Arkiv

Resultat: (1000) viser 441 - 460

Hva er sannsynligheten for at en med cøliaki og nærmeste familie kan få andre autoimmune sykdommer?

Hei, jeg har en datter på 6 år som fikk påvist cøliaki for ca. et halvt år siden. Hun er den første i familien (som vi vet om), og jeg har derfor brukt mye tid på å lese om cøliaki, vevstyper, autoimmune sykdommer etc. Jeg har lest at det er s...

Hei, jeg har en datter på 6 år som fikk påvist cøliaki for ca. et halvt år siden. Hun er den første i familien (som vi vet om), og jeg har derfor brukt mye tid på å lese om cøliaki, vevstyper, autoimmune sykdommer etc. Jeg har lest at det er større sjanse for at en med cøliaki og nærmeste familie kan få andre autoimmune sykdommer. Vet du noe om sannsynligheten for dette? Er det dokumentert forskning, og er det noen autimmune sykdommer som oftere opptrer sammen med cøliaki enn andre?

Elin, 29. august 2017 22:06

Cøliakere deler noen vevstyper som forkommer hyppigere ved andre autoimmune sykdommer som diabetes type I (IDDM, ungdosmdiabetes). Ca 10% av diabetes pasientene har også cøliaki, så det screenes de for når diabetes oppdages. Har man et nært familiemedlem som har cøliaki så er det en økt risiko for å få/ha cøliaki, men den er ikke spesielt stor. Litt ulikt i ulike materialer, men ~>90% av nær familie (søsken foreldre/barn) til en cøliaker har/får ikke selv cøliaki (selv om enkelte familer har mye av det). Så risikoen for annen autoimmun sykdom er dermed okså økt både fordi vevstypen arves i familien, men også fordi immunsystemets regulering er endret hos de med autoimmun sykdom og denne tilleggsfaktoren arves også. Men arven er ikke så sterk som det man tenderer til å være redd for. 

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.09

Hvor mye større er risikoen for å utvikle pankreassvikt for mennesker med cøliaki?

Jeg har lest flere vitenskapelige studier som viser en sammenheng mellom cøliaki og eksokrin pankreassvikt? Hvor mye større er risikoen for å utvikle pankreassvikt for mennesker med cøliaki sammenlignet med mennesker uten denne diagnosen? Hva er grunnen til at cølia...

Jeg har lest flere vitenskapelige studier som viser en sammenheng mellom cøliaki og eksokrin pankreassvikt? Hvor mye større er risikoen for å utvikle pankreassvikt for mennesker med cøliaki sammenlignet med mennesker uten denne diagnosen? Hva er grunnen til at cøliaki påvirker bukspyttkjertelen? Blir den eksokrine pankreasfunksjonen testet hos fastlegen som et ledd i oppfølgingen av cøliakien, gjennom f.eks. avføring eller blodprøver?

Silje, 29. august 2017 21:58

Gode spørsmål som jeg dessverre ikke har like gode svar på. Man vet ikke hvorfor bukspyttkjertelen blir påvirket ved cøliaki, og jeg tror de færreste fastlegene tenker på dette i sin oppfølgning. De indremedisinske/pediatriske poliklinikkene og de privatpraktiserende spesialister bør nok inkluderer dette i sin oppfølgningsprotokoll, særlig om det er såpass mye som 30% av cøliakere som har nedsatt eksokrin pancreasfunksjon, slik som enkelte publikajsoner hevder.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.00

Hva er den beste maten å provosere med?

Hei, Etter omgang med positiv blodprøve S-Anti-tTg IgA(9), HLA-DQ2, men en biopsi som viste en ikke ødlagt nok tarm for cølaki (marsh 1?). Ny omgang med blodprøve som viste S-Anti-tTg IgA(2) etter ca 7 uker glutenfritt er jeg igang med en provokasjon periode før ny...

Hei, Etter omgang med positiv blodprøve S-Anti-tTg IgA(9), HLA-DQ2, men en biopsi som viste en ikke ødlagt nok tarm for cølaki (marsh 1?). Ny omgang med blodprøve som viste S-Anti-tTg IgA(2) etter ca 7 uker glutenfritt er jeg igang med en provokasjon periode før ny gastroskopi om ca. 2 mnd. Siden gastroskopi ikke er så veldig gøy, så tenker jeg å provosere så godt jeg kan. Mitt spørsmål blir da.... Hva er den beste maten å provosere med? Lyst brød? All slags brød? Er det noe som er mer glutenholdig enn noe annet?

Gitte, 28.august 2017 20:37

Det skal i utgangspunktet holde med 2 brødskiver pr dag, men bare lemp på. Mye godt å finne på bakeriet og så har du pasta/lasagne/boller/pizza som du da kan kose deg med nå, så lenge du kan, for jeg tror det er risiko for at du har cøliaki, det må bare dokumenteres, så stå på.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.52

Glemte å skrive at hun har genet, men ingen utslag på antistoffer.

