magesmerter hver dag, har ofte diare, det eksploderer, han er sliten og ekstremt sint/lei seg han også. Han har ikke kontroll i perioder. Synes det er rart at han slo ut negativt siden han er så mye og ofte dårlig! Kan det være noe her likevel, eller er det definitivt umulig siden genet var negativt? Feil på prøve? Jeg kan virkelig ikke forstå dette. Vår ett-åring er ikke testet, men de gangene jeg har prøvd litt hvete og pasta kaster han opp i mengder nesten umiddelbart, og er veldig veldig urolig i lange tider. Han skal også testes. Min niese har også slått ut på akkurat det samme genet, hun også er dårlig slik som oss. Bestefar hadde cøliaki. Jeg undrer meg veldig over 5-åringen som ikke er slått ut. Jeg føler så sterkt at han ikke tåler gluten. Han vil helst ikke ha brødmat, han vil heller ha alt annet. Poteter til frokost etc. Slik har han vært siden han var liten. Spelt blir han dårlig av og har diare i lange tider. Håper på gode forklarende svar av deg :) Hilsen Birgitte

Birgitte, 18. september 2017 21:20

Dette er en kompleks sykehistorie som involverer mange i familien, og selv om spørsmålene er enkle: "er det større sannsynlighet for cøliaki hos de med HLA-DQ8, og hvor lenge skal man spise gluten før man blir cøliakisyk og kan diagnostiseres?", så virker det som du/dere egentlig trenger en lege som kan diagnostisere dere. Mens 10 % av cøliakeren er DQ8, forekommer dette hos 5-14 % av den generelle befolkningen i europa (Varierende fra land til land), så det er ikke så mye hyppigere blant de med cøliaki, men har man DQ8 så kan man ha cøliaki. 

Problemet nå er at dere er glutenfrie og dersom man skulle fremprovosert en cøliaki så ville dere fått en vond tid  siden dere muligens (også) reagerer på andre bestandeler av hvetemelet enn gluten (At dere har en IBS som reagerer på FODMAP og i hvete er det mye fruktaner). Generelt antar vi at man minimum må spise 2 brødskiver/dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien reaktiveres, men noen må spise glutenholdig mat i lengre tid før de blir cøliakisyke. Uansett så må dette foregå i nært samspill med en barnelege som kan ta dere igjennom glutenprovokasjonen og ta de riktige testene på de riktige tidspunktene. NAV er veldig klare på dette med objektive tegn på sykdom, så de medisinske kriteriene for cøliakidiagnosen må være oppfylt før NAV godtar cøliakidiagnosen som grunnlag for grunnstønad. 

 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.17

Trenger baketips

Jeg har problem med baking av "Møllerens fiberbrød, med solsikkekjerner Følger oppskriften 100% mht tid , gjær-dato og temp. Prøvd maskin og stekeovn. Hever seg ikke til normal høyde. Resultatet er meget små skiver. Trenger tips. Hilsen Jan. ...

Jeg har problem med baking av "Møllerens fiberbrød, med solsikkekjerner Følger oppskriften 100% mht tid , gjær-dato og temp. Prøvd maskin og stekeovn. Hever seg ikke til normal høyde. Resultatet er meget små skiver. Trenger tips. Hilsen Jan.

Jan Ivar, 18. september 2017 21:54

Beklager, men jeg er ingen baker så dersom noen av dere der ute kan gi Jan Ivar noen tips så er han sikkert glad for det.

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.14

5-åring har testet positivt på gluten, hva er veien videre?

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte...

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte på glutenfri kost før man har stilt diagnosen, dvs minimum to blodprøver. Av symptomer har han hatt litt magesmerter/luftsmerter i ny og ne, men ikke mye. Han har imidlertid astma og alvorlig matallergi for egg, melkeprotein og nøtter. Derfor testes han en gang per år, og denne gangen ga det utslag på gluten. Tror ikke verdiene var 10 ganger normalverdi, men det var betydelig over referanseområde på begge. Hva anbefaler du som videre prosess?

Veronika, 18. september 2017 08:11

Fortsett med glutenholdig kost, gjerne mer enn vanlig til han har vært hos barnelege (sykehuset) og de er ferdige med sine diagnostiske prosedyrer (som kan inkludere biopsi) ellers får dere bare kjempe trøbbel med NAV. Husk at dette er en livslang sykdom som gir livslang grunnstønad fra NAV, men startes glutenfri kost så "helbredes han", og så er det ingen objektive tegn på cøliaki som NAV godtar og så får dere avslag på søknaden.

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.06

Klikk på logoene for mer info