Glemte å skrive at hun har genet, men ingen utslag på antistoffer. ...

Glemte å skrive at hun har genet, men ingen utslag på antistoffer.

Maylen, 28. august 2017 18:18

Ja, da forstår du sikkert noe av argumentasjonen min i forrige svar. Autoantistoffene i blodet er avhengig av hvor mye gluten som i praksis faktisk konsumeres, og man kan utmerket ha både IBS og Cøliaki så dette er ikke så enkelt.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.50

Er det vanlig å måtte prøve så mye før man får gastroskopi?

Hei! Storebror på 8 år fikk cøliakidiagnosen for ett år siden, til vår store overraskelse, for han er vel den "friskeste av oss". Far har irritabel tarm og en annen storebror har melkeproteinallergi. Lillesøster på 6 år har alltid hatt mye ...

Hei! Storebror på 8 år fikk cøliakidiagnosen for ett år siden, til vår store overraskelse, for han er vel den "friskeste av oss". Far har irritabel tarm og en annen storebror har melkeproteinallergi. Lillesøster på 6 år har alltid hatt mye vondt i magen; hard mage, luft i magen siden hun var ca. 1 år og kastet opp en del i sommer. Hun begynte sin utredning i fjor. Barnelegen er "overbevist" om at hun har noe annet enn cøliaki. Så nå har vi prøvd: - Movicol (fungerer fint mot den harde magen, men ingen endring i klaging over smerter og luft i magen). - grønnsak-s og frukfri diett i 3 uker (tanken var å redusere inntak av fiber for å se evt bedring - ingen forandring) - nå skal vi prøve en diett på bare kylling, ris og vann til frokost, lunsj, middag og kvelds i 4 dager for å se om det blir bedring. Jeg har bedt flere ganger om ikke det kunne være lurt å henvise til gastroskopi for å se. Han mener det bare er det samme som å kikke inn i et vindu av et helt hus og at vi må prøve 3 uker med glutenfri diett først (etter denne kyllingdietten). Det jeg lurer på er: Er det vanlig å måtte prøve så mye før man får gastroskopi? Jeg trodde barna ikke skulle begynne på glutenfri diett før de tok gastroskopi? Takk på forhånd!

Maylen, 28. august 2017 18:01

Det er vanskelig til umulig for meg å ha noe veldig fornuftig å si om den enkelte pasient og doktorens diagnostiske tenkning. Men generelt kan jeg si at man pleier å orientere seg om cøliakimuligheten via ulike blodprøver før man tenker på en tynntarmsbiopsi. "Alle" cøliakere har samme vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller -DQ8), men det i seg selv gir liten økt risiko for å ha/få cøliaki siden 30% av oss har den samme vevstypen. Spiser man nok gluten (voksen tilsvarende 2 brødskiver om dagen) så vil en symptomgivende cøliaki som oftest også vises seg i forhøyet autoantistoff i blodet (IgA mot TG2) og/eller forhøyet IgG antistoff mot deamidert gliadin (en glutenbit som har blitt endret av enzymet TG2). Barn under 2 år har ofte (ca 50%) ikke slike antistoffer i blodet og så øker andelen ettersom de blir eldre (også avhengig av cøliakiens alvorlighetsgrad). Dersom disse blodprøvene ikke viser noe og plagene til barnet mer er i IBS/tykktarmskatarr gaten (romling, oppblåsthet, diare/forstoppelse) ja så kan man tenke at en lav-FODMAP (disse ikke-absorberende karbhydratene det er mye av i enkelte grønnsaker) vil hjelpe. Dersom man misstenker en cøliaki så er det ikke lurt å teste dette ut med en glutenfri periode, det gjør det diagnostiske arbeidet vanskelig. Dersom barnet da blir vesentlig bedre på glutenfri mat, pleier det å være vanskelig å  reintrodusere gluten etterpå fordi ungen nekter å spise det, og da kan tarmen tilhele i ventetiden før tynntarmsbiopsien er tatt og biopsien har kun uspesifikke forandringer (Marsh grad 1). Men dette forutsetter at man har en misstanke om cøliaki og vil gjennomføre en diagnostisk provosering for å få frem mer plager/tegn på cøliaki. Helst bør dette gjøres i 6-7 års alder pga faren for emaljeskade på de permanente tennene. Slik provosering bør derfor foregå i samspill med legen.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.28

Finner man totteatrofi ved andre sykdommer enn ved cølikai?

Hei, og takk for grundig forklaring på hvorfor det tar så lang tid å få svar på biopsier analysert med immunhistokjemi. Jeg håper dere får mer økonomisk støtte til videreføring av dette viktige arbeidet. Så må jeg bare v&aeli...

Hei, og takk for grundig forklaring på hvorfor det tar så lang tid å få svar på biopsier analysert med immunhistokjemi. Jeg håper dere får mer økonomisk støtte til videreføring av dette viktige arbeidet. Så må jeg bare være tålmodig og vente på avklaringen på om jeg har cøliaki eller om det er en annen årsak til den kroniske betennelsen jeg har i tynntarmen. Det jeg lurer veldig på er om totteatrofi er et spesifikt funn for kun cøliaki eller om du finner det også ved andre sykdommer? Hilsen Mary-Ann

Mary-Ann, 28. august 2017 15:21

Ikke noe av de tynntarmsforandringene man ser ved cøliaki er cøliakispesifikke. Tottatrofi er en helt uspesifikk reaksjon (jamfør det som het Tropical spure, og cøliaki som non-tropical sprue), men den gluteninduserte forandringen er cøliakispesifikk. Siden vi i dag kan påvise de cøliakispesifikke autoantistoffene i blodet (IgA mot TG2) så trenger man ikke gjenta tynntarmsbiopsien etter glutenfri diet og igjen etter glutenprovokasjon, det holedr på påvisning av tarmforandringer og økt autoantistoffnivå i blodet.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.19

Vil det være en forhøyet kreftrisiko på glutenfritt kosthold?

Hei! Jeg er nydiagnoatisert med cøliaki (Marsh grad 3c). Jeg lurer på hvordan de ulike Marsh-typene er fordelt blant de med cøliaki? Hvor befinner gjennomsnittet seg ved diagnostisering? Jeg har lest at det er en sammenheng mellom cøliaki og kreft, og føler meg s&ae...

Hei! Jeg er nydiagnoatisert med cøliaki (Marsh grad 3c). Jeg lurer på hvordan de ulike Marsh-typene er fordelt blant de med cøliaki? Hvor befinner gjennomsnittet seg ved diagnostisering? Jeg har lest at det er en sammenheng mellom cøliaki og kreft, og føler meg særlig utsatt siden jeg hadde total totteatrofi. Men når jeg nå spiser glutenfritt, vil min kreftrisiko fortsatt være forhøyet, eller vil den kun være det dersom cøliakien min har forblitt ubehandlet? Altså forsvinner den når tarmen gradvis tilheler? Hvordan oppfølging skal jeg ha videre nå? Vil jeg automatisk bli innkalt til ny kontroll/gastroskopi på sykehuset etter en viss tid? Jeg er tilknyttet midt-Norge og St.Olavs hospital.

Silje, 27. august 2017 16:28

Ingen har vel oversikt over gjenomsnitlig Marsh gradering ved diagnosetidspunkt, det er ikke så interessant. Det er en dårlig sammenheng mellom Marsh grad ved diagnosetidspunktet og plager / utvikling av senplager/kreft. Først: kreftrisikoen er ikke spesielt stor, det er en dobling av risikoen for kreft i hele mage-tarmkanalen ved UBEHANDLET cøliaki. Desto lengre man går udiagnostisert, desto større risiko for kreft. Barn som få diagnosen før 10 års alder har ingen økt risiko (svenske barn fulgt siden 1974), så den glutenfrie dietten gjør cøliakere friske. Det vi ser er at de som diagnostiseres i godt voksen alder, og dermed nok har gått med sykdommen i mange år, der er det en økende risiko for ulike kreftformer i mage-tarmkanalen.

De ulike helseforetakene har i praksis ulik rutine på oppfølgning av cøliakere, men de fleste tar inn pasienten etter en stund (3-6 mnd) for å se at alt går bra og at autoantistoffene i blodet faller, eventuelle mangler på sporstoffer/vitaminer er rettet opp og plagene borte/kraftig redusert etc. Man pleier ikke rutinemessig å ta nye tynntarmsbiopsier uten grunn. Når ting er normalisert, overlates oppfølgningen stort sett til almenlegene/NCF. En glutenfri cøliaker er egentlig en frisk eks-cøliaker da man "mister" sykdommen når man får diagnosen (så lenge man spiser glutenfritt). 

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.05

Er det dumt å bruke imodium regelmessig?

Hei! Jeg har cøliaki, ble diagnostisert i mars 2017, men har mest sannsynlig hatt det i vel 10 år. Er derfor etter 5 mnd. på glutenfri diett ikke helt bra i tarmen enda, men merker bedring. Mitt spørsmål: er plaget med urolig mage/diare fortsatt, da jeg har IgA mangel...

Hei! Jeg har cøliaki, ble diagnostisert i mars 2017, men har mest sannsynlig hatt det i vel 10 år. Er derfor etter 5 mnd. på glutenfri diett ikke helt bra i tarmen enda, men merker bedring. Mitt spørsmål: er plaget med urolig mage/diare fortsatt, da jeg har IgA mangel, og mangler en del immunceller i tarmen og reagerer derfor på forskjellig annen mat i tillegg. Lurer på om jeg kan benytte meg av imodium regelmessig for å få "roe" ned en nokså irritabel tarm? Eller er det dumt? Hilsen Camilla.

Camilla, 23. august 2017 19:48

Imodium er greit å bruke innimellom når tarmen er som værst, så lenge man har kontroll på hvorfor man har diare. Mulig du har en IBS i tillegg og må redusere mengden FODMAP du konsumerer. Se på de listene over høy/lav-FODMAP mat, og se om det hjelper å fjerne løk/hvitløk/sopp etc.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 22.59

Må jeg bytte ut mine gamle støpejernsgryter og steketakke?

Hei, etter påvist cøliaki var jeg på kurs på Haukeland sykehus. Der fikk jeg anbefalt å kjøpe ny brødrister og vaffeljern som kun skulle brukes til glutenfri bakst. Men er det slik at jeg også må bytte ut mine gamle støpejernsgryter og ...

Hei, etter påvist cøliaki var jeg på kurs på Haukeland sykehus. Der fikk jeg anbefalt å kjøpe ny brødrister og vaffeljern som kun skulle brukes til glutenfri bakst. Men er det slik at jeg også må bytte ut mine gamle støpejernsgryter og steketakke også? Det glemte jeg å spørre om på kurset. Mvh Nina

Nina, 23. august 2017 18:07

Nei, vi er vel av den meningen at normal vask fjerner det som er relevant mhp på glutenforurensing. Det samme gjelder vaffeljernet, men det er greit å ha to da alle vil ha sin varme vaffel etter tur så....

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 22.57

Glemte å si at det er påvist folatmangel

Hei, sendte nettopp inn spørsmål om refraktær cøliaki mm. Glemte å si at det er påvist folatmangel, målt til 6. HB normal rundt 12. ...

Hei, sendte nettopp inn spørsmål om refraktær cøliaki mm. Glemte å si at det er påvist folatmangel, målt til 6. HB normal rundt 12.

Anonym, 23. august 2017 18:13

Styrker meg i troen på at du må gjennom spesialist utredning for å kartlegge hva som er feil.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 22.56

Kan jeg ha refraktær cøliaki?

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki i 2004, 34 år gammel. Jeg har nok hatt den siden jeg var liten. En datter har også diagnosen. Husker at jeg alltid har hatt perioder der jeg har tatt jerntilskudd. Det var klare utslag på blodprøve i 2004, og diagnosen ble bekreftet med...

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki i 2004, 34 år gammel. Jeg har nok hatt den siden jeg var liten. En datter har også diagnosen. Husker at jeg alltid har hatt perioder der jeg har tatt jerntilskudd. Det var klare utslag på blodprøve i 2004, og diagnosen ble bekreftet med biopsi fra tynntarmen. Umiddelbart etter oppstart med glutenfri diett ble jeg bedre i forhold til munnsår. Jeg hadde ikke symptomer fra mage, bortsett fra at jeg merket meg etter at jeg begynte på glutenfri diett, at jeg rapte mye mindre. Før dette, tenkte jeg ikke over at det var mye luft. Jeg hadde ikke smerter i magen. Problemene var dårlig jernopptak, og betennelse i muskulatur, såkalt musearm, samt en ekstrem trøtthet. Jeg har vært fin siden et halvt år etter at jeg startet på glutenfri diett, men var noe sliten i 2007, og var inne på tanken at jeg kanskje måtte spise naturlig glutenfri mat. Fikk tatt ny biopsi, som var fin. Problemene med utmattelse var trolig relatert til bihulebetennelse. Det ble bedre etter operasjon. I fjor fikk jeg akutt blindtarmbetennelse. Jeg trodde magesmertene skyldes at jeg hadde spist noe som var merket med "kan inneholde spor av gluten", og gikk med smerter i en uke før jeg kom til lege. Det viste seg at jeg hadde sprukken blindtarm (jeg vet når den sprakk!!, skjønte det i ettertid), i tillegg en abscess, og jeg ble satt på kraftig antibiotikakur. Etter tre uker ble blindtarmen fjernet, og den var da fortsatt betent. Etter dette har jeg hatt mye diaré, og generelt mye avføring. Jeg har aldri kommet meg helt, og hangler mye i jobben, og sover ekstremt mye. Jeg våkner ikke tidlig om morgenen, og føler meg ikke deprimert. I november i fjor, åtte måneder etter blindtarmbetennelsen, fikk jeg noen perioder med smerter (meget ekstreme smerter), og utvidet bukomfang. Dette har jeg fortsatt. Jeg oppsøkte lege i mai i år. Funn som er gjort: CT: "ikke helt patent" bauhini valve, mye luft i tynntarm, svakt positivt utslag på alle tre prøver på hemofec, grenseverdi på Calprotectin (50), patologisk lymfocyttær epitheilotophi cd45 (trolig feilstavet, men det er det som står i journalen ) på biopsi (kun to biopsier undersøkt, selv om jeg vet det ble tatt flere. Beskrevet at det ikke var malignitet eller dysplasi, men morfologi forenlig med forenlig med diagnose (antar det da henvises til cøliakien). Har HNPCC-relatert kreft i familien. Har vært undersøkt på kolonskopi jevnlig siden 2010. Hadde påvist proktitt i 2010, men ikke seinere. Hadde ikke symptomer dengang, og tok derfor ikke medisin. Ingen funn på kolonskopi, ultralyd eller kapselendoskopi. CT abdomen og gastroskopi med de funn jeg skrev. Har hatt to episoder med svart, vannaktig avføring. Mulig angiodysplasi, var teorien. Ingen som har bedt meg ta røntgen like etter episodene med svart avføring, så jeg skjønner ikke hvor blødning i mage/tarm kommer fra. Har som sagt episoder meg mye smerter. Har våknet om natten av dette, og har også hatt episoder med oppkast om natta. Mine spørsmål: Hva er patologisk lymfocyttær epitheliotophi cd 45, og er det normalt ved cøliaki etter årevis på glutenfri diett og nyoppståtte symptomer? Kan jeg ha refraktær cøliaki? Hva bør eventuelt utredes videre? Jeg er fortvilet, og har pakket en bag med tanke på akuttinnleggelse. Det er helt unormalt for meg å tenke sånn. Er mye trøtt, men forsøker å være fysisk aktiv. I perioder klarer jeg det sånn noenlunde, om ikke som før.

Anonym, 23. august 2017 16:51

Dette er et for komplekst diagnostisk problem til at jeg kan ta dette over nettpraten. Men du illustrerer hvor viktig det er å tenke på andre ting enn den behandlete cøliakien ved magevondt. Selv cøliakerer kan få andre sykdommer. Det høres ut som du har fått en antibiotika utløst IBS/bakteriell overvekst i tynntarm, som krever sin egen behandling med lav FODMAP mat, og eventuell spesiell antibiotikabehandling.  I tillegg har de påvist økt antall lymfocytter (CD45-positive celler) i slimhinnen din, forenlig med aktiv cøliaki, men usikkert hva det består i. Dersom du har fått påvist de spesifikke mutasjonene som gir HNPCC (finnes i minst 2 varianter med ulik kreftrisiko) så er områder med økt intraepitelial lymfocytose utsatt for kreftutvikling.  De områdene man derfor har påpekt har økt mengde lymfocytter (CD45-positive celler) bør derfor unedrsøkes nærmere. Dette krever en mer spesialisert poliklinikk som kjenner til Lynch syndrom (som det nå mer heter). Høres ut som du bør komme til poliklinisk utredning ved et sykehus for utredning. Vanskelig å vite hva de CD45+ cellene består av før man har en ny biopsi fra tarmen som man kan analyser med immunhistokjemi (frysesnitt).,   De hadde vistnok ikke sett tegn på epitelial kreftutvikling i tynntarmen og det er jo bra. Men kom deg til lege som kan sende deg til spesialist (og få bekreftet om du, eventuelt hvilken HNPCC-mutasjon du har).  

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 22.35

Må jeg avvente resultatet av immunhistokjemien for å få en endelig avklaring?

Hei! Jeg var til utredning for mulig cøliaki på Ullevål sykehus høsten 2016. Positiv gentest, forhøyende antistoffer (IGA-antiTgT 4,1 og IgG-deaminert gliadin 15) og biopsi med relativt stort lymfoid infiltrat, noe økt cellularitet i lamina proria, og fokalt &...

Hei! Jeg var til utredning for mulig cøliaki på Ullevål sykehus høsten 2016. Positiv gentest, forhøyende antistoffer (IGA-antiTgT 4,1 og IgG-deaminert gliadin 15) og biopsi med relativt stort lymfoid infiltrat, noe økt cellularitet i lamina proria, og fokalt økt antall lymfocytter i overflateepitelet. Legen konkluderte med MARSH 1, men trodde ikke denne lavgradige betennelsen var årsak til min malabsorpsjon av jern og magnesium tross store doser med tilskudd). Anbefalte ikke start på glutenfri diett. Etter å ha lagt fram problemstillingen her, anbefalte du meg om å få en second opinion hos dere på Lovisenberg. Var der i april i år, tok ny serolog som viste økning i antistoffer (IGA-antiTgT 6,5 og IgG-deaminert gliadin 48). Basert på funnene på Ullevål og den nye serologien, mente legen at jeg sannsynlig hadde en latent cøliaki som nå hadde gått over i en aktiv fase. Det ble gjennomført gastroskopi i mai, men jeg har kun fått svar på to av biopsiene. De viser: 1.Tynntarmslimhinne (descendens) forenlig med "borderline" intraepiteliallymfocytose, MARSH 0. Makroskopisk: tynntarmslimhinne med slanke totter med økt forekomst av intraepiteliale lymfocytter(23IEL). 2.Tynntarmslimhinne (bulbus) forenlig med "borderline" intraepiteliallymfocytose, MARSH 0 og kronisk aktiv betennelse. Makroskopisk: tynntarmslimhinne med totteepitel med infiltrasjon av nøytrofile granulocytter og lymfocyttinfiltrasjon (>20IEL), ommbygget arkitektur, totteatrofi og økt cellularitet i lamina propria. Uspesifikt funn som kan sees ved glutensensitivitet, infeksjoner IBD, autoimmune sykdommer, medikamenter, matintoleranse mm. Det ble også tatt 2 biopsier som skal analyseres med immunhistokjemi, men dem har jeg ikke fått svar på enda. Det har nå gått 3 mnd og jeg har enda ikke fått noen avklaring på om jeg har aktiv cølliaki. Er det vanlig å måtte vente så lenge på svar? I løpet av det siste året har min osteoporose forverret seg til tross for 2 behandlinger med Aclasta og jeg måtte ha påfyll av mer Aclasta forrige uke. På grunn av denne dårlige nyheten med skjelettet, og at jeg ikke har lykkes med å få tak i legen, tok jeg en egen avgjørelse og begynte med glutenfri kost 1.juli. Vet ikke om det var riktig. Nå lurer på hva du tenker om disse foreløpige resultatene? Er det sannsynlig at det er lavgradig cølliaki eller kan det være andre mulige forklaringer på betennelsen i tynntarmen? Må jeg avvente resultatet av immunhistokjemien for å få en endelig avklaring? Vennlig hilsen Mary-Ann

Mary-Ann, 23. august 2017 16:27

Takk for fyldig spørsmål. Det er veldig uheldig at det skal ta så lang tid å få svar på prøvesvar, men immunhistokjemisk analyse av tarmbiopsien ligger i grenseland mellom forskning og diagnostikk. Vi fikk litt penger til teknisk hjelp for å analysere de første 150 biopsiene, men nå har jeg ikke lenger teknisk hjelp. Slik burde det ikke være, men slik er det nå engang. Selv om de immunhistokjemiske forandringene er vitenskapelig vist å være cøliakispesifikke, så koster det for mye (personell, tid og dermed penger, dette er håndtverk) til at vanlige patologiske avdelinger har implementert dette i sin cøliakidiagnostikk. Når det er sagt, så var det forsåvidt helt greit at du startet på glutenfri kost. De relevante prøvene er tatt, og så får vi se hva de viser når biopsien blir analysert. De vil bli analysert i løpet av høsten. Forhåpenligvis så kan vi finne en løsning på finansieringen slik at dette tilbudet kan komme i mere permanente og ordnete former. NCF ser på mulighten til å delfinansiere dette tilbudet.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.53

Når er det indikasjon for at en med cøliaki bør følge et "naturlig glutenfritt kosthold", altså uten hvetestivelse?

Hei, når er det indikasjon for at en med cøliaki bør følge et "naturlig glutenfritt kosthold", altså uten hvetestivelse? Er det kun dersom "cøliaki-blodprøvene" ikke normaliserer seg, eller kan f.eks. uttalt tretthet (men med fine bl...

Hei, når er det indikasjon for at en med cøliaki bør følge et "naturlig glutenfritt kosthold", altså uten hvetestivelse? Er det kun dersom "cøliaki-blodprøvene" ikke normaliserer seg, eller kan f.eks. uttalt tretthet (men med fine blodprøver) være en indikasjon?

Mina, 23. august 2017 13:39

Tidligere hadde hvetestivelse en viss mengde gluten, i seg og man satte grensen til maksimalt 200 ppm = 200mg gluten i 1 kg hvetestivelse skulle det brukes i cøliakimat. Nå lager man glutenfri hvetestivelse (<20ppm), så problemstillingen er ikke lenger aktuell. Men hvetestivelse kan gi problemer pga innholdet av FODMAP karbohydratene kalt "Fruktaner" som mange med IBS reagerer på. Det er en utfordring at mange med cøliaki også har en FODMAP indusert IBS, og ikke blir bra på glutenfri kost alene, men må ha et fodmap redusert kosthold i tillegg, og da utelukker det bl. annet  hvetestivelse.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.47

Hvordan er det med cøliaki og kyssing?

Hei! Jeg har nettopp funnet ut at jeg har cøliaki, og er veldig glad for det. Jeg har begynt å studere, og det er en veldig søt gutt her. Lurer litt på hvordan det er med cøliaki og kyssing hvis han har spist brød eller drukket øl..osv. Vet ikke enda hv...

Hei! Jeg har nettopp funnet ut at jeg har cøliaki, og er veldig glad for det. Jeg har begynt å studere, og det er en veldig søt gutt her. Lurer litt på hvordan det er med cøliaki og kyssing hvis han har spist brød eller drukket øl..osv. Vet ikke enda hvordan jeg reagerer om jeg får i meg gluten for sånn som jeg har vært er jo vanlig, vet ikke egentlig hvordan jeg er når jeg er helt frisk ;-) Mvh Lea

Lea, 22. august 2017 08:49

Jeg tror ikke du skal bekymre deg om det. Stort sett så er vel munnhulen relativt renset før kyssing, ikke tenk på det. Det er ikke der utfordringen i et glutenfritt kosthold ligger.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.35

Kan vi søke om grunnstønaden for 3-åringen nå, eller må vi vente til vi har vært på sykehuset?

Har en treåring som har tatt to blodprøver som begge viser at hun har cøliaki. Legen sa at siden hun er så liten tar de ikke gastroskopi, så vi kunne bare begynne med glutenfritt etter disse to prøvene. Vi har ikke fått time hos barnelege før i okt...

Har en treåring som har tatt to blodprøver som begge viser at hun har cøliaki. Legen sa at siden hun er så liten tar de ikke gastroskopi, så vi kunne bare begynne med glutenfritt etter disse to prøvene. Vi har ikke fått time hos barnelege før i oktober. Kan vi søke om grunnstønaden nå, eller må vi vente til vi har vært på sykehuset? Hun har nå gått på glutenfritt i to uker, og har allerede blitt mye bedre i magen!

Bente, 21. august 2017 14:33

Sukk, dette roter det bare til. NAV godkjenner bare cøliakidiagnoser satt av spesialister (les barneavdelingen på sykehuset). Skal man få cøliakidiagnosen bare på blodprøver så må nivået av IgA anti-tTG være > 10 ganger øvre normalgrense (Fürst laboriatorier har 7 som nedre grense så da skal det være >70) ved to uavhengige tidspunkt. Så skal det sendes en blodprøve til Ullevål sykehus som bruker en tilleggs bekreftelsesmetode for å bekrefte at autoantistoffnivået er så høyt. I tillegg skal man ta HLA-vevstype som skal ha den klassiske HLA-assosierte vevstypen HLA_DQ2 eller DQ8, Først da kan spesialisten lage sin legeerklæring til NAV som så innvilger livslang grunnstønad for fordyrende kosthold. Så det er viktig dette gjøres riktig. Synd det er så lang ventetid. Mas på sykehuset, litt avhengig av autoantistoffnivået, men er det lavere enn 10x så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Så gå tilbake på glutenholdig mat til alle prøver er tatt, og spesialisten sier det er greit å starte med glutenfri kost. Men ring barneavdelingens poliklinikk og mas for å få fremskyndet timen.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.28

Hvor finner jeg glutenfrie oppskrifter?

Jeg bor ikke i Norge, men har bodd der. Jjeg har altid laget min egen norske mat siden det er ikke mulig å få kjøpe her (eks: jeg lage kransekake, lofotlefse, potetlefse osv.). Men jeg har nå lært at jeg har cøliaki. Hvor kan jeg finne oppskrifter for forandring...

Jeg bor ikke i Norge, men har bodd der. Jjeg har altid laget min egen norske mat siden det er ikke mulig å få kjøpe her (eks: jeg lage kransekake, lofotlefse, potetlefse osv.). Men jeg har nå lært at jeg har cøliaki. Hvor kan jeg finne oppskrifter for forandringen? Jeg så at noen oppskrifter at jeg søker etter må jeg bli medlem med dere, men siden jeg er utenlandsk verker det ikke så godt...

Nancy, 19. august 2017 21:53

Det er ingen hindring i å være medlem av NCF om man bor i utlandet, men jeg ser poenget ditt. Foruten det du finner på nettet så finnes det mange gode oppskriftsbøker for glutenfri mat. Se her: http://www.glutenfri.org/books/books.php

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.24

Er en sammenheng mellom cøliaki og magekatarr/gastritt?

Hei! Jeg lurer på om det er en sammenheng mellom cøliaki og magekatarr/gastritt; om de med cøliaki lettere får betennelser i mageslimhinnen? På forhånd takk! ...

Hei! Jeg lurer på om det er en sammenheng mellom cøliaki og magekatarr/gastritt; om de med cøliaki lettere får betennelser i mageslimhinnen? På forhånd takk!

Silje, 19. august 2017 11:08

Ikke direkte. Magekatarr/gastritt skyldes ofte en bakterie i magesekken (Helicobacter pylori), men kan noen ganger være autoimmun, og da har både cøliaki og autoimmunn gastritt felles risiko: redusert evne til å forhindre autoimmune reaksjoner.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.21

Kan maltekstrakt i melk til baby øke faren for å utvikle cøliaki?

Hei! Har en datter på snart 4 år som har cøliaki. Fikk diagnosen da hun var 2 år. Har nå fått en nyfødt i hus, som får morsmelkerstatning, hun sliter litt med treg mage så ble tipset om maltekstrakt i melken. Så spørsmålet mi...

Hei! Har en datter på snart 4 år som har cøliaki. Fikk diagnosen da hun var 2 år. Har nå fått en nyfødt i hus, som får morsmelkerstatning, hun sliter litt med treg mage så ble tipset om maltekstrakt i melken. Så spørsmålet mitt er, øker det sjansen for at hun eventuelt kan få cøliaki? Har hørt noe om at glutenmengden blir så liten at det ikke skal ha noe betydning, stemmer dette? Barnet er 4 uker. Det skal sies at datteren vår på 4 år fikk melk med litt malt i fra hun var 8 uker.

Wenche, 18. august 2017 20:25

Malt er varmebehandlet bygg-stivelse som kan inneholde ulike mengder av byggets "Gluten" (heter hordein), det er mindre hordein i bygg enn det er gluten i hvete, og den er mindre farlig for cøliakere. Om de små mengdene hordein som det er i en spiseskje maltekstrakt kan ha noe å si for å øke risikoen for cøliaki er det ingen som har data på, og jeg personlig tviler på at det betyr så mye i forhold til de mengdene man skal konsumere senere. Jeg tror ikke det var utslagsgivende for din datters cøliaki. Dersom du tenker mye på det så finnes det vel andre måter å avhjelpe en spebarnsobstipasjon med så du slipper å engste deg.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.03

Smerter og diare etter måltid

Fikk diagnose i slutten av mars. Orket ikke å starte diett før begynnelsen av mai. Hadde en god periode. Nå har jeg vært helt konsekvent i over 3 måneder. De siste ukene har vært tøffe. Innen en halv time etter måltid vrenger magen seg i smerte, og d...

Fikk diagnose i slutten av mars. Orket ikke å starte diett før begynnelsen av mai. Hadde en god periode. Nå har jeg vært helt konsekvent i over 3 måneder. De siste ukene har vært tøffe. Innen en halv time etter måltid vrenger magen seg i smerte, og det kommer bare vann. Særlig om formiddagen. Unngår problematisk hvetestivelse

Inger, 17. august 2017 22:25

Høres ut som du skal en tur til legen å få undersøkt hva som foregår. Mulig du sliter med dietten, og får i deg gluten du ikke er klar over, eller du har fått IBS plager av den glutenfri erstatningsmaten, men uansett: dette er ikke en vanlig reaksjon etter 3 mnd på glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 20.59

Vår datter på 9 har bare blitt mer og mer sensitiv for gluten. Er det mulig å reagere på svevestøv eller smuler?

Vår datter på 9 har bare blitt mer og mer sensitiv for gluten. Hun fikk diagnose for 6 år siden. Nå vil hun kaste opp og må legge seg ned i flere timer om hun f. eks. spiser potetskruer merket med "kan inneholde spor av gluten". Det samme gjelder sjokolade med...

Vår datter på 9 har bare blitt mer og mer sensitiv for gluten. Hun fikk diagnose for 6 år siden. Nå vil hun kaste opp og må legge seg ned i flere timer om hun f. eks. spiser potetskruer merket med "kan inneholde spor av gluten". Det samme gjelder sjokolade med samme merking. Før tålte hun disse. Hun reagerer så sterkt på så små mengder, og hun har fått mye fravær på skolen. Sist semester var hun borte i snitt en dag pr. uke. Hun tar nå med egen mat til SFO. Vi ser etter litt eksperimentering her hjemme, at hun kan bli syk av å ta i kniver og skjeer som vi har tatt i med hender som har berørt hvetebrød, om hun så berører dette etter oss, og så tar i egen mat og spiser. Som ved taco-spising, så får hun nå egne skjeer til å ta grønnsaker med. Og da går det fint. Men vi lurer på om hun også blir syk av å spise sammen med andre barn hun sitter tett på I klasserommet. Er det mulig? Svevestøv? Smuler? At man kan bli såå sensitiv? Vi la om til glutenfritt alle i familien for litt siden. Og da kom det seg, og hun ble ikke syk så ofte. Men når hun er på aktiviteter hvor det er felles lunsj, kan hun bli slapp, kvalm og få hodepine noen timer etter. Vi er ganske så frustrerte nå, for det ødelegger så mye for henne I hverdagen. Og det er vondt å se henne så uvel på sofaen, noen ganger varer det i to dager. (Vi har lagt om til lav fodmap , men ser at det er gluten som er den store synderen )

Ann, 17. august 2017 09:53

Sterkt tvilende til at dette er gluten og cøliakien som gir disse plagene. Så følsom med så sterke etterdønninger er det vanskelig å forstå. Hva det er, om det har utviklet seg en klassisk matallergi i tillegg, kan man få undersøkt eventuelt gjennomført en blindet provokasjon på sykehuset. Det kan virke som om dere trenger å få det avklart om det er en gluten-utløst tilstand og om den er cøliaki-assosiert, eller om det er andre komponenter i hvetemelet som hun er blitt allergisk mot, og som gir slike akutte plager.

 

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 20.54

Klikk på logoene for mer